EL CÁNCER EN LOS NIÑOS 59

Uno de los cambios más grandes que experimenta un menor es una sensación de pérdida de control sobre su mundo. Puede resultar un desafío para los niños de cualquier edad encontrarse en un entorno desconocido, y al mismo tiempo tener que tomar medicamentos o someterse a procedimientos tal vez molestos. Es posible que también tenga que sobrellevar el miedo y otros sentimientos asociados con los cambios en su apariencia, como la caída del pelo o el aumento

de peso. La edad y la personalidad de él, determinarán cuánta angustia sienta como resultado de cualquiera de estos cambios. Pero depende de la actitud de apoyo y realismo de los padres, para que su hijo pueda ajustarse y aceptar estos cambios. (Walter J, 2012)

Los niños con enfermedades crónicas pueden compartir algunas experiencias similares a pesar de las diferencias en los síntomas y en la gravedad de los problemas: dolor y malestar, crecimiento y desarrollo insuficientes, frecuentes visitas a médicos y hospitales, necesidad de cuidado médico diurno (a veces con tratamientos dolorosos o molestos), menos oportunidades de jugar con otros niños. (Valcárcel J, 2005)

Es posible que el niño presente problemas de adaptación al entorno hospitalario, manifestados a través de alteraciones en el sueño y alimentación, tendencia al aislamiento, miedo y ansiedad. Esta situación no solo afecta al niño, sino a padre y a madre que se ven totalmente perjudicados por el estado en el que su hijo se encuentra, ellos de una forma muy indirecta tienen que vivir la misma situación, pues son quienes están de primera medida al cuidado del niño, junto a cada experiencia que viven los niños hospitalizados los padres sufren y tienen miedo ante cada procedimiento que se le practique, si para el niño el hospital es un ambiente totalmente desconocido y de difícil adaptación como medio habitual, para los padres la situación no va a ser diferente, pues con el solo hecho de ver como su hijo se tiene que debatir entre la vida y la muerte cada día, ellos interiormente se están destruyendo y desplomando lentamente.

Los niños de edad escolar generalmente no pueden asistir a la escuela durante cierto tiempo luego de un diagnóstico de leucemia o linfoma. La escuela forma parte muy importante de la vida de un niño, y la pérdida de las relaciones sociales, los vínculos con amigos y la oportunidad de hacer actividades de juego es un problema para muchos niños que puede causar ansiedad. Los cambios en las rutinas diarias pueden hacer que su hijo se sienta molesto y triste. Cuando su hijo

se sienta listo, puede continuar con su educación incluso si no puede asistir a las clases, hay maneras en que usted puede apoyar a su hijo mientras sobrelleva estos cambios. (Walter J, 2012)

Los niños, sin importar su edad, generalmente saben cuándo su salud es un motivo de preocupación para sus padres y para el personal médico. Puede que él tenga una serie de emociones, una tras otra; con sentimientos de enojo, culpa, miedo, ansiedad y tristeza siendo reacciones comunes. (Walter J, 2012)

Por regla general, el niño no es informado sobre el diagnóstico de su enfermedad, aunque esto no significa que no sea consciente del mismo. Los niños saben que están enfermos, son capaces de percibir la gravedad de su enfermedad, aunque evidentemente ello va a depender de su madurez y de la actitud de los padres. La edad en este caso depende mucho el factor edad, los niños temen a cierta información o situación que se pueda desarrollar, se cree que los niños hasta los 5 años carecen de la madurez necesaria para entender completamente la enfermedad, preocupándoles más la separación de sus padres, el abandono y la soledad. Los niños, sobre todo entre los 4 y los 5 años temen el daño físico. Por su parte, los niños entre 6 y 9 años comprenden que padecen una enfermedad grave. A veces esta información que es transmitida por primera vez a los padres y familiares del niño, no es clara, pues las persona que la está brindando ésta no usa términos entendibles para expresar la situación del niño. Durante los resultados que se han obtenido en la búsqueda de literatura gris, los padres dicen tener inconformidad con la persona que les está transmitiendo el diagnostico de leucemia de su hijo, dicen que muchos no usan los palabras o términos adecuados para que ellos puedan entender con claridad el estado de salud de su hijo y que esto solo trae como resultado más confusión, otros manifiestan tener inconformidad por dar una noticia tan dura delante de sus hijos, los padres dicen no estar de acuerdo que el niño reciba un impacto tan fuerte de personas que no pueden llegar percibir el dolor que esto causa la primera vez que es dicho. (Ortega G, 1990)

Un niño que quizá se haya mostrado competente y seguro antes de la enfermedad, o incluso durante el tratamiento, posiblemente se sienta inseguro y más dependiente ahora. Es viable que se sienta avergonzado por los cambios en su apariencia y por las reacciones de algunos amigos o compañeros de clase. Aunque son más consciente de las tensiones que experimentan con la enfermedad, y comienzan a procesar los cambios y pérdidas. Durante este tiempo, el menor también puede experimentar cambios en la atención de los familiares, cuidadores y personal de la escuela, mientras comienza a retomar los roles de hijo, hermano, estudiante y amigo. En forma gradual, ya no será considerado como “el niño con cáncer que necesita más atención. (Walter J, 2012)