CONCLUSIONES PARCIALES DEL CAPITULO

- La mayor parte de los encuestados conoce sobre la existencia de las enfermedades consideradas como raras, huérfanas o catastróficas

- Los encuestados manifiestan las políticas de estado son insuficientes para brindar atención a los pacientes las enfermedades consideradas como raras, huérfanas o catastróficas, debido a que hay limitantes en la atención médica, provisión de medicamentos y fácil acceso a la salud en las instituciones públicas.

- Se considera por la mayoría de encuestados que los servicios de salud pública no prestan una atención eficiente a los pacientes de enfermedades consideradas raras o Huérfanas o catastróficas, conforme la normativa establecida, debido a que las políticas públicas no cubren todas las necesidades que este tipo de pacientes requieren para garantizar su derecho a la salud y llevar una vida digna.

46

CAPÌTULO III

3. MARCO PROPOSITIVO

3.1. TÍTULO

DOCUMENTO DE ANÁLISIS CRÍTICO JURÍDICO ORIENTADO A IMPULSAR LA ADOPCIÓN DE POLÍTICAS PÚBLICAS OPORTUNAS, ADECUADAS Y EFICACES QUE TIENDAN A FAVORECER LAS NECESIDADES APREMIANTES DE LAS PERSONAS QUE SUFREN ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS PARA GARANTIZAR EL DERECHO A LA SALUD Y LA VIDA CONSAGRADAS EN LA CONSTITUCIÓN DE LA REPÚBLICA DEL ECUADOR.

3.2. ANTECEDENTES

El tema de la salud pública es uno de los tantos problemas que aqueja la sociedad, pues a causa de ineficientes políticas públicas que brinda el Estado a las personas que sufren de enfermedades catastrófica, raras o huérfanas no cuentan con suficientes mecanismos que les permita garantizar su derecho a la salud y a la vida.

La Declaración Universal de los Derechos Humanos, en el artículo 25 dice: “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene así mismo derecho a los seguros en caso de enfermedad, invalidez, viudez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad”. (Declaracion Universal de los Derechos Humanos, 1948)

47

La Organización de las Naciones Unidas adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional en la ciudad de Nueva York el 22 de julio de 1946, define a la salud como el “estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades” (Organizacion Mundial de la Salud, 1946)

Ecuador a partir de la promulgación de la Constitución en Montecristi en el año 2008 se constituye un Estado constitucional de derechos y justicia, por tanto, la nueva Constitución trajo consigo la determinación individual de quienes son considerados como grupos de atención prioritaria, entre los cuales se encuentran las personas con enfermedades catastróficas ya que por su estado de alta complejidad se encuentran en condición de doble vulneración.

El artículo 35 de la Carta Magna es enfático al establecer que: “Las personas adultas mayores, niñas, niños, adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de la libertad, y quienes adolezcan de enfermedad catastrófica, recibirán atención prioritaria, en los ámbitos público y privado”. (Constitución de la Republica del Ecuador, 2008)

El artículo 50 de la Carta Magna hace énfasis al derecho a la atención especializada y gratuita, y nuestro país tiene una gran parte de su población que padece de enfermedades catastrófica, aguda o de enfermedades raras o huérfanas, las mismas que por no ser tratadas a tiempo pueden prolongarse y acrecentar sus patologías, lo cual puede generar un deterioro en la salud de estas personas y ocasionar que se vuelva una enfermedad terminal mortal.

El Estado ha creado programas para tratar de cumplir con lo dispuesto en la Constitución, como es el programa Misión Solidaria Manuela Espejo y Joaquín Gallegos Lara los mismos que han intentado cubrir en parte las necesidades de las personas con

48

enfermedades catastróficas, pero esto no será suficiente si no existe la colaboración de los centros de salud tantos públicos como privados y se cree una norma que garantice la aplicación de los derechos vulnerados.

El Abogado OMAR DAMERVAL ILLESCAS ILLESCAS quien efectuó una investigación de tesis cuyo tema es: Garantía estatal de protección a personas con enfermedades catastróficas establecida en el artículo cincuenta de la Constitución de la República del Ecuador manifiesta que: “Las enfermedades catastróficas, son aquellas que deterioran la salud de las personas, se caracterizan por su alto grado de complejidad, son agudas prolongadas amenazantes para la vida pues en su gran mayoría son letales, muchas de estas patologías producen la incapacidad del paciente y provocan el desmedro económico del que las padece, de su familia o de la institución aseguradora, pudiendo el asegurador ser una institución pública o privada. Por ser alto el costo económico del tratamiento de este tipo de enfermedades el constituyente de Montecristi sensible ante el padecimiento de muchos ecuatorianos que no tienen acceso a los tratamientos médicos por carecer de recursos económicos, o no poder acceder al seguro social, y amparado en el principio de equidad, en el derecho a la salud, el derecho a la vida, el derecho a la seguridad social, y los derechos de las personas y grupos de atención prioritaria, estableció la protección por parte del Estado ecuatoriano a todos los habitantes ya sean nacionales o extranjeros que residan legalmente en el país” (Illescas, 2010).

3.3. DESARROLLO DE LA PROPUESTA

Las políticas públicas buscan salvaguardar las necesidades latentes en un territorio, dando prioridad aquellos que verdaderamente lo necesitan, tal es el caso de quienes padecen enfermedades catastróficas en lo cual se ha prenotado una inigualable vulneración de

49

derechos por eso sugiero se tomen en cuenta las siguientes medidas de auxilio para este grupo de atención prioritaria.

Primero se requiere de una estadística actualizada de las personas que padecen enfermedades catastróficas ya que esta no existe en nuestro país, luego es necesario saber los medicamentos que necesitan para llevar un tratamiento adecuado y conocer si nuestro país cuenta con dichos medicamentos.

Es necesario conocer el contenido de una enfermedad catastrófica, pero, es más apremiante dar respuestas efectivas para disminuir el sufrimiento psicológico y económico de quienes lo padecen.

Un eje fundamental es fomentar con efectividad campañas de prevención y educación sobre enfermedades catastróficas y raras o huérfanas, consolidando, además, existiendo así la socialización de respuestas efectivas para dicho problema. La plataforma legal configurada, promueve la asistencia integral y la cobertura de los tratamientos, pero también pondera la investigación, la creación de registros epidemiológicos y de centros de referencia, las campañas de educación, difusión y propaganda relacionadas a estas enfermedades y algo muy importante: en las mesas de trabajo decisoras en políticas públicas y que lleve a efecto la Autoridad Sanitaria Nacional sobre el tema, participen en forma conjunta las organizaciones de pacientes y organizaciones científicas para que estas últimas tengan conocimiento de las necesidades que aquejan a las personas que padecen de dicha enfermedad.

Además, es primordial incorporar normas reglamentarias claras, precisas e integrales para la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley a la Ley Orgánica de la Salud que especifiquen el tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas, con la finalidad de dar cumplimiento a las condiciones sanitarias necesarias para atender tales

50

perturbaciones. En la práctica la población enfrenta una serie de dificultades para acceder en forma oportuna a los servicios de salud, a recibir un tratamiento eficaz y una atención adecuada por parte del sistema de salud pública. Por lo que se derivan más problemas, ante la ineficiencia del sistema vulnerando la tutela de sus derechos en sede judicial, prolongando el tiempo y la angustia que estos padecimientos provocan, y lo más grave llegando afectar el derecho más importante que tenemos los seres humanos el derecho a la vida.

Debe existir una política pública que establezca lineamientos claros en cuanto a la producción científica e investigativa en torno a las enfermedades raras; realización de convenios nacionales e internacionales, para la capacitación del personal profesional encargado de atender las diferentes patologías que se presenten, así como los dispositivos requeridos para el diagnóstico, tratamiento y atención a pacientes y cuidadores; de igual forma debe estipular los mecanismos que se requieren para la gestión de recursos con destinación específica a dichas enfermedades.

La facilidad de acceso a medicamentos que no existen en nuestro país o por el contrario que existen, pero con un costo desmesurado el cual es imposible acceder y que son necesarios para el diario vivir de personas que padecen de enfermedades catastróficas. Se debería crear una norma legal en la que exista la facilidad de adquirir los tratamientos y medicamentos que ingresan al país sin el requerimiento de grandes tramites en la aduana debido a que las personas que padecen de estas patologías requieren de la pronta aplicación de los medicamentos para evitar tanto dolor y sufrimiento.

51 3.4. CONCLUSION

Uno de los principales vacíos jurídicos en la aplicabilidad de la legislación ecuatoriana en el tratamiento de las enfermedades catastróficas, es lo concerniente a la cobertura y financiación de los procesos de diagnóstico, tratamiento, evaluación y seguimiento; de ahí la imperativa necesidad de definir estrategias de acción que garanticen el cumplimiento de lo dispuesto en la constitución y las leyes.

La OMS afirma que la mejor estrategia para contar con un personal sanitario educado y sensibilizado en cuidados paliativos consiste en proporcionar una formación básica (20- 40 horas) al personal del primer nivel de atención, formación intermedia (60-80 horas) al personal del segundo y tercer nivel de atención, formación especializada (3-6 meses) a equipos especializados en el segundo y tercer nivel de atención, para finalizar, se debe promover la formación de cuidados paliativos en las facultades de medicina y enfermería a nivel nacional.

El Estado es el encargado de brindar las garantías necesarias para precautelar el derecho a la vida, entendiendo con claridad que sin derecho a la salud no existiría derecho a la vida, puesto que una enfermedad catastrófica, rara o huérfana puede llevar a una persona a la muerte, cuando no ha recibido los tratamientos adecuados, tomado los medicamentos requeridos o incluso por una simple atención tardía de los organismos de salud pública; por lo tanto es indispensable la prestación de la salud universal, por la defensa inmediata de la vida.

52

CONCLUSIONES GENERALES

- Las enfermedades catastróficas, son aquellas que deterioran la salud de las personas, se caracterizan por su alto grado de complejidad, amenazantes para la vida, produciendo discapacidad e incluso la muerte de quienes la padecen, además que causa una gran afectación psicológica y económica para la familia, dejándolos en un estado de indefensión total, dando paso a la vulneración de los derechos primordiales del ser humano como lo es el derecho a la salud y la vida.

- Se ha podido evidenciar que las políticas públicas son aquellos mecanismos o alternativas que un gobierno implementa dentro de la sociedad para subsanar o salvaguardar una necesidad apremiante teniendo consigo el erradicar dicho problema o al menos encontrar una solución que permita que el ser humano en este caso quienes padecen enfermedades catastróficas puedan tener un mejor diario vivir es decir con medicamentos, tratamientos y atención oportuna.

- La Constitución a partir de 2008 considera que nuestro Estado ecuatoriano es constitucional de derechos y justicia los mismos que no solo deben estar plasmados en un papel, sino que deben ser cumplidos respetando todos los tratados internacionales, pero sobre todo la vida digna que merece todo ser humano sin discriminación alguna.

- Es fundamental establecer que Ecuador tiene un vacío muy notorio en el área de salud por su incalculable vulneración de derechos y una inadecuada elaboración de políticas públicas que infringe de forma devastadora en uno de los grupos de atención prioritaria que consagra nuestra Constitución como lo son las personas que padecen enfermedades catastróficas.

53

RECOMENDACIONES

- Es responsabilidad del Estado el definir y ejecutar conjuntamente las políticas públicas, planes, programas y acciones encaminados a la formación integral de un verdadero servicio de salud público como privada.

- Es recomendable para buscar a una solución nuestro Estado ecuatoriano cuente con una estadística clara y actualizada de todas aquellas personas que sufren de enfermedades catastróficas ya que sin ello no se puede ni siquiera empezar por dilucidar los tratamientos, medicamentos adecuados que ellos necesitan para sobrellevar su enfermedad.

- Se dé a conocer el producto de la presente investigación a todos los profesionales del derecho y el área de la salud para que por un lado se viabilice una adecuado manejo de la normativa y poderlo emplear de manera clara haciendo prevalecer los derechos fundamentales del ser humano, mientras que en el área de la salud los profesionales tengan mayor conciencia de que es necesario una mayor investigación sobre las distintas patologías que hoy en día se presentan y a las cuales no ha existido solución alguna.

- Es necesario verificar mediante políticas públicas y la normativa legal la forma oportuna que permita a los enfermos que padecen de una patología incurable su acceso a medicamentos que no existen en nuestro país que se permita su libre ingreso al Ecuador ayudando así a que estos tengan vías que permitan mejorar su diario vivir.

BIBLIOGRAFÍA DOCTRINA

• Bañon, R y Carrillo, R (1997) “La Nueva Administración Publica la definición sobre políticas públicas” Editorial Alianza. Madrid (p.281)

• Colina. J (2011). Propuestas para un sistema de cobertura de enfermedades catastróficas en argentina. Argentina: Fundación MAPFRE Instituto de Ciencias del Seguro.

• Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), Art.25

• Escobar, C. (2008). El Marco Jurídico Ecuatoriano Frente a las Enfermedades Catastróficas de la Población de Escasos Recursos Económicos. Quito-Ecuador: Universidad Andina Simón Bolívar.

• Fathalla, M. Medico egipcio premiado por las Naciones Unidas.

• Illescas, O (2010) Garantía estatal de protección a personas con enfermedades catastróficas establecida en el artículo cincuenta de la Constitución de la República del Ecuador (Tesis de Pregrado previo a la obtención de Abogado de los Tribunales de la Republica). Universidad de Cuenca.

• Organización Mundial de la Salud. (1948) firmada el 22 de julio de 1946 por los representantes de 61 Estados y entró en vigor el 7 de abril de 1948.

• Pretel, M (2010) “El derecho constitucional a la salud y el deber del Estado de proveer medicamentos y tratamientos”. Brasil.

• Rospigliosi,V. (2006) Derecho Medico Peruano. Lima, Perú: grijley • Tobar, F. (2010) Las Enfermedades Catastróficas. Mecico: Permasur. • Terán, J “Pensando lo público con la lógica de la salud colectiva” (p. 1)

DICCIONARIOS:

• Cabanellas, G (2003). Diccionario Jurídico Elemental. Editorial Planeta. • Calderón,. A (2008). Enciclopedia Jurídica. Editorial Egacal.

• Chamane,. R (2009).Diccionario Jurídico Términos y Conceptos. Editorial Ara Editores, Edición Sexta.

• Cruzado, A (2008). Diccionario de Sinónimos Jurídicos. Editorial Industria Gráfica Libertad SAC, Edición Cuarta Edición Trujillo

LEGISGRAFÍA

• Corporación de Estudios y Publicaciones (2008). Constitución de la República del Ecuador (1ra.Ed) Editorial Talleres de la Corporación Quito- Ecuador.

• Reglamento a la Ley Orgánica de Salud (2008) Registro Oficial 457 de 30-oct.- 2008

LINKOGRAFÍA:

• El Diario (2011) “http://www.eldiario.ec/noticias-manabi-ecuador/209842- asamblea-aprobo-proyecto-sobre-las-enfermedades-catastroficas/“Asamblea Nacional del Ecuador aprobó proyecto sobre las enfermedades catastróficas. • Barrera Ortiz, L., Sánchez Herrera, B., & Carrillo González, G. (2013). La carga

del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Revista Cubana de Enfermería, 29(1), 39-47. Recuperado en 01 de febrero de 2017, de http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-

03192013000100006&lng=es&tlng=es.

• Benites Solís, J. (2013). Enfermedades Catastróficas. Médicos Ecuador.

Recuperado de:

http://www.medicosecuador.com/espanol/articulos/enfermedades_catastroficas.h tm

• Ministerio de Inclusión Económica y Social. Recuperado de: www.redceres.org/wp-content/uploads/2012/04/CERES-Completo.pptx

• Ministerio de Salud Pública en el acuerdo N°1829. Recuperado de http://www.controlsanitario.gob.ec/wpcontent/uploads/downloads/2016/02/Acue rdo-ministerial-1829-enfermedades-consideradas-catastr%C3%B3ficas..pdf

ANEXOS

UNIVERSIDAD REGIONAL AUTONOMA DE LOS ANDES “UNIANDES”

ENCUESTA DIRIGIDA A ABOGADOS EN LIBRE EJERCICIO PROFESIONAL DEL CANTON LATACUNGA

Conteste con una X la respuesta que considere correcta.

1. Conoce Ud., que es una enfermedad considerada como rara o huérfana o catastrófica

SI _____ NO_____

2. ¿Sabía usted que la Constitución de la República del Ecuador, reconoce los derechos de las personas con enfermedades consideradas Raras o Huérfanas o catastróficas?

SI _____ NO_____ 3. ¿Conoce Ud. de políticas públicas en al área de la salud?

SI _____ NO_____

4. ¿Considera Ud que las políticas públicas acerca de las enfermedades consideradas Raras o Huérfanas o catastróficas, son suficientes para garantizar el derecho a la salud?

SI _____ NO_____

5. Considera Ud. ¿Que los servicios de salud pública prestan una atención eficiente a los pacientes de enfermedades consideradas Raras o Huérfanas o catastróficas, conforme la normativa establecida?

SI _____ NO_____

6. ¿Un documento de análisis crítico jurídico orientado a impulsar la adopción de políticas públicas oportunas, adecuadas y eficaces que tiendan a favorecer las necesidades apremiantes de las personas que sufren enfermedades catastróficas permitirá adoptar medidas para que se garantice el derecho a la salud y la vida consagradas en la Constitución de la República del Ecuador?

SI _____ NO__