Las Casas de Acogida para Enfermos de Sida (CAES) surgieron para dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por el sida y que carecen de soporte familiar y social como para llevar una vida autónoma. Se trata fundamentalmente de personas con conductas adictivas, ausencia de entorno familiar, bajo nivel cultural y, a veces, un total desamparo. En las CAES se proporciona alojamiento, aseo, alimentación, atención sanitaria, soporte emocional y cuidados paliativos de tal forma que los enfermos infectados por VIH/sida pudieran vivir y morir con dignidad. Su financiación corre a cargo de subvenciones dependientes de la Consejería para la Igualdad y el Bienestar Social, de la Consejería de Salud, y de otras fuentes financieras públicas así como fondos privados.
Entre 2008 y 2009, la Sociedad Andaluza de Enfermedades Infecciosas realizó un estudio de la situación de los pacientes alojados en las casas de acogida por encargo de la Consejería de Salud (Estudio CASAS). A continuación se exponen los principales hallazgos de dicho estudio:
Todas la CAES tienen de referencia un Centro de Salud, un Centro de Salud Mental y una Unidad o Servicio Hospitalario con atención especializada de la patología VIH/sida fundamentalmente, y de otras patologías frecuentes como las hepatopatías crónicas. En todas las CAES se realiza control de adherencia de fármacos tuberculostáticos y fármacos antirretrovirales de los cuales se lleva un registro.
Además, hay proyectos de atención a toxicomanías, programas de inserción laboral y cursos para los acogidos y programas de inserción familiar, cursos de formación para educadores, programas de ocio, talleres de manualidades, teatro, informática etc
La media de edad de las personas acogidas fue de 45,6 ± 5,2 años. El 73% eran varones. El 59% de ellos no tenía ningún tipo de estudios y el 31% solo había realizado estudios básicos. El 54% no tenía ninguna profesión reconocida ni nunca había trabajado previamente. La relación con sus familiares era escasa o nula en el 49% de los casos El 85% había adquirido la infección por el VIH mediante el uso de drogas por vía parenteral. Antes de ser acogidos en la CAES, el 32% consumía activamente drogas por vía parenteral, el 48% por vía inhalatoria y el 38% tenía enolismo activo. El 95% era fumador activo.
Antes de su llegada a las CAES, el 69% de los pacientes había abandonado el tratamiento antirretroviral (TARGA). No obstante, en el momento del estudio lo realizaba el 85%, siendo el cumplimiento terapéutico igual o superior al 90% de las tomas en el 97% de dichos pacientes. El 45% de los individuos acogidos realizaba quimioprofilaxis frente a diversas infecciones oportunistas, la gran mayoría de ellos (93%) con trimetroprim-sulfametoxazol. El 52% realizaba tratamiento sustitutivo con metadona (dosis de 60 [40-82,5] mg/día), el 78% tomaba uno o más psicofármacos (ansiolíticos, antidepresivos, antipsicóticos, etc.) y el 51% otros tipos de medicamentos. Además de la infección por el VIH, el 90% de los pacientes sufría otra enfermedad. El 44% tenía una hepatopatía crónica por el VHC, el 26% una enfermedad neurológica, el 24% una enfermedad broncopulmonar crónica, el 8% una enfermedad psiquiátrica mayor, el 8% una infección bacteriana grave y el 29% otros diversos trastornos o enfermedades. Un 37% presentaban una sola enfermedad además del sida, un 35% dos y un 17% tres o más de ellas.
2010-2015
En cuanto a la sintomatología clínica que presentaban en el momento del estudio el 66% tenía síntomas neurológicos, destacando entre ellos los trastornos motores y del lenguaje (64%); el 46% síntomas psiquiátricos, (el 41% de ellos de tipo psicótico, ansiedad en el 31%, depresión en el 27%); el 45% síntomas respiratorios, el más común de los cuales (86%) era la disnea; el 20% síntomas digestivos, entre los que predominaba la diarrea (53%); el 14% síntomas nefro- urológicos, con 66% casos de incontinencia urinaria y 44% de enfermedad renal crónica entre ellos; el 14% trastornos dermatológicos, entre los que cabe destacar las úlceras cutáneas crónicas (38%), y el 6% síntomas cardiovasculares.
Fuente: Consejería de Salud . Secretaría General de Salud Pública y Participación.
Gráfica 46: Frecuencia de síntomas en las personas ingresadas en las CAES.
El peso medio fue: 59 (51-68) Kg y el índice de masa corporal: 20,5 (18,3-24,0). En lo que respecta a la calidad de vida, la mediana del índice de Karnofski fue: 60 (50-80) y la del índice de Barthel 80 (40-100). La mitad de los acogidos tenían secuelas físicas limitantes. Para poder desplazarse, el 16% de ellos precisaba usar una silla de ruedas, el 4% un andador, el 4% un bastón y el 2% unas muletas. Un 2% se hallaban permanentemente encamados. El 25% requerían el uso de pañales para la incontinencia urinaria. Casi una tercera parte de los acogidos (31%) sufría secuelas mentales limitantes.
Se trata por tanto de personas que en una gran proporción tienen bajo nivel de estudios, sin apoyo familiar, sin trabajo ni experiencia laboral, con antecedentes de toxcomanías, en definitiva, en situación de exclusión social y con grave deterioro de su estado de salud física y mental y un importante grado de dependencia, cuando no están en una situación que requiere cuidados paliativos. En los 6 meses de intervalo entre las dos etapas del estudio murió un 7,3 % de las personas.
Las personas acogidas tienen, mayoritariamente, una importante mejoría en su adherencia al tratamiento y en el abandono del consumo de opiáceos y alcohol, aunque no en el tabaquismo, si bien en 2008 la Consejería de Salud inició un programa de intervención en varias CAES sobre este problema. También mejoran su estado nutricional (ganancia de peso y aumento del IMC) y disminuye en ellos la frecuencia de síntomas respiratorios, digestivos y dermatológicos, como resultado de lo cual, mejoran también sus índices de salud y de calidad de vida. El estudio CASAS pone de manifiesto que las CAES son un recurso necesario para atender las necesidades de un grupo de pacientes extremadamente vulnerables y que requieren de apoyo y coordinación por parte del Sistema Sanitario Público Andaluz para cumplir su misión.