Permeabilidad de los límites con el exterior

Es posible dar cuenta en las narraciones de cada uno de los familiares la manera como el sistema se relacionaban con el exterior a raíz de la enfermedad, lo cual es relatado por los miembros en contraste con la manera como se relacionaban anteriormente, pues mencionan importantes cambios empezando por el hecho de haberse encontrado con nuevos contextos de socialización a raíz de la enfermedad, debilitándose esos anteriores vínculos:

es que eso es como si usted cambia de ciudad, usted tiene unos amigos de aquí pero allá conoces unas personas diferentes pero cuando usted se cambia de ciudad encuentra otras personas diferentes y ahí se empieza a ser amigo pero esos amigos que se quedaron en la ciudad de cien que tenga, te llama uno, y a la vuelta de un mes te llama ninguno.(EP.P.88)

También la relación con estos vínculos que de alguna manera permanecieron después de la enfermedad, ha estado mediada por esos protocolos a los que alude el padre respecto a cómo está permitido actuar y como no frente a la enfermedad de su hija:

y el que iba a ir yo les decía, por favor no vaya a llorar, si va a llorar quédese a fuera, si va a ser malas caras mejor no entre, uy no se vaya a sorprender porque la vas a encontrar totalmente diferente a lo que ella es, si se siente en capacidad de darle algo de fortaleza a la niña, entre, si no, no entre y así yo era con todos los que iban. De ahí entonces que tuvieran que prohibir las visitas; Es más, a nosotros nos tocó prohibir las visitas (EP.127)

No obstante, la madre aclara que esto no fue una medida rígida, argumentando que antes que privarla por completo de visitas preferían advertirle a la gente:

las visitas no podían entrar al cuarto pero nosotros tampoco éramos radicales a no dejarle que nadie fuera, no, no, porque a ella tampoco le servía, tampoco sentirla como que la estábamos aislando (...) Hacíamos mejor esa función, de decirle a las personas: la van a encontrar así (EM.128)

Lo anterior se relaciona con esa preocupación que manifiestan los padres frente a la importancia de que ella reciba un apoyo por parte de otros: “porque nosotros sabíamos que a ella sí le servían las visitas para levantarle la moral, pero no eso del impacto, porque eso hay mucha gente que no piensa.” (EP.127) De ahí que incluso hoy en día procuren organizar encuentros entre T y las personas que son significativas para ella: “adora a su abuela entonces programamos que vaya a visitarla en diciembre, o vaya a algún lado y que si quiere mucho a la sobrinita, que esté con la sobrinita” (EP.P295)

Ahora bien, dentro de este grupo de personas a quienes los padres les vetaron las visitas estuvo precisamente la familia extensa por parte de la madre, pues intentaban proteger a su hija de algunos de los comentarios que hacían en donde, según los padres y el hermano demostraban una lástima que le generaba daño a T:

(…) como la familia de mi mamá, siempre que iba allá era a recalcarle que estaba enferma y siempre a recalcar la enfermedad y más y más. Hasta a uno le dan ganas de llorar y no eso es horrible (EH.96)

A partir de lo anterior, es factible concluir aquello que menciona el padre respecto a cómo esta relación con la familia extensa no ha representado un factor de apoyo, pues también con la paterna manifiestan experimentar lo mismo:

antes de haber sido un factor de apoyo un factor de, pues o sea, nada que ver con el apoyo. ¿Si me hago entender? Y la familia mía igual, si mi hermano que vive allí en Neiva y vale veinte mil pesos el pasaje que vale venir aquí a ver la niña en un lecho de enfermedades es algo insignificante (…) pero ellos no lo hicieron y los hermanos de ella tampoco, pero sí era a llamar a problemas. (EP.P79)

Es así como los padres mencionan que la gente con la que antes contaban, les “sacó el quite” a raíz de la enfermedad, aclarando que no sólo a ellos sino también a su hija. De ahí que ellos mencionen: “no solo a T, a todos nos hicieron el quite” (EP.P75). En consecuencia, D menciona lo siguiente: “por eso le digo yo: amigos no existen” (EP.P77). Frente a lo que le ocurrió a T, los padres mencionan que al igual que con ellos, sus amigas del colegio también se alejaron eventualmente de ella sin darle un apoyo durante el proceso: “Las amiguitas al principio: ay pobrecita, (…) fueron la visitaron al hospital una o dos veces las mejores amigas, (…) y ya todo el mundo se abrió con su cuento” (EP.P81)

A partir de lo anterior los padres concluyen que la vivencia de la enfermedad la han tenido que enfrentar solos, concluyendo por ende sobre la importancia de: “apoyarnos más en los cuatro que siempre somos los que éramos y no esperar nada absolutamente de nadie, de pronto uno anteriormente esperaba que alguien lo ayudara” (EP.P173)

Frente a esta falta de apoyo que perciben, también mencionan cómo muchas fundaciones y políticos se benefician a raíz de la experiencia de muchas familias con hijos con cáncer “se lucran a nombre de personas enfermas (…) y a nadie le interesa” (EP. P150). En consecuencia, los padres manifiestan el sentimiento de ser los únicos a quienes verdaderamente les interesa su problema, pues diariamente experimentan diferentes luchas que solo ellos conocen:

Son odiseas que los médicos no conocen, son odiseas que el grupo de oncología no conoce, son odiseas que las fundaciones no conocen. Y será que Yipsel se ha preguntado: ay T que terminó el año pasado, ¿que estará haciendo? No, no conocen. ¿la psicóloga de la fundación conoce?, no, no conocen. Porque el mundo es de T, su carga es allá con T, con M y con D (EP.P.145)

No obstante, a medida que recuerdan por ejemplo la fiesta que algunos de sus familiares le hicieron a T cuando cumplió quince años, así como otras reuniones en las que estos los acompañaron, como por ejemplo las fiestas que organizaban juntos cuando rapaban a T, la madre acepta que en realidad sí han tenido gente apoyándolos:

nosotros decimos sí, estamos los cuatro en la realidad, pero uno después se pone a pensar y hay mucha gente alrededor. Por ejemplo, le hicimos una fiesta que nosotros no hubiéramos podido hacérsela. Ni siquiera con enfermedad o sin enfermedad, eso no hubiéramos podido (EP.P288- 290)

A partir de esta reflexión, la madre empieza a reconocer ese apoyo que recibieron por parte de la familia de su esposo y de la suya, destacando por ejemplo la participación de un tio, de su suegra y de su madre:

pues a pesar de todas las dificultades, siempre está la familia de él, (…) G, esa una persona muy especial, y siempre ha sido muy especial, él siempre estuvo ahí, con consejos, en algunos momentos, lloramos los dos, hablamos los dos. Mi suegra también, ella siempre estuvo ahí, venga yo me quedo con la niña, venga, yo esto, venga, yo lo otro. Mi mamá también, venga yo me quedo un mes aquí, yo cocino, yo limpio. Mis hermanos en oración, (…) ellos no estarían aquí todos los días, (…) pero siempre una oración (EP.P260).

Así mismo, los padres comentan cómo a raíz de la enfermedad, se han abierto a nuevos grupos como por ejemplo el grupo de oncología, con el cual organizan fiestas y actividades vacacionales frente a las cuales M siente que aporta al resto, en el sentido de que procura contagiarlas con su entusiasmo y su alegría aun cuando esté experimentando tristeza:

yo soy mucho a dar, a estar mucho con la gente y yo me armo la fiesta donde sea, así estemos con la tristeza que podemos que todo, con tal de que riamos, de que gocemos yo me disfruto todo (EP.P82).

También M menciona cómo a través de dichos encuentros, ha logrado establecer lazos de amistad con otras madres que están atravesando por una experiencia semejante, aprovechando espacios para intercambiar recursos y conocimientos:

No nos perdemos una rumba y la rumba esa la hicimos con la fundación, allá hicimos más amistad con las mamás, entonces nos contábamos esto lo otro, que usted qué le da, que usted qué le hace, que no sé qué y nosotros todos nos contábamos: que yo le hago agua de esto y que yo de esto entonces inventamos a ver qué agua sacamos, entonces las niñas también, eso pasó con K y con I (EP.P82)

Estas adolescentes (I y K) a las que se refiere la madre tuvieron un papel central en el proceso de afrontamiento de T reconocido por todos los miembros de la familia como se evidencia en los siguientes fragmentos: “Había una niña que ella iba a visitar a T y ella le decía: mira T nosotros podemos salir adelante, mírame, mírame que yo ya estoy súper bien, el pelo, eso vuelve a salir” (EH.P59). “T mire lo que yo era antes, mira lo que soy ahora y mire lo que voy a ser después, entonces ella era un apoyo…muchas niñas allá nos ayudaron” (EP.P84)

De entre esas T recuerda una pequeña que quiso jugar con ella cuando no solía jugar con nadie diferente a sus padres, siendo esta niña la primera con la que T se atrevió a interactuar; así pues, a partir de ahí empezó a relacionarse continuamente con los niños pequeños de la sección de oncología creando vínculos importantes con ellos:

(…) empezamos a socializar y todo fue por S, entonces ya los niños chiquitos me hablaban, entonces yo ya no me hacia allá, (…) entonces todo eso: fue como aprender a adaptarse a la vida que me tocó. (ET.P75)

De igual modo resalta la iniciativa de la enfermera jefe, quien al verla inicialmente reacia a socializar con los demás niños la integra sutilmente, “Entonces me fue como integrando sin que yo me diera cuenta” (ET.P75).

Ahora pues, en cuanto a las amistades que han servido de apoyo a los padres, estos reconocen con gran agradecimiento la ayuda recibida por parte de su vecina y de una amiga cercana que les brindaron soluciones en las dificultades por las que atravesaban:

Entonces yo le digo: ay A imagínese que T no quiere comer. Y ella: ay no se preocupe que yo le hago lo que ella quiere. (…)Toda una guerra para que Tcoma y entonces la vecina me dice: M, ya T comió. Ay, y qué tranquilidad me da (EP.P133)

Cabe señalar que así como refieren haber recibido ayuda por parte de personas externas a la familia nuclear, también mencionan haber experimentado una sensibilidad particular frente al sufrimiento de los otros que los hace no solo desear su bienestar sino emprender acciones encaminadas a contribuir con este: “Es por eso que uno dice, si yo puedo ayudar a alguien lo ayudaría de corazón porque uno sabe la situación, porque uno ya pasó por ahí” (EP.P157)

En el relato del padre además se identifica cómo este deseo por ayudar a otros y en especial a otras familias que estén pasando por una situación similar, se deriva de ese agradecimiento que sienten hacia Dios por haberlos ayudado y por ende de una especie de compromiso hacia estas personas, para que a través de ellos, pueda ayudarlos Dios:

yo por eso digo si nosotros podemos ayudar a otra familia que tenga un problema así, nosotros lo hacemos con cariño porque si Dios nos ayudó a nosotros que bonito poder por intermedio de nosotros que Dios ayude a otras personas (EP.P65)

Este mismo deseo de ayudar a personas que pasaron por lo mismo lo manifiesta T cuando da cuenta de ese interés que surgió a raíz de haber vivenciado la enfermedad por ayudar a los niños diagnosticados con cáncer, pues señala que “ya no es lo mismo el sentimiento que le da como ayudar a un niño normal a ayudar un niño con cáncer” (ET.P81)

Adviértase, pues, aquello que T manifiesta respecto a lo importante que es para ella ayudarle también a que los niños que no tienen cáncer, señalando que si bien a estos es importante ayudarlos a prevenir la enfermedad y que se mantengan sanos, a los otros resulta importante darles ánimo para que resistan y reaccionen frente al riesgo:

Porque mientras el niño normal, tiene todo pero tiene todo, pero tiene ¡un pie allá y otro acá! Entonces es como ayudarle a correr el pie para acá [risas] y al otro como que bueno, ¡reaccione! Y no vaya a echar el piecito para allá, ¿sí? Entonces es como llevar los dos niños (ET.P81) La madre por su lado también menciona la importancia que ha tenido para ella el poder ayudar a aquellos que se encuentran viviendo esa experiencia; De ahí que recuerde un episodio en el que, por sugerencia de una enfermera, se propuso junto con su hija, transmitir su alegría a una madre y una hija que se encontraban emocionalmente decaídas. Así pues, M cuenta cómo en ese encuentro con la madre, compartió con ella su experiencia acerca de cómo había logrado sentirse mejor y afrontar la experiencia de una mejor manera:

la invité a tomar algo nos pusimos a hablar de eso porque yo quería contarle que cuando yo decidí que mi hija era un regalo de Dios y que él ya la necesitaba y que había cambiado mi mentalidad, yo volví a reír, yo volví a arreglarme, yo volví a verme bien, a sentirme bien. (EP.P9)

En esta conversación la madre recuerda haberse centrado en ayudarle a recuperar la esperanza y la fortaleza, desde los aprendizajes que ella ha tenido al atravesar por la experiencia: “yo hablaba con ella de eso y yo le hablaba mucho de que teníamos que tener esperanza y yo a ella le decía: N, yo comprendí que mientras haya vida hay esperanza” (EP.98)

De igual modo recuerda cómo intentaba colaborarles a las personas del hospital que se encontraban necesitadas como por ejemplo ayudando a organizar una colecta para que el hospital le ayudara a reunir el dinero del entierro a un padre o compartiendo con quienes necesitaban lo que ellos habían recibido “el niño permanecía solo, cuando no tenía económicamente el yogurt… ¿no? Entonces nosotros todos los días de lo que nos daban nosotros les compartíamos” (EP.P156)

Otro aspecto importante que resaltan dos de los miembros de la familia tiene que ver con el hecho de que hoy en día se inclinen más hacia ayudar a otros que antes; de ahí que el padre señale lo siguiente: “lo más irónico, antes hemos ayudado a más personas en esta situación económica en la que hemos estado que anteriormente”. EP.P169 De manera similar, H plantea cómo puntualmente en su hermana observa un cambio significativo de actitud pues comenta que antes “era súper elitista” “era la típica adolescente que todo le daba igual” (EH.P15), señalando que cuando le proponía hacer algo por el bien de alguien que él creía que lo necesitaba, ella reaccionaba con indiferencia: “¡Está enferma! Y tiene tu misma edad no tiene amigas, T¿por qué no va? Ay no me da pereza.” (EH.P15)

ella ha cambiado muchísimo, T es una persona distinta, (…) ella ya es de las que le da por hacer obras sociales, llega y le da por ayudar a la gente, ella le da por ser alguien, por colaborar, por preocuparse por los problemas entonces por ejemplo, ella es de las que por ejemplo antes se moría un niño con cáncer y a ella le daba igual, ahora se muere un niño con cáncer y ella se hecha a la muerte también (ET.P.17)

Así pues, en continuas oportunidades T manifiesta el compromiso que ha desarrollado por evitar que los niños que no tienen cáncer sean indiferentes frente a esta realidad y que ante el desconocimiento, puedan llegar a discriminar a las personas que pasan por esa experiencia, complaciéndose profundamente cuando su prima le hace preguntas que dan cuenta del interés que tiene por conocer ese otro mundo:

pero entonces muy chévere saber uno, que puedes socializar con ese niño y explicarle que la enfermedad no es algo del otro mundo y como concientizarlo desde pequeño de que un niño con cáncer es un niño normal, pero que tiene una enfermedad como la gripa pero es un niño normal (ET.P85)

De igual modo ha procurado inculcar en su prima la importancia de valorar lo que tiene y de compartirlo con los que lo necesitan: “entonces es concientizar a ND de que cuide sus juguetes, de que si tiene un juguete que no quiera, que lo done (…) a que comparta con otros niños, a que valore su colegio, su hermano, su papá, su mamá, sus cosas” (ET.P97) No obstante es importante señalar aquello que menciona T respecto a cómo esto de inculcarle a su prima diferentes valores constituye algo que ella ya hacía antes de la enfermedad: “entonces desde pequeños, de hecho antes de la enfermedad yo siempre hacia eso” (ET.P97) También le ha interesado durante esas charlas que entabla con su prima y otros niños pequeños: “darles los cuidados de que en caso de que algún día tengan que pasar por una situación de esas no los atropelle como sí atropellaron otros, o como a niños que les pasa y se echan a morir” (ET.P91)

Además de estos vínculos que se construyeron por fuera del hospital, en la narración de todos se evidencia también un acercamiento a las personas con las que convivían en el hospital. Así pues, T menciona cómo en el hospital ha procurado ayudar a los niños a superar sus miedos dándoles fuerza en aquellas situaciones que les generaba temor:

entonces cuando yo le llevaba un dulce a N, él se ponía feliz, entonces yo le decía, bueno N, te van a chuzar pero tú vas a ser fuerte, ¡fuerte vas a ser! entonces ya el niño llega y decía: ¡fuerte, fuerte! y ya no llora porque lo chucen, ya hasta le pone el brazo a la jefe. Entonces es como uno ayudarles a esos niños a que pierdan su miedo por la aguja, entonces, antes le ponían el tapaboca y él se ponía a llorar, y eso gritaba y todo, ya no, ya hasta se lo ponen, entonces es como ir ayudándole a ese niño como a quitarle ese miedo que causa dolor, como las agujas” (ET.P99) En los padres, por su lado, también se evidencia un interés por construir un vínculo con las enfermeras, integrándolas y vinculándolas a las diferentes actividades que realizaban como

familia “solamente las enfermeras y yo sabíamos que ya teníamos todo guardado, ¡entonces las onces porque vamos a hacer la curación de T! (…) éramos las últimas pacientes a quienes atendían, porque rapidito hacían todo para luego llegar allá.” (EP.P277). Al respecto, es importante señalar cómo incluso ante la ausencia de los papás, el vínculo que T había logrado construir con las enfermeras le ayudaba a afrontar su estadía en el hospital, debido a que podía permanecer menos tiempo sola:

Gracias a Dios desde que yo llegué, llegué a un muy buen piso, y con un amor de personas entonces yo necesitaba cualquier cosa y yo pin les timbraba, entonces yo no mantenía sola y como yo…me daba a querer [risas]. (ET.P14)

Así pues, todos describen la relación que construyeron con los médicos, desde la cercanía y la confianza generada entre ellos: “y los doctores te saludaban: qué más H. Qué más doctores y bla, bla, bla, y tú ya te hablabas con ellas”. (EH.P.96); siendo particularmente evidente la cercana relación construida por T con sus médicos.

Ella [la Doctora] por ejemplo a todas ella nos quiere mucho pero hay por ejemplo unas más especiales que otras, ¿si me entiendes? Por ejemplo con T la consulta es en inglés, a T allá el Doctor le coge del pelo y le dice: “quihubo”, qué, esa peluca ¿cuándo se la va a quitar? Quítese