Viñetas de respeto: elegir todo lo posible

Una cuidadora acompaña a un adulto con discapacidad intelectual con generalizadas necesidades de apoyo, incluyendo la comunicación (A), dentro de un sistema de vivienda convivencia y realiza diversas acciones: en un momento informal de la vida de la vivienda, le llega un mensaje de voz a su celular y ella le acerca el teléfono y le dice “escuchá… este es fulano (familiar de la cuidadora), me manda saludos”. A emite un sonido gutural y ella pregunta “¿querés agua?”, A asiente con la cabeza, ¿agua o jugo? repregunta. Con esa forma de escucha A pudo salir y sentarse en el parque, entrar. Cuando todos comenzaron a bañarse. A comenzó a tironear de la remera y ella preguntó “¿vos te querés bañar?”, (su baño estaba previsto para la mañana, pero ella “escucha” su gesto y le ofrece la posibilidad de bañarse a la noche, cosa que la persona elije). Su accionar le permite a A elegir todo lo posible de ser elegido dentro de su brecha de autodeterminación. Cui- dadora y usuario han estado danzando dialógicamente: a la cuidadora le parece bien compartir su historia personal (la llamada telefónica) y también le parece que debe cumplir con el deseo del usuario de bañarse en un horario no previsto.

• Amar la trama más que el desenlace10

Cuando estamos en el diálogo no esperamos ni buscamos resultados, sino estar en el momento, en la conversación. Proporcionarle al otro u otra una relación significativa donde, como dice Rogers (1964), com- 10. De la canción La trama y el desenlace, Jorge Drexler.

prender empáticamente los sentimientos que expresan y aceptarlos. Entender que estas personas ejercen su derecho a ser diferentes y por tanto lograr que las personas desarrollen su potencial hacia un cambio positivo, constructivo, que les permita desarrollar un proyecto de vida, mejorar su socialización y hacer el pasaje de seudoadultez a adultez.

• Ir y venir, seguir y guiar, dar y tener, entrar y salir de fase11

Proponemos para nosotros y nosotras una participación encarnada, física, emocional y crítica para recons- truir, reformular y transformar las prácticas donde seamos conscientes de cómo afectamos mutuamente nuestras vidas, nuestra responsabilidad conjunta por el resultado de nuestras interacciones. Cómo el bien- estar está profundamente relacionado con nuestras relaciones interpersonales, cómo lo cultural influencia nuestro mundo y cómo debemos reconocer y explorar los diversos mundos de valores encontrándonos respetuosamente en las diferencias (Gergen et al., 2009).

Ese estar en el diálogo que nos posibilite entrar en fase con el otro, sintonizar para comprenderlo y salir de fase para planificar las acciones y los apoyos que habiliten en el otro/a la posibilidad de ejercer sus derechos. Las personas con las que trabajamos no pidieron esa rehabilitación, nos bancamos, animamos, soportamos decir esto, saber que no nos eligieron y estamos dispuestos a descuartizar nuestras prácticas, para pasar de carceleros a ser partícipes de conversaciones más democráticas con las y los usuarios y entre profesionales. Para hacer un vínculo más justo, para ser facilitadores y aportar a la calidad de vida de las personas.

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accompaniment

María Noel Míguez Passada <marianoel.miguez@

cienciassociales.edu.uy>

Universidad de la República. Uruguay

Para citar:

Míguez, M. N. (2019): “Discapacidad y sexualidad en Europa. Hacia la construcción del acompañamiento sexual”. Revista Española de

Discapacidad, 7 (I): 133-152. Doi: <https://doi.org/10.5569/2340- 5104.07.01.07> Fecha de recepción: 05-10-2018 Fecha de aceptación: 02-04-2019 REVISTA ESPAÑOLA DE DISCAPACIDAD Resumen

El presente artículo plantea uno de los rodeos analítico-reflexivos devenidos de la investigación en proceso de elaboración ‘Cuerpos vivos, cuerpos sentidos. Acom- pañamiento sexual para personas en situación de discapacidad con dependencia severa’. El objetivo de la misma radica en analizar la relación discapacidad-sexua- lidad, con la especificidad en la deconstrucción del rol y figura del/de la acompa- ñante sexual. La metodología que se está implementando da cuenta de entrevistas a representantes de la sociedad civil organizada y de la arena política en torno a la temática en Europa (junio 2017-julio 2018) y en América Latina (mayo 2018-junio 2019). Se presenta aquí el trabajo de campo realizado en Europa y sus primeros análisis en torno a las luchas por el reconocimiento. Desde allí se orienta la discu- sión hacia los marcos normativos de estos países para comprender el papel del Estado en este entramado, en su conjunción con la sociedad civil organizada. Palabras clave

Discapacidad, sexualidad, acompañamiento sexual, reconocimiento. Abstract

The present article proposes one of the analytical-reflexive detours that have emer- ged from the research being developed ‘Living bodies, sensed bodies. Sexual ac- companiment for people in situation of disability with severe dependence’. The ob- jective is to analyze the relationship between disability-sexuality, with the specificity in the deconstruction of the role and figure of the sexual companion. The methodolo- gy that is being implemented reports on interviews with representatives of organized civil society and the political arena around the thematic in Europe (June 2017-July 2018) and in Latin America (May 2018-June 2019). It presents the field work carried out in Europe and its first analyses around of recognition struggles. From there, the discussion is oriented towards the normative frameworks of these countries in order to understand the role of the State in this framework, in conjunction with organized civil society.

Keywords

“Todo cambia si se considera que la sociedad se presenta para cada cual, como una perspectiva de porvenir, y que este porvenir penetra en el corazón de cada cual como una motivación real de sus conductas” (Sartre, 2000: 81).

1. Introducción

El presente artículo se enmarca en la investigación que se está llevando adelante como integrante de la Co- horte 2018 del Posdoctorado en Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires, Argentina. La misma versa sobre la relación discapacidad-sexualidad, con la especificidad del rol y figura del/de la acompañante sexual para personas en situación de discapacidad con dependencia severa en Europa y América Latina. El objetivo general de dicha investigación es analizar la relación discapacidad-sexualidad en el reconoci- miento de la sexualidad de las personas en situación de discapacidad con dependencia severa en Europa y América Latina, siendo sus objetivos específicos: deconstruir los marcos teóricos en torno a la relación discapacidad-sexualidad, conocer el estado del arte de la temática en Europa y América Latina, y generar insumos en torno a sensaciones y percepciones de la población objetivo de la presente investigación para una reflexión crítica del rol y figura del acompañamiento sexual para personas en situación de discapacidad con dependencia severa. De esta manera, se pretende no sólo conocer el estado del arte de la temática en los países del muestreo de ambos continentes, sino producir conocimiento en torno a la misma que permita hacerla visible, analizarla críticamente y generar sensibilización e información.

Para los fines del presente artículo, se reflexiona sobre parte de los datos surgidos del trabajo de campo llevado adelante en Europa. Ello implicó realizar recortes en varios rodeos analíticos1 _{y en la bastedad de} datos recabados, los cuales están siendo materializados en otros trabajos.

En lo que hace a la temática de la discapacidad en su relacionamiento con la sexualidad, la misma ha co- menzado a tener mayor visibilidad en los últimos años en el mundo occidental. Varias han sido las luchas por el reconocimiento2 _{de la sociedad civil organizada para poner en el tapete, no sólo los aspectos que hacen a} la sexualidad como parte constitutiva de la condición humana, sino en torno a aspectos que se dirimen en la concreción de ello para personas en situación de discapacidad con dependencia severa3_{. Esto ha puesto luz} a una temática históricamente invisibilizada, tomada como tabú, desconocida para la mayoría de las perso- nas que poco o nada de contacto tienen con esta población. En este sentido, más allá de que la concreción de la sexualidad en personas en situación de discapacidad con dependencia severa se haya ido asumiendo 1. Por ejemplo, dejando fuera de este artículo delimitaciones en torno a miradas feministas, análisis desde la teoría crip, la cuestión LGTBIQ, entre otros.

2. “…se llega a ser un sujeto individual únicamente cuando se reconoce y se es reconocido por otro sujeto. El reconocimiento de los otros, por lo tanto, es esencial para el desarrollo del sentido de sí. No ser reconocido –o ser reconocido inadecuadamente– supone sufrir simultáneamente una distorsión en la relación que uno mantiene consigo mismo y un daño infligido en contra de la propia identidad” (Fraser, 2000: 57).

3. La dependencia severa se define como: “Ya sea que se trate de discapacidades físicas, intelectuales, mentales o múltiples, con la condición de que necesiten de otra persona en forma permanente, para poder desarrollar los actos corrientes de la vida diaria” (MIDES, 2014: 2) Para los fines presentes, se hace referencia a todo tipo de discapacidad con dependencia severa: física, mental, intelectual, sensorial.

en sus diversas formas desde siempre, en Europa ha surgido en la última década el rol y figura del/de la acompañante sexual4_{. Esta nueva figura, con su rol específico, es parte constitutiva de la deconstrucción} analítica que se propone en el presente artículo, de forma tal de poder ir desandando preguntas que han ido surgiendo, a saber: ¿qué implica el acompañamiento sexual?, ¿qué países lo están llevando adelante y en qué condiciones?, ¿desde qué perspectiva de sexualidad y discapacidad?, ¿aparece este rol y figura a partir de luchas por el reconocimiento de las personas en situación de discapacidad? Estas y otras tantas pregun- tas surgen a la hora de comenzar a imbuirse en la temática en un contexto donde varias son las miradas, las luchas y las concreciones que se han venido dando en la última década.

El posicionamiento teórico-metodológico está dado desde el modelo social de investigación y/o intervención de la discapacidad, en superación con las posturas rehabilitadoras e individuales del modelo médico. Ello se basa en el reconocimiento de la discapacidad como temática colectiva, y no como problemática individual, apuntando a los derechos y a la igualdad como determinaciones sustanciales para el despliegue singular y colectivo, no sólo de las personas en situación de discapacidad directamente interpeladas, sino por la socie- dad en su conjunto.

La lógica de exposición que se llevará adelante en el presente artículo da cuenta de un primer punto en el cual se desarrolla el mapeamiento del campo de investigación en la especificidad europea, para dar lugar al estado del arte de la temática en dicho continente, en lo que se entienden dos aristas sustanciales: las luchas por el reconocimiento de la sociedad civil organizada para el logro de derechos, por un lado, y los marcos normativos que se materializan (o no) a partir de tales demandas, por el otro. Se cierra el artículo con reflexiones finales que apuntan a generar nuevas aperturas en la temática.