demandas hacia los sistemas de información

Desde la perspectiva de la igualdad sustantiva, se requiere que el Estado pueda identificar los obstáculos en el efectivo acceso y ejercicio de los derechos fundamentales respecto de cada uno de los grupos poblacionales. Esto supone demandas específicas en materia de producción de información, tanto en el plano de diagnóstico como de monitoreo. En el plano diagnóstico, es preciso identificar a los grupos en situación de vulnerabilidad –considerando, entre otros motivos, el sexo, etnia, condición racial, religión, zona de residencia, condición social, de manera independiente o combinada-, caracterizar las condiciones de vida y conocer cuáles son sus demandas. En el plano de monitoreo, se requiere, además, conocer cuáles son las percepciones y demandas de la población atendida. Finalmente, se requiere el diseño de sistemas de gestión y de información que permitan poner en conocimiento de la población destinataria las políticas específicas, incluyendo misiones, funciones, responsabilidades, obligaciones y derechos, así como los mecanismos de presentación de quejas o reclamos. El fortalecimiento de las capacidades de las personas, particularmente de aquellas que se encuentran en situación de vulnerabilidad -uno de los objetivos implícitos en las políticas con enfoque de derechos-, presupone una estrategia de producción y difusión de la información.

y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención. En el proceso de recopilación y mantenimiento de esta información se deberá: a) Respetar las garantías legales establecidas, incluida la legislación sobre protección de datos, a fin de asegurar la confidencialidad y el respeto de la privacidad de las personas con discapacidad; b) Cumplir las normas aceptadas internacionalmente para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas.2. La información recopilada de conformidad con el presente artículo se desglosará, en su caso, y se utilizará como ayuda para evaluar el cumplimiento por los Estados Partes de sus obligaciones conforme a la presente Convención, así como para identificar y eliminar las barreras con que se enfrentan las personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos. 3. Los Estados Partes asumirán la responsabilidad de difundir estas estadísticas y asegurar que sean accesibles para las personas con discapacidad y otras personas”. En sentido similar, las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad hacen foco en la responsabilidad de los Estados en la producción de información para el diseño, implementación y monitoreo de políticas. En su artículo 13 establecen: “Los Estados deben asumir la responsabilidad final de reunir y difundir información acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y fomentar la amplia investigación de todos los aspectos, incluidos los obstáculos que afectan la vida de las personas con discapacidad”.

Al mismo tiempo, el proceso de diseño de instrumentos de recolección de datos así como el procesamiento y la difusión de información deben atenerse a otros principios transversales del marco de derechos humanos, como la participación. En esta línea, es importante destacar el rol del derecho a la participación de los grupos sujetos a discriminación en estos procesos. Su participación efectiva permite identificar y relevar información relevante y con pertinencia. En el caso de pueblos indígenas, afro-descendientes, y los colectivos afectados por la discriminación por identidad u orientación sexual es fundamental avanzar en acuerdos sobre los criterios de auto- identificación. La posibilidad real de grupos en situación de vulnerabilidad de incidir en los procesos políticos en general y en la orientación y fiscalización de las medidas de política pública en particular, puede tener un gran impacto en materia de no discriminación porque genera condiciones de autonomía e igualdad en términos de participación ciudadana (IPPDH, 2011).

El diseño y puesta en marcha de sistemas de información e indicadores que permitan visibilizar la discriminación no es solo una herramienta de diseño y monitoreo de derechos, sino que debe ser concebido como parte integrante de un proceso de deconstrucción de paradigmas y pautas culturales, políticas, económicas y sociales que sostienen o permiten la discriminación racista y xenófoba. La participación de los grupos sociales postergados es entonces condición necesaria para que el sistema pueda constituirse en una herramienta para el fortalecimiento de sus capacidades y su condición de sujetos de derechos.

Las estrategias de difusión, también son centrales. Desde un enfoque de derechos, el análisis de la disponibilidad de datos y su difusión también abarca el derecho a la información. Un sistema de información pública no está completo si no contempla estrategias que permitan el acceso a la información de manera de dar a conocer las características y alcances de las políticas y programas, así como también brindar elementos para el diagnóstico y monitoreo de la situación social por parte de organizaciones sociales.

Cabe poner de resalto también la importancia de visibilizar los vacíos de información en tanto los sistemas estadísticos no son neutros y las estrategias de relevamiento, producción y difusión de información responden a lineamientos políticos. Cuando responde a características estructurales, la discriminación también está presente en las estructuras del Estado y en sus sistemas de información. Como lo señala un estudio realizado por CEPAL: “El análisis del racismo, la discriminación y la xenofobia en América Latina enfrenta un primer problema en la falta o insuficiencia de datos que permitan construir indicadores claros. Este problema no es inocente y se relaciona con las frustradas demandas de visibilidad de pueblos indígenas y poblaciones afrodescendientes. … [U]na base fundamental para entender la existencia y reproducción del racismo y la discriminación en América Latina y el Caribe se encuentra en su negación por parte de la sociedad, los gobiernos y los Estados. De allí el carácter político de los registros estadísticos, pues su ausencia minimiza o relativiza los problemas de discriminación, neutralizando esfuerzos por reformas legislativas que reviertan la “negación del otro” (Hopenhayn, Bello y Miranda, 2006). La debilidad e insuficiencias de los sistemas de información condiciona la efectividad de las políticas y a la vez genera condiciones para perpetuar la discriminación. Darle visibilidad a las formas que adquiere la discriminación brinda herramientas a los grupos más vulnerables para tornar su reclamo más enérgico.

Respecto del tipo de datos necesarios, el punto de partida para visibilizar la discriminación y diseñar políticas efectivas que atiendan a la remoción de los obstáculos es contar con información desagregada por razones prohibidas de discriminación. No obstante, la simple existencia de datos desagregados no es suficiente. Es necesario avanzar en análisis integrales que permitan identificar las causas de la desigualdad, los impactos de las políticas y las demandas de cada grupo. Los datos deben permitir la construcción de

requiere de información pertinente que atienda a las necesidades específicas de cada uno de los colectivos en los distintos contextos sociales. En sociedades heterogéneas y desiguales como las latinoamericanas, las demandas de información distan de ser homogéneas. Por ello es necesario dar cuenta de la forma diferenciada en que las políticas impactan en cada una de ellos.

Para encuadrar las demandas de información que supone la implementación de políticas de erradicación de la discriminación, abordada como eje transversal, es útil tomar como marco de análisis el esquema conocido como el “sistema de las cuatro A” que ha utilizado el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales para precisar los deberes estatales y el contenido de los distintos derechos incluidos en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales:

• obligación de asequibilidad o disponibilidad que implica el deber de satisfacer el derecho a partir de una oferta estatal suficiente;

• obligación de accesibilidad compromete al Estado a garantizar el acceso a las políticas, sin discriminación alguna, incluyendo la eliminación de discriminaciones formales y de hecho; • obligación de aceptabilidad conforme a la cual es el Estado el que debe asegurar la adecuada

calidad de los servicios y políticas, para lo cual es preciso contemplar las demandas de todas las personas a las que van dirigidos y los distintos contextos en los cuales se aplican;

• obligación de adaptabilidad que obliga a los Estados a diseñar las políticas que mejor se adapten a las necesidades de los distintos grupos.

Desde este abordaje, un sistema de información no puede limitarse a incluir información que dé cuenta únicamente de las condiciones de acceso a las políticas y programas estatales. Esta información requiere ser complementada con datos que permitan visibilizar las características de la oferta en cada contexto social de manera de poder examinar en qué medida la oferta atiende y responde a las necesidades de la población destinataria. La discriminación también está presente cuando las políticas se diseñan e implementan sin contemplar las características y necesidades de la población a la que van dirigidas. Igualdad no es sinónimo de homogeneidad. Paradójicamente, para respetar cabalmente el principio de igualdad deben marcarse las diferencias, y es con este alcance que la igualdad debe ser interpretada (Pautassi, 2010).

El foCo EN la ofErta y EN la poblaCIóN DEmaNDaNtE: uN EjEmplo DEl sECtor saluD

Veamos un ejemplo de cómo se traducen las categorías arriba referidas en demandas hacia los sistemas de información. un programa de atención primaria de la salud necesita incorporar datos sobre la población teórica demandante, y un sistema de registro que permita conocer quiénes acceden y a qué servicios lo hacen. El análisis de los datos podrá identificar áreas con baja cobertura, al comparar población potencial y población efectiva, pero si el registro incorpora datos sobre edad, sexo, pertenencia étnica, cantidad de niños, etc., puede avanzarse en el diagnóstico de los grupos que puedan estar encontrando barreras para el acceso. Desde un enfoque de accesibilidad y asequibilidad, las preguntas se orientarán a suficiencia de oferta (salas, horarios, médicos, estado de los caminos, transporte público, tiempo de espera, etc.). Desde un abordaje de accesibilidad y adaptabilidad, los interrogantes se deberían orientar a captar si existen formas de organización de la oferta que dificultan el acceso, teniendo en cuenta las características de la población atendida. Encuestas a usuarios o al personal que se desempeña en el sector pueden ser herramientas claves para el rediseño de políticas que garanticen con eficacia la igualdad.

Desde la perspectiva del derecho a la no discriminación, es preciso poder contar también con información sobre los recursos que se destinan a las políticas. Por tanto, el análisis del presupuesto es particularmente importante en tanto refleja las prioridades del Estado, su compromiso político y

2010: 258). El análisis presupuestario se torna entonces en una herramienta muy valiosa para identificar quiénes son los principales destinatarios de determinadas asignaciones presupuestarias y de qué manera se contempla la obligación de atender prioritariamente a los grupos más vulnerables.

3. La necesidad de contar con información sistematizada, de calidad, fiable y