Vida independiente y asistencia personal

Definitivamente ser independiente constituye un desafío para las mujeres con discapacidad debido a la sobreprotección de la que son objeto. Por ello, contar con un asistente personal puede brindarles esa independencia, así como respite care para la familia. Ser independiente no significa hacer las cosas por sí mismo sino tener la posibilidad de elegir quién ayuda y las formas en que se desea la ayuda. Es tener responsabilidad sobre la propia vida y tomar decisiones.

Para Morris (1993) la filosofía de la vida independiente se basa en cuatro pilares que son: 1) toda vida humana tiene un valor; 2) todos, cualquiera que sea su deficiencia, son capaces de realizar elecciones; 3) las personas con discapacidad lo son por la respuesta de la sociedad a la deficiencia física, intelectual y sensorial y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas; y 4) las personas con discapacidad tienen derecho a la plena participación en la sociedad. Los servicios y necesidades que atiende son: • formación para que las personas con discapacidad pudieran hablar

por ellas mismas;

• información y canalización a través de bases; • asesoramiento entre iguales;

• entrenamiento; • asistente personal;

• transporte para llegar a donde necesitas; • acceso al entorno (amigable);

• alojamiento; • equipamiento.

Es indiscutible que las mujeres deben contar con apoyos y ayudas técnicas para la independencia. Lo ideal es que sea el Estado quien asuma estos apoyos; mientras esto sucede, otros organismos cumplen esas funciones. En la Universidad Pedagógica Nacional (UPN) tengo bajo mi responsabilidad

un programa para favorecer la vida independiente de personas con discapacidad ya que proporciona una serie de servicios que se señalan a continuación.

Susana Sandra Oliver VII. Programa de universidad incluyente (UPN)

El programa tiene entre sus objetivos: 1) coadyuvar a crear una cultura de respeto a la discapacidad, al género y a la sexualidad; 2) sensibilizar a los miembros de la comunidad universitaria en las temáticas de discapacidad, género y sexualidad para que puedan convertirse en agentes de inclusión y en su esfera pública de acción.

Surgió debido a la solicitud de apoyo de una alumna indígena con discapacidad visual. Posteriormente el servicio de apoyo se extendió a otros alumnos con discapacidad visual de otras universidades. Finalmente el servicio se extendió a otras discapacidades —personas sordas, con discapacidad motora, sordo-ceguera. Para proporcionar un servicio de calidad se ha capacitado a alumnos de la UPN en las diversas discapacidades

—discapacidad motora, visual, intelectual y sordos—, así como en braille y lengua de señas mexicana. Una vez capacitados mis alumnos ofrecen diversos servicios:

• donadores de voces y vida independiente; • apoyo a domicilio;

• asistente personal (voluntarios) para personas sordo-ciegas, con lesión medular y otras motoras, personas sordas;

• digitalización de libros;

• acompañamiento para actividades de la vida diaria; • respite care;

• elaboración de materiales para personas con discapacidad; • elaboración de materiales adaptados;

• capacitación a maestros;

• servicios de orientación y consejería en sexualidad, en género y discapacidad;

• montaje de exposiciones en torno a la discapacidad;

• organización en jornadas, congresos y debates en torno a la discapacidad; • diseño de materiales de difusión en torno a la discapacidad para la campaña de concienciación como son carteles, trípticos, videos, entre otros;

• participación en las charlas de café (mensual).

VIII. Conclusión

No puede hablarse de democracia ni de justicia social cuando las mujeres con discapacidad no han sido consideradas ciudadanas de primera. Ser mujeres con discapacidad es asumir primero que nada que se es mujer y que además existen matices propios que provienen de la discapacidad con la que vivimos, por lo cual nos encontramos con una doble discrimi- nación y en ocasiones con la múltiple discriminación.

Esas perfectas desconocidas

Las mujeres son una parte medular para la discapacidad en muchos sen- tidos. En primer lugar porque las mujeres tenemos mayores posibilidades de adquirir discapacidades a lo largo de la vida —infancia por desnutrición, embarazos mal atendidos, aumento en la esperanza de vida—; también porque somos las proveedoras de servicios sanitarios, atención y rehabilitación de la discapacidad, así como al hecho de que somos con- sumidoras de dichos servicios sanitarios. Y finalmente porque somos madres, hermanas, tías o parejas de personas con discapacidad.

Es urgente visibilizar a todas las mujeres con discapacidades como ciudadanas y no como objetos de compasión. Para ello se requiere de la participación de todos y cada uno de los individuos en la sociedad para crear una cultura de respeto con diversas acciones, como:

• formar alianzas entre mujeres con discapacidad y sus aliadas; • desarrollar propuestas de trabajo y de empoderamiento en adolescen-

tes y niñas con discapacidad;

• constituir grupos de reflexión-acción de mujeres con discapacidad en torno a la identidad de la mujer con discapacidad con perspectiva de género, así como talleres de salud sexual y reproductiva;

• promover servicios de apoyo a las familias para erradicar prejuicios contra las niñas con discapacidad;

• gestionar la figura de asistente personal para mujeres con discapa- cidad, vinculándolo con programas de respite care;

• capacitación laboral a mujeres con discapacidad para abatir la pobreza en la que viven;

• acuerdos con empresarios para el establecimiento de diferentes propuestas de contratación de mujeres con discapacidad que viven en pobreza;

• impulsar la denuncia de los abusos, hostigamientos y violaciones sexuales contra mujeres con discapacidad cometidos por varones con discapacidad y sin discapacidad;

• constituir grupos de varones con discapacidad en torno a la mascu- linidad a fin de concienciarse y generar alternativas de transformación; • impulsar políticas públicas.

Mujer y discapacidad

MARÍA JUANA SOTO SANTANA*

I. Mujer y discapacidad

Ser mujer, ser madre, ser medallista paralímpica y tener una discapa- cidad, es un motivo para continuar una lucha constante contra la discri- minación y la exclusión de quienes tenemos una discapacidad, y a través de la integración conseguir un pleno reconocimiento de la sociedad.

Considero un deber expresarme en nombre de millones de personas, hombres y mujeres de todas las edades y condiciones sociales cuya vida se basa en la superación permanente, en la lucha que enfrentamos día a día contra la inaccesibilidad, y las barreras arquitectónicas, que quizás sean las menos difíciles de superar, porque los obstáculos más complicados en nuestras vidas son los culturales y sociales que dificultan y entorpecen nuestro libre desplazamiento.

Nosotras, las personas con discapacidad, encontramos a diario limitaciones que nos son impuestas por una sociedad carente de una cultura adecuada para nuestro trato, que nos considera inferiores respecto de la vida productiva y cotidiana.

Las personas con discapacidad, de acuerdo con la Ley General de las

Personas con Discapacidad, son personas que presentan una deficiencia física,

mental o sensorial, de naturaleza permanente o temporal. Empero, más que una tipificación legal somos humanos que deseamos un mundo en el cual se generen políticas gubernamentales incluyentes y no sólo de tipo asistencial. Pugnamos por que sea ejercido el derecho que tenemos a acceder al bienestar, y para ello requerimos elementos adecuados a fin de lograr una incorporación idónea a la vida cotidiana, en el trabajo, la familia y la sociedad, y lograr así una plenitud e integración socialmente necesaria.

A escala mundial, existimos 650 millones de personas con algún tipo de discapacidad, ya sea física o sensorial, que independientemente del país donde radiquemos nuestras vidas están limitadas y encontramos dificul- tades para superar obstáculos físicos, institucionales, jurídicos, políticos, económicos, sociales y culturales que enfrentamos cada día.

La situación vulnerable de las personas con discapacidad se acentúa de forma más agravante en los países pobres o en desarrollo, también conocidos como emergentes; donde se suele ser objeto de discriminación a causa de falsos prejuicios derivados de una cultura y educación inadecuadas para tratarnos; además, en la mayor parte de estos países existen muchos casos donde se carece de acceso a los servicios de rehabilitación y asistencia, * Presidenta de la Asociación de Medallistas Paralímpicos Internacionales.

María Juana Soto

provocados por la ausencia de legislaciones apropiadas y la falta de po- líticas públicas y sociales acordes a nuestra problemática.

Dicha problemática social se convierte en una crisis que afecta a la familia y amigos, pero sobre todo, se acentúa de forma más lastimosa en las personas que sufren la discapacidad. Lo que es indudable si se ve desde la perspectiva del desarrollo humano, es que nuestro potencial productivo, está desperdiciado.

En nuestro país no existe un censo exacto de la gente que con alguna discapacidad; las estimaciones más precisas con las que se cuenta son las proporcionadas por el Instituto Nacional de Geografía y Estadística (INEGI),

el cual calcula entre 10 y 12 millones de personas que sufren algún tipo de discapacidad, es decir el 10% del total de la población de México; de ese gran total 4.5% son mujeres.

A pesar de lo elevado de las cifras de personas que contamos con alguna discapacidad en México y de algunos logros que se han dado en el largo proceso de la integración a la vida cotidiana, el panorama es desalentador, ya que se carece de las condiciones necesarias para que podamos alcanzar un desarrollo adecuado.

Por ello, considero que esta iniciativa de México ante las Naciones Unidas es un medio importante para terminar con la falta de reconoci- miento pleno y con la ausencia de políticas incluyentes en todos los ámbitos de la sociedad.

Está Convención resulta de suma importancia para nosotros porque impulsamos una nueva cultura de inserción y entendimiento, encaminada a armonizar la legislación.

Tenemos confianza en que a partir de esta Convención se tenga el afán de sembrar la semilla que dé cómo fruto, en un tiempo futuro, la con- formación e integración de muchas de las naciones participantes en la Organización de las Naciones Unidas (ONU), para crear mecanismos que

ayuden a mejorar y cambiar aspectos cívicos, de construcción, de transporte, de diseño, de educación, de empleo y de ocio.