El treball dels joves amb retard mental en entorns normalitzats: anàlisi d’una realitat de treball amb suport
Elisabeth Alomar Kurz
Dirigida per: Dr. Climent Giné i Giné 2004
Dedico aquesta treball a dues persones que avui ja no són entre nosaltres, però que sempre heu estat i sou molt presents.
Al meu pare, pels llegats més valuosos que em va deixar: unes bones arrels i unes ales per poder volar; i a tu, Pep, per tot el compartit i per haver-me donat força per fer realitat els desigs que cada fi d’any reiteradament m’escrivies:“feliçment, l’any 2004, sí que es farà realitat”. Al febrer, sobtadament, ens vas deixar, però la força per a seguir endavant ens la segueixes donant.
Agraïments
Vull agrair l’ajuda prestada per totes aquelles persones que, d’una manera o d’una altra, han fet possible que aquesta tesi vegi la llum.
A Climent Giné, director de la tesi, per confiar en mi en la realització d’aquesta recerca amb què tant he après, per la seva dedicació, els seus valuosos comentaris i suggeriments a aquest treball, i molt especialment, per haver-me proposat aquest repte en uns moments en què em calia poder il·lusionar per un nou projecte.
Vagi també el meu agraïment per a l’equip del Projecte Aura i, molt especialment per a les seves directores, Glòria Canals i Montserrat Domènech, i per als protagonistes d’aquesta recerca -els deu joves amb discapacitat intel·lectual, llurs famílies, preparadors laborals i companys de feina de les empreses que han participat en la recerca-, per haver-me facilitat no tan sols l’accés als diferents contextos de la recerca, sinó també la seva ajuda en la realització d’aquest treball. M’agradaria que els resultats de la recerca els fossin d’utilitat.
A la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna, on m’he format i on he desplegat bona part de la meva activitat professional, i que m’ha fet més fàcil finalitzar aquest treball gràcies a la concessió d’un quadrimestre sabàtic, d’acord amb el punt 5.3 del Pla General de Recerca i Doctorat 2002/04.1
1En part finançat per la concessió d’una ajuda per al Permís Individual de Formació de la Fundación Tripartita para
la Formación en el Empleo, atorgada en el mes de desembre de l’any 2003 i corresponent a l’expedient
Als companys i amics que m’heu recolzat, animat i, per què no reconèixer-ho?, també suportat en aquesta llarga etapa i, especialment, a Francesc Salvador, per les seves orientacions i consells en l’apartat metodològic. A Mireia Serra, per la seva supervisió lingüística; a Miquel Moreno, per ajudar-me en l’edició d’aquest treball i a tots els que heu llegit pacientment tota la tesi o part d’ella i per proporcionar-me suggeriments interessants.
Per últim, però no menys important, el meu més sincer agraïment a la meva mare i a la meva família, Kiko, Marc i Anna, per la paciència, espera i suport que sempre i en tot moment hi he trobat. Gràcies.
Índex
1 Introducció ... 19 1.1 Motivació i justificació... 19 1.2 Selecció i rellevància del problema d’investigació ... 20 1.3 Objectius generals i estructura del treball ... 24 1.4 Organització formal de la tesi... 27 2 El canvi de paradigma en la concepció del retard mental... 29 2.1 Introducció... 29 2.2 La definició de retard mental de l’AAMR de 1992 ... 32 2.2.1 El concepte de retard mental i la seva definició... 33 2.2.2 El diagnòstic i el sistema de classificació ... 36 2.2.3 Revisions crítiques a la nova definició ... 44 2.3 Altres classificacions internacionals ... 45 2.4 La definició de retard mental de l’AAMR de 2002 ... 48 2.4.1 Dimensions de la definició ... 50 2.4.2 La multidimensionalitat del retard mental ... 52 2.4.3 El marc per a l’avaluació del retard mental... 55 2.4.4 Els suports i la seva aplicació... 57 3 La qualitat de vida en les persones amb discapacitat intel·lectual ... 61 3.1 Introducció... 61 3.2 Conceptualització... 63 3.2.1 Dècada dels vuitanta: adopció del concepte ... 64 3.2.2 La dècada dels noranta: aclariment del concepte ... 66 3.2.3 Primera dècada del segle XXI: a la recerca de la qualitat ... 69 3.3 Definició de qualitat de vida ... 71 3.4 Mesura de la qualitat de vida ... 74 3.5 Qualitat de vida i treball... 79
4 Treball amb suport... 81 4.1 Introducció ... 81 4.2 Modalitats de treball per a persones amb discapacitat intel·lectual... 90 4.2.1 Centres Ocupacionals (CO) ... 91 4.2.2 Centres especials de treball (CET)... 92 4.2.3 Treball ordinari... 94 4.3 Treball amb suport ... 96 4.3.1 Definició i conceptes bàsics ... 96 4.3.2 Fases del treball amb suport ... 101 4.3.3 Agents protagonistes del treball amb suport ... 104 4.3.4 El preparador laboral: figura clau del treball amb suport... 106 4.3.5 Revisions de la investigació en treball amb suport... 110 4.4 Formació i treball ... 119 4.5 Política laboral ... 126 4.5.1 Política europea i nacional ... 128 4.5.2 Finançament econòmic del treball amb suport... 133 5 El context de la recerca: el Projecte Aura ... 139 5.1 Introducció ... 139 5.2 Una mica d’història ... 139 5.3 Els objectius del Projecte Aura ... 142 5.4 Desenvolupament dels quatre programes ... 143 5.4.1 Programa de formació prèvia i autonomia personal (Grup A) ... 144 5.4.2 Programa d’inclusió laboral (Grup B) ... 144 5.4.3 Programa de seguiment i recolzament (Grup C)... 146 5.4.4 Programa de formació continuada (Grup D) ... 146 5.5 Recerca de llocs de treball... 147 5.6 L’Equip humà ... 148 6 Disseny metodològic ... 151 6.1 Introducció ... 151 6.2 Objectius de la recerca ... 154 6.2.1 Objectiu 1: ... 154 6.2.2 Objectiu 2: ... 156 6.2.3 Objectiu 3: ... 157 6.2.4 Objectiu 4: ... 158 6.2.5 Objectiu 5: ... 159
Índex 6.2.6 Objectiu 6:... 160 6.3 Mètode ... 161 6.3.1 Participants ... 161 6.3.2 Instruments ... 168 6.3.3 Disseny metodològic... 181 6.3.4 Descripció del procediment ... 185 7 Resultats ... 189 7.1 Introducció... 189 7.2 Descripció dels deu casos... 191 7.2.1 Cas 1 ... 191 7.2.2 Cas 2 ... 200 7.2.3 Cas 3 ... 208 7.2.4 Cas 4 ... 217 7.2.5 Cas 5 ... 225 7.2.6 Cas 6 ... 234 7.2.7 Cas 7 ... 245 7.2.8 Cas 8 ... 254 7.2.9 Cas 9 ... 263 7.2.10 Cas 10 ... 272 7.3 Resultats globals... 282 7.3.1 Característiques demogràfiques i laborals... 282 7.3.2 Perfil de tipicitat de la feina dels deu casos... 283 7.3.3 Resultats globals de l’escala de Qualitat de Vida... 285 7.3.4 Característiques personals i laborals versus tipicitat i QV ... 291 7.3.5 Satisfacció manifestada pels protagonistes de la inserció laboral... 292 7.3.6 Anàlisi de les situacions crítiques ... 293 8 Discussió... 295 8.1 Introducció... 295 8.2 El desenvolupament de la integració laboral... 296 8.2.1 Les condicions de treball: jornada laboral, salari, beneficis... 296 8.2.2 Els suports ... 298 8.2.3 El context de treball: l’empresa i el lloc de treball ... 304 8.2.4 El grau de tipicitat de la feina... 306 8.2.5 Característiques personals del treballador amb TaS... 308 8.3 Anàlisi de l’existència de situacions crítiques: tipologia i estratègies
8.4 Percepció de la QV del treballador i canvis observats en diferents
dimensions de la seva vida ... 314 8.4.1 Escala de Qualitat de Vida ... 314 8.4.2 Canvis en diferents dimensions de la vida del treballador ... 317 8.5 Grau de satisfacció per l’experiència realitzada ... 319 9 Conclusions... 323 9.1 Pel que fa als objectius plantejats... 324 9.2 Limitacions de la recerca ... 331 9.3 Futures línies de recerca ... 332 10 Referències bibliogràfiques ... 335 11 Annexos ... 351
Annex 1: Carta del Projecte Aura per a les famílies i supervisors
de les empreses ... 353 Annex 2: Carta de la investigadora per a les famílies i supervisors
de les empreses... 355 Annex 3: Document que acompanya els qüestionaris ... 357 Annex 4: Document per a l'atorgament del consentiment de l'informat ... 361 Annex 5: Escala de Qualitat de Vida (Schalock i Keith, 1993)... 363 Annex 6: Qüestionari de la tipicitat en el treball
(Mank, Cioffi i Yovanoff, 1997)... 369 Annex 7: Qüestionari per als pares o tutors del treballador amb
treball amb suport ... 377 Annex 8: Qüestionari del treballador amb treball amb suport ... 383 Annex 9: Qüestionari supervisor de l'empresa (supervisor natural)... 389 Annex 10: Qüestionari inicial per a pares / tutors (Projecte Aura) ... 397 Annex 11: Full de seguiment de la feina a l'empresa (Projecte Aura: PL) ... 399 Annex 12: Full de seguiment del progrés de la feina a l'empresa
(Projecte Aura: PL)... 401 Annex 13: Informe d'incidents a l’empresa (Projecte Aura: PL) ... 403