La relación médico-paciente y el sufrimiento Transformando,

Sin embargo, el sufrimiento de los pacientes sigue sin ser detectado ni aliviado por los médicos. ¿Por qué? ¿Qué necesitamos, además de instrumentos para detectarlo?

En su artículo del 2013 titulado The word that shall not be spoken publicado en el New England Journal of Medicine, Thomas Lee reflexiona sobre el escaso uso del término suffering en medicina (Lee, 2013). Su reflexión surge de advertir lo que a él mismo le ocurría: “No recuerdo la última vez que mis compañeros y yo usamos esa palabra (…) el sufrimiento me incomodaba, pese a que después de todo, desde la perspectiva de los pacientes, eso es lo que sigue pasando.” Luego Lee prosigue con el poco uso del término en las revistas científicas y en los libros de texto. Quizás no sea anecdótico que en el manual de estilo ampliamente utilizado de la American Medical Association se aconseje: “Evitar describir a las personas como víctimas o en otros términos que sugieran impotencia (“afligido por”, “padece”, “asolado por”, “minado”)”. Irónicamente y como ya había comentado brevemente antes, escribe Lee: ”Los programas de salud pública pueden sufrir de falta de financiación, pero los pacientes generalmente sólo tienen una enfermedad o complicaciones más que sufrir o

sufrirlas. La reflexión acaba con las opiniones al respecto que Lee

recoge de sus colegas al preguntarles por qué andamos de puntillas con el término sufrimiento pese a que captura extraordinariamente lo

pág. 87 que el paciente siente: “Un tema era que el sufrimiento no es manejable para los médicos. Sufrir es demasiado heterogéneo, demasiado complicado. Los médicos necesitan analizar los problemas de los pacientes y abordar lo que pueda ser abordable y facturable. Pero no hay referencias claras ni códigos de financiación para aliviar el sufrimiento en sí. Otro tema más peliagudo fue planteado por muchas colegas: la palabra sufrimiento nos hace sentir mal. Nos recuerda nuestra impotencia frente a muchos de los problemas de nuestros pacientes. “Evitamos la palabra sufrimiento aún sabiendo que es real para nuestros pacientes, porque la idea de responsabilizarnos del mismo nos abruma como personas.”

En 2008 el Doctor Casasbuenas, médico de Atención Primaria, defendió la tesis doctoral por la Facultad de Periodismo de la UAB titulada “La entrevista médico-paciente: perspectiva de análisis pragmático-discursivo” (Casasbuenas Duarte, 2008). El objetivo del estudio era comprobar si el médico de familia reconocía, exploraba y daba respuesta a las expresiones de sufrimiento por parte del paciente. Para ello analizó treinta y nueve consultas médicas corrientes del centro de Atención Primaria, previamente grabadas audiovisualmente.

En ocho de las treinta y nueve entrevistas se identificaron señales de sufrimiento. En dos de ellas la expresión de sufrimiento se consideró indirecta, en tres (las dos previas y en otra más) el médico no percibió dichas expresiones y en cuatro de las interacciones (las tres previas y en otra más), el médico no respondió a dicha expresión de sufrimiento. En este trabajo se pone de manifiesto la complejidad del encuentro médico-paciente como acto humano, la multidimensionalidad de la naturaleza del sufrimiento y la variedad en las formas de expresión del sufrimiento por parte del paciente. Todo esto hace difícil la

pág. 88 identificación del sufrimiento bajo un mismo paraguas, complica su atención y empobrece el resultado de los tratamientos.

Casabuenas concluye que para mejorar la labor del médico sería útil y necesario que éstos adquirieran más habilidades, tanto en comunicación interpersonal como en el manejo de las emociones tanto propias como ajenas: “Con estas dos herramientas (comunicación y manejo de emociones), el médico estaría más capacitado para reconocer, identificar, interpretar y dar respuesta a las necesidades emocionales, afectivas, personales, que casi siempre una persona enferma espera de su médico. Mucho más cuando esa enfermedad le está generando sufrimiento.”

En cuanto al manejo de las emociones entre los profesionales de la salud, son interesantes los resultados obtenidos en la tesis doctoral de Martín Asuero por la Facultad de Psicología de la UAB en 2014 (Martín Asuero & Moix Queraltó, 2014).

En ella se analiza la efectividad de un programa psico-educativo basado en conciencia plena para profesionales de Atención Primaria, orientado a la reducción del burnout y de la alteración emocional así como al aumento de la empatía y de la conciencia plena. Se utilizó un diseño de ensayo clínico controlado y aleatorizado con un grupo experimental y un grupo control, participando un total de 68 profesionales. La intervención consistió en una fase inicial intensiva de 8 semanas seguida de otra de mantenimiento de 10 meses, con una duración total de formación de 50 horas repartidas en 17 sesiones durante 1 año. La formación incluyó tanto contenidos teóricos como ejercicios prácticos de conciencia plena. La evaluación de resultados se realizó al finalizar la fase intensiva, a los 6 meses del inicio y al final del programa. El programa educativo en conciencia plena, tanto su fase intensiva como el programa completo, redujo los niveles de burnout y de alteración emocional e incrementó la conciencia plena y

pág. 89 la empatía en los profesionales de atención primaria. Además, los asistentes valoraron la intervención de forma muy positiva y le atribuyeron cambios interesantes en sus actitudes orientados al auto- cuidado y hacia un mayor profesionalismo.

Lidia Schapira, en una editorial reciente titulado The essential

elements of a therapeutic presence publicado en la revista Cancer

(Schapira, 2013), escribe: "La atención a los pacientes con cáncer ha evolucionado al unísono de los avances en la oncología experimental y translacional. El objetivo de ofrecer cuidados personalizados a pacientes con cáncer supone no sólo el conocimiento de la patogénesis molecular y de los mecanismos de la enfermedad, sino también un entendimiento integral de las preferencias, valores y objetivos de los individuos. Es importante recordar que la relación terapéutica es un instrumento valioso, significativo y práctico para ayudar a pacientes y cuidadores en su enfrentamiento a una enfermedad tan devastadora. La relación terapéutica también importa y tiene una cualidad curativa, incluso frente al fracaso terapéutico. Sentir la preocupación y el compromiso por parte de sus oncólogos les aporta una fuente de esperanza y fuerza durante esa difícil etapa. El estudio para analizar la experiencia subjetiva de los pacientes que sufren cáncer ha validado la importancia de los fuertes lazos entre paciente y cuidadores profesionales. Los estudios cualitativos respaldan promover las relaciones terapéuticas basadas en la comprensión y el respeto. No hay que lamentarse por la falta de pruebas de nivel 1 pues sería poco ético imaginar un ensayo clínico diseñado para medir el efecto terapéutico de la compasión."

¿Pero en qué consiste una relación médico-paciente terapéutica para el alivio del sufrimiento?

Chochinov et al. han propuesto recientemente el modelo de efectividad o rendimiento terapéutico basándose en el trabajo en

pág. 90 grupos focales de 78 profesionales clínicos con amplia experiencia en atención psicosocial de enfermos oncológicos (Chochinov et al., 2013). En el modelo se articulan los factores terapéuticos más útiles para aliviar el sufrimiento psicológico de los pacientes con cáncer. El modelo comprende 3 dominios primarios y 3 dominios “solapados o híbridos”, representados en la figura 16:

Los 3 dominios primarios son:

A El crecimiento personal y el autocuidado del profesional. El

bienestar psicológico del clínico es condición indispensable para ser efectivo y la capacidad de autorreflexión es indispensable.

B El enfoque terapéutico. Debe ser doble: orientado a la

exploración y manejo de las emociones y a la resolución de problemas. La dificultad estriba en reconocer los momentos en que es oportuno priorizar uno u otro objetivo.

C La creación de un espacio protegido.

Los dominios híbridos contienen temas adicionales que pueden ser clasificables en más de un dominio primario y son los siguientes:

AB Therapeutic humility, refiriéndose a la capacidad del profesional

de tolerar la incertidumbre, la ambigüedad y de reconocer al

Figura 16. El modelo de efectividad terapéutica en el manejo del sufrimiento del paciente oncológico.

pág. 91 enfermo como experto. Los atributos del profesional en este dominio son: no evitar las emociones, ser capaz de explorar temas difíciles, confiar en el proceso, “sentarse” con el malestar del paciente, evitar tener prisa por solucionar los problemas, gestionar las emociones de forma saludable.

BC Therapeutic pacing o la capacidad de manejar “el ritmo o los

tiempos” para que el enfermo se sienta a salvo. Los atributos del profesional en este dominio comprenden: la amabilidad, el buen juicio, ir sin prisas, escuchar atentamente, animar al enfermo a hablar de sus miedos y su sufrimiento, normalizar y validar esas experiencias, permanecer atento a las pistas emocionales de los pacientes y darles respuesta.

AC Therapeutic presence. La presencia terapéutica del profesional

se caracteriza por ocho atributos: ser compasivo y empático, respetuoso y sin prejuicios, auténtico, ser de confianza, estar presente, reconocer el valor intrínseco del paciente, ser consciente de los límites y ser resiliente.

La intersección ABC de la ilustración 9 representa el potencial terapéutico óptimo. Ello no quiere decir que siempre se deban aplicar todos los elementos, sino que el clínico debe manejar los más apropiados en función de las características y circunstancias individuales de cada paciente. Es fundamental promover la pericia en comunicación médico-paciente.

Chochinov et al concluyen: “A pesar del inmenso avance de la medicina, la naturaleza del ser humano permanece intacta. La necesidad de ser entendido, la necesidad de compasión y consideración- especialmente cuando se deteriora la salud- son, como siempre han sido, una característica vital de nuestra humanidad.”

pág. 92 Sin duda, los atributos de la comunicación médico-paciente del modelo de efectividad terapéutica pudiera y debiera ser exportado a otros ámbitos como el de la atención al paciente anciano, crónico y vulnerable. El objetivo es proporcionar una atención médica también afectiva y humana. En el caso del paciente anciano, tal y como recoge Williams, éste necesita una comunicación efectiva y empática como parte esencial de su tratamiento (Williams, Haskard, & DiMatteo, 2007).

Resumiendo, el sufrimiento del paciente es multidimensional, individual y cambiante en el tiempo. Los médicos pueden y deben tanto detectarlo como aliviarlo. La comunicación médico-paciente, entendida como el establecimiento de una relación terapéutica de confianza, resulta fundamental para ello.

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