En este apartado se recoge una aproximación a las entidades que representan y defienden los derechos e intereses de las personas con discapacidad y sus familias en Euskadi. Entidades que también en muchos casos desarrollan prestaciones y servicios a estas personas.
En su conjunto EDEKA está conformada por: EDEKA
COORDINADORA VASCA DE REPRESENTANTES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
8 FEDERACIONES
61 ASOCIACIONES.
36.277 personas asociadas.
Más de 31.000 personas atendidas en 2012.
A continuación se recogen los datos sobre las entidades que conforman EDEKA:
FEVASPACE
Federación Vasca de Parálisis Cerebral
Entidades: Aspace Álava
Aspace Bizkaia Aspace Gipuzkoa
Total Socios: 2778
Total Usuarios 2012: 943 personas atendidas.
FEATECE
Federación Vasca de Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido.
Entidades: Atece Álava
Atece Bizkaia Atece Gipuzkoa
Total Socios: 1006
Total Usuarios 2012: 710 personas atendidas.
FEVAS
Federación Vasca de Asociaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual.
Entidades: Apdema
Apnabi Gorabide. Uribe Costa.
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Uliazpi.
Aspace Gipuzkoa Futubide.
Usua Fundacion Tutelar. Atzegi Fundacion Tutelar. Fundación Goyeneche.
Total Socios: 12.911. Total Usuarios 2012: 8000.
EUKAL GORRAK
Federación Vasca de Asociaciones de Personas Sordas
Entidades:
Asoc. Personas Sordas Duranguesado.
ASG-GGE. Asoc. Personas Sordas de Guipuzkoa.
Gainditzen. Asoc. Personas Sordas de Tolosaldea-Goierri. Arabako Gorrak.
Total Socios: 500
Total Usuarios 2012. 830
FEVAPAS
Federación Vasca de Asociaciones de padres y amigos de los sordos.
Entidades: Aransgi.
Aspasor Ulertuz.
Total Socios. 465 familias. Total Usuarios 2012: 971
FEDEAFES
Federación de Euskadi de Asociaciones de familiares y persona con enfermedad mental Entidades: Asafes. Agifes. Avifes. Asasam. Total Socios: 3125 Total Usuarios 2012: 2980 ELKARTEAN
Confederación Coordinadora de Personas con Discapacidad física de la Comunidad Autónoma Vasca
Integra a:
FEKOOR
Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad física y/u Orgánica de Bizkaia.
Entidades: Asoc. Crohn y colitis ulcerosa. ACCU
Asoc. de Lupus erimatoso de Bizkaia. ADELES. Asoc. de Esclerosos múltiple de Bizkaia. ADEMBI. Asoc. Vasca de Hemofilia. AHEVA.
Asoc. de Ostomizados. ARGIA.
Asoc. para la lucha contra enfermedades renales. ALCER: Asoc. Bizkaia Elkartea Espina Bífida e hidrocefalia. ASEBI. Asoc. de padres de personas con discapacidad física. AUXILIA Asoc. De personas con discapacidad física de Lea-Artibai.
Asoc. De padres de niños oncológicos de Bizkaia. ASPANOVAS Asoc. Para la integración de las personas con discapacidad física. Asoc. de ataxias hereditarias de Bizkaia. AVALI.
Asoc. de enfermedades neuromusculares. BENE.
Asoc. de personas con discapacidad física de Ermua. BIDARI. Asoc. de lesionados medulares. BIZKEL.
Colectivo de personas con discapacidad física de Barakaldo. Asoc. de personas con discapacidad física de Arratia. EFELA. Fraternidad Cristiana de enfermos con discapacidad física FRATER Liga de enfermos vizcaínos de Artritis reumatoide. LEVAR.
ELKARTU
Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Gipuzkoa
Entidades: Asoc. Gipuzkoana de afectados por enfermedad reumatoides. AGAER
Disminuidos físicos de Bajo Deba.
Asoc. Gipuzkoana de afectados de espinas bífidas. AGAEB.
Fraternidad Cristiana de Personas con discapacidad física. ANAIDIA. Asoc. Gipuzkoana de Epilepsia. AGE.
Asoc. Parkinson Gipuzkoa. ASPARGI.
Asoc. Guipuzkoana de fibromialgia y astenia crónica. BIZI BIDE. Asoc. de Personas con discapacidad física de Lezo. LEZDI.
EGINAREZ EGINEZ
Asociación de Personas con Discapacidad Física de Álava.
Total Socios ELKARTEAN: 15.000 Total Usuarios 2012: 15.000
ONCE
Organización Española de Ciegos Españoles
Entidades: Sede Once Álava. Sede Once Bizkaia. Sede Once Gipukzoa.
Libro Blanco Discapacidad en Euskadi 72
Además, en el ámbito ocupacional y empleo, varias organizaciones posibilitan oportunidades de empleo para las personas con discapacidad en Euskadi. En particular, cabe destacar:
EHLABE: formado por 9 organizaciones no lucrativas, de iniciativa social o
pública, aglutina el 90% del empleo especial en la CAPV y da trabajo a más de 8.000 personas con discapacidad en Euskadi.
Conforman Ehlabe las siguientes organizaciones: o Indesa y RAEP en Araba.
o Fundación Lantegi Batuak, Taller Usoa Lantegia y Taller Ranzari Lantegia en Bizkaia.
SEGUNDO BLOQUE:
ANÁLISIS DE LA REALIDAD DE
LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD EN EUSKADI
Libro Blanco Discapacidad en Euskadi 74
II.1. ASPECTOS PREVIOS RELATIVOS A LOS ÁMBITOS Y
METODOLOGÍA DE INVESTIGACIÓN
II.1.1. MARCO TEÓRICO DE LA INVESTIGACIÓN, REFERENCIAS Y
VARIABLES CONSIDERADAS
Esta investigación tiene en cuenta el Modelo del Funcionamiento y de la Discapacidad de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF 2001): el funcionamiento de una persona se entiende como una relación compleja o interacción entre la condición de salud y los factores contextuales (ambientales y personales). Estos factores interactúan con la persona con una condición de salud y determinan el funcionamiento, la actividad y la participación, en sentido positivo o negativo: actividad o limitaciones en la actividad, participación o restricciones en la participación.
En concreto, la investigación tiene en cuenta el componente de las Actividades y la Participación, a partir de estos elementos del mismo:
Aprendizaje y aplicación del conocimiento. Tareas y demandas generales.
Comunicación. Movilidad. Autocuidado. Vida doméstica.
Interacciones y relaciones interpersonales.
Áreas principales de la vida: educación, trabajo y empleo, vida económica. Vida comunitaria, social y cívica.
También tiene en cuenta los siguientes elementos del componente de Factores Ambientales:
Productos y tecnología.
Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana. Apoyo y relaciones.
Actitudes.
Servicios, sistemas y políticas.
Asimismo, se centra en varios ámbitos clave para posibilitar las actividades y la participación de las personas con discapacidad, sin discriminación y con plena igualdad de oportunidades, teniendo en cuenta la Convención de las Naciones sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
El propósito de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente (Art. 1.1.).
En efecto, las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que todas las personas, pero encuentran limitaciones y barreras que les impiden o dificultan su ejercicio y, en consecuencia, su participación y pleno desarrollo, en igualdad de condiciones y con iguales oportunidades.
La Convención se dirige a asegurar y hacer efectivo el goce, disfrute y ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos sus derechos. Su efectiva implementación en todos los ámbitos exige una voluntad clara y determinada; una acción comprometida y decidida por parte de los poderes públicos y del conjunto de la sociedad.
En concreto, esta investigación pone su foco en los siguientes ámbitos de la Convención que se consideran prioritarios para la efectiva participación de las personas con discapacidad:
Mujeres con discapacidad (Art. 6). Accesibilidad (Art. 9).
Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (Art. 19).
Movilidad personal (Art. 20). Educación (Art. 24).
Salud (Art. 25).
Habilitación y rehabilitación (Art. 26). Trabajo y empleo (Art. 27).
Nivel de vida adecuado y protección social (Art. 28).
Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte (Art. 30).
Por otro lado, la investigación también tiene en cuenta los ámbitos analizados en la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008 (Instituto Nacional de Estadística) relacionados con este estudio.
Asimismo, en el ámbito de empleo e integración laboral, se consideran: Datos del Servicio Público de Empleo Estatal y de Lanbide-SVE.
Datos de la Encuesta de Población Activa del Instituto Nacional de Estadística. Datos sobre el empleo de las personas con discapacidad (Instituto Nacional de
Estadística).
En lo que respecta a las variables de clasificación, se prevén las siguientes: Edad.
Sexo.
Municipio y Territorio de residencia.
Dimensión del municipio de residencia (para análisis de la situación en medio rural).
Libro Blanco Discapacidad en Euskadi 76 Certificado de discapacidad (>=33%).
Reconocimiento de dependencia.
Grupos de discapacidades: teniendo en cuenta los utilizados en este caso en la Encuesta EDAD´2008:
o Visión.
o Audición.
o Comunicación.
o Aprendizaje y aplicación del conocimiento y desarrollo de tareas.
o Movilidad.
o Autocuidado.
o Vida doméstica.
o Interacciones y relaciones interpersonales.
Grupo de deficiencia: teniendo en cuenta los utilizados en este caso en la Encuesta EDAD´2008:
o Deficiencias mentales.
o Deficiencias visuales.
o Deficiencias del oído.
o Deficiencias del lenguaje, habla y voz.
o Deficiencias osteoarticulares.
o Deficiencias del sistema nervioso.
o Deficiencias viscerales.
o Otras deficiencias.
II.1.2. ÁMBITOS DE LA INVESTIGACIÓN
Considerando todos estos elementos y con el objetivo prioritario de facilitar la comprensión de las herramientas y resultados de la investigación por todas las personas, la estructura que se recoge se plantea en relación con los siguientes ámbitos clave para la actividad y participación de las personas con discapacidad:
ÁMBITOS DE LA INVESTIGACIÓN
Componentes relacionados de la CIF Disposiciones de la Convención
1. EDUCACIÓN Aprendizaje y aplicación del conocimiento.
Interacciones y relaciones interpersonales. Áreas principales de la vida: educación. Vida comunitaria, social y cívica. Apoyo y relaciones.
Actitudes.
Servicios, sistemas y políticas.
Educación (Art. 24).
2. EMPLEO, OCUPACIÓN E INTEGRACIÓN LABORAL
Aprendizaje y aplicación del conocimiento. Interacciones y relaciones interpersonales. Áreas principales de la vida: empleo. Vida comunitaria, social y cívica. Apoyo y relaciones.
Actitudes.
Servicios, sistemas y políticas.
Habilitación y rehabilitación (Art. 26). Trabajo y empleo (Art. 27).
3. SALUD Autocuidado.
Productos y tecnología. Apoyo y relaciones. Actitudes.
Servicios, sistemas y políticas.
Salud (Art. 25). 4. SERVICIOS SOCIALES/APO YOS PARA LA AUTONOMÍA PERSONAL Y PARTICIPACIÓN
Aprendizaje y aplicación del conocimiento. Tareas y demandas generales.
Autocuidado. Vida doméstica.
Interacciones y relaciones interpersonales. Vida comunitaria, social y cívica.
Productos y tecnología. Apoyo y relaciones. Actitudes.
Servicios, sistemas y políticas.
Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (Art. 19). Nivel de vida adecuado y protección social (Art. 28).
Habilitación y rehabilitación (Art. 26).
5. VIVIENDA Vida doméstica.
Vida comunitaria, social y cívica. Productos y tecnología.
Servicios, sistemas y políticas.
Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (Art. 19). Nivel de vida adecuado y protección social (Art. 28).
6. OCIO, CULTURA, DEPORTE
Interacciones y relaciones interpersonales. Vida comunitaria, social y cívica.
Apoyo y relaciones. Actitudes.
Servicios, sistemas y políticas.
Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte (Art. 30). 7. MOVILIDAD, TRANSPORTE, ACCESIBILIDAD UNIVERSAL Y DISEÑO PARA TODOS Comunicación. Movilidad.
Vida comunitaria, social y cívica. Productos y tecnología.
Servicios, sistemas y políticas.
Accesibilidad (Art. 9). Movilidad personal (Art. 20).
8. NIVEL DE VIDA ADECUADO
Áreas principales de la vida: vida económica. Servicios, sistemas y políticas.
Nivel de vida adecuado y protección social (Art. 28). 9. APOYO DE LAS FAMILIAS Y PERSONAS CUIDADORAS Autocuidado. Vida doméstica.
Interacciones y relaciones interpersonales. Apoyo y relaciones.
Servicios, sistemas y políticas.
NOTA: En todos los ámbitos, con carácter transversal, se han tenido en cuenta los siguientes aspectos: Sexo, Accesibilidad, Igualdad de oportunidades/discriminación.
II.1.3. INVESTIGACIÓN CUALITATIVA:
El proceso de investigación cualitativa se desarrolló entre los meses de enero y mayo de 2011, a través de entrevistas semi-estructuras a más de 30 informantes clave en ámbitos de Euskadi y de sus Territorios Históricos:
Tanto desde la perspectiva de las propias personas con discapacidad y sus familias, a través de las entidades del Movimiento Asociativo que representan y defienden sus derechos.
Como desde la perspectiva de las Administraciones públicas, en los diversos ámbitos, al respecto de las prioridades, políticas e iniciativas que se vienen desarrollando para la promoción y atención de estas personas y sus familias. En el Anexo I se recogen los modelos de carta y guiones de entrevistas utilizados para este proceso.Libro Blanco Discapacidad en Euskadi 78