PUNTOS CRÍTICOS SOBRE

EL CASO DEL

PEQUEÑO

CHARLIE GARD[1]

En estas horas dramáticas, somos tes- tigos, dolorosos e impotentes, de los recientes acontecimientos y los ribetes devastadores que está adquiriendo el caso del pequeño Charlie Gard: el bebé británico de 10 meses que padece del Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial, variante encefalomiopáti- ca de inicio temprano; el cual, conforme a las resoluciones judiciales de tres tri- bunales británicos distintos y de diferen- tes instancias, y más recientemente del mismo Tribunal Europeo de Derechos Humanos, deberá ser acompañado hasta la muerte por medio de la separación de la máquina que le garantiza ventilación mecánica y de la interrupción simultá- nea de la alimentación y de la hidrata- ción artificial, no sin antes haber adqui- rido un estado de sedación profunda.

En los diferentes niveles judiciales, los tribunales británicos han reiterado que el proceso de deterioro general de las condiciones clínicas de Charlie y, con ello, el deterioro progresivo e inconteni- ble del funcionamiento de los órganos que rigen las funciones vitales, ante todo la respiratoria, induce a pensar que cual-

[1] Sgreccia E. Card. Sgreccia: i 10 punti critici sul caso del piccolo Charlie Gard. 02/07/2017 [Consulta 02/07/2017]. En: Il Dono della Vita. BLOG [Internet]. Roma. Disponible en: http://www.ildonodellavita.it /card-sgreccia-10-punti-critici-sul-caso-del-piccolo- charlie-gard/. Traducido por L. de Janon Quevedo.

quier decisión respecto a nuevas accio- nes que prolongasen tales condiciones de vida, serían consideradas ilegítimas, dado que ello no supone el real, mejor interés del pequeño, sino más bien se dirigen a aumentar, en el tiempo y la intensidad, el dolor y el sufrimiento del mismo. Lo más sorprendente es que la idea misma de someter a Charlie a un protocolo experi- mental de tratamiento con nucleósidos que se está desarrollando en los Estados Unidos, propuesta formulada en varias ocasiones por los padres, ha sido consi- derada impracticable, más aún “fútil”, por los médicos consultores que los jue- ces han requerido, frente a la necesidad, esta sí urgente, de querer dar una ejecu- ción rápida y definitiva a los mecanismos unánimes de las sentencias hasta ahora dictadas.

Parece que todo hubiera contribuido, en los últimos seis meses, a realizar una especie de “ensañamiento tanatológico” respecto al pequeño Charlie, una compe- tencia por parte de jueces y médicos, encaminada a asegurar la solución más rápida posible de su caso, acallando todo resurgimiento de esperanza de los padres, así como cada rayo de luz sobre la posibilidad de éxito de una terapia que, aunque probada solamente en rato- nes y para una variante de enfermedad distinta a la que padece el infante britá- nico, según lo dicho por el mismo Profesor responsable de la investigación

en curso en los Estados Unidos, consulta- do específicamente por los padres de Charlie, habría podido, al menos teórica- mente, aportar beneficios a sus condicio- nes generales de salud. Es cierto que des- pués de que se solicitó la autorización para proceder a la aplicación del trata- miento en Charlie, en el pasado enero, la encefalopatía epiléptica que padece generó, a través de crisis reiteradas, un daño cerebral más profundo y severo; sin embargo, lo que aquí se quiere discutir se refiere más bien, y siempre, a la posibili- dad de decidir cuándo y cómo poner fin a la vida de un ser humano indefenso. A tal fin, parece oportuno considerar algu- nos puntos críticos que emergen de la observación completa de este caso, para- digmático en muchos aspectos.

1. La incurabilidad nunca puede ser confundida con lo intratabilidad. Una persona afectada por una enfermedad considerada, bajo el estado actual de la medicina, incurable, es paradójicamente el sujeto que más que cualquier otro tiene derecho a solicitar y obtener asis- tencia y cuidado, atención y dedicación continuas. Se trata de un principio fun- damental de la ética del cuidado, que tiene como principales destinatarios pre- cisamente aquellos que se encuentran en un estado de vulnerabilidad, de inferiori- dad, de debilidad mayor. Y Charles repre- senta paradigmáticamente el ejemplo de quien tiene derecho a ser asistido en

cada fase de su enfermedad, en razón del estado de necesidad, vinculado con su edad y con la enfermedad que vive. El rostro humano de la medicina se mani- fiesta precisamente en la práctica clínica de “ocuparse” de la vida del doliente y del enfermo.

2. El derecho a ser ininterrumpida- mente objeto, o mejor aún, sujeto de las atenciones y de los cuidados por parte de familiares y extraños, reside en la dignidad de la que nunca deja de ser titular, aunque incipiente, enferma y sufriente, una per- sona humana. Es el ser substancial del hombre y sus potencias que fundan esta dignidad, no solo sus actualizaciones con- cretas y accidentales. Esto es lo que se entiende por “dignidad exclusivamente ontológica de la persona”, un estatus que prescinde completamente de la facultad de utilizar activamente las capacidades exquisitamente propias de un ser racional, bastando que las mismas existan como potencialidades actuales y eventualmente factibles del mismo ser racional.

3.La alimentación-hidratación artifi- cial mediante sonda nasogástrica, en ningún caso podrá considerarse como un tratamiento. No es tal por la artificiali- dad del medio utilizado para suministrar- la, dado que no se considera un trata- miento dar leche a un bebé con la ayuda de un biberón. No es tal por los procesos a través de los cuales estos alimentos se

producen, puesto que no se considera un tratamiento, por ejemplo, la leche en polvo, cuya producción también sufre un proceso industrial largo y completamen- te mecanizado. No lo es por el hecho de que la bolsa de alimentación parenteral sea indicada por un médico especialista, ya que la adquisición misma de fórmulas lácteas está supeditada a la prescripción de un médico pediatra. El agua y la comi- da no se convierten en dispositivos médi- cos solo por el hecho de ser suministra- dos artificialmente, por lo tanto, inte- rrumpirlas no es igual a suspender un tratamiento, sino dejar morir de hambre y de sed a quien sencillamente no está en condiciones de alimentarse por sus pro- pios medios.

4.La idea central que sustenta al con- sentimiento informado tiene que ver con el principio por el cual el paciente no es nunca un individuo anónimo al que se le aplican ciertos conocimientos técnicos, sino un sujeto consciente y responsable que debe ser llamado a compartir el desarrollo de cuanto sea necesario para generar una mejoría de la salud propia y, eventualmente, el logro de un objetivo de curación y tratamiento. Esto implica la necesidad de que participe en el pro- ceso de la toma de decisiones que lo afectan, dentro de una relación dialógica que evite encontrarse en una situación de tener que someterse pasivamente a las opciones y decisiones de los otros. La

historia del pequeño Charlie contraria- mente demuestra como si, en el trans- curso del tiempo, estuviese determinada una dinámica de desconexión esencial entre las decisiones del equipo médico y la voluntad de sus padres, como emble- máticamente se deduce de la última pro- hibición que les impusieron, esto fue, poder transportarlo para ver morir, en su casa, al propio hijo.

5. La prohibición de aplicar en Charlie un tratamiento experimental en ningún caso puede justificarse apelando al estado de sufrimiento que el mismo está actualmente viviendo. Es muy posi- ble que el tratamiento experimental no hubiera producido los resultados médi- cos esperados, pero es igualmente cierto que los sufrimientos de Charlie requie- ren un enfoque paliativo integral y sis- témico que hipotéticamente hubiera podido acompañar a la misma experi- mentación. La obstaculización del acce- so a tales terapias fue motivada sea en nombre de la inutilidad pronostica de estas –aspecto en el que el azar forma parte de los parámetros de incertidum- bre absoluta y ordinariamente propios de cada terapia experimental– como en la necesidad de evitar aquellos sufri- mientos adicionales que hubiera podido generar la prolongación de la vida en tales condiciones; por lo tanto, la pers- pectiva también remota de permitirle vivir a Charlie, o incluso de prolongar el

tiempo de su vida a través del trata- miento experimental, fue considerada a priori una perspectiva impracticable, en nombre de la necesidad de evitar mayo- res sufrimientos, y esto no por medio de soluciones paliativas adecuadas, sino por medio de la muerte inducida.

6. El principio del mejor interés del niño, que las cartas internacionales ponen en el centro de los mecanismos de protección de los menores y que los mis- mos tribunales ingleses han tomado por justificativo fundamental para sus deci- siones, creemos que difícilmente impli- que, o mejor, legitime una forma de eutanasia pasiva como la que se decidió practicar al pequeño Charlie. Creemos que su mejor interés va en la dirección de asegurarle una existencia lo más digna posible, mediante un abordaje analgésico oportuno que permita tener el dolor bajo control, si realmente hubiera sido impo- sible seguir una vía de acceso al protoco- lo experimental ya en desarrollo en los Estado Unidos. Que, además, es lo que precisamente han solicitado de manera ininterrumpida los padres de Charlie hasta el momento.

7. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos ha eludido increíblemente todos los aspectos de fondo enumerados desde aquí, e incluso, parece ser que ha ido más allá, asumiendo una postura puramente procedimentalista, en nom-

bre del principio del margen de aprecia- ción. Si por un lado ha observado, en la sentencia con fecha del pasado 28 de junio, que las decisiones de los tribunales nacionales británicos de ninguna manera consumaron una violación de los artícu- los 2, 6 y 8 de la Convención Europea de los Derechos Humanos, confirmando, por lo tanto, la rectitud formal de sus actua- ciones, por otro lado, ha considerado que no tiene que entrar en el fondo del asun- to sobre la suspensión de la alimenta- ción-hidratación-respiración artificial en nombre de la autonomía soberana de los Estados miembros que les permitiría regular conforme su voluntad asuntos con implicaciones éticas más complejas, como es el caso de la factibilidad, o no, de la eutanasia pasiva en un infante pequeño. Y esto a pesar del hecho de que la lectura conjunta de los artículos 2 y 8 de la Convención indica claramente la prohibición de arrebatar en forma deli- berada, a quien sea, el bien fundamental de la vida

8. No hay quien no vea cómo detrás de cada aspecto de esta historia, se esconde una idea, aunque nunca men- cionada, de eficacia en la gestión de los recursos sanitarios que induce a disponer de los mismos de un modo que no puede no generar una sigilosa cultura del des- carte. En una sociedad que incluye un fenómeno creciente de medicalización de las enfermedades y junto a un núme-

ro siempre en aumento de personas ancianas, escoltadas por enfermedades degenerativas acompañantes, los recur- sos cada vez más escasos destinados al sistema sanitario de los gobiernos nacio- nales, alimentan una cultura mercantilis- ta que hace del eficientismo a toda costa su objetivo primario, vital y exclusivo, y consecuentemente, agiganta el número de aquellos que, marginados en términos de sus expectativas de vida, son identifi- cados como residuos para eliminar, si es posible.

9.Inquieta aún más la liviandad con que se acepta el paradigma de la calidad de vida, es decir, ese modelo cultural que tiende a admitir la ausencia de dignidad de algunas existencias humanas, comple- tamente identificadas y confundidas con la patología de la que son portadoras o con los sufrimientos que las acompañan. Jamás un enfermo puede ser reducido a su patología, ya que cada ser humano no cesa un solo instante, y a pesar de su estado de enfermedad y/o de sufrimien- to, de ser un universo inconmensurable de sentido que merece en todo momen- to que le presten atención aquellos que desean incondicionalmente su bien y no se resignan a considerar su existencia como una existencia de la serie B por el solo hecho de haber caído en la necesi- dad, en la indigencia, en el sufrimiento. Una existencia a la que se haría un favor cancelándola definitivamente. Y ello se

aplica con más razón en el caso de quie- nes no pueden, o no pueden expresar más lo que son y lo que sienten, como es el caso del pequeño Charlie.

10. En la transparencia de las postu- ras esquizofrénicas involucradas en estos nuevos paradigmas culturales, se puede captar la ambivalencia de que, la reivin- dicación de la libertad del acceso total e indiscriminado a la eutanasia, basada en el predominio exclusivo de la autonomía individual, niega al mismo tiempo la autonomía decisoria en otros casos, como el que analizamos, donde se consi- dera que solo los médicos están legitima- dos a decidir, sin participación alguna de los padres. La ambivalencia de quien cree que es justo que los médicos aún estén en condiciones de darles tiempo a los padres para que la permanencia en com- pañía de su hijo facilite la elaboración de

la partida, y, en cambio, no piensa cuán- to lo necesitarían las madres subrogantes que, a fin de consentir los deseos de sus “arrendadores de vientres”, son súbita- mente despojadas de sus bebés luego del nacimiento. La ambivalencia de quien piensa custodiar la dignidad de la vida de un sujeto, negándole la vida misa, que es el fundamento principal no solo de la dignidad del hombre, sino de todo otro reconocimiento que pueda hacerse a su favor. La ambivalencia de quien, en el marco de los ordenamientos democráti- cos, lucha por la defensa jurídica, institu- cional e internacional de los derechos de los más débiles, y luego acepta, de buen grado, ver legalizada o judicializada la eutanasia, aplicada incluso sobre los más pequeños, sobre los más débiles, sobre los más necesitados.

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