Table des matières
Vision Mission Valeurs . . . 2
Membres du conseil d’administration 2010-2011 . . . 4
Mot de la présidente . . . 5
Mot de la directrice générale . . . 6
Vie associative . . . 7
Membrariat . . . 7
Accueil et référence . . . 8
Soutien aux familles et aux membres . . . 8
Comités de travail . . . 9
Éducation populaire . . . 10
Journée annuelle . . . 10
Centre de documentation . . . 12
Mobilisation . . . 13
Actions politiques et représentation . . . 14
Financement . . . 16
Bénévolat . . . 16
Ressources humaines au 31 mars 2011 . . . 16
Vision
Une vision guide et inspire dans l’accomplissement du travail à réaliser . La vision agit aussi comme point de référence lorsque l’on veut mesurer le progrès de l’organisation . En somme, une vision claire aide les gens à envisager le futur qu’ils désirent . Dans cet esprit, le conseil d’administration retient la vision suivante :
« La Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (FQATED) est la référence en autisme et en troubles envahissants du développement ».
Par cette déclaration, la Fédération fait en sorte de développer un leadership mobilisateur auprès des personnes, groupes et organismes ayant un intérêt pour l’autisme et les autres TED et ce, tant au niveau du Québec que pour l’ensemble de la Francophonie . Elle entend ainsi, encourager la recherche et le développement, initier des partenariats efficaces et jouer un rôle déterminant auprès des décideurs quant aux orientations politiques et actions concrètes touchant les acteurs concernés par cette problématique .
Mission
« Mobiliser tous les acteurs concernés afin de promouvoir le bien-être des personnes, sensibiliser et informer la population sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement (TED) ainsi que sur la situation des familles, et contribuer au développement des connaissances et à leur diffusion » .
Par cet énoncé de mission, la Fédération affirme clairement qu’elle entend poser tout geste et action afin d’apporter un réel soutien aux acteurs concernés . Cet apport passe par la mise en place de stratégies permettant à ces acteurs de se mobiliser et se rassembler autour d’objectifs communs .
Valeurs
La vision de notre Fédération se concrétise par des valeurs qui nous guident au quotidien . Tant les membres, les administrateurs, la direction générale que les employés adhèrent à ces valeurs qui demeurent notre référence dans la prise de décisions quotidiennes et dans la façon de se comporter
Respect
À la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement, nous accordons beaucoup d’importance au respect de la personne au-delà des croyances et des convictions . Nous valorisons notamment, les efforts visant à vaincre les apparences et à découvrir la valeur d’un individu ou d’une situation, tant ceux des membres de la Fédération, des parents, des personnes vivant une problématique liée à notre raison d’être, que celles du personnel, des partenaires et des bénévoles .
Équité
Par l’équité, nous valorisons l’accessibilité à des services de qualité en fonction de la personne . À la Fédération, cette valeur se concrétise par notre souci d’offrir, à nos associations régionales en autisme, une prestation de services qui tient compte de leur réalité . La recherche de l’équité est une préoccupation qui se manifeste à travers notre interrelation avec les membres et nos actions auprès des différentes instances et organismes .
Transparence et intégrité
La transparence et l’intégrité nous guident dans nos façons d’être et de faire . Elles impliquent un souci constant d’administrer, de gérer, de décider en livrant toute information relative à nos choix et à nos décisions . L’intégrité implique le respect de notre code de valeurs morales et la liberté de remettre en question les idées conventionnelles . Elle implique aussi d’être libre de toute influence de tierces parties .
Solidarité
C’est par notre solidarité que notre Fédération prend vie et développe les forces vives requises afin de mener à bien sa mission . Elle se traduit par la mise en commun de toutes les ressources, les expériences et les expertises disponibles afin de réaliser nos objectifs .
Membres du conseil d›administration 2010-2011
Ginette Côté, Présidente, Région 03 – Québec Lucille Bargiel, Vice-présidente,
Région 16 – Montérégie
Aline Moreau, Secrétaire et Trésorière, Région 14 – Lanaudière
Marie Decoste, Administratrice, Région 11 – Est-du-Québec Michel Francœur, Administrateur,
Région 04 – Mauricie
Jocelyne Sylvestre, Administratrice, Région 07 – Outaouais
Germain Lafrenière, Administrateur, Région 13 – Laval
Nathalie Plante, Membre de la communauté Martin Prévost, Membre associé
Jacques-René Giguère, Membre observateur Région 09 – Côte-Nord
Georges Huard, Conseiller spécial
Docteur Laurent Mottron, Membre honorifique
Mot de la présidente
La Fédération québécoise de l’autisme fête ses trente-cinq ans cette année . Elle est devenue au fil du temps un partenaire incontournable pour tous les acteurs gouvernementaux et sociaux concernés par l’autisme et les troubles envahissants du développement . Un survol de l’évolution de l’autisme au Québec nous permet de constater que malgré les avancées des dernières années, en particulier depuis la mise en œuvre en 2003 du premier plan d’action gouvernemental en autisme, beaucoup reste encore à faire . Le quotidien de beaucoup trop de parents reste encore malheureusement un parcours de véritable combattant, et ce, quel que soit l’âge de leur enfant . La Fédération a traversé le temps grâce à la forte détermination des parents qui composent ses seize associations régionales . Au fil des ans, ils sont des centaines de parents à avoir apporté leur énergie et leur détermination pour faire avancer la cause, que ce soit au sein de différents comités, en représentation devant leurs instances locales, lors des nombreuses consultations, etc . Certes, beaucoup de personnes ont contribué à faire avancer la cause de l’autisme au Québec, mais les principaux acteurs sont sans aucun doute les parents eux-mêmes . Nous leur disons merci !
Le présent rapport vous fait part de nos principales activités de la dernière année . Le conseil d’administration peut compter sur une directrice générale dévouée et passionnée, Jo-Ann Lauzon, qui en est le pivot et qui a fait sienne la bataille des parents . Nous leur disons merci à elle et à son équipe !
À l’occasion de sa journée annuelle d’évaluation et de planification en février dernier, le conseil d’administration a revu ses orientations des trois dernières années et examiné le bilan des réalisations . À la lumière de cet exercice, les grandes orientations suivantes sont reconduites pour les trois prochaines années :
• Assurer une saine gouvernance et une structure performante.
• Soutenir et améliorer les services aux membres.
• Déterminer des solutions aux enjeux prioritaires et susciter leur mise en place, en collaboration avec les instances gouvernementales, publiques et privées .
• Exercer un leadership mobilisateur auprès des personnes, groupes et organismes ayant un intérêt pour l’autisme .
• Protéger le financement de base et trouver de nouvelles ressources financières.
Le conseil d’administration a tenu 7 réunions dont 3 par conférence téléphonique . Ses membres proviennent des régions de Québec, Montérégie, Lanaudière, Est-du-Québec, Mauricie, Outaouais, Laval, Montréal et Côte-Nord . Je tiens à les remercier personnellement pour leur engagement .
Ginette Côté
Mot de la directrice générale
2010-2011 marque le trente-cinquième anniversaire de la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement . À cette occasion, nous souhaitons saluer toutes nos associations régionales sans lesquelles nous n’aurions pas cette force et cette reconnaissance provinciales . Le bilan de ces trente-cinq dernières années nous a démontré que la Fédération a été et continue d’être un joueur important dans l’histoire de l’autisme au Québec . Dès sa création, des parents se sont engagés à faire la promotion des droits et des intérêts, à faire connaître les besoins et les attentes des familles et des personnes . Ils ont revendiqué des services de qualité adaptés aux besoins, ils ont pris une part active à des dossiers tels que la Loi sur
l’éducation, la curatelle, la politique familiale, l’organisation des services, l’intégration scolaire, la participation sociale, l’intégration socioprofessionnelle, le plan d’action gouvernemental, le plan d’accès, etc . Ils ont organisé des congrès, des colloques et des formations, souvent d’envergure internationale .
Aujourd’hui, la Fédération compte plus de quatre-vingt organismes membres, dont nos seize associations régionales . Avec les années, un sentiment d’appartenance s’est développé et la saine collaboration et l’esprit d’entraide qui règnent entre les associations et la Fédération nous amènent toujours un peu plus loin .
Nous devrons encore nous serrer les coudes puisqu’au moment où nous faisons le bilan du travail accompli, nous constatons que bien des actions seront à refaire . Depuis la dernière évaluation du plan d’action national en TED, en 2007, bien peu de choses ont avancé . Le désengagement de l’État est de plus en plus évident . Que ce soit pour une demande de rencontre, une demande de collaboration ou pour dénoncer une situation inacceptable, les différents ministères que nous sollicitons ne répondent plus ou le font tellement tardivement que le « momentum » est passé . Un grand merci à tous ceux et celles qui nous font confiance et à tous les parents qui luttent continuellement à nos côtés pour le respect des droits de leurs enfants . Un merci tout particulier à tous les membres du conseil d’administration de la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement sans qui tout le travail accompli ne saurait être possible et enfin, merci à toutes nos associations régionales d’être présentes, engagées et toujours prêtes à nous suivre dans tous nos projets .
Jo-Ann Lauzon
Vie associative
Membrariat
La Fédération a enrichi son membrariat de neuf nouveaux organismes cette année, portant ainsi le nombre de nos membres à quatre-vingt-six . Quatre membres n’ont pas renouvelé . Les organismes qui se joignent à la Fédération proviennent de tous les coins du Québec . Parmi les nouveaux venus, nous comptons :
• deux CSSS
• un centre d’éducation aux adultes
• un service de répit,
• deux centres de réadaptation
• un comité des usagers
• un organisme de répit
• un organisme de soutien
• le Réseau national d’expertise en TED.
L’INFO-MEMBRES continue d’être l’outil d’information privilégié . Une nouvelle chronique y a été ajoutée : Nos bons coups ! Celle-ci donne l’opportunité à nos membres de présenter aux lecteurs un événement marquant dont ils sont fiers .
Les principaux thèmes abordés en 2010-2011 ont été : les activités du mois de l’autisme, un bilan de la rencontre faite avec Mme Lise Thériault, ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, les régimes enregistrés d’épargne invalidité, la journée annuelle de la Fédération, le dépistage prénatal de l’autisme, le bilan de la rencontre des partenaires en éducation et les recommandations du Rapport du Comité interministériel MSP-MSSS sur les interventions policières en situation d’urgence auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un TED .
Les échanges avec les membres ont été faits en grande partie par des envois de messages électroniques . Nous leur faisons parvenir régulièrement des renseignements sur les actions et les activités de la Fédération, sur les formations et sur les nouvelles productions, les bulletins d’information du réseau, des documents d’actualités, des résultats d’enquêtes, des bilans divers, des informations gouvernementales, des articles des médias, des communiqués de presse de la Fédération, etc .
Accueil et référence
Nous avons noté une baisse du nombre d’appels d’environ 15 % comparativement à l’an dernier, portant le nombre d’appels à deux mille sept cents . Cependant, comme nous l’avions déjà remarqué depuis quelques années, le nombre d’échanges par messages électroniques ne cesse de croître . Nous croyons que ce mode de communication est privilégié parce qu’il est rapide, prend peu de temps et peut se faire à n’importe quel moment de la journée .
Parmi les appels de demande de services, les parents continuent d’être le groupe le plus présent . Viennent ensuite les milieux d’enseignement (écoles, CEGEP et universités), suivis par les centres de réadaptation et les centres de santé et de services sociaux . Les demandes concernent en premier lieu les produits de la Fédération, suivies des demandes d’information sur les ressources et sur l’autisme .
Soutien aux familles et aux membres
Les familles ont fait appel à nous soit comme « porte d’entrée » pour les orienter vers les services dont ils ont besoin, dont leur association régionale, soit parce qu’ils nous ont été référés pour les soutenir dans des situations difficiles, pour les appuyer dans leurs revendications de services et pour les orienter dans les actions à poser quand ils n’avaient pas reçu
la qualité de services attendue . Plus spécifiquement, en 2010-2011, nous avons eu des demandes concernant l’assurabilité des enfants TED, les procédures à suivre lorsqu’un enfant est mis à la porte d’une garderie, le processus de plainte en santé et services sociaux, le fonctionnement d’un conseil d’établissement, les mesures de contention, etc .
Encore cette année, la Fondation RBC a fait don à la Fédération de 5 000 $ pour offrir du répit aux familles de toutes les régions du Québec . Quarante-six familles ont pu s’offrir un moment de répit dans le cadre d’une fin de semaine ou de la
semaine de relâche, d’un dépannage d’urgence ou d’un gardiennage, d’une journée d’activités ou d’un camp de jour . Le soutien financier était offert aux familles dont l’enfant est âgé de 6 à 16 ans, il s’agit là d’un critère de la Fondation RBC .
Pour une deuxième année consécutive, nous avons organisé une rencontre des gestionnaires de nos associations régionales . Celle-ci portait sur le cycle de gestion de nos organismes . Nous avons pu échanger sur les façons de faire de chacun et nous avons abordé les thèmes suivants : l’encadrement
hôpitaux foyers d'accueil média
personnes handicapées étudiants
CPE autres autres organismes
parenté
CRDI
CSSS associations régionales milieu scolaire
parents
Provenance de la demande 2010
Jocelyne Sylvestre, Trait d’Union Outaouais inc . Rachel Pouliot, Autisme et TED Montréal Hélène Quigley, Société de l’autisme et des TED de l’Estrie Sylvie Bédard, Association régionale autisme et TED Montérégie Louise Tremblay, Société de l’autisme
de la région Saguenay Lac-Saint-Jean Ginette Côté, présidente de la Fédération
Chantal St-Amand, chargée de projets Jo-Ann Lauzon, directrice générale
Ginette Côté, présidente de la Fédération Line Brabant, bénévole Lucille Bargiel, vice-présidente de la Fédération Chantal St-Amand, chargée de projets Jo-Ann Lauzon, directrice générale Ginette Côté, présidente de la Fédération Line Brabant, bénévole Lucille Bargiel, vice-présidente de la Fédération Chantal St-Amand, chargée de projets Jo-Ann Lauzon, directrice générale Ginette Côté, présidente de la Fédération Lucille Bargiel, vice-présidente de la Fédération Chantal St-Amand, chargée de projets Jo-Ann Lauzon, directrice générale Ginette Côté, présidente de la Fédération Marie Decoste, Association de l’autisme
et des autres TED de l’Est-du-Québec Jo-Ann Lauzon, directrice générale et de participation . Cette rencontre a été fort profitable pour les associations qui veulent utiliser la marche comme activité de levée de fonds .
Aussi, afin de favoriser l’entraide entre les associations, quand l’une d’elles fait un appel à tous, la Fédération compile les réponses et renvoie le document à tous . Cette année, les appels à tous ont touché entre autres les grilles salariales, les règlements généraux et les frais d’inscription des camps d’été .
Comités de travail
Mois de l’autisme
Prix Peter-Zwack
Prix de reconnaissance
L’EXPRESS
35e anniversaire
Éducation populaire
L’éducation populaire prend toutes sortes de visages à la Fédération . Nos objectifs en tout temps sont de faire connaître à la population l’autisme, défaire les mythes qui s’y rattachent et présenter la réalité des familles au quotidien . Plusieurs outils sont à notre disposition pour y arriver : nos différents produits, la revue L’EXPRESS, l’INFO-MEMBRES, le site Internet, les entrevues avec les médias et nouveauté cette année, une page Facebook .
Notre choix d’ouvrir une page Facebook a été dicté par le désir d’obtenir rapidement la rétroaction des personnes concernées par l’autisme, de faire connaître davantage la Fédération et ses produits et de promouvoir nos dossiers, le mois de l’autisme par exemple . Nous avons atteint notre objectif, puisqu’en mars 2011, nous atteignons plus de 3 500 affichages de nos publications, après moins d’un mois de présence . Les informations que nous présentons dans Facebook ont un lien direct avec le site permettant aux usagers d’avoir accès à une source d’information sur l’autisme .
Concernant le site Internet, nous avons noté une augmentation d’achalandage continue au cours de l’année . Le travail de réorganisation de l’information s’est poursuivi toute l’année et, en page d’accueil, nous avons présenté toutes les actualités qui touchaient l’autisme ainsi que les différents événements des régions . Le forum reste le lieu le plus fréquenté du site par une majorité de parents . Au cours de la dernière année, nous avons compté 68 000 visiteurs cumulant près de 236 000 visites .
Un nouveau numéro de notre revue L’EXPRESS était disponible au printemps 2010 . Dans le but de faire connaître les expériences scolaires réussies avec des élèves TED et d‘aider à faire en sorte qu’elles servent d’exemple, ce numéro portait sur l’école québécoise . Nous y retrouvons des articles sur la situation des
élèves TED au Québec, sur un programme de sensibilisation en Outaouais, des informations sur les services régionaux de soutien et d’expertise pour les élèves, des témoignages de parents, d’adultes qui ont eu un parcours « intégré » et la présentation de plusieurs projets intéressants . Il a été distribué à 4 000 exemplaires .
À l’été 2010, en collaboration avec le Groupe d’intérêt et de formation en milieu scolaire inspirée de l’approche TEACCH (GRIF) et l’Université du Québec à Montréal, la Fédération a organisé quatre formations TEACCH auxquelles ont participé cent personnes . Parmi celles-ci, 58 % étaient des enseignants, 34 % des éducateurs, 4 % des professionnels, 3 % des étudiants et 1 % des parents . 91 % des participants se sont dit confiants de pouvoir transférer ces nouvelles acquisitions dans leur pratique . Deux formations se sont tenues à Montréal, une était offerte à Laval et la dernière, une formation privée, à Trois-Rivières .
Madame Sylvestre a parlé de l’importance d’informer la personne autiste afin de développer sa confiance en elle, pierre angulaire de la capacité d’autodétermination . Elle a présenté les avantages et les bénéfices d’un programme de connaissance de soi, discuté du moment opportun pour informer la personne qu’elle a un TED, du choix de la meilleure personne pour lui annoncer et de la façon de le faire . Madame Sylvestre a aussi distribué des documents en complément d’information . Cet atelier a été très apprécié des participants puisqu’il répondait à de nombreuses questions .
Un deuxième atelier, Parcours de formation axée sur l’emploi, a remporté tout autant de succès . Madame Céline Robert, conseillère pédagogique à la Commission scolaire de Montréal, ainsi que Mme Nathalie Plante, enseignante en adaptation scolaire et sociale, personne-ressource au Service à l’intention des élèves présentant un TED nous ont aidés à mieux comprendre le parcours en question et ce qui favorise le développement des jeunes auxquels il s’adresse . Enfin, pour terminer la journée, la Fédération annonçait les lauréats du prix Peter-Zwack 2010, ce prix qui reconnaît des expériences d’intégration réussies . Il s’agit de M . Louis Therrien, commis à l’entrée de données et du Casino du Lac-Leamy de Gatineau .
Le projet, qui a mené le jeune homme de 28 ans diagnostiqué Asperger à occuper un emploi permanent au Casino, a été démarré par sa mère, Mme Thérésa Tremblay . Après six mois, alors que Louis éprouvait des difficultés dans son travail et dans ses relations avec ses collègues, le Casino a mis en place des mesures spéciales pour l’aider : ressources spécialisées en appui, meilleur encadrement, procédures clarifiées, formation et sensibilisation des employés, accompagnement . Une fois qu’ils ont été sensibilisés au syndrome d’Asperger, plusieurs employés ont accepté de modifier leur façon de transiger avec Louis pour que cela se passe mieux, quelques-uns l’ont pris
« sous leur aile » en quelque sorte .
Monsieur Louis Therrien a reçu une bourse de 1 000 $, commanditée par le ministère de la Santé et des Services sociaux associé au prix Peter-Zwack depuis sa création . Madame Thérésa Tremblay et le Casino ont reçu des œuvres réalisées par des personnes autistes aux talents artistiques remarquables, commanditées par l’Association canadienne de l’autisme, en hommage à Peter Zwack qui en était un membre respecté .
À l’automne, les membres du comité de travail ont procédé à l’évaluation des cinq premières années du
prix Peter-Zwack . À chacune des éditions, les candidatures reçues touchaient trois sphères : le milieu scolaire, le milieu socioprofessionnel et la communauté . Ainsi, les membres du conseil d’administration ont accepté la proposition du comité de créer les prix de RECONNAISSANCE de la Fédération en ajoutant deux prix au prix Peter-Zwack qui reconnaît des expériences d’intégration
au travail réussies : le prix Gilbert-Leroux qui reconnaît les projets qui favorisent le développement de l’autonomie des élèves TED et souligne la persévérance et la réussite scolaire et le prix Coup de chapeau qui vise à reconnaître des projets qui, dans un contexte ou un autre, favorisent leur intégration sociale .
Centre de documentation
Le centre de documentation a connu une fréquentation assez similaire à celle de l’an dernier . La majorité des emprunteurs étaient des parents et ce sont les documents en éducation qui ont remporté le plus de succès . Nous avons fait l’acquisition de trente-cinq nouveaux ouvrages, pour la plupart des nouveautés qui touchent des questions spécifiques à la problématique de l’autisme susceptibles d’intéresser nos usagers .
Toujours en lien avec la documentation, les produits de la Fédération ont continué de remporter un vif succès . Parmi les plus en demande : la Pochette à l’intention des parents qui a été distribuée à 720 exemplaires . Les milieux qui l’on commandée sont issus à 43 % du milieu de la santé et à 35 % du milieu scolaire . Le Guide de sexualité pour les TED au pays des neurotypiques à cinq-cent-quarante-six exemplaires suit avec une cote de 39 % auprès du réseau de la santé et de 29 % aux familles . Enfin, le Guide des animateurs a été distribué à trois-cent-cinquante-neuf exemplaires et la demande provenait en grande partie des réseaux de la santé (36 %) et scolaire (36 %) . La production de nouveaux documents avait été prévue pour l’année qui se termine, mais, faute de financement, les projets ont dû être
reportés .
5 10 15 20 25 30
Atelier de base Trousse autisme Familles en équilibre Guide de vie
Habiletés sociales Guide des animateurs Guide de sexualité
Premières démarches
Mobilisation
Le mois de l’autisme a été sans nul doute une activité qui a mobilisé l’ensemble du réseau communautaire en troubles envahissants du développement . Plusieurs mois avant l’événement, un comité de travail composé de membres de différentes régions s’est penché sur des suggestions de programmation .
L’outil promotionnel distribué par la Fédération et toutes les associations régionales d’autisme était un agenda (septembre 2010 à décembre 2011) illustré de bandes dessinées et d’histoires racontées par nos artistes TED, accompagné d’un carnet de notes . L’agenda contenait de l’information sur l’ensemble des troubles envahissants du développement et les coordonnées des associations . Il a été distribué à 3 000 exemplaires .
Pour souligner le mois de l’autisme, la Fédération a rendu disponibles différents produits de sensibilisation et d’information qu’elle venait tout juste de réaliser .
• Une réédition entièrement révisée de la pochette d’information : À l’intention des parents : Un Guide pour vos premières démarches .
• Un nouveau document conçu pour les adolescents et les adultes TED : Guide de sexualité pour les TED au pays des neurotypiques .
• À l’intention des parents . Guide de base en matière d’acquisition d’habiletés sociales .
• L’EXPRESS numéro spécial sur le scolaire .
• Familles en équilibre. Vivre avec un enfant TED. Un DVD où des parents d’enfants TED racontent leur parcours avant et après l’annonce du diagnostic . Documentaire touchant et rempli d’espoir .
Pendant le mois de l’autisme, deux productions de la Fédération ont été diffusées sur les ondes de Canal Savoir : Familles en équilibre, les mercredis 14 et 21 avril et Grandir avec toi, les mardis 13 et 20 avril . Devant le succès remporté, Canal Savoir les a intégrées à sa programmation pour quelques mois . Monsieur Nicola Ciccone a poursuivi son engagement à titre de porte-parole du mois de l’autisme et a réalisé plusieurs entrevues de sensibilisation avec beaucoup de générosité !
Les membres se sont mobilisés pour utiliser les produits promotionnels du mois d’avril sous le thème « Les multiples visages de l’autisme » . Ce sont 400 pochettes de presse et 655 affiches que nous avons distribuées . À cela s’ajoute plus d’une centaine de pochettes qui ont été envoyées en version électronique aux médias . Notre pochette avait comme objectif de faire connaître les forces et les qualités des personnes TED . Elle contenait le calendrier de plus de cinquante activités organisées par les associations régionales pour sensibiliser et faire connaître l’autisme : brunch familial, kiosques d’information, présentation de films, formations, conférences de presse, spectacles ont rassemblé des centaines de personnes dans toutes les régions .
Comme la tradition le veut, le mois de l’autisme s’est terminé avec la marche de l’autisme qui se tenait dans onze régions du Québec . Dans une atmosphère de fête, de jeux et de partage, c’est sous le thème « Un petit pas pour une grande cause » que plus de 3 000 personnes, familles, parents, amis, collègues, ont marché pour sensibiliser le public à la cause . Le nombre de marcheurs représentait le double de l’an dernier !
Actions politiques et représentation
En avril, nous avons rencontré la ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Mme Lise Thériault. La rencontre était principalement en lien avec le Bilan du plan d’action en TED déposé par le ministère en octobre 2009 . Nous avons discuté de nos constats généraux, soit qu’il y avait un énorme retard dans la présentation des bilans, qu’après plus de 6 ans de mise en œuvre, les résultats n’étaient disponibles que jusqu’en 2007 . Nous avons questionné le fait que sur les 46 mesures prévues, aucune n’a été réalisée entièrement . Nous avons abordé le manque de complémentarité dans un même réseau et entre les réseaux ainsi que les difficultés majeures concernant le programme ICI . Il a également été question des divergences importantes entre les constats du Protecteur du citoyen et le bilan du MSSS . Nous avons contesté la validité des statistiques présentées dans le document et réagi au fait que la très grande majorité des associations régionales n’avaient pas été consultées dans la réalisation de ce bilan . Devant notre inquiétude face aux retards importants dans la mise en œuvre du plan d’action gouvernemental, la ministre nous a informés que le plan d’action était reconduit pour cinq ans et que son ministère allait réajuster ses actions en tenant compte des recommandations du Protecteur . Au cours des cinq dernières années, la Fédération a reçu une subvention du MSSS pour réaliser différents projets destinés aux parents . Nous avons profité de cette rencontre pour déposer à la ministre la liste des réalisations des 5 dernières années . La réception a été excellente et la ministre nous a assuré de son soutien pour l’avenir, nous invitant à lui déposer une nouvelle demande pour l’année à venir . Le dernier remaniement ministériel a eu pour conséquence l’arrivée d’une nouvelle ministre déléguée, Mme Dominique Vien . Remaniement qui a aussi apporté des changements sur la relation de la Fédération avec le MSSS : projets refusés, rencontres sollicitées refusées également .
Nous avons profité de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme pour faire le point sur les services offerts aux personnes autistes au Québec et dénoncer les piètres résultats rapportés dans
Marche à Montréal Marche à Montréal
Au printemps 2010, nous avons publié un communiqué de presse pour réagir aux propos tenus par le premier ministre Jean Charest à l’effet de revoir l’intégration des élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage et l’intention de la ministre Michelle Courchesne de revoir la politique d’intégration, sous prétexte qu’on en demande trop aux enseignants . Nous avons rappelé au gouvernement qu’il ne fallait pas seulement questionner la place des élèves en difficulté d’adaptation à l’école, mais aussi les mesures qui auraient dû être mises en place pour favoriser l’intégration . À titre de membre du comité éducation de la COPHAN, nous avons contribué aux commentaires de la COPHAN présentés lors de la rencontre sur l’intégration des élèves handicapés ou en difficulté tenue à l’automne 2010 . Cependant, étant donné les particularités de nos enfants présentant un trouble envahissant du développement, nous avons aussi fait parvenir nos commentaires à la ministre de l’Éducation, du Loisir et du Sport . Nous avons présenté les constats de notre comité de travail sur la situation des élèves TED au Québec . Nous avons dénoncé le fait que la situation actuelle faisait en sorte qu’une majorité d’enfants TED se retrouvait en classe spéciale sans égard à leur potentiel d’apprentissage et que, malheureusement, la majorité de ces classes n’avaient pas davantage de soutien pour intervenir adéquatement afin de favoriser l’acquisition de connaissances .
En septembre, nous avons réagi à une nouvelle selon laquelle, suite à une découverte des chercheurs de l’Hôpital pour enfants de Toronto, un test de dépistage prénatal de l’autisme serait bientôt possible et que les femmes enceintes pourraient avoir accès à un test génétique pour déterminer si elles sont porteuses du prétendu gène qui cause l’autisme . Nous avons fait part de nos inquiétudes par rapport à ce test qui n’est valable que pour 1 % des garçons autistes . Nos préoccupations étaient davantage reliées à ce qui sera proposé aux parents confrontés à cette éventualité et au soutien apporté pour une prise de décision éclairée . Le débat sur les tests prénataux reste à faire .
Nous avons vivement réagi à l’intervention d’un médecin sur les ondes radiophoniques, qui semait la confusion entre santé mentale et troubles envahissants du développement et qui avançait une définition de l’autisme truffée de préjugés . Nous avons aussi répliqué à certains articles du Devoir qui contribuaient à marginaliser l’autisme .
Dans tous les cas, les communiqués de la Fédération sont diffusés à tous les membres, à une cinquantaine de médias, aux partenaires et mis en ligne . Ceux-ci suscitent la plupart du temps de nombreux appels des médias qui mènent à de nouveaux articles qui contribuent à informer la population .
Représentation
Nous sommes membres de la COPHAN et de son comité éducation . Nous avons siégé au conseil d’administration de TED sans frontières .
Nous avons siégé au conseil d’administration du Consortium national de recherche sur l’intégration sociale et avons rédigé un article pour leur revue dont le titre était : L’intervention précoce… y a-t-il un modèle universel ? …ou un modèle unique pour tous ?
Nous avons fait partie du Comité formations Montréal, projet de partenariat pour l’organisation de la formation de Mme Michelle Garcia qui se tiendra en novembre 2011 .
Nous avons siégé au Comité Projet d’envergure de la Fondation Autisme Montréal afin d’y représenter
Financement
Nous avons bénéficié de l’aide de généreux donateurs pour soutenir les projets de la Fédération. Nous les en remercions chaleureusement.
C’est grâce au soutien financier du Secrétariat à l’action communautaire autonome et aux initiatives sociales, partenaire très apprécié, que notre fonctionnement de base est assuré.
La Fondation RBC a réitéré son don cette année afin de nous permettre de soutenir les activités de répit aux familles de toutes les régions du Québec.
Suite à un projet de livre de recettes de Les aéroports de Montréal, un généreux don nous a été remis.
Un grand merci à tous ceux qui nous soutiennent.
Bénévolat
La Fédération a la chance de pouvoir compter sur l’engagement de ses précieux bénévoles. Que ce soit pour participer aux nombreux comités de travail ou pour siéger au conseil d’administration, leur participation et leur engagement ont été un apport inestimable pour l’organisme. À tous nous disons UN GRAND MERCI pour les centaines d’heures consacrées à la cause de l’autisme !
Ressources humaines au 31 mars 2011
Jo-Ann Lauzon Directrice générale Geneviève Gagnon Agente de bureau
Chantal St-Amand Coordonnatrice de projets Francesca Barbaro Contractuelle à la comptabilité Ginette Boulanger Contractuelle au site Interne
Page couverture :
Dessins tirés de l’agenda
(septembre 2010 décembre 2011) Dessins :
J’aime mon dragon, Lucas Gaudio
Un chaton se promène lentement, Chantal Audet Mystère caché, Lucas Leroy
65, de Castelnau Ouest, local 104 Montréal (Québec) H2R 2W3 Téléphone : (514) 270-7386 Sans frais : 1 888 8FQATED
