TIPOS DE MANUALES

VÝZNAM V LIEČBE

Želmíra Fetisovová¹, Igor Ondrejka², Alena Mažgútová², Martina Tomašíková¹ ¹Ústav nelekárskych študijných programov JLF UK v Martine, SR.

²Psychiatrická klinika UNM a JLF UK v Martine, SR.

Súhrn

Úvod. Psoriáza je ochorenie, ktoré ovplyvňuje všetky aspekty kvality života – negatívne zasahuje do rozličných oblastí života pacientov, ich životných partnerov a celej rodiny, vplýva na fyzické aj psychické zdravie a na ich sociálne fungovanie.

Súbor a metodika. Kvalitu života autori zisťovali v súbore 25 pacientov s ťažkými formami ochorenia pred a po systémovej liečbe cyklosporínom A pomocou multidimenzionálnej PCASEE škály kvality života podľa Becha (1996).

Výsledky. Tri mesiace trvajúca liečba viedla k nielen významnej remisii prejavov ochorenia na koži, ale aj k dramatickému zlepšeniu ukazovateľov kvality života. Celkové skóre kvality života bolo u respondentov 83, 93 (oproti možnému maximu 150), po liečbe stúplo o 23, 76 %; jednotlivé komponenty vykazovali rozptyly a diferencie tak pred ako aj po liečbe.

Záver. Výsledky poukazujú na význam posudzovania kvality života pacientov so psoriázou ako východisko pre indikovanie vhodných komplexných terapeutických a ošetrovateľských stratégií.

Kľúčové slová: Kvalita života – Psoriáza – Liečba – Cyklosporín.

Úvod

Chronické kožné ochorenia, ktorých najtypickejším predstaviteľom je psoriáza a atopická dermatitída zasahujú negatívnym spôsobom do všetkých oblastí života pacientov. Kožné choroby napádajú sociálnu pozíciu pacienta, jeho sebavedomie, sebaistotu a percepciu seba samého odlišným spôsobom ako ochorenia iných orgánov. Od nepamäti sa s kožnými, nervovými a psychickými chorobami spája stigmatizácia postihnutých. Pacienti sa cítia chybní, odlišní, hanbia sa a skrývajú, sú zlostní a očakávajú odmietanie okolia.

Dve tretiny pacientov so psoriázou sa vyhýbajú verejným miestam, takmer tri štvrtiny chorých sa stránia spoločného kúpania (Gupta a kol., 1998; Rapp a kol., 1999). Pacienti trpia depriváciou ľudského telesného kontaktu, pretože viac ako štvrtina opýtaných zažila, že iní ľudia sa ich vedome stránia dotknúť (Gupta a kol. 1998).

Kým ochorenie a jeho liečbu možno vnímať ako organopatologickú odchýlku od normy a návrat do pôvodného stavu, pojmy ako utrpenie a uzdravenie odzrkadľujú stav ľudského vnútra, duše človeka čím možno vysvetliť nápadnú divergenciu hodnotenia závažnosti psoriázy samotným pacientom a zdravotným personálom, na čo upozornili Baughman a Sobel už v roku 1970 (Baughman a Sobel, 1970).

Podľa pracovnej skupiny WHO QoL Group sa kvalita života definuje ako vnímanie vlastnej pozície v živote v kontexte kultúry a hodnotových systémov so zreteľom na životné ciele, očakávania, štandardy a záujmy. Kvalitu života komplexným spôsobom ovplyvňujú fyzické zdravie, psychický stav človeka, úroveň jeho nezávislosti a vzťahy k významným znakom prostredia (WHO, 1993), preto v posledných rokoch možno badať odklon od monodimenzio- nálnych koncepcií kvality života a dôraz sa kladie na multidimenzionálnu charakteristiku. V posledných desaťročiach sa zlepšovanie kvality života u ľudí s chronickými, zneschopňujúcimi poruchami stáva významným cieľom práce klinikov a vedcov. Na význam posudzovania liečiva z hľadiska jeho vplyvu na kvalitu života poukázal už nestor slovenskej farmakoterapie T. R. Niederland (1993); v našich podmienkach sa otázkam kvality života pacientov s psoriázou venovali Semrádová a Balaštík (2003), Semrádová (2005), Chromej a Fetisovová (2006).

Cieľ práce

V otvorenej pilotnej klinickej štúdii:

1. posúdiť kvalitu života a jej jednotlivé komponenty u pacientov so psoriázou,

2.

porovnať kvalitu života pred liečbou a počas liečby cyklosporínom A. Súbor

Do štúdie bolo zaradených 25 pacientov, ktorí spĺňali indikačné kritériá pre liečbu cyklosporínom (Ž:12, M:13) z celkového počtu 37 dispenzarizovaných pre ťažké formy psoriázy. Priemerný vek pacientov bol 43 rokov (od 28 do 65), priemerná hodnota bazálneho skóre PASI (Psoriasis area and severity index) bola 22,4 (od 6,3 do 42,8). PASI nad 12 je indikáciou pre systémovú liečbu psoriázy.

Všetky potrebné vyšetrenia a vlastná terapia (cyklosporín A v dávke 3 mg/kg denne) prebiehali až na ojedinelé výnimky v ambulantných podmienkach (Ambulancia pre chronické dermatózy Dermatovenerologickej kliniky MFN a JLF UK v Martine).

Do skupiny ťažkých foriem psoriázy sa zaraďujú prípady s veľkým rozsahom a intenzitou kožných prejavov, postihnutie kĺbov, lokalizácia na stupajach a dlaniach, prípady nedostatočne odpovedajúce na konvenčné a dostupné spôsoby liečenia. Priebeh ochorenia a liečebnú odpoveď zhoršujú pridružené prejavy metabolického syndrómu, často sa

prejavujúce zvýšeným endogénnym erupčným tlakom. Charakteristiku súboru podávame v Tabuľke 1 – 2. Výrazný liečebný efekt systémovej liečby cyklosporínom A (ďalej CsA) v súbore 25 pacientov s ťažkými formami psoriázy demonštruje Tabuľka 3.

Tabuľka 1 Klinické formy prejavov na koži pacientov zaradených do štúdie (n = 25)

Psoriáza Počet pacientov

Chronická ložisková forma psoriasis vulgaris: rýchlo recidivujúca

refraktérna na konvenčnú liečbu lokalizovaná na dlaniach, stupajách na tvári, chrbátoch rúk

3 4 3 9

Psoriasis generalisata (suberytrodermická forma)

Psoriasis artropatica 6

16

Spolu 25

Zvýšený endogénny erupčný tlak (Braun-Falco a kol., 2001), hodnotený podľa príznakov výrazného zápalu psoriatických ložísk s tendenciou k exsudácii, udávaných skorých recidív, prejavov exantematického charakteru pri chronických ložiskových formách bol u 13 (52,0 %) pacientov.

Tabuľka 2 Sprievodné ochorenia / nálezy a endogénny erupčný tlak a v súbore pacientov s ťažkými formami psoriázy (n = 25)

____________________________________________________________________________________________________________ Sprievodné ochorenia /nálezy Endogénny erupčný tlak

Zvýšený Nezvýšený Spolu n = 13 n = 12 n = 25

____________________________________________________________________________________________________________ nadmerná hmotnosť, obezita 8 3 11

hyperlipoproteinémia 6 4 10 hypertenzná choroba 8 3 11 užívanie NSA 8 1 9 porucha glukózovej tolerancie /DM 3 0 3 hyperurikémia 2 3 5 emočná labilita, disstres 8 2 10

____________________________________________________________________________________________________________

Tabuľka 3 Výsledky liečenia CsA u probandov (n = 25) podľa % poklesu skóre PASI

_______________________________________________________________________ % poklesu Podiel pacientov Hodnotenie

_______________________________________________________________________

90–100 46,3 % výrazná terapeutická odpoveď 80–89 28,3 % dostatočná terapeutická odpoveď

60–79 23,1 % zlepšenie

0–59 2,3 % nevýrazné zlepšenie

_______________________________________________________________________ Metodika

Kvalita života bola posudzovaná PCASEE škálou kvality života (Bech, 1996). Škála má 6 subškál a každá subškála obsahuje 5 položiek. Subškála P hodnotí somatický aspekt kvality života, C - kognitívny; A - emočný; S - sociálny; E-1 - ekonomický a E-2 - osobnostný (ego) aspekt kvality života. Hodnotenie je subjektívne, na stupnici od 0 - 5, pričom hodnota 5 vyjadruje najvyššiu úroveň kvality života v danej položke. Súhrnné skóre subškál dosahuje hodnoty od 0 – 25 a celkové skóre kvality života 0 – 150. Vyššia hodnota teda indikuje vyššiu subjektívnu kvalitu života.

Škála bola vyvinutá na základe PCASEE – modelu kvality života, ktorý rešpektuje multidimenzionálny prístup k sledovaniu kvality života, vychádzajúc z bio-psycho- sociálneho modelu chorôb.

Výsledky a interpretácia

U respondentov, pacientov s ťažkými formami psoriázy sa zistilo nižšie celkové skóre kvality života, ktoré bolo pred liečbou 83,93 (oproti možným 150). Po efektívnej liečbe došlo k jeho zvýšeniu o 23,76 %. Pri iniciálnom vyšetrení pred liečbou, ako i pri vyšetrení po troch mesiacoch liečby, boli zistené rozptyly v jednotlivých komponentoch kvality života.

Multidimenzionálny rámec kvality života zahŕňa subjektívnu pohodu ako emočný komponent, spokojnosť ako kognitívny komponent, postihnutie fungovania ako funkčný či výkonový komponent a zmysel života ako spirituálny komponent.

Medzi komponentmi kvality života pred liečbou dosahoval najnižšiu úroveň somatický (P) a emočný (A) aspekt (subjektívna pohoda) kvality života, strednú úroveň osobnostný (E-2), ekonomický (E-1) a sociálny (S) aspekt a najvyššiu úroveň kognitívny (C) aspekt (spokojnosť). Po troch mesiacoch liečby bol na najnižšej úrovni ekonomický (E-1) a

osobnostný (E-2) aspekt, na strednej úrovni somatický (P) a sociálny (S) aspekt a najvyššiu úroveň dosahoval emočný (A) a kognitívny (C) aspekt (Tabuľka 4).

Tabuľka 4 Dynamika zmien v aspektoch kvality života počas systémovej medikamentóznej liečby u 20 pacientov

Aspekt Pred liečbou Počas liečby Zlepšenie počas liečby

P 12,77 17,57 +37,59 % C 16,10 18,64 +15,78 % A 12,90 18,47 +43,18 % S 14,34 17,64 +23,01 % E-1 14,00 15,24 +8,96 % E-2 13,83 16,34 +18,15 % PCASEE 83,93 103,87 +23,76 %

Zlepšenie v jednotlivých komponentoch kvality života počas liečby bolo nerovnomerné, disproporcionálne. Najvýraznejšie zlepšenie sa zistilo v emočnom, somatickom a sociálnom aspekte, stredné v osobnostnom a kognitívnom aspekte a minimálne v ekonomickom aspekte. Zlepšenie v somatickom aspekte zodpovedá úprave lokálneho nálezu – u vyše 70% respondentov bola dosiahnutá výrazná a dostatočná liečebná odpoveď ( 80-100 % redukcie kožného nálezu), pričom, ako ukazuje Tabuľka 2 išlo prevažne o chorých so zvýšeným endogénnym erupčným tlakom, teda so skúsenosťou obvykle málo presvedčivého liečebného efektu v minulosti používaných spôsobov liečenia.

Na zlepšení v emočnom aspekte sa okrem uvedeného výrazného terapeutického efektu mohlo podieľať aj zmiernenie algickej symptomatiky a zlepšenie pohyblivosti účinkom cyklosporínu A, keď u polovice respondentov boli prítomné nielen kožné prejavy ale aj postihnutie kĺbov (Tabuľka 1).

Možno predpokladať, že zlepšené sociálne fungovanie môže ovplyvňovať životné podmienky a zmeny v úrovni sociálneho fungovania aj životných podmienok môžu tiež ovplyvňovať subjektívnu pohodu a spokojnosť.

Dosiahnuté výsledky – po troch mesiacoch liečby cyklosporínom nielen významná remisia prejavov, ale aj dramatické zlepšeniu ukazovateľov kvality života – korešpondujú s publikovanými skúsenosťami efektu podávania cyklosporínu na ukazovatele kvality života pacientov s psoriázou (Salek a Finlay, 1993; Lewis a Finlay, 2004).

Záver

Cieľom komplexnej liečby sa stáva zlepšenie kvality života. Výsledky štúdie preukázali, že 3 mesačná účinná systémová liečba cyklosporínom A pozitívne ovplyvnila subjektívnu pohodu, spokojnosť a úroveň sociálneho fungovania pacientov s ťažkými formami psoriázy.

Zoznam bibliografických odkazov

BAUGHMAN, R. D., SOBEL, R. D.1970. Psoriasis a measure of severity. In Arch. Dermatol., 101, 1970, s. 390-393.

BRAUN-FALCO, O., PLEVIG, G., WOLFF, H. H. 2001. Dermatológia a venerológia. 1. slov. a čes. vyd. Martin: Vydavateľstvo Osveta, 2001, 1475 s.

BECH, P. 1996. The Bech, Hamilton and Zung Scales for Mood Disorders: Screening and Listening. 2nd ed. Berlin: Springer – Verlag, 1996. 86 s.

GUPTA, M. A., GUPTA, A. K., WATEEL, G. N. 1998. Perceived deprivation of social touch in psoriasis is associated with geater psychologic morbidity: an index of the stigma experience in dermatologic disorders. In Cutis, 61, 1998, s. 339-342.

CHROMEJ, I., FETISOVOVA, Ž. 2006. Hodnotenie kvality života pacientov s psoriázou a význam pre dermatologickú prax. In Péč, J. a kol. Chronická ložisková psoriáza. Banská Bystrica: Dali – BB. S. r. o., 2006, 182 s.

LEWIS, V., FINLAY, A. Y. 2004. 10 years experience of the dermatology life quality index (DLQI). In J. Invest. Dermatol. Symp. Proc., 9, 2004, s. 169-180.

NIEDERLAND, T. R. 1993. Nová determinanta lieku – vplyv na kvalitu života. In Niederland, T. R., Dzúrik, R. a kolektív. Klinické aspekty skúšania nových liečiv. Martin, Vydavateľstvo Osveta 1993, s. 93–103.

RAPP, S. R., FELDMAN, S. R., EXUM, M. L., FLEISCHER, A. B., REBOUSSIN, D. M. 1999. Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. In J. Amer. Acad. Dermatol., 41, 1999, s. 401-407.

SALEK, M. S., FINLAY, A. Y. 1993. Cyclosporin improves quality of life in psoriasis: does this matter? In Br. J. Dermatol. 129, 1993, s. 32.

SEMRÁDOVÁ, V. 2005. Kvalita života nemocných s psoriázou. In Čes.-slov. Derm. 80, 2005, No 2, p. 110-111.

SEMRÁDOVÁ, V., BALAŠTÍK, D. 2003. Možnosti hodnocení kvality života nemocných s psoriázou. Čes.-Slov. Derm., 78, 2003, 6, s. 228-231.

Kontaktná adresa autora Želmíra Fetisovová

JLF UK v Martine

Ústav nelekárskych študijných programov Malá hora 4

036 01 Martin Slovenská republika [email protected]

RIZIKOVÉ SPRÁVANIE MLADÝCH DOSPELÝCH VO VEKU 19 – 24 ROKOV

In document Manual de procedimientos Administrativos y Financieros para la asociación de productores agropecuarios y plantas medicinales, en la parroquia Angochagua, cantón Ibarra, provincia de Imbabura (página 46-51)