Datos de la historia vital

De las respuestas obtenidas en las principales preguntas que se realizaron en la entrevista de historia vital, se considera importante, en primer lugar, la pregunta relacionada a la etapa de gestación del niño:

¿Cómo fue la etapa de embarazo con su hijo/a?

Esta parte se considera importante ya que lleva a la madre a hacer un recuento de la historia de sus bebé, siendo en el caso de los niños con discapacidad visual, un momento importante la etapa de gestación. Se puede ver que existe una diferencia entre las madres que, durante este período conocían o no que había algún problema en su organismo que pueda afectar al bebé. Al responder esta pregunta, tres madres conocían de los conflictos en su salud y de los efectos que esto podía tener en el bebé. Por otro lado, cinco madres no conocían de los problemas que podían presentar sus bebés al nacer. De estas cinco madres tres informan haber tenido un embarazo normal y aparentemente saludable, las dos restantes cuentan que sus embarazos no fueron muy fáciles pero que en consultas médicas nunca se les informó nada. Cabe recalcar que los conflictos orgánicos de las madres que afectan a la visión de sus bebés son diferentes en la mayoría de casos, solamente en dos de ellos coinciden en haber contraído toxoplasmosis.

En segundo lugar, está la pregunta: ¿Cómo fue el nacimiento del niño y a qué tiempo recibieron un diagnóstico referente a su enfermedad?

Esta pregunta hace referencia a la vivencia que tuvo la madre al momento de dar a luz a su hijo y cual fue su reacción al recibir un diagnóstico médico. Con respecto al

momento del parto las respuestas varía entre haber sentido felicidad o haber sentido tristeza de dar a luz a su hijo, a lo que 6 madres afirman haber sentido tristeza en el nacimiento de sus hijos, mientras que dos dicen haber sentido alegría. Vinculado a esto se encuentra el conocimiento acerca del diagnóstico del niño. En los caso en que las madres pudieron vivir este momento con felicidad relatan que el diagnóstico lo recibieron un tiempo después del nacimiento. En los casos en los que lo vivieron con tristeza hay dos casos en los que su tristeza fue al conocer que el bebé tenia complicaciones mas no pudieron obtener un diagnóstico claro en ese momento sino tiempo después, mientras que en los cuatro casos restantes el diagnostico lo recibieron en un tiempo cercano al nacimiento. Con respecto al diagnóstico es importante recalcar que en ninguno de los casos fue claro y definitivo en un principio sino que en todos tomó tiempo el poder aclararlo. Una diferencia importante que también marca diferencias entre cada caso es que el diagnóstico relacionado a la visión del niño puede ser el de ceguera total o el de baja visión, teniendo en los casos trabajados 6 casos de baja visión y dos de ceguera total.

En tercer lugar siguen preguntas referentes al desarrollo y a las complicaciones que pudieron haberse presentado : ¿cómo ha sido el desarrollo del niño?, ¿Ha presentado algún tipo de complicación?

Con respecto a la primera pregunta, se pidió a las madres que hablen acerca de la lactancia, el desarrollo motriz, la marcha, control de esfínteres y la relación del bebé con el medio que lo rodea. En lo referente al control de esfínteres, parece no haber ningún efecto en los niños a causa de la discapacidad visual. En cuanto a la lactancia, ninguna de las madres ven mayores efectos en lo referente al proceso como tal, sin embargo, las madres manifiestan diferencias como la ausencia de la mirada del niño y su incapacidad de dirigirse al pecho y tomarlo con sus manos, lo cual significa una gran contrariedad para todas las madres y les genera un gran sentimiento de angustia y tristeza.

En el aspecto de motricidad, esta también se ve afectada puesto que la ausencia de mirada dificulta los movimientos de los niños y la percepción que tienen del entorno. Ante esto, seis madres informan haber visto dificultades en sus hijos en el aspecto motriz, cada una relata diferentes cosas siendo las más comunes la destreza de movimiento y el gateo, los cuales son tardíos o inapropiados para la edad y en ocasiones, ausentes. De

manera las ocho madres coinciden en que es difícil que los bebés reaccionen ante estímulos externos, lo cual parece generar un retraso en el desarrollo de los mismos y un sentimiento de frustración en las madres al no recibir respuesta frente a lo que ellas ofrecen a sus hijos.

En cuarto lugar se encuentra una pregunta relacionada al padre del niño: ¿Cómo ha sido la reacción del padre ante su hijo no vidente?

Esta parte sirve para introducir el contexto familiar. La presencia del padre es un factor muy importante para la madre al momento que nace el niño. Ante esto, las respuestas varían entre la presencia o ausencia del padre en el nacimiento y durante el primer año de vida del niño. De esta forma en cinco de los casos trabajados las madres informan haber contado con la presencia del padre así como con su apoyo para la crianza de su hijo, a pesar de que en dos de estos cinco casos la relación de pareja no se encontraba totalmente estable al momento de realizar la entrevista. Por otro lado, en los tres casos restantes, las madres informan no haber contado con la presencia o apoyo del padre ni en el nacimiento ni en la crianza de su hijo. Con respecto a la reacción del padre ante el diagnóstico del niño, en los casos en los que no se ha hecho presente ha sido considerada como negativa. En los cinco casos en los que si se ha hecho presente el padre, cabe recalcar que a pesar de estar involucrado en la situación de su hijo, en cuatro de estos casos se han generado problemas en la relación de pareja, los cuales han estado vinculados con la discapacidad visual del niño.

Se considera que estos cuatro puntos fueron importantes al funcionar como ejes que dirigieron el relato de las madres que aceptaron participar de las encuestas con el fin de crear una base para poder abordar las cuatro variables propuestas para guiar las entrevistas. Como factores adicionales, se puede decir que en los ocho casos coincidieron en relatos acerca del trato que recibieron por parte de los médicos calificándolo como duro e inapropiado ante una situación que les resultó muy compleja y difícil de asimilar, generando así un gran sentimiento de tristeza y angustia ante la situación. En conjunto también se puede ver en todos los casos que la discapacidad visual de los niños se da como efecto de otras enfermedades, es decir en los ocho casos trabajados los niños presentan otros problemas de salud en su organismo que en ocasiones han sido la causa para la ceguera y en otras ocasiones son problemas aparte, efecto de los problemas en el desarrollo durante el tiempo de gestación.