LA FAMILIA ANTE LA PRESENCIA DE UNA ENFERMEDAD TERMINAL

En nuestro entorno, el cuidado de las personas con demencia avanzada sigue correspondiendo en su mayor medida a la familia y al sistema doméstico. La familia es un pilar básico en la provisión de cuidados durante la fase terminal, sin su participación activa difícilmente se van a alcanzar los objetivos marcados en la atención a la persona afectada.

La tendencia actual es considerar a la familia también como sujeto de atención, ya que se van a desarrollar en sus miembros una serie de alteraciones que afectan a múltiples esferas (emocional, social, estructural). En el caso de las demencias la familia pasa por las mismas fases de adaptación psicológica que las propias personas afectadas, aunque estos ya suelen tener una importante desconexión con el medio. Las fases más habituales son las descritas por Kübler-Ross:

1. Fase de negación. 2. Fase de ira y rabia.

3. Fase de pacto y negociación. 4. Fase de depresión, pena y aflicción. 5. Fase de aceptación.

Este proceso es un instrumento que ayuda a comprender, pero es a la vez una orientación sometida a una alta diversidad con la que cada persona cuidadora y cada familia vive las fases. No siempre van en este orden ni todas las familias pasan por todas las fases ni por supuesto, todos lo miembros de la familia se encuentran en la misma fase. A veces es preciso intervenir y otras muchas no es preciso.

La familia y sobretodo la persona cuidadora principal va a tener que sumir la responsabilidad en la toma de las decisiones más importantes en el final de la vida de su ser querido, por ello es necesario que posean un información clara y eficaz de los diferentes procesos y las posibles complicaciones que se pueden plantear así como las posibles alternativas existentes, para que entre todas ellas, en los casos en los que la persona no haya hecho su Declaración de Voluntades Vitales Anticipadas (DVVA), escoja aquella que se aproxime más a los deseos que hubiese tenido en caso de poder decidir por sí misma.

En la actualidad, es aun frecuente encontrar profesionales y familiares con una importante actitud paternalista, que asumen decisiones o inducen a la toma de las mismas, según sus propios criterios y valores morales, es necesario dar paso a una actitud en la que impere el respeto a la autonomía de la persona afectada y la familia. De nuevo insistir en la amplia diversidad con que las familias viven esta fase y constatar que en múltiples ocasiones no tiene porque coincidir con la perspectiva del profesional, es entonces cuando el respeto a las diferentes formas de vivir estos momentos debe inspirar las pautas y las recomendaciones en los cuidados. La comunicación eficaz, franca y abierta dentro del contexto de la “verdad soportable”, entendiendo que la comunicación debe ser un proceso a lo largo del tiempo, en el que la persona afectada en los primeros estadios de la enfermedad, y la familia posteriormente, deben conocer los pormenores de la situación para poder tomar las decisiones con un mayor conocimiento y autonomía.

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AL LADO

CERRANDO EL CÍRCULO DE LA ATENCIÓN

Las personas cuidadoras

En nuestro medio, el peso fundamental suele recaer sobre una sola persona, a la que se le denomina persona cuidadora principal, aun- que puede estar auspiciada por otros miembros de la familia. La persona cuidadora principal es la que asume la responsabilidad sobre los cuidados de la persona enferma, es a la que se dirigen los profesionales sanitarios y la que suele tomar las decisiones, es la que cuida de la salud, las actividades de la vida diaria y los intere- ses de la persona afectada.

Rosa Moncunill, en sus “Consideraciones bioéticas respecto a la enfermedad de Alzheimer” se plantea:

a) ¿Es justo que una persona dedique varios años de su vida al cuidado de una persona con EA en detrimento de la actividad laboral, de las relaciones sociales, de la situación económica y de la salud?

b) Ejercer de persona cuidadora no siempre se corresponde con un deber de justicia. Los moti-

vos principales son: altruismo, deber social, motivos personales... Debemos tener en cuenta que el cuidador tiene una historia previa con la persona que cuida, de este factor dependerá la relación cuidador-enfermo y como se estructura la misma.

c) Cómo cuidar al EA si éste nos produce sentimientos ambivalentes, afectividad por el enfermo y rechazo por una enfermedad que provoca conductas vergonzosas socialmente o que ha roto el último proyecto de vida...

d) Puede ser preciso tomar decisiones que creen problemas éticos como incapacitaciones, in-

ternamientos, terapias y situaciones complicadas y límites.

Cuando se hable de tratamiento, éste debe incluir también a la persona cuidadora principal «debemos cuidarle para que cuide» ya que está sufriendo las repercusiones de la enfermedad y el temor de pade- cerla en un futuro. No olvidemos que la familia asume muchas funciones y costes que no podría asumir la administración en su totalidad.

Puede implicarse al familiar a través de una programación terapéutica integral que incluya no sólo al EA sino también a la familia.

Hay numerosos estudios y escalas psicométricas que tratan del estrés del/la cuidador/a, así como de mé- todos de afrontamiento, podemos formarnos una idea de cual es la magnitud del problema.

Será imprescindible que la persona cuidadora disponga de ayudas:

• Soporte psicológico; individual o en grupos de autoayuda, dirigidos a reconocer y aceptar los pro- pios sentimientos y los del E.A. y a rebajar o controlar el nivel de estrés.

• Educación; información detallada sobre la enfermedad y mejorar las habilidades de cuidados. En la mayoría de las situaciones, las decisiones habrá que tomarlas junto con la familia, y es necesario te-

ner en cuenta que la toma de decisiones debe hacerse de forma individualizada, analizando cada decisión en base a la aplicación de los principios fundamentales de la bioética (no maleficencia, justicia, autonomía y beneficencia), aunque en estos pacientes la aplicación del principio de beneficencia (un tratamiento puede ser posible pero puede implicar unas cargas que superen a los beneficios) y el de autonomía (por tratarse de pacientes incompetentes) resulta especialmente compleja. Puede ser de utilidad tener en cuenta:

− Frecuencia de complicaciones.

− Opinión expresada previamente por pacientes.

− Actitud de los mismos ante los cuidados y opinión del personal sanitario que permanece un mayor número de horas junto a ellos.

− Grado de control sintomático y confort. − Opinión de la familia.

− Evitar juicios subjetivos con respecto a la calidad de vida.

El criterio de «calidad de vida» en el proceso de toma de decisiones en estos pacientes, no siempre es fácil de aplicar, dado que está altamente influenciada por el entorno y la calidad de los cuidados. Por ello no es posible hacer una medición objetiva de la experiencia interna de la persona ni hasta qué punto preserva su capacidad para experimentar emociones. Además la valoración de la calidad de vida puede estar sujeta a sesgos y discriminación por edad y estilo de vida o reflejar déficits socioeconómicos.

Con respecto a las preferencias de las personas afectadas, corresponde a la familia o a la persona desig- nada por ellas mismas el transmitir lo que hubieran querido en determinadas circunstancias. Esto puede hacerse siguiendo dos patrones diferentes: uno sería a través de lo que la persona ha expresado previa- mente antes de ser incompetente («patrón de decisión competente») y otro, lo que a juicio de la persona sustituta y en la situación actual hubiera preferido («patrón del mejor interés»).

Es importante saber en que fase psicológica se encuentra la persona cuidadora a la hora de tomar las deci- siones. Es frecuente encontrar personas que sufren enormemente por presentar lo que se denomina am-

bivalencia afectiva, que no es más que la discrepancia entre los sentimientos que los familiares deberían

tener por razones sociales, culturales, religiosas y personales, y los sentimientos que de hecho tienen. Se trata de la presencia simultánea de sentimientos contradictorios respecto al enfermo/a: que mejore, que salga adelante, cuidarle, protegerle y por otro lado sentir rabia contra él, que no colabora, que se desea el fin de la situación.

La ambivalencia afecta a los miembros de la familia más implicados en los cuidados, sobre todo a la per- sona cuidadora principal. Se trata de un síntoma que es sistemáticamente abolido por la familia por ser moralmente inaceptable, por lo que nunca se va a manifestar abiertamente con lo que aumenta la tensión de la persona cuidadora y favorece la aparición de reacciones emocionales como las crisis de ansiedad, el abatimiento y reacciones de cólera.

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AL LADO

CERRANDO EL CÍRCULO DE LA ATENCIÓN

Las líneas de mejora se plantean a 3 niveles: el primero dedicado al necesario cambio de actitud, el segun- do concreta las líneas para cada sector implicado y el tercero plantea la doble mirada.

Cambiando de actitud

Este apartado se refiere a cómo el escenario de oportunidad permite y a la vez exige un proceso de cambio de actitud, de la situación más habitual en la actualidad a una actitud que protagonizan los avances.