La EPOC ocasiona un importante deterioro en la calidad de vida de los pacientes en los estadios más avanzados de la enfermedad. La optimización del tratamiento y la coordina- ción de recursos es un aspecto clave en todos los niveles de la enfermedad, que debe ser reforzado en los pacientes más graves y en aquellos con exacerbaciones repetidas. Este plan básico persigue encuadrar de forma resumida todas las actuaciones reco- mendadas para estos pacientes, junto con una guía de seguimiento que facilite la obser- vación de todos los aspectos terapéuticos esenciales. El desarrollo pormenorizado de todos los aspectos terapéuticos se encuentran en los diferentes anexos del proceso y en las características de calidad correspondientes.
El grupo considera que deben ser incluidos en este plan de seguimiento aquellos pacien- tes con EPOC grave o muy grave y aquellos que han presentado al menos una exacerba- ción grave y/o más de dos exacerbaciones no graves anuales.
Recomendaciones:
1. Todo paciente con EPOC grave o muy grave y/o exacerbaciones frecuentes debe tener identificada esta situación, con informe clínico actualizado con periodicidad al menos semestral.
2. Los diferentes dispositivos de atención de urgencias deben disponer de esta in- formación, sería preciso un sistema de registro que facilitara la identificación de estos pacientes y la disponibilidad de información clínica inmediata desde todos los niveles de atención clínica.
3. Debe existir un médico de AP, enfermero y neumólogos adscritos a cada paciente y deben disponer de los medios pertinentes para una fácil y rápida comunicación en- tre ellos. El paciente debe tener el número de teléfono laboral de su enfermero y/o médico responsable de su plan. Sería recomendable que existiera una enfermera de neumología corresponsable de estos pacientes.
4. La gravedad debe estar reflejada según la clasificación seguida por el PAI EPOC, y los pacientes con frecuentes exacerbaciones tendrán un seguimiento estrecho, especialmente durante éstas cuando son tratadas ambulatoriamente, o tras el alta hospitalaria o de un servicio de urgencias.
5. La intensidad de la disnea se recogerá según la escala de disnea que se aconseja en el PAI EPOC.
6. En los casos de colonización por gérmenes no habituales y/o multirresistentes, se debe disponer de información referente a la sensibilidad y resistencia frente a los antimicrobianos más comunes.
7. La presencia de tabaquismo debe ser indagada periódicamente, incluso en pacientes exfumadores por la posibilidad de recaídas no manifestadas, y si es posible se realizará
8. La valoración y el seguimiento del estado nutricional es prioritario, con seguimiento periódico del IMC y posibles descensos acelerados y no deseados del peso corporal. 9. Se debe diseñar un plan de ejercicio físico, coordinado con las unidades de fisiote-
rapia o rehabilitación respiratoria, y realizar un especial seguimiento de la ejecución de este plan.
10. Se debe monitorizar periódicamente la técnica inhalatoria, realizando las maniobras con el dispositivo prescrito o con dispositivos placebos (no limitarse a preguntar cómo lo hace).
11. Instruir al paciente en los aspectos básicos de la enfermedad, síntomas de exacer- bación, fármacos y estilo de vida.
12. Enseñarle todas aquellas medidas encaminadas al ahorro de energía y control de la disnea en las actividades de la vida diaria.
13. Debe conocer las actuaciones ante los síntomas de agudización y disponer de un plan de actuación ante las agudizaciones y comprobar que conoce dicho plan. 14. El tratamiento debe estar adecuado al nivel de gravedad, y en aquellos con riesgo
de osteoporosis, se deben implementar las medidas dietéticas o farmacológicas recogidas en el anexo correspondiente.
15. Se debe comprobar el cumplimiento terapéutico y que el paciente y cuidador identi- fican los fármacos y conocen la frecuencia de administración.
16. En el caso de que se administre oxigenoterapia domiciliaria (OD), se debe realizar un especial seguimiento de su cumplimiento terapéutico y comprobar periódicamente que la dosis prescrita consigue el objetivo de SpO2 del 92 - 93%.
17. Si dispone de Oxigenoterapia Líquida o Portátil, se debe ajustar la dosis al esfuerzo mediante prueba de marcha, por ejemplo de 6 minutos, y confirmar que el paciente usa el dispositivo en las actividades diarias que requieren ejercicio físico.
18. Los pacientes con retención de CO2 deben tener conocimiento claro de aquellos fármacos o sustancias (sedantes, hipnóticos, opioides, etc.) que pueden favorecer la aparición de narcosis carbónica.
19. Confirmar que se han administrado las vacunas recomendadas en el PAI EPOC. 20. En pacientes con EPOC y mayor deterioro de su estado de salud, la ansiedad y depre-
sión son factores que influyen en el número de reingresos y fracasos en el tratamien- to, por lo tanto se debe indagar la presencia de estos síntomas en estos pacientes. 21. En los pacientes con posibilidad de evolución rápida y desfavorable de su enferme-
dad, se debe tratar este aspecto y las posibles medidas de soporte disponibles. 22. Se debe disponer de un registro que facilite la comprobación del cumplimiento de
todas las recomendaciones enumeradas anteriormente. La hoja de registro que a continuación se propone es orientativa, y debe cumplimentarse cada 3, 6, 9 ó 12 meses. En las respuestas negativas dirigirse al correspondiente apartado del proce- so para orientar las actividades a realizar. A mayor número de respuestas negativas, el intervalo entre las revisiones será menor. La cumplimentación de este registro lo realizará quién/quienes se designen en la arquitectura local del proceso.
HOJA DE SEGUIMIENTO DEL PLAN PARA PACIENTES CON EPOC GRAVE O MUY GRAVE Y PACIENTES CON EXACERBACIONES FRECUENTES
Nombre: ...Edad: ... Nº SS: ...Tfno: ... Médico de Familia responsable: ...Centro de trabajo: ... Enfermera de AP responsable: ... Neumólogo de referencia: ...
Enfermera de Neumología referente: ...Gravedad (PAI EPOC): ...
FEV1:...% SpO2:... o PaO2:... Oxigenoterapia domiciliaria: ... Nº de Ingresos/exacerbaciones en el último año:... Fecha de la última exacerbación:...
Grado de limitación por su disnea (BMC):... IMC:... Retenedor de CO2...
Resultados de último cultivo de esputos (fecha):... Resultado: ... Antibiograma: ... Sensible a:...
Aspectos a registrar (hacer un círculo en lo que proceda):
Fecha: / / / / / /
¿Dispone de informe clínico actualizado? SI NO SI NO SI NO
¿Conoce quiénes son su médico y/o enfermero responsables y tiene un número de teléfono donde localizarles?
SI NO SI NO SI NO
¿Ha abandonado el tabaquismo o es no fumador? SI NO SI NO SI NO
¿Su IMC está entre 22 y 27? SI NO SI NO SI NO
¿Su alimentación es equilibrada y adecuada a sus necesidades? SI NO SI NO SI NO
¿Tiene actividad física de forma que puede salir y realizar ejercicio
físico moderado o al menos sus actividades diarias habituales? SI NO SI NO SI NO
¿Tiene diseñado y efectúa un plan de caminatas, ejercicio físico u
otro plan de fisioterapia o rehabilitación respiratoria? SI NO SI NO SI NO
¿Realiza la técnica inhalatoria de forma adecuada? SI NO SI NO SI NO
¿Conoce los aspectos básicos de su enfermedad? SI NO SI NO SI NO
¿Conoce las medidas de ahorro de energía y control de la disnea y
puede ponerlas en práctica? SI NO SI NO SI NO
¿Sabe identificar precozmente las agudizaciones? SI NO SI NO SI NO
¿Dispone de un plan de actuación ante las agudizaciones? SI NO SI NO SI NO
¿Identifica todos sus fármacos y conoce la frecuencia de adminis-
tración? SI NO SI NO SI NO
¿Es cumplidor del tratamiento? SI NO SI NO SI NO
Si existe riesgo de osteoporosis, ¿tiene confirmada su existencia
mediante pruebas objetivas y prescrito tratamiento para ello? SI NO SI NO SI NO
En caso de OD, ¿se administra el oxígeno más de 15 horas seguidas
y a la dosis prescrita? SI NO SI NO SI NO
Si tiene OD ¿el flujo prescrito consigue el objetivo de SpO2? SI NO SI NO SI NO
Si dispone de Oxígeno Portátil ¿tiene la dosis ajustada mediante
prueba de marcha y usa el dispositivo en sus actividades físicas? SI NO SI NO SI NO
En pacientes con retención de CO2 ¿conoce los fármacos o sustan-
cias que pueden empeorar dicha situación? SI NO SI NO SI NO
¿Existen síntomas que sugieran depresión o ansiedad? SI NO SI NO SI NO
¿Se ha vacunado de la gripe en el último año? SI NO SI NO SI NO
¿Se ha tratado con el paciente la posibilidad de una evolución desfavo- rable de la enfermedad, y las posibilidades de medidas invasoras de soporte?
SI NO SI NO SI NO
¿Está el paciente informado de la existencia de un Registro de Vo- luntades Vitales Anticipadas, su finalidad y forma de acceder o su cuidador conoce su disposición en situaciones de riesgo vital?