Subsecretaría de Educación
Dirección de Educación Especial
La Plata, 9 de mayo de 2018
Documento de Apoyo Nº 2
OBJETO: Dar a conocer el Documento referido a
Enfoque Centrado en la Familia
La Dirección de Educación Especial hace llegar el documento
Las familias en
situación de discapacidad: “Encuentros y desencuentros en la comunicación”,
con el
propósito de generar acciones donde se fortalezca el vínculo Escuela-Familia.
La intención del mismo es promover la necesidad de prácticas Institucionales que
posibiliten potenciar las trayectorias educativas de los estudiantes, habilitando espacios de
intervención y colaboración centrados en la familia.
Para que ello suceda se hace necesario revisar la representación que tenemos de las
¨familias¨ y las prácticas escolares naturalizadas en torno a las mismas. Trascender ello es
posicionarse en un
¨ re-descubrir al otro… a los otros
¨ desde una mirada analítica y
co-constructiva que impacte en cada estudiante y su entorno.
Esperamos que el presente documento propicie un trabajo de reflexión institucional
que propicie mayores espacios de
encuentros
entre las familias y las Instituciones Escolares
Lic. Daniel G. Del Torto
Director
LAS FAMILIAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD
“Encuentros y desencuentros en la comunicación”
INTRODUCCION
La familia ha de ser concebida, como el marco natural, para reconocer las necesidades de su
miembros, fue, es y será, el entorno que más va a influir sobre las personas (con y sin discapacidad)
estableciendo vínculos, que les permitirán interactuar con otros grupos sociales, incidiendo en
su desarrollo y crecimiento.
Porton y Cols1 expresan un acercamiento a una definición de familia cuando dicen: “se debe
incluir a las personas que se consideren parte de la misma, estén relacionadas por consanguinidad, o no,
matrimonio o no y que se apoyan y cuidan entre sí….” agregando que el hecho de vivir o no, de forma
permanente y conjunta, no impide que se mantengan lazos familiares.
Atendiendo a esto, será necesario fortalecer el vínculo Escuela – Familias; revisando la
mirada y prácticas, que identifican a las Instituciones y entre ellas la de la propia modalidad, se trata de
pensar e intervenir para hacer posible la trayectoria educativa inclusiva de los niños, adolescentes y
jóvenes con discapacidad, habilitando diferentes intervenciones, coordinadas con dichas familias en
relación con los tiempos, recursos y necesidades del sujeto.
“La familia con un miembro con discapacidad atraviesa momentos difíciles a lo largo de su
ciclo vital y requieren acompañamiento preciso en cada etapa (...) estrategias de intervención que
enfoquen a la familia como unidad y no únicamente en la Persona con Discapacidad. Una parte
fundamental de la vida del niño / joven con discapacidad transcurre entre la familia y las Instituciones
a la cuales concurre, pero ambos se le presentan como dos mundos divididos entre sí, por lo tanto se
plantea la necesidad de que la familia y la institución re-definan su manera de relacionarse y puedan
establecer modos de comunicación, vale decir se plantea la necesidad que se tiendan puentes de comunicación”. (NUÑEZ BLANCA 2013)2
La Ley de Educación N°13688 de la Provincia de Buenos Aires, es clara en su especificación: “la necesidad de construcción de acuerdos, respecto a lo relacional- familiar; la comunicación y
orientación a la familia en todos sus aspectos vinculados a la inclusión educativa del alumno, otorgará, un rol protagónico a los adultos responsables en la formación integral del mismo…”3
1
-Porton y Cols (2007).”Calidad de vida Familiar .”Colección FEAPS. Madrid. España
2
-Núñez, Blanca -Arenaza Alicia- Pantano Liliana (2013) “Que necesitan las familias de personas con discapacidad.” Editorial Lugar .Buenos Aires .Argentina.
3
Hay que tener en cuenta que existen múltiples variables, en la
relación/comunicación, FAMILIA-INSTITUCION siendo éstas diversas y multicausales, provocando
algunas veces, antagonismos entre ambas.
Así surgen cuestiones en relación a:
-La ponderación de los saberes profesionales, descontextualizando la historicidad familiar;
los diferentes tiempos en la aceptación de la discapacidad y elaboración de sus duelos.
-Necesidad de escucha activa, evitando generalizaciones y prejuicios en relación a la
aceptación o no, la presencia o no…..etc. que solo obstaculizan una relación empática.
“.... la dificultad para llegar a todos los padres y la capacidad de brindar respuestas
apropiadas para apoyar las necesidades, llevan a miedos y estereotipos de prácticas pedagógicas¨
(Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad. 2009)4
-Pensar que los intereses de algunas familias, son diferentes a los de la institución; esta
percepción mejoraría, si se propende a la generación de acuerdos entre institución y familia, para,
intentar acercar posiciones.
-Situaciones de sobrevalorización de los saberes profesionales privados, sobre el de los
equipos escolares.
-Dificultades en la circulación de la información, entre las instituciones y las familias,
deconstruyendo el vínculo, perdiendo la horizontalidad de los “saberes –poderes” llevando a la
generación de demandas bilaterales, acrecentando las conflictivas.
Para evitar que esto se profundice, todos los participantes del proceso, deberán encuadrar un “acuerdo de colaboración” donde se establezcan consensos claros, teniendo en cuenta la singularidad, la
historicidad y recorrido interno de las familias para permitir la continua retroalimentación y
reformulación de dichos acuerdos.
La Dirección de Educación Especial de la provincia de Buenos Aires , menciona en el
Documento de Apoyo N°11/2017, la necesidad de crear un entorno seguro con la participación de la
Comunidad Educativa (Equipos directivos , docentes y padres ) para el logro de una educación
inclusiva que impacte en todas las escuelas respondiendo adecuadamente a la diversidad …explicitándose también ,en la Circular Técnica N° 1/2016 que desde esa Dirección se “propicia un
trabajo de reflexión sobre nuestras prácticas educativas e institucionales , que también considere la
palabra de los estudiantes y sus familias, para sumar entre todos , construyendo ideas que aporten lo
novedoso que hoy nos declama la Inclusión Educativa.”
4
Por ello, al decir de Inés Aguerrondo, “una escuela innovadora tiene que adaptar,
re-negociar , reinventar su imagen-objetivo para poder cumplir con la demanda cultural de integración y
cohesión social en un mundo diverso”.
Mundo, que desde el Modelo Social de la Discapacidad, deberá focalizarse en las barreras
que obstaculizan esta propuesta, en los diferentes contextos, entre ellos el familiar ,para significar el
sustento filosófico del Enfoque Centrado en la Familia, basado en la colaboración, y el
co-protagonismo en la toma de decisiones.
“Participar es formar parte de reconocernos con responsabilidad compartida, en la educación de la persona con discapacidad.” Arenaza (2012)
El abordaje multidimensional y en equipo transdisciplinar, es fundamental, para un mejor
futuro de la Persona con Discapacidad y su familia. Es importante la colaboración de todos ya que,
según Françoise Dolto…“las personas y las familias tienen potencialidades que apoyamos
negativamos.”5
Este abordaje y mirada colaborativa va incidir en la calidad de vida familiar de la Persona con
Discapacidad, maximizando la autonomía de esta última.
En función de esto, es importante generar condiciones de calidad de vida individual, concepto
que refleja las condiciones de vida deseada por una persona, en relación con ocho necesidades
fundamentales:
bienestar emocional relaciones interpersonales bienestar material,
desarrollo personal, bienestar físico autodeterminación inclusión social y derechos.
La calidad de vida familiar, es definida por Park y Cols (2013 ), como “el grado en que se
colman las necesidades de los miembros de la familia , el grado en que disfrutan el tiempo juntos y el
grado en que se pueden hacer las cosas que sean importantes para ellos.”6
Es necesario destacar la AUTODERTEMINACION, para dimensionar la autonomía de la
Persona con Discapacidad y la jerarquización y percepción que la familia haga de ella para propender
al crecimiento individual y grupal.
5
-FrançoiseDolto.(2009, Nueva edición)”La dificultad de vivir. Familia y Sentimiento.”Editorial Gedisa
6
El empoderamiento de la Persona con Discapacidad y su familia, permite visibilizar sus
potencialidades y así poder resolver situaciones problemáticas, sin que éstas generen estrés,
sustentándose en las estrategias de afrontamiento.
Lo señalado se relaciona con los principios de la Planificación Centrada en la Persona y el
Enfoque Centrado en la Familia, ambas estrategias apuntan a la autodeterminación.
ENFOQUE CENTRADO EN LA FAMILIA
“Es un paradigma de intervención familiar, sustentado por un conjunto de principios
prácticas y valores, que otorga a la familias, un papel esencial en la planificación, provisión y
evaluación de los servicios para sus hijos con discapacidad y por lo tanto, respeta sus prioridades y
decisiones .Sus objetivos, son el empoderamiento, capacitación de la familia, como contexto de apoyo y
la mejora de la calidad de vida.” Peralta -Arellano (2010)7
Para que esta práctica sea posible, los profesionales deberán confiar en las fortalezas
familiares, fomentar su autoestima, pensar que las familias son proveedores de información
La información “es poder”, compartirla, hará sentir a los progenitores, más implicados en los
diferentes procesos, por el cual transcurre la vida de sus hijos y cómo inciden los mismos en el sistema
familiar, permitiendo determinar objetivos familiares/individuales a corto, mediano y largo plazo.
Linda Leal (recopiladora de la fuentes para compilar (“Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia”)8expresa que hay “modos” para transferir la información, se detallan
algunos de ellos:
-No usar jerga: comunicar la información a la familia de manera clara, evitando un lenguaje
excesivamente profesional, que puede ser confusa para los padres; ya que los mismos necesitan
comprender la perspectiva de los profesionales; sobre el porqué se toman algunas decisiones
-Ser capaz de decir “no lo sé.”
-Realizar reuniones, con diferentes integrantes de la familia.
-Mantener una comunicación fluida.
Trabajar en grupo con las familias, es permitir que éstas establezcan sus propios códigos,
tendiendo al crecimiento y la ejecutividad, pero siempre basados en el principio de flexibilidad;
empoderando a las mismas a través del trabajo colaborativo, teniendo la oportunidad de intercambiar
opiniones, conocimientos y experiencias desde un mismo plano.
7
-Peralta ,Feli- Arellano , Araceli (2015) “Un enfoque centrado en la familia .”Barcelona . España
8
“Cada uno se redescubre en relación con el otro, construye y se re-construye …cuando se
comparten miedos, estos se atenúan, se generan proyectos, se recupera el deseo…”9(DabasElina 1998)
El enfoque centrado en la familia, especifica la necesidad de abordarlo teniendo en cuenta
cuatro núcleos y/o componentes:
1. Identificar las necesidades de la familia: ¿qué es lo que les preocupa? Una de las
necesidades más importantes es controlar el futuro. (Qué ocurrirá con el pasaje de un nivel escolar a
otro, como se insertará su hijo socialmente en cada uno de ellos, con quien y donde vivirán cuando
ellos no estén etc.)
2. Identificar los recursos y fortalezas de la familia: resiliencia, oportunidades de convertir lo
negativo en positivo y trabajar sobre ello.
3. Poder identificar fuentes de ayuda: formales: redes de servicios que atiendan las
necesidades de la PCD y su familia o informales: otras familias que estén dispuestas a acompañar en
diferentes momentos, amigos y buen desarrollo de la abuelidad10
4. Dar autoridad y capacitar a la familia.
-Capacitar a la familia significa ser, el “facilitador” para que esta exprese y resuelva, por
sí, las situaciones que le generan estrés.
No olvidar que algunas familias transcurren itinerarios con obstáculos y demandas, saturadas
éstas, de las organizaciones familiares, con sensación de agotamiento, produciéndose la desvinculación
de las instituciones, por no acordar con lo establecido
-Capacitar a las familias es propender a acrecentar el sentido del NOSOTROS y concebir la
alteridad.
-Capacitar a las familias es elaborar estrategias conjuntas, reconociendo la multiplicidad de
causales que impactan en la Persona con Discapacidad y su grupo de pertenencia, pensar a los padres
no como meros receptores, sino con capacidad de tomar sus propias decisiones, esto mejorará su
autoestima.
-Capacitar a las familias es viabilizar una posición crítica de nuestro accionar
y redimensionar y ampliar nuestros recursos, acordando las políticas relativas a la atención, la
orientación, el asesoramiento, la provisión de recursos, la cooperación y el seguimiento.
-Capacitar a las familias es pensar que trabajar en grupo es una experiencia creadora, que
debe conducir a cambios importantes, en todos los que participan, incluido el profesional, ya que el
ambiente influye total y directamente en la calidad del grupo.
9
Dabas Elina (1998.)”Redes sociales, familias y escuelas.”Editorial Paidós Buenos Aires. Argentina
10
Concepto acuñado por Paulina Redler (psiquiatra Argentina-1980) para denominar “la relación y función del abuelo con respecto a su nieto y a los efectos psicológicos del vínculo. Al mantener una relación no tensada por la autoridad, están en mejores condiciones deescuchar, comprender y sostener a sus nietos.
-Capacitar a las familias es procurar la visibilidad de la discapacidad y su representación
social.
Los profesionales han de tener el poder de gestión, con un desarrollo del rol superador al de
profesional omnipresente, esa gestión debe tender a que las familias se auto convoquen, para
desarrollar proyectos asociativos, mejorar el sentido de pertenencia y apoyar a otras familias que están
en otras etapas del ciclo vital.
“...todavía queda trabajo por hacer en una educación para todos, pero esto ya no sería una
entelequia, sino una realidad, donde la familia, entre otros agentes, juega un papel clave; la
participación de la familia es un requisito imprescindible para una escuela inclusiva, formando parte de
la innovación y la calidad educativa .El objetivo prioritario es elaborar políticas inclusivas, crear
culturas inclusivas y desarrollar prácticas inclusivas….” (Verdugo Alonso 2016)11
Pero hasta que esto se produzca y logremos maximizar los resultados ¿qué hacemos?,
empezamos cuando tengamos todo claro… o ¿nos vamos aclarando mientras
hacemos?
11
BIBLIOGRAFIA
-AGUERRONDO , INÉS (2006 ) “COMO PIENSAN LAS ESCUELAS QUE INNOVAN.”
EDITORIAL
PAPERS. 4° EDICIÓN. BUENOS AIRES ARGENTINA
-ARELLANO, ARACELI - PERALTA, FELI (2015) “UN ENFOQUE CENTRADO EN LA FAMILIA”. BARCELONA. ESPAÑA
-DABAS, ELINA (1998) “REDES SOCIALES, FAMILIAS Y ESCUELAS “EDITORIAL
PAIDOS.BUENOS AIRES ARGENTINA.
-FEAPS. (2010.SEGUNDA REVISIÓN) “MODELO DE SERVICIOS DE APOYO A FAMILIAS.”
MADRID. ESPAÑA
-LEAL. LINDA (2008) “UN ENFOQUE DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL CENTRADO EN LA FAMILIA.”. CUADERNOS DE BUENAS PRÁCTICAS. FEAPS MADRID ESPAÑA
-LEY 26.378 (2008) “CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.”
-NUÑEZ, BLANCA- ARENAZA, ALICIA- PANTANO, LILIANA. (2013) “QUE NECESITAN LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD.”EDITORIAL LUGAR. BUENOS AIRES
.ARGENTINA
-NUÑEZ, BLANCA (2007) “FAMILIA Y DISCAPACIDAD: DE LA VIDA COTIDIANA A LA TEORÍA” EDITORIAL LUGAR. BUENOS AIRES. ARGENTINA.
-PARK Y COLS (2013) “CALIDAD DE VIDA FAMILIAR.”COLECCIÓNFEAPS. MADRID
.ESPAÑA
-PORTONY COLS (2007) “NECESIDADES DE LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.” COLECCIÓNFEAPS .MADRID. ESPAÑA.
-VERDUGO ALONSO, MIGUEL ÁNGEL (2016) “LA PARTICIPACIÓN DE LAS FAMILIAS COMO REQUISITO IMPRESCINDIBLE, PARA UNA ESCUELA INCLUSIVA.” REVISTA
