SIX   S IGMA

Es un sistema de de mejoramiento de la calidad cuyo fin es que las empresas logren tener  éxito por medio de la aplicación de técnicas y principios de calidad. Six Sigma, denominado  también Seis Sigma, constituye una respuesta a las crecientes expectativas de los clientes y  la creciente complejidad de los productos y procesos modernos. El sistema ayuda a eliminar  defectos y errores de procedimientos productivos o de servicios (Pydek, 2003, en Schalock,  Gardner y Bradley; 2007). Concretamente, el  Six sigma constituye una filosofía de gestión  que aplica una metodología estructurada para la mejora de la calidad, basada en proyectos  específicos  para  la  eliminación  de  pérdidas,  realizados  y  dirigidos  por  personas  especializadas y cuyos resultados deben reflejarse en última instancia en los resultados de  la empresa. 

Supone  también  un  estándar  de  desempeño  acordado  mundialmente,  que   pretende mejorar la rentabilidad y productividad de la organización, mediante la reducción  de los defectos encontrados, y con una clara orientación al cliente (SIGWEB, 2010). 

Todos  los  modelos  expuestos  en  este  apartado  han  tenido  y  tienen  una  fuerte  importancia a la hora de gestionar la calidad de los servicios. Además y de acuerdo con el  estudio realizado por Pillinger (2002)  para conocer las perspectivas europeas acerca de la  discapacidad  y  de  la  calidad  de  los  servicios,    el  autor  concluye  que  independiente  de  las  circunstancias que rodeen a una institución, varios principios deben orientar las mejoras en  la calidad de los servicios: 

a) Los  servicios  deben  estar  orientados  al  usuario,  promoviendo  su  capacitación  e   implicación. 

b) Los usuarios y profesionales deben recibir capacitación en los sistemas de calidad  y en el desarrollo organizativo. 

c) Los  sistemas  de  calidad  han  de  ser  flexibles,  adaptables  y  relevantes  a  las  necesidades  locales. 

d) Los mecanismos de prestación de servicios deben estar coordinados e integrados   para cubrir las necesidades de modo multifacético. 

e) Debe existir una continuidad en los servicios y en su financiación. 

f) Se  deben  generar  alianzas  con  proveedores    de  servicios,  con  las  entidades  que  los financian, con los grupos de interés y con otros socios. 

g) Se  debe  promover  una  cultura  de  la  innovación  en  las  organizaciones    de  servicios,  de  modo  que  respondan  flexiblemente  a  las  necesidades  y  requerimientos. 

h) Se deben emplear sistemas efectivos de evaluación y mecanismos de feedback. 

i)  Deben  establecerse  equipos    altamente  cualificados  que  sean  capaces  de  responder  a  las  necesidades  de  los  usuarios  proponiendo  los  cambios  organizativos necesarios. 

j)  Debe existir un marco  de igualdad/ diversidad de oportunidades entre hombres y  mujeres,  que  asegure  que  no  se  descuidan  los  roles  de  las  mujeres  como  cuidadoras, su propio cuidado o sus necesidades de empleo. 

Hoy  en  día  las  organizaciones  deben  centrar  sus  estrategias  de  acción  en  las  personas    y  los  familiares  a  las  que  les  ofrecen  sus  servicios,  ya  que  el  desafío  en  la  actualidad requiere que las diferentes instituciones sean capaces de generar instancias en  las que las personas con o sin discapacidad puedan desarrollarse y vivir una vida de calidad  y  obtengan  resultados  personales  deseados.  De  todo  ello  daremos  cuenta  en  el  siguiente  apartado. 

3.4

S

Como hemos venido analizando a lo largo estas páginas, los diferentes servicios que  ofrecen  apoyos  a  las  personas  con  discapacidad  intelectual  o  del  desarrollo,  sean  estos  servicios  educativos,  residenciales,  de  rehabilitación  entre  otros,  están  implementando  diversas  estrategias  con  el  fin  de  ofrecer  servicios  coherentes  con  las  necesidades  personales  y  que  conduzcan    a  una  mejora  en  la  calidad  de  vida  y  en  la  obtención  de  resultados personales esperados por sus usuarios.  

Esta  manera  de  dar  respuesta  a  las  necesidades,  expectativas  e  intereses  de  las  personas  con  discapacidad  intelectual    ha  traído  consigo,  como  revisáramos  en  los  apartados  anteriores,  cambios  significativos  en  los  diferentes  prestadores  de  servicios.  Y  ello  porque  ahora  el  acento  se  sitúa  no  sólo  en    los  aspectos  referidos  a  la  calidad 

organizativa  sino  que  también  interesan  las  respuestas  que  se  ofrezcan  a  los  usuarios  en  cuanto a sus resultados personales  

De  acuerdo  con  numerosos  estudios,  los  resultados  personales  se  centran  en  el  individuo, constituyen aspiraciones  de calidad de vida, definidas y valoradas por la persona  y  se  relacionan  con  factores  que  influyen  en  el  bienestar  personal.  Dichos  resultados  pueden  además  valorarse  de  manera  individual  o  a  nivel  de  la  organización  y  pueden  ser  utilizados para diversos fines, que van desde la mejorar de la calidad o el seguimiento de la  inclusión,  hasta  la  información  sobre  la  organización  y  la  reducción  de  desigualdades  (Schalock, Gardner y Bradley, 2007; Schalock, Verdugo, Bonha, Fontava y Van Loon, 2007). 

Las organizaciones que ofrecen servicios y apoyos a las personas con discapacidad  han  experimentado  diversos  procesos  y  fases  a  lo  largo  de  los  años.  Como  expusiéramos  previamente, las personas con discapacidad han ido tomando el control  de sus vidas y esto  ha influido en los grandes cambios sociales que se han producido. En la actualidad, centrar  los  esfuerzos  en  que  las  personas  con  discapacidad  intelectual    obtengan  resultados  esperados, es coherente con los enfoques centrados en la persona y con la individualización  de los apoyos, ya que los servicios se están reorganizando para cumplir con las expectativas  de la población con discapacidad intelectual (The Council, 1999). 

La obtención de resultados personales es mensurable, y por ello es preciso evaluar  cómo  las  personas  con  discapacidad  intelectual  o  del  desarrollo  sienten  que  obtienen  resultados en sus vidas. En este sentido, la medición de los resultados personales  es útil en  dos  aspectos.  En  primer  lugar,  a  la  hora  de  plantear  dichos  resultados,  ya  que  éstos  son  importantes  para  todo  el  mundo    y  deben  plantearse  de  igual  manera  para  todos.  En 

consecuencia, su evaluación requiere valorar  hasta qué punto las personas experimentan  una  vida  positiva  en  sus  diferentes  dimensiones,  de  cara  a  mantener  y  potenciar  todo  aquello que fomente la calidad de vida. En suma, la evaluación de los resultados personales   se  basa  en  que  todas  las  personas  compartimos  la  misma  humanidad  y  que  todos  merecemos vivir bien en la sociedad (Schalock, Gardner, Bradley, 2007). 

Un  segundo  aspecto  relacionado  con  la  utilidad  de  la  medición  de  los  resultados  personales  se  relaciona  con  la  gestión  responsable.  En  torno  a  este  tema,  Hakes  (2001)  plantea seis beneficios derivados de la medición: a) este enfoque contrarresta la tendencia  a  sobrevalorar  los  inputs,  b)  implica  dedicar  más  tiempo  y  atención  a  los  resultados,  c)  permite relacionar los éxitos y con los esfuerzos realizados, d) promueve una comunicación  directa  entre  usuarios,  empleados  y  gestores,  e)  facilita  la  temprana  identificación  y  corrección    de  problemas,  antes  de  que  se  requieran  intervenciones  externas,  y  f)  la  medición de resultados personales sirve para saber qué está funcionando y qué no.  

Estos planteamientos son coherente con los principios que subyacen a la medición  de  la  calidad  de  vida  y  que  se  relacionan  con  prestar  atención  a:  a)  el  grado  en  que  las  personas  tienen  experiencias  de  vida  que  valoran,  b)  identificar  las  dimensiones  que  contribuyen  a  una  vida  plena  y  rica  en  relaciones,  c)  los  contextos  físicos,  sociales  y  culturales  que  son  importantes  para  las  personas,  y  d)  la  evaluación  de  experiencias  comunes a todos los seres humanos (Schalock et al., 2005). 

La  validez  de  los  resultados  personales  depende    de  la  participación  directa  del  personal  y  de  las  personas  con  discapacidad  intelectual,  de  sus  familiares    y  amigos.  Por  esta razón los resultados personales siguen la siguiente lógica: a) las personas definen sus 

propios resultados; b) en el proceso de identificación de resultados personales las personas  cuentan con una serie de opciones entre las que elegir; y  c) las organizaciones prestan los  apoyos  necesarios  para  facilitar  los  resultados  identificados    y  definidos  por  las  personas  (Schalock, Gardner y Bradley, 2007).  Tabla 12.  Medidas de resultados personales   Resultados personales   Indicadores   Dimensión: identidad   1. las personas eligen sus metas propias  2. las personas eligen dónde y con quien vivir   3. las  personas eligen donde trabajar  4. las personas mantienen relaciones intimas  5. las personas estás satisfechas con los servicios  6. las personas están satisfechas con su situación actual.  Dimensión: autonomía   7. las personas eligen sus rutinas cotidianas. 

8. las  personas  tienen  momentos,  espacios  y  oportunidades de privacidad. 

9. las  personas  deciden  cuándo    compartir  información  personal. 

10. las personas hacen uso activo de los espacios.  Dimensión: entorno relacional  11. las personas viven en entornos integradores. 

12. las personas participan en la vida comunitaria. 

13. las  personas  interactúan  con  otros  miembros  de  la  comunidad.  14. las personas desempeñan diferentes roles sociales.  15. las personas tienen amigos.  16. las personas son respetadas.  Dimensión: Logros  17. las personas eligen los servicios.  18. las personas logran alcanzar sus metas propias.  Dimensión: Seguridad  19. las  personas  mantienen  apoyos  naturales  de  su 

entorno. 

20. las personas se sienten seguras   

Dimensión:  derechos  21. las personas ejercen sus derechos 

22. las personas son tratadas equitativamente  

Dimensión: salud y bienestar  23. las  personas  mantienen  el  mejor  estado  de  salud  posible 

24. las personas no sufren abusos y negligencias  25. las personas experimentan estabilidad y seguridad  En  la  actualidad  y  orientados  por  los  cambios  sociales  de  los  que  hemos  venido  hablando a lo largo de los capítulos precedentes, diferentes instituciones han desarrollado   estrategias  para  medir  los  resultados  personales  de  sus  usuarios.  Tal  es  el  caso  de  The  Council on Quantity and Leadership in Support for People with Disability, que desde el año 

1991  ha  venido  introduciendo    medidas  de  desempeño  basadas  en  resultados  como  alternativas  a  los  indicadores  tradicionales  de  evaluación  de  la  calidad.  Estas  medidas   fueron  revisadas  en  el  año  1997,  momento  en  que  pasaron  a  denominarse  medidas  de  resultados personales. De acuerdo con The Council, este protocolo ofrece a los proveedores  privados  y  organizaciones  públicas  una  nueva  metodología  para  evaluar  la  calidad.  Las  medidas de resultados personales  se componen de 25 indicadores  de calidad (véase Tabla  12),  que  reflejan  las  siguientes  dimensiones  de  calidad  de  vida:  autonomía,  identidad,  entorno relacional, logros, derechos, seguridad, y  salud y bienestar. 

The Council (Gardner y Carran, 2004), en una evaluación  realizada desde los años  1993  a  2002,  entrevistaron    a  un  total  de  3.638  usuarios  de  552  organizaciones  que  se  estaban acreditando entre los años mencionados. En cuanto a los resultados obtenidos, el  estudio  concluye  que  los  resultados  personales  van  en  aumento  especialmente  en  lo  relacionado  con  los  derechos  y  la  autodeterminación.  También  en  cuanto  a  vivir  en  ambientes integrados, interactuar con miembros de la comunidad, tener relaciones íntimas  y  ser  respetado.  Por  otro  lado,  los  datos  muestran  que  los  usuarios  carecían  de  amigos  y  roles sociales significativos y que normalmente no ejercían  derechos legales. Por último, el  estudio pone de manifiesto que resultados asociados a la calidad de vida global dependen  fundamentalmente  de los procesos organizacionales, así como de los objetivos y valores el  programa.  

Otro  ejemplo  de  cómo  se  están  desarrollando  nuevas  estrategias  para  medir  resultados personales  es la llevada a cabo por la Fundación Arduin y la Universidad de Gent  en  Holanda.  Ambas  instituciones  han  desarrollado conjuntamente  la  Escala  de  Resultados 

Personales,  o  Personal  Outcomes  Scale  (POS,  2009).  Este  Instrumento  se  basa  en  tres  tendencias que afectan el ámbito de la discapacidad intelectual, la primera hace referencia  a una calidad de vida, la segunda a la evaluación de resultados personales para mejorar el  bienestar  de  las  personas  y  la  tercera  al  empleo  de  información  de  dichos  resultados  personales para múltiples fines como son la información y la mejora de la calidad. 

La  escala  POS  proporciona  información  en  el  plano  individual,  en  varios  aspectos:  a)  sobre cómo la persona vive las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida de Schalock  y  Verdugo  (2002/2003)  y  a  nivel  organizacional  evalúa  si  las  estrategias  empleadas  provocan cambios en las vidas de las personas; b) predicciones sobre cambios posibles en  cualquiera  de  las  dimensiones  del  modelo  de  calidad    de  vida;  c)  compromiso    de  las  organizaciones con un enfoque holístico de la persona y d) comparaciones de evaluaciones  subjetivas y objetivas  en indicadores de calidad. 

A nivel organizativo los datos proporcionados por esta escala (POS, 2009) se pueden  utilizar  para:  a)  comparar  la  información  sobre  los  resultados  obtenidos  por  diferentes  usuarios  y  los  cambios  producidos  en  resultados  personales  a  lo  largo  del  tiempo;  b), determinar  si los factores relativos a la organización y/o la comunidad ayudan a predecir  resultados personales, y c) informar sobre resultados y relevancia de posibles predictores  (Claes, Van Hove, van Loon Vandevelde y  Schalock, 2009). 

A  nivel  del  macrosistema,  la  medición  de  resultados  personales    proporciona  información  para  desarrollar    políticas  públicas  en  términos  de  financiación  y  "gestión  orientada a resultados". Esto requiere nuevos planteamientos no sólo de una organización  en particular sino también a nivel internacional, mediante la puesta en marcha de acciones 

a  favor  de  la  promoción  de  resultados  personales  por  parte  de  la  población  con  discapacidad. En el apartado siguiente profundizaremos en estos aspectos. 

3.5

P

Los cambios en las políticas públicas no son fáciles de lograr ya que en este aspecto  influyen muchos factores relacionados no sólo con las concepciones con la que se afronte  un  fenómeno  ideológico,  sino  también  con  las  expectativas  a  nivel  macro  tanto  de  los  diferentes países e instancias gubernamentales.  

El  desarrollo  de  estrategias  de  gestión  de  calidad  llevadas  a  cabo  por  los  proveedores  de  servicios  sociales,  no  sólo  ha  tenido  consecuencias  positivas  en  los  usuarios,  sino  que  además  la  oferta  de  servicios  de  calidad  junto  con  los  cambios  en  el  modo  de  pensar  sobre  las  personas  con  discapacidad  intelectual,  el  foco  en  los  apoyos  individualizados  y  la  importancia  atribuida  a  la  calidad  de  vida  de  las  personas  con  independencia  de  que  presenten  o  no  una  discapacidad,  han  generado    cambios  a    nivel  institucional  y  del  macrosistema.  El  hecho  de  que  la  segregación  de  las  personas  con  discapacidad  intelectual  en  grandes  instituciones  sea  considerada  como  una  violación  de  sus derechos (Mansell et al., 2010, Included in Society, 2002), ha producido que éste y otros  hechos  que  afectan  a  esta  población  (p.e.  falta  de  participación  en  la  comunidad;  el  derecho  de  empoderamiento,  la  inclusión  social)  sean  considerados  como  un  problema  a  nivel internacional. 

En las dos décadas pasadas en el ámbito internacional, se ha producido un progreso  sustancial en el reconocimiento de los derechos humanos de las personas con discapacidad 

y  la  eliminación  de  las  políticas  públicas  los  enfoques  basado  en  modelos  médicos  y  de  “caridad”,  orientándose  las  políticas  públicas  en  nociones  de  participación,  inclusión  e  integración (Savedoff, 2006). 

En  el  ámbito  de  la  política    pública  a  nivel  internacional  se  han  producido  hitos  importantes que han marcado un antes y un después en la manera de ver y pensar sobre  las personas con discapacidad. De entre tales hitos, destacan la Declaración de Salamanca  (1994,  2004),  la  Declaración  de  Montreal  (2004)  y  finalmente  la  Convención  de  Naciones  Unidas  (2006)  que  culmina  con  la  declaración  de  los  Derechos  de  las  personas  con  Discapacidades. Estas  declaraciones han generado que tanto a nivel macro, como meso y  micro  se  estén  llevando  a  cabo  diferentes  acciones  que  consideran  a  las  personas  con  discapacidad como actores principales de sus vidas, con los apoyos necesarios.  

Las políticas públicas ejercen una influencia significativa en la sociedad en general y  en la población con discapacidad en particular, debido a que su desarrollo y aplicación  son  un proceso dinámico que tienen incidencia en la práctica, por los cambios que se producen  en los diferentes campos y en la práctica misma (Shorgen, et al., 2009).  

Los  cambios  que  influyen  en  las  políticas  públicas  y  su  posterior  adopción  y  aplicación, consisten en un conjunto de factores sociales (véase Figura 16) asociados a los  cambios  de  ideología  y  en  los  conocimientos  acerca  de  la  naturaleza  de  la  discapacidad.  También  se  encuentran  asociados  a  los  cambios  en  el  sistema  público  impulsados  por  factores  como  los  movimientos  sociopolíticos,  los  cambios  de  actitud,  las  resoluciones  judiciales, los cambios estatutarios, los marcos de la evaluación e investigación participativa  y los avances en la investigación sobre la naturaleza de la discapacidad. 

A  nivel  internacional  diferentes  países  están  llevando  a  cabo  enfoque  legales  comunes en cuanto a  tendencias legislativas y normativas dirigidas hacia la inclusión y la  participación  de  las  personas  con  discapacidad,  cada  vez    más  dentro  del  discurso  de  los  derechos humanos (Savedoff, 2006).                    Figura 16. Relación Interactiva entre la Política Pública y la Práctica (Shorgen, et al., 2009) 

En  esta  línea,  el  proyecto  Included  in  Society  (2002)  gestionado  por    Inclusión  Europe,    Autism  Europe,  Mental  Health  Europe  y  por  la  Open  Society  Mental  Health  Initiative,    propone  seis  prioridades    para  desarrollar  en  los  próximos  años  en  el  marco  Europeo. De entre dichas prioridades, resumidas  en la Tabla 13, el proyecto plantea que la  ENTRADAS  Factores Sociales  Conceptos  Básicos de la  Política de  Discapacidad  Cambio de  Conceptualizació n de la  Discapacidad  (Marco  Multidimensional  del  funcionamiento  Humano.  Paradigma de  Apoyos)  POLITICA  PUBLICA  Reglas,  regulacionesest atutos,  fundaciones  PRACTICA  Diagnóstico,  ClasificaciónDis eño  y  entrega  de apoyos.  SALIDAS  Salidas  Personales  Salidas  Familiares  Salidas  de  Sociedad  Salidas  de  Cambio  de  Sistemas 

políticas  realistas  y  eficaces,  para  que  individuos,  organizaciones  y  organismos  gubernamentales,  desarrollen  estos  servicios  de  proximidad  como  alternativas  al  cuidado  institucional. 

Tabla 13.  Política Proyecto “Included in Society” 

Acciones Prioritarias   Características   1. Desarrollar  políticas  y  planes  de 

acción  a  nivel  local,  naciones  europeo e internacional 

 Proteger  y  promover  los  derechos  de  las  personas  con discapacidad 

 Política común de discapacidad a todos los niveles   Establecer e implementar los planes de acción   Lanzar una campaña de sensibilización Europea   Reforzar las reglas estándar de la O.N.U y desarrollar 

una  convención  de  la  O.N.U  apropiada  sobre  los  derechos de las personas con discapacidad  

2. Los  servicios  de  proximidad  en  los  nuevos  Estados  miembros  y  países  candidatos a la adhesión  

 Responsabilidad  local  de  ciudadanos  con  discapacidad 

 Igualdad de acceso a las ONGs para la provisión  de  servicios comunitarios de calidad 

 Financiación  de  la  Unión  Europea  para  servicios  residenciales  comunitarios  en  los  nuevos  estados  miembros 

3. Establecimiento  de  sistemas  obligatorios  de  control  de  calidad  y  de aplicación  de las normas  

 Tratar el tema de la discapacidad en el marco de las  políticas de protección de los consumidores   Establecimientos  de  sistemas  de  control  de  calidad 

orientadas a determinar el nivel y la calidad de vida  del usuario 

 Contactar consecuencias financiera y administrativas  de control de calidad 

4. Establecimiento  de  sistemas  financieros  basados  en  necesidades  individuales  

 Promover el principio de que la financiación se base  en las necesidades. 

 Establecer sistemas presupuestarios personalizados   Crear  sistemas  independientes  de  asistencia  a  los 

usuarios  5. Un  compromiso  para  detener  el 

establecimiento  de  nuevos  grandes  centros residenciales en Europa 

 Compromiso  para  detener  por  parte  de  los  gobiernos,  proveedores  de  servicios  y  ONGs,  la  construcción  e  grandes  instituciones  residenciales  en Europa 

6. La  coalición  Europea  para  la  vida  en  comunidad 

 El  centro  de  supervisión  promoverá  servicios  residenciales  comunitarios  y  supervisará  el  desarrollo  ulterior  de  la  situación  y  colaborará    con  los futuros proyectos de investigación. 

Como  hemos  expuesto,  las  líneas  actuales  que  marcan  el  desarrollo  de  políticas  públicas  a  nivel  internacional  se  basan  en  una  serie  de  principios:  a)  relacionados  con  la  persona,  como  la  autodeterminación,  la  inclusión,  empoderamiento,  los  servicios 

individuales  y  adecuados,  la  productividad  e  la  contribución  y  la  integridad  y  unidad  familiar; b) la no discriminación, la coordinación y la rendición de cuentas. Estos principios  fueron  aplicados  en  la  Convención    de  las  Naciones  Unidas  sobre  los  Derechos  de  las  personas  con  discapacidad  (Naciones  Unidas,  2006).  Concretamente  en  los  artículos  que  abordan  los  siguientes  derechos:  accesibilidad  y  confidencialidad;  participación  y  autonomía;  Independencia,  elección  y  bienestar  físico;  bienestar  material,  inclusión,  accesibilidad    y  participación;  bienestar  emocional  y  desarrollo  personal,  (Shorgen,  et  al.,  2009).  Estos  dominios  se  relacionan  directamente  con  el  modelo  de  calidad  de  vida  de  Schalock  y  Verdugo  (2002/2003)  que,  como  revisáramos  en  el  capítulo  2,  tiene  una  importancia tal que no sólo constituye un modelo de aplicación individual sino que también  presenta  referentes  para  orientar  las  políticas  públicas  respecto  a  la  población  con  discapacidad intelectual y a la población en general. 

Específicamente en el ámbito de la vida en comunidad, el marco jurídico sobre los  derechos de las personas con discapacidad (2006) establece el derecho de este colectivo a  vivir en la comunidad. La convención de 2006 estipula en su artículo 19 la existencia de una  serie  de  viviendas  en  la  comunidad  u  otros  servicios  de  apoyos,  incluidos  los  asistentes  personales,  para  facilitar  la  experiencia  e  inclusión  en  la  comunidad  y  evitar  así  el  aislamiento  o  segregación.  El  abordaje  de  esta  tarea  por  parte  de  los  Estados  es  difícil