Calidad de vida

La calidad de vida hace referencia a varias condiciones, sociales, económicas, políticas, naturales y de salud, centrándose en el bienestar individual el sentirse bien con uno mismo, física y mentalmente, con una vida social satisfactoria y con el logro de objetivos planteados.

MSP, (2014). La calidad de vida es un concepto multidimensional, dinámico y subjetivo para el que no existe un patrón de referencia y que, en consecuencia, resulta difícil de definir y medir. En el contexto de los cuidados paliativos, la calidad de vida se centra en diversos aspectos del paciente como la capacidad física o mental, la capacidad de llevar una vida normal y una vida social satisfactoria, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción, así como la dimensión existencial o espiritual. De esta manera, en la calidad de vida pueden identificarse cuatro dominios: bienestar físico, psicológico, social y espiritual. (pp. 47-48)

Fortalezas

Oportunidades

Debilidades

Amenazas

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La calidad de vida de una persona puede cambiar por diversos factores, algunos que pueden ser modificables y otros irreversibles pero no imposibles de mejorarlos para tener un mejor estilo de vida.

1.2.6.1. Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos son muy importantes ya que se encargan de prevenir, aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de una enfermedad grave y cuya vida se encuentra comprometida.

(OMS, 2017). Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.

Al identificar una enfermedad grave se puede brindar los respectivos cuidados y apoyo emocional tanto al paciente como a sus familiares con el propósito de aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida.

Los cuidados paliativos:

 Alivian el dolor y otros síntomas angustiantes

 Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal  No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte

 Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente  Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan

activamente como sea posible hasta la muerte

 Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo

 Utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado

 Mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad

 Pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor complicaciones clínicas angustiosas.

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Los cuidados paliativos son de importancia ya que estos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos.

1.2.6.2 Sufrimiento

El sufrimiento es un estado emocional negativo para la persona que siente demasiado dolor físicamente afectándole también psicológicamente a ella y a sus familiares que conviven la situación de salud diaria con su familiar, sin dejar de lado al personal de salud que es difícil observar el dolor o el empeoramiento de una paciente sintiéndose impotente sin poder hacer más de lo que está en sus manos aun así, el personal de salud no pierde las esperanzas que se recupere o que alivie su dolor.

MSP (2014). El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el paciente como para sus familiares y para los profesionales sanitarios que los atienden. La formulación de una respuesta terapéutica requiere la comprensión del fenómeno del sufrimiento y de los factores que contribuyen al mismo. No resulta extraño que los profesionales sanitarios vinculen los síntomas físicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos síntomas suele ser un antecedente importante, no son la única fuente de sufrimiento. El fracaso en la valoración del sufrimiento puede ocasionar confusiones en las estrategias terapéuticas.

El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin como «un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla».

En el paciente: los síntomas físicos (como el dolor), los síntomas psicológicos y el sufrimiento existencial (la desesperanza, el sinsentido, la decepción, el remordimiento, la ansiedad ante la muerte y la alteración de la identidad personal), el sufrimiento de los familiares y de los amigos, así como la percepción de ser una carga para sí mismo y para los demás.

En la familia, amigos y cuidadores: los factores psicosociales, la tensión emocional, la incertidumbre, el sentimiento de impotencia, el miedo a la muerte del enfermo, la alteración de los roles y estilos de vida, los problemas económicos, la percepción de que los servicios son inadecuados, la pena y el pesar por el deterioro del enfermo (anticipación de la pérdida), la carga de los cuidadores (trabajo físico, carga emocional, cansancio), el esfuerzo económico que se debe realizar por los costes que

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genera el cuidado del enfermo, y los conflictos que pueden crearse en los cuidadores (entre el deseo de proveer unos cuidados adecuados y al mismo tiempo el deseo de que se acelere la muerte).

En los profesionales sanitarios: la exposición constante al sufrimiento y a la pérdida, la frustración, la impotencia y el sentimiento de fracaso, la excesiva presión laboral con la percepción de carencia de recursos (materiales, humanos, tiempo), la dificultad en la toma de decisiones terapéuticas, las dificultades en la comunicación y en la relación con el enfermo y con sus familiares, las altas expectativas de estos, etc. Todos ellos son factores que pueden contribuir al agotamiento. (pp. 48-49)

El dolor y el sufrimiento son parte de la vida, está ligada directamente a lo físico que surge en alguna región del organismo, pero también lo identificamos en elementos emotivos o estados de ánimo.

1.2.6.3. Autonomía

La autonomía es la manera de pensar por sí mismo, tomar decisiones de cómo vivir, de elegir que tratamiento quisiera recibir, y ser atendido por las personas que uno desee, en caso que el paciente no pudiese tomar una decisión porque no se encuentra en sus facultades, lo hace por él o ella un familiar cercano o que conviva con esa persona que se encuentre autorizado para hacerlo, salvo en los casos de urgencia, emergencia o riesgo para la vida de la personas y para la salud pública.

MSP (2014).La calidad de vida, el sufrimiento y el balance entre beneficios e inconvenientes de las intervenciones provocan juicios de valor que pueden tener significados muy diferentes entre las distintas personas. Por lo tanto, a la hora de comunicarse con el enfermo y con su familia para informarlos o proponerles distintas alternativas terapéuticas, resulta básico conocer sus deseos.

La autonomía del paciente es uno de los cuatro principios básicos de la bioética, base de la deontología médica y clave en el contexto de una buena práctica sanitaria, que adquiere especial relevancia en las decisiones al final de la vida. Por autonomía se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa, información suficiente y en ausencia de coacción interna o externa.

El derecho de autonomía de los pacientes está recogido en la Ley Orgánica de la Salud, en el capítulo sobre los derechos y deberes de las personas y del Estado en relación con la salud, Art. 7.- e) Ser oportunamente informada sobre las alternativas de tratamiento, productos y servicios en los procesos relacionados con su salud, así como

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en usos, efectos, costos y calidad; a recibir consejería y asesoría de personal capacitado antes y después de los procedimientos establecidos en los protocolos médicos. Los integrantes de los pueblos indígenas, de ser el caso, serán informados en su lengua materna.

h) Ejercer la autonomía de su voluntad a través del consentimiento por escrito y tomar decisiones respecto a su estado de salud y procedimientos de diagnóstico y tratamiento, salvo en los casos de urgencia, emergencia o riesgo para la vida de la personas y para la salud pública. (pp. 50-51)

La autonomía es el derecho que tiene cada individuo para tomar sus propias decisiones en cada aspecto de su vida cotidiana, pero en caso de no encontrarse en sus facultades tienen el derecho un familiar como estipula la ley.