Sedación terminal.

En cuanto a la sedación terminal, se puede plantear la cuestión ética de si es lícito o no utilizar determinados fármacos que se utilizan para aliviar el sufrimiento derivado de síntomas que no son posibles controlar con medios habituales, pero al mismo tiempo pueden acortar la vida. En estas situaciones hay que tener en cuenta que no se está buscando la muerte del sujeto si no que se pretende mitigar el dolor de manera eficaz.

De los trabajos revisados se extrae que la supervivencia es muy breve desde la indicación de una sedación terminal. En la mayoría de los casos es menor de 48 horas69. Hay autores que consideran que su indicación puede por sí misma precipitar o contribuir a la muerte del paciente. La mayoría de autores consideran que esta aseveración es una frase falta de contenido, pues los trabajos disponibles muestran que no existen diferencias significativas en la supervivencia de los pacientes que precisaron ser sedados y de los que no requirieron sedación24. Posiblemente Stone70 tiene razón cuando comenta que la necesidad de la sedación terminal sugiere más un indicador de una muerte inminente, que la causa de una muerte prematura. Afirmar que la sedación en un enfermo en situación de últimos días acorta la vida, presupone de antemano que sabemos a ciencia cierta cuándo se va a producir la muerte y que la única causa que incide en acortarle la vida es la sedación.

Relacionado con las intenciones podemos hablar nuevamente del principio de doble efecto. El doble efecto en la sedación en la agonía no hace referencia a la vida (efecto deseado), muerte (efecto indeseado), sino al alivio del sufrimiento refractario (efecto deseado), pérdida de la consciencia (efecto indeseado). La muerte, no puede considerarse el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá inexorablemente a consecuencia de la evolución de la enfermedad o sus complicaciones. Ahora bien, nos encontramos ante una situación clínica en que deben existir razones de peso para justificar la eliminación de la consciencia de una persona, y que por ello sólo debe

44 plantearse tras el fracaso de las medidas habituales y ante síntomas refractarios que inciden gravemente en la calidad de vida del paciente. Del mismo modo, en este sentido también resulta imprescindible el consentimiento informado, pues nos podemos encontrar pacientes que por sus creencias deseen afrontar las últimas horas de sus vidas de una manera consciente a pesar del sufrimiento que le puedan ocasionar los síntomas de su enfermedad.

La sedación terminal es un procedimiento médico bien definido, aceptable ética y jurídicamente y que, debidamente practicada, es una medida recomendable en situaciones de enfermedad terminal55. Hay que tener en cuenta que no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la angustia de las personas que lo atienden. Por tanto, concluimos nuestro estudio introductorio con la aseveración de que no hay ninguna relación entre sedación terminal y la eutanasia, siempre y cuando, la primera esté bien indicada y bien llevada a cabo por los profesionales sanitarios.

Una vez concluido nuestro estudio introductorio, habiendo realizado una breve valoración de las principales situaciones que se nos pueden presentar a la hora de aplicar la sedación terminal y de las que pueden surgir dilemas éticos, desarrollaremos la investigación que hemos llevado a cabo con el fin de realizar una fotografía a la situación en nuestra área de trabajo y ver qué se puede mejorar para garantizar una buena práctica médica en relación a la sedación terminal.

45 4. Investigación empírica: objetivos, muestra, material y métodos.

Los objetivos específicos de nuestra investigación, tal como hemos apuntado, han sido los siguientes:

- Realizar una revisión de la literatura científica sobre la sedación terminal y la discusión que ha generado en el ámbito de la Bioética.

- Conocer la prevalencia con que se utiliza la sedación terminal en nuestro medio.

- Identificar los fármacos utilizados para aplicar el tratamiento.

- Cuantificar el tiempo de vida tras la instauración de la sedación terminal. - Promediar la edad de los pacientes a los que se aplica la sedación.

- Identificar el diagnóstico principal de los pacientes que son sometidos a una sedación terminal.

- Identificar si en la historia clínica se recogían los siguientes requisitos que consideramos necesarios para valorar la sedación terminal como una buena práctica médica:

- Presencia de síntomas refractarios.

- Consentimiento del paciente o en su defecto de la familia.

- Descripción del proceso de ajuste de la sedación con valoración de parámetros de respuesta como el nivel de consciencia.

Para ello hemos realizado un estudio observacional, descriptivo y de corte transversal. Disponemos de una muestra de 125 pacientes ingresados en una Unidad de Hospitalización Domiciliaria de 3 Zonas Básicas del Departamento de Salud de La Ribera.

Los criterios de selección de la muestra han sido los siguientes: A) estar ingresado en la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y pertenecer a las 3 Zonas Básicas en las que trabajamos y B) haber fallecido en el período comprendido entre el 01/01/2009 hasta el 01/06/2011, fecha en la que se inició el estudio. Se seleccionaron todos los pacientes fallecidos. Un total de 125 casos. Dos de los pacientes se consideraron como perdidos ya que no se pudieron recoger las variables en la historia clínica.

Las variables se han obtenido a partir del sistema informático SIAS, que es el soporte informático de la Historia Clínica que se utiliza en nuestro Departamento.

46 A continuación exponemos la definición de las variables recogidas:

- Edad: años cumplidos según la fecha de nacimiento. - Sexo: si es varón o mujer.

- Diagnóstico principal: diagnóstico recogido en la Historia Clínica.

- Sedación terminal: Si se aplica o no en los últimos días u horas de vida una sedación continua y tan profunda como sea necesario para el alivio de síntomas refractarios. Excluimos por tanto, los casos de sedación intermitente.

- Fármacos utilizados para sedar al paciente: los fármacos recogidos en la Historia Clínica utilizados por los profesionales sanitarios que los prescriben. - Tiempo de vida tras la instauración de la sedación: expresado en los

siguientes intervalos: <24h; 24-48h, 48-72h, 72-96h, 96-120h y >120h. Se ha decidido expresarlo de este modo, ya que en la Historia Clínica no se recogía la hora exacta del inicio de la sedación y de la defunción del paciente.

- Médico que inicia la sedación: Cada uno de los tres médicos que forman parte del equipo de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria en las Zonas Básicas estudiadas. Lo expresamos como: A, B, C y D. Este último haría referencia a las sedaciones iniciadas desde el Hospital y por tanto, no iniciada por ninguno de los tres profesionales sanitarios que forman parte del equipo asistencial.

- Síntomas refractarios que motivan el inicio de la sedación: síntomas recogidos en la Historia Clínica por los que el profesional sanitario inicia la sedación.

- Consentimiento informado: Si se recoge o no en la Historia Clínica el consentimiento informado del paciente o en su defecto de los familiares. - Descripción del proceso de sedación: Si se describe o no en la Historia

Clínica el nivel de sedación de paciente una vez instaurada la misma.

La recogida de los datos las ha llevado a cabo el investigador mediante la lectura de las 125 Historias Clínicas.

El análisis de frecuencias de los resultados se ha efectuado con el programa Excel de Microsoft Office 2003.

47 5. Análisis de resultados y discusión.

El Código de Ética y Deontología Médica Español, en su artículo 27, dice que “el médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aún cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida” y también “ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar su vida y a morir con dignidad” y “el médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste” 71

y mucho menos por sus familiares. El médico ante un paciente en situación de últimos días y con síntomas refractarios debe aplicar las medidas terapéuticas que tiene a su alcance para aliviar el sufrimiento físico y psíquico sin caer en procedimientos que pudieran considerarse dentro del concepto de eutanasia. Para algunos autores, nos podemos encontrar ante un marco de actuación médica poco definido y de estrechos y difíciles límites de decisión entre la actuación compasiva y la eutanasia. De ahí que sea necesario seguir guías consensuadas que salvaguarden la dignidad del enfermo, para homogeneizar este tipo de acto médico y descargar al profesional de decisiones individualizadas que puedan comportar problemas de tipo legal o ético.

La primera dificultad con la que nos encontramos es de concepto, ya que, no todos los autores entienden lo mismo cuando hablan de sedación. En nuestro estudio, hemos propuesto las definiciones de la SECPAL ya que diferencia claramente entre sedación paliativa y sedación terminal o sedación en la agonía y porque en la definición incluye aspectos importantes a tener en cuenta. En primer lugar, incluye la palabra “deliberada”, es decir, que es necesario considerar atenta y detenidamente los pros y los contras de los motivos por los que se toma la decisión de iniciar la sedación, antes de adoptarla. En segundo lugar, reconoce la necesidad de proporcionalidad en la reducción del nivel de consciencia. En tercer lugar, en la definición de sedación terminal, consideran las razones físicas y psicológicas como motivo para indicar la sedación, y la necesidad de prever la muerte muy próxima. Por último, incluye el concepto, ya desarrollado, de consentimiento informado.

En nuestro estudio, de los 125 pacientes incluidos, en sus últimos días el 41.46% recibieron sedación terminal (51) y el 1.62% (2) recibieron sedación paliativa superficial e intermitente. Como hemos comentado la frecuencia comunicada en los

48 estudios es muy amplia, dado que, cada autor entiende por sedación cosas diferentes, variando desde el 1% al 72%, con una frecuencia promedio entre el 20% y el 25%. Por lo tanto, nuestros resultados se enmarcarían dentro de los porcentajes descritos en otras series de pacientes terminales. Como ha señalado Porta tras analizar un estudio multicéntrico internacional, existen dificultades en aceptar que las cifras bajas de sedación sean buenas y las altas malas, pues la frecuencia de la sedación terminal debería ser analizada con cautela y en base al procedimiento utilizado72 26. Por tanto, serían necesarios más estudios al respecto y tener en cuenta otros factores como los que veremos a continuación que garanticen la buena práctica médica: presencia de enfermedad terminal, síntoma refractario bien definido, consentimiento informado, etc.

En general, la sedación se inició en fases muy terminales de la enfermedad. El intervalo entre el inicio de sedación y la muerte del paciente fue inferior a 24 horas en el 56.86% de los casos y entre 24 y 72 horas en el 29.41%, lo que quiere decir que el 86.27% de los pacientes fallecieron en las primeras 72 horas tras la instauración de la sedación (Fig. 5). Estos datos son similares a los publicados en otros estudios2573. Estos resultados pueden reflejar que el médico esperaba a que hubiera signos evidentes de que el paciente estaba en una fase muy cercana a la muerte para aplicar la sedación terminal. Por otro lado, 7 pacientes (13.72%) vivieron más de 72 horas, uno de ellos vivió 6 días y otro, falleció 11 días después de instaurar la sedación. Esto demuestra que la intención del médico no era acabar con la vida del enfermo (que si fuera así, se podría provocar en pocos minutos), sino provocar sencillamente una inconsciencia para que el enfermo no padeciese una situación insufrible, lo cual apoya la licitud de la acción. Remitimos a lo explicado en el estudio introductorio en cuanto a la intencionalidad, proceso y resultado de la acción para diferenciar la sedación de la eutanasia. Estos resultados junto con los de otros estudios nos permiten responder a la pregunta planteada en la introducción de si la sedación terminal acorta la vida, a lo que podemos responder afirmando que no existen pruebas de que una sedación bien indicada y bien llevada a cabo acorte la vida74

75

49 Figura 5. Distribución de los pacientes en función del tiempo transcurrido entre el inicio de la sedación y el exitus.

De los pacientes que recibieron sedación terminal, el 90.19% tenían un diagnóstico oncológico frente al 9.80%. El cáncer de pulmón es el diagnostico más frecuente entre los pacientes oncológicos, seguido del de próstata. De los siete pacientes no oncológicos el diagnostico más frecuente es el de infección de vías respiratorias y el de enfermedad cerebrovascular (Tabla 5). Podemos afirmar que en todos los pacientes menos uno, quedaba registrado en la historia clínica que padecían de una enfermedad incurable avanzada condición necesaria para que se pueda aplicar la sedación terminal.

56.84% 29.41%

9.8% 3.92%

Distribución de los pacientes en función