Joan Escarrabill.
Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS). Departament de Salut, Generalitat de Catalunya, Barcelona.
Vinyet Casolivé.
UFISS-Respiratòria. Servei de Pneumologia. Hospital Universitari de Bellvtige. Barcelona.
1. Voluntad de cuidar.
2. Capacidad para comprender los cuidados necesarios. 3. Capacidad para aprender los procedimientos técnicos.
4. Capacidad física (con ayudas técnicas si hace falta) para realizar los cuidados. 5. Tiempo para cuidar (en muchos casos implica renuncia al tiempo personal). 6. Espacio físico adecuado para realizar los cuidados (características del do-
micilio, accesos y comunicaciones).
7. Definición clara de la capacidad para tomar decisiones que tiene el cuida- dor (en el caso de los niños no se plantean demasiados problemas, pero en el caso de los adultos este punto es importante para no limitar la autono- mía del paciente a pesar de la discapacidad).
8. Capacidad para relacionarse efectivamente con el equipo asistencial. 9. Disponibilidad de recursos para hacer viable el cuidado domiciliario. Cuidar, y especialmente cuidar intensamente a largo plazo, tiene unas cargas importantes que impactan sobre el cuidador. Estas cargas son muy diversas:
• Físicas (esfuerzo para cuidar, en muchos casos 24 horas al día).
• Relacionadas con las características de la enfermedad: cuidar a un paciente con traqueostomía supone cargas adicionales1.
• Emocionales: en relación con la enfermedad y el deterioro del paciente, pero también en relación con el aislamiento social que sufre el cuidador y en el impacto de la enfermedad y del cuidar en las relaciones familiares. Las restricciones relacionadas con el tiempo libre del propio cuidador y del resto de la familia pueden ser muy importantes2.
• Económicas: en muchos casos el cuidador debe abandonar su trabajo, pero además hay costes directos relacionados con la enfermedad (cambios de domicilio, adaptaciones o gastos relacionados con la necesidad de contar con cuidadores profesionales).
• Profesionales: el cuidador puede enlentecer o paralizar su propio desarro- llo profesional.
• Salud: se habla del cuidador como un “enfermo oculto”.
Los problemas relacionados con el hecho de cuidar se mantienen a lo largo del tiempo, pero es posible identificar algunas etapas críticas en las que “cuidar al cuidador” es imprescindible: en la fase de formación, al alta, a largo plazo y en las fases avanzadas de la enfermedad.
LA EDUCACIÓN DEL CUIDADOR AL INICIAR LA VENTILACIÓN La educación del paciente y del cuidador debe iniciarse lo antes posible3. Los
objetivos generales del programa educativo son4,5:
• Garantizar la efectividad clínica.
• Proporcionar la máxima autonomía posible al paciente y al cuidador. • Minimizar los riesgos.
• Clarificar el proceso de toma de decisiones.
La educación y el entrenamiento del cuidador debe hacerse siempre en relación a la propuesta terapéutica que se hace para cada paciente, teniendo en cuenta las condiciones del medio donde se va a desarrollar este tratamiento6. Por lo tanto,
en el proceso formativo deben limitarse los contenidos teóricos y centrarse en los aspectos directamente relacionados con el paciente. La formación debe ser siem- pre práctica y el profesional responsable debe comprobar siempre que el cuidador ha adquirido las habilidades necesarias.
Desde el momento del ingreso debe iniciarse el programa educativo y evitar la sobrecarga de información el día del alta. Durante el ingreso hospitalario es imprescindible procurar incrementar al máximo la independencia del paciente7,
por lo que la implicación del cuidador dentro del hospital es imprescindible. Las visitas al paciente deben hacerse siempre en presencia del cuidador para poder discutir conjuntamente los problemas que se presentan o las decisiones que se toman. Algunas estrategias específicas son las siguientes:
• Entrenar al familiar en las técnicas y procedimientos asistenciales (especial- mente en lo que se refiere a las aspiraciones de secreciones).
cuando debe permanecer en una unidad de críticos o semi-críticos). • Vestir al paciente con su propia ropa.
• Evitar en lo posible el encamamiento. Los pacientes que disponen de silla de ruedas adaptada están mucho mejor en ella que en la cama.
• Establecer las rutinas diarias: horarios, comidas, aseo.
• Procurar que el paciente salga de la unidad de hospitalización y realice paseos por el hospital.
A pesar de las recomendaciones generales, los planes educativos deben diseñar- se a medida en función de las circunstancias clínicas y de las características del cuidador. Los programas educativos deben tener en cuenta tres elementos:
• Grado de dependencia, desde la perspectiva de la autonomía relacionada con la enfermedad neuromuscular y, específicamente, del tiempo libre del ventilador.
• Accesibilidad, fundamentalmente en relación a la distancia entre el domici- lio del paciente y el hospital.
• Comorbilidades, que pueden requerir una intervención pluridisciplinar. Como norma general, al final de las explicaciones y de la formación, los profe- sionales sanitarios deben comprobar directamente que el cuidador realiza correc- tamente los procedimientos.
PLAN DE ALTA
La ventilación mecánica a domicilio siempre tiene una fecha de inicio: el mo- mento en el que el paciente y el cuidador asumen el tratamiento. Cuando el inicio de la ventilación se hace en el curso de un ingreso, este punto coincide con el alta. Pero cuando el paciente se adapta a la ventilación sin ingreso (en consultas exter- nas o en el hospital de día)8 también debe considerarse como un momento clave
el día en el que el equipo y el paciente acuerdan definitivamente los parámetros ventilatorios. El momento del alta es el punto de partida. Pero no es un punto de partida único. Cada vez que se cambian los parámetros del ventilador o los acce- sos a la vía aérea hay que hacer un proceso de adaptación, más o menos complejo según la intensidad de los cambios9.
El proceso de alta es un trabajo multidisciplinario en el que se pretende con- seguir la máxima efectividad de la ventilación, con un plan terapéutico aceptable para el paciente y seguro. El check-list es imprescindible, especialmente para los pacientes con necesidades más complejas10. En este grupo de pacientes complejos
el papel de la enfermera gestora de casos suele ser crucial11.
El primer paso en el proceso de alta es el de estar seguros de la viabilidad de la propuesta. Un plan de alta es viable si se dan estas circunstancias:
• Aceptación por parte del paciente de la propuesta asistencial.
• Identificación de un cuidador principal dispuesto y capaz de asumir las cargas relacionadas con la atención.
• Situación clínica estable (y en unas circunstancias en las que no se prevén cambios inmediatos imprevisibles y que no requiere una instrumentación inasumible).
• Servicios técnicos accesibles y capacitados.
• Accesibilidad al equipo asistencial (directamente o a través de dispositivos asistenciales de proximidad).
Cuando no se dan algunas de estas circunstancias la transferencia del hospital de agudos al domicilio no es posible y deben buscarse alternativas como la ins- titucionalización en dispositivos sociosanitarios o en centros especializados en la desconexión del ventilador (tal como existen en algunos países) que pueden constituir un puente entre el hospital y el domicilio.
En el plan de alta hay que tener en cuenta: • Condiciones del domicilio:
- Accesibilidad:
- Escaleras en la entrada (necesidad de rampa). - Ascensor.
- Adaptación del dormitorio y el baño. • Equipo respiratorio12:
- Ventilador (más ventilador de repuesto y/o baterías). - Ambú.
- Aparatos para el manejo de las secreciones. - Pulsioxímetro (si es necesario).
- Aspirador de secreciones (si es necesario).
- Accesos a la vía aérea (cánula de una medida más pequeña para garantizar la canulación en la decanulación espontánea).
- Oxígeno suplementario. - Humidificación.
• Herramientas para facilitar la comunicación13:
- Dibujos con iconos que expresen emociones o necesidades. - Aparatos: “Augmentative and alternative communication (AAC)
devices”. Los mecanismos muy sofisticados a veces pueden ser de
difícil manejo para pacientes con enfermedades neuromusculares avanzadas.
• Actividades de la vida diaria14:
- Silla de ruedas adaptada para transportar el ventilador y las baterías. - Coche adaptado (o transporte público adaptado).
- Dispositivos para realizar las transferencias. - Higiene.
- Dormitorio (cama y colchón).
Muchas de estas herramientas el paciente las necesita rápidamente y durante cortos períodos de tiempo, especialmente si la enfermedad neuromuscular evo- luciona rápidamente (como en el caso de la esclerosis lateral amiotrófica). Es muy frustrante para el paciente y el cuidador observar como, tras un circuito
administrativo más o menos penoso, cuando dispone de la ayuda técnica ya no es suficiente para dar respuesta a sus necesidades. Una buena alternativa es orga- nizar un “banco de instrumentos técnicos” que puedan prestarse a los pacientes inmediatamente según sus necesidades.
Las adaptaciones del domicilio deben encomendarse a expertos o garantizar la supervisión estrecha para evitar reparaciones costosas que no eliminen todas las barreras (un simple borde en un planto de ducha plano puede impedir el acceso del paciente).
Minimización del riesgo
Un elemento imprescindible del plan de alta es la minimización del riesgo. El riesgo cero no existe, pero es posible identificar las situaciones críticas y establecer los planes para minimizar los riesgos. Es muy importante clarificar las situacio- nes y las alternativas dado que, a veces, puede confundirse un deterioro de la enfermedad con un mal funcionamiento de los aparatos15. En la minimización del
riesgo deben incluirse prácticas que afectan a los profesionales, la formación y la información. Los elementos más importantes son:
• Check-list que debe servir al profesional para supervisar todas las necesi-
dades.
• Informe de alta con todas las recomendaciones por escrito. • Formación del cuidador:
- Es preciso advertir al paciente y a la familia que cada vez que se incorpora un cuidador profesional es preciso revisar todo el proceso de formación y los puntos críticos que garantizan la rea- lización de una ventilación segura.
• Soluciones a los problemas técnicos:
- Fallo del ventilador (ventilador de recambio, ambú). - Decanulación (cánula de menor tamaño).
- Tapón mucoso.
- Revisión de las alarmas. • Soluciones a los problemas clínicos:
- Teléfonos de contacto:
- Equipo asistencial (hot-line). - Ambulancias/servicio de urgencias. - Suministradores.
- Actitud ante las agudizaciones o el empeoramiento clínico. - Maniobras de resucitación (si procede).
• Disponibilidad de recursos sociales.
La minimización del riesgo es un proceso iterativo que hay que revisar periódi- camente con el paciente y el cuidador. A pesar del uso prolongado de la ventila- ción no hay que asumir que el paciente y el cuidador mantienen las habilidades y conocimientos respecto a la minimización del riesgo.
CUIDAR AL CUIDADOR: PROGRAMAS DE DESCARGA
La carga de cuidar a veces es muy difícil de compartir. Las decisiones médicas pueden influir en la carga de cuidar. Así, la decisión de la traqueotomía puede aumentar esta carga16.
En los cuidadores de pacientes con ventilación a largo plazo se aprecia una ma- yor incidencia de depresión17 que se relaciona con su propio estado de salud y la
sobrecarga de cuidar. Los síntomas de depresión mejoran en muchos cuidadores, pero a los seis meses, un 15% de los cuidadores mantienen estados depresivos graves.
La liberación temporal, y por cortos períodos de tiempo, de la carga de cuidar es imprescindible para garantizar la viabilidad del papel del cuidador principal. Esta descarga puede contemplarse en cuatro situaciones:
o formal) que permita desarrollar algunas actividades personales al cuida- dor principal.
• Descarga durante la noche.
• Ingreso temporal del paciente en un centro.
• Descarga en situaciones urgentes (como por ejemplo una intervención qui- rúrgica del cuidador principal).
En muchas ocasiones las descargas para el cuidador en situaciones urgentes son difíciles de organizar y la única alternativa es el ingreso en un hospital de agudos. No es fácil identificar los pacientes que generan más carga para el cuidador. Vitacca et al18 estudian los factores que son relevantes en la atención de pacientes
complejos e identifican diversos elementos que pueden contribuir a la sobrecarga asistencial para los cuidadores:
• Distancia al hospital. • Autonomía del paciente.
• Riesgo vital de los problemas agudos. • Hospitalizaciones frecuentes.
• Complejidad del tratamiento médico. • Condiciones del domicilio.
• Capacidad del cuidador.
Los programas de soporte a través de las tecnologías de la información y de la comunicación pueden ser una buena alternativa para complementar el soporte al cuidador19. Desde hace tiempo se sabe que cuidar sin soporte, además de tensión,
fatiga e impacto emocional, también incrementa la mortalidad20. El profesional
sanitario se enfrenta a los problemas directos del paciente relacionados con la enfermedad y, además, debe hacer frente al enorme desajuste entre las expecta- tivas que el cuidador ha puesto en los recursos comunitarios y lo que realmente recibe21.
interesarse sistemáticamente por la salud del cuidador en cada visita que se haga al paciente con ventilación mecánica a domicilio.
ENFERMEDAD AVANZADA
Los cuidadores necesitan soporte en las fases avanzadas de la enfermedad, a pesar de tener la sensación de que, por el largo desarrollo del proceso, es inne- cesario dar más explicaciones o compartir problemas bien conocidos o discutir decisiones con el equipo asistencial22. Las personas cambiamos de opinión según
las circunstancias.
El soporte al cuidador en las fases avanzadas de la enfermedad debe considerar estos puntos23:
• Control de síntomas adecuado, con identificación clara de las actitudes ante la posible presencia de nuevas manifestaciones.
• Calibrar el incremento de las cargas para el cuidador en las fases avanzadas de la enfermedad: situación clínica del paciente que genera más dependen- cia o introducción de nuevos tratamientos.
• Proceso de muerte. Las directivas previas ayudan a clarificar las preferen- cias del paciente, pero el proceso de la muerte debería ser tan apropiado en casa como en el hospital. En cualquier caso, debe minimizarse el riesgo de futilidad y encarnizamiento terapéutico.
• Solución de problemas médicos y técnicos. En las fases avanzadas el acceso fácil a los profesionales sanitarios y a los técnicos es imprescindible. Como ocurre en otras enfermedades crónicas, el aislamiento social del cuida- dor en estas fases avanzadas de la enfermedad puede ser muy importante24. La
intervención de equipos psico-sociales de soporte puede tener un impacto positivo en las fases avanzadas25.
El proceso del duelo
La sobrecarga del cuidador no finaliza del todo con la muerte del paciente. Hasta un 20% de cuidadores pueden experimentar un “duelo complicado”. Boer- ner y Schulz sugieren algunas situaciones que pueden ayudar a identificar los cuidadores con más riesgo de “duelo complicado”26:
• Presencia de ansiedad y depresión importante durante el proceso de cuidar. • Sufrir una gran sobrecarga y llegar exhaustos a las fases finales de la vida
del paciente.
• Tener bajos ingresos y educación limitada.
1. Rossi Ferrario S, Zotti AM, Zaccaria S, Donner CF. Caregiver strain associa- ted with tracheostomy in chronic respiratory failure. Chest 2001; 119:1498-502. 2. Simonds A. Outcomes of Long-term Mechanical Ventilation. En Hill NS (ed)
Long-Term Mechanical Ventilacion. Marcel Decker Inc. New york 2001. (471-
500).
3. Finder JD, Birnkrant D, Carl J, Farber HJ, Gozal D, Iannaccone ST, Kovesi T, Kravitz RM, Panitch H, Schramm C, Schroth M, Sharma G, Sievers L, Silvestri JM, Sterni L; American Thoracic Society. Respiratory care of the patient with Duchenne muscular dystrophy: ATS consensus statement. Am J Respir Crit Care
Med 2004; 170:456-65.
4. Simmons FM, Ferro J, Thomas-Nelson S. Discharging the ventilator-depen- dent patient to home--part 1. Prof Case Manag 2010; 15:296-8.
5. Simmons FM, Ferro J, Thomas-Nelson S. Discharging the ventilator-depen- dent patient to home-part 2. Prof Case Manag 2010; 15:335-7.
6. Wise MP, Hart N, Davidson C, Fox R, Allen M, Elliott M, Winter B, Morgan M, Shovelton H, Meadowcroft R, Campbell J, Finlay I. Home mechanical venti- lation. BMJ 2011; 342:d1687. doi: 10.1136/bmj.d1687.
7. http://www.ltvcoe.com/Resources/ICULTVTransfer.pdf Acceso el 14 de mayo de 2012.
8. Luján M, Moreno A, Veigas C, Montón C, Pomares X, Domingo C. Non-in- vasive home mechanical ventilation: effectiveness and efficiency of an outpatient initiation protocol compared with the standard in-hospital model. Respir Med 2007; 101:1177-82.
9. Unroe M, Kahn JM, Carson SS, Govert JA, Martinu T, Sathy SJ, Clay AS, Chia J, Gray A, Tulsky JA, Cox CE. One-year trajectories of care and resource utilization for recipients of prolonged mechanical ventilation: a cohort study. Ann
Intern Med 2010; 153:167-75.
10. http://www.stmichaelshospital.com/pdf/crich/sru-respiratory-therapy-ma- nual.pdf Acceso el 14 de mayo de 2012.
11. Warren ML, Jarrett C, Senegal R, Parker A, Kraus J, Hartgraves D. An inter- disciplinary approach to transitioning ventilator-dependent patients to home. J
Nurs Care Qual 2004; 19:67-73.
12. Schönhofer B, Sortor-Leger S. Equipment needs for noninvasive mechanical ventilation. Eur Respir J 2002; 20:1029-36.
13. http://www.als-mda.org/publications/alscare/ch4/ Acceso el 15 de mayo de 2012.
14. http://freespace.virgin.net/michael.bowell/equip.html Acceso el 15 de mayo de 2012.
15. Chatwin M, Heather S, Hanak A, Polkey MI, Simonds AK. Analysis of home support and ventilator malfunction in 1,211 ventilator-dependent patients. Eur
Respir J 2010; 35:310-6.
16. Pangalila RF, van den Bos GA, Stam HJ, van Exel NJ, Brouwer WB, Roebroeck ME. Subjective caregiver burden of parents of adults with Duchenne muscular dystrophy. Disabil Rehabil 2012; 34:988-96.
17. Douglas SL, Daly BJ. Caregivers of long-term ventilator patients: physical and psychological outcomes. Chest 2003; 123:1073-81.
18. Vitacca M, Escarrabill J, Galavotti G, Vianello A, Prats E, Scala R, Peratoner A,Guffanti E, Maggi L, Barbano L, Balbi B. Home mechanical ventilation pa- tients: a retrospective survey to identify level of burden in real life. Monaldi Arch
Chest Dis 2007; 67:142-7.
19. Vitacca M, Comini L, Tentorio M, Assoni G, Trainini D, Fiorenza D, Morini R, Bruletti G, Scalvini S. A pilot trial of telemedicine-assisted, integrated care for patients with advanced amyotrophic lateral sclerosis and their caregivers. J Tele-
med Telecare 2010; 16:83-8.
20. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: The caregiver health effects study. JAMA 1999; 282:2215–9.
21. Dybwik K, Tollåli T, Nielsen EW, Brinchmann BS. “Fighting the system”: families caring for ventilator-dependent children and adults with complex health
care needs at home. BMC Health Serv Res 2011; 11:156.
22. Gilgoff I, Prentice W, Baydur A. Patient and family participation in the ma- nagement of respiratory failure in Duchenne’s muscular dystrophy. Chest 1989; 95:519-24.
23. Vitacca M, Grassi M, Barbano L, Galavotti G, Sturani C, Vianello A, Zanotti E, Ballerin L, Potena A, Scala R, Peratoner A, Ceriana P, Di Buono L, Clini E, Ambrosino N, Hill N, Nava S. Last 3 months of life in home-ventilated patients: the family perception. Eur Respir J 2010; 35:1064-71.
24. Ibañez M, Aguilar JJ, Maderal MA, Prats E, Farrero E, Font A, Escarrabill J. Sexuality in chronic respiratory failure: coincidences and divergences between patient and primary caregiver. Respir Med 2001; 95:975-9.
25. Gómez-Batiste X, Buisan M, González MP, Velasco D, de Pascual V, Espinosa J, Novellas A, Martínez-Muñoz M, Simón M, Calle C, Lanaspa J, Breitbart W. The “La Caixa” Foundation and WHO Collaborating Center Spanish National Program for enhancing psychosocial and spiritual palliative care for patients with advanced diseases, and their families: preliminary findings. Palliat Support Care 2011; 9:239-49.
26. Boerner K, Schulz R. Caregiving, bereavement and complicated grief. Bereave