9.1 Otitis media crónica 4 Otitis media aguda 3
Otitis externa 2 PATOLOGÍA OFTALMOLÓGICA 12 Chalazión 5 6.9 Conjuntivitis 3 Miopía 2 Estrabismo 1 Uveitis por CMV 1 PATOLOGÍA ODONTOLÓGICA 10 Caries dental 9 5.7 Absceso dental 1 PATOLOGÍA PSIQUIÁTRICA 4 Retraso mental moderado 1
2.3 Trastorno de la conducta 1 Trastorno de ansiedad 1 Enuresis 1 PATOLOGÍA NEUROLÓGICA 4 Convulsiones 1 2.3 Cefalea no específica 1 Alteración de la marcha 1 Toxoplasmosis cerebral 1 PATOLOGÍA CARDIOVASCULAR 2 Arritmia 1 1.1 Soplo cardíaco 1 PATOLOGÍA UROGENITAL 2 Sífilis 1 1.1 Infección del tracto urinario 1
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Figura 6. Comorbilidades desde el inicio del TARGA en los niños atendidos en la UAIPVVS del HRDT (2004-2013) según entidades más frecuentes.
Fuente: datos recolectados por el investigador. Anemia Síndrome obstructivo bronquial Rinitis alérgica Caries dental Candidiasis orofaríngea Faringitis aguda Neumonía Resfrío común Diarrea persistente Casos 18 13 9 9 7 7 6 6 6 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 N úm er o de pa ci ent es
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Tabla 21. Adherencia al tratamiento y las dificultades para su cumplimiento en los niños infectados con VIH recibiendo TARGA en la UAIPVVS del HRDT (2004-2013). (n=35)
CARACTERÍSTICA n %
Tipo de adherencia Inadecuada 13 37.1
Óptima 22 62.9 Adherencia promedio 89.30% Dificultades para el cumplimiento Si 17 48.6 No 18 51.4 Tipo de dificultades [n=17] Relacionado con el medicamento 7 41.2 Relacionado con la persona a cargo 10 58.8
Fuente: datos recolectados por el investigador.
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Figura 7. Distribución de los niños infectados con VIH recibiendo TARGA en la UAIPVVS del HRDT según abandono** de tratamiento reportado por lo menos una vez (2004-2013). (n=35)
Fuente: datos recolectados por el investigador.
**abandono de tratamiento definido como no consumo de medicamentos por lo menos durante dos meses.
20% (7)
80% (28)
Abandono Sin abandono
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desde el año 1988 en que se detectaron los primeros casos dentro del nosocomio, quienes a la vez fueron los primeros casos diagnosticados de Trujillo y de La Libertad4,30. Pero es recién en los últimos años que con la creación de la Unidad de Atención Integral a Personas que Viven con VIH/SIDA (UAIPVVS) se viene abordando de manera holística y multidisciplinaria a los pacientes infectados con VIH. Actualmente es el único hospital de la región que incluye un programa para niños infectados con VIH dentro de su esquema de atención.
Desde el año 2004 en que ingresaron los primeros casos de niños hasta Julio del 2013, se vienen atendiendo ambulatoriamente un total de 35 pacientes en edad pediátrica en base al tratamiento antirretroviral de gran actividad denominado por sus siglas: TARGA. El número de pacientes que ingresan en cada año ha sido muy variable (Figura 1) y el incremento de pacientes que vienen asistiendo al servicio es constante (Figura 2). Además, la totalidad de pacientes se encuentran actualmente vivos, lo cual refleja de alguna u otra manera el éxito en los resultados de la atención brindada a este grupo de pacientes.
La distribución según género y edad (Tabla 1) nos muestra a 19 pacientes del género masculino (54.3%) y 16 del género femenino (45.7%). La edad promedio es de 9 años 2 meses. Comparado con hallazgos de otras poblaciones pediátricas en TARGA, vemos por ejemplo en Colombia, en un estudio realizado en 5 ciudades31,32 que existen similares variaciones estadísticas en el género e igualmente un patrón en el que no hay predominancia hacia uno u otro género. Lo mismo se observa en poblaciones estudiadas en Latinoamérica y Sudáfrica33,34,35. Así también, en otros estudios encontrados31,32,33,35 vemos que –tan igual a nuestra población– no hay predominancia de algún rango de edad, sin embargo, los menores de 5 años tienen la menor frecuencia en todas las series analizadas. Dentro de los factores relacionados con la definición holística del término “salud”, tenemos al entorno en el cual que viven y se desarrollan los pacientes. En tal sentido, casi la mitad de la población en estudio proviene de zonas marginales o rurales (Figura 3). A ello se añade que 34.3% de pacientes no poseen todos los servicios básicos en sus hogares, y
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donde además consideran falencias sanitarias como insuficiente cantidad y calidad de agua potable, incorrecta eliminación de excretas y vivienda precaria, con hacinamiento36.
Como se muestra en la Tabla 3, el 64% de pacientes cursa estudios primarios y el 36% secundarios. El centro de estudios es en su mayoría público-estatal. El 16% asiste irregularmente a la escuela y 8% la ha abandonado; lo cual también se ha reportado en similar cantidad en series estudiadas en países como Cuba en donde llega al 6% la cantidad de niños seropositivos que no asisten a la escuela35. No obstante, el estado peruano a través de publicaciones del Ministerio de Educación viene preparando a los docentes para la inclusión de estos niños al sistema educativo con el uso de guías que a su vez buscan lidiar con la discriminación que –según afirman– existe aún37.
Según el tipo de hogar, el 57.2% posee hogar incompleto, en abandono o en orfandad (Tabla 6). La persona a cargo del paciente en su mayoría es la madre y el ingreso mensual promedio es 608 soles, encontrándose desempleo en el 25.7% de casos. El 31.4% de niños tiene uno u otro padre fallecido (Tabla 7) y del resto, el 42% tienen padres separados. Hallazgos importantes pues la ausencia de un padre dificulta el cuidado al paciente, ya sea económicamente o como apoyo para la persona a cargo de éste. El 68.6% de progenitores consumen alcohol o tabaco, y 11.4% drogas ilegales. Hubo contacto en el entorno familiar con personas padeciendo tuberculosis pulmonar en 16.7% de casos (Tabla 8). Además, se hallaron cuatro pacientes que trabajan y tres que consumen drogas (Tabla 4), así como también cuatro pacientes que han iniciado su vida sexual. Todos estos son parte de los llamados ‘factores de riesgo psicosociales’ mencionados en un estudio realizado con toda la población de niños infectados con VIH en Cuba35.
Se analizaron los diagnósticos de la infección por VIH en los progenitores (Tabla 9), y se halló a 24 pacientes con ambos progenitores seropositivos, y 4 pacientes cuyos padres no tienen infección por VIH, siendo los únicos casos de contagio vía sexual (Figura 4), pues el
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referencias acerca de estudios sobre la identificación del caso índice y sus contactos.
La edad promedio a la cual se diagnostica la infección en el paciente (Tabla 10) es de 5 años 9 meses. La mayoría de pacientes desconoce su diagnóstico, debido a la edad del paciente, y en otras situaciones debido a que el familiar refiere no saber cómo explicárselo. Éste es un aspecto importante pues el hecho de informar el diagnóstico al paciente genera reacciones difíciles de predecir o valorar, además es complicado valorar la edad a la cual el paciente está apto para conocer su diagnóstico39. Según estudios en poblaciones pediátricas de Brasil40, la revelación del diagnóstico suele ser aplazada por los familiares por muchos factores y el temor del estigma puede dificultar la comunicación correcta sobre la enfermedad y el tratamiento, trayendo consecuencias negativas en la adhesión de niños y adolescentes con VIH40,41.
De los 31 pacientes que adquirieron la infección a través de la madre se encontró que en el 71% de casos sus madres acudieron de manera irregular, o no acudieron a controles prenatales (Tabla 11). Ninguna madre refirió conocer su diagnóstico de infección antes de decidir la gestación del paciente. Respecto al parto (Tabla 12), la mayoría fue vía vaginal, y la mayoría de partos se llevó a cabo en un hospital y el personal que atendió el parto fue un médico en 81% de casos. Sólo en 4 madres se reportó la realización del test de ELISA antes del parto, resultando en 3 de ellas ‘no reactivo’. Estas deficiencias halladas en el control pre-natal, y en el momento del parto son similares a las reportadas en poblaciones de Brasil1, en donde se halló que el principal factor que obstaculiza la prevención de la infección fue la omisión del personal de salud de solicitar el test de VIH1, esto a pesar que tanto en Brasil como en Perú está reglamentada su realización a toda gestante1,26,42.
La edad promedio al inicio del TARGA (Tabla 13) fue de 6 años 3 meses, y el tiempo promedio que vienen recibiendo TARGA es de 2 años 10 meses; resultados similares a series estudiadas en latinoamerica43. Además, el motivo por el que ingresaron al hospital (Tabla 14) fue en su mayoría debido a un test reactivo o positivo (asintomáticos), y en menor porcentaje debido a síntomas como: diarrea persistente, candidiasis oral y otras
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hematológicos32.
En relación al tratamiento, en el programa del HRDT los esquemas terapéuticos siguen los lineamientos del Ministerio de Salud, siendo las combinaciones usadas al inicio del tratamiento (Tabla 16): Zidovudina (AZT), Lamivudina (3TC), Nelfinavir (NFV), Lopinavir/Ritonavir (LPV/r), Abacavir (ABC), Estavudina (d4T) y Efavirenz (EFV). Las combinaciones más usadas fueron: AZT+3TC+NFV, y AZT+3TC+LPV/r. Estos esquemas de tratamiento coinciden con estudios y recomendaciones internacionales, manteniendo el esqueleto de ITRN (dos inhibidores de transcriptasa reversa análogos de nucléosidos) con las drogas asociadas (inhibidores de proteasa e inhibidores de transcriptasa no nucleósidos) como base del tratamiento inicial y de los ajustes de esquema6,38,44,45.
En relación a las categorías clínica, inmunológica y virológica; en los pacientes que llevan más de un año con TARGA se evaluó su evolución (Tabla 18), encontrándose que la mayoría inició con una categoría clínica asintomática (N) o sintomática moderada (B), y al año la mayoría perteneció a la categoría ‘N’. Asimismo, la categoría inmunológica predominante al inicio fue ‘Dos’ (inmunosupresión moderada) y ‘Tres’ (inmunosupresión grave), y al año la categoría predominante fue la ‘Uno’ (sin inmunosupresión). Al término del año ya no había niños con carga viral ‘Alta’ (>1 millón copias/ml en menores de un año, y >300.000 en mayores de un año44). Al analizar las medias aritméticas de estos valores se evidencia una evolución favorable (Tabla 19); sin embargo, presentan una gran desviación estándar debida a algunos resultados extremos. En resumen, los resultados muestran una tendencia de recuperación clínica, inmunológica y virológica; lo cual se asevera en estudios que reportan una notable mejoría tras iniciar el TARGA6, sin embargo en mayores de 1 año se ha reportado un mejor pronóstico sólo en condiciones específicas como estado clínico ‘no grave’ y conteo CD4 >15% al inicio del TARGA43
.
Según las comorbilidades, las manifestaciones de la enfermedad, o los hallazgos clínicos
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TARGA12, y alteraciones del metabolismo de lípidos que refieren son similares a las descritas en los adultos, pero con el agravante de tener mayor tiempo de exposición y por lo tanto mayores posibilidades de desarrollar enfermedades cardiovasculares asociadas24. Por otro lado, no se hallaron pacientes con tuberculosis pulmonar a pesar que los estudios refieren un mayor riesgo de desarrollarla y –con una rápida progresión– en aquellos menores de 5 años10, y también a pesar que el Perú es un país con alta incidencia de tuberculosis. Tampoco se ha reportado mala absorción intestinal, que llega a 31% en algunos estudios6. El denominado “síndrome de reconstitución inmune” (SRI) fue hallado – o sospechado– en cerca del 10% de pacientes; en contraste, se ha reportado SRI en 19% y 18.9% de niños con TARGA en poblaciones de Tailandia e India respectivamente, describiendo patologías muy variadas y refiriendo a las infecciones oportunistas antes de iniciar el TARGA como el factor de riesgo más importante46. Para poder determinar la significancia de la ocurrencia de dichas manifestaciones clínicas en pacientes infectados con VIH es necesario realizar estudios que comparen a poblaciones como estas con poblaciones control.
La adherencia al tratamiento TARGA se considera óptima cuando el cumplimiento de las dosis supera el 95%, y por debajo se considera inadecuada47. En la población estudiada el 37% presentó una adherencia inadecuada (Tabla 21) y la adherencia promedio en la población alcanzó el 89% lo cual en líneas generales la cataloga como una población con adherencia inadecuada sin embargo estos valores se dan así estadísticamente por la presencia de porcentajes bajos de adherencia en algunos pacientes. Además, en cerca de la mitad de casos, las personas a cargo del paciente refirieron tener dificultades para lograr el cumplimiento terapéutico, especificando: desinterés de los padres, dificultades en el transporte, problemas con las dosis y la composición del medicamento apreciada por el paciente. Estos problemas con la adherencia pueden llevar al abandono del tratamiento, lo cual se ha dado en esta población en un 20% de casos (Figura 7). Este es un factor negativo para la salud del paciente; sin embargo es interesante apreciar que a pesar de los problemas
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fracaso terapéutico y los factores psicosociales se han reportado como los principales y más influyentes48, además como un estudio lo indica, parte del éxito en la adherencia se logra con una adecuada y paulatina revelación del diagnóstico al niño para así lograr solucionar junto al paciente las dudas y dificultades que le aquejan41.
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características clínicas encontradas muestran una buena respuesta al tratamiento, con una evolución favorable y sin mortalidad.
Se recomienda el desarrollo de una guía clínica y un plan que dé prioridad no sólo al tratamiento sino también a los aspectos sociales, y que además reglamente el uso de un formato completo para el registro de los datos concernientes a la enfermedad, crecimiento y entorno. Hay datos suficientes para considerar la necesidad de una atención especial hacia este grupo etáreo por las características inherentes a su crecimiento y entorno, y por ser poblaciones que van en aumento no solo en número sino también en años de vida.
Localmente, es necesario uniformizar los esfuerzos de la atención brindada en los centros hospitalarios creando un programa único que abarque a todos los niños diagnosticados de la región, teniendo al programa del Hospital Regional Docente de Trujillo como muestra de efectividad no sólo por el nulo número de muertes sino por la atención integral que se brinda dentro de los alcances de la gratuidad del TARGA. Asimismo se pueden crear grupos de apoyo en favor de los niños con VIH que se integraran a la sociedad una vez culminado el colegio.
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