NECESIDADES Y PROBLEMAS DETECTA DOS EN EL ÁREA SOCIAL

En el ámbito social, los afectados por ENM y sus familias tienen que enfrentarse a una serie de problemas, en muchas ocasiones, derivados de las imposiciones del entorno físico, social y cultural. (VWDV GLÀFXOWDGHV SXHGHQ DJUXSDUVH HQ WRUQR D YDULRV ámbitos: 1.- Entorno social:

La tensión con el entorno puede surgir por varias razones: • Falta de conocimiento sobre la enfermedad, incompren- sión y no saber cómo reaccionar.

• Imposibilidad para seguir respondiendo a algunas expec- tativas propias o de los que le rodean.

‡ 'LÀFXOWDG SDUD SDUWLFLSDU HQ ODV DFWLYLGDGHV UHFUHDWLYDV y lúdicas.

• Problemas individuales: incapacidad para abrirse a los demás, actitud negativa…

Los problemas que encuentran las personas afectadas por ENM en el área social están relacionadas con:

.El entorno social .La escuela .El trabajo

.El ocio y tiempo libre .La vivienda

2.- Escuela:

‡'LÀFXOWDGHQODUHDOL]DFLyQGHWDUHDVHVFRODUHVGHULYDGDV de las características clínicas de la patología neuromuscu- lar.

‡'LÀFXOWDGHVHQODSODQLÀFDFLyQGHODHVFRODUL]DFLyQ • Actuación intermitente de los equipos de orientación y GLÀFXOWDGSDUDSRQHUHQSUiFWLFDHOSODQGHHVFRODUL]DFLyQ individualizado.

• Falta de disponibilidad de las ayudas técnicas necesarias en el puesto de estudio.

• Trabas para la solicitud y concesión del cuidador esco- lar.

• Inaccesibilidad de muchos centros educativos.

• Ausencias repetidas a las clases derivadas de la imple- mentación del tratamiento.

‡'LÀFXOWDGGHSDUWLFLSDFLyQHQGHWHUPLQDGDVDFWLYLGDGHV programadas: educación física, salidas fuera del centro, actividades extraescolares…

• Problemas en la integración y participación con el grupo de compañeros.

3.- Trabajo:

‡'LÀFXOWDGSDUDHIHFWXDUXQDGHFXDGRUHSDUWRGHWDUHDV • Ausencias repetidas al trabajo por implementación de tratamiento.

• Obligación de reciclarse profesionalmente.

• Renuncia, muchas veces impuesta por las condiciones del entorno, a una carrera o a un empleo retribuido. ‡)XQFLRQDPLHQWRWRGDYtDGHÀFLHQWHGHODVSROtWLFDVSDUDHO fomento de empleo de las personas con discapacidad: altas tasas de paro entre el colectivo.

• Los problemas que aparecen en el trabajo pueden acha- carse a la situación familiar.

• Inadecuada organización de conciliación de la vida fami- liar y laboral.

.La atención social .La situación económica .Los dispositivos de apoyo

4.- Ocio, tiempo libre y deporte:

‡ ,QVXÀFLHQWH HVWLPXODFLyQ SDUD TXH HO DIHFWDGR GHVDUUROOH este tipo de actividades.

• Aparición de nuevas limitaciones derivadas de la progre- sión de la enfermedad.

• Falta de apertura de las asociaciones deportivas hacia las personas con discapacidad.

• Reticencia y/o aversión a ponerse en contacto con una asociación de personas con discapacidad.

• Largas listas de espera en los centros de actividades. • Disminución del tiempo y de posibilidades de ocio para los familiares.

• Falta del cumplimiento de las normas de accesibilidad en ORV HGLÀFLRV S~EOLFRV GHGLFDGRV DO RFLR VDODV GH UHXQLR- nes, teatros, auditorios…) y en los locales privados de uso público (bares, cines, restaurantes…).

• Escasa información sobre la oferta de ayudas y subven- ciones para este tipo de actividades.

5.- Vivienda:

• La adaptación de la vivienda no permite organizarla como uno querría.

• Falta de adaptación de las viviendas a los cuidados inten- sivos, en especial, a los nocturnos.

• Inaccesibilidad de la vivienda que, a veces, obliga al cambio de la misma.

• Desaparición de las redes sociales y de la ayuda del en- torno.

• Inaccesibilidad del entorno: no siempre se puede vivir en el barrio elegido.

• Falta de accesibilidad de las viviendas de amigos y fami- OLDUHV DVt FRPR GH ORV HGLÀFLRV S~EOLFRV

• Problemas en el acceso y uso del transporte público. 6.- Atención social y situación económica:

‡ (OHYDGR FRVWH \ IDOWD GH ÀQDQFLDFLyQ SDUD DGRSFLyQ GH los dispositivos de ayuda, técnicos o humanos, necesarios. Esto constituye un obstáculo importante para la promo- ción de la autonomía.

• Ausencia total de conocimientos y de experiencia sobre la asistencia a personas con ENM.

• Aunque existen diferentes ayudas asistenciales y presta- FLRQHVWRGDYtDVRQLQVXÀFLHQWHVSDUDÀQDQFLDUODD\XGDGH tercera persona o asistente personal durante las 24 horas. ‡(VFDVH]GHFXLGDGRUHVFXDOLÀFDGRV

• Escasez del número de centros de tratamiento temporal RGHÀQLWLYRTXHRIUH]FDQXQDDVLVWHQFLDGHFDOLGDGDORV afectados por ENM y sus familiares.

• Escasez de centros de estancias temporales o servicios de respiro familiar.

• Las gestiones para la solicitud de ayudas y prestaciones son largas y complicadas.

‡)DOWDGHÁH[LELOLGDGHQODRUJDQL]DFLyQVRFLDO

• Posibilidad de situación de precariedad económica que puede ser debida a la pérdida de ingresos derivada del cese de la actividad laboral del afectado y/o de uno de sus fa- miliares.

7.- Dispositivos de ayuda:

• El grado de minusvalía puede llegar al 100% por lo que la dependencia de dispositivos de ayuda y adaptaciones es muy elevada.

• La sustitución de los dispositivos de apoyo está determi- nada por la duración de la vida técnica y económica del dispositivo (o por el crecimiento del afectado) y por el au- mento de la pérdida funcional progresiva.

‡'LÀFXOWDGHVGHÀQDQFLDFLyQSDUDODDGTXLVLFLyQGHORV dispositivos necesarios.

• Falta de ayudas técnicas personalizadas y adaptadas a las ENM, con la característica de su progresividad.

Teniendo en cuenta la cantidad y diversidad de los problemas que tienen que afrontar los afectados y familiares en el área social, es necesario llevar a cabo diferentes acciones que tengan como REMHWLYRODSUHYHQFLyQGHVLWXDFLRQHVFRQÁLFWLYDV

La prevención de una situación de dependencia y/o de desinser- ción social implica la puesta en marcha de diferentes actuacio- nes que pueden ser:

D 'H WLSR LQGLYLGXDO

• Conocer los derechos, las ayudas existentes y las con- GLFLRQHV HVSHFtÀFDV SDUD SRGHU SHUFLELUODV HQ OD ]RQD GH residencia.

• Prepararse para la intervención de una ayuda externa (tanto para la persona afectada como su entorno) y ser ca- SDFHV GH GHOHJDU HO FXLGDGR \ OD FRQÀDQ]D

• Preparar al afectado para ir adquiriendo independencia en función de las diferentes etapas de la vida.

• Favorecer la intervención de otras personas para paliar la sobrecarga y prevenir el desgaste de una única persona. • Saber detectar situaciones de emergencia.

E 'H WLSR FROHFWLYR

• Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre el hecho diferencial de estas enfermedades.

• Sensibilizar a la sociedad de la importante contribución al sistema de bienestar que realizan las familias cuidadoras. • Desarrollar una amplia red de servicios.

‡ 'RWDU GH FDUiFWHU GH GHUHFKR ODV D\XGDV WpFQLFDV XQLÀ- FDQGR \ VLPSOLÀFDQGR ORV WUiPLWHV TXH VH KDQ GH UHDOL]DU • Valorar de forma global y prioritaria la situación y nece- sidades familiares.

• Implementar medidas que permitan hacer compatible la vida personal y profesional.

El conocimiento y reconocimiento público de las características, SUREOHPDV \ QHFHVLGDGHV HVSHFtÀFDV GH ORV DIHFWDGRV SRU (10 \ sus familias es fundamental para abrir nuevos cauces de trabajo con las instituciones y conseguir las mejores propuestas para el trata- miento, la investigación y la calidad de vida de estas personas. En pocas palabras, es primordial conseguir el derecho a realizar su propio proyecto de vida con perspectivas de un futuro mejor.

7. PARA SABER MÁS – ÁREA SOCIAL

Ministerio de Educación Política Social y Deporte

Secretaría Estado de política Social, Familias, Atención a la Dependen- cia y Discapacidad.

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

Avda. Ilustración s/n – 28029. Madrid Tlf. 913 638 935. Fax: 913 638 880

Teléfonos, direcciones y páginas web de las Consejerías de Servicios Sociales de las Comunidades Autonómicas (por orden alfabético).

Andalucía

&RQVHMHUtDSDUDOD,JXDOGDG\%LHQHVWDU6RFLDO

Avda. de Hytasa, 14. 41071-Sevilla. Tlf. 955 048 000 / Fax: 955 048 234

http://www.juntadeandalucia.es/asuntossociales /

Aragón

Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS)

Paseo de los Rosales, 28 dupl. 50008 – Zaragoza. Tlf. 976 71 62 20 http://iass.aragon.es/Iass / Asturias &RQVHMHUtDGH%LHQHVWDU6RFLDO &$OIpUH]3URYLVLRQDOVQ(GLÀFLR$VWXUFyQ²2YLHGR Tlf. 985 10 65 65 http://tematico.asturias.es/websociales/ Canarias 'LUHFFLyQ*HQHUDOGH%LHQHVWDU6RFLDO-XYHQWXG\9LYLHQGD

Tenerife: C/ Leoncio Rodríguez, nº 3 - Edf. El Cabo, Planta 5ª 38071 Santa Cruz de Tenerife

Tlf. 922 47 70 00. Fax: 922 47 70 56

C/ Prof. Agustín Millares Carló, nº 18 - Edf. Usos Múltiples II, Planta 3ª. 35071 Las Palmas de Gran Canaria

Tlf. 928 30 60 00 / Fax: 928 30 63 96 http://www.gobcan.es/bienestarsocial

Cantabria

&RQVHMHUtDGH(PSOHR\%LHQHVWDU6RFLDO

C/ Hernán Cortés, 9. 39003 – Santander. Tlf. 942 207 956

http://www.gobcantabria.es

Castilla La Mancha

&RQVHMHUtDGH6DOXG\%LHQHVWDU6RFLDO

Avda. de Francia, 4. 45071 – Toledo. Tlf. 925 267 200. Fax. 925 267 154 http://www.jccm.es/social

Castilla León

&RQVHMHUtDGH)DPLOLD\6HUYLFLRV6RFLDOHV

C/ Dos de Mayo, 14-16. 47004 – Valladolid. Tlf. 983 30 68 88

http://www.jcyl.es

Catalunya

Secretaria General d’Acció Social i Ciutadania

Tlf. 934 83 10 00

http://www.gencat.net/dasc

Ceuta

,QVWLWXWR GH 0D\RUHV \ 6HUYLFLRV 6RFLDOHV

Avda. de África s/n. 51002 – Ceuta Tlf. 956 52 29 07

http://www.seg-social.es/imserso

Comunidad Valenciana

&RQVHOOHUtD GH %HQHVWDU 6RFLDO

C/ Barón de Cárcer, 36. 46001 – Valencia Tlf. 963 86 67 50 http://www.gva.es Extremadura &RQVHMHUtD GH 6DQLGDG \ 'HSHQGHQFLD C/ Adriano 4. 06800 – Mérida. Tlf. 924 00 59 29 http://www.juntaex.es/consejerias/sanidad-dependencia Galicia