Aspectos relacionados con el cuidado

El cuidado dado al niño(a) con discapacidad, está ofertado exclusivamente por las madres cuidadoras quienes cumplen un papel fundamental en el mantenimiento, direccionamiento y atención al niño(a) que permite que éste pueda suplir las diversas necesidades que tienen como niños(as) con una condición específica. El cuidado, pues, tiene una estrecha relación con el tema de género, las madres son quienes dan el cuidado al niño(a), independiente de la condición civil que tengan, idea que soporta Duran y Salgado(81) citando a Delicado Useros(82). Las madres que tienen esposo, hacen un acuerdo con ellos en el cual son ellas las encargadas de todo el cuidado de sus hijos(as) incluyendo las citas médicas, citas en rehabilitación, etc, mientras él se encarga de llevar a casa el aporte económico que pueda sostener a la familia. Las que no tienen compañero, les toca la carga del cuidado y del sustento económico de su familia.

Cada madre tienen una experiencia con relación al cuidado de su hijo(a), los momentos vividos generan en la madre diversos sentimientos que van desde alegría por tener la posibilidad de ser ellas quienes cuidan a su hijo(a) hasta tristeza de ver que sus hijos(as) no tiene la capacidad de realizar actividades como lo hacen otros niños a su alrededor, además tienen sentimientos de satisfacción por poder responder a las diversas necesidades, hasta fisiológicas,

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de su niño(a) aun cuando éste no tiene ninguna posibilidad de comunicarlas. Otro sentimiento relacionado con la experiencia de ser cuidadora es percibir un desorden en su vida, de ser una experiencia cansona, porque tiene que afrontar todo el tiempo la condición del niño(a) y se vuelve muy rutinario la experiencia, por la gran cantidad del tiempo dedicado al cuidado, lo que no le permite explorar y disfrutar otros aspectos para su vida y también le impiden realizar los sueños, anhelos y proyectos que como mujeres se han trazado, sin desconocer que el hecho de ser madres es un sueño cumplido. Las madres Reclaman tiempo y actividades para disfrutar ellas mismas sin la necesidad de estar pendiente de su hijo constantemente.

… “Pues desorden, pues es que dejas de vivir tu vida por vivir la vida de ellos, porque estas a toda hora en las vueltas de ellas, que en la EPS, con las ordenes, con medicamentos, el tiempo que tu estas invirtiendo en las terapias, llevándola a las terapias y como esto ha sido de diario, entonces para lo que es tu casa tu hogar, tu familia es poquito el tiempo, más que todo tu tiempo está en ella, está en la persona que estas tu cuidando”… (I, madre de una niña con IMOC de 6 años)

Los cuidados que tienen con los niños(as) que le traen a la madre bienestar y alegría están relacionados con la realización de la terapia física o estimulación que le realizan al niño, porque saben que eso le va ayudar a mejorar su condición. La actividad de alimentación es un punto de discusión porque para algunas esta actividad les trae alegría porque comen algunos niños sin dificultad y disfrutan el proceso, para otras madres este es un cuidado que les trae otros sentimientos como tristeza y rabia porque los niños tienen dificultades con la deglución y son ellas las responsables en casa de realizar la tarea de alimentarlos, aunque sea difícil y algunas veces traumático para ellas y el hijo(a) y saben que es necesario hacer esta actividad pues por el contrario el niño tendría en el futuro ciertas dificultades nutricionales. Lo mismo pasa con el baño, por un lado manifiestan alegría porque el niño(a) disfruta de esta actividad, sin embargo, por otro es un cuidado que tiene dificultad en su

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realización, porque si el niño no logra realizar ninguna actividad de auto cuidado no va a participar en este y si el niño tiene una talla grande entonces no cabe en la bañera y se resbala sin control sobre ella. Otros cuidados que traen alegría a las cuidadoras son, el vestido, el juego, la posibilidad de llevarlos a un parque y que el niño(a) pueda disfrutar de los juegos que hay en él, esto sobre todo para los niños que tienen alguna posibilidad de comunicación y que manifiestan el disfrute de esta actividad.

Un aspecto importante con relación al tema de esta categoría es el cuidado que debe tener consigo misma o el auto cuidado de la madre, aspecto que se resalta porque manifiesta que ellas deben permanecer en las mejores condiciones para cuidar a su hijo(a) pues si se afecta el bienestar físico de ellas hay preocupación en desconocer quién va a “lidiar” con sus hijo(a) si ellas se afectan en su salud física que les impida atenderlo(a). Para prevenir esto, plantean la necesidad de ir al médico, como una medida de protección, evitar incapacidades, además que se ve como una o la única manera de dedicarse atención a ellas mismas sin sentir que descuidan a su hijo.

…“y a uno pues que le dicen a uno que uno como madre tiene que cuidarse, tiene que ir al médico porque uno se dedica solamente a los hijos y uno no va al médico, no solamente los hijos, los hijos, los hijos y uno no va al médico y si no nos cuidamos nosotras quien nos va a lidiar con los niños más tarde? Porque somos nosotras nada más que nos toca porque padre… porque siempre a las mamas nos toca más duro.”… (O, madre de un niño con IMOC de 8 años).

En la experiencia del cuidado, las madres lograron un aprendizaje sin pedirlo, el cual se dio a través del día a día que vive con cada uno de sus hijos(as). Este aprendizaje esta dado desde los procedimientos necesarios para mantener vivo al niño(a) hasta las actividades relacionadas con la terapia, el juego y el cuidado básico de ellos, además enfatizan que el cuidado ha tenido una evolución, pues inician su experiencia sin saber nada sobre los cuidados

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que deben tener con cada uno de los niños(as) y en el momento de la entrevista manifiestan que casi son expertas en el manejo.

El cuidado es la acción que está implícita en la relación direccionada de madre a hijo(a), el cual se mantiene por mucho tiempo, sin saber cuál es el fin del cuidado porque está sobre la plataforma de una condición de discapacidad del que es cuidado. En todo este proceso se vive una diversidad de sentimientos con relación al niño(a) cuidado y a la madre misma. Es un tema del que se apropian las madres ya sea por necesidad o por acuerdos – decisiones tomadas con su pareja. Se observa que en la experiencia de ser cuidadora hay un amplio aprendizaje para el mantenimiento y bienestar de su hijo, en el cual se vuelven expertas y hacen todo lo necesario para que el niño(a) supla las necesidades relacionadas con las actividades que este no puede realizar.