[PDF] Top 20 Las enfermedades raras en el sistema familiar
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Las enfermedades raras en el sistema familiar
... estas enfermedades, parecen existir factores externos que limitarían esta intención; así, el alto coste que supone producir un medicamento de estas características unido a los escasos recursos del estado para su ... See full document
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Atención sanitaria de las enfermedades raras en edad pediátrica y sus familias
... 31 Además, el trabajador social sanitario de Atención Primaria es la persona que se debe encargar principalmente de ofrecer acompañamiento al paciente y su familia durante todo el proceso, brindándoles apoyo psicosocial ... See full document
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guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf
... las enfermedades raras se manifiestan a edades ...al sistema sanitario de por vida y muy frecuentemente se trata de enfermedades irreversibles, degenerativas e incapacitantes, cuya evolución, ... See full document
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EnfErmEdadEs raras Y CróniCas
... La Ley orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación y la Ley 17/2007, de 10 de diciem- bre, de Educación de Andalucia, garantizan la equidad de todo el alumnado a través del ac- ceso y la permanencia en el sistema ... See full document
75
Enfermedades Raras Contribuciones a la investigación social y biomédica
... Por esta razón, las categorías establecidas hacen referencia al propio discurso emitido por los informantes, con la intención de conocer el sentido común que subyace a su percepción y su posible actividad social. De ahí ... See full document
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Inmunodeficiencias combinadas graves, enfermedades raras o subregistradas?
... y raras, razón que lleva a que las IDCG sean frecuentemente subdiagnosticadas y/o ...el Sistema Automatizado de Egresos Hospitalarios, para compararlos con reportes de la Latin American Society for ... See full document
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9-enfermedades-raras-y-crconicas
... Para la familia, la enfermedad crónica y/o rara puede frustrar los sueños que tenían para su hijo o hija y exige que sus hermanos o her- manas sanos no pueden pasar el tiempo sufi- ciente con sus progenitores. Otros ... See full document
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Prevalencia de enfermedades raras en la Región de Murcia en el año 2013
... el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIERrm), un registro de base poblacional que integra toda la información disponible en diversas fuentes sobre estos ... See full document
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Guía para valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras
... Los niños con este síndrome tienen bajo peso al nacer y con frecuencia crecen muy lentamente. La cabeza puede aparecer grande en comparación con el resto del cuerpo. Pueden presentar hipoglucemia como consecuencia de ... See full document
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Las enfermedades raras en España. Un enfoque social
... el sistema sanitario y la sociedad y favorecido por sus características de baja prevalencia, su heterogeneidad y el carácter genético, así como por el desconocimiento de muchos aspectos relacionados con el ... See full document
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Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia
... En los programas piloto de atención temprana hospitalaria desarrollados en la región se ha apro- vechado este primer contacto con el sistema para prestar atención especializada desde los prime- ros momentos. Así, ... See full document
160
TítuloEstudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes con enfermedades raras
... las enfermedades raras es proporcionar y difundir información exacta en un formato adaptado a las necesidades de profesionales, personas afectadas y sus ... See full document
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Intervención de enfermería en el sistema familiar : valoración
... muchas enfermedades y accidentes, pero a su vez nos encontraremos a personas con limitaciones o minusvalías más o menos graves, y que requieren una atención a ... See full document
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Salud y cuidado en personas que padecen enfermedades raras en Santa Marta
... Los participantes fueron de estratos 1, 2 y 3, quienes alcanzaron estudios de primaria, bachillerato y técnico, constituyendo un grupo bastante heterogéneo. Dos de ellos son pensionados y otros se dedican a actividades ... See full document
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Comunicación y Salud. Enfermedades Raras y Estrategias de Comunicación
... con enfermedades raras, que tan generosos han sido, incluso después de sufrir la muerte de un familiar siguen luchando por la causa, por el resto de ... See full document
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La información sobre salud en Internet. El caso de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras
... del Sistema de Información SISO; Vicente Traver Salcedo y Luis Fernández-Luque, coordinadores del libro El ePaciente y las redes sociales del que también han formado parte autores ya mencionados como Manuel ... See full document
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Aplicaciones del Sistema CRISPR-Cas9 en Enfermedades Raras
... Reference: AACATTGG A GGA G CTGCCACTGCTATTGGGGACCCACCAAATGTTATCATTGTTTCCAATCAGGAGTTGAGA AAA ATGGTAGGTAACAGCACGGT AGG GTTGATTTCAGGAAATGTAA B9040.1 AACATTGGAGGAGCTGC ACTGCTATTGGGGACCCACCAA[r] ... See full document
69
Crowdfunding para la financiación de la investigación de enfermedades raras
... un sistema de pagos aplazados que permita que a lo largo de un periodo determinado de tiempo se le vaya dando acceso al emprendedor a las aportaciones recibidas ... See full document
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Enfermedades Raras y Hemofilia: Un nuevo reto para Enfermería enfermedades raras
... planificación familiar antes de la concepción mediante un asesoramiento y unas recomendaciones genéticas apropiadas, con el fin de tomar una decisión sensata y asumirla con ... See full document
59
Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras
... ¿Cómo dilucidar una solución ante esta dicotomía? Una solución puede estar en la teoría del vitalismo racional de Georges Canguilhem, así lo proponen varios autores (Battán Horenstein, 2008; Maureira Velásquez, Tirado ... See full document
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