LOS CUIDADOS DESDE DENTRO Y FUERA DEL HOGAR

En la mayoría de los casos de personas con trastornos neuróticos secundarios a situaciones estresantes y somatomorfos (y limitadas por alguna discapacidad en general), resulta precisa la ayuda prestada por otras personas para poder realizar actividades básicas de la vida diaria.

En dos terceras partes, son los parientes más próximos quienes se encargan de esta ayuda dentro del propio hogar, entre los que entran la madre y el padre en caso de descendientes, los cónyuges o los hijos/as cuando se trata de personas de edad avanzada (Pereda, Prada y Actis, 2012:83).

Por otro lado, se encuentra el cuidado proporcionado a cargo de empleadas y empleados internos (en caso de existencia), así como los cuidadores no residentes en el hogar, los cuales cubren el tercio restante de ayuda proporcionada. Sin embargo, en el caso de estos últimos, la mayor parte también son parientes: hijos, hermanos, nueras, nietos, y similares.

Dichos cuidados son proporcionados en una progresión en la que el género importa, ya que de forma mayoritaria son las mujeres las que se hacen cargo de la ayuda procedente de cuidadores no residentes en el hogar.

“La mínima incidencia de los amigos y vecinos ha sido confirmada recientemente por una encuesta aplicada por el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) en Marzo de 2011, según la cual sólo el 4,4% de adultos (4,9% mujeres y 3,8% hombres) había realizado algún trabajo voluntario, sin remuneración, en los últimos doce meses para personas con discapacidad que no fueran de su familia.”

(Pereda, Prada y Actis, 2012:84)

El 99,9% de los pacientes que precisan de cuidado para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria tiene parientes, con la mayoría de los cuales mantiene relación habitual mediante convivencia, llamadas telefónicas o correo postal y electrónico; esto es, gran parte del colectivo posee una amplia cobertura de relaciones con otros miembros de la familia.

Según la EDAD-2008, “1,5 millones de parientes que viven bajo el mismo techo desempeñan esta función, en la que destacan el cónyuge, la madre o el padre y las hijas e hijos, en función de la edad de la persona con limitaciones” (Pereda, Prada y Actis, 2012:91).

Así, de estas relaciones familiares se obtiene la ayuda prestada al paciente para que pueda resolver esas actividades cotidianas, teniendo en cuenta que más de 600.000 parientes que no viven en el núcleo familiar cooperan diariamente en estas tareas (hijos y hermanos).

En conjunto, el 85% de las personas que brindan asistencia son parientes, sobre todo mujeres.

3.1.3.1 TAREAS MÁS HABITUALES DEDICADAS A LOS CUIDADOS

Las tareas más habituales se relacionan con diversas tareas domésticas como preparar la comida, hacer la compra y otras tareas del hogar, así como las relativas al control médico como ir al médico y tomar la medicación.

De los diversos tipos de persona cuidadora, los parientes de la misma generación o superior respecto al beneficiario son los que experimentan menos problemas en la relación de ayuda, siendo los cuidadores y cuidadoras no parentales los que plantean mayor tasa de problemas y mayor dificultad.

En la misma línea, se ha comprobado que, en ocasiones, las familias de pacientes que precisan la ayuda de cuidadores, priorizan sus intereses sobre los del beneficiario, apartando la posibilidad de establecer una reflexión sobre asuntos relacionados con el acceso a una vida independiente como, por ejemplo, cuestiones relativas a relaciones sexuales y afectivas (Fundación CIREM 2004: 187).

Concluyendo, de la múltiple problemática que genera la ayuda a pacientes con trastornos neuróticos, son los cuidadores de la propia familia los que menos problemas apuntan a que dicha ayuda conlleva, haciendo hincapié en la desigualdad que presenta el género femenino, quienes se sienten más afectadas negativamente en temas de salud, empleo, relaciones personales y familiares, tiempo libre, etc., a causa de los cuidados que deben proporcionar, al exhibir que su vida personal queda condicionada por estos mismos (Pereda, Prada y Actis, 2012:95).

3.1.3.2 CUIDADOS PARA EL CUIDADOR

La 2_{Asociación Española del Síndrome de Rett (Valencia) destaca} como función principal de un cuidador, cubrir las necesidades de la persona vulnerable. Sin embargo, el problema principal es que no es posible proporcionar a alguien todo lo que necesita cuando las necesidades básicas propias del cuidador no están cubiertas.

La frase más escuchada de los cuidadores es “no tengo tiempo” para recuperar las emergerías pérdidas, ya que el cuidado de una persona requiere muchas horas. Como consecuencia, se hallan en una situación inestable emocionalmente a las que hay que dar salida de alguna forma; pero no tienen las habilidades básicas o las herramientas suficientes que les permitan gestionar estas emociones; ya que, a veces es duro mirar más allá de la tristeza y el dolor.

En todo proceso, el cuidador primeramente tiene que enfrentarse a la aflicción que se da como respuesta natural a la “pérdida” de un ser querido. Así que, necesitan tiempo y tienen que permitirse entender que están inmersos en una gama de emociones que se prolongan desde la alegría a la desesperación. Este es el momento en el que los familiares se dan cuenta de que esta situación es inevitable, que los sueños que la persona dependiente se propuso nunca serán cumplidos, o que tendrán que aspirar hacia otras expectativas que se adapten a su nueva situación.

Lo mejor en estos casos es lamentar la pérdida con naturalidad y compartir los sentimientos con los familiares; además de saber controlar la furia de manera constructiva.

2 _{Página web de la Asociación Española del Síndrome de Rett www.rett.es}

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Gestionar mal la situación puede llevar al agotamiento, la depresión y resentimiento; es necesario que las necesidades del cuidador estén en primer lugar.

Formas diversas para enfrentar la situación:

1. Crear equilibrio: tratar de ver las cosas de manera positiva y adaptar una actitud favorable; cuente todo lo bueno que tiene. 2. Poner límites: dejar que otros familiares o amigos se ocupen

también de los cuidados antes de que la crisis se vaya consolidando; y establecer límites entre lo que se tiene que hacer y lo que se quiere hacer.

3. Evitar el perjuicio: asegurarse de que el cuidado a la otra persona, no interfiere en su propio cuidado.

4. Invertir acertadamente: distribuir el tiempo que se dedica al cuidado del cuidador es muy importante.

5. Encontrar el momento oportuno para discutir las necesidades con el familiar más cercano o tu pareja.

6. Parar, mirar, escuchar y hablar: es importante que ente la pareja exista comunicación y expresen sus sentimientos.

7. Tener fe en uno mismo: aprender a ver que el cuidado que se está ofreciendo es el correcto y permitirse cometer errores.

8. Hacer algo diferente: encontrar una actividad saludable para evadirse y eliminar el sentimiento de culpabilidad por permitirse hacerlo.

9. Escaparse sólo: hacer un viaje y considerarlo una necesidad, no un lujo.

10. Aprender a ser temporalmente incompetente: los familiares se permanecen a un lado cuando ven que el “trabajo” se está haciendo perfectamente.

11. Conservar su identidad personal: el sentido del humor es a veces, sinónimo de supervivencia; es importante distinguir lo que es importante de lo que no es.