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ME NARRO, LUEGO CAMBIO, LUEGO EXISTO
FOTOGRAFÍA PERSONAL E HISTORIA DE VIDA DE UNA PACIENTE CON VIH
LUISA CAMILA SASTOQUE SARMIENTO
DIRECTOR DEL TRABAJO DE GRADO EDWARD SALAZAR CELIS
UNIVERSIDAD SANTO TOMÁS DE AQUINO FACULTAD DE DISEÑO GRÁFICO
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DEDICATORIA
A Dios, por estar conmigo en cada paso que doy, por fortalecer mi corazón, mi cuerpo y mi mente. Por poner en mi camino personas que han sido mi soporte y compañía en la vida. A mi tía Claudia, por abrir su corazón y por permitirme todo esto que ahora concluyo. A mis padres y a mi novio, por creer en mí y por apoyarme siempre. Esto también se los debo a ustedes, por compartir los buenos y malos momentos.
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AGRADECIMIENTOS
El agradecimiento de este proyecto va dirigido primero que todo a Dios. Con su bendición y amor he podido llegar a mis metas.
También a mis profesores de diseño gráfico, pues gracias a su conocimiento y ayuda pude concluir con éxito esta etapa de mi vida.
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Resumen
Con esta investigación busco abordar los cambios sociales y psicológicos que tienen que vivir y afrontar las persona diagnosticadas con VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) positivo, a través de la historia individual de Claudia, una mujer portadora de la enfermedad, que reside en Bogotá. Para conseguirlo, abordo las relaciones interpersonales cotidianas en tres planos, la familia emocional, la salud emocional y la vida laboral, con el fin de que estos registros, me permitan conocer algunas dimensiones de la vida de esta mujer. Además del proceso de investigación por medio de la historia de vida, propongo el desarrollo de un producto editorial de narrativa visual, que parte de las fotografías del archivo familiar de Claudia, el rescate de su propia voz y algunos textos que permiten entender el camino emocional que ha atravesado. Por lo tanto, a partir de una historia de vida y de una propuesta de creación busco construir una narrativa a través de imágenes que den cuenta de dichas situaciones y resalten las rupturas y el camino que tiene que recorrer un ser humano en dicha condición.
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1. INTRODUCCIÓN
Este trabajo investigativo interpreta el cambio social y psicológico de una persona con VIH/SIDA (Virus de Inmunodeficiencia Humana/Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida); es la historia de vida de Claudia Sarmiento, una mujer bogotana de 49 años, que fue diagnosticada con VIH positivo en el mes de septiembre del año 2012. Para desarrollar esta historia, utilizaré el libro como medio narrativo para significar y narrar las experiencias de la historia familiar de Claudia.
En el proceso de conocerse como paciente de VIH (López, 2005), existen efectos emocionales como un componente que pone en riesgo la vida de la persona, al tiempo que se desarrollan efectos de estigmatización social y de rechazo que, a pesar de los avances médicos y educativos, aún persisten en la sociedad.
Para el desarrollo de este trabajo es necesario entender aspectos importantes tanto en la salud física como en la psicológica, así, como las repercusiones emocionales que conlleva ser portador de VIH/SIDA. En este estudio, a partir de la narración visual y usando la fotografía familiar de Claudia, se narra, en el ejercicio de coleccionar recuerdos como una manera de atesorar el pasado, una historia que permite obtener datos descriptivos e interpretativos de cada vivencia, en diálogo con los relatos que describe o escribe una persona desde su propio punto de vista y experiencia. La narración visual es “una herramienta pertinente para el desarrollo de este trabajo ya que al hablar de ella nos referimos a una secuencia determinada de hecho” (Pimenta, 2014: p.3).
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una historia, que, en este caso, tiene que ver con ser portador de una enfermedad socialmente estigmatizada.
Por otra parte, se trata también de una etnografía visual, pues, en su desarrollo, comento y rememoro con Claudia sus historias, a partir de las fotos que ella me brinda; y establecemos un diálogo visual y narrativo desde la conversación con los recuerdos de sus fotos, sus sentimientos, sus temores, la relación con la sociedad que la rodea y su familia. Claudia Sarmiento es mi tía.
2. JUSTIFICACIÓN
El presente trabajo plantea el diseño de una pieza editorial, que visibilice los cambios psicológicos y sociales que ocurren en una mujer con VIH. Para esto, propone hacerlos evidentes, desde la narración visual, a través de su historia de vida. Lo anterior, con la finalidad de aportar elementos teóricos y metodológicos, que sirvan de base para leer, interpretar y comprender las realidades sociales y las subjetividades que subyacen al VIH.
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Teniendo en cuenta todo lo anterior, este trabajo resulta pertinente, pues, puede contribuir a una problemática social desde el diseño gráfico, particularmente, diseñando una herramienta que, en resumen, aporta al conocimiento, comprensión e interpretación de una realidad individual y colectiva (la del fenómeno del VIH/SIDA) de manera visual, siendo consecuente con el enfoque social y humano de la Universidad Santo Tomás. El planteamiento, desarrollo y herramientas investigativas de este proyecto, están enfocados hacia el pensamiento humanista, con contribución socio-cultural, en el cual se enfoca la Universidad.
3. PROBLEMA
Actualmente el VIH está catalogado como el virus responsable de la enfermedad del SIDA. A pesar de que esta enfermedad se puede transmitir por diferentes medios físicos, la forma más conocida es por medio de la transmisión sexual (ETS-Enfermedades de Transmisión Sexual), lo cual ha generando discriminación y temor hacia el contacto con las personas portadoras de esta enfermedad. Por lo anterior, se empiezan a ver repercusiones sociales, laborales y psicológicas, tanto en la vida de la persona, como en sus entornos familiares.
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Esta investigación parte de la comprensión de los estados psicológicos y sociales de los portadores de VIH y de las implicaciones de exclusión y discriminación a la que son objeto en sus diferentes contextos de convivencia. Busca, además, concientizar a las personas para que aprendan a construir relaciones de comunicación, tolerancia y convivencia propositiva con los portadores del VIH. Esto es posible, mediante la ampliación del conocimiento de la enfermedad y de las formas de contrarrestar las implicaciones sociales y psicológicas negativas del portador.
Para este acercamiento a la cotidianidad de los portadores, desde el diseño gráfico, se propone una narración visual de la historia de vida de Claudia Sarmiento portadora de VIH, para mostrar cómo vive y afronta su vida social y psicológica después de haber sido diagnosticada con VIH. En este contexto, surge la pregunta ¿La historia de vida de Claudia puede proveer un referente positivo, evidenciando cambios emocionales y psicológico en la rutina de una persona con VIH?
4. OBJETIVOS Objetivo general
- Proveer referentes positivos sobre la lucha de los pacientes con VIH/SIDA y sus familias por medio de un producto editorial de narrativa visual fotográfica.
Objetivos específicos
- Reconocer los cambios psicológicos y emocionales que experimentan los pacientes de VIH/SIDA a partir de la metodología de la historia de vida.
9 - Desarrollar una narrativa visual por medio del libro que cuenta la historia y las transformaciones emocionales y sociales de Claudia como portadora del virus VIH.
5. ESTADO DE LA CUESTIÓN
La información obtenida a lo largo de la investigación se establece a partir del barrido bibliográfico pertinente que se realiza en diferentes áreas como: a) el VIH, abordando la historia de esta enfermedad y los diferentes tipos de repercusiones sociales y psicológicas que conlleva ser portador de esta enfermedad; b) la narración visual como medio de comunicación visual; c) la fotografía como recurso narrativo de memoria; d) el diseño editorial para la maquetación de la pieza visual; y, e) la etnografía visual como método de investigación cualitativa.
De acuerdo con lo anterior, el objetivo del barrido bibliográfico del proyecto es, por medio del diseño de un producto editorial, proveer referentes positivos sobre la lucha de los pacientes de VIH/SIDA y sus familias, mediante una narrativa visual fotográfica. A continuación, se abordarán aspectos históricos y clínicos sobre el virus del VIH/SIDA, de tal forma, que se logre profundizar sobre esta enfermedad.
Un recorrido hacia la historia del VIH/SIDA
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causa del SIDA, y que éste último es en realidad la etapa más avanzada de la enfermedad (Zurita, 2007). El VIH se estableció como un lentivirus, cuyo periodo de incubación es muy largo, lo cual genera que el VIH se demore en producir cualquier efecto hostil en el organismo humano. Zurita afirma:
El lentivirus que resultó más interesante para investigar los orígenes del VIH es el virus de
inmunodeficiencia simiesca (VIS) que afecta al mono. De acuerdo con esto se empezó a creer que el
origen de este virus se desarrolló de un virus similar encontrado en los chimpancés (Zurita, 2007: p.
2).
En febrero de 1999, un grupo de investigadores de la Universidad de Alabama notificó que habían encontrado un virus en su totalidad igual al VIH, lo que establece el origen inmediato de este virus, afirmando oficialmente que los chimpancés son la fuente del VIH. Se cree que en algún momento en la historia se transfirió el virus de los chimpancés a los humanos por zoonosis, es decir, la transferencia de un virus entre animales y humanos. Este virus ataca y destruye el sistema inmunológico, encargado de proteger al cuerpo contra las enfermedades; por esta razón, las personas portadoras de esta enfermedad tienden a enfermarse de forma más frecuente, son más vulnerables a infecciones, diferentes tipos de cánceres (Zurita, 2007) y hasta una simple gripa puede poner en riesgo su vida. Aún existe discriminación hacia las personas VIH positivo, lo cual tiene grandes repercusiones sociales y psicológicas (Robles, 2007), que vale la pena examinar detenidamente.
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Repercusiones sociales
Se refiere a aquellas repercusiones por las que tiene que pasar una persona con VIH en sus entornos familiares, laborales y sociales donde se establecen relaciones interpersonales a diario. Según Janota y Meléndrez (2010) actualmente en la sociedad se habla de tratamientos o formas de transmisión y generalmente se discute la enfermedad como toda la vida de una persona, y no como un aspecto más de la vida del paciente. Deben tenerse en cuenta, además, de su entorno social, laboral y emocional, las relaciones de la enfermedad con dichos entornos y sus efectos positivos y negativos para la calidad de vida de estas personas.
Se identifica que una vez se tiene conocimiento del estado de salud, se generan una variedad de consecuencias emocionales por las que pasan estas personas y sus familias, pero por otro lado siempre persiste una pregunta en la familia sobre los orígenes de la enfermedad. La búsqueda de este tipo de respuestas podría generar una marginación mayor y soledad para el portador. En ese momento es cuando la verdadera razón del problema social por el que tiene que pasar las personas con VIH se desvía porque el afrontamiento de la enfermedad se une a la estigmatización social, al rechazo social, a la ansiedad frente al futuro y la a posibilidad de la muerte (ONUSIDA, 2011).
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prevalecen en la actualidad. Además, como son más frecuentes las recaídas, los portadores del VIH cuentan con un respaldo médico, como la incapacidad por ley, que obliga a un pago, aunque el trabajador no preste los servicios (ONUSIDA, 2011), situación que no es rentable para los empresarios.
En cuestiones sociales a estas personas se les discrimina, se vuelve objeto de crítica por lo cual se generan comentarios ofensivos, acciones que hacen generan un rechazo por parte de la sociedad, haciéndolas ver como personas poco atractivas para conocer. Las personas están acostumbradas y es normal e importante tener círculos sociales para establecer relaciones, vínculos emocionales y sexuales, por esta misma razón las personas que tienen VIH públicamente, son excluidas de esta dinámica donde se establecen vínculos específicos (ONUSIDA, 2011).
En el caso de Claudia, las repercusiones que tuvo se manifestaron en constantes cambios en su entorno laboral, como por ejemplo, traslado de su área de trabajo y funciones, ya que anteriormente trabajaba en el área de producción de medicamentos en un laboratorio farmacéutico y actualmente se encuentra ejerciendo labores en el área de lavandería, lo cual repercute en sus relaciones interpersonales con su jefe, ya que antes su jefe la tenía en cuenta para diversas tareas y labores dentro de la empresa. Además, su posición de sentirse productiva y útil frente a un cargo se desdibujó, debido a que su rol dentro de la empresa cambio.
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secundarios, que le generaron cambios en su apariencia física, como también en su organismo, causando un impacto negativo en su calidad de vida.
En pocas palabras, esta condición transgredió su relación con su entorno social, laboral y familiar. De igual forma, sus relaciones sociales fueron modificadas cambiando los hábitos de ocio y recreación, es decir, aquellas actividades recreativas que antes realizaba con sus compañeros y amigos, que fueron reemplazadas por actividades familiares, por lo que, utilizaba su tiempo para compartir con sus hijos y su entorno familiar.
Repercusiones psicológicas
Se refieren aquellas repercusiones en la dinámica familiar, emocional y estado de salud por las que tiene que pasar una persona con VIH. Los efectos psicológicos ocurren por la aparición de un componente amenazante de la vida de la persona, también se encuentran problemas de índole social como el estigma y el rechazo que lamentablemente aún persisten en la sociedad frente a los portadores del virus. (Gaitán & Marentes, 2016).
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ven a sí mismas subordinadas y atrapadas en este modo de vida, y desean vivir reflejados en los otros, en el sentido del deseo de vivir normalmente como ellos (Martínez, 2008).
En cuanto a los aspectos psicológicos en esta investigación y su importancia, es necesario hablar del apoyo social y familiar, ya que esto se ha definido como un apoyo al paciente (Vinaccia & Villa, 2016). Teniendo en cuenta que se crea un lazo de confianza, se ha llegado a afirmar que “el apoyo social y familiar es uno de los factores más importantes para avanzar en el mejoramiento de la calidad de vida de una persona con VIH” (Vinaccia & Villa, 2016: p. 5). Esta enfermedad causa en la mayoría de los pacientes un problema de distress, estado de angustia o de sufrimiento donde el sujeto se siente incapaz de establecerse
en factores en los que se siente amenazado. Para Vinaccia & Villa:
Se plantea que un afrontamiento activo, con actitudes de autocuidado, centrado en la solución de
problemas, con búsqueda de apoyo social e información y la posibilidad de hallar personas
dispuestas a brindar escucha y afecto, han sido identificados como factores protectores contra el
distress emocional y, por ende, contra la ansiedad y la depresión directamente. (Vinaccia & Villa, 2016: p. 5).
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En este orden de ideas, según una investigación realizadas por la ONUSIDA, las personas portadoras de VIH son totalmente independientes, pero después del diagnóstico estas personas suelen tener mayor acercamiento con la familia, aunque también hay casos donde se genera un mayor distanciamiento, es allí donde se empieza a hacer un proceso de aceptación por parte del diagnosticado y su familia.
Es así como se ha identificado que una vez diagnosticada una persona, ésta siente más miedo y angustia a la pérdida emocional por parte de la pareja, familia y amigos que en sí de la misma enfermedad. A raíz de este temor,
Se empieza a sufrir de desesperanza que suelen resultar en ideas suicidas y autodestructivas, por lo
cual las personas que conviven con el VIH generalmente inician un sentimiento de protección hacia
su pareja y familia con el fin de evitarles un dolor (ONUSIDA, 2011, p. 6).
16 Figura 1: Observatorio Nacional de la gestión en VIH. Objetivo. infecciones por el VIH. Nota. los
casos incidentes de VIH/Sida. 2011.
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[image:17.612.132.540.169.358.2]Los casos incidentes de VIH/Sida se incrementaron en el período 2006-2010. Para el caso de los hombres se registró un aumento de 16,18 por 100.000 habitantes en 2006 a 23,48 en 2010 y para las mujeres de 6,83 por 100.000 en 2006 a 9,62 en 2010. (p.35).
Cuadro 1: Observatorio Nacional de la gestión en VIH. Objetivo. infecciones por el VIH. Nota. los casos incidentes de VIH/Sida. 2006 – 2010.
Claudia tomó una posición de aceptación hacia la enfermedad canalizando las alteraciones que puede ocasionar esta enfermedad dentro de su cotidianidad y haciéndola más precavida y responsable frente a su salud, ejerciendo en práctica actitudes de autocuidado.
Una narrativa en desarrollo
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propias experiencias, no solo en lo que recuerda, sino en lo que las imágenes y fotografías de su historia personal nos pueden ayudar a contar.
El diseño editorial es una de las ramas del diseño gráfico que está enfocada en la elaboración de diferentes composiciones en publicación y en maquetaciones para libros, revistas o periódicos, tanto de su gráfica interior y exterior, teniendo siempre en cuenta el concepto que define la publicación. Esto con el fin de lograr una armonía gráfica entre la imagen, diagramación y los textos (Reyes, 2016).
Existe una serie de elementos para realizar una publicación en diseño editorial. Estos elementos son pasos importantes dentro del diseño ya que serían los encargados en cumplir con la función determinada que tiene la publicación transmitiendo un mensaje apropiado, de tal forma que se cautive al lector. Los principales elementos para el desarrollo de un trabajo editorial son retícula, imagen y texto, ya que con una correcta combinación de estos elementos se genera una coherencia en la publicación. El texto generalmente siempre logra realizarse de tal forma que sea clara y concisa, a pesar de que es posible encontrar publicaciones con textos abundantes e información aburrida, partiendo la atención y el interés del lector. Se recomienda hacer uso de tipografías nuevas y diferentes siempre teniendo en cuenta, que cada contenido consta de un interés en particular.
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sin embargo, siempre debe haber un valor estético que permita la comercialización de la publicación (Reyes, 2016).
Para la creación de un producto editorial es un importante definir el problema para así mismo poder definir los objetivos y el tipo de publicación que se quiere realizar, de esta forma se puede tomar la decisión más apropiada, sobre lo que se va a comunicar, con el fin de reconocer al público al cual se le está enfocando (Reyes, 2016).
Por otro lado, la composición, el color y los conceptos tipográficos mezclados de manera armónica son la relación de los principios del diseño, de esta forma). Ghinaglia dice al respecto:
La maquetación está ligada a las proporciones de los elementos de la página, el orden que se le da a
los pesos visuales, la jerarquía con la que se ubican los elementos primero, o después, adelante o
atrás, arriba o abajo, full color, blanco y negro, claro, oscuro o resaltado. (Ghinaglia, 2009: pág. 3).
Es importante para la elaboración de una buena maquetación tener presentes los principios de diseño para no dejar el trabajo de diagramación desligado del concepto de la publicación. Según dice Ghinaglia (2009: p. 3) es importante entender “los diferentes aspectos comunicacionales” en la disposición de las páginas según su información con el fin de lograr transmitir de manera eficaz el mensaje.
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puntualmente de publicaciones que se encuentran empresas con el objetivo de brindar información.
“Cuando se plantea por primera vez un proyecto, se entra en una etapa de información, es decir, deben clarificarse los propósitos y los problemas; antes del diseño propiamente dicho (…)” (Reyes, 2016: p.7). De acuerdo con lo anterior y siendo consecuente con la finalidad de este proyecto, un libro me permite contar de manera sensible la historia de mi tía; me permite y le permite a ella explorar su historia desde las imágenes y las palabras, en donde un producto como un libro puede resultar si no transformador, al menos canalizador de las emociones. Conocer sobre esta pieza editorial y la manera en la que aporta a este proyecto me permite reunir y unificar el material de campo para la construcción de una narrativa sobre la historia de mi tía.
La historia a través de un libro
La característica principal de un libro converge en dos lenguajes: el texto y la imagen, “se caracteriza por la confluencia de lenguaje verbal y visual. Se trata de un género único de la literatura infantil y juvenil” (Ministerio de Educación, 2008: p. 11). Ambos lenguajes son complementarios ya que el sentido de la obra se basa en la imagen y el texto como un conjunto. Lo cual significa que la imagen está sujeta al texto de tal forma que para llevar una debida comprensión de la obra. A diferencia de un libro ilustrado cuya lectura del texto y la ilustración son independientes para la comprensión de la obra, ya que la imagen es utilizada sólo para “reflejar” lo que el texto dice.
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la imagen como un conjunto, esta es considerada una nueva corriente dentro de esta industria ya que la imagen aporta gran significado a la historia, creando un ambiente emocional por sí misma y por lo general se realizan aportes importantes a nuestra cultura.
Así, el libro viene a reflejar esa característica de una sociedad inserta en la imagen. Nace de ella, se nutre de ella y renace en un producto de gran intensidad, capaz de generar otras imágenes y significados. Así, la lectura de un libro apela a la inteligencia emocional del lector. En sus manos, el libro despertará todos sus sentidos y experiencias, se hará vivo en la medida en que descubra toda la potencialidad que hay en esas páginas satinadas. En este sentido, el libro es un objeto poético, porque lo más importante no está en las páginas sino en la cabeza del lector. Esas ilustraciones sugieren, más que dicen, insinúan más que revelan. Aquellas imágenes confieren el tono y apelan a que el lector sea capaz de recrear ese mundo icónico para que disfrute de todas sus riquezas. (Ministerio de Educación, 2008: p. 20).
El libro abarca múltiples posibilidades, reúne temáticas actuales creando un modelo de nuestra cultura. Por ejemplo, El sonido de los colores realizado por Jimmy Liao, ilustrador nacido en Taiwán, Posee un estilo propio y desarrolla historias muy nostálgicas en las que combina perfectamente el texto con la ilustración. Eso se debe a un cambio en su vida tras un cáncer. La mayoría de sus libros tienen gran acercamiento hacia los cuentos ilustrados, sin embargo, también tiene gran acercamiento a los libros.
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a nosotros?, ¿así, tan lleno de colores? Me atrevo a decir que no son los pasajeros que suben y bajan del metro con tanta prisa en un mundo donde reina la soledad, el egoísmo y el anonimato. (ed. Bárbara Fiore Editora, 2014: p.3).
En este orden de ideas, el libro, se convierte en un insumo y una herramienta que permite visibilizar por medio de narrativas visuales una historia de vida que se condensa en un producto editorial. La narración es un sistema que logra romper con los esquemas cotidianos la forma en la cual se logra resolver este sistema, ya que “(…) no es necesario respetar un cierto orden, el relato puede comenzar con la presentación del hecho extraordinario o también describiendo la resolución del mismo” (Klein, 2007: p.1).
Los recursos del relato son una serie de factores importante en la narración. Irene Klein (2007) los desarrolla en dos categorías: la distancia y la persona. La autora muestra la distancia en diferentes formas en las que una narración puede ser desarrollada a partir de un discurso entre la persona y el narrador.
[image:22.612.113.531.463.615.2]
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Respecto a la persona se requiere conocer o definir el nivel de participación del narrador en la historia para poder definir la clase de narrador; Klein relaciona los diferentes tipos de narradores así:
El narrador, el cual forma parte de la narración como un testigo de la historia relatada; el narrador
autodiegético, el cual es protagonista del relato y el narrador heterodiegético, aquel que no forma
parte de la historia, ni como testigo, ni como protagonista. El mismo narra la historia en tercera
persona (Klein, 2007: p. 6).
De igual forma es pertinente hablar de materiales de narración visual para que el narrador identifique el material más pertinente para el proyecto por lo cual para Sherline Pimenta (2014), el término narración visual recoge un amplio espectro de productos visuales de diferentes materialidades, desde el libro ilustrado hasta imágenes animadas en el cine, en las que intervienen una variedad de disciplinas. Al respecto, el autor afirma que:
Para hablar de lo que se tiene en común nos podríamos referir a el cómic, la ilustración, el videoclip,
el cine de animación, entre otros. Teniendo en cuenta que la importancia de estas es que todas están
basadas en la imagen, forma en la cual se busca contar una historia (Pimienta, 2014: p. 3).
Agrega, además:
Al hablar de narrativa visual, ámbito muy amplio, desde el libro ilustrado hasta imágenes animadas
en el cine, donde hablamos de una variedad de disciplinas. Para mencionar lo que se tiene en común
nos podríamos referir a el cómic, la ilustración, el videoclip, el cine de animación, entre otros.
Teniendo en cuento que la importancia de estas es que todas están basadas en la imagen forma en la
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Siendo consecuente con lo que ya se ha mencionado y la amplitud del tema es importante hacer dos grandes subdivisiones en lo que se refiere a la estática y la dinámica (Pimenta, 2014).
Narración visual estática
El mismo nombre hace referencia a piezas particularmente gráficas con enfoque narrativo dispuesto en una serie de imágenes estáticas. Por lo cual, al hablar de narrativa visual estática se hace referencia a la pintura narrativa, el arte secuencial como cómic o historieta, la ilustración narrativa y las infografías. Este tipo de narrativas reúnen las siguientes características fundamentales (Pimenta, 2014):
1. Ocupan una superficie física determinada, como lo hacen el cómic, un friso o una pintura.
2. Las imágenes permanecen inalteradas: “las imágenes no cambian en ningún momento ni tampoco cambia el medio o el soporte de las mismas" (Pimenta, 2014: pág. 4).
3. Se basan en lo que el espectador ya sabe: el objetivo es capturar la atención del espectador.
4. Las imágenes están estáticas pero el espectador está en movimiento: el desarrollo de la historia depende del recorrido que hace el espectador, teniendo la oportunidad de de volver atrás y ver nuevamente la historia, teniendo el control del tiempo que desea tener en el recorrido de la lectura de la historia.
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Narración visual dinámica
Incluye a las imágenes en movimiento como el cine o las animaciones; este tipo de narrativas coinciden en las siguientes características (Pimenta, 2014):
1. Las imágenes cambian constantemente durante el recorrido de la historia, y no se muestran en una posición fija.
2. La historia se desarrolla en el tiempo, para que el espectador comprenda la historia debe haber tenido un recorrido en ella desde el inicio.
3. La narración tiene una secuencia predeterminada el cual ya está establecido por parte del autor o creador de ella, de tal forma que el espectador no tiene control alguno del tiempo.
4. La narración tiene acompañamiento de sonido.
La fotografía como unión en una narrativa
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Igualmente, la narración visual se articula con la fotografía narrativa, que pertenece a la narración visual estática, al brindar información que es obtenida por medio de imágenes fotografiadas, ya que permite una mejor comprensión de una realidad estudiada (López, 2005). En este sentido se hará uso de la fotografía como medio visual para narrar la historia de vida de Claudia, específicamente los cambios psicológicos y emocionales.
Para Barthes (1979) la fotografía nunca se puede diferenciar de lo que representa, ya que sencillamente es lo que es, esa forma de recrear de forma mecánica lo que nunca podrá volverse a repetir. El autor afirma que “la Fotografía transformaba el sujeto en objeto, e incluso, si cabe, en objeto de museo” (Barthes, 1979: p. 45). Según el tipo de la fotografía y el objetivo de la misma, esta envía un conjunto específico de datos enfocados a la investigación. A su vez representa esos instantes sutiles de la vida donde el sujeto no es un objeto, pero el sujeto sí puede sentirse como un objeto.
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Para Alejandro Vásquez “el ensayo fotográfico es una narración visual larga. Es la novela en la literatura expresada en fotografías” (Vásquez, 2011: p.4), en la que, desde una determinada cantidad de imágenes dispuestas en un orden específico, se exponen pensamientos y reflexiones que el fotógrafo halló durante el tiempo de su investigación exponiéndose de tal forma que el resultado logre cautivar dentro de su relato visual al lector. Según Vásquez:
Los trabajos de observación en el ámbito a fotografiar, diversidad e interés de las fuentes, historias
de vida, relatos orales sobre hechos históricos. Aunado a esto, convivirán en el trabajo de indagación
visual del fotógrafo asuntos manifiestos como la necesidad del otro, disposición para la alteridad que
difuminan las líneas de separación entre sujeto y objeto, su participación en lo observado y su
inmersión en la realidad que se va a representar en imágenes. (Vásquez, 2011: p.5).
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[image:28.612.224.420.101.365.2]Acercamientos hacia una historia
Figura 3. Merendino, A. (2013). Lucha de mi mujer con cáncer de mama. Recuperado de
https://granliteraturaenlainfancia.wordpress.com/2013/08/23/olivia/
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Figura 4. Jumi. (2001). El sonido de los colores. Recuperado de
https://www.barbarafioreeditora.com/catalogo/libros/el_sonido_de_los_colores
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En síntesis, la imagen se convierte en una herramienta de narración y relato de las historias de vida, así mismo es necesario que este tipo de herramienta se materialice en el diseño de un producto editorial que condensa la selección de imágenes fotográficas que narran la subjetividad y la cotidianidad de Claudia, desde una perspectiva etnográfica.
6. ELLA ES UNA MUJER QUE APRENDE
Aproximación a la historia de vida de Claudia
El paradigma epistemológico utilizado en el presente trabajo se sustenta bajo un modelo hermenéutico que busca reconocer al historicismo como factor importante para el “desarrollo” de las sociedades “(...) la hermenéutica debe ser entendida como el arte del entendimiento, a partir del dialogo. (...)” (Cárcamo, 2005: p. 206).
Esta investigación se sustenta metodológicamente desde un enfoque cualitativo. Para Torres Carrillo (Citados en Ballen, Rodriguez & Zuñiga) este enfoque supone “todas aquellas metodologías orientadas a describir e interpretar determinadas contextos y situaciones de la realidad social (...) y pensamientos presentes en una situación específica” (Ballen, Rodriguez & Zuñiga, 2002: p. 20). Este enfoque busca entender la percepción del sujeto frente a situaciones en los contextos que lo rodean, profundizando las perspectivas, experiencias y opiniones, es decir la forma subjetiva de la realidad de acuerdo al sujeto (Hernández Sampieri, Fernández Collado y Baptista Lucio, 2006).
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etnográfico que plantea interpretar y describir el sentido de las acciones de los sujetos según su entorno o contexto en el que se relaciona (Duarte & Cárdenas, 2013). La etnografía busca documentar y rescatar lo vivido del sujeto mediante herramientas y técnicas que permitan construir elementos narrativos que den cuenta de dicha vivencia. En el método etnográfico el investigador observa, comparte y participa en la cotidianidad del sujeto investigado, por lo que no se pretende una visión objetiva de los sujetos y sus contextos sino el reconocimiento de la participación de la subjetividad del investigador en el reporte de la investigación.
Se tomará como referente la etnografía visual como una herramienta metodológica que permite observar y describir el mensaje que se quiere comunicar (Cárdenas y Duarte, 2010). Para la recolección de la información se propone la observación participante, el papel del observador en la investigación busca explorar los aspectos de la vida social del sujeto, su contexto y el sentido de sus acciones mediante procesos inductivo, en este diseño metodológico el papel del observador cumple un rol activo.
En síntesis, la etnografía visual es una técnica que permite registrar de manera escrita y visual la información recolectada por medio de una bitácora y un registro fotográfico. La fotografía etnográfica permite entender que: “el uso generalizado de las fotografías como ilustraciones se debe tal vez a que el investigador percibe la abrumadora potencialidad informativa de las fotografías, algo que haría inmanejable un cuerpo de datos tan voluminoso” (Duarte & Cárdenas, 2013: p. 33).
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tiene gran similitud con la fotografía documental (Duarte & Cárdenas, 2013). A propósito, se lee:
Las fotografías se utilizaban principalmente como apoyo para la memoria, de manera similar al
diario de campo, para ayudar a reconstruir los eventos en la mente del etnógrafo. Entonces las fotos
pasan a ser ilustraciones en libros, diapositivas en conferencias. (Duarte & Cárdenas, 2013: p. 3).
En este orden de ideas, siguiendo el modelo cualitativo-etnográfico visual, se propuso como método la historia de vida, este método permite comprender la subjetividad y las experiencias humanas, “las historias de vida proporcionan el desarrollo de la práctica historiográfica metida a la recordación y el análisis de los testimonios orales y los relatos personales” (Acebes, 1999: p, 5). Es decir, la narración de la memoria por medio de relatos personales articulados que dan cuenta de la experiencia. Además, este método permite acotar y delimitar la temática de estudio, haciendo más personal y emocional el contexto de la investigación. De igual forma, mi papel como investigadora toma una posición activa y participativa, ya que estoy involucrada no solo en la construcción de los relatos, sino también en el vínculo familiar. además, mi posición se torna reflexiva, crítica frente al marco socio histórico de Claudia con la finalidad de comprender el sentido de sus emociones y sus experiencias personales.
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autobiográfica del narrador con otros documentos secundarios y personales, en este caso, los relatos de algunos familiares.
En síntesis, la historia de vida permite evidenciar testimonios personales y comprender el contexto sociocultural en el cual está inmersa Claudia como su relación en el entorno familiar, social y su ámbito subjetivo. En este sentido, las historias de vida “son un recurso metodológico que permite reconstruir y reflexionar a partir de la memoria vida de los sujetos y el cúmulo de experiencia de la vida de la sociedad” (Acebes, 1999: p. 6).
Además, por medio del estudio etnográfico que se realizó y haciendo uso de la metodología cualitativa, se amplío un análisis que permite transformar fotos y audios en textos para realizar un análisis del discurso, destacando las vivencias de Claudia y sistematizando la información recopilada; generando de esta manera el cumplimiento de los objetivos y resultados de este proyecto.
Componente metodológico
El método de investigación del proyecto se desarrolla en tres momentos:
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psicólogo. Entre ellas: ¿cómo era su vida antes de saber sobre su enfermedad?, ¿cómo considera que a cambiado su vida desde el diagnóstico?, ¿qué pensaba de sí misma y que piensa actualmente?, en base a estas preguntas Claudia narro su historia.
Segundo momento: recolección de datos a través de instrumentos. La información fue recogida por medio de fotografías y audios clasificados de acuerdo a una categorización que se abordó dentro del estado de la cuestión, que serían los ámbitos sociales y psicológicos. Una vez recopilada la información, se realizó una agrupación según las categorías que se establecieron dentro del estado de la cuestión. Éstas se clasificaron en dos categorías macro (social y psicológico), traverslaizadas por una subcategoría denominada estado emocional.
Dentro de lo social se establecieron dos líneas: amistades y trabajo, pues lo emocional afecta directamente las relaciones interpersonales y laborales de la persona estudiada. Dentro de la categoría psicológico-social se establecieron dos líneas: personal y familiar. Pues el estado emocional de la persona afecta directamente el relacionamiento familiar y la construcción de su subjetividad.
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seleccionadas, es decir se realizó un cruce categorial entre los relatos, las imágenes y las categorías. y en un cuarto momento se realiza una matriz de resultados donde se condensa y se ordena la sistematización de la información de acuerdo a las categorías analíticas.
7. LA HISTORIA DE CLAUDIA
Este proyecto desarrolló una pieza editorial por medio de contenidos fotográficos acompañados de relatos cortos que expresan el cambio psicológico y social transversalizado por el impacto emocional que atraviesa dentro de su cotidianidad una persona portadora de VIH. Para llevar a cabo la investigación emocional que pudiera además dar como resultado el proceso creativo derivado en un libro, se establecieron categorías analíticas que permiten tener un referente conceptual para abordar el fenómeno estudiado. Estas categorías están relacionadas con los impactos y las repercusiones emocionales de una persona con VIH en su contexto social y en la construcción de su subjetividad, así mismo, se analizaron temas como la narración visual y la fotografía como medio narrativo.
Evidenciar por medio de imágenes los cambios rutinarios generados por los impactos emocionales que deja esta enfermedad, permite comprender la subjetividad de la persona y su afectación a nivel físico, psicológico y social. Así mismo, facilita resaltar la importancia de abordar este tipo de fenómenos en la realidad social con el fin de comunicar y enseñar, por medio de un lenguaje directo como es la narrativa visual el proceso que atraviesa una persona con VIH.
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experiencias y su historia de vida. En este sentido, se propuso la etnografía visual como una herramienta que permitiera registrar de manera escrita y visual la información recolectada haciendo uso de una bitácora y un registro fotográfico para acercarse a la subjetividad de la persona en cuestión y permitiera evidenciar los cambios sociales y psicológicos, nuevamente, con el apoyo del lenguaje visual.
La historia de Claudia
Claudia Sarmiento nació el 10 de septiembre de 1968 en una familia de clase baja, en el barrio Nueva Gloria ubicado en el sur oriente de Bogotá, su padre Luis Sarmiento, padre de un hijo y 3 hijas, trabajaba como islero en una bomba de gasolina, quien ejerció violencia doméstica, ocasionando problemas intra-familiares. Sin embargo, el nacimiento de su cuarta hija forjó en él una transformación en su comportamiento violento, haciéndolo más respetuoso y cambiando el trato con su familia.
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En este contexto, Claudia, la tercera de cuatro hermanos, tuvo que afrontar desde muy pequeña, una situación de familia inestable que le generaba daños emocionales. A partir de ahí, fue creciendo y tomando conciencia de su realidad y en su adolescencia, se caracterizó por tener un comportamiento desobediente e indisciplinado, ya que ella se escapaba de su casa para ir a fiestas y verse con sus novios a escondidas de su familia. Frente a este comportamiento, su padre la reprendió en varias ocasiones proporcionándole fuertes golpes y daños físicos.
En el transcurso de su vida ocurrieron algunos episodios concretos que marcaron su vida. El primero, el nacimiento de su primer hijo Cristián, esta no fue una situación fácil, pues sus condiciones económicas no eran las mejores, además, tuvo que soportar el rechazo de su familia, ya que esta se oponía a su embarazo y prácticamente querían obligarla a abortar, por lo que ella tuvo que alejarse de sus padres e irse a vivir con los suegros.
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Cuando ella ingresó y vio una mujer saliendo de la sala de recepción sangrando y agonizando, decidió irse y no abortar debido al pánico de la situación.
Durante el embarazo, Rolando el padre de su primer hijo volvió a aparecer en su vida, él la buscó en su casa y ella accedió a hablar con él en la puerta de su casa, cuando Daniel su esposo la vio, le pegó, aun estando ella embarazada. Rolando, llamó a los padres de Claudia para contarles la situación. Cuando los padres llegaron, Claudia estaba muy golpeada, su madre se enfureció, y quiso sacarla de ahí, a lo que Daniel respondió: “si ella se va yo me voy con ella porque somos un hogar”, la madre de Claudia, aceptó de nuevo a Daniel en el hogar y se fueron a vivir todos a la casa de madre de Claudia. Sin embargo, cuando Claudia tuvo su hijo, Daniel, aumento sus episodios de celos a raíz de las constantes visitas por parte del padre de su primer hijo.
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casa y hacer nuevamente su vida con su hijo mayor, ya que para esa época su hijo menor estaba a cuidado de la abuela materna.
Un año después conoció a Orlando, con el que tuvo una relación de noviazgo de un año, no obstante, un día Orlando desapareció de la vida de Claudia, sin ella tener conocimiento de su enfermedad. Luego a sus 44 años, finalizando la relación con Orlando, tuvo una gripa, la cual la llevó a acudir al sistema de salud, en este establecimiento le realizaron algunos exámenes y uno de ellos daba cuenta de su enfermedad. Cuando ella se enteró, entró en un estado de depresión y deseo quitarse la vida. Sin embargo, el amor de su hijo menor la hizo detenerse y seguir adelante enfrentando su enfermedad en silencio, ya que tomó la decisión de no contarle a ningún miembro de la familia.
Fueron dos años en los que pasó por tres tratamientos diferentes que repercuten en su salud física y mental, por lo que ella tomó la decisión de retirar el consumo de estos medicamentos. Debido a esta decisión, ella tuvo recaída que la llevó a tener una parálisis en diferentes partes del cuerpo y por tal motivo sus hijos la llevaron de urgencias y se enteraron de su diagnóstico y el estado de su enfermedad. Esta situación afianzó los vínculos familiares entre Claudia y sus hijos, ya que anteriormente la relación de ellos no era muy cercana. Finalmente, esta enfermedad hizo que Claudia tomará una posición más reflexiva frente a la vida y su entorno familiar, ya que anteriormente se dedicaba completamente a su trabajo y ahora lo comparte con aquellas personas que la han acompañado en su enfermedad y son importantes en su vida.
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Luego de la entrevista a profundidad para construir una narración de historia de vida de Claudia, centrada en el proceso de la enfermedad y en ciertos ámbitos de su vida, el trabajo se centró en cómo Claudia se relacionaba con su entorno social, laboral y familiar. Al conversar con ella, se pudieron evidenciar los cambios psicológicos y sociales, presentes en la historia de vida de una mujer con VIH, y de esa forma, se logró tener aprendizajes de su viaje y su proceso emocional, que se puedan reflejar en el libro de creación.
Familia emocional
En el momento en el que Claudia se enteró de su estado de salud y finalmente fue diagnosticada como VIH positivo, empezó a experimentar fuertes deseos de morir y terminar con su vida, esto ocurrió debido a un fuerte sentimiento de desprecio y vergüenza por sí misma, por lo cual, intentó varias veces terminar con su vida, descuidando su salud a tal punto, que tenía fuertes recaídas. Ella se sentía sola, sucia y despreciada.
Claudia siempre ha sido una mujer independiente como madre cabeza de hogar. A causa de haber sido diagnosticada, ella, entró en un estado de angustia al pensar que en algún momento estaría “postrada en una cama y que otros la tuvieran que cuidar” (Sarmiento comunicación personal, 10 de septiembre del 2017), pues, pensaba que se volvería una carga para sus hijos, siendo ella siempre la responsable de su familia y trabajando toda su vida por dales unas mejores condiciones de vida. Con el transcurso del tiempo, sus hijos la ayudaron a enfocar su atención en cuidar de su salud. Con el tiempo Claudia empezó aceptar su estado de salud.
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vida. Hubo ocasiones donde se detenía a pensar en sus hijos, ya que su hijo menor iba a cumplir 17 años. No sabía que, pasaría con él, que sería de su vida, debido a que estaba pasando por problemas de consumo y rebeldía a esa edad.
Claudia sentía que no podía soportar guardar en secreto, su estado de salud, pero también sentía que no iba a poder soportar que alguien más supiera sobre su enfermedad, por lo cual tomó la decisión de no contarle a nadie sobre su estado de salud, ya que consideraba que al compartir esa información arrastraría a una mala situación a su familia. Ella prefería sufrir sola, que hacerle daño a sus hijos y a sus papás. Por eso, decidió aparentar una felicidad que no sentía, pues en ese momento le había perdido sentido a la vida e iba a trabajar por sus hijos y sus deudas. Todo lo sentía como una obligación. Perdió total interés por cuidar de su vida y tomó una postura apática por su existencia. No aceptaba su realidad, mientras que sus hijos aun no sabían nada sobre su estado de salud. Claudia se sintió desilusionada de ellos, ya que en las recaídas por las que pasó no sintió un apoyo por su parte. Hasta una recaída, que afirma, cambió nuevamente su vida.
Según afirmaban los doctores, era propensa a sufrir de una parálisis, por haber dejado los medicamentos. Efectivamente, empezó el dolor de cabeza y la parálisis se hizo presente en su cuerpo. Ahí, fue cuando sus hijos se asustaron y la llevaron a urgencias. En ese momento, ella sentía mucha angustia de que los doctores, por el estado en el que ella se encontraba, tuviera que informar a los hijos sobre su enfermedad, lo que efectivamente ocurrió, sus hijos y su hermana se enteraron.
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Claudia se sintió sorprendida por la reacción de sus hijos, pues, después de haberse enterado de su estado de salud, ellos reaccionaron de forma diferente a la que ella esperaba, ya que la forma en la que le hablaron, la hizo sentir apoyada. Eso mismo ocurrió con su hermana, su cuñado y su sobrina. Ella afirmaba que fue un momento de paz, un momento donde sintió que pudo desahogarse de todo lo que le había sucedido hasta el momento. Al contrario de un rechazo, se sintió apoyada, ya que anteriormente había tomado la decisión de no contar sobre su situación y no podía hablarlo con nadie, aparte de su psicóloga. Ella odiaba hablar con ella, por la forma en que le indagaba sobre su vida y sacaba a colación cosas que ella solo quería olvidar y ocultar.
Actualmente, piensa que su vida cambió radicalmente, y está segura que su enfermedad no es la que la va a matar, porque siente que aún tiene mucho que hacer. En este momento su vida, está en torno a su familia, le gusta pasar tiempo con sus hijos, disfruta de los momentos que comparte con ellos en viajes y actividades en familia y trata de pasar mucho tiempo con ellos, pues, anteriormente, su trabajo no le permitía hacerlo.
Claudia afirma que la enfermedad le cambió la vida para bien, anteriormente se dedicaba a trabajar y a los amigos, actualmente se dedica a su familia, a aprovechar el mayor tiempo con sus hijos. Ya no siente ningún tipo de vergüenza, ni tristeza por su enfermedad.
Salud emocional
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recibir el apoyo y asistir a una consulta médica. Ella afirmó que ese día fue terrible para ella, pues se sentía como un preso que se había escapado de la cárcel y al cual atrapaban para nuevamente encerrarlo en una celda. Se sintió acorralada, por la presencia del médico general, el especialista, el psicólogo, el psiquiatra, la nutricionista, entre otros.
En ese momento el doctor de Claudia le informo cuánto tiempo llevaba con la enfermedad. Ella les pidió ayuda a los doctores, no para mejorar, al contrario, les pidió su ayuda para terminar con su vida, quería ponerle fin a su vida.
Claudia empezó su tratamiento con antivirales, los primeros fueron rechazados por su cuerpo, la enfermedad empezó atacar sus riñones y su cerebro. Ella empezó a perder la memoria, a perder peso y la piel de la cara se le empezó a manchar, por lo cual su estado de ánimo empeoró. Ella sentía rechazo hacia ella misma al mirarse a un espejo y ver el cambio físico que había tenido. Con el tiempo fue acostumbrándose, lo cual le permitió llevar un mejor control de su estado de salud. Por eso, su estado emocional empezó a mejorar. Aunque en ocasiones se sentía decaída y dejaba de tomarse los medicamentos, entonces su estado de salud recaía, nuevamente. Ella sentía total rechazo a los medicamentos y a las terapias con los psicólogos y afirman que había “sufrido” por un poco más de dos años.
En una ocasión las defensas las tuvo tan escasas, que se enfermó gravemente, esto debido a que dejó de tomarse los medicamentos. A ella le parecía algo totalmente desagradable tener que tomarse los medicamentos de por vida, ser dependiente de ellos.
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familia, las cosas que no había hecho. Deseaba hacer y vivir todo lo que no había podido y encontró el deseo de vivir para ver sus hijos crecer, casarse, ver a sus nietos, verlos hacer una vida.
Actualmente le parece tedioso estar tomando medicamentos a diario, pero lo afronta de la mejor manera, porque sabe que depende de eso para seguir adelante y vivir nuevas cosas. Ahora mucho más cuando su núcleo familiar ha mejorado, tomó la decisión de continuar por sus hijos y así, poderla pasar “sabroso”.
Explorando la vida laboral
Independiente de los cambios que ha tenido en su vida laboral, por las decisiones que su jefa inmediata tomó después de que se enteró de su enfermedad y que repercutieron en sus condiciones positivas en su trabajo, Claudia ha tenido una relación muy cercana con su jefa, tanto a nivel laboral, como a nivel de amistad. Sin embargo, por su enfermedad, para Claudia fue inevitable sentir el cambio de actitud que asumió su jefa tras enterarse. Este cambio de actitud para Claudia, fue un impacto negativo en su estado emocional, ya que anteriormente sentía que, antes, era una persona indispensable, muy productiva y capaz en su trabajo. Al ser reubicada al área de lavandería y dejar de ser tomada en cuenta por su jefa, Claudia se sintió excluida, rechazada, he incapaz de asumir responsabilidades en aspectos importantes dentro de la compañía.
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comentarios y situaciones sobre “preferencias laborales”, teniendo en cuenta que sus compañeros no tienen conocimiento sobre su enfermedad.
Discusión y conclusiones
En este apartado se pondrán en consideración las conclusiones del presente trabajo. Para su formulación, se partirá de la pregunta que orientaba su desarrollo, ¿La historia de vida de Claudia puede proveer un referente positivo, evidenciando cambios emocionales y psicológicos en la rutina de una persona con VIH?
En primer lugar, al respecto hay que señalar, que la historia de Claudia Sarmiento expone, de forma detallada, los distintos matices de la vida de una persona portadora de VIH. Las vivencias y realidades que se logran identificar a través de la exposición que, ella hace de su experiencia personal con dicha enfermedad, no solo precisan los aspectos individuales o subjetivos del problema del VIH, hoy en día tan extendido, sino, además, sus alcances e implicaciones sociales.
Lo anterior, significa que la historia de vida Claudia no es una narrativa que alude, solamente, a las dificultades que enfrenta un individuo portador en lo biológico, psicológico y emocional, en cuerpo propio. Es también, la narración de unos acontecimientos que afectan la vida de un individuo dentro de un contexto social y que atañen y alcanzan a su grupo social. Esto hace que la historia de vida de Claudia, sea un referente individual y social de lo que significa portar el VIH en nuestra sociedad.
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traduce en que, como ejercicio académico e investigativo y como producto cultural y expresión del Diseño Gráfico, tiene impacto social.
En ese sentido, la historia de vida de Claudia no solo narra las dificultades de la enfermedad como problema, sino, además, cómo reacciona un individuo y un grupo social ante ésta, para comprenderla, asumirla y afrontarla, de modo que su afectación en la vida del portador y sus cercanos sea mitigada.
En términos generales, es una historia que como referente puede generar sensibilidad, conciencia y comprensión frente al problema, pero también puede ofrecer luces sobre cómo podrían actuar los individuos, colectivos, e incluso las instituciones, cuando esta enfermedad se hace presente en un contexto o situación determinada.
En segundo lugar, es necesario referirse a dos aspectos determinantes en el desarrollo de este trabajo: el acercamiento hecho al fenómeno a través de la historia de vida de Claudia Sarmiento; y la propuesta de publicación de su contenido y su mensaje.
La historia de Claudia es un referente individual y social, en la medida en que su exposición e interpretación, son rigurosas. Por otra parte, al hacerla pública, fue necesario utilizar un lenguaje que permitiera transmitir su mensaje y sus contenidos de forma acertada, es decir, facilitando el entendimiento del lector. Lo anterior, es una cuestión de método, pero también formato.
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En particular, hay que resaltar que el método usado para lograrlo presenta 3 características que fueron valiosas en el ejercicio propuesto: que ofreció la posibilidad de expresar y desarrollar una narrativa alrededor de las vivencias de una persona con VIH; que permitió darle importancia y centralidad a la narración de la protagonista de la historia; y que facilitó el aprovechamiento de la imagen como recurso investigativo y comunicativo, en particular, de la fotografía.
Finalmente, el éxito en la trasmisión del contenido y el mensaje de la historia, se sustenta en el lenguaje utilizado. El texto y la imagen, como elementos comunicativos sociales, que en este trabajo se complementan para presentar la información de forma clara al lector, jugaron un papel fundamental. Su mayor logro, es, sin duda, facilitar la comprensión de las implicaciones y alcances que un asunto tan difícil y complicado, como es el del VIH, tiene en la vida y entorno social de una persona. En ese sentido, es valioso señalar que lo visual y lo escrito, como lenguaje, no solo aportan en conocimiento del problema, sino también, en lo referente a la sensibilidad y conciencia que se pueda generar en la sociedad frente a la cuestión. En términos resumidos, el conjunto de lo gráfico y textual, no solo informan y comunican, sino que, además, conmueven.
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ANEXOS
ANEXO 1: Formulario de consentimiento informado Formulario de consentimiento informado
He sido invitada a participar en la investigación y creación sobre la narración visual de mi historia. Entendiendo que tendré que narrar sobre mi experiencia como mujer portadora del virus y ser partícipe de entrevistas. He sido informada que los riesgos a los que estaría expuesta son mínimos y pueden incluir el conocimiento público de mi estado de salud. Puede que no haya beneficios para mi persona y que no se me recompensará más allá de mi participación directa con la investigación.
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Nombre del Participante: Claudia Isabel Sarmiento Sarmiento Firma del Participante ___________________
Fecha: ___________________________ Día/mes/año
He leído con exactitud o he sido testigo de la lectura exacta del documento de consentimiento informado para el potencial participante y el individuo ha tenido la oportunidad de hacer preguntas. Confirmó que el individuo ha dado consentimiento libremente.
Nombre del Investigador: Luisa Camila Sastoque Sarmiento Firma del Investigador _________________________ Fecha: ___________________________
Día/mes/año
