Pero mucho peor era la situación hace unos años. De hecho, el Asperger no gozó de reconocimiento oficial hasta 1993, cuando la Organización Mundial de la Salud lo incluyó en la décima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades (International Classification of Diseases,
ICD-10), reconocimiento que sería confirmado al año siguiente, 1994,
por la Asociación Psiquiátrica Americana, que lo incluyó en la cuarta versión del Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales (Diagnostic and Statistic Manual, DSM-IV).
Esto significa que los nacidos antes de la década de los 1980 no tuvieron la oportunidad de ser diagnosticados cuando eran jóvenes, porque el trastorno todavía no existía. Y la mayoría de ellos tampoco lo han sido más tarde, en parte porque las estrategias de adaptación han ocultado los síntomas de Asperger y en su lugar se les diagnostican otros trastornos comórbidos —ansiedad, depresión…—, y en parte porque el trastorno en adultos es poco conocido.
Pero aunque los Asperger adultos no diagnosticados sean capaces de disimular sus carencias o de buscar métodos alternativos, sus problemas continúan existiendo y les pasan una factura emocional, más aún porque no entienden la razón de su diferencia, y no encuentran la comprensión de los otros. Uta Frith lo explica así: “¿Qué pasa si nadie, ni
la persona autista, es consciente de los problemas subyacentes más profundos? (…) El empresario desinformado puede pedirle una tarea que para una persona normal sería un esfuerzo mínimo, sin saber que está
exigiendo un gran esfuerzo del individuo con Asperger, que le puede ocasionar un pánico súbito”123.
En este sentido, un problema con el que se encuentran estas personas es la falta de especialistas en Asperger adultos. Los psicólogos de adultos muchas veces crean que estos problemas deben tratarlos especialistas en TEA, pero a su vez éstos últimos sólo suelen trabajar con personas de corta edad. Esto provoca un vacío de atención en el soporte a los adultos con Asperger, que tienen unas problemáticas —y también unos recursos— generalmente muy diferentes de los que se encuentran en edades inferiores.
Estudios recientes124 han detectado la existencia, entre la población
adulta, de un 1,8% de hombres y un 0,2% de mujeres con TEA. Muchos de estos adultos ni tan sólo han oído hablar nunca del Asperger, ni se imaginan que lo que les pasa —lo que les ha hecho sentir diferentes toda la vida— tiene un nombre. Muchos de ellos llegarán al fin de sus vidas —o han llegado ya— sin llegar a comprenderse ni a ser comprendidos. Lynne Soraya es el pseudónimo de una mujer con síndrome de Asperger que trabaja en una gran compañía del medio-oeste de los Estados Unidos. Sus aficiones son la escritura, el arte, los idiomas, y trabajar en pro de las personas con incapacidades. Desde que la lectura de un artículo en la revista Wired125 le descubrió qué era lo que la había hecho
sentir diferente toda su vida, escribe sus experiencias y reflexiones en un blog126 con el título “Asperger's Diary: Life through the lens of
123 Del capítulo “Asperger and his syndrome” de Uta Frith, en el libro “Autism and
Asperger syndrome”, editado por la misma Uta Frith, publicado por Cambridge
University Press, 1991.
124 “Autism Spectrum Disorders in adults living in households throughout England.
Report from the Adult Psychiatric Morbidity Survey 2007” del NHS Information
Centre for Health and Social Care del National Centre for Social Research, el Department of Health Sciences de la Universidad de Leicester, y el Autism Research Centre de la Universidad de Cambridge, publicado en setiembre de 2009.
125
“The Geek Syndrome” de Steve Silberman, publicado en Wired, diciembre 2001, que explicaba el incremento de casos de TEA en Silicon Valley.
126
Asperger's Syndrome” (Diario del Asperger: la vida desde el punto de
vista del síndrome de Asperger).
Sus artículos tienen una gran calidad e interés, y más de uno de ellos me ha producido una intensa resonancia emocional. Uno de ellos viene al caso de lo que ahora quiero explicar. Se titula “Through The Lens of
Asperger Syndrome: How a diagnosis can change your paradigm”127
("Desde el punto de vista del síndrome de Asperger: Cómo un diagnóstico puede cambiar tu paradigma"), y tiene fecha del 29 de julio de 2009. Habla de su padrastro, muerto hace pocos años. Lo describe como un hombre difícil de entender, solitario, escéptico, poco hábil para las actividades físicas, que trabajaba con ordenadores en el trabajo y en su tiempo libre. Aparentemente insensible y áspero, sin muestras de afecto, y no obstante Soraya recuerda que siempre la ayudaba con los deberes escolares, o que cuando ella tuvo que estar un tiempo en el hospital, él le compraba pijamas para que no se sintiese mal con la ropa que allí le daban, o cuando él se comía con gusto las primeras tentativas de Soraya con la cocina, tentativas seguramente poco exitosas.
Hacia el final de su vida, ya divorciado, el padrastro se volvió cada vez más solitario. Se quedaba con lo que conocía, los ordenadores, la lógica, el intelecto, aislado de un mundo en el que no encajaba. Pero cuando Soraya le visitaba se alegraba de tener compañía, de verla. Cuando el padrastro murió, Soraya descubrió casualmente una carta que él había escrito, en la que demostraba una empatía y unos sentimientos interiores que nunca le había conocido. En aquella época Soraya había descubierto ya su propio Asperger, y de golpe vio a su padrastro con una nueva mirada. Entendió que en realidad tenía un gran corazón, pero un corazón que nadie veía. Se dio cuenta que había muerto solo, sintiéndose un fracaso como padre y como marido, a pesar de su esfuerzo.
El artículo refleja una experiencia que seguramente se debe haber repetido muchas veces: personas que pasan por la vida sin llegar nunca
127 http://www.psychologytoday.com/blog/aspergers-diary/200907/through-the-
a ser comprendidos, y sin comprenderse ellos mismos. Personas que se esfuerzan por ser como los demás, por llegar a los demás, pero que para hacerlo tienen unas herramientas muy diferentes. Personas que aman de una manera diferente, difícil de ver, pero que aman quizá con una fuerza más profunda, más trabajada. Personas que tienen una necesidad desesperada de ser entendidos, y un deseo inmenso de entender a los demás. Personas que pasan la vida culpándose de ser como son. Personas a quien nunca nadie llega a conocer, y que viven y mueren con la angustia de no haber encontrado un significado a su existencia.