1. Introducción
3.4. El Inventario de Espectro Autista (IDEA)
Entre la estricta identificación del trastorno autista, por un lado, y por otro, la valoración contextual, cualitativa y compleja del autismo, como ayuda al proceso de evaluación y diagnóstico, pueden utilizarse varias escalas, cuestionarios u otros sistemas basados en distintas dimensiones (puede consultarse una revisión de algunas de estas escalas en la página WEB del Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo –EEAGD– de Madrid). En este sentido cabe destacar el Inventario de Espectro Autista (IDEA) de Rivière (1998 y 2002).
El inventario IDEA tiene el objetivo de evaluar doce dimensiones características de personas con espectro autista y/o con trastornos profundos del desarrollo (ya se han señalado estas dimensiones). Presenta cuatro niveles característicos de estas personas en cada una de las dimensiones mencionadas. Cada uno de esos niveles tiene asignada una puntuación par (8, 6, 4 ó 2), reservándose las impares para aquellos casos en los que se realiza una estimación entre las situaciones que representan dos puntuaciones pares. Así por ejemplo, el valor 8, en la dimensión de trastorno cualitativo de la relación, implica ausencia completa de relaciones y vínculos con adultos, y el valor 6 la existencia de vínculos establecidos con adultos en niños que son, sin embargo, incapaces de relacionarse con iguales; la puntuación 7 define a una persona con severo aislamiento, pero que ofrece algún indicio débil o inseguro de vínculo con algún adulto.
La puntuación global de nivel de espectro autista oscila entre 0 y 96 puntos. Carac- terísticamente, los valores en torno a 24 puntos son propios de los cuadros de trastorno de Asperger, y los que se sitúan en torno a 50, son característicos de los cuadros de trastorno de Kanner con buena evolución; mientras que las puntuaciones más altas, en torno a los 90, reflejan cuadros de trastornos profundos del desarrollo, con bajo nivel intelectual y un grave deterioro de la autonomía personal y la vida de relación.
Para aplicar el inventario IDEA es necesario un conocimiento clínico, terapéutico, educativo o familiar suficiente de la persona que presenta espectro autista. El inventario no se ha construido con el objeto de ayudar al diagnóstico diferencial del autismo (aunque pueda ser tenido en cuenta en dicho diagnóstico), sino de valorar la severidad y profundidad de los rasgos autistas que presenta una persona, con independencia de cual sea su diagnóstico diferencial. El inventario IDEA puede tener tres utilidades principales:
• Establecer inicialmente, en el proceso diagnóstico, la severidad de los rasgos autistas que presenta la persona (es decir, su nivel de espectro autista en las diferentes dimensiones).
• Ayudar a formular estrategias de tratamiento de las dimensiones, en función de las puntuaciones en ellas.
• Someter a prueba los cambios a medio y largo plazo que se producen por efecto del tratamiento, valorando así su eficacia y las posibilidades de cambio de las personas con TEA.
Rivière (2002) presentó una versión informatizada del Inventario de Espectro Autis- ta. El IDEA informatizado es un instrumento de evaluación que permite sistematizar la observación brindándonos una valoración cuidadosa de las dimensiones que se alteran en el autismo y en las personas con espectro autista, y proporcionándonos pistas adecuadas para el posterior diseño de los programas de intervención. Como señala su propio autor, la informatización del IDEAse realizó, dejando claro que “el mayor interés del instrumento es la evaluación cualitativa y no psicométrica: sistematiza la observación permitiéndonos una valoración cuidadosa de las dimensiones que se alteran en el autismo y en las perso- nas con espectro autista y, lo que es más importante, nos proporciona pistas muy adecua- das para el diseño de los necesarios programas de intervención”. Dado que el IDEA no es un instrumento de diagnóstico sino de valoración cualitativa de la menor o mayor severi- dad de los rasgos del espectro autista que una persona presenta, esta “medida” nos ayuda- rá a entender el grado de alteración de sus dimensiones. Para facilitar y divulgar la utiliza- ción del IDEA, se editó en CD-Rom con la versión informatizada del Inventario del Espectro Autista y una síntesis hipertextual que facilita su aplicación. Esta propuesta constituye un espacio de actualización e intercambio en la investigación, en la práctica psicoterapéutica y en la educativa, que aporta a una mayor comprensión de la compleja problemática del Autismo y de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.
En síntesis, la versión informatizada del IDEA permite:
1.- Su sistematización por ordenador, obteniéndose rápidamente una puntuación que facilita la tarea del profesional.
2.- La graficación –en forma muy rápida– de un perfil del paciente para una mejor caracterización del mismo, y 3.- El análisis de la información sobre el paciente a lo largo del tiempo, ya que
mantiene los datos anteriores, verificando su evolución o la repercusión de determinadas acciones.
Puede consultarse una versión informatizada del IDEA en: http://www.educa.aragob.es/cpralcan/tgd/tgd_descargas.html
Por otro lado, cabe destacar aquí la aportación de Francisco Tortosa en su trabajo TIC for TEA (Tecnologías de la información y la comunicación para alumnos con
Trastornos de Espectro Autista). Este trabajo supone un puente entre la valoración de las características del trastorno de espectro autista y la planificación de la intervención, tomando como punto de referencia la ayuda que puede ofrecernos el software educativo disponible en el mercado.
Tortosa (2004) realiza una propuesta muy interesante que permite identificar las necesidades educativas especiales en cada una de las dimensiones y niveles de afectación del espectro autista (a partir de la aplicación del inventario IDEA) y, de esa manera, realizar una propuesta curricular contingente a dichas necesidades. Asimismo, dicho autor presenta una revisión de instrumentos informáticos que pueden colaborar a la hora de dar respuesta a las necesidades detectadas. Como señalan los autores, con esta propuesta hemos querido favorecer una doble vía de trabajo con el software educativo, comercial o específico; por un lado conocer las posibilidades curriculares de los programas más conocidos e idóneos y su aplicación a las NEE de los alumnos con TEA. Y, por otra parte, y tal vez, la más interesante, poder recurrir a programas informáticos concretos y ajustados, tras una evaluación del alumno con el IDEA, que es la herramienta de diagnóstico de Espectro Autista más reconocida en la actualidad en nuestro país y que permite, además de una aproximación a las dimensiones del espectro, unas orientaciones para la intervención educativa, que modestamente completamos con recursos informáticos. Esta es la gran aportación de esta publicación: saber que tras un diagnóstico (evaluación con el IDEA) podemos utilizar junto al resto de estrategias y orientaciones metodológicas “no tecnológicas” unos determinados programas informáticos.
ebido a la complejidad del problema al que nos enfrentamos, y a la ausencia de una explicación definitiva y única, su abordaje terapéutico y educativo debe realizarse de forma multidisciplinar, atendiendo a los aspectos médicos, psicológicos, sociales y educativos implicados.
Como ha señalado (Rivière, 1998), el autismo no es un sueño; es un fenómeno real y grave, que exige un tratamiento largo, complejo y paciente, en el que no se producen milagros portentosos sino lentos avances.
En este apartado presentaremos, en primer lugar, una síntesis de los principales tratamientos que tratan de dar respuesta a la sintomatología del autismo, contemplada tanto desde el punto de vista médico como desde el plano psicológico; y, en segundo lugar, realizaremos de forma un poco más extensa una propuesta que nos permita organizar la intervención educativa de los alumnos con autismo.
4.1. Tratamientos relacionados con el autismo
Tomando como punto de referencia la propuesta que aparece en la página WEB del CNICE (Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa del Ministerio de Educación) se recoge el siguiente listado sobre los distintos tratamientos existentes relacionados con el autismo: