Técnicas de recogida de datos

Cuestionario de Salud EuroQol-5D

Una de las escalas de evaluación estandarizadas utilizadas en este estudio fue el EQ-5D. Como ya se explicó en el apartado I.2.3 de este documento, se trata de un instrumento genérico de medición de la CVRS.

Se escogió esta herramienta por presentar las siguientes características: está adaptada y validada para su utilización en el contexto español, es de fácil y rápida administración, y permite obtener resultados de alta fiabilidad y validez [64]. Además, sus enunciados son de fácil comprensión y puede ser ejecutada por diferentes vías, lo cual permitió adaptarse a la heterogeneidad de la muestra de este estudio. Así, puede ser autoadministrada o administrada en forma de entrevista personalizada, por teléfono o por correo.

Esta herramienta cuenta, por un lado, con un sistema descriptivo a través del cual la persona puede valorar su estado de salud en diferentes dimensiones, asignando a cada una de ellas el nivel de gravedad que considere. Las dimensiones en las que se divide el sistema son cinco: Movilidad, Cuidado personal, Actividades cotidianas, Dolor/malestar y Ansiedad/depresión. Para cada una de las dimensiones, la persona debe escoger entre uno de los siguientes niveles de gravedad: 1 - Ausencia de problemas, 2 - Presencia de algunos problemas, 3 - Presencia de problemas graves o moderados. La combinación de cada uno de los valores asignados por la persona a cada dimensión genera un número de cinco dígitos, que puede utilizarse como perfil, definiendo el estado de salud de la persona, entre las 243 combinaciones posibles [64].

Por otro lado, el EQ-5D presenta una escala visual analógica (en adelante, EVA), similar a un termómetro, que está dirigida a que la persona valore de forma general su estado de salud actual. Esta escala tiene una longitud de unos 20 centímetros, milimetrada, y se extiende desde el 0, “el peor estado de salud imaginable”, hasta el 100, “el mejor estado de salud imaginable”. La utilización de la EVA “proporciona una puntuación complementaria al sistema descriptivo de autoevaluación del estado de salud” [64].

Finalmente, el EQ-5D cuenta con un tercer elemento, el índice de valores sociales o de preferencias, obtenido para cada estado de salud generado por el instrumento. Este índice oscila entre el 1, correspondiente al “mejor estado de salud”, y el 0, correspondiente a “la muerte”; se contemplan asimismo valores negativos, en el caso de “aquellos estados de salud que son valorados como peores que la muerte”. El índice puede ser utilizado directamente o en combinación con los años de vida, para calcular los años de vida

ajustados por calidad. Esta combinación puede resultar muy útil como indicador del resultado de intervenciones terapéuticas, o en estudios de coste-efectividad [64].

El cálculo del índice de valor del estado de salud (en adelante, IVES) de un individuo se efectúa de la siguiente forma, tal y como indican los autores responsables de la versión española de la escala [64]:

1) Se asigna el valor 1 al estado 11111, que representa una ausencia total de problemas en las cinco dimensiones del sistema descriptivo.

2) En el caso de que el estado de salud sea diferente a 11111, se resta el valor de la constante, que en el caso de España es igual a 0,1502.

3) Si existen problemas de nivel 2 en una determinada dimensión, se resta el coeficiente correspondiente a dicha dimensión. En el caso de España, los coeficientes asignados a cada parámetro son: Movilidad - 0,0897; Cuidado personal - 0,1012; Actividades cotidianas - 0,0551; Dolor/malestar - 0,0596; Ansiedad/Depresión - 0,0512.

4) En el caso de que existan problemas de nivel 3, se multiplica previamente por 2 el coeficiente correspondiente a la dimensión afectada.

5) Por último, se resta, si es oportuno, el valor correspondiente al parámetro N3 (0,2119), el cual representa la importancia otorgada a problemas de nivel 3 en cualquiera de las dimensiones del sistema descriptivo. Este valor se resta una única vez, independientemente del número de dimensiones a las que se haya asignado este nivel de gravedad.

Para la evaluación de la calidad de vida de los participantes en este estudio, se tuvieron en cuenta los tres elementos del instrumento EQ-5D: el sistema descriptivo, la EVA y el índice de valores de preferencias para cada estado de salud. Para este último elemento, se han tomado como referencia los valores de preferencias para los estados de salud obtenidos en la población española [64].

Comprehensive Occupational Therapy Evaluation Scale

La COTE se cubre a partir de la observación de actividades libres y/o dirigidas llevadas a cabo durante el proceso de evaluación o intervención. Así, este instrumento puede ser empleado en el proceso de valoración inicial de un usuario, como registro de su evolución, o como medio de comunicación a otros profesionales en su derivación a otros servicios

Esta escala permite evaluar el comportamiento ocupacional de una persona a partir de la valoración de 26 tipos de comportamiento, estructurados en: Comportamiento general (8 ítems), Comportamiento interpersonal (6 ítems) y Comportamiento en la tarea (12 ítems) [116].

• La primera parte, Comportamiento general, tiene como objetivo proporcionar información

sobre el funcionamiento global de la persona. Incluye los siguientes ítems: apariencia, comportamiento no productivo, nivel de actividad, expresión, responsabilidad, asistencia o puntualidad, orientación a la realidad y conceptualización.

• La segunda parte, Comportamiento interpersonal, se dirige a valorar las destrezas o

habilidades interpersonales del individuo, considerando que éstas pueden afectar en todo tipo de actividades sociales que pueda llevar a cabo la persona. Comprende las destrezas que se citan a continuación: independencia, cooperación, asertividad, sociabilidad, demanda de atención y respuesta negativa de otros.

• Finalmente, la tercera parte, Comportamiento en la tarea, comprende: compromiso, nivel

de atención o concentración, coordinación, seguimiento de instrucciones, pulcritud o atención a los detalles, resolución de problemas, complejidad y organización de la tarea, aprendizaje inicial, interés en actividades, interés en completar la tarea, toma de decisiones y tolerancia a la frustración. [116]

Para cada ítem se puede establecer una puntuación que oscila entre 0 y 4, representando lo siguiente: 0 = Comportamiento “normal”; 1 = Incidencias o dificultades mínimas; 2 = Incidencias o dificultades leves; 3 = Incidencias o dificultades moderadas; 4 = Incidencias o dificultades severas. También se puede asignar la respuesta NA, en aquellos casos en que no sea aplicable la evaluación del ítem en cuestión.

Una vez cubiertos todos los ítems, se obtendrá una puntuación total que oscilará entre 0 y 104 puntos. También se puede extraer la puntuación correspondiente a cada bloque: entre 0 y 32 puntos en Comportamiento general; entre 0 y 24 puntos en Comportamiento interpersonal; y entre 0 y 48 puntos en Comportamiento en la tarea.

En el marco del presente trabajo, se empleó tanto en las fases de evaluación inicial y final, como a lo largo del proceso de intervención, siendo la herramienta estandarizada utilizada para reflejar la evolución de los participantes en su desempeño y comportamiento ocupacional.

Entrevista individualizada semiestructurada

Según Ruiz-Olabuénaga, la entrevista es “una conversación en la que se ejercita el arte de formular preguntas y escuchar respuestas” [165]. Se trata de una técnica que se define como “una conversación dirigida hacia las necesidades de información del investigador” [163], utilizándose para “obtener información en profundidad sobre actitudes, valores y opiniones relativas al problema de investigación” [155].

En el presente trabajo de investigación, se empleó la entrevista individualizada, en la que únicamente participa el investigador y la persona entrevistada [155]. Se empleó esta técnica tanto antes como después de implementar el programa de intervención descrito. Se utilizaron para ello dos guiones de entrevista, de elaboración propia, correspondientes a cada una de las fases de evaluación: Dossier de evaluación inicial (Anexo I) y Guión de entrevista final (Anexo V).

El Dossier de evaluación inicial (Anexo I) se dirige a recoger la percepción de la persona sobre su desempeño ocupacional en las diferentes áreas, e información detallada sobre sus entornos y contextos. En este guión, se incluyó además el registro de ciertos datos sociodemográficos, siendo algunos de ellos posteriormente confirmados o contrastados a través de la revisión de documentación propia de los centros: edad, género, estado civil, tipo de recurso y núcleo de convivencia.

El Guión de entrevista final (Anexo V) comprende diferentes preguntas, destinadas a recoger la percepción de los participantes sobre las actividades llevadas a cabo, sus impresiones sobre la metodología y los materiales empleados, los beneficios y aportaciones que les ha ofrecido la intervención implementada y, en general, el significado y el valor que otorgan a la experiencia realizada.

Los guiones de entrevista utilizados se corresponden con una entrevista semiestructurada, caracterizada por utilizar una guía que recoge los temas que serán abordados a lo largo de la entrevista o los aspectos que quieren ser explorados, siendo el investigador el que decide cómo y cuándo formular cada pregunta [155].

Así, el desarrollo de las entrevistas individualizadas estuvo determinado por el curso que siguió la conversación en cada caso, variando el orden de las preguntas, predefinido en los guiones elaborados, según las respuestas que iba ofreciendo cada persona.

Las entrevistas individualizadas fueron grabadas con un dispositivo digital, previa autorización de las personas mayores participantes. Las grabaciones en audio de cada entrevista fueron transcritas textualmente, incluyendo las preguntas de la doctoranda y las respuestas de los participantes tal y como fueron enunciadas. Al final de cada entrevista, se registraron aspectos relacionados con la comunicación no verbal y observaciones sobre el desarrollo de este proceso, anotando ciertas consideraciones que pudieran complementar la información obtenida oralmente.

Observación participante

La observación se define como “el proceso de contemplar sistemática y detenidamente el desarrollo de un fenómeno tal y como discurre por sí mismo” [155]. Según el grado de participación o el rol desempeñado por el investigador, se distinguen diferentes tipos de observación. En este estudio, se implementó la observación participante durante el desarrollo de las sesiones de intervención correspondientes al programa de EA. Esta técnica implica observar a la vez que se participa en las actividades del grupo que se está investigando, en las cuales también está inmersa la propia doctoranda [163]. De este modo, “el investigador se integra a la realidad que pretende observar, convirtiéndose en uno más del grupo” [155].

La observación llevada a cabo en este estudio, se puede definir también como semiestructurada o semidirigida, que es aquella en la que se establecen de forma previa los criterios o elementos que serán objeto de evaluación, los cuales pueden ser adaptados o transformados según el desarrollo del proceso [155].

Finalmente, la técnica de observación implementada en este trabajo se caracteriza por ser abierta, ya que “los sujetos del estudio conocen los propósitos de la investigación y la situación en que serán analizados” [155].

La observación se realiza “mediante un proceso sistemático de registro, descripción detallada e interpretación de un acontecimiento de interés” [155]. En el presente trabajo, los aspectos recogidos a través de la observación participante se recogieron en diferentes documentos, denominados Registros de sesión (en adelante, RS). Estos registros se realizaron por separado para cada uno de los grupos de participantes, reflejando la siguiente información relativa a cada una de las sesiones realizadas: número y título de sesión; fecha; horario; espacio; asistentes (miembros del grupo y otras personas presentes); desarrollo de la actividad; observaciones grupales; y observaciones individuales.

Las observaciones grupales e individuales se centraron en aspectos como el nivel de atención, concentración e interés en la actividad, el grado de participación e implicación, las actitudes y conductas acontecidas durante la intervención, o las interacciones entre los integrantes del grupo y su cambio a través del tiempo. También se recogieron las expresiones e impresiones de los participantes, expresadas a lo largo de las sesiones y actividades llevadas a cabo.

En algunos casos, se complementó esta recogida de información textual, con otras estrategias, previa autorización de cada participante: la filmación de vídeos y la captación de fotografías, que también fueron tenidas en cuenta en el análisis de los datos.

Cuaderno de campo

A lo largo de todas las fases del estudio, se recogieron anotaciones en el Cuaderno de campo (en adelante, CC) relacionadas con la observación del desempeño de los participantes en diferentes actividades, tanto dirigidas como libres, durante su estancia en el centro, con el fin de recabar información sobre las áreas de ocio, participación social y actividades de la vida diaria.

En este documento también se plasmaron las impresiones y reflexiones que fue teniendo la doctoranda a lo largo del estudio, así como las diferentes decisiones que se fueron tomando en cada una de las fases.

Revisión de fuentes documentales

Durante la fase de evaluación inicial, se revisó, en las bases de datos de cada uno de los centros, la siguiente información relativa a cada participante:

• Datos de carácter personal, médico y social: edad, estado civil, núcleo de convivencia,

diagnóstico(s) médicos(s), etc.

• Puntuación en Índice de Barthel. Este instrumento evalúa el desempeño en las ABVD,

como la alimentación, el baño o el vestido. La puntuación puede oscilar entre 0 y 100 (90 si la persona utiliza silla de ruedas), con intervalos de 5 puntos, siendo mayor el nivel de dependencia cuanto menor es la puntuación. Presenta los siguientes puntos de corte: 0-20 significa dependencia total; 21-60 representa dependencia severa; 61-90 implica dependencia moderada; 91-99 significa dependencia leve; y 100 representa total independencia.

• Escala de Tinetti: Evalúa la capacidad de marcha y equilibrio de la persona. La parte I

se centra en el equilibrio y presenta una puntuación máxima de 16; la parte II aborda la capacidad de marcha, presentando una puntuación máxima de 12. Así, la puntuación máxima de esta escala es de 28, siendo menor el riesgo de caídas cuando mayor es la puntuación. Presenta los siguientes puntos de corte: < 19 significa alto riesgo de caídas; 19-24 representa riesgo moderado; y > 24 refleja ausencia de riesgo de caídas.

En la siguiente tabla, se puede consultar la fase del estudio en la que se aplicó cada una de las técnicas o instrumentos descritos: evaluación inicial, evaluación de seguimiento y/o evaluación final (Tabla II).

Técnica/Instrumento Eval. inicial _seguimientoEval. de Eval. final EuroQoL-5D

COTE

Entrevista individualizada Observación participante Cuaderno de campo

Revisión de fuentes documentales

Tabla II. Correlación entre técnicas de recogida de datos y fases de evaluación