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UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO
ESCUELA DE POSGRADO
PROGRAMA DOCTORAL EN SALUD PÚBLICA
Evaluación del Programa de Tamiz Auditivo
Neonatal en México desde la perspectiva
parental
Tesis
Para optar por el grado académico de
Doctora en Salud Pública
Autora: Maestra María del Consuelo Martínez Wbaldo
Asesora: Dra. María de los Ángeles Torres Lagunas
Trujillo- Perú 2016
ii
Evaluación del Programa de Tamiz Auditivo
Neonatal en México desde la perspectiva
parental
Trabajo final sometido a consideración de la Escuela de Postgrado de la
Universidad Nacional de Trujillo, Perú, como requisito final para obtener el
grado de Doctora en Salud Pública
Autora: Maestra María del Consuelo Martínez Wbaldo
Asesora: Dra. María de los Ángeles Torres Lagunas
Jurado examinador
Esther Justina Ramírez García
__________________________________ Dra. Presidenta
María Alberta García Jiménez
__________________________________ Dra. Secretaria
María de los Ángeles Torres Lagunas __________________________________
Dra. Miembro
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Ficha catalográfica
Martínez Wbaldo, María del Consuelo
Evaluación del Programa de Tamiz Auditivo Neonatal en México desde la perspectiva parental
Trujillo, Perú. EPG/UNT, 2015
113 pp.
Tesis: Doctorado en Salud Pública. Escuela de Postgrado de la Universidad Nacional de Trujillo, Perú, 2015
Asesora: Dra. María de los Ángeles Torres Lagunas
iv
Programa de Doctorado desarrollado en el marco del Convenio entre la Universidad Nacional de Trujillo (Perú) y la Universidad Autónoma
v
Dedicatorias
A la memoria de mis padres, Ricardo y Consuelo, por el regalo de la vida y su fe en mí.
A la memoria de Roberto y Aurora, en reconocimiento a su apoyo incondicional para mi progreso profesional.
A Enrique, por apoyar mis decisiones.
A mi hijo, Ricardo Roberto, por su gran amor y respeto.
vi
Agradecimientos
A Dios que, con su infinito amor y poder, me dio la oportunidad de realizar esta experiencia de principio a fin, que es una herramienta más en mi haber para el servicio a los demás.
A mis maestros y compañeros de doctorado, de quienes recibí sabiduría, comprensión y compañía durante toda la travesía, esperando compensarlos con mi amistad sincera.
A mi asesora de tesis, Dra. María de los Ángeles Torres Lagunas, por su paciencia y acertada dirección.
A la Dra. María Alberta Jiménez García, por su amistad y sus consejos alentadores en mi proceso de doctorante.
vii
Índice
Jurado examinador ii
Ficha catalográfica iii Convenio Universidad Autónoma Metropolitana,
Unidad Xochimilco iv
Dedicatorias v
Agradecimientos vi
Índice vii
Resumen 1
Abstract 2
Resumo 3
Capítulo I. Introducción 4
1.1. Situación problemática 4
1.2. Objeto de estudio 8
1.3. Interrogante de la investigación 9
1.4. Objetivos de la investigación 9
1.4.1. Objetivo general 9
1.4.2. Objetivos específicos 9
1.4.3. Justificación y relevancia del estudio 9
Capítulo II. Contexto del estudio 12
2.1. Hipoacusia y Programas de Tamiz Auditivo Neonatal 12 Capítulo III. Abordaje conceptual y teórico 28
3.1. Abordaje conceptual 28
3.2. Abordaje teórico 32
Capítulo IV. Abordaje metodológico 47
4.1. Enfoque investigativo y Modelo evaluativo 47
viii
4.2. Sujetos del estudio 48
4.3. Recolección de la información 51
4.4. Rigor científico 51
4.5. Consideraciones éticas 53
Capítulo V. Resultados y discusión 54
5.1. Secuencia general de resultados 54
5.2. Perfil de las participantes 54
5.3. Perfil demográfico y evolución de los neonatos 57
5.4. Categorías y subcategorías 59
5.5. Categoría I: Conocimientos 61
5.5.1. Subcategoría: Controversia acerca de los conocimientos de la secuencia del Programa de
Tamiz Auditivo Neonatal 61
5.5.2. Subcategoría: Controversia acerca de los conocimientos en relación a qué es y para qué
Sirve el Tamiz Auditivo Neonatal 62
5.5.3. Subcategoría: Desconocimiento de las
características del neonato para la práctica del tamizaje 63
5.6. Categoría II: Necesidades 64
5.6.1. Subcategoría: Ausencia del Programa en otras
regiones y otros hospitales del país. 64
5.6.2. Subcategoría: Exclusión del tamizaje de neonatos que no fueron evaluados entre el cuarto y el quinto
días de nacidos, y horario de atención insuficiente 65 5.6.3. Subcategoría: Falta de habilidad del personal
para realizar el tamizaje 66
5.6.4. Subcategoría: Explicación confusa acerca de los resultados del tamizaje, pues no se aclara
qué significa cuando “falla” 67
5.6.5. Subcategoría: Servicio de terapia de lenguaje
ix
5.6.6. Subcategoría: Apoyo insuficiente de docentes
para el desarrollo del lenguaje 69
5.6.7. Subcategoría: Apoyo económico amplio para algunos casos e insuficiente e ineficiente para
otros en la adquisición de auxiliares auditivos 69
5.7. Categoría III: Sentimientos 70
5.7.1. Subcategoría: Sentimientos negativos ante
la explicación de los resultados del tamizaje 71 5.7.2. Subcategoría: Controversia de sentimientos en
la fase del tamiz del Programa 72
5.7.3. Subcategoría: Controversia de sentimientos en
la fase de diagnóstico del Programa 73
5.8. Categoría IV: Actitudes 74
5.8.1. Subcategoría: Controversia acerca de la actitud
con respecto al Programa de Tamiz Auditivo Neonatal 74 5.8.2. Subcategoría: Buenas perspectivas ante
los resultados del tratamiento 75
Capítulo VI. Consideraciones finales 77
6.1. Sobre los resultados 77
6.2. Recomendaciones 82
6.3. Propuesta desde la política pública 84
Referencias bibliográficas 86
Anexos y apéndice 94
Anexo 1
Paradigmas, enfoques, orientaciones y modelos evaluativos 98 Anexo 2
Escenario del estudio 99
Anexo 3
Fases del proceso del Programa TANIT 100
Anexo 4
x Índice de tablas y figuras
Tabla 1. Recopilación de resultados del Tamiz Auditivo
por estados de la República Mexicana 96
Tabla 2. Perfil general de las mujeres entrevistadas 56 Tabla 3. Perfil demográfico de los neonatos y su evolución
Cronológica durante el proceso del Programa TANIT 58 Tabla 4. Categorías y subcategorías identificadas en los
1
Evaluación del Programa de Tamiz Auditivo Neonatal en
México desde la perspectiva parental
María del Consuelo Martínez Wbaldo1 María de los Ángeles Torres Lagunas2 Resumen
La evaluación de programas sociales inició a nivel internacional en la década de 1950, en el ámbito educativo y, posteriormente, se difundió a otras áreas, incluyendo las de salud. En los últimos 50 años, su enfoque ha sido cualitativo. En México, el CONEVAL y EVALUAR realizan estas evaluaciones desde 2001. El Programa de Tamiz Auditivo Neonatal e Intervención Temprana universal inició en países desarrollados en el periodo 1964-1996; en Latinoamérica, en 2007; y en México, en 2010, como acción de políticas públicas del Plan de Desarrollo 2007-2012. Sus resultados fueron publicados por el CONADIS en el 2012, como rendimiento de cuentas, mostrando baja cobertura e inconsistencias en la información. Existen investigaciones acerca de aspectos específicos de estos programas mediante la perspectiva parental con enfoque cualitativo, pero no así evaluativo. El presente estudio se realizó siguiendo teóricamente el Modelo de Evaluación Respondente-Constructivista de Guba y Lincoln, con enfoque cualitativo. Su relativismo ontológico representa la realidad con construcciones mentales múltiples basadas en la experiencia social y la naturaleza local, es además epistemológicamente transaccional y subjetivista (vincula al investigador con el objeto investigado). Su metodología es hermenéutica-dialéctica. Los hallazgos de la evaluación se organizan de acuerdo con tres aspectos: favorable, desfavorables, y sin acuerdo. Se utilizó una entrevista semiestructurada en 14 mujeres, definiendo su participación por elección propositiva o de juicio, y respetando éticamente la confidencialidad y el anonimato. Las entrevistas, previa firma del consentimiento informado, se audiograbaron y transcribieron tal y como fueron expresadas (emic), y después fueron reducidas a texto etic, sin perder su esencia. Se utilizó el análisis de contenido latente para identificar, codificar y categorizar patrones primarios en los datos, y las subcategorías se organizaron de acuerdo a los aspectos del mencionado modelo. El rigor científico se logró por medio de la credibilidad, la transferibilidad y la confirmabilidad. Los resultados mostraron cuatro categorías: conocimientos; necesidades; sentimientos; y actitudes, con 15 subcategorías, de las que ocho se evaluaron como desfavorables, seis como sin acuerdo, y una como favorable. Los resultados serán presentados al personal responsable para la toma de decisiones. La propuesta, desde las políticas públicas, considera los factores que recomienda la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el éxito de estos programas, modificados de acuerdo con el contexto mexicano.
Palabras clave: proceso, tamiz auditivo, neonato, perspectiva parental
1. Médica cirujana, Maestra en lenguaje y audición, Jefa del Servicio de Investigación Sociomédica del Instituto Nacional de Rehabilitación. [email protected]
2
Evaluation of the Program of Neonatal Hearing Screening
and Early Intervention in Mexico from a Parental
Perspective
María del Consuelo Martínez Wbaldo1 María de los Ángeles Torres Lagunas2
Abstract
The evaluation of social programs was launched internationally in the decade of 1950-1960 in education, and later on spread into other areas, including health. In the last 50 years, it has been qualitative. In Mexico, the CONEVAL and EVALUAR have performed them since 2001. The universal Program of Neonatal Hearing Screening started in developed countries between 1964 and 1996, in Latin America in 2007, and in Mexico in 2010, as an action of public policies according to the Development Plan 2007-2012. Its results were published by the CONADIS in 2012 as accountability, which showed low medical coverage and inconsistencies in the information. There are several studies about specific aspects of these programs through the parental perspective with a qualitative approach, but there are no researches regarding evaluation aspects. The present study was carried out theoretically following the Guba and Lincoln respondent-constructivist model with a qualitative approach. Its ontological relativism, which represents reality by means of multiple mind constructions, is based upon social experience and local nature, and it is transactional and subjectivist (links the researcher with the researched object). The methodology was hermeneutical-dialectic. The findings of the evaluation are organized through three aspects: favorable, unfavorable, and without agreement comments. A semi-structured interview was applied to 14 women, defining their participation by means of purpose or judge choice, and ethically respecting confidentiality and anonymity. After signing the informed consent, the interviews were audio-recorded and transcribed as they were expressed (emic) and then reduced to an etic text, without losing its essence. It was used a latent content analysis to identify, codify and categorize primary patterns in data contents. The subcategories were organized according to the aspects of the model; the scientific rigor was achieved through credibility, transferability and Confirmability. The results showed four categories: knowledge, needs, feelings and attitudes, with 15 subcategories, from which eight were evaluated as unfavorable, six as without agreement, and one of them as favorable. These findings will be presented to the persons responsible for the decision-making process. From the public policy sphere, the proposal considers the factors recommended by the World Health Organization (WHO) for the success of these programs, which will be modified according to the Mexican context.
Keywords: process, hearing screening, neonate, parental
1. Medical Surgeon, Teacher of Language-Hearing, Sociomedical Head of Research at the National Institute of Rehabilitation. E-mail: [email protected] 2. Master and Doctor of Science in Nursing , Head of the Division of Graduate Studies at
3
Avaliação do Programa de Tamiz Auditivo Neonatal no
México desde a perspectiva parental
María del Consuelo Martínez Wbaldo1 María de los Ángeles Torres Lagunas2 Resumo
A avaliação de programas sociais iniciou-se a nível internacional na década de 1950, no âmbito educativo e, posteriormente, se difundiu a outras áreas, incluindo as de saúde. Nos últimos 50 anos, seu enfoque há sido qualitativo. No México, o CONEVAL e EVALUAR realizam estas avaliações desde 2001. O Programa de Tamiz Auditivo Neonatal e Intervención Temprana Universal iniciou-se em países desenvolvidos no período 1964-1996; na América Latina, em 2007; e no México, em 2010, como ação de políticas públicas do Plano de Desenvolvimento 2007-2012. Seus resultados foram publicados pelo CONADIS em 2012, como rendimento de contas, mostrando baixa cobertura e inconsistências na informação. Existem pesquisas sobre os aspectos específicos destes programas mediante a perspectiva parental com enfoque qualitativo, mas não no avaliativo. O presente estudo se realizou seguindo teóricamente o Modelo de Avaliação Respondente-Construtivista de Guba e Lincoln, com enfoque qualitativo. Seu relativismo ontológico representa a realidade com construções mentais múltiples baseadas na experiência social e a natureza local são ainda mais epistemologicamente transacionais e subjetivistas (vincula o pesquisador com o objeto pesquisado). Sua metodologia é hermenêutica dialética. Os resultados da avaliação se organizam de acordo com três aspectos: favorável, desfavoráveis, e sem acordo. Utilizou-se uma entrevista semi-estruturada em 14 izo, e respeitando éticamente a confidencialidade e o anonimato. As entrevistas, prévia assinatura de consentimento informado, se áudio gravaram e transcreveram tal e como foram expressas (emic), e depois foram reduzidas a texto etic, sem perder sua essência. Utilizou-se a análise de conteúdo latente para identificar, codificar e categorizar padres primários nos casos, e as subcategorías se organizou de acordo aos aspectos do mencionado modelo. O rigor científico se logrou por meio da credibilidade, a transferibilidade e a confirmabilidade. Os resultados mostraram quatro categorías: conhecimentos; necessidades; sentimentos; e atitudes, com 15 subcategorías, das que oito se avaliaram como desfavoráveis seis como sem acordo, e uma como favorável. Os resultados serão apresentados ao pessoal responsável para a toma de decisões. A proposta, desde as políticas públicas, considera os fatores que recomenda a Organização Mundial da Saúde (OMS) para o êxito destes programas, modificados de acordo com o contexto mexicano.
Palavras chave: processo, tamiz auditivo, neonatal, perspectiva parental.
1. Médica cirurgiã, Mestre em linguagem e audição, Chefe do Serviço de Pesquisa Sócio-médica do Instituto Nacional de Rehabilitación. [email protected] 2. Mestre e Doutora em Ciências de Enfermagem, Chefe da Divisão de Estudos de
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CAPÍTULO I
INTRODUCCIÓN.
1.1. Situación problemática
La presente investigación responde a la preocupación humana y profesional de la atención de menores con discapacidad auditiva, en la cual la problemática a destacar se relaciona con las repercusiones en el desarrollo comunicativo y escolar.
El desconocimiento de la magnitud del problema, las escasas acciones en política pública para su apoyo, la falta de resultados del Programa de Tamiz Auditivo a 5 años de su implementación, y el retardo en la llegada de los niños a los centros de atención especializados para su diagnóstico e intervención implica un abandono de cuidados en el campo de la salud pública.
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2008), con un considerable retraso en su tratamiento. Se sabe que los resultados en el desarrollo del lenguaje dependerán del momento en que inicie el tratamiento y la gravedad de la pérdida auditiva, acciones que más adelante permitirán a los niños aprender a leer y escribir (Berlanga Bolado et al., 2013).
Los logros en la comunicación y la escolaridad en los niños con pérdida auditiva de severa a profunda y sordera son preocupantes, pues ellos no alcanzan, en las condiciones actuales de enseñanza, un lenguaje que les permita comunicarse de acuerdo con sus necesidades. Existen reportes que refieren que esta población, con edades que oscilan entre los 7 y los 29 años de edad, tiene un promedio de escolaridad de 3.4 años, y un 19.2% de ella nunca ha asistido a la escuela (INEGI, 2000).
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considera una prevalencia de hipoacusia de 2,6 por 1,000, y calcula que en los países en desarrollo nacen 855 bebés por día con pérdida auditiva. En México, la estimación considera que cada año nacen entre 2,000 y 6,000 niños con sordera congénita (CONAPO,2014). Esta cantidad de menores no podía ser identificada antes del Programa de Tamiz Auditivo Neonatal e Intervención Temprana, pues sólo existían tres hospitales pioneros que realizaban la prueba (el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, y el Hospital General de México), con atención principal a niños con factores de riesgo para sordera. (González-González y colaboradores, 2012) Por otra parte, se encuentra el Instituto Nacional de Comunicación Humana, con servicios de diagnóstico e intervención especializada en audiología dirigidos a la población general; sin embargo, una desventaja para la población demandante consiste en que estas unidades médicas presentan una ubicación centralizada en el país, lo que dificulta su acceso desde otros estados de la República Mexicana.
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diagnosticar e intervenir tempranamente; y el tercero, para brindar apoyo económico de la salud para los nacidos en 2006 y hasta los 5 años de edad (Programa de Tamiz Auditivo Neonatal e Intervención Temprana, 2008).
La segunda acción se realizó con la finalidad de tamizar auditivamente al 50% de los niños que nacen en unidades médicas de la Secretaría de Salud, con la habilitación de casi 500 hospitales materno-infantiles en todo el país, y la capacitación de cerca de 1,500 profesionistas (enfermeras, médicos generales y pediatras) de esas unidades que ejecutan el tamizaje auditivo, 49 centros especializados para el diagnóstico y el tratamiento habilitatorio, y ocho hospitales capacitados y certificados para el tratamiento quirúrgico del implante coclear (Programa de Tamiz Auditivo Neonatal e Intervención Temprana, 2008).
8
coordinado por el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS).
Por último y de manera preocupante, al Centro de Diagnóstico de tercer nivel de atención de problemas de discapacidad de la Secretaría de Salud, ubicado al sur de la Ciudad de México, siguen llegando niños remitidos de hospitales del sector salud que pueden o no estar incluidos en el Programa TANIT, tanto del estado de México, como del interior de la República, pero cuyas edades son superiores a los 12 meses, lo cual habla de un retraso en el inicio de su tratamiento.
En este contexto, es necesario saber qué está ocurriendo con este Programa verdaderamente necesario para México, cuyo inicio conformó la esperanza de atención temprana para esta discapacidad que, por no percibirse a simple vista, se considera invisible y repercute en el desarrollo individual, familiar, social, educativo y laboral de quienes la padecen. Una manera de tener información acerca de los resultados del Programa es realizando una evaluación del proceso desde la perspectiva de quienes lo han vivido, ya que los testimonios de las experiencias subjetivas de los padres durante cada una de las fases del Programa TANIT permitirán identificar las condiciones en que el Programa se está conduciendo.
1.2. Objeto de estudio
9 1.3. Interrogante de la investigación
¿Cómo es evaluado el Programa de Tamiz Auditivo Neonatal en México desde la perspectiva parental?
1.4. Objetivos de la Investigación 1.4.1. Objetivo General
Evaluar el Programa de Tamiz Auditivo Neonatal en México desde la perspectiva parental.
1.4.2. Objetivos específicos
-Describir el proceso del Programa de Tamiz Auditivo Neonatal en México en cada una de sus etapas desde la perspectiva parental.
-Analizar las condiciones evaluadas desde la perspectiva parental del proceso del Programa de Tamiz Auditivo Neonatal en México con el enfoque del modelo respondente-constructivista de Guba y Lincoln.
1.5. Justificación y relevancia del estudio
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mejoramiento de su calidad de vida. Lo anterior se logró extrayendo la información del proceso del Programa en sus cuatro partes o etapas: tamizaje, diagnóstico, intervención, e implante coclear, desde la perspectiva parental.
Desde el punto de vista temático, la investigación se justifica debido a que el Programa de Tamizaje Auditivo Neonatal es relativamente nuevo en México (cinco años desde su inicio), y existen algunos reportes de resultados, mostrados mediante porcentajes de cobertura en tamiz, diagnóstico y tratamiento, publicados en forma de notas periodísticas en algunos estados de la República Mexicana, y relacionados con estas actividades desde 2010 hasta 2015 (Ver anexo 1), así como algunos artículos publicados (en Monterrey, NL, por Yee-Arellano, A. et al., 2006; en Tlaxcala, por Bolaños, M., 2014; y otro en un hospital privado de la Ciudad de México, por Sandoval-García M.A. y cols. en 2012 con el mismo objetivo.
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del Programa, y aún no se cuenta con publicaciones con enfoque cualitativo de este tema en México, por lo que faltan datos empíricos que consideren aspectos subjetivos y el perfil sociocultural de las personas implicadas.
12
CAPÍTULO II
CONTEXTO DEL ESTUDIO
1.1 Hipoacusia y Programas de Tamiz auditivo.
La hipoacusia y la sordera son dos términos que se refieren a la pérdida auditiva parcial o total de la capacidad de percibir o entender el sonido (Suárez, Suárez y Rosales, 2008), lo cual puede ir desde una pérdida leve (hipoacusia superficial), hasta una sordera profunda permanente (hipoacusia con un umbral promedio mayor de 90 dB HL en las frecuencias entre 0.5 y 4 kHz), cuyo inicio puede ser congénito, genético o adquirido.
Dorman M.F., mencionado por Castillo-Maya y cols. (2001), refiere que al menos un 60% de los casos de hipoacusia profunda de inicio tardío está causado por factores genéticos, en su mayoría por mutaciones de un solo gen, mientras que el 25% es sindrómico; entre el 75% y el 80% presentan una causa hereditaria de tipo autosómico recesivo; un 15% resulta autosómico dominante; y del 2% al 3% muestran trastornos ligados al cromosoma X, en tanto que en el grupo de estos trastornos no sindrómicos se incluyen los padecimientos hereditarios de origen mitocondrial (Castillo-Maya, Peñaloza-López y Hernández-Orozco, 2001).
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el desarrollo del habla y el lenguaje, por lo que la Comisión Mixta de Audición Infantil recomendó, en 1994, la detección universal a niños menores de 3 meses de edad y su intervención a más tardar a los 6 meses de vida; lo que ha implicado un cambio significativo para atender este problema. (American Academy of Pediatrics, 1999).
Varios países de todo el mundo han iniciado programas de tamiz auditivo neonatal con la finalidad de poder ofrecer un tratamiento oportuno para los menores; sin embargo, la edad promedio actual de detección de la afección en los niños de esos países se da a los 14 meses (Erenberg, Lemons, Sia, Trunkel y Ziring, 1999).
Dentro de los antecedentes internacionales de los programas de tamiz auditivo neonatal se hace referencia a que, inicialmente, fueron dirigidos a niños que presentaban factores de alto riesgo, los cuales fueron establecidos por el Joint Committe on Infant Hearing (JCIH, según sus siglas en inglés) de Estados Unidos, desde 1971, para las etapas prenatal, perinatal y postnatal (American Speech-Language-Hearing Association [ASHA], 1994); sin embargo fue notorio que de los recién nacidos con hipoacusia, al momento del parto, el 50% no tenía factores de riesgo, lo que llevo a implementar programas de tamiz auditivo neonatal universal (Mauk, White, Mortensen y Behrens, 1991).
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- Estudiar ambos oídos en al menos el 95% de todos los recién nacidos.
- Detectar todos los casos de pérdida auditiva bilateral superiores a 40 dB HL.
- Obtener un índice de falsos positivos igual o inferior al 3% y un índice de falsos negativos de 0.
- Obtener una tasa de envío para estudio audiológico y confirmación del diagnóstico menor del 4%.
- El diagnóstico definitivo de la hipoacusia y la rehabilitación no deben prolongarse más allá de los 6 meses.
En reportes de costo-beneficio del tamiz auditivo neonatal, se señala una erogación un 60% menor que el tamiz metabólico, y puede repetirse cuantas veces sea necesario (Erenberg et al., 1999; Rivera RT,2001)
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aplicará otro estudio denominado Potenciales Auditivos Provocados de Tallo Cerebral. La sensibilidad y la especificidad de este último son óptimas, pero el costo es mayor, así como su tiempo de realización; además, se requiere personal con mayor nivel de capacitación. No obstante, en la actualidad también existen equipos automatizados para apoyo del tamizaje (Peters, 1986).
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En América Latina, sólo se tienen algunos datos sobre legislación, programas piloto y planeación; en tanto que en Cuba (1983), Colombia (1993), Argentina (1997), Brasil (1998), y el resto con noticias a partir del 2000 (Brigard y cols., 2002) y por razones de falta de financiamiento, equipamiento, personal capacitado para el tamiz, diagnóstico e intervención, así como información a las madres, los médicos, los políticos y la población general, se dificulta su implementación y desarrollo (Olusanya, 2001). Las condiciones de estos programas han sido reportadas por esta última autora y por investigadores de la Universidad de Gallaudet, Washington D.C., en una encuesta realizada en 2007, en la cual participaron seis países latinoamericanos (Chile, Costa Rica, Guatemala, México, Panamá y Uruguay) y cuyos resultados reportaron que en tres (50%) de ellos, el tamiz se realiza sólo “en algunos de sus hospitales” en el modo de “tamiz auditivo universal” y “los gastos son sufragados entre el gobierno y la familia del afectado”; en sólo dos naciones Argentina y Chile los programas “están legislados” y tienen “una base de datos” para informar sus resultados; y en los seis países existen “servicios de adaptación de auxiliares auditivos, implante coclear y terapia de lenguaje”. Las actividades de estos programas iniciaron entre 2000 y 2010, y actualmente se están realizando estudios piloto, y se está también elaborando la normatividad y la planificación para su implementación (Gerner de G. B. et al., 2011).
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llamado oportunamente la “revolución global silente”; pero, por otro lado, la falta de recursos limita la extensión del tamiz auditivo a nivel nacional y pone en peligro la continuidad de estos programas (Morton y Nance, 2006; Olusanya et al., 2007).
En Latinoamérica, éstos programas están en proceso, por lo que la evaluación aún es infrecuente. La manera de evaluarlos está indicada desde el año 2000, con los criterios enunciados dentro de la guía de indicaciones del Joint Committee on Infant Hearing, y revisados en 2007; utilizada en países desarrollados, sus criterios están relacionados con los porcentajes de: la cobertura del tamiz, los falsos positivos, el tamiz subsecuente, referidos al diagnóstico, la asistencia al diagnóstico, y el promedio de edad del diagnóstico en meses; además, se recomienda que la evaluación sea continua y regular, por el sistema de monitoreo del estado de rendimiento (American Academy of Pediatrics, 1999)
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por parte de los profesionistas y de los padres, y hacia la práctica de la detección temprana como algo deseable.
Actualmente, se comienza a incrementar la evaluación de programas sociales e institucionales, con orientación hacia los siguientes propósitos: la realimentación del desempeño, la rendición de cuentas a la sociedad acerca de la calidad de lo evaluado, la mejora, la solución de problemas, la sostenibilidad y el impacto de lo evaluado, la toma de decisiones acerca de la continuidad, el posicionamiento (advocacy), la comunicación, la defensa de un programa o una institución, el aprendizaje organizacional para mejorar la evaluación, la construcción de la capacidad de evaluación, y la planeación estratégica (Correa S., Puerta A. y Restrepo B. (2002)
En México, los antecedentes del Programa de Tamiz Auditivo Neonatal corresponden a los consensos latinoamericano y mexicano acerca del tamizaje auditivo neonatal llevados a cabo, el primero, entre 2007 y 2009, con la participación de Puerto Rico, Guatemala, Panamá, Argentina, Colombia y Brasil. Se elaboraron 50 enunciados que agruparon seis temas: principios básicos; justificación del Tamiz Auditivo Neonatal (TAN); objetivos, indicadores y metas; metodología y evaluación de resultados y su seguimiento; y compromisos profesionales, éticos e institucionales, mientras que el consenso mexicano retoma la mayoría de estos enunciados para conformar su programa (Villalobos y Rosete, 2014).
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se realizó la planificación, la capacitación y se obtuvo la infraestructura en todo el país, considerando 500 de los hospitales materno-infantiles de la Secretaría de Salud, en los que ocurren la mayoría de los nacimientos. Se proporcionaron 500 equipos automatizados de emisiones otoacústicas para el tamizaje, los cuales se otorgaron a 49 unidades médicas que confirmarán el diagnóstico. Se brindaron también equipos de Potenciales Auditivos Evocados de Tallo Cerebral; unidades, que son atendidas por personal especializado en diagnóstico y adaptación de auxiliares auditivos; se ofreció capacitación para el tamizaje a 1,200 trabajadores del área de salud, enfermeras, médicos generales y pediatras; y se incluyeron 37 licenciadas en terapia auditiva-verbal y personal médico certificado en el tratamiento quirúrgico del implante coclear en ocho hospitales.
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Cinco hospitales de la Ciudad de México confirman el diagnóstico: Instituto Nacional de Rehabilitación, Hospital Infantil “Federico Gómez”, Hospital General de Xoco, Hospital General Juárez de México, y el Hospital General de México, así como los hospitales de alta especialidad en el interior de la República y ocho hospitales certificados para el tratamiento quirúrgico: Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, Instituto Nacional de Pediatría, Instituto Nacional de Rehabilitación, Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, Hospital General de México , Hospital del DIF Hidalgo, y el Hospital de Alta Especialidad del Puerto de Veracruz, entre otros. Estos datos se encuentran en sus etapas de inicio, evolución y en su estado actual del Programa TANIT (Berruecos VP, 2015).
Dos años después de iniciado el programa, el CONADIS publicó, en 2012, los resultados del Programa TANIT, como una evaluación de rendición de cuentas a la sociedad, en la que se muestra que el 43.76% de los neonatos nacidos en unidades médicas de la Secretaría de Salud en el país entre 2010 y 2011 habían sido evaluados por el Programa; de ellos, 1,899 confirmaron su diagnóstico, y se conformó un índice de 2.7 por 1,000, el cual es comparable con las estimaciones de la OMS.
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auxiliares auditivos, del resto (51%) se ignora su tratamiento. Asimismo, sólo hay datos de 123 neonatos tratados con implante coclear, y 130 niños se encuentran en terapia; esto se debe a que el tamiz se realizó hasta ese año sólo en una cuarta parte de los hospitales de la Secretaría de Salud. Hubo dificultades en el seguimiento de los casos y pocos neonatos fueron intervenidos, lo que se traduce como una baja cobertura e inconsistencia en los resultados publicados.
A nivel Institucional, la atención de la discapacidad auditiva se ha realizado en instalaciones médicas especializadas de la Secretaría de Salud; del Instituto Nacional de Comunicación Humana, desde 1954 a 2000, año en que fue agrupada junto con otras dos instituciones: el Instituto Nacional de Ortopedia y el Instituto de Rehabilitación, lo que conforma ahora el Instituto Nacional de Rehabilitación, que se ha caracterizado por diagnosticar e intervenir a la población con problemas de audición, lenguaje, habla, voz, vértigo y aprendizaje; el Hospital General de México; el Hospital Infantil “Federico Gómez”; el Instituto Nacional de Pediatría; y el Hospital General Juárez de México, con atención predominante a la población infantil que nace en sus instalaciones y principalmente a niños con factores de riesgo para sordera.
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percibe una asistencia relativamente escasa de casos referidos por presentar “falla” en el tamizaje auditivo neonatal, y los que llegan, lo hacen con retraso en la edad para iniciar su tratamiento. Esto puede deberse a que los 18 hospitales materno-infantiles de la Ciudad de México que realizan tamizaje tienen como referencia para el diagnóstico al Hospital General de Xoco, desde donde son referidos a los hospitales que ofrecen el implante coclear como tratamiento, en tanto que las instituciones para la terapia de lenguaje son insuficientes, lo que retrasa la habilitación, que se inicia después de los 12 meses. En otros países, las causas de retraso se deben al tipo de tamizaje que se ofrece, como es el caso de la prueba de distracción en el Reino Unido, donde, de acuerdo con Davis y sus colaboradores (1996), el 71% de estos niños llega entre los 18 y los 42 meses de edad para su diagnóstico y tratamiento.
El Programa TANIT está constituido por cuatro fases: el tamiz, el diagnóstico, el tratamiento protésico y terapéutico de lenguaje, y el implante coclear, y se basa en los criterios de la American Academy of Pediatrics (1999), que indica:
- Estudiar ambos oídos en al menos el 95% de todos los recién nacidos.
- Detectar todos los casos de pérdida auditiva bilateral superior a 40 dB HL.
- Obtener un índice de falsos positivos igual o inferior al 3% y un índice de falsos negativos de 0.
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- No prolongar el diagnóstico definitivo de la hipoacusia y la rehabilitación más allá de los seis meses de edad.
Por lo anterior, en el Programa TANIT se retoman y plantean los siguientes objetivos, indicadores y metas:
-Identificar (según el TAN) a todos los neonatos con pérdidas iguales o mayores a 50 dB en el mejor oído, en un porcentaje no menor al 90% para todos los nacidos en la institución, el municipio o el estado en donde se instale el Programa, el cual debe tener una tasa de falsos positivos no mayor al 5% (cifras mayores producen desconfianza en los neonatólogos).
-Las referencias para la evaluación diagnóstica integral no deben en general ser mayor al 5% de los casos estudiados.
-El índice de falsos negativos debe ser del 0%, la identificación, el diagnóstico y el inicio de la intervención para considerar procesos exitosos no debe rebasar los 6 meses de edad, pues todo niño tiene derecho a pruebas del TAN al nacer, por lo que existe obligación del Estado y la sociedad de proveer estos servicios (Berruecos VP y Rosete M, 2014).
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Programa evalúan sus condiciones y construyen la realidad bajo su perspectiva, que puede aportar conocimientos acerca de su ejecución, los cuales responden a sus necesidades y sentimientos.
En la literatura, se encuentran diversas publicaciones relacionadas con la evaluación de los sentimientos, los conocimientos y las actitudes de los padres y los profesionistas participantes en los programas de tamiz auditivo neonatal, en su mayoría por medio de investigaciones con enfoque positivista, y los menos, con enfoque cualitativo. A continuación, se presentan algunos resultados de estos estudios, destacando que los numéricos dejan muchas dudas en relación con el porqué de sus hechos, tal como ya se mencionó.
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conocimiento del tamiz en los profesionistas de la salud, se mostró que los médicos obstetras y los pediatras tienen más conocimientos (100%) que los enfermeros (78%) y que las madres (28%); incluso, de 32 madres a quienes se preguntó, el 81% dijo no haber recibido orientación sobre la hipoacusia (Hilú M y Zeigelboim BS, 2007).
Asimismo, se han medido los conocimientos relacionados con la etiología de la hipoacusia. En un estudio hecho en Nigeria a 101 madres, el 73% la relacionó con el sarampión; 73%, con infecciones del oído; 74%, con la ictericia; y 24%, con asfixia al nacimiento. El 95% de ellas tuvo una actitud positiva del tamizaje y un 87% estuvo de acuerdo con el uso de auxiliares auditivos (Olusanya et al., 2006). En otra investigación Swanepoel y Almec (2008) se interrogó acerca de este tema a 100 madres sudafricanas de zonas urbanas del sistema de salud pública, un 57% consideró que la hipoacusia se debe a espíritus ancestrales o a sangre impura; 50% opinó que se debe a infecciones, medicamentos y causas congénitas; no obstante, el 99% aceptó el tamiz y la adaptación de auxiliares auditivos para los neonatos.
En su estudio publicado por (Fox y Minchom, (2008). sobre la experiencia de 128 madres cuyos hijos pasaron el tamiz, 41 presentaron “falla” y ocho fueron referidos al audiólogo, y refirió que ellas se quejaron de no recibir información clara acerca del tamiz, lo que aumento su ansiedad, la insatisfacción por el Programa y mayor propensión a declarar que el estudio molestó a sus hijos .
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experiencia del tamiz y la intervención temprana, el apoyo de los profesionistas, los consejos para padres y profesionistas que trabajan en el mismo proceso, la identificación de categorías que hablan de la importancia de que el tamiz genera confianza, la explicación sobre el tamiz (¿cuándo y cómo funciona?), sus resultados, antecedentes de otros miembros de la familia que son sordos, los conocimientos preexistentes, la confirmación de la sospecha de sordera, las creencias de que el tamiz da el diagnóstico, la no comprensión de por qué el tamiz no da el diagnóstico, y los resultados del tamiz considerados fraudulentos.
La experiencia del tamiz evaluado mediante cuestionarios estructurados ha permitido conocer la satisfacción y las necesidades de las madres durante el proceso del Programa. De este modo, (Russ et al., 2004), aplicaron un cuestionario a 82 padres de niños tamizados en Victoria, Australia, identificando que los padres requieren apoyo durante el tamizaje y el diagnóstico; las estrategias para lograr el uso de auxiliares en sus niños; y mayor capacitación del personal al dar los resultados de los estudios. Los porcentajes en las variables medidas dan una idea de su frecuencia y su relación con otras, sin poder llegar a conocer a fondo por qué las madres se manifestaron así.
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acerca del impacto de recibir la noticia de hipoacusia de sus hijos; ellos comunicaron su sentir durante el proceso de diagnóstico, su relación ante éste, las condiciones generales en que se encontraron, la ruptura de las noticias y los servicios del post diagnóstico. En el estudio de (Fitzpatrick, et al, 2008), las preguntas se refirieron a los puntos fuertes y las deficiencias del sistema de atención del Programa de Tamiz Auditivo a 17 familias de cuatro centros de habilitación en Ontario, Canadá, los cuales respondieron refiriéndose a: los componentes del servicios (tamiz, audiología, terapia, y los soportes social y financiero), la coordinación de éstos, el apoyo a los padres (a través de los padres), la falta de información acerca de la pérdida auditiva, las opciones de terapia y sus recursos, la orientación para el pronóstico, y el acceso a la información.
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CAPÍTULO III
ABORDAJE CONCEPTUAL Y TEÓRICO
3.1. Abordaje conceptual
El presente estudio acerca de la evaluación de un programa preventivo en salud auditiva requiere abordar de inicio la conceptualización de sus variables de interés, de modo que comenzó con el término “evaluación”, que es una palabra “elástica” con diferentes usos y aplicaciones a una gama muy variada de actividades humanas. Su origen etimológico proviene del término francés évaluer, y su definición, de acuerdo con el diccionario de la Lengua Española (2014), señalar el valor de una cosa o determinar el valor de alguien o algo, algunos autores refieren que la palabra “evaluación” sirve para hacer un juicio, medir un objeto, una situación o un proceso, y si está dirigida a un servicio o actividad profesional, se requiere una sistematización por medio de procedimientos científicos que garanticen su validez y fiabilidad, con el uso de la investigación evaluativa utilizada en la investigación social (Montero RE, 2004).
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En la literatura existen múltiples definiciones para este término, pero una que lo sintetiza es la de Ander-Egg (2000), que la refiere como una forma de investigación social aplicada, sistemática, planificada y dirigida a obtener de manera confiable datos relevantes para apoyar un juicio de valor en los diferentes componentes de un programa en cualquiera de sus fases y de sus logros, lo que permitirá tomar decisiones o solucionar problemas, promoviendo conocimientos y comprensión de los factores asociados que llevan al éxito o el fracaso de los resultados.
Al revisar la literatura referente a evaluación y su clasificación, se encontraron diversas formas de enfocarla desde su evolución histórica, que inició con Tyler en 1967 y terminó con Guba y Lincoln en 1989 quienes propusieron modelos que van desde la primera a la cuarta generación. La quinta generación está aún en proceso. (Escudero T, 2003)
También existen diversas clasificaciones para los tipos y los modelos en materia de evaluación. La clasificación que ofrecen Alvira (1991) se resume de manera práctica conforme a cuatro criterios:
a) El momento en que se evalúa (ex-ante, durante, y ex-post o de impacto)
b) Las funciones que cumple (formativa, sumativa, y de impacto) c) La procedencia de los evaluadores (externa, interna, mixta, de
autoevaluación)
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Aplicando estos criterios en la presente investigación, su clasificación resulta de la siguiente manera:
- Criterio a) Durante = a lo largo del proceso de ejecución, recogiendo datos del funcionamiento del programa continua y sistemáticamente.
- Criterio b) Formativa = suministra información a medida que avanza el programa, para la toma de decisiones pertinentes con objeto de cambiar las acciones en curso.
- Criterio c) Interna = efectuada por profesionales pertenecientes a la propia institución, pero que no intervienen en el programa, pero pueden valorar objetivamente tanto el trabajo realizado o el proceso seguido, como los resultados obtenidos.
- Criterio d) El objeto a evaluar, que corresponde al proceso y el desarrollo del programa.
Otro concepto importante en esta investigación es el de los programas de salud, cuya definición también es diversa dentro de la literatura. Montero RE (2004) los define como el conjunto de actividades organizadas, integradas y coherentes dirigidas a mejorar el estado de la salud poblacional, y que deben de incluir en su diseño aspectos de análisis y evaluación para su revisión y ajuste al inicio, durante su curso y al concluir éste.
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institucional; y de acuerdo al lugar donde ejerzan su acción, se los clasifica en: nacionales, regionales o locales, donde deberán tener recursos asignados y estar bajo una unidad responsable (Europea, 2015; Montero RE, 2004). Otros autores los consideran como acciones de políticas públicas en salud, que pretenden reducir los problemas sociales, disminuir la desigualdad y satisfacer la necesidad social (Tobar, 2000). De acuerdo con la clasificación de este último autor, el Programa de Tamiz Auditivo Neonatal se considera, por su nivel de operación, como instrumental (incorpora estrategias con fines políticos); por su origen, en demandado (existe una necesidad y una demanda acerca de este tema); al considerar a quién se dirige, focalizado (sólo se aplica dentro de unidades médicas de la Secretaría de Salud); y por su contenido, en el rubro de población y estado de salud.
El concepto de “tamiz” es definido como una probabilidad de presentar un padecimiento; de acuerdo con la OMS, es la presunta identificación de enfermedades o defectos y no un diagnóstico definitivo, por lo que los sujetos que resultan positivos por medio de un tamizaje deberán ser enviados a diagnóstico, e intervención en caso necesario, actividades necesarias estas últimas que aseguran su éxito (González-González et al., 2012). Los resultados de la fase inicial del programa TANIT están relacionados con la sospecha de hipoacusia en el neonato.
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recién nacido y hasta el mes de vida, periodo recomendado para realizar el tamiz auditivo neonatal.
Finalmente, la evaluación del proceso del Programa se hace desde la perspectiva parental. La palabra “perspectiva” tiene su origen etimológico en el término latino perspicere (mirar a través de, observar atentamente), que involucra el punto de vista desde el que se analiza un asunto (Diccionario de la lengua Española, 2014).En términos de querer obtener información apegada a la realidad, para la mejora del programa, las aportaciones obtenidas de los padres que viven el proceso en todas o algunas de sus fases permitirán explicar los resultados. (Patton, 2002)
3.2 Abordaje teórico
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puede ser conocido?”; y la metodológica “¿Cómo puede el investigador averiguar si lo que él cree puede ser conocido?” Las respuestas a estas preguntas están limitadas entre ellas para determinar la coherencia del paradigma y, debido a que ellas son producto de la mente humana, no están exentas de error; ninguna construcción es o puede ser incontrovertible, los defensores de una construcción deben utilizar el poder de la persuasión y la utilidad de su posición para defenderla.
Guba y Lincoln (2002) analizan estas preguntas en relación con los paradigmas del positivismo, del postpositivismo, la teoría crítica y el constructivismo; este último es descrito en este capítulo, por ser parte de su propuesta de modelo de evaluación, que argumenta que hay que ser persuasivos y mostrar la utilidad de la propia posición con respecto a las políticas públicas, y además por ser este modelo la base de la presente investigación.
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interacción del investigador y el que las aporta; se interpretan con técnicas hermenéuticas convencionales, y se comparan y contrastan con un intercambio dialéctico, obteniéndose al final una construcción consensada que incluye la construcción etic del investigador.
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En relación con el rigor científico, Guba y Lincoln (1989) refieren los criterios equivalentes a confiabilidad y objetividad, por dependencia y confirmabilidad; y validez interna y externa, por credibilidad y transferibilidad. Las primeras se obtienen bajo las siguientes condiciones: que el estudio se realice en un contexto natural caracterizado por presentar realidades múltiples asumidas en función del tiempo y el contexto del investigador, el cual apoyado en éste se percata de qué preguntas formulará sin necesidad de una programación previa, y con el uso de técnicas propias de la investigación cualitativa.
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Con respecto a la triangulación, algunos autores, como Elliot JM. (1986) señala que, al comparar diversas apreciaciones, deberá observarse dónde difieren, si están de acuerdo o en desacuerdo, y que la prioridad de la triangulación está en los aspectos coincidentes; además, recomiendan que se dé explicación a los desacuerdos (Santos Guerra, 1990). En relación con este punto, existen diversos tipos de triangulación. Pérez SG., (1998)destaca los más comunes: de tiempo o de momentos, de sujetos o de niveles combinados de triangulación, de triangulación teórica, del investigado y de la triangulación de métodos.
En la investigación cualitativa, los datos están tan cerca de la realidad que no hay por qué preocuparse por su validez en cuanto a su recolección. No ocurre así en su análisis e interpretación, y esto es resuelto por la hermenéutica y el uso de una lógica no deductiva, la lógica dialéctica, en la cual las partes de un fenómeno son comprendidas desde el punto de vista del todo, de acuerdo con el modelo que fue utilizado en esta investigación.
Cuando se tiene la información, ésta será sometida al proceso de análisis e interpretación (hermenéutica), el que requiere de una relación dialógica con apertura para entablar una conversación que permita preguntar, intercambiar y discernir. Este proceso interpretativo recorre del todo a las partes, y de las partes al todo, intentando buscar un sentido; Dilthey (1944) denomina a esto círculo hermenéutico.
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verdad y la credibilidad se alcanzan en el consenso de los evaluadores y los evaluados; los hechos y los valores son interdependientes, los primeros no tienen valor si no se ubican en un marco de valores de donde procede la interpretación; los problemas identificados sólo tienen significado en el contexto en que se estudian; y los evaluadores forman parte de un proceso de negociación que termina en el consenso que explica cómo opera el programa (Picado X, 1991)
Parte de la comunidad científica comenta se resiste a otorgar rango de investigación a la evaluación; sin embargo, su aplicación ha permitido no sólo medir los logros (modelos Tylerianos), sino también comprobar los procesos descritos por Scriven, Stufflebeam, Pérez Juste.( Mora V, (2004) incluso existe confusión entre evaluar e investigar. Patton (2002) argumenta que la diferencia entre estas dos actividades consiste en que la primera produce información útil para la mejora de los programas y la toma de decisiones, mientras que la segunda busca producir conocimientos en relación a cómo se trabaja en la investigación
De este modo, cuando se habla de evaluación en sentido estricto, siempre se hace referencia a la investigación evaluativa, la cual no tiene métodos y técnicas que le sean propios, ya que usa los mismos que se utilizan en investigación social (Cano, 2005).
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lógica del procedimiento y su justificación. De tal manera que, dentro de la actividad evaluativa, actualmente existen diversos modelos y sus estudiosos, que utilizan en su práctica técnicas y metodologías que estén acortes con un paradigma.
En la literatura, se señala el carácter aplicado y práctico de la evaluación, en la medida en que el objeto de estudio está determinado por los programas y las políticas de las instituciones públicas. Debido a las limitaciones que se tienen hacia una aproximación “científica”, se llega a considerar a la evaluación como un “arte”, al producir una investigación en el contexto real; sin embargo, ella no carece de bases teóricas, pues éstas se han desarrollado a partir de aquellas emanadas de otras disciplinas. Por otra parte, su evolución teórica es fruto de la práctica profesional, que ha pasado del estudio exclusivo de los efectos, al examen de la aplicación concreta de programas y procesos causales que median la producción de los impactos deseados.
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algunos autores argumentan que, como su definición indica, es una síntesis o una abstracción de un fenómeno o un proceso, y la evaluación es un proceso, por lo que los modelos constituyen la manera de cómo un autor los resume o conceptualiza. Escudero ET 2003 y Hansen (2005) los agrupan en 6 categorías y hacen mención de sus autores 1) Modelos de resultados, cuyos autores son Popham, (1970) Scriven, (1973; Stainmetz (1983); y Tyler, (1969); 2) Modelos explicativos del proceso; 3) Modelos económicos; 4) Modelos de actor (Stake, 1967) Modelos de teoría del programa (Birckmayer y Weiss, 1998) y 6) Modelos sistémicos (Stufflebeam y Shinkfield, 1987; Stufflebeam,2004; Escudero, 2003)
De acuerdo con Chacón, López y Pérez,(1992), los modelos teóricos enfocados en la evaluación de programas se describen históricamente en:
-Evaluación centrada hacia los objetivos (Smith & Tyler, 1942), que evalúa la coincidencia entre objetivos y resultados, y reordena los primeros en función de los segundos.
-Método científico de evaluación (Campbell y Stanley, 1970; Cook y Campbell, 1979) que expone que no hay diferencias entre el método científico y el método evaluativo, y que se hace uso del método cuasi-experimental.
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-Planificación evaluativa de la evaluación (Cronbach, 1982) que está asentada en una planeación previsora y flexible de sus actividades.
-Evaluación orientada a la toma de decisiones (Stufflebeam, &
Shinkfield, A. J., 1985). Su estructura básica es CIPP: Contexto, Entrada,
Proceso, Producto, y utiliza metodología tanto cuanti como cualitativa.
-Evaluación responsiva de Stake (1995), que amplía la perspectiva de Tyler e incluye el examen de antecedentes, proceso, normas, juicios y resultados, además de mostrar un método pluralista, flexible, holístico, y subjetivo con orientación de servicio.
-Evaluación respondente-constructivista. Guba y Lincoln (1989) inician la evaluación desde el paradigma cualitativo.
-Evaluación basada en la teoría (Weiss, 1997). Las creencias y los supuestos que subyacen en un programa pueden expresarse en términos de secuencia de causas y efectos, delimitada en fases.
Las principales aportaciones teóricas para la evaluación fueron dadas por autores como:
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Campbell (1963), en su teoría de la acusación, no predice de forma absoluta una variable dependiente (resultados del programa), sino que estima el impacto marginal de la variable independiente (programa). La principal contribución de este autor fue la descripción y la evaluación de algunos diseños sin aleatorización –cuasi-experimentos– que facilitan la inferencia causal, la administración debería evaluar una nueva política y someterla a un experimento antes de hacerla extensiva a toda la población (sociedad experimental).
Stake (1967) articula la complejidad y la particularidad de los programas; su modelo propone dos matrices de datos para la descripción y el juicio, cada una de las primeras se divide en dos columnas: intenciones y observaciones para la matriz de descripción, y el estándar y los juicios. Para la de juicio, cada matriz recoge tres tipos de datos: antecedentes, datos sobre procesos, y datos de los resultados.
Más adelante, el anterior autor perfila el modelo de responsive evaluation, cuyo propósito es responder a los problemas y cuestiones reales. La evaluación es eficaz (responsive) si se orienta más a las actividades del programa que a sus intenciones. Sus características son: -Describir las actividades más que definir las intenciones del programa. -Dar mayor importancia a los problemas que a las teorías.
-Tomar en cuenta las interpretaciones de todos los involucrados en el Programa.
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-Enfatizar la necesidad de involucrar a los interesados en el análisis y la valoración de los programas (Rivera de Mendoza y Piñero Martín, 2006).
El modelo responsivo-constructivista (Guba y Lincoln, 1989) brinda un aporte a la actividad de evaluación, que se vuelve importante para poder determinar: a) Cuáles son los problemas, b) Cómo se pueden enfrentar, c) Cuáles son los logros, d) Cómo se pueden consolidar, y e) Cuál es el impacto de las actividades desarrolladas en el marco de los proyectos (Pichardo MA, 1989).
Desde la metodología cualitativa, Pitmann y Maxwell (1992) consideran cuatro modelos principales para la evaluación:
- Realista, con algunos planteamientos positivistas (Miles & Habermas, 1984).
- Constructivista (Guba y Lincoln, 1989), con lo cual se inicia el enfoque cualitativo en la evaluación.
- Pragmático o focalizado en la utilización (Patton, 1990, 1997) con enfoque cualitativo
- Crítica, considerada como una forma de indagación complementaria a la investigación científica (Eisner, 1991).
Evaluación respondente-constructivista
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del constructivismo (Russell y Willinsky, 1997) caracterizada por incorporar elementos tales como la negociación y la búsqueda de consenso entre todos los involucrados. Se denomina respondente porque retoma la propuesta de Stake y focaliza la evaluación en tres elementos organizadores del proceso: las reivindicaciones (los aspectos positivos o favorables al objeto evaluado), las preocupaciones (los aspectos desfavorables), y los problemas (aquellos aspectos en los que no hay acuerdo en la evaluación). Además, es constructivista porque son los individuos o los grupos quienes construyen sus propias ideas acerca del funcionamiento de un programa o un proyecto. El constructivismo toma en cuenta y valora la capacidad de crear, razonar y actuar del individuo, quien es protagonista, en este caso, de un proceso de evaluación. Este modelo lleva implícitos los elementos de empoderamiento, apropiación y educación, y toma en cuenta todas las instancias de negociación, a nivel de los diferentes individuos y grupos involucrados en determinar las reivindicaciones, los problemas y las preocupaciones. El cambio paradigmático de este modelo lo justifican los autores porque la metodología contempla la necesidad de identificar demandas, preocupaciones y asuntos de los implicados, por lo que se requiere una postura de descubrimiento más que de verificación, y porque toma en cuenta los factores contextuales. Aunado a esto, hay neutralidad metodológica útil, porque se buscan juicios de valor de un objeto social.
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madres que lo han vivido al lado de sus hijos, y quienes al momento del estudio se encuentran en diferentes etapas del programa y construyen el conocimiento, el cual es reconstruido por el evaluador, quien mantiene su vinculación con el objeto a evaluar y permite la credibilidad al hacer uso del ciclo hermenéutico-dialéctico. Esto sirve también como triangulación y, en la parte respondente, permite organizar las subcategorías que son las evaluaciones del Programa con aspectos positivos, negativos y sin acuerdo, también denominadas reivindicaciones, problemas y preocupaciones, respectivamente, que consideran los factores contextuales y la neutralidad metodológica que llevan a un juicio de valor del objeto social evaluado, el cual permitirá la discusión ante otros interesados que tienen el poder de la toma de decisiones, y que se encuentra relacionado con la propuesta final de este estudio.
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existió una conexión intrínseca entre un niño con discapacidad y la patología familiar, aspecto etiquetado como “familias patológicas” (Dykens, 2006).
Ferguson,(2002) menciona que las propuestas dadas por los profesionistas sobre este acontecimiento asumen consecuencias trágicas inherentes a la discapacidad, cuyos efectos negativos impiden opiniones positivas, a tal grado que los padres consideran que el nacimiento de un niño con discapacidad es una tragedia (Harry, 2002).
Actualmente, esta visión se ha modificado debido a la nueva conceptualización de discapacidad, el arribo de la psicología positiva, las políticas de inclusión, y la normatividad de la discapacidad, entre otras; sin embargo, se acepta que tener un niño con discapacidad es al menos un acontecimiento estresante, que se incrementa a medida que transcurre la transición de la vida del niño (Wehmeyer y Field, 2007). No obstante esto, cuando se enfrenta y evoluciona, la adaptación de la discapacidad promueve opiniones positivas, pues los padres consideran que no es una situación fácil, pero que se logra llevar a una vida más rica, valiosa y plena (Dykens, 2006).
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Castilla del Pino (2000)[cumple tres funciones: vincularnos con los objetos, expresar esa vinculación, y organizar axiológicamente la realidad; los sentimientos revelan el mundo de los valores, por lo que están relacionados con la ética.
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CAPÍTULO IV
ABORDAJE METODOLÓGICO
4.1. Enfoque investigativo y modelo evaluativo
La presente investigación presenta un enfoque cualitativo de diseño descriptivo, cuyo abordaje metodológico corresponde al modelo respondente-constructivista de Guba y Lincoln, en el cual la participación de los entrevistados permitió construir un conocimiento que posteriormente fue reconstruido por la evaluadora desde un proceso hermenéutico-dialéctico, para identificar las categorías y subcategorías que hablan de las demandas, las preocupaciones y los aspectos de los implicados, con lo que los resultados adquirieron una postura de descubrimiento más que de verificación, y organizadas desde el modelo respondente en reivindicaciones, problemas y preocupaciones que consideran los factores contextuales y la neutralidad metodológica que llevaron a un juicio de valor del objeto social evaluado, con un contenido alto de valores y de ética. De lo anterior depende su transferencia de un escenario a otro, manteniendo las construcciones originales (emic) de los participantes y (etic) del investigador. Esto permitirá la discusión ante otros interesados que tienen el poder de la toma de decisiones relacionado con la propuesta final de este estudio.
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mueve hacia una situación sin fórmulas preconcebidas. Se incluyeron y usaron conocimientos tácitos representados por aquellos que se pueden simbolizar sin manipular, mediante el uso del círculo hermenéutico-dialéctico que permitió seleccionar a los entrevistados.
4.2. Escenario del estudio
Este estudio se llevó a cabo en las instalaciones del área de audiología de una institución de tercer nivel de atención especializada en rehabilitación de sujetos con discapacidad, ubicada al sur de la Ciudad de México y perteneciente a la Secretaría de Salud, que otorga atención a población no asegurada procedente de cualquier estado de la República Mexicana; en las instalaciones (sala de espera) de un hospital general de la Secretaría de Salud, ubicada al oriente de la Ciudad de México, que realiza el tamizaje a neonatos que nacen en el área de obstetricia del propio hospital, y a aquellos con factores de riesgo referidos de otros hospitales públicos y privados; y de dos hospitales materno-infantiles de la zona sur y poniente de la Ciudad de México, donde se realiza el tamiz auditivo universal (Ver Figura 2).
4.3. Sujetos de estudio
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cuyas edades al momento de la entrevista fueron menores a los 5 años. Estas madres fueron sujetos ideales para compartir su experiencia, la cual es muy reciente, ya que sus hijos están experimentando desde el tamizaje hasta la intervención quirúrgica del implante coclear, es decir, desde la fase inicial hasta el final del Programa.
