6. Resultados
6.1. Presentación de resultados:
6.1.1. Categoría y subcategoría: persona con discapacidad
La primera subcategoría hace referencia a los profesionales, se encontró que el 9,80% de
los RAE especifican a los profesionales como agentes importantes en el proceso de aceptación de
las familias con hijos(a) con discapacidad. Por otro lado, se pudo establecer que la labor que se
ha ido instituyendo en los diferentes campos relacionados con la discapacidad se han tornado en
un enfoque médico, es decir, se ha visto la persona con discapacidad como un resultado de
diagnósticos que deben ser manejados desde diferentes campos médicos para lograr satisfacer las
necesidades de la persona, no obstante, se ha visto la necesidad de implementar programas de
intervención holística al paciente que le permita interpretar y entender su condición y los
cambios que de ello deriva (Robles, 2004).
El sistema que emerge de la situación que se plantea con anterioridad propone que se
necesita un profesional que vaya más allá de esos contactos a menudo puntuales, limitados a uno
encuentros ocasionales, lo que es insuficiente para establecer una relación de confianza y de
comprensión (Beckman, 1996); ya que esto permitirá establecer vínculos donde primen los seres
humanos que conforman tal dualidad y no el estado especifico que limita o condiciona la persona
con discapacidad. De esta manera, el profesional que se necesita en el campo de la discapacidad
a partir de varias indagaciones y declaraciones de los familiares es aquel que "Además de su
competencia médica, sé que puedo apelar a sus cualidades humanas. Eso es lo que necesito, no
solamente la excelencia técnica" (Lafon, 1989) lo demuestra en gran medida las falencias aún
existentes en muchos campos profesionales que atienden a personas con discapacidad.
Específicamente desde un enfoque pedagógico el modelo que propone Bronfenbrenner
en 1974 ha demostrado avances significativos donde el docente como profesional debe ser
consciente de todo un contexto que influye en el desarrollo de la persona con discapacidad, y es
ahí, donde prima el ambiente como factor determinante en la evolución de procesos. A partir de
este modelo, se evidencia la necesidad desde todos los campos profesionales de involucrar la
familia en el proceso de desarrollo de las personas con discapacidad; contribuciones
fundamentales como el Proyecto Educativo individualizado (PEI) y los planes de servicio (PSI)
que ofrecen los recursos vinculados con la relación padres-profesionales.
En la segunda subcategoría de análisis se habla del apoyo con relación a la persona con
discapacidad, con un promedio de 13,7% este aspecto se convierte en parte fundamental para el
paso que atraviesa cada una de las familias desde el diagnostico hasta el crecimiento de su hijo
(a) con discapacidad, con el fin último de conseguir un grado de independencia mínima de
acuerdo las especificidades de cada caso, para ello es importante enfocar el apoyo desde
encauces diversos del modelo ecológico de la siguiente manera:
Figura #3. Rodríguez, A. Guerrero, C (2001). La familia como promotora de la independencia en niños y
niñas con discapacidad motora.
De esta manera, se establece con un porcentaje de 13,73% que el apoyo es parte
fundamental para el paso que atraviesa cada una de las familias desde el diagnostico hasta el
crecimiento de su hijo (a) con discapacidad demuestran como a partir de la discapacidad de la
persona, devienen diversas posibilidades de ayudas que proporcionan oportunidades equitativas
para la persona y su familia, en oposición, podría existir una colaboración o una obstrucción de
la misma, si la familia no promueve positivamente a la búsqueda y uso de alternativas para la
persona, es decir, si la familia conoce mejor las características de los niños (as) y tiene mayor
interés en su progreso pueden accionar específicamente en ámbitos que permitan el avance de
habilidades adaptativas y por ende independientes de la persona con discapacidad.(Giangreco,
Clininger e Iverson, citados por Heward, 1997, p. 508). Para ello, la labor como se muestra en la
figura 3 también integra al profesional como guía y como generador de estrategias y alternativas
de apoyo de acuerdo las características de la persona con discapacidad y su contexto para el fin
ya mencionado.
El profesional es quien debe plantear a nivel integral con la familia los posibles modos de
acción para dar medios de colaboración entre los diferentes miembros de la familia, este proceso
debe darse de manera abierta y positiva otorgando un lugar fundamental a la familia en el
proceso de desarrollo de la persona con discapacidad de modo que sea un transcurso simultaneo
y de aprendizaje constante (Wehman, 2000). Las consecuencias de una mala base de
participación e integración de la familia en los servicios de apoyo profesional resultan ser poco
funcionales y recíprocos entre estas dos entidades y los intereses de la persona con discapacidad.
La tercera subcategoría, se desliga necesariamente de las dos anteriores, ya que la persona
con discapacidad precisa de diferentes medios de ayuda que mal enfocados podrían disminuir la
posibilidad de tener una independencia. Aspectos como la familia, los profesionales y los
diferentes apoyos son a menudo elementos claves pero controversiales cuando se habla de
autodeterminación, ya que si bien la independencia es el fin último en la educación de una
persona con discapacidad para conseguir una calidad de vida, aspectos familiares y relaciones
profesionales podrían ir en contra de lo que se propone pedagógicamente hablando por la
subestimación de capacidades o la sobreprotección que no favorecen el desarrollo de la conducta
autodeterminada (Grigal, Neubet, Moon y Granham, 2003).
Para este aspecto, se resalta un promedio de 1,9% donde se refleja un arduo afán y
necesidad de que el hijo (a) con discapacidad obtenga una igualdad de oportunidades y para ello
se proponen una serie de pautas o estrategias que podrían servir de referencias para estructurar
una propuesta de intervención familiar para apoyar la independencia de personas con
discapacidad. Lograr una equilibrio entre la necesaria independencia y la suficiente protección;
dar a entender a los hijos que lo que dicen o hacen es importante, y que puede ser importante
para otros; hacer comprender a los hijos que son importantes y que merece la pena emplear
tiempo en ellos; afrontar las preguntas de los hijos relacionadas con su discapacidad; valorar las
metras y objetivos de los hijos y no centrarse solo en los resultados o en el rendimiento;
favorecer las interacciones sociales con otros niños y en contextos diferentes; confiar en los
puntos fuertes de los hijos y tener expectativas realistas aunque tampoco ambiciosas;
proporcionar oportunidades a los hijos para que asuman la responsabilidad de sus propias
acciones, éxitos o fracasos; planificar oportunidades de hacer elecciones y dar feedback positivo
y honesto haciendo ver a los hijos que todos, incluidos los propios padres, cometemos errores
pero que pueden corregirse. (Davis y Wehmeyer, 1991). Con los elementos nombrados
anteriormente tanto los profesionales como los familiares pueden promover la autodeterminación
y pueden aprovecharse mejor si se identifican las necesidades, sus recursos, sus fuentes de ayuda
y su capacitación frente al tema.
La cuarta subcategoría es la accesibilidad, el 15,7% de estas investigaciones hacen un
enfoque al tema para exaltar lo importante que es alcanzar el legítimo derecho de inclusión a
una sociedad, no solo a la persona con discapacidad sino a su núcleo familiar para tener una
plena participación, donde la persona con discapacidad podría enfrentarse a dos tipos de
participación, uno deriva del mero hecho de un acceso a la atención médica o afiliación al
sistema de seguridad y la otra que referencia la posibilidad de acceso a suplir las necesidades de
salud y educación (Gómez, 2010) esto sin olvidar la importancia que también se debe dar en el
contexto social y cultural, donde la persona con discapacidad puede disfrutar de beneficios
diversos que están encaminados a mejorar la calidad de vida y a asegurar oportunidades diversas.
Cuando se logra una dimensión de la discapacidad vista desde la accesibilidad, es notoria
la perspectiva incluyente donde los recursos sociales disponibles se privilegian a grupos
familiares y no a personas con discapacidad como seres aislados (Gómez, 2010), con el fin de
fomentar una conciencia nacional sobre el tema y aludir a una responsabilidad que contribuya a
suministrar de espacios adaptados y accesibles a las necesidades de todos.
Durante esta categoría, se evidencia como la persona con discapacidad puede verse desde
diferentes perspectivas, pero independientemente del enfoque que se le otorgue no se puede
descuidar el valor de todos sus contextos empezando por la familia; al cohesionar la información
obtenida en la indagación los elementos mencionados tiene un punto de fusión donde se hace
evidente la integración de elementos claves para qué la persona con discapacidad pueda tener
una mejor calidad de vida. La labor de los profesionales en la actualidad ha venido cobrando
relevancia y se ha ido transformando a través de los años, a tal nivel que los programas de
intervención se han argumentado bajo enfoques de integridad y comunidad que permita no solo
un desenvolvimiento del ser humano sino de un ser social de derechos, y es en este punto donde
la visión médica y diagnostica no se limita al señalamiento de limitaciones individuales sino se
expande a una visión de responsabilidad comunitaria donde la persona con discapacidad es tan
limitado como su mismo contexto lo demande y es por ello que los apoyos y los servicios de
ayuda se han venido efectuando en las colectividades que así lo requieran.
En conclusión, para permitir que la calidad de vida de la persona con discapacidad mejore
y se logre un engranaje de factores positivos que permitan el desenvolvimiento del ser humano
en toda su integridad, es importante un trabajo colectivo entre profesionales y la familia donde se
posibilite el desarrollo de pautas de crianza e intervención donde prime la autodeterminación
como fuente de calidad de vida y así mismo contribuir a que la persona como tal tenga un acceso
a los diferentes contextos y que sea valorado como un ser de derechos en todo pasaje,
asegurando la permanencia, pertinencia y participación de la persona con discapacidad a partir
no solo de su condición médica sino de sus intereses y cualidades particulares.
