Implicaciones y recomendaciones clínicas

•  Se recomienda incluir medidas de calidad de vida en la valoración rutinaria de los residentes con demencia. Cuando las personas con demencia no sean capaces de aportar información sobre sí mismos, se debe contar con el punto de vista complementario de los cuidadores, teniendo en cuenta que los familiares tienden a aportar una visión más negativa de la calidad de vida del residente que los cuidadores profesionales. A pesar de tener en este escenario algunas limitaciones en sus propiedades psicométricas, el EQ-5D valorado por un observador es una escala útil para medir el estado de salud y la calidad de vida en personas mayores con demencia institucionalizadas.

•  Aunque se relacionen entre sí, los distintos cuestionarios de calidad de vida no son equivalentes y se obtienen resultados distintos según la medida utilizada. El uso de distintos instrumentos de calidad de vida aporta información complementaria que puede resultar de gran utilidad en el abordaje multidisciplinar de la demencia.

•  Además de proporcionar información útil sobre el estado actual del mayor con demencia, la estimación de la calidad de vida basal ayuda a predecir la evolución de ése constructo a medio-largo plazo, como ha constatado el

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presente estudio en el seguimiento a 18 meses. En las personas con demencia se da una tendencia espontánea al empeoramiento de la calidad de vida, que debe ser compensada con intervenciones adecuadas sobre los determinantes susceptibles de modificación.

•  Se debe fomentar junto a los profesionales un abordaje global de la persona mayor con demencia, enfocada no solo en la enfermedad causante de la demencia, sino también en el paciente como individuo y su familia, en los factores protectores, y en el tratamiento de los problemas de salud relacionados. Entre los problemas de salud concomitantes, se debe prestar especial atención a diabetes mellitus, hipertensión arterial, problemas de visión, orales y genitourinarios.

•  Las intervenciones para mejorar la calidad de vida de las personas mayores en general, y de los institucionalizados con demencia en particular, deben tener un carácter holístico y multidisciplinar, considerando las necesidades de cada individuo e involucrando distintos profesionales coordinados entre sí. En este sentido, destaca el papel de los siguientes profesionales: rehabilitadores y terapeutas (ocupacionales, fisioterapeutas) para actuar sobre la autonomía; profesionales de la salud mental (psicólogos, neuropsicólogos y psiquiatras) para actuar sobre aspectos cognitivos, conductuales y emocionales; auxiliares de geriatría y animadores socio- culturales para promover actividades de ocio con significado para la persona mayor; trabajadores sociales para coordinar el cuidado institucional con el entorno familiar, respetando sus preferencias y las expresadas por el residente; y médicos y personal de enfermería, para manejar los aspectos de salud. El equipo debe de estar coordinado, preferentemente, por un profesional que conozca bien al residente (Gove, Sparr et al. 2010).

•  El médico geriatra tiene un papel muy importante en el cuidado de las personas mayores con demencia en una residencia, ya que tiene la formación específica para intervenir en el cuidado y la promoción de la calidad de vida en esta población.

•  La capacidad funcional es un factor muy importante en la calidad de vida a cualquier edad, por lo que se deben hacer esfuerzos para mantenerla y mejorarla. Sin embargo, es importante tener en cuenta el contexto en que vive la persona mayor. Aparentemente, al limitar las exigencias del entorno y brindar apoyo a las actividades diarias, las residencias pueden limitar el esfuerzo de los residentes para mantenerse activos. Sin embargo, mediante estrategias de activación, pueden realizar una función de refuerzo de las capacidades funcionales y de mantenimiento de la autonomía, así como contribuir a la prevención del deterioro cognitivo, el manejo de la comorbilidad, la prevención y el tratamiento de la depresión, y la promoción de las actividades de ocio y del contacto con la red social del residente. •  El número de problemas crónicos de salud, como índice de la salud general

de los pacientes con demencia, tiene un gran impacto sobre su calidad de vida por lo que es importante intervenir en los problemas que se asocian de forma más estrecha con el deterioro de la misma. En nuestro estudio, se identificaron los problemas de visión (por ejemplo, las cataratas), problemas orales (incluidos los que interfieren con la alimentación) y genito-urinarios (por ejemplo, la incontinencia), que deberían tenerse en cuenta

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especialmente porque algunos tienen tratamiento eficaz. En este terreno, de nuevo, es necesario realizar una evaluación individualizada y un abordaje multidisciplinar con la intención de controlar o minimizar en lo posible los problemas crónicos de salud, ya que tiene un gran impacto en la calidad de vida.

•  Se conoce la importancia de mantenerse mental y socialmente activo en la reducción del riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer y de otras demencias (Alzheimer’s Association 2013). El estudio presentado en este libro sugiere que mantenerse mental y socialmente activo también es beneficioso para una buena calidad de vida y un buen estado de salud también en personas con demencia.

•  Es fundamental promover el envejecimiento activo de los mayores, independientemente de su estado cognitivo. Las barreras para un envejecimiento activo son el declive de la salud física y mental, el debilitamiento de los lazos sociales familiares y sociales, y la pérdida de capacidades funcionales y autonomía económica. En este sentido, las residencias deben promover los contactos de los residentes con familiares, amigos y vecinos, ya que esto ayuda a mejorar la calidad de vida de los residentes. Estas intervenciones se pueden hacer tanto de forma individual, como grupal, o a través de la creación de espacios atractivos para las visitas. Por otro lado, se debe minimizar la distancia de la residencia al lugar donde vivía habitualmente la persona mayor.

•  Se observa que, aun controlando por la edad, a medida que aumentan los años de institucionalización, disminuye la calidad de vida de las personas mayores con demencia. Las personas que llevan más años en las residencias son un grupo especialmente vulnerable que debe ser tomando en cuenta. •  Una buena calidad de vida tiene un efecto protector sobre la mortalidad.

Para potenciar este efecto, se deberían realizar intervenciones que mejoren la depresión, retrasen la evolución de la demencia, y mejoren o eviten el deterioro del nivel funcional. Por tanto, es conveniente identificar a los residentes que tengan un mayor riesgo de depresión, actuación que podría realizarse mediante la aplicación periódica de escalas de cribado de depresión, seguida de una evaluación complementaria en los casos sospechosos. Por otra parte, los residentes que sufren síntomas de depresión deberán ser tratados, tanto a través de intervenciones farmacológicas (antidepresivos en dosis adecuadas), como no farmacológicas. En cuanto al nivel funcional, son primordiales las actividades de rehabilitación, las modificaciones en el entorno que proporcionen una mayor independencia funcional, y el entrenamiento de los cuidadores para mantener la mayor autonomía posible de la persona mayor con demencia.

•  El perfil de los residentes con demencia que se asocia con una mayor mortalidad se caracteriza por: tener más de 85 años de edad, no realizar actividades de ocio y sufrir de problemas de salud tales como diabetes, enfermedades del aparato genitourinario e hipertensión. Así, es crucial prestar especial atención al tratamiento de estas enfermedades en personas mayores con demencia. Además, esta información ayuda a identificar grupos más vulnerables de mayores con demencia que viven en residencias, y previsiblemente se encuentren en fase terminal, para ofrecerles cuidados

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acordes con su estado de salud. Las intervenciones de cuidados paliativos pueden ser especialmente benéficas, ya que tienen como objetivo maximizar la calidad de vida y el nivel de confort de la persona con demencia (Gove, Sparr et al. 2010).