En este capítulo se ha realizado una descripción del contexto en el que se desarrolla esta tesis doctoral. En primer lugar se ha realizado una revisión de la evolución histórica de la discapacidad, la cual muestra un creciente compromiso en los países desarrollados, que ha llegado a ser más intenso en estos últimos años, especialmente debido a la creación de nuevas políticas sociales. Se ha realizado una clasificación general de la discapacidad para, finalmente, profundizar en la población objetivo de este trabajo, las personas con parálisis cerebral y alteraciones afines.
La parálisis cerebral define a una lesión en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. De carácter permanente y no progresivo, este trastorno es irreversible, pero no degenerativo; es decir, ni aumenta ni disminuye, simplemente acompaña al individuo durante toda su vida. Dado que el cerebro tiene mayor plasticidad, esto es, mayor capacidad para estruc- turarse dinámicamente en edades tempranas, es importante practicar las estrategias terapéuticas lo antes posible. Éstas se deben encaminar, por un lado, a proporcionar los recursos terapéuticos
1.4. El modelo de interacción convergente aplicado a las personas con parálisis
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para la normalización de los patrones de postura y movimiento y, por otro, a generar los apoyos necesarios para compensar sus limitaciones funcionales, de modo que se incremente al máximo su capacidad de experimentación y su participación social.
En esta tesis doctoral se presentan una serie de estudios y desarrollos, dirigidos, por un lado, a identificar las necesidades de las personas con parálisis cerebral y, por otro, a crear los desarrollos tecnológicos adecuados para reducirlas. Las necesidades son analizadas en las áreas definidas por el modelo HEART: comunicación, movilidad, manipulación, orientación, a la que añadimos la cognición. En todo el proceso de estudio se siguen las recomendaciones planteadas por los modelos conceptuales presentados en este capítulo. Todos ellos coinciden en la necesidad de estudiar la interacción entre el usuario (como parte central de todo el proceso), la actividad, la tecnología y el entorno.
En el próximo capítulo se presenta el desarrollo de un vehículo lúdico, llamado PALMIBER, diseñado para promover la interacción con el entorno a través de experiencias de movilidad. Este desarrollo motiva la toma de decisiones y la participación del niño de una forma lúdica dentro de un contexto real, lo que tiene su impacto en el desarrollo cognitivo. Este dispositivo está destinado a niños (mayor plasticidad en edades tempranas) que no puedan caminar (nivel V GMFCS). Sin embargo, no todos los niños pueden acceder al vehículo debido a que sus limitaciones motoras imposibilitan su conducción. De esta problemática surge la necesidad de crear una interfaz persona-máquina que reconozca las limitaciones del usuario, se adapte a él e interprete sus intenciones. Ésta interfaz, llamada ENLAZA, es el segundo dispositivo de apoyo creado en el marco de esta tesis. Como resultado de la integración de ambos, el usuario puede acceder al vehículo y disfrutar del beneficio terapéutico que éste le aporta.
Dada la alta heterogeneidad en las alteraciones en estos casos, un producto de apoyo general deberá ser apoyado frecuentemente por un producto de apoyo personal. En nuestro caso, si bien el vehículo PALMIBER puede beneficiar a una gran parte de personas con parálisis cerebral, muchos de ellos no pueden acceder a él, debido a sus limitaciones motoras. La interfaz ENLAZA es un producto de apoyo personal diseñado para reducir la “distancia” entre la persona y el dis- positivo de apoyo general, en este caso el PALMIBER. Como conclusión, el estudio realizado nos llevará a experimentar y validar el modelo de interacción convergente como solución conceptual para ciertas personas con parálisis cerebral. A través de los estudios y desarrollos presentados en esta tesis doctoral se pone de manifiesto la validez del modelo mencionado, en el que se combina la especificidad del usuario y la generalidad del sistema y la actividad en el entorno.
Cap´ıtulo
2
Nuevas estrategias de apoyo a la movilidad.
El vehículo PALMIBER
En este capítulo se presenta el vehículo PALMIBER, un producto de apoyo que tiene como objetivo promover, a través de experiencias de movilidad y de forma lúdica, el desarrollo físico y cognitivo de niños con parálisis cerebral (PC). Está específicamente enfocado a edades tempranas en las que el cerebro presenta mayor plasticidad y, por tanto, el ejercicio terapéutico tiene un mayor impacto.
La autonomía en la locomoción y el juego son aspectos vitales en el aprendizaje del niño. Las limitaciones motoras causadas por la PC reducen la capacidad de interacción del niño con su entorno y, con ella, el desarrollo de sus aptitudes. El vehículo PALMIBER propone ejercicios del tipo “decisión-acción”, en las que el niño debe planificar y ejecutar ciertas tareas para dar solución a un problema determinado. El vehículo dispone de diferentes modos de funcionamiento que configuran una dificultad gradual, desde la navegación automática, sin acción del usuario, hasta el control total del vehículo.
A continuación se realiza una revisión bibliográfica de la tecnología de apoyo a la movilidad, con especial énfasis en aquella específicamente diseñada para personas con PC. Se describen en detalle las características y bases conceptuales del vehículo PALMIBER, así como cada uno de los módulos que componen el sistema. Merecen especial atención los módulos de detección y localización de obstáculos y el módulo de registro y evaluación del ejercicio de conducción.
En el módulo ultrasónico de detección y localización de obstáculos se presenta un nuevo algoritmo para la estimación precisa de la distancia y se valida con distintas superficies reflec- toras, encontrando un error del orden del centímetro. Por su parte, el módulo para el registro y evaluación del ejercicio de conducción ha sido diseñado con el fin de objetivar el proceso de aprendizaje.
Finalmente, se realiza una experimentación para analizar el funcionamiento del vehículo y fundamentalmente la usabilidad de las diferentes interfaces previstas para la conducción. En esta experimentación participaron 6 niños con PC, uno con discapacidad motora moderada y el resto con discapacidad motora severa. Los resultados muestran que las interfaces previstas son aptas cuando las alteraciones motoras son moderadas, pero la usabilidad desciende drásticamente al aparecer una discapacidad motora severa.
Estos resultados ponen de manifiesto que existe la necesidad de crear nuevos canales que
24 Nuevas estrategias de apoyo a la movilidad. El vehículo PALMIBER faciliten la interacción entre la persona con alteraciones motoras y el dispositivo de apoyo. El estudio presentado en este capítulo es la motivación del resto de capítulos de esta tesis doctoral, centrados en caracterizar las alteraciones motoras y posturales de las personas con PC, para crear una nueva interfaz que reduzca la distancia entre la persona y su dispositivo de apoyo general.
2.1.
Tecnologías de apoyo asociadas a la movilidad
En el mundo de la discapacidad, los problemas de movilidad tienen una etiología muy diver- sa. Así ciertos colectivos presentan disfunciones sensoriales que pueden afectar gravemente a la movilidad por problemas de captación y orientación espacial. Otros colectivos presentan limita- ciones físicas por problemas óseo-articulares, músculo-esqueléticos (poliomelitis) o amputaciones en extremidades inferiores. Finalmente es importante también señalar los trastornos del sistema nervioso central (parálisis cerebral) o las enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple) que inciden negativamente en la movilidad. Los problemas apuntados son diversos y, por lo tanto, también lo son los sistemas de apoyo. Tal y como se apuntó en el capítulo 1, pueden distinguirse dispositivos de tipo general y personal. Por otro lado, atendiendo al desarrollo funcional de la persona con discapacidad, estos sistemas pueden ser divididos en dos grandes grupos: dispositi- vos sustitutivos y aumentadores, [34]. Los primeros aportan una alternativa a la función perdida y los segundos apoyan una función debilitada.
Como dispositivos generales de movilidad se indican toda una serie de vehículos específicos para determinadas patologías. La silla de ruedas constituye un verdadero paradigma de estudio. En el mundo de la robótica numerosos grupos de investigación han centrado sus trabajos en la optimización de sillas de ruedas eléctricas, ya que presentan un conjunto de problemas afines a los robots móviles, si bien existen unas peculiaridades importantes. Por estas similitudes se ha convenido llamar ARW (Autonomous Robotics Wheelchairs) a estos sistemas. La tecnología encuentra aplicación en este campo en la implementación de estrategias de apoyo a la nave- gación, localización, detección e identificación de entornos y obstáculos (tecnología infrarroja, ultrasonidos, láser y visión artificial principalmente) y planificación y control de trayectorias. Está muy extendido también el estudio de interfaces persona-máquina de carácter específico. En- tre los trabajos realizados podemos citar los proyectos OMNI, [35], SIAMO, [36], VAHM, [37], TetraNauta, [38], BREMEN, [39], y SENARIO, [40].
Por otro lado, el uso del andador tiene un reconocido potencial rehabilitador, ya que utiliza las capacidades residuales de locomoción y evita el uso precoz y discapacitante de las sillas de ruedas. La tecnología aplicada a la silla de ruedas eléctrica ha sido usada de forma semejante a este dispotitivo de apoyo. Las líneas de investigación actuales están dirigidas a solventar los inconvenientes clásicos de los andadores convencionales (relacionados con la energía, la mani- pulación del reposicionamiento, el cambio en la pauta de marcha al andar, la falta de esta- bilidad, etc.). Para solucionar estos problemas se proponen los andadores robóticos avanzados o inteligentes (Smart Walkers), [41]. Son casos representativos el andador PAM-AID, [42, 43], PAMM, [44] o el SIMBIOSIS, [45].
Más allá de la silla de ruedas o el andador, existen dispositivos centrados en reducir los problemas de salud derivados del sedentarismo provocado por una discapacidad física. Algunos autores como Eng et al., [46], aseguran que los beneficios de dar mayor autonomía al paciente en actividades cotidianas de movilidad, tales como levantarse o caminar, tienen reconocidos beneficios para la salud. Entre los beneficios cabe citar la reducción de la pérdida de masa ósea, la mejora de la circulación sanguínea y de las funciones digestiva, respiratoria y urinaria.