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F ig u ra l. La cJ as if ic ad ó n de lo s n in o s po r el p e rs o n a l
SEA HONESTO PERO NO CRUEL 209
te, esto puede ser una fuente de conflictos acerca de lo que se habrá de decir a los padres y acerca de quién habrá de hacerlo.
Tal como el diagrama lo sugiere (véase a la izquierda) el siste ma de clasificación utilizado por el personal médico es temporal. Las categorías que se emplean primero en la carrera del paciente aparecen a la cabeza del diagrama, y las últimas, al pie. Como lo decimos en nuestro examen, el sistema clasificatorio del personal profesional está relacionado con cronologías concernientes a las pautas de la carrera de los pacientes en la unidad (Davis, 1963; Roth, 1963).
Durante los primeros minutos en la unidad, el paciente es clasificado como “bebé” o “no viable” .2 El juicio se funda en una combinación de tiempo de gestación, peso al nacer, puntajes apgar, otros tests y descubrimientos y, en casos extremos, la extensión y naturaleza de las anormalidades físicas y mentales visibles o su* puestas. Aunque el personal de una unidad en particular tiene un sistema convencional para tom ar la primera decisión clasificatoria, siempre hay un elemento de juicio estimativo. Las convenciones pueden variar de unidad en unidad y con el transcurso del tiempo. El tamaño y el tiempo de gestación de un paciente considerado viable se han reducido drásticamente en años recientes, como re sultado del desarrollo de la tecnología y de la neonatología.
Los no viables, a menudo denominados “fetos” , pueden ser ubi cados en una habitación especial o en otro lugar apartado de la unidad, y no se les proporciona tratam iento alguno.3 Los bebés son tratados, con frecuencia utilizando medios heroicos. Cuando
2 Hallazgos análogos han sido realizados por Glaser y Strauss (1968) y Sudnow (1967). Glaser y Strauss observan que la admisión en la sala de prema turos a veces se pospone hasta que la criatura haya vivido una hora y media desde el momento del parto. “Si el prematuro demuestra que tiene posibili dades de vivir, se le permite el ingreso en la sala...” (Glaser y Strauss, 1968, págs. 44-45). Sudnow anota que “Hay un sistema de definiciones y pesos que intentan describir el status del feto. Según el peso, la longitud y el tiempo de gestación hasta el momento del parto, un feto es considerado ‘humano’ o *no humano’ ” (Sudnow, 1967, pa'g, 108).
3No pretendemos sugerir que en estas unidades ocurra todos los días que bebés severamente deformados y con daños cerebrales sean abandonados a su suerte y mueran, o que de manera regular no se trate a bebés que podrían haber vivido. Las unidades que estudiamos ponen en práctica lo que algunos miembros del personal llaman “tratamientos agresivos” .
a un bebé se le ha asignado un tratam iento en particular (por ejem plo, el respirador), ese tratam iento muy pocas veces se interrumpe, aunque, previa consulta con los padres, puede omitirse una inter vención adicional potencialmente revivificadora. Los niños pue den ser “no codificados” , lo que significa que hay órdenes de no aplicar ningún tratam iento adicional si el paciente se estaciona.
Con frecuencia los padres de los no viables llegan después de la muerte y se les comunica el hecho inmediatamente; lo hace el médi co asignado al paciente o el miembro del personal presente de mayor jerarquía. (A veces se le dice a los padres que el niño es no viable, y cuando arriban lo encuentran en tratam iento, con una recupera da posibilidad de vida.) Cuando los padres llegan antes del deceso, el médico tratante o un médico de la casa asignado al niño, o un miembro del personal disponible, examina la situación con los padres, indicando que la muerte es inminente y que la criatura no está siendo tratada. Si los padres presionan pidiendo tratam iento, puede haber intervención. La gran mayoría de los no viables están muertos al llegar o fallecen poco después, pero en todas las unida des ha habido casos de unos pocos que supervivieron y se convirtie ron en bebés. Ocasionalmente, un recién llegado al que algunos miembros del personal definen como bebé, es definido como no viable por otros miembros. A ciertas criaturas en tratamiento, al gunos, de modo crítico, las denominan “fetos” . Estas y otras situa ciones en las que hay desacuerdo generan mucha tensión en los miembros del personal, porque se espera de ellos que presenten un frente unido ante los padres. Para el personal que critica una decisión concerniente al tratam iento es difícil no hablar sobre el tema con los padres, en especial si se trata de una enfermera que trata con ellos y los conoce.
Durante las primeras horas en la unidad, la mayoría de los pa cientes son considerados bebés. A algunos se les asignan categorías que no son ni “bebé” ni “ no viable” durante los primeros minutos, pero en la mayor parte de los casos cualquier designación más espe cífica se mantiene en suspenso hasta que la criatura sea observada, sometida a tests y tratada. Durante ese período a los padres se les proporciona información general sobre la condición del niño, con una explicación sobre lo difícil que resulta saber algo específico en esa temprana etapa; algo más se podrá conocer al cabo de cier to tiempo. Los profesionales suelen referirse a un lapso determi nado: “Sabremos algo más en 48 horas” o “en 72 horas” .
El paciente puede permanecer simplemente como bebé duran te unos pocos minutos o unos pocos días, pero finalmente pasa
a alguna de tres categorías: “ bebé m uy enferm o” , “buen bebé” o “ bebé con problemas especiales” . Este último tipo incluye cria turas con problemas tales como defectos cardíacos, hidrocefalia, espina bífida, sexo indiferenciado. síndromes especiales y otros defectos innatos. Ellos abandonan la unidad a los pocos días o se unen a las categorías de bebé muy enfermo o un buen bebé con una anomalía especial. Ciertos bebés de categorías especiales (por ejemplo, niños con meningomielocele) enfrentan el riesgo de que se les rehúsen los procedimientos excepcionales necesarios para mantenerlos vivos. Los bebés de categoría especial, más que ningún otro tipo de bebé, son retenidos y entregados en adopción o ins titucionalizados. La mayor cantidad de tiempo se dedica a hablar intensivamente con los padres involucrados en estas decisiones, y el modo en que se presenta el estado del niño puede ser esencial en la formulación del pensamiento de los padres.
Los buenos bebés son bebés que se considera no corren un ries go alto de morir pero que necesitan ayuda y observación, sea debi do a un traum a relacionado con el parto, sea debido a su carácter prematuro. Con frecuencia necesitan crecer hasta alcanzar el peso requerido para que les den el alta en la unidad, que es de 1,8 a 2,3 kilogramos. Los buenos bebés que permanecen en la unidad durante un día o menos son denominados “ bebés en observación” o en “parada sobre el foso” como los automóviles de carrera; só lo requieren un rápido control, algún ajuste menor, y ya están en su camino. (Como lo indica la figura 1, los bebés en observación no se consideran “graduados” en la unidad. Esa designación se reserva para las criaturas que pasan períodos más prolongados en el lugar.)
Los buenos bebés que no están allí sólo con fines de observa ción son “ comedores y crecedores” . Se utiliza esta expresión por que el personal profesional los ve como básicamente sanos, salvo por su poco peso y problemas menores. Esta categoría incluye cierto número de subcategorías. Hay “ bebés de 3 horas” y “ bebés de 4 horas” , según sea el lapso que transcurre entre comida y comi da. Hay también “pezoneadores” , bebés que están comenzando a tom ar alimento por succión. También en otras categorías hay subdivisiones detalladas.
Los bebés m uy enfermos son aquellos que a los ojos del perso nal corren un alto riesgo de morir. La m ayoría de estas criaturas pesan muy poco al nacer (1 kilogramo o menos) o no han pasado un tiem po suficiente en el útero como para desarrollar sus pulmo nes y respirar por sus propios medios. Típicamente con ellos se