ANTES

LOS PRIMORDIOS DE LA SITUACIÓN

Entre el desconocimiento y la ignorancia. La llegada de una enfermedad al núcleo familiar cualquiera que fuera, trae un fuerte impacto en cada uno de los miembros; está es una situación que nadie espera pues lo que realmente se quisiera es que todos gocen de una buena salud. La reacción de las familias al enfrentarse a la enfermedad por primera vez, sugiere un gran impacto en sus vidas pues dar inicio a un proceso así es un evento muy difícil de asumir, este cambia por completo todos los aspectos que se venían manejando cotidianamente en cada uno de las personas que están implicadas en esta situación. Se crean factores que van a influenciar mucho en la toma de decisiones que así mismo van a desencadenar probablemente otros inconvenientes, así mismo tendrán que vivir una situación de permanente expectativa ante lo que pueda pasar en el día a día.

Es importante resaltar que al inicio de esta situación en donde aparece por primera vez la enfermedad la familia tiene poco o escaso conocimiento de esta, muchos están pasando por una realidad que jamás pensaron vivir, algunos estuvieron ajenos a este tema y creyeron que un circunstancia en donde un familiar se enferma es algo que puede pasarle a las demás personas pero que esto podría formar parte de la vida de ellos. Lo anterior se puede ver reflejado en la siguiente frase.

“No sabía absolutamente nada” E9 Esta es la situación que pasaron muchos de los padres que fueron entrevistados en el momento de saber que su hijo tenía leucemia, ellos jamás llegaron a pensar que algo así le pudiera pasar a su hijo, ya que siempre lo vieron físicamente bien, motivo por el cual no se imaginaron que en sus hijos podrían desarrollar una enfermedad como esta.

El momento en que los padres fueron informados sobre el estado en el que se encontraba su hijo y se les expresaron que tenía una leucemia ellos no podían relacionarla con nada en absoluto, para algunos esta enfermedad era de total desconocimiento, es decir, no la habían escuchado, no sabían que existía, ni mucho menos que era un cáncer, situación que puede evidenciarse en la siguiente frase.

“Yo no sabía que existía, no sabía que era una enfermedad que les daba a los niños”. E10. “No tenía ni idea que era la leucemia” E9 “Yo no sabía que era la leucemia, ni los síntomas ni nada”.E6 “No sabía que existían tantos tipos de cáncer” E1 “No nada de la leucemia, nada” E2

Para los poco que conocían algo sobre el cáncer, no precisamente sobre la leucemia, sabían que era una enfermedad mortal y terminal que en cualquier

momento podría acabar con la vida de su hijo, dicho conocimiento lo sabían por que alguna vez por medios de comunicación como la televisión, la radio, periódicos o avisos publicitarios trataban este tema; cabe resaltar que la información que puedan usar este tipo de medios puede en algunos casos ser escasa o manejada imprudentemente, lo que es probable que el concepto que tenga la gente sobre el cáncer es que es una enfermedad que no tiene cura y esperanza.

El conocimiento práctico que padres y madres tenían sobre el cáncer como una enfermedad fatal género en ellos la idea la muerte inminente del niño97.

Para la mayoría de padres que tenían algún conocimiento básico sobre la enfermedad no les pareció importante saber aún más sobre esto, no vieron la necesidad de considerar que un tema así podría ser relevante en alguna ocasión, muchos resaltaban en su entrevistas frases relacionadas a esto como.

“A uno no le llama la atención un tema hasta que le toca vivirlo” E10 “Como no lo estaba viviendo me daba igual saber de esto” E9 “Si a uno no le pasa eso, uno ni por enterado que existe” E1 “Hasta que no le pasa a la familia, mientras tanto uno no le pone mucho cuidado” E2

“No era la realidad que yo pensaba, no me importaba” E3

Cuando se les indagó sobre las entidades o instancias a las cual acudir si se presentan casos iguales o similares las respuestas fue inmediatamente la misma, ellos no conocían nada sobre esto, las personas no saben a quién dirigirse si llegaran a pasar por una situación así, desconocen totalmente que en Colombia existen todo tipo de ayudas que pueden servir para abordar mejor la situación.

97 _{Castillo, E.; Chesla, C. (2003) Viviendo con cáncer de un(a) hijo(a). Colombia Médica, 34(3).}

Este tipo de barreras que se presentan en las personas cuando desconocen totalmente un tema y no saben de la magnitud que este puede tener y si por algún motivo lo llegan a vivir lo ven como adversidad que no van a poder superar, desconocer un tema permite crear más angustia ante lo que pueda venir con este, situación que pasaron la mayoría de los padres que narraron sus historias, pues no supieron como asimilar este tema ya que nunca habían tenido un acercamiento o conocimiento previo del mismo.

Algunos padres resaltaban que la información que el medicó les brindo sobre la enfermedad una vez recibieron la noticia sobre el diagnóstico les ayudó bastante a entender lo que iría pasar con su hijo, algunos sintieron más tranquilidad y la posibilidad de tener a su hijo con vida.

Los médicos oncólogos desempeñaron un papel muy importante en consolar a los padres y ayudarles a replantear su percepción de la enfermedad. La información proporcionada por ellos sobre la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico dio a padres y madres otra perspectiva de la enfermedad. Padres y madres entendieron que había una posibilidad para que su hijo siguiera viviendo y por tanto, debían hacer todo lo que estaba a su alcance para mantener a su hijo vivo98_.

En general se podría considerar que las personas no le dan importancia a algunos temas que se encuentran en su entorno, no las llegan a percibir si esto no le implica tener que vivirlas, los padres tenían desconocimiento sobre la leucemia y las posibles instancias que brindan apoyo si llegaran a pasa por una situación así con sus hijos.

Actualmente se tiene los medios suficientes y al alcance de cualquiera para investigar sobre un tema, pero si la persona no tiene ningún interés en hacerlo de nada va a servir tener acceso a esto, van a seguir desapercibidos ante una

       98 _Ibíd.

situación que cada vez le está sucediendo a más personas y que no es cuestión que solo le pase a otros, si no que por el contrario puede estar más cerca de lo que parece. El apoyo y la información que se pueda bridar en el momento del diagnóstico por el personal de salud sobre la leucemia fue de vital importancia para los padres, esto les permitió abordar de mejor manera el estado de su hijo.