La comprensión social del dolor

Dentro de las variables sociales del dolor, la comprensión social por parte del otro, constituye un aspecto destacado en la experiencia dolorosa. A diferencia de otras

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dolencias, el dolor crónico es una experiencia privada, invisible para los demás, sin poder expresarse de forma pública si no se acompaña de un comportamiento doloroso: “Chronic pain is inherently private and remains unnoticed by others unless actively disclosed by the sufferer” (Kotarba, 1983:11). Esta invisibilidad del dolor de algún modo incapacita a la persona para ocupar públicamente el rol de enfermo (sick role) 27 _{pudiendo provocar por un lado respuestas negativas, insolidarias o dar lugar a}

acusaciones o simulaciones (Glenton, 2003; Jackson, 2011), y por otro gastar un esfuerzo considerable por parte del individuo, para evitar mostrar el comportamiento del dolor en un intento de mantener una apariencia de normalidad ante los demás, a preservar su propio sentido de la eficacia y competencia social, y mantener los niveles más altos de funcionamiento (Morley, 2008; Roy, 2002a).

La comprensión a nivel social del dolor ha presentado diferencias entre los informantes. Los testimonios que consideran que no hay comprensión social, atribuyen esta percepción a dos causas fundamentales: la invisibilidad del dolor sobre todo en los más jóvenes y no haber tenido la experiencia de dolor previamente.

“No hay. No, no. Eso es lo que peor llevo yo a veces… pues… la gente te ve en la calle, y te ve andar (…). Yo me he cogido la baja dos veces: una la cogí en Navidades porque tengo poco trabajo y se lo dije a mi jefa digo “oye, me voy a coger la baja para descansar y demás y como no tengo trabajo y tal…”. Y me vieron, me vio una madre y me dijo: pues no estás tan mal ¡cuando estás en la calle!... ¿sabes? Te ve la gente caminando y entonces no te duele, te ven sentada en el bar y no te duele. Te duele, lo que pasa es que yo creo que no estoy para ir en una silla de ruedas motorizada, yo veo eso, que la gente no lo entiende. Y además yo me quedo con una frase que vi, cuando fui a un médico, a un privado que ponía “El único dolor soportable es el dolor ajeno” (…) Que la gente es: bueno mujer, ya… pero a ti no te duele (…).. A mí es que esa frase me encanta. Como la gente no te ve… igual si te ve con el brazo roto o

27 _{El noción de sick role fue conceptualizada por Talcon Parsons (1951), al referirse a un} conjunto de obligaciones y deberes inherentes al rol de enfermo: la persona enferma puede esperar recibir cuidado y está obligada a hacer lo posible para su recuperación y retomar sus actividades habituales en un cierto periodo de tiempo.

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escayolado y dice: ¡Ui, te tiene que doler! De hecho tengo una amiga que se ha roto una muñeca, y yo por ejemplo por parte de todos mis amigos, he visto como: Ay, ¿qué tal estas? ¿Qué tal? Y a mí no me preguntan tanto porque es como… o todavía te dicen: ¿qué? ¿Vamos a hacer una ruta de 30 km por el monte? No puedo. Ay ¿pero tanto te duele? Pues sí, cuando no voy es porque… pero como no te ven qué tienes a nivel … (…)”.

“Yo pienso que en general la gente sí lo entiende pero que cuando ven que eres joven, como que les cuesta. Que siempre dicen pues es que tú eres muy joven, y yo siempre digo: que sí, que yo soy muy joven pero que yo he visto también entrar en rehabilitación a gente muy joven con 15 años y… que el dolor no tiene edad (…), que no es exclusivo de la gente mayor y sí que reconozco que es difícil entender que te vean joven, fuerte y alta y digan ¿Cómo puede estar como una persona de 80 años? Entonces en ese sentido sí que es duro, sí que es duro”.

“No. Porque es un tema que, no es que sea difícil de explicar, es fácil de explicar pero es poco conocido por así decirlo porque si es por ejemplo cálculos de riñón pues como hay mucha gente que tiene cálculos de riñón, ya se sabe lo que les pasa. Y quien dice eso, dice cualquier otro tipo de enfermedad. Sin embargo esto, que es como consecuencia… lo explicas, pero no se entiende vamos. No se entiende que tienes un dolor constante en la zona genital y que te cambia el humor, es menos entendible. Se entiende más como que realmente forma parte de tu carácter y que no estás a gusto y quieres poner esa justificación para no tener ese contacto vamos. La única forma de verlo [el dolor], es por la expresión tuya de la cara y entonces pues ¿qué te pasa? Y entonces, pues depende del grado de amistad o relación pues entonces o lo explicas o como es un tema típico que yo tengo migraña y me duele bastante la cabeza, es el argumento que suelo emplear para cortar y retirarme de la situación en la que estoy ese momento vamos”.

Estas opiniones sobre la comprensión social, se han encontrado en otros estudios. Söderberg et al. consideran la falta de visibilidad del dolor como uno de los

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motivos que puede dificultad la comprensión del dolor y además conducir a una disminución de la vida social del individuo y sus parejas (Söderberg, Strand, Haapala, & Lundman, 2003). A nivel europeo, alrededor del 30% de los encuestados consideraron que nadie creía el dolor que estaban experimentando y uno de cada cuatro o cinco pensaron que sus colegas, familiares y médicos no creía que el dolor era un problema y hasta qué punto les afectaba (Breivik et al., 2006).La encuesta The Painful Truth Survey: The State of Pain Management in Europe, revela que aunque un tercio de los encuestados dicen que sus amigos y familia comprenden su situación, un 38% aunque les apoyan, no entienden necesariamente el impacto que el dolor tiene, mientras que otro 31% de los encuestados destaca que su familia y amigos ni siquiera saben lo que es el dolor crónico y que ni siquiera hablan con sus seres queridos sobre su condición (Painful Truth Survey, 2012).

La falta de concienciación social sobre el dolor crónico y la necesidad de un tratamiento específico, es una de las carencias detectadas en España y necesarias para la mejora de la gestión global del dolor crónico (Torralba et al., 2014), que sin duda, modificaría la experiencia de la vida social del individuo con dolor.