Relatos de la madre respecto al proyecto de vida de la persona con discapacidad

Primer Caso: Cielo

En cuanto al proyecto de vida y quizás por la edad o etapa del ciclo vital en la que se encuentra la familia (adolescencia), no es posible reconocer una clara construcción del proyecto de vida de su hijo sin embargo, se puede observar que en lo referente al futuro del hijo se presagian muchas dificultades para poder asumir alguna responsabilidad laboral y

para establecer un vínculo afectivo de pareja. Situaciones que implican cierto grado de madurez que su hijo no muestra, según lo que expresa la madre al describir su hijo como ―infantil‖ y ―dependiente‖ y que le hace pensar a ella que él no tendría las habilidades necesarias para dicho fin. ―Yo no he pensado así bien en eso. El papá dice que cuando ya él tenga los 18 años y salga del centro Crecer se lo lleva a trabajar con él en el taller….pero yo no quiero eso, no estoy de acuerdo con eso… Pues yo creo que mi hijo va estar siempre a nuestro lado… Ni el papá ni yo lo soltamos a nadie para nada‖. Es posible ver que en la percepción del futuro del hijo, la madre deja clara su perspectiva de que va estar a su lado por el resto de la vida y que según las circunstancias que se presenten, él necesitará de un tercero que asuma el rol de ―cuidador‖.

Segundo Caso: ―Flor‖

En cuanto al proyecto de vida se puede comprender que para esta madre es importante que su hijo vaya adquiriendo mayor independencia de ella con el fin, que en el futuro él pueda valerse por sí mismo, sin embargo, es necesario aclarar que ese valerse por él mismo la madre no la relaciona con una actividad ocupacional que pueda generarle algún ingreso económico sino, más bien con el desarrollo de habilidades que le permitan funcionar mejor en el hogar, como por ejemplo, la preparación de alimentos básicos, el uso de la lavadora y la responsabilidad sobre sus cosas de uso personal (ropa, aseo de su habitación). Esto con la intención que él no se vuelva una carga para quien pueda asumir el rol de cuidador, que en este momento es la hermana “yo sé que Sebas no va poder vivir solo, que va a necesitar de alguien que lo cuide, pero es necesario que él sea independiente en sus cosas‖. Se puede entender entonces que, quien asuma el rol protector en el futuro, deberá ocuparse de

actividades como: brindarle información que le permita despejar las dudas que presenta frente a su sexualidad, ser el referente familiar en la institución donde el hijo se encuentre vinculado y establecer normas y correctivos para este.

Tercer Caso: ―Carmen‖

Las narraciones de la madre dan cuenta que la familia ha comenzado a organizarse económicamente, ―Estamos haciendo todo lo posible por dejarle algo a él para su futuro‖. En esta perspectiva consideran importante que sean ellos los que deben generen una fuente laboral para su hijo ya que consideran que es difícil que él pueda vincularse como empleado en una empresa. También consideran importante la estabilidad emocional de su hijo, es por ello, que están prestos a apoyarlo en caso tal que él logre establecer una relación de pareja. Sin embargo, es posible percibir que los padres se les dificultad llegar a acuerdos en la manera de orientar a su hijo en esta área. Uno como mama se preocupa por el bienestar y el futuro de ellos, en su vejez, pero en si también se preocupa uno por su vida personal en que se le puede ayudar respecto a lo que él quiere para su vida en sí, con que tenga un poquito de su mundo, un poquito de su espacio y bueno ojala llene alguna de las expectativas de sus ilusiones”

Así mismo, la madre muestra su preocupación por el futuro de su hijo con discapacidad cognitiva y por la persona que asumirá el rol de cuidador. Parece ser que esta persona será la hermana menor, como un mandato familiar en donde está implícito que los hermanos deben asumir el rol de cuidador, reemplazando a los padres y, en este caso en particular a la madre. Este mandato familiar da cuenta de la creencia donde la mujer tiene inherente a su género la habilidad y la función del cuidado. Es por ello que para la madre es

importante que su hija desarrolle el sentido de responsabilidad lo que, a su vez le indicaría que ya está preparada para asumir el rol de cuidadora de su hermano como hasta ahora lo ha hecho la madre. “Yo he tenido muchos problemas con Geraldine porque es muy irresponsable, es muy desorganizada con sus cosas‖. Esta ―decisión‖ de hacer responsable de su hermano a Geraldine ha sido tomada por la madre y aceptada por la hija “yo he hablado con Geraldine y la he hecho consciente que ella tiene que hacerse cargo de su hermano cuando yo ya no esté, porque él solo no puede defenderse‖. En palabras de la hermana: “yo sé que cuando mis padres ya no estén yo me voy hacer cargo de mi hermanito, él solo nos tiene a nosotros”.