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CAPÍTULO 2. EL IMPACTO FAMILIAR EN FAMILIAS DE NIÑOS CON TEA

1. EL IMPACTO EN LOS PADRES

1.2. Salud Física y Mental

Una de las áreas más examinadas del impacto que supone en los padres la crianza de niños con TEA es el estrés parental. Está ampliamente documentado que los padres de ninos con TEA experimentan mayores niveles de estrés que los padres con niños con desarrollo típico (Hayes y Watson, 2013; Hoffman, Sweeney, Hodge, Lopez-Wagner y Looney, 2009; Pastor-Cerezuela et al., 2016; Rao y Beidel, 2009; Rivard et al., 2014) así como los de los niños con alguna otra discapacidad (Valicenti-McDermott et al., 2015).

La literatura científica identifica como factores condicionantes del desarrollo de estrés en padres de niños con TEA, por un lado, características propias del niño con TEA que dificultan su crianza, como puedan ser la severidad de la sintomatología del TEA, los déficits cognitivos, los problemas de conducta, la angustia interior, el estado de ánimo alterado o irritable, la dependencia funcional, la hiperactividad, la falta de capacidades para el autocuidado, la baja adaptación funcional, los déficits en el lenguaje, las dificultades en el aprendizaje, los trastornos alimentarios o malos hábitos en la comida y en el baño, expresiones sexuales, grandes dificultades sociales, entre otros. Mientras que, por otro lado, otras fuentes de estrés derivan de algunas características de los padres, como la ansiedad, depresión, la sobrecarga por la necesidad de atención del niño con TEA

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durante toda la vida y la alta probabilidad de permanecer en el hogar durante la adultez, y las oportunidades-limitaciones de la familia ( Brown et al., 2011;Estes et al., 2013; Hall y Graff, 2012; Ingersoll y Hambrick 2011; Lyons, Leon, Phelps y Dunleavy, 2010; Miranda, Tárraga, Fernández, Colomer y Pastor, 2015; Moh y Magiati, 2012; Pastor-Cerezuela et al., 2016; Rivard et al., 2014; Zamora, Harley, Green, Smith y Kipke, 2014).

Además del estrés, entre las características psicológicas y de salud que pueden presentar los padres de niños con autismo, uno de los factores que ha centrado la atención de numerosas investigaciones recientes es el análisis de la sintomatología depresiva en padres y madres de niños con TEA.

Meltzer (2011), anotaba como predictores de síntomas depresivos en familias de niños con TEA, además de los problemas de conducta, la calidad del sueño-descanso en padres e hijos. Carter, Martínez-Pedraza y Gray (2009) en un estudio longitudinal encontraron que los síntomas depresivos en madres con hijos con TEA se mantenían en el tiempo. Sin embargo, en estos estudios se detecta cierta variabilidad en función de la ansiedad, sentimientos de eficacia, estrategias de afrontamiento, apoyo social, y problemas de conducta de los hijos, como factores determinantes del grado de intensidad y características de la sintomatología depresiva.

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En este sentido Jeans, Santos, Laxman, McBride y Dyer (2013) examinaron hasta qué punto las madres de niños con TEA reportaban estrés y síntomas depresivos antes y después del diagnóstico, en comparación con madres de niños con un desarrollo normotípico. Los resultados mostraron mayor experimentación de estrés y depresión en madres de niños con TEA y, además, una relación significativa entre la sintomatología depresiva y el estrés con la conducta de los niños con TEA, la educación, el apoyo social y el rol y funciones de los padres. Por su parte, varios estudios sugieren mayor nivel de participación de las madres de niños con TEA en la crianza de los hijos en comparación con los padres (Saini et al., 2015).

Machado, Celestino, Serra, Caron y Pondé (2016), evaluaron la severidad de los síntomas de ansiedad y depresión en los padres y la relación con la sintomatología conductual del niño con TEA, donde la circunstancia de la presencia de la figura paterna en el hogar resultó ser un amortiguador frente a estos síntomas, descendiendo hasta un 95% la probabilidad de aparición de estos síntomas. Todo ello sugiere la necesidad de analizar la forma en que dividen las tareas de cuidados de los hijos con TEA y cómo esta división puede afectar a la salud mental. Sin embargo, la sintomatología y problemas de conducta de los niños con TEA y la depresión maternal han de ser consideradas en conjunción con circunstancias de la pareja y su relación marital, más allá de un mero reparto de tareas.

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Weitlauf et al. (2014) inciden en este aspecto tras encontrar una relación significativa entre la sintomatología depresiva y la calidad de la relación entre los padres, suponiendo así una relación positiva entre los progenitores un verdadero amortiguador del impacto de la crianza de un niño con TEA y un paliativo de los síntomas depresivos que se puedan originar. La calidad de la relación entre los padres y el estrés parental explican una cantidad de síntomas depresivos en las madres más allá de las características específicas del niño con TEA (Weitlauf et al., 2014). Así, por ejemplo, Benson y Kersch (2011) en un estudio con madres de niños con TEA concluyeron que las madres que se sentían satisfechas con su relación de pareja informaban tener mayor sentimiento de autoeficacia parental, mayor sensación de bienestar y menos síntomas depresivos.

Por tanto, la presencia de la figura paterna en el hogar (Machado et al., 2016) no hace referencia únicamente a la participación en las tareas sino a la participación activa y positiva en la propia relación de pareja.

Estos hallazgos sugieren que el incremento del estrés y la depresión en estos padres también puede atribuirse a otros factores más allá de la severidad de los síntomas del TEA. Las características propias de la personalidad de los cuidadores, así como su estado de salud, deben de considerarse para entender bien

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el impacto que provoca en la salud mental parental tener un hijo con TEA y cómo puede contribuir a la generación de estrés.

En cuanto a la comparación de los niveles de estrés y ansiedad experimentados respectivamente por los padres y las madres de ninos con TEA, existen divergencias entre los diferentes estudios realizados. Hastings (2003) reportaba en un estudio que las madres de niños con TEA experimentaban mayores niveles de ansiedad que los padres. Sin embargo, otros estudios han encontrado mayores niveles de estrés en los padres que en las madres (Rivard et al., 2014).

Por otro lado, el apoyo social formal e informal recibido o percibido también está asociado con la salud mental en padres de niños con TEA (Boyd, 2002). Estudios como el de David y Carter (2008) muestran que el déficit en las relaciones sociales afecta por igual a padres y a madres de niños con TEA.

Por último, según Smith et al. (2010) los padres de niños con TEA reportan elevados niveles de fatiga y mayores problemas de salud física que los padres de niños con desarrollo típico o dificultades de aprendizaje, lo que les vuelve más vulnerables.

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