2. MARC CONCEPTUAL
2.2.4. Nova conceptualització de cuidadors familiars.
Per raons demogràfiques, el suport social informal és insostenible a mitjà termini; cada vegada hi ha menys dones disposades a tenir cura d’algú, pels motius ja explicats anteriorment, i més persones dependents que necessiten que els cuidin. A més, les necessitats d’atenció són cada vegada més complexes i, en canvi, la capacitat de les famílies per tenir cura es redueix de forma contínua, principalment, pels canvis en el rol femení dins la societat i en el grup familiar. Les persones espanyoles més joves tendeixen a buscar suport professional(98), convertint-se en el tipus de cuidador secundari a què fèiem esment en l’apartat anterior.
Actualment, les famílies poden sentir-se abandonades, aïllades o incompreses, i comencen a dubtar de les xarxes formals que els donen suport (serveis sanitaris i socials), així com de la seva tasca per donar benestar a les persones amb dependència. Es fa necessari crear un esperit de cooperació que aconsegueixi objectius per transformar el dolor i la frustració de la persona dependent i la seva família, en satisfacció per millorar la qualitat d’atenció i de tractament, una vegada s’ha comprès el procés. Això és possible si intentem pensar en positiu del fet de tenir cura i ajudem a les persones que es troben en aquest cas a obtenir els recursos necessaris en cada moment.
Els cuidadors demanen a la societat en general i a l’administració en particular que s’entengui la seva situació i que se’ls doni suport en la situació que viuen. El cuidador no s’esgota pel fet de tenir cura sinó per deixar de ser ell, per no tenir temps per a ell mateix (84).
L’atenció a les persones dependents i també a les seves famílies és un dels objectius que recull la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones amb dependència a Espanya, del 2006. La llei especifica la compensació econòmica per les cures en l’entorn familiar, sempre que les circumstàncies, familiars i d’altre tipus, siguin les adequades. De forma excepcional, el beneficiari podrà ser atès en el seu entorn familiar i el seu cuidador principal rebrà una compensació econòmica. Per tant, el cuidador familiar haurà d’estar donat d’alta a la Seguretat Social. Aquesta llei s’ha vist modificada pel RD 20/2012, a partir del qual, el cuidador ha d’abonar la cotització a la Seguretat Social. El suport als cuidadors contempla també programes d’informació, formació i temporades de descans.
Definirem un nou tipus de cuidador en la nostra investigació que sorgeix a partir de la posada en marxa de la Llei de la dependència. L’anomenarem,
“cuidador paraformal”, ja que té característiques diferents a les
definicions de cuidador que empràvem fins ara. Aquest nou cuidador és
una barreja de cuidador formal-informal, ja que, per una banda rep retribució per la seva tasca però per l’altra pertany al cercle familiar més proper i això li dóna una característica especial d’afectivitat i reciprocitat amb la persona dependent.
Amb la publicació de “Cambios en el contexto del cuidado: desafíos para la enfermería” (99)varis autors exposen la fórmula mixta entre cuidador formal i informal, donant suport a la dependència sense deixar de ser la família la principal proveïdora d’aquestes cures i fer el sistema sostenible el sistema entre tots.
Des d’aquesta manera d’entendre el tenir cura, considerarem d’especial importància el “cuidador paraformal”, cuidador que, amb el suport adequat, es farà càrrec de les cures de la persona dependent tant a nivell instrumental com afectiu. El repte de futur de tenir cura de persones amb dependència passa per una integració i coordinació dels serveis formals i del suport a aquest tipus de cuidador. Aquesta associació permetrà apreciar millor els esforços públics per la cura de les persones amb dependència, animar a la dotació adequada i, per altra banda, els gestors públics han de conèixer i valorar els esforços dels familiars, veïns i amics. No oblidem que aquests cuidadors ens permeten mantenir les persones dependents en el seu àmbit, dins la comunitat. En un moment com l’actual, on els sistemes sanitaris centren el seu interès en l’Atenció Primària de Salut, un dels objectius principals és donar atenció integral i continuada a la comunitat. Les dades ens indiquen que les famílies volen seguir donant cura als seus familiars, però que necessiten suport de la societat i, en especial, dels estaments públics. L’objectiu més important per al “cuidador paraformal” és cuidar a una persona dependent sense descuidar-se ell mateix, egoisme saludable i necessari per a la supervivència i el desenvolupament. Segons l’enquesta IMSERSO (64)al nostre país la població està a favor de reconèixer la tasca de donar cura com una activitat reconeguda i retribuïda. Pensem que els “cuidadors paraformals” són la peça clau en la triada terapèutica “equip de salut-pacient-cuidador primari” (100). Conèixer les dificultat i els problemes que es troben els cuidadors faria possible anticipar-nos en les intervencions que, així, estalviaríem a aquest col·lectiu un patiment del tot innecessari. Si els cuidadors es mantenen amb bona salut emocional i física i s’anticipen als entrebancs podran mantenir més temps la seva independència i podran portar una vida satisfactòria a l’hora de tenir cura de les persones que estimen, proporcionant-los el màxim de benestar.
Es fa necessari investigar les necessitats, motivacions i factors que poden influir en el cuidador de les persones dependents, sobretot en l’informal o el “paraformal”, per mantenir el compromís de les famílies amb la cura de la salut de les persones dependents. Aquesta investigació vol portar a terme un avanç en aquest terreny a través de l’experiència, l’anàlisi quantitativa i la revisió bibliogràfica.