Resumen
Los niños que se hallan hospitalizados frecuentemente o durante mucho tiempo tienen que afrontar tanto una alteración de su ritmo académico como el impacto emocional que produce la hospitalización, al margen de las demandas que genera su propia enfermedad. Las aulas hospitalarias se han creado para cubrir estas necesidades y proporcionar atención educativa al alumnado hospitalizado, de acuerdo con su situación específica y poder continuar con el desarrollo normal de sus actividades escolares, sin experimentar ningún retroceso en su trabajo académico. Además de las necesidades educativas, las aulas hospitalarias permiten una mayor integración del niño en el entorno del hospital.
En este capítulo queremos poner de relieve como el Arteterapia puede ser una modalidad de intervención adecuada para que el niño exprese su angustia, controle sus reacciones emocionales negativas y de este modo, el impacto que produce la experiencia de la hospitalización sea menor.
U8A PRIMERA APROXIMACIÓ8 AL TEMA: CREACIÓ8 DE AULAS HOSPITALARIAS
Desde los años 50 existen evidencias científicas sobre los efectos adversos de la hospitalización en los niños (Robertson, 1958), habiéndose publicado a lo largo de estos años, recomendaciones que intentan evitar o reducir las consecuencias indeseables de la misma (Garfunkel y Evans, 1986; Plank, 1966; Geist, 1976; Holly, 1981; Petrillo y Sangres, 1980; Tomphson y Vernon, 1993; Bonn, 1994).
La necesidad de prestar una ayuda especial a los niños hospitalizados se recoge desde 1986 en el Diario Oficial de las Comunidades Europeas donde se publicó la Carta Europea de los niños hospitalizados (European Parlament, 1986), en la que se proclamaban 23 derechos relativos a: limitación del ingreso a los casos imprescindibles, recibir información sobre la enfermedad, respeto a la privacidad, rechazo a ser objeto de tratamientos o procedimientos con fines no terapéuticos o inútiles, proseguir en la medida de lo posible con las actividades propias de su edad, continuación de la formación escolar durante la permanencia en el hospital, beneficiándose de las enseñanzas de los maestros y
del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición, tener el apoyo de los familiares o de otras personas de su entorno, y recibir todos los cuidados necesarios.
Posteriormente, la Comisión de Hospitales de la Comunidad Económica Europea (1987) presentó unas recomendaciones prácticas para padres, cuidadores, autoridades hospitalarias y personal sanitario, con el objeto de aumentar el bienestar del niño hospitalizado y reducir su ansiedad, cumpliendo los derechos establecidos en la Carta. En ellos se asumía que la hospitalización de un niño es un acontecimiento especial, que requiere cuidados específicos, ya que supone para el niño una experiencia totalmente nueva de enfermedad y dolor en su propio cuerpo, una separación de sus seres más queridos y del entorno tranquilizante de su hogar, y todo ello teniendo en cuenta que se trata de personas con pautas de pensamiento y comportamiento principalmente de orientación emocional y con una capacidad limitada para comunicarse en un entorno nuevo.
En España en 1981, el Instituto Nacional de la Salud envió una circular a sus hospitales, relativa a “7ormas sobre la Hospitalización Pediátrica en los Centros de la Seguridad Social”, donde se reconocía la necesidad de dotar adecuadamente las áreas de hospitalización pediátrica, con los recursos humanos y materiales que minimicen la detención en su formación y desarrollo intelectual, por la separación que la hospitalización conlleva de la escuela y propicien las actividades complementarias de los juegos. De todos modos, estos objetivos no se han visto plenamente alcanzados. Por ejemplo, en un análisis del cuidado de los niños hospitalizados en la comunidad valenciana se encontró que, de los 18 hospitales públicos analizados, sólo en 7 existía personal de apoyo, tratándose de un maestro en 6 de estas unidades, mientras que únicamente en uno se podía disponer de alguna persona que asumiera el papel de los padres en los casos de ausencia permanente de los mismos. Dos disponían de un programa educativo, en 4 había programa lúdico, y en 5 programa psicológico para atender a las necesidades básicas del niño hospitalizado (Casanova, Fraga, Manzano, Ortín, López, Sancho, López, Navarré y Blasco, 1998).
La Ley 13/1982, de 7 de Abril, sobre la Integración Social de los Minusválidos, en su artículo 29 expone que todos los hospitales, tanto infantiles como de rehabilitación, además de aquéllos que tengan servicios pediátricos permanentes, sean de la Administración del Estado o de los Organismos Autónomos de ella dependientes, de la Seguridad Social de las Comunidades Autónomas y de las Corporaciones Locales, así como hospitales privados, que regularmente ocupen cuando menos la mitad de sus camas, con enfermos cuya estancia y atención sanitaria sean abonados con cargo a recursos públicos, tendrán que contar con una sección pedagógica para prevenir y evitar la marginación del proceso educativo de los alumnos en edad escolar internados en dichos hospitales. Por su parte, la Ley 14/1986, de 25 de Abril, de la Sanidad, y la Ley 1/1990 de 3 de Octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE), establecen un marco de colaboración entre los sectores sanitarios y educativo para el normal desarrollo del proceso educativo de los alumnos y alumnas en edad escolar internados en los hospitales, concretamente en el artículo 63.1 de la LOGSE se recoge que los poderes públicos desarrollarán las acciones de carácter compensatorio en relación con las personas, grupos y ámbitos territoriales que se encuentren en situaciones desfavorables y proveerán los recursos económicos para ello, con el fin de hacer efectivo el principio de igualdad en el ejercicio del derecho a la educación. Se concreta de esta forma también lo establecido en el artículo primero de la Ley Orgánica Reguladora del Derecho a la Educación (LODE) con respecto a que “todos los españoles
tienen derecho a una educación básica que les permita el desarrollo de su propia personalidad y la realización de una actividad útil a la sociedad”. Como podemos comprobar tanto la LOGSE, como previamente la ley de Integración Social del año 82, constituyen los pilares legislativos en los cuales se basa la Pedagogía Hospitalaria. Un marco legal que defiende la educación en centros sanitarios para prevenir y evitar la marginación del proceso educativo.
Bajo todos estos supuestos, diversos hospitales abordaron la creación de aulas hospitalarias para atender sus necesidades educativas especiales. Estas aulas se caracterizan por la flexibilidad y adaptación a las demandas del alumnado hospitalizado donde se tienen en cuenta todas las circunstancias que lo rodean: angustia, ansiedad, desmotivación, aburrimiento, etc.
Aquellos niños y niñas que durante un periodo de tiempo, más o menos largo, sufren diversos trastornos físicos, enfermedades, operaciones, son los destinatarios de una atención educativa la cual, en la medida de las circunstancias individuales, debe mantener los principios pedagógicos comunes a la etapa de referencia. Es una de las premisas en las que se basa cualquier actuación educativa, más, si cabe, en este contexto. El carácter más acentuado de la individualización de la enseñanza y la atención a la diversidad toca de lleno a estos alumnos. En este sentido, se les debe ofrecer con las máximas garantías una formación similar a la de sus coetáneos. Los objetivos, la metodología y las actividades en estas aulas tienen entidad propia lo que no se ha de confundir con pedagogías paternalistas o pedagogías de entretenimiento. Debe primar la educación formativa y no la meramente asistencial.
No podemos olvidar que la situación en la que se produce el proceso de Enseñanza/Aprendizaje no es la más propicia. Un ambiente anormal en el que se debe de infundir un carácter lo más normalizado posible, donde alumnado, familia, docentes y Arteterapeutas están más expuestos a influjos emocionales que en el contexto formal y a imprevistos difíciles de canalizar.
Los principales objetivos de estas aulas son proporcionar atención educativa al alumnado hospitalizado, de acuerdo con su situación específica y poder continuar con el desarrollo normal de sus actividades escolares, sin experimentar ningún retroceso en su trabajo académico; apoyarlo intelectual y emocionalmente; prevenir sentimientos de aislamiento y separación de su vida normal diaria y favorecer, a través de un clima de participación e interacción, la integración socioafectiva de las niñas y niños hospitalizados.
En este capítulo pretendemos analizar si estas funciones podrían verse reforzadas por el arteterapia, sobre todo en lo correspondiente a la disminución de la ansiedad que representa la propia hospitalización y la expresión saludable de sus miedos y sentimientos. FI8ALIDAD PRI8CIPAL DE LAS AULAS HOSPITALARIAS
Si bien el objetivo de las aulas hospitalarias es la integración escolar del niño/a en el centro escolar de referencia, éstas no siempre lo consiguen por la desconexión existente con dicho centro. Algunas experiencias parten de la hipótesis de que aunque el sujeto dispone ya de una atención educativa especial, a través de la asistencia educativa en el hospital y en
el hogar, sin embargo no tiene éxito escolar al reincorporarse a la escuela debido al aislamiento y falta de comunicación con los iguales de su clase. Para evitar el aislamiento, sin tener que renunciar a que el niño tenga que permanecer incomunicado por el peligro de contraer infecciones, se han desarrollado algunos programas cuyo objetivo es convertir el aula hospitalaria en parte integrante de la escuela del niño/a mediante el «transporte virtual». Se crea un espacio virtual el cual incluye los dos espacios reales (aula hospitalaria y aula de la escuela) aprovechando las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías. Un ejemplo de estas experiencias nos la comenta la Dr. Grau (2000), se trata de una colaboración establecida entre Telefónica y el Ministerio de Educción y Cultura denominada «Teleeducación en aulas hospitalarias», su finalidad es aportar las herramientas técnicas, formativas y organizativas necesarias para configurar un espacio de aprendizaje, comunicación y apoyo al alumnado de las aulas hospitalarias como medio para superar barreras y romper su aislamiento. Para ello se prevé llevar a cabo las acciones que a continuación se exponen:
- Crear un espacio electrónico, materializado sobre Internet y RDSI e integrado con el mundo educativo, dotando a las aulas hospitalarias con el equipo técnico oportuno. - Formar al alumnado, a través de equipos docentes, profesorado y padres en las
herramientas de intercomunicación personal y acceso al conocimiento.
- Implantar una red de apoyo que potencie la comunicación de los alumnos con su entorno habitual (compañeros de colegio, profesorado, familia).
- Realizar actividades formativas y recreativas utilizando la red de apoyo.
MÁS ALLÁ DE LA MEDICI7A Y DE LAS CIE7CIAS DE LA EDUCACIÓ7: LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA
La mejora del nivel de vida en Europa en los años 60, hizo que una vez conseguida la universalización de la cobertura sanitaria y una importante mejora de los medios de diagnóstico y tratamiento, la sociedad se empezara a plantear y demandar una mayor humanización de la medicina y de los hospitales.
Para un niño y un adolescente ¿qué supone esta humanización? Pues sobre todo, estar próximo a sus padres, ser tratado con cariño y respeto por todos los profesionales sanitarios. Pero, al mismo tiempo, poder continuar con un ritmo de vida lo más normalizado posible. Por ello, la atención educativa es básica, además de prevenir los desfases educativos, puede ayudar a través del Arteterapia a que los niños se conviertan en parte activa de su proceso de curación, así como a superar mediante las actividades lúdicas y socializadoras la ansiedad y la angustia que la enfermedad y la hospitalización conllevan.
La atención psicopedagógica se propone ayudar al enfermo para que, inmerso en la situación crítica que atraviesa, pueda seguir desarrollándose en todas sus dimensiones personales, con la mayor normalidad posible, como comentábamos con anterioridad. Precisamente, la Pedagogía Hospitalaria ha saber aprovechar cualquier experiencia por dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la padece.
Desde esta perspectiva, se le ha de otorgar máxima prioridad a la situación presente del educando (el niño hospitalizado), es decir, lo que importa es el aquí y el ahora para la vida del niño/a. Esto no es motivo para renunciar a los contenidos específicos de la enseñanza normalizada pero se han de flexibilizar y agilizar de manera que dichos contenidos se acomoden al estado biopsicológico y social del menor. González-Simancas y Polaino-Lorente (1990:74) enfatizan este aspecto «... la Pedagogía Hospitalaria se vertebra según un eje en el que ha de integrarse la experiencia hospitalaria de cada día, con todo lo que ésta tiene de enriquecimiento acumulativo y de sorpresas improgramables e impredictibles, mientras que sólo integra aquellas definiciones, fórmulas y contenidos que pueden ser naturalmente asimilados por el niño, dadas sus características clínicas, psicológicas y personales».
¿QUÉ ES Y PARA QUÉ SIRVE EL ARTETERAPIA?
El Arteterapia (o también terapia a través del arte) es una modalidad de intervención de carácter interdisciplinario que procede de las tradiciones psicoanalíticas y psicodinámicas de Freud y Jung (Junge y Asawa, 1994) y se basa en la interacción de arte, creatividad y psicoterapia (Lusenbrick, 1994). Actualmente, algunos de los paradigmas del Arteterapia están basados en diferentes escuelas psicológicas, siendo las principales la psicodinámica, la humanista y la cognitivo-comportamental evolutiva (Rubin, 1987).
El Arteterapia utiliza diferentes medios artísticos (papel, rotuladores, lápices de colores, material para collages…) para ayudar a las personas a expresar sus pensamientos, sentimientos y experiencias. La creación artística le proporciona a la persona un vehículo para la autoexpresión, la comunicación y el crecimiento (Franklin, 1992). Tanto el producto como las referencias asociadas pueden utilizarse por el terapeuta en su esfuerzo por ayudar al cliente a encontrar una relación más compatible entre su propio interior y el mundo exterior. Los procesos, formas, contenidos y/o asociaciones se convierten en importantes porque cada uno refleja el desarrollo y los rasgos de la personalidad, la conducta consciente y las motivaciones no conscientes (Kramer, 1979).
Esta disciplina sería la modalidad de elección para ayudar a niños y adultos que tienen dificultades para verbalizar sus sentimientos y reconocerlos, debido a su edad, grado de desarrollo, falta de confianza, miedo a reconocer lo desconocido o por padecer alguna enfermedad mental (Riley, 1987; Rubin, 1986).
En el campo de la salud, el Arteterapia se ha venido utilizando en niños con diferentes afecciones médicas como en la fibrosis quística (Fenton, 2000) o la diabetes (Raghuraman, 2000) para mejorar el afrontamiento de su enfermedad al disminuir la soledad, mejorar las habilidades sociales, aumentar la confianza al expresarse de modo gráfico y verbal, ayudar a expresar e integrar las emociones evocadas por la enfermedad crónica o disminuir la ansiedad. En otra investigación, de carácter psicoanalista, se analizan los mecanismos de defensa, las estrategias de afrontamiento y las reacciones de tensión emocional que produce la situación de esperar un trasplante de medula espinal (Günter, 2000).
El Arteterapia también puede sernos de ayuda para evaluar las percepciones y necesidades de los niños sobre su enfermedad. Chesson, Good y Hart (2002) utilizaron el Arteterapia para examinar cómo percibían los niños la experiencia de ser sometidos a rayos X. En este trabajo se ponía de manifiesto la exactitud de los dibujos de los niños de la sala de rayos X, a pesar del escaso tiempo que pasaban en ella, poniendo de manifiesto el impacto que este momento les producía. A través de los dibujos se pudo trabajar los miedos y las falsas expectativas acerca del funcionamiento de las exploraciones médicas.
En otro trabajo, Broome, Maikler, Kelber, Bailey y Lea (2001) examinan la eficacia del Arteterapia para mejorar el afrontamiento de niños y adolescentes en el dolor asociado a la anemia de células falciformes, comparándolo con la relajación y con el control de la atención. En el periodo de seguimiento se constató que las estrategias generales no se habían incrementado, pero en cambio si lo habían hecho las estrategias dirigidas específicamente a la intervención. Además, hubo una disminución en las visitas al médico, el número de hospitalizaciones y las visitas a urgencias por parte de estos pacientes.
A través de estas experiencias, el Arteterapia se revela como un procedimiento sugerente y útil para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas o que se hallan hospitalizados, apoyando los tratamientos médicos y psicológicos. Este elemento terapéutico redunda no sólo en el perfeccionamiento del niño, como ser humano, sino también como enfermo al reclamar su atención, ocupar su tiempo libre y distraerle de una excesiva polarización de su enfermedad, lo que en último término contribuye a una más favorable evolución de la misma (González-Simancas y Polaino-Lorente 1990).
La efectividad del Arteterapia como una modalidad de tratamiento está bien documentada en la literatura profesional, pero la mayoría de trabajos que avalan esta efectividad emplean una metodología cualitativa de estudios de caso, mientras que solamente se han publicado algunos trabajos con metodología cuantitativa que pongan de manifiesto que el proceso terapéutico y educativo permite un cambio actitudinal y comportamental en los sujetos (Saunders y Saunders, 2000).
ARTETERAPIA Y ATE8CIÓ8 PALIATIVA PARA LA I8FA8CIA
HOSPITALIZADA
La psicoterapia por el arte ha demostrado ser muy eficaz en los tratamientos de atención paliativa. En los Estados Unidos y Gran Bretaña se utiliza en los hospitales para atender a los enfermos de cáncer, SIDA, centros de tratamiento familiar, hospicios y centros de rehabilitación. A menudo se cree erróneamente que Arteterapia es una forma «constructiva» de evadir las dificultades. La realidad es muy diferente, mediante el Arteterapia los pacientes tiene la oportunidad de comunicar lo que les preocupa sin necesidad de recurrir a las palabras.
La actividad artística, entendida como un medio para facilitar la expresión de contenidos emocionales, puede ayudar a las personas a abordar con mayor claridad sus problemas.
El Arteterapia en atención paliativa se ofrece a los pacientes de distinta manera, tanto si están en la cama en el hospital como en su casa. La actividad creativa puede
consistir en dibujar o pintar, hacer collage, recortar, escribir o leer poesía, etc. No es necesario en absoluto que las personas que acceden a este tipo de servicio posean experiencia en el uso de materiales artísticos. Antes bien al contrario, descubrir una experiencia creativa, no tan solo placentera sino iluminadora en muchos aspectos y especialmente, en circunstancias tan difíciles y dolorosas surte un efecto curativo.
Con la oportunidad creativa, los pacientes encuentran una forma de expresar y reflexionar sobre los poderosos sentimientos que supone padecer una enfermedad, a veces irreversible. Estos sentimientos, difíciles de verbalizar, los enfermos a menudo los esconden a sus familiares y amigos por el miedo a hacerles sufrir también a ellos. La hospitalización o los tratamientos médicos pueden despertar en el paciente sentimientos como el exceso de dependencia, la impotencia frente a la enfermedad, la soledad, la rabia, la desesperanza, etc. En el extremo opuesto, cuando se está cerca de la muerte hacen acto de presencia frecuentemente sentimientos como la gratitud, la ternura o la apreciación. Todos ellos son difíciles de articular con palabras.
En estas circunstancias, el arteterapeuta es un acompañante incondicional, alguien que ofrece sus conocimientos y experiencia para soporte emocional a los pacientes en el acontecimiento, sin duda más crítico de su vida. Explorar la creatividad latente en nosotros mismos no sólo nos permite descubrir nuestra fortaleza interior sino que también enriquece nuestra vida con un nuevo comienzo en un momento en el que los finales ocupan el lugar más prominente.
Con asiduidad la psicoterapia por el arte en este campo no se reduce a trabajar con la persona aquejada de algún padecimiento, en numerosos centros y clínicas para enfermos terminales el arteterapeuta se ocupa además de los familiares o personas más próximas al enfermo, durante la enfermedad y después de la defunción acompañando en el proceso de duelo.
Otro aspecto especialmente delicado es el tratamiento de personas con discapacidad física, psíquica, sensorial y/o social. Una adecuada comprensión de su mundo emocional