¿Condenados a vivir? - el derecho a la muerte digna en Colombia

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(1)UNIVERSIDAD DE LOS ANDES. Facultad de derecho. ¿Condenados a vivir? El derecho a la muerte digna en Colombia. Adriana Nieto Laverde. Dirigida por: Laura Rico. Mayo 24 de 2010.

(2) 2. Índice Una aproximación a la muerte digna……………………………………………………..3 Los ejes de la mirada……………………………………………………………………….6 La dignidad humana: sus elementos constitutivos…………………………………..6 Los desencuentros del debate………………………………………………………10 Los caminos posibles del final……………………………………………………..13 Límites y posibilidades jurídicas…………………………………………………...15. Sus voces también cuentan……………………………………………………………….19 Algunos puntos de llegada………………………………………………………………..37. Bibliografía………………………………………………………………………………..42 Anexos……………………………………………………………………………………..46 Entrevista 1. Helí Beltrán Martínez………………………………………………...46 Entrevista 2. Pablo Gómez Hurtado………………………………………………..63 Entrevista 3. Ruth Garzón Estrada…………………………………………………75 Entrevista 4. Ana Beatriz Cubillos Garzón………………………………………...81 Entrevista 5. Blanca Ariza de Escobar……………………………………………..93 Entrevista 6. Padre Jaime Rodríguez……………………………………………...102 Entrevista 7. Sandra Patricia Reyes Camargo…………………………………….117 Entrevista 8. Sonia Cárdenas Salazar……………………………………………..123 Entrevista 9. Carolina DuránLópez y David Fernández Abisambra……………..140.

(3) 3. Una aproximación a la muerte digna Hay una verdad ineludible, una realidad que nadie desconoce: todos moriremos algún día. ¿Cuándo? No se sabe. La certeza sólo se alcanza hasta el hecho mismo de la muerte. No obstante, hay formas distintas de morir y si bien es cierto que resulta imposible evitar lo inevitable, así como se reclama el derecho a una vida digna, debería ser exigible el derecho a una muerte digna. En apariencia, los derechos a la vida y a la muerte digna se muestran irreconciliables e, incluso, antagónicos. Sin embargo, puede existir una interpretación distinta: la muerte digna es una de las formas de ejercer el derecho a vivir dignamente. Son derechos que se implican mutuamente. Elegir cómo vivir y cómo morir cuando la forma de existencia a que se ve condenada una persona niega la condición humana o cuando el dolor y el sufrimiento intensos e irremediables se convierten en una prolongada antesala del final, debería ser una decisión inmanente a la autonomía de los seres humanos. Lejos de ello, esta opción ha sido satanizada y condenada desde los ámbitos legislativo y sociocultural. Así, quienes son víctimas de esta situación cuentan con una única salida legítima: soportar el sin sentido de una vida sumida en el dolor insoluble o en una condición vegetativa irreversible en tanto son los mandatos de la ley y la costumbre. La legislación, pero fundamentalmente la cultura colombiana, vulnera la integridad física y mental de los enfermos cuando no les permite hacer uso de sus derechos e impone valores tradicionales a costa del sufrimiento y la degradación humana. Además, les coartada su libertad al impedirles optar por esa muerte que ponga fin al tormento inherente al deterioro ocasionadopor distintas enfermedades terminales o aquellas que imposibilitan el consentimiento. El contexto de vulnerabilidad en el que viven estas personas nos obliga a prestarle atención a la manera como el derecho puede contribuir a protegerlas, a permitirles hacer uso de sus derechos y a respetarles sus decisiones. Para abordar esta problemática con el debido.

(4) 4. cuidado, resulta útil acudir, en primer lugar, a la voz de quienes piden a gritos el derecho a concluir una vida tortuosa para poder morir con dignidad. Un acto concomitante a la opción por una vida digna. Aquí se anida el propósito de esta investigación: conocer las inquietudes, las angustias, los padecimientos, los miedos, los deseos y las determinaciones de las personas víctimas de enfermedades terminales en extremo dolorosas o pacientes en estado vegetal permanente o en situaciones de discapacidad total, para quienes la vida se les torna insoportable. Lo anterior, con la pretensión de comprender cuáles son las barreras jurídicas y socioculturales que impiden ejercer el derecho a morir dignamente. Desde este objetivo, el trabajo de campo de este estudio estará orientado a una población específica: personas que desean morir dignamente por cuanto sienten que su vida no merece continuar o, aquellos familiares que deben decidir por los miembros de su familia incapaces de consentir y cuya existencia está inmersa en el sin sentido o en el sufrimiento irremediable. Las voces de estos actores, en segundo lugar, serán contrastadas con los presupuestos y mandatos del sistema jurídico y con aquellos valores y manifestaciones culturales que dan cuenta de la manera como socialmente se concibe el drama de esta lucha en defensa de la dignidad humana. Desconocer el derecho a morir dignamente conduce a que, en la realidad, el derecho a la vida digna sea objeto de constantes violaciones. La normativa colombiana no oye la voz de quienes claman por una vida con dignidad y por ello, anhelan morir dignamente.Porque no se puede hablar de vida digna sin muerte digna. Son derechos íntimamente ligados: el primero, reconocido y protegido por la legislación y la jurisprudencia colombiana mientras el segundo, pareciera condenado al olvido o, cuando menos, a que se ignore su trascendencia desde argumentos, generalmente, soportadados en creencias de orden religioso que consideran que la vida no nos pertenece:es propiedad divina. Desde el marco normativo establecido por la Constitución Política de Colombia, se debe reconocer la presencia de múltiples y diversos derechos en juego en torno a la problemática compleja de la denominada dignidad humana: autonomía de la voluntad, vida digna, integridad física, libertad, no sometimiento a tratos crueles, inhumanos y degradantes, libre.

(5) 5. desarrollo de la personalidad y varios más. Entre estos derechos y la muerte digna existe una tensión irrefutable de hondas implicaciones éticas, jurídicas, políticas y culturales y son estas las tensiones que se abordarán en el presente trabajo, analizadas desde las voces de quienes las padecen. Estudiar las condiciones posibles para morir dignamente como el último ejercicio de una vida digna, puede contribuir a allanar el camino hacia un cambio en la legislación en pro de situaciones que favorezcan el ejercicio del derecho a la muerte digna. De la misma manera, que propicien cambios en las formas de pensar y de actuar y en los valores culturales en los que éstas se soportan. El debate en torno al derecho a la muerte digna es complejo y no da lugar a respuestas unívocas. Debe partir de aquella premisa que contempla la presencia de múltiples factores y de todas las miradas en él involucradas y, sobre todo, debe saber oír a quienes vienen luchando por el derecho a morir con dignidad. Sólo así será factible entender a qué situación nos estamos enfrentando. Los seres humanos tienen historias propias; sentimientos diferentes; concepciones de vida disímiles. Cada persona es dueña de un pasado particular. Somos hombres o mujeres, sujetos por entero individuales. Si bien desde el punto de vista de los derechos debe hablarse de igualdades, concebir a los seres humanos como iguales puede ser expresión de una fuerza homogenizante que busca abolir las diferencias y masificar. Desde una orilla opuesta, esta investigación aboga por entender a cada individuo como un ser íntegro, que se define a sí mismo, dueño de sus propias concepciones de la vida y de la muerte y a partir de las cuales puede asumir su libertad, su autonomía de la voluntad y el ejercicio de su dignidad. De este modo, ante la presencia de la enfermedad irremediable y extrema o ante la condición vegetativa o la discapacidad total, por una parte, debe asumirse que “no hay enfermedades, hay enfermos”; por otra, que estos seres individuales deben contar con el derecho a morir con dignidad..

(6) 6. Desde este marco, la legislación tendría también que actuar con un carácter democrático, reconociendo, además, que estamos ante un Estado Social de Derecho laico y pluralista en el que los derechos de la gente no se legislan desde el privilegio que pueda otorgarse a un credo particular. Quizás, como se profundizará en los siguientes capítulos, oír el testimonio de alguno de estos pacientes, puede corroborar la importancia fundamental de un estudio y de un enfoque como los que aquí se proponen:“He pensado en la eutanasia porque he pensado en la muerte. Cuando te diagnostican una enfermedad grave te obligan a meditar sobre tu muerte. De repente te das cuenta de que la muerte también tiene que ver contigo. No quiero morir sufriendo, no quiero pasar semanas en un hospital conectada a tubos y máquinas. No quiero ver cómo se degrada mi cuerpo si no hay solución de continuidad. Porque amo la vida, reivindico una buena muerte”1.. Los ejes de la mirada La pretensión de este capítulo no es otra que la de contextualizar y mostrar el enfoque de esta investigación. Para ello, se efectuará un breve análisis de los conceptos que serán el eje de la mirada interpretativa y analítica del trabajo. Igualmente, se expondrá el estado de la discusión en torno al derecho a morir dignamente y las tensiones que allí entran en juego. La dignidad humana: los derechos que la constituyen La vida digna debe entenderse como un concepto integral que implica el reconocimiento del valor de la condición humana que, como tal, ha de involucrar a un cuerpo y a una mente sanos, que despliegan pensamientos, afectos, valores y relaciones. Vida digna es entonces, la posibilidad de existir a plenitud, con la explícita voluntad de hacerlo, contando con las facultades mentales, afectivas y sociales que apuntalan la dignidad humana. Esta dignidad involucra así,aspectos mentales –del intelecto-, físicos, sicológicos, espirituales y sociales del ser humano que, como tales, constituyen la esencia del individuo2. No basta la mera existencia; el ser humano ha de desplegar su voluntad y su libertad desde la perspectiva de la dignidad, entendida como “valor inherente de nuestras propias vidas”3. “La vida y el vivir 1. Silvia. En: Espuña, Margarita. “Morir por amor a la vida. Testimonio de eutanasias en España”. Barcelona: Ediciones Luciérnaga, 2005. p. 142. 2 Corte Constitucional. Sentencia SU – 200 de 1997. M.P. Drs. Carlos Gaviria Díaz y José Gregorio Hernández Galindo. 3 Dworkin, Ronald. El dominio de la vida. Una discusión acerca del aborto, la eutanasia y la libertad individual”..

(7) 7. no son lo mismo. La vida de una totalidad psicofísica global humana (biológica e histórica) es la experiencia vital conjunta del existir corporal y anímico, en el tiempo y en el espacio. El vivir es la experiencia de cada instante de la vida mientras se mantiene, el reconocimiento y goce del cuerpo, la expresión autónoma de la dignidad, el desarrollo libre de nuestra personalidad, la manifestación de los afectos, emociones e ilusiones[…]”4.. Es tal la importancia otorgada por el ordenamiento jurídico a la dignidad humana que el artículo 1º de la Constitución Nacional determina que Colombia se funda, entre otros, en el respeto a ella. Por su parte, en su artículo 11, prevé que la vida es inviolable. Desde este panorama es claro que: “El concepto de vida que la Constitución consagra no corresponde simplemente al aspecto biológico, que supondría apenas la conservación de los signos vitales, sino que implica una cualificación necesaria: la vida que el Estado debe preservar exige condiciones dignas. De poco o nada sirve a la persona mantener la subsistencia si ella no responde al mínimo que configura a un ser humano como tal [...] La vida del ser humano, entonces, es mucho más que el hálito mediante el cual se manifiesta su supervivencia material. No puede equipararse a otras formas de vida, pues agrega al mero concepto físico elementos espirituales que resultan esenciales"5.. Además de lo anterior, se encuentran otros derechos de crucial importancia para esta investigación en tanto, de la misma forma, son constitutivos de la dignidad humana. Así, la autonomía de la voluntad; la libertad; el libre desarrollo de la personalidad; y, el no recibir tratos crueles, inhumanos y degradantes; derechos que, para una mejor comprensión, se abordan aquí por separado, toda vez que son los que están en juego a la hora de decidir o no, la manera como se ha de vivir y la forma como se ha de morir. La autonomía de la voluntad, “[…] exige […] el reconocimiento a la libre decisión individual sobre los propios intereses siempre que no afecte a los intereses de un tercero, o exige el respeto a la posibilidad de adopción por los sujetos de decisiones racionales no constreñidas. En esa medida, se puede entender como libertad individual para decidir sobre la propia vida, para dictarse normas a sí mismo, para materializar planes de vida […]”6. Así, este derecho corresponde a la potestad que, Barcelona: Editorial Ariel SA, 1994. p. 312. 4 Palacios, Marcelo. Soy mi dignidad. Eutanasia y suicidio asistido. Estados Unidos: Libros en Red. Colección Ciencias de la Salud, 2009. p. 20. 5 Corte Constitucional. Sentencia T- 067 de 1994. M.P. Dr. José Gregorio Hernández Galindo. 6 Marcos del Cano, Ana María. La eutanasia. Estudio filosófico-jurídico. Madrid: Ediciones Jurídicas y Sociales S.A.; Marcial Pons y Universidad Nacional de Educación a Distancia. Monografías Jurídicas, 1999. p.110..

(8) 8. en cabeza de los sujetos, recae para “configurar su vida”7 de acuerdo con sus reglas y concepciones; es el derecho a auto determinarse pero, invariablemente, con una limitante: los derechos de los demás. En coherencia con lo anterior, la libertad implica el derecho a decidir sobre sí mismo; la posibilidad de mantener un estado mental tranquilo y poder gozar y ejercer los derechos que la ley consagra de manera libre, siempre que esto no exceda la esfera de lo personal. Por ello, la libertad conlleva el poder decidir sobre el rumbo de la vida y sobre el derecho que cada quien posee a llevarla con dignidad. La libertad, se sustenta en la capacidad de raciocinio que tiene el ser humano, que le permite responder por sus actos y decisiones. La dignidad y la libertad se encuentran íntimamente ligadas y para lograr la primera es preciso vivir en libertad8. “La dignidad humana requiere que el hombre actúe según su recta razón y libre elección, movido por la convicción interna personal y no bajo la presión que otros hagan sobre su libertad, porque entonces el acto no sería libre, y al no serlo, no puede estar amparado por la legitimidad”9.. En lo que al derecho al libre desarrollo de la personalidad se refiere, igualmente en estrechos vínculos con los anteriores, aboga por defender la capacidad de los individuos para determinar su vida y el modo como ésta habrá de llevarse a cabo de manera autónoma. Este derecho, conforme lo ha señalado la Corte Constitucional reiteradamente, emana de la dignidad humana10. El libre desarrollo de la personalidad, Art. 16 Constitucional, está fundado en la potestad del individuo para tomar decisiones autónomas y racionales. Por su importancia, ha sido concebido como el sustento y el fin de los derechos que abogan por la protección de las alternativas de vida adoptadas por los sujetos autónomamente11. Por último, está el derecho a no ser sometido a tratos crueles, inhumanos y degradantes, del cual gozan las personas por el hecho de existir. Guarda vínculos directos con la dignidad y es condición sine qua non para realizarse como ser humano. Este tipo de tratos provocan 7. Íbidem, p. 111. Corte Constitucional. Sentencia C – 542 de 1993. M.P. Dr. Jorge Arango Mejía. 9 Íbidem. 10 Corte Constitucional. Sentencia SU – 642 de 1998. M.P. Dr. Eduardo Cifuentes Muñoz. 11 Corte Constitucional. Sentencia T - 472 de 1996. M.P. Dr. Eduardo Cifuentes Muñoz. 8.

(9) 9. sufrimiento, angustia y dolor en quienes los padecen, sentimientos que pertenecen al orden de lo físicoy lo sicológico. Infringir en otros individuos sufrimiento, conducirlos a degradación o maltratarlos,puede impedir la realización de los sujetos como personas, atentando contra los mandatos constitucionales12. Entendiendo estos derechos como fundamentales para el ejercicio del derecho a la muerte digna, resulta necesario precisar las nociones de muerte y muerte digna. La primera, asumida como la finalización de la vida, como la culminación de los signos vitales. Por su parte, la muerte digna habrá de corresponder con la manera como se ha querido vivir. Cada cual tienen unas concepciones de la vida, una formas en que quiere llevarla a cabo y la muerte tiene que responder a ellas, debe ser acorde con lo que el sujeto cree y quiere de su existencia13. Siendo entonces la muerte un hecho ineludible, cuando se aproxima el final de la existencia y en el último transe de la vida, irrumpen aspiraciones mínimas encaminadas tanto a no padecer dolores ni sufrimientos extremos como a evitar la degradación humana; igualmente, a perpetuar la autoestima y la estima de los demás hacia la persona que recorre el tramo final de su existencia; así, ante la muerte emerge con fuerza un anhelo de dignidad14.Siendo la muerte un hecho ineludible y apelando al derecho a una vida digna, lo único que en este momento queda para el ser humano es reclamar también el derecho a una muerte digna, esto es, oportuna, tranquila, sin dolor, contando con la información requerida y adecuada, respetando los deseos de quien se aproxima al final15. Entre los derechos a una vida y a una muerte digna, existen nexos incuestionables. La muerte es inmanente a la vida16. Si se goza del derecho a vivir dignamente, la muerte digna deberá comprenderse como ese último instante de ejercicio del derecho a vivir con dignidad. La manera en que se muere deberá corresponder con la manera como se ha 12. Corte Constitucional. Sentencia T – 382 de 1994. M.P. Dr. Hernando Herrera Vergara. Op. Cit. Dworkin. p 260. 14 Sánchez Torres, Fernando. Temas de ética médica. Bogotá: Giro Editores LTDA., 1995. p. 368. 15 Fonnegra Jaramillo, Isa. “Cuidados Paliativos y Eutanasia”. En: Sánchez Torres, Fernando (Ed.). La eutanasia. Bogotá: Academia Nacional de Medicina. Instituto Colombiano de Estudios Bioéticos, 1997. p. 150. 16 Escobar Triana, Jaime. El morir como ejercicio final del derecho a una vida digna. Bogotá: Ediciones El Bosque, 2000. pp. 148 y 149. 13.

(10) 10. querido vivir. “La dignidad en la muerte es consustancial a la dignidad en la vida, de modo que si hay un derecho a una vida digna también lo ha de haber a la libertad de elegir la muerte que consideramos acorde con nuestra dignidad”17.. Ahora bien, el problema no es sólo la existencia de los mencionados derechos; el problema radica en su eficacia. ¿Son derechos „de papel‟ o en verdad se goza de ellos y así, pueden ser ejercidos? Una cosa es la presencia de unos derechos y que todos o algunos sepamos de ellos; pero otra muy distinta es que, efectivamente, se pueda hacer uso de éstos, que en la realidad tengan cabida y no sean letra muerta. Es así como la vida digna no es un único derecho, está conformado por otros que no sólo la constituyen sino que permiten su ejercicio. Pero esos derechos que la constituyen y la dignidad de la vida misma, son los que permiten hacer uso del derecho a morir dignamente.De ahí su importancia. Los desencuentros del debate El derecho a morir dignamente es un problema objeto de grandes debates que permean distintas esferas de la sociedad. De una u otra forma, sus planteamientos apuntalan determinadas posiciones en los ciudadanos quienes, con frecuencia, adoptan posturas que desconocen las honduras de las vertientes en discusión. Estas concepciones, constantementese ven modificadas ante la presencia personal o cercana de una enfermedad dolorosa, irremediable o que resta la independencia y la autonomía. Por esto resulta fundamental aproximarnos a las tesis centrales de estos debates. Las posiciones en torno al derecho a morir dignamente son disímiles y desiguales. Desde una mirada amplia, van desde aquellas radicales que lo satanizan, oponiéndose de manera rotunda, hasta el extremo de desconocer el concepto de muerte digna. Otras posiciones intermedias, lo aceptan pero desde estrictos condicionamientos pues temen a los riesgos y abusos en los que se pueda incurrir; finalmente, están aquellas que abogan porque este derecho lo reconozca la legislación y sea adoptado y protegido por la sociedad y la cultura. 17. Op. Cit. Palacios. p. 13..

(11) 11. Así, quienes se oponen a la existencia del derecho a morir dignamente fundamentan su postura en argumentos tales como: primero, la ley lo prohíbe por ser la vida el bien jurídico de mayor protección que, de este modo, le otorga un carácter de inviolabilidad y supremacía absoluta; de aquí que ningún otro derecho la pueda poner en juego. “El derecho a la vida aparece como el primero y más importante de los derechos fundamentales y tiene, según el texto de la norma, el carácter de inviolable. La disposición no establece excepciones respecto de su amparo. Se trata, sin duda, de un derecho inalienable de todo ser humano, garantizado además con claridad en los pactos internacionales de derechos, que prevalecen en el orden interno […]”18.. Un segundo tipo de argumento también es fácil de identificar. Desde la óptica de la religión católica, se considera que la vida es sagrada en tanto Dios es su dueño y así, es el único que puede disponer de ella. Este punto de vista, igualmente considera que el sufrimiento –como aquel que puede anteceder a la muerte- redime y que, a mayor sufrimiento terrenal, mayor gloria se alcanzará en la denominada vida eterna. Así mismo, para la religión, la práctica de la eutanasia, entre otras, conduce al “oscurecimiento de la consciencia”. “[…] se afirma en dicha Encíclica [Evangelium Vitae no. 81], entre otros conceptos, que “la vida humana, don precioso de Dios, es sagrada e inviolable, y por esto, en particular, son absolutamente inaceptables el aborto procurado y la eutanasia[…]”19.. El tercer argumento, prevé que los valores culturales dominantes lo condenan por cuanto, a más del peso de lo religioso en ellos, va en contravía de las formas de pensar y de actuar arraigadas en fuertes tradiciones. Igualmente, desde la educación auspiciada por las más diversas instituciones, se crean sujetos sociales que reproducen valores cimentados en credos y en concepciones seculares de la vida y de la muerte. El cuarto y último argumento, considera que despenalizar la eutanasia lleva implícito unos riesgos para la sociedad que ésta no puede ni debe asumir pues esta práctica se presta para todo tipo de abusos y arbitrariedades20.. 18. Corte Constitucional. Sentencia C – 013 de 1997. M.P. Dr. José Gregorio Hernández Galindo. Sambrizzi, Eduardo. Derecho y eutanasia. Argentina: Fondo Editorial de Derecho y Economía. La Ley, 2005. pp. 267273. 20 Rodríguez, JaimeSDB. Bíos tánatos ética. Colombia: Giro Editores Ltda., 1998. pp. 86 – 87. 19.

(12) 12. Dentro de los que apoyan el derecho a morir dignamente pero de manera condicionada, argumentan prioritariamente el miedo a posibles abusos y los riesgos colaterales que se podrían derivar de la despenalización de la eutanasia. Así, comparten un temor con aquella postura radical antes señalada que descalifica la eutanasia; sin embargo, no se niega rotundamente al amparo del derecho a morir con dignidad; aboga sí, por una estricta regulación de su ejercicio. La práctica de este derecho debe acompañarse de claros procesos pedagógicos y además, la decisión del paciente ha de respaldarse en sólidos comités de ética médica, en psicólogos y en médicos. Finalmente, esta determinación, obedecerá a una reflexión argumentada y no a emotivos impulsos en razón del sufrimiento. Los razonesfundamentales que favorecen este derecho, entre otros motivos, señalan: primero, la decisión de morir con dignidad implica hacer uso de los derechos constitucionalmente otorgados y buscar la protección real de ese bien sagrado que es la vida digna; no la protección de la sola existencia o la simple supervivencia por cuanto, como ya se enunció, es claro que la vida es un derecho cualificado. Segundo, el imperativo de este derecho se sustenta en el hecho cierto de constituirse en el único medio que permite poner fin al dolor irremediable, a la agonía ilímite y al sufrimiento emergente de esa degradación humana extrema, vinculada a enfermedades atroces. Tercero, el ejercicio de este derecho posibilita el respeto a la autonomía de la voluntad, a la libertad de un individuo que decide renunciar al sufrimiento y al dolor, implicados en la prolongación de una vida indigna; igualmente, hace factible el libre desarrollo de la personalidad del sujeto que opta por un final digno para su vida21. “El caso es que muchos pensamos que la vida no es un valor absoluto; que la vida debe ligarse con calidad de vida, y que cuando esta calidad se degrada más allá de ciertos límites, uno tiene el derecho a dimitir. Este derecho a dimitir, el derecho a una muerte digna, a una muerte sin dolor y sin angustia, se inscribe […] en el contexto de una sociedad secularizada y de un Estado laico, donde ya nadie cree que el sufrimiento innecesario tenga sentido alguno […]”22.. 21. Op. Cit. Marcos. pp. 178 - 211. Pániker, Salvador. “Prólogo”. En: Thévoz, Michel y Jaccard, Roland. Manifiesto por una muerte digna. Barcelona: Editorial Kairós, 1993. pp. 12 y 14. 22.

(13) 13. Los caminos posibles del final El objetivo de esta sección no radica en discutir las posiciones diversas frente a las estrategias que hoy tiene la medicina para acabar con la vida degradada, dolorosa y así, indigna, de un paciente que carece de tratamiento médico curativo y sólo cuenta con limitados cuidados paliativos. El propósito busca precisar los términos centrales para comprender los caminos que permiten ejercer o no el derecho a morir dignamente. Resulta importante centrar esta discusión en torno a los reconocidos como enfermos terminales; esto es, aquellos pacientes a quienes la medicina ya no tiene nada terapéutico para ofrecerles; su estado de salud ha llegado a un nivel tal de complicaciones y de gravedad que no existe medicina capaz de sobreponerlo. Para estos pacientes terminales lo único que queda en torno a sus enfermedades y a sus vidas, es el denominado tratamiento paliativo23. El tratamiento paliativo se sustenta, fundamentalmente, en el empleo de la medicina del dolor así como en aquellas herramientas médicas cuya meta es sólo atenuar el sufrimiento del paciente, tales como el oxígeno y la sedación. Aquí debe entenderse el hecho cierto de que estos medios son limitados y que, de una u otra forma, se van agotando en la media en que se utilizan pues el enfermo y su cuerpo van generando resistencias, hasta el punto en que resultan ineficaces. En este momento, a este ser humano no le queda alternativa distinta a soportar el dolor, la asfixia, el desasosiego infinito, entre muchos otros suplicios irremediables. “El cuidado paliativo como abordaje humano al tratamiento médico de pacientes incurables que incluye principios, valores y técnicas diferentes del cuidado médico tradicional, concentra sus esfuerzos en la calidad de vida del paciente, en el significado personal que la enfermedad y la vida adquieren y en el alivio de síntomas, más que en tratar la enfermedad o en prologar la vida”24. Es así loable pero, se insiste, sus efectos resultan precarios o nulos ante el. avance y la resistencia generada por la misma enfermedad. Enfermos terminales y cuidados paliativos son quizás los términos más utilizados en la antesala del final. Pero, para acceder a una muerte digna, existen diversos caminos, cada 23 24. Op. Cit. Palacios. pp. 50 – 54. Op. Cit. Fonnegra. p. 152..

(14) 14. uno tiene características particulares y, en torno a ellos, se plantean distintos debates. No obstante, dadas las pretensiones de esta investigación, no se abordarán estas discusiones. Entre estos caminos, en primer lugar y quizás como el más reconocido, se encuentra la eutanasia. Responde a aquella actuación encaminada a propiciar el final de la vida de un paciente terminal o con enfermedad grave e incurable. Se aplica en razón del profundo sufrimiento que la enfermedad descrita ocasiona en la persona a la que se ayuda a morir y se ejecuta con la finalidad de acabar con sus dolencias físicas, mentales y psicológicas y así, con una vida cruel que carece de sentido. Aun cuando pareciera confundirse con el homicidio por piedad, la eutanasia se diferencia de éste en tanto goza de ciertas presunciones legales que la autorizan, mientras el otro continúa siendo un homicidio que, por su carácter volitivo, la piedad, recibe atenuación punitiva: “[…] se denomina eutanasia a la acción u omisión de un sujeto, que por especial consideración con otro sujeto, que se encuentra en situación de existencia insoportable o absurda irreversible, causa su muerte”25. En segundo lugar, la distanasia tiene lugar cuando se prolonga la vida a pesar de no existir justificaciones. científicas. ni. humanas. para. ello26.. También. se. le. denomina. “encarnizamiento terapéutico” toda vez que se mantienen tratamientos o se utilizan apoyos técnicos para prolongar la agonía y los sufrimientos derivados de ésta 27. Generalmente, la distanasia no se aplica de mala fe, pues se deriva de la pretensión de defender la vida desde todo punto de vista y en todo momento. En tercer lugar, se cuenta con la ortotanasia, derivada de la actuación del profesional de la salud que se abstiene de continuar con un tratamiento o de iniciar uno nuevo, ante la inminencia de la muerte. Se lleva a cabo sin la pretensión de ocasionar o apresurar la. 25. Álvarez Gálvez, Íñigo. La eutanasia voluntaria autónoma. Madrid: Dykinson, 2002. p. 57. Op. Cit. Sánchez, 1995. pp. 370-373. 27 Op. Cit. Sánchez, 2000. pp. 30 y 31. 26.

(15) 15. ocurrencia de la muerte. Se diferencia de la eutanasia en que aquí no se busca, como objetivo primero, acabar con una vida28. En cuarto lugar, el homicidio por piedad es la acción orientada a dar muerte a un sujeto que sufre intensos dolores y con la pretensión de acabar esos sufrimientos. Para que se configure este tipo penal se exige: que el sujeto pasivo padezca dolores y sufrimientos intensos en razón de una enfermedad incurable; se realiza buscando ponerle fin al dolor; se requiere que el sujeto pasivo solicite la ayuda y que expresamente manifieste su voluntad29. Finalmente, está el suicidio asistido. Tienelugar cuandoun profesional de la salud le explica al enfermo las estrategias a través de las cuales podría lograr quitarse la vida; esta actitud del médico puede llegar hasta el hecho de suministrarle sustancias o proveerle el material requerido para ello. El profesional no es quien ejecuta directamente la acción y en ello se diferencia de la eutanasia30. Los anteriores caminos, exceptuando la distanasia, corresponden a formas a través de las cuales sepuede apoyar el ejerciciodel derecho a morir dignamente. Hay quienes consideran que la eutanasia –sin diferenciación entre la activa, la pasiva, directa, indirecta, voluntaria o involuntaria- es el único medio efectivo para garantizar ese derecho y que, por lo tanto, las demás opciones son distinciones ilusorias o teóricas que, en la práctica, carecen de vigencia alguna. De cualquier forma, el problema va más allá: el derecho a una muerte digna no suele ser respetado. En repetidas ocasiones los pacientes desconocen sus derechos y aquellos que los conocen, cuando buscan ejercerlos, se enfrentan a barreras de orden jurídico, médico, económico o socio cultural. Límites y posibilidades jurídicas Las condiciones objetivas para el ejercicio del derecho a morir dignamente en Colombia están determinadas hoy desde seis escenarios particulares. Uno, ya enunciado en acápites anteriores, referido al peso de la cultura en la comprensión y manejo de esta problemática y 28. Íbidem. p. 30. Corte Constitucional. Sentencia C – 239 de 1997. M.P. Dr. Carlos Gaviria Díaz. 30 Op. Cit. Sánchez, 2000. p. 31. 29.

(16) 16. que involucra, entre varios más, a la educación, la religión y la tradición. El segundo escenario está constituido por los distintos derechos involucrados en la posibilidad de acceder libremente a una muerte digna, los cuales fueron ya analizados. A los cuatro escenarios restantes estará destinado este capítulo. Se hará una aproximaciónal Código de Ética Médica; a los derechos del paciente; a la sentencia de la Corte Constitucional que declara exequible el artículo del Código Penal relativo al homicidio por piedad; y, al consentimiento del paciente –informado, testimonio vital o “Esta es mi voluntad”31-. No se busca confrontarlos entre sí, ni determinar si cumplen con sus pretensiones o no, pues ello será propósito de las siguientes partes de este trabajo. Así, la intención de este aparteno es otra que la de contextualizar la problemática desde el marco jurídico. El Código de Ética Médica, Ley 23 de 1981, reglamentado por el Decreto 3380 de 1981, frente al objeto de estudio aquí analizado establece que: el médico no le ordenará al paciente la práctica de exámenes innecesarios como tampoco lo someterá a tratamientos quirúrgicos o médicos injustificados32. Le corresponde a este profesional utilizar los tratamientos o medicamentos que estén a su alcance, hasta cuando exista la esperanza de aliviar o curar la enfermedad. Así mismo, en los eventos en que se diagnostique muerte cerebral, no tiene la obligación de mantener el funcionamiento de los órganos apelando a medios artificiales33. Igualmente, el médico, salvo en los casos de urgencia manifiesta, no intervendrá quirúrgicamente a personas mentalmente incapaces o en estado de inconsciencia o a menores de edad, sin la autorización de tutores, allegados o padres 34. Por último, el paciente no podrá ser expuesto a riesgos injustificados –que no corresponden con las condiciones clínico-patológicas35- y para la práctica de procedimientos quirúrgicos o médicos indispensables y que puedan afligirlo física o síquicamente, siempre que sea posible, a éste se le pedirá su consentimiento, explicándole a él o a su responsable, los riesgos aquí implicados36.. 31. De la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente. Arts. 10. Par. CEM y 7 D. 3380 de 1981. 33 Art. 13. CEM. 34 Art. 14. CEM. 35 Art. 9. D. 3380 de 1981. 36 Art. 15. CEM. 32.

(17) 17. Los pacientes no están sólo amparados por las anteriores normas; también se encuentran protegidos con los Derechos del Paciente, contenidos en la Resolución No. 13437 de 1991 del Ministerio de Salud. Ellos gozan entonces de los derechos a: elegir con libertad el médico y la institución que le preste la atención médica; disfrutar de una comunicación clara sobre su enfermedad, los procedimientos que se le realizarían y sus riesgos, así como a rechazarlos; recibir un trato digno que respete sus opiniones, costumbres y creencias en torno a la enfermedad que padece; recibir la más óptima atención médica, siempre respetando sus decisiones, en caso de enfermedades irreversibles; conocer y obtener explicaciones de los costos resultantes de los servicios que le sean prestados al igual que, en los casos de urgencias, a no condicionar la prestación del servicio a unos pagos; cualquiera sea el culto que profese, tienen derecho a rechazar u obtener apoyo espiritual o moral; decidir si participa o no en investigaciones, conociendo las implicaciones de ello; decidir si dona o no sus órganos; y, morir con dignidad, respetándosele su voluntad en torno a su decisión de permitir que la muerte continúe con su curso natural en la etapa final de la enfermedad37. Pero la realidad jurídica no se limita a los derechos antes mencionados y a las obligaciones del personal médico referidas. En el año de 1997, mediante la Sentencia C – 239 de 1997, de la Corte Constitucional, se profirió un fallo de crucial importancia para el tema de este trabajo. Fue y es aún una polémica decisión. En mayo de 1997 se demandó la inconstitucionalidad del artículo 326 del Código Penal38, referido al homicidio por piedad, según el cual: “El que matare a otro por piedad, para poner fin a intensos sufrimientos provenientes de lesión corporal o enfermedad grave o incurable, incurrirá en prisión de seis meses a tres años”. La Corte determinó su exequibilidad y señaló que “[…] en el caso de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo del acto, no podrá derivarse responsabilidad para el médico autor, pues la conducta está justificada”.. Esta sentencia es de crucial importancia para el derecho a morir dignamente y no se puede desconocer que es un fallo de obligatorio cumplimiento y con efectos erga omnes. Si bien 37 38. Resolución No. 13437 de 1991 del Ministerio de Salud. Hoy artículo 106 del Código Penal. Ley 599 de 2000. Con una pena de prisión de uno (1) a tres (3) años..

(18) 18. el ejercicio del derecho a morir dignamente, como se dijo en la parte introductoria de este trabajo, no es un problema a resolver sólo con leyes o jurisprudencia -es indispensable que la cultura y las instituciones sociales se transformen-, un fallo de esta naturaleza sí es importante porque, a más de conceder derechos, plantea el problema, muestra la complejidad del mismo y abre espacios para pensar la posibilidad real del derecho a la muerte digna. Resulta igualmente significativo en la medida en que, primero, puede constituirse en una herramienta de presión hacia el legislativo por cuanto, como se establece en la parte decisoria del fallo, se habrá de “Exhortar al Congreso para que en el tiempo más breve posible, y conforme a los principios constitucionales y a elementales consideraciones de humanidad, regule el tema de la muerte digna”. Segundo, porque reivindica,. en la parte motiva de la misma, el papel de la educación y el imperativo de sensibilizar frente al morir con dignidad. Si bien este fallo puede constituirse en un primer e importante paso y en un precedente, es un hecho que está dirigido a una población reducida que así, lo vuelve inequitativo. Concede el derecho sólo a pacientes en estado terminal que puedan consentir. ¿Qué pasa con aquellos que no pueden manifestar su consentimiento por encontrarse en estado vegetal? ¿Qué sucede con los menores de edad? ¿Pueden sus padres consentir por ellos? ¿Qué ocurre con aquellos seres humanos que, aun cuando no viven una enfermedad terminal, si padecen condiciones de indignidad, de dependencia absoluta de los demás, de incomunicación total, como, por ejemplo, el caso de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica39? ¿Para ellos no tiene cabida el derecho a una muerte digna? Por último, el consentimiento del paciente en torno a la manera como quiere morir o a los tratamientos o procedimientos que quiere recibir, puede constar en diferentes documentos. Están, por ejemplo, aquellos denominados, consentimiento informado. Éstos, por lo general, son los utilizados en los establecimientos médicos, previa la práctica de cirugías o tratamientos que implican riesgos físicos o síquicos; en ellos, se deja constancia de la información dada al paciente sobre posibles complicaciones derivadas del procedimiento,de Enfermedad degenerativa que produce una parálisis muscular progresiva y cuyo pronóstico es mortal. 39.

(19) 19. sus factibles efectos secundarios, sus probabilidades de éxito, entre otras. Igualmente, se consignan por escrito las consecuencias de no realizar estos tratamientos. En tales documentos, también se determina, por ejemplo, que no se aceptan entubaciones, resucitaciones o quedar conectado a algún aparato que prolongue la vida de manera artificial. Este consentimiento informado deberá, en principio, ser firmado por el mismo paciente pero, cuando éste no lo pueda hacer, bien porque se trata de un menor, de una persona con muerte cerebral o se encuentre en estado de inconsciencia o en estado avanzado de su enfermedad, lo podrá firmar un familiar cercano. Para que el consentimiento informado se entienda como válido, deben concurrir dos condiciones: que el médico informe integralmente lo que debe conocer el paciente y, que este consentimiento sea expresado por un paciente capaz. Existe también el denominado “testamento vital” o “esta es mi voluntad”, documentos en los que se expresa la manera como se quiere morir, los tratamientos y procedimientos que se quieren o no recibir. Se precisa cómo habrá de transcurrir, en la medida de lo posible, su última etapa de vida. “[…] existe una tendencia universal a conceder valor legal a la declaración escrita de una persona, estipulando lo que acepta y lo que rechaza en lo que se refiere a la fase terminal de su vida”40.. Los pacientes y sus familiares se encuentran amparados así, por unos derechos. El ordenamiento jurídico busca, en alguna medida, proteger a los pacientes; pero no basta con unos derechos. Es necesario divulgarlos: que se conozcan y se apropien para que, de este modo, puedan respetarse. Sus voces también cuentan Este capítulo busca dar voz a los pacientes. A sus familiares cercanos o a familiares de personas fallecidas que se enfrentaron, se enfrentan o saben que se enfrentarán a los debates involucrados en el morir digno. Para algunos, este es un derecho por el cual luchan, aunque ven aún lejano su ejercicio; para otros, no es una posibilidad contemplada, aunque lo deseen, pues sus creencias religiosas se lo impiden; unos más pudieron hacer uso de él, 40. Thévos, Michel y Jacard, Roland. Manifiesto por una muerte digna. Barcelona: Editorial Kauris, 1993. p 10..

(20) 20. pero sin el amparo de la legalidad. Las discusiones son muchas, las perspectivas disímiles y la mejor forma de comprenderlas es, considero, desde las voces de sus propios actores; ellos, con sus dolencias, tristezas e incertidumbres, definen su postura en torno al derecho a morir dignamente. Se entevistó a nueve personas de edades, sexo y concepciones de la vida disímiles, son pacientes y familiares de pacientes con enfermedades de distinta naturaleza pero todas profundamente dolorosas y tormentosas. Helí Beltrán Martínez, nació hace 76 años en Fresno, donde cursó hasta el segundo año de primaria; es casado y tiene 3 hijos. Lleva un caminar lento, de pasos fatigados que arrastran el peso de una vida llena de sufrimientos. Helí, es una persona profundamente bondadosa, cálida y amable. De manos gruesas, callosas, surcadas de cicatrices, marcas de una vida de trabajo, de escasez y de lucha. Su espalda jorobada y sus ojos caídos, muestran el dolor hondo por el hijo enfermo. Un hijo al que él describe así: “Se llama William Beltrán Hernández y era vendedor ambulante; tenía su hogar: dos hijas y dos hijos y él les colaboraba en todo; pero cuando ya pasó que tuvo el accidente, como él ya no podía producir, ya comenzaron a abandonarlo […] él quería mucho a sus hijos, creo que lo más importante eran los hijos para él […] él no pensaba más que en sacar a los hijos adelante y estar con ellos; […] [decía] de mis hijos no me hablen, déjemelos quietos […] déjeme que yo trabajo para ellos hasta que yo pueda […] pero la suerte no le ligó y le pasó lo que le pasó”.. William tiene 50 años. Hace tres años y dos meses sufrió un accidente. Una noche cuando volvía a casa, se encontraba un poco tomado y no utilizó el puente para cruzar. Atravesó la calle, un taxi lo atropelló y ahí comienza su nueva historia. Le diagnosticaron perturbación funcional del sistema nervioso central de carácter permanente. Según Helí, “Únicamente mueve la mano izquierda y la cabeza la mueve y lo mira a uno, pero no habla. Es muy triste verlo así y sin que pueda chistar nada […] uno lo llama y lo mira y no más; y si uno comienza hacerle algo duro en la cara o en la mano, con la mano izquierda le tira a uno: a mí me ha pegado varias veces en la cara, pero él no tiene la culpa; porque para mí no entiende bien […] lo que me dijeron a mi fue que quedó ahí, totalmente mal de la cabeza y que ya era un milagro de Dios si él llegara a levantarse; y por eso está como está, paralítico y mudo y sin poderse valer por él mismo para nada […] Nada, nada, no puede hacer nada por sí solo. Todo se lo hacen otras personas. Mejor dicho, él tiene que valerse por terceros, que es una vida pues muy cruel; porque saber uno que lo tienen que bañar, asear, limpiar, lavarle los dientes, afeitarlo, darle de comer, eso es una vida muy cruel”.. ¿Dónde está aquí su dignidad? ¿La crueldad que describe Heli, no es aquella que impugna el derecho a no tratos crueles e inhumanos? Cuando le pregunté a Helí sobre los cambios en.

(21) 21. la vida de William luego del accidente, con la voz entrecortada, tras un largo silencio y con lágrimas en sus ojos, me respondió que para él no debía ser cómodo tener que depender de terceros: lo ve sufrir, llorar y quejarse pero, como no puede hablar, no hay nada que hacer, señala. Él cree que su hijo siente rabia y tristeza y se ve como estorbo para la humanidad. “Está cansado de vivir”, afirma. “[…] él era muy alegre, él era una persona normal y usted sabe que cuando uno está como él, eso ya no es lo mismo, nunca. Ya entonces uno se va acabando moralmente, creo que ya no quiere vivir más. Para él debe ser una cosa muy terrible, muy tenaz tener que soportar esa vida que lleva así. Debe ser muy doloroso su sufrimiento y para él, saber que no le puede servir a la humanidad y que está viendo sufrir a la familia. Eso para mí es una vida muy cruel […] le cambió totalmente a una vida muy mala […] porque en ese momento ya lo abandonaron los amigos, la familia pues yo soy el único que no lo he abandonado. Vive muy mal pues por la enfermedad. Prácticamente como un ser humano sí, pero inservible, muy mal no; porque para uno la vida buena es estar alentado y que uno pueda valerse por sí mismo, que es lo mas importante en la vida.. Aquí cabría preguntarse ¿es esto calidad de vida? ¿Dónde están su libertad y su autonomía? En repetidas ocasiones y con la mirada fija al piso, repite que su hijo lleva una vida muy dura y amargada; “la vida es una ilusión que en cualquier momento se derrumba”, dice; y cuando le pregunté por la dignidad actual en la vida de su hijo, me contestó: “La tendría si mi Dios le devolviera la vida, la salud. Así volvería a vivir una vida digna; que él pudiera defenderse por sí solo; que no esté como está ahora. Porque, mejor dicho, para mí él está prácticamente muerto en vida. Sí, él está muerto en vida. Además, él vive, prácticamente, es de la caridad, de los que le han ayudado […] En realidad él hoy está muerto en vida, sí… él quedó como un niño, que prácticamente no puede valerse por sí solo y con esa enfermedad que él tiene, no tiene una esperanza de salir adelante; entonces para mí, ya tiene 50 años y como quedó, él está es muerto en vida pues es como un niño pero no, porque un niño tiene esperanza porque está empezando a vivir. Pero para William es muy difícil salir adelante. No lo hace sino mi Dios con un milagro. Está muerto en vida”.. Luego de estas afirmaciones, con una voz pausada, sin fuerzas y mostrando ese dolor que ya no lo abandona, Helí señala que si su hijo se viera en el estado en que se encuentra, “él pensaría que yo le quitara la vida, mejor; porque uno así en ese estado pues es preferible uno irse”.. Y al interrogarlo sobre la muerte digna, responde: “es lo que necesitamos todos los humanos, necesitamos morir dignamente […] lo que todos necesitamos; lo que yo necesito: Y quisiera que William, mi hijo, tenga una muerte digna, como la de un ser humano”. No obstante, cuando. indagué su postura en torno a la eutanasia y si ayudaría a morir a su hijo, a pesar de.

(22) 22. reconocer que la muerte sería su bendición, contesta desde el peso de sus creencias religiosas: “Le he pedido a mi Dios que le ayude. Yo no soy capaz de que me digan: firme aquí para ponerle una inyección o inyectarlo así; no soy capaz de firmarlo… No doctora, no soy capaz; mejor dicho no soy capaz de firmar la muerte de mi hijo, nunca, eso si no lo hago yo nunca en la vida […] Mi Dios. Es el único que debe decidir cuándo se debe morir, porque él nos da la vida y él nos la tiene que quitar. Ahora, no, pues yo me imagino que uno viéndose tan mal, pues diría que, el que pueda, el que pueda firmar la sentencia de muerte, decir: quiero morirme, pues que lo haga. Pero que uno pueda decidir por uno mismo, no como William que está es como un niño; él no se puede defender; si yo llego y yo lo quisiera matar, él no se puede defender. Es muy importante que uno mismo decida la vida, si se quiere morir o no […]”. Si bien casi todos los entrevistados coinciden en que la muerte alivia, que muchos la necesitan para acabar con una vida de sufrimientos, incomodidades y dolencias, hay quienes, a diferencia de Helí, consideran que aún en los casos en que la persona no pueda consentir, se le puede y se le debe ayudar a morir. Así piensa Pablo Gómez Hurtado, un hombre de estatura media, de mirada alegre que irradia un profundo amor por su familia. Pablo es el hijo de Francisco Gómez Restrepo, el Llanerazo, como con cariño y orgullo lo llama: una persona luchadora, un líder familiar y social, un ser profundamente trabajador y querido por quienes le rodeaban. Francisco fue el padre de 9 hijos; la mayor parte de su vida la pasó en Sogamoso, un poco solitario pues su familia vivía en Bogotá. Para la fecha de su muerte, tenía casi 73 años y del sentido de la vida para este padre, señala Pablo: “Tenía un sentido de la vida muy importante, basado en la lealtad, en la honestidad, que eran sus valores principales; y, por supuesto, la moral. Era creyente practicante. Como duraba tanto tiempo solo, entonces tenía mucho tiempo para meditar, para encontrase con sí mismo y había momentos en que lo aconsejaba a uno como si fuera un maestro, un guía, porque tenía un sentido muy pragmático de la vida […] Le molestaba particularmente que le llevaran la contraria; le molestaba estar en lugares en los cuales él no tomara las decisiones por todos; le molestaba no ser el líder; le molestaba el bullicio, el bochinche; le molestaba la falta de seriedad en las personas”.. Además, describe la relación con su padre en palabras que abrigan el cariño que le profesara: “A mi padre lo amé profundamente y fue mi maestro; fue esa persona que no sólo me trajo a la vida, sino que me enseñó sus valores, sus principios y su moral; sus deseos de prosperar; sus hábitos de madrugar; de trabajar correctamente y de ser honesto […] La relación con él fue una relación muy linda. Recuerdo que durante mi infancia, fue muy drástico, fue muy autoritario. Después de mi adolescencia, nos convertimos en grandes amigos […] Entonces yo me convertí en su amigo y él se convirtió, cada vez más, en mi maestro; era también mi confidente”..

(23) 23. Pablo cuenta, con nostalgia cómo comenzó y evolucionó la enfermedad de Francisco: “[…] entonces esa soledad y ese contacto tan agreste con el mundo lo hizo empezar a consumir licor; más o menos desde la edad de 40 años él manejaba una cierta adicción a la bebida, sin ser un alcohólico; pues sí, cuando estaba en ese ambiente se tomaba sus aguardientitos, por decirlo de alguna manera, pero era muy, muy tranquilo, muy respetuoso con las personas; no se excedía en el trato, ni de palabra ni de obra […] Comenzó una fase en la que empezó a presentar un síndrome hemorrágico: la correa del pantalón le hacía cierto hematoma; si se daba un golpe, le salían unos hematomas; empezó a tener problemas digestivos que tenían que ver con problemas de coagulación, asociados a un daño hepático, es decir, a una cirrosis hepática irreversible”.. Le indagué por los temores de su padre y explicó que, el más fuerte, era el perder la autonomía y la libertad y que ésta fue la razón por la cual nunca quiso hospitalizarse. Sobre sus preocupaciones en torno a la calidad y a la dignidad de la vida, sin titubeos asegura: “[…] por lo menos en un adulto, es que tenga autonomía y que si no tiene autonomía por razón de un trauma o una enfermedad, por lo menos que no presente sufrimiento y que no tenga ese deterioro paulatino […] Vida digna es una vida sin sufrimientos físicos, ni sicológicos, sin dolencias: Vida digna es una vida con expectativas y vida digna es una vida con ganas de vivirla […] cuando la persona es víctima de una enfermedad dolorosa, terminal e irremediable, pienso que alguien en la familia debe tomar la decisión; alguien, el que sea capaz de hacerlo [ayudarle a morir]; al que le duela menos y el que lo ame más”.. La última etapa en la vida de este hombre, le duele particularmente y señala: “Entonces, llegó un momento en que ya empezó a presentar algunos síntomas intestinales: diarrea sanguinolenta y eso le implicó una vez una deshidratación de segundo grado y tuvimos que traerlo nuevamente al hospital. Allí le hicieron nuevamente todos los exámenes y se encontró que, definitivamente, ya no tenía factores de coagulación; que en cualquier momento volvía a presentar un sangrado que pudiera ser de orden varicoso en el esófago, en el estómago y eso significaría para él la muerte por anemia. Pero aquí, él todavía no sufría. Posteriormente empezó a presentar problemas de esfínteres y ahí vino un deterioro muy, muy grande porque tuvimos que obligarlo a que usara pañales y eso para un hombre de su ego, de su fortaleza y de su juventud -porque él realmente no estaba viejo, fue demasiado duro y yo sufría muchísimo al verlo así […] Se sentía un inútil; es decir, de ahí en adelante empezó a entregarse; perdió la pelea. Entonces, como tenía tanta ansiedad, producida por el tema de los pañales, un médico sugirió darle un calmante y ese calmante le hizo un efecto contrario […] le produjo un deterioro impresionante […] empezó a sufrir, empezó a entregarse más; a entregarse a la vejez: se consideraba más viejo que enfermo.. ¿Ante semejante deterioro, es posible hablar de dignidad humana? ¿Estos sufrimientos permiten una vida digna? Ante este panorama, viendo su amargura y sintiendo cómo, “[…]a pesar de las comodidades con las que lo rodeábamos, nada servía y sufría mucho: se volvió a caer de la cama; estaba muy, muy ansioso. Le seguían dando tranquilizantes y bueno, algún día tuvimos una conversación con un médico. Era el médico que lo estaba tratando con tranquilizantes y explicó que el estado en el que él estaba, era irreversible; que de ahí en adelante podría durar fácilmente una semana, un mes o mucho más; que podía tener una caída, una fractura y entrar en una situación mucho más delicada y dolorosa. Se planteo entonces la opción de que pudiera morir dignamente. Entonces, con ese doctor planeamos cómo se iba hacer. Ya a lo último no permitía.

(24) 24. mucha ayuda, ya no comía, pero estaba consciente. Hubo que ponerle suero y, a través de la canalización para el suero, se le suministró un anestésico. Y allí estábamos todos acompañándolo: yo le tenía su mano agarrada y me di cuenta como se fue yendo hasta que expiró…”. Tanto sufrimiento y la pérdida dramática de lo que más apreciaba, su independencia, condujo a Pablo a esta decisión: fue el único capaz de este paso doloroso pues era quien más lo amaba: ¿qué sentimientos experimentó ayudando a morir a quien más amaba? “[…] primero, yo sentí que pude ayudarlo; segundo, me sentí aliviado porque finalmente, después de tanto sufrimiento, lo vi descansando. Respecto a las implicaciones de este hecho, pues, unos días después, de pronto sentí un poco de culpa… Pero, en este momento, pienso que hice lo que debía hacer; es decir, yo no me arrepiento de eso y lo volvería hacer. Claro que lo volvería hacer. Le he pedido a mis hijas que hagan lo mismo conmigo, en una caso que no haya ya absolutamente nada que hacer y bueno aquí terminó la historia de mi padre”.. Encontramos también personas que, aún pudiendo manifestar su voluntad, temiéndole al sufrimiento y a la dependencia, afirman que sus creencias religiosas tal vez le impidan la fortaleza para decidir sobre su propia muerte. Ruth Garzón Estrada es una ingeniera química paisa, de 59 años. No la conozco personalmente pues no vive en Bogotá. Tampoco pude oír su voz en tanto la enfermedad la sumió en el silencio. Nos comunicamos por correo electrónico. Es una mujer lacónica y así, de respuestas cortas. Siempre amable e interesada en que sus palabras inaudibles queden impresas en estas páginas como testimonio de su amor por la vida. Ruth tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad degenerativa irremediable que afecta el sistema nervioso y motor, mientras el cerebro permanece intacto. Sobre este proceso doloroso y sin regreso nos cuenta que, “Inició con compromiso bulbar, parálisis de los músculos […] Lo que me espera es la muerte por fallo pulmonar. Pienso que cada día soy más cadáver, porque cada vez se mueren más neuronas motoras, los músculos se debilitan más y se desgastan”.. En la evolución de la enfermedad, su relación con familiares y amigos muestra que, “Las personas a veces no entendían lo que yo decía. Los médicos ordenaron exámenes y dieron el diagnóstico: es una esclerosis lateral amiotrófica y “no hay nada que hacer” […] [los que se encuentran alrededor] Se preocupan. Y al no poder comunicarme, resulta más difícil. Porque las personas cuando hablan, siempre quieren respuestas […] Mis vínculos con la familia, con los amigos y en general, se me dificultan, por mi imposibilidad para hablar. La recreación o el disfrute de distintas actividades, también, por mis limitaciones y, además, he perdido el interés por las cosas”.. Siente el deterioro y percibe que la vida, “es un camino irreversible hacia la muerte y no siento control sobre ella porque es impredecible”. Considera que la dignidad humana radica en una. vida sin prolongaciones artificiales, siempre absurdas. Y de sus temores, muestra que:.

(25) 25. “[…] le temo a la pérdida de su autonomía porque siempre he sido una persona independiente [...] [depender] Sería muy duro para mí. Demasiado duro […] El no poder hablar, mi dificultad para comer, me han afectado muchísimo […] yo siento mi propio deterioro y veo que corresponde a lo que me han dicho y creo que es una realidad que tengo que asumir”.. Ruth, como otros de mis interlocutores, me ha pedido no revele su identidad; ésta ha sido una de sus mayores preocupaciones en tanto la hija no sabe aún de su enfermedad. Por eso, cuando responde sobre cuáles son sus pensamientos más recurrentes afirma que: “Pienso mucho en cómo dejo todo organizado y en cómo le digo a mi hija lo que está pasando. […] No he hablado con mi hija de mi enfermedad. Ella tiene 36 años y vive en el exterior. Desde hace diez años no estamos juntas y nos comunicamos por internet, tres o cuatro veces a la semana. No le he comentado nada porque me parece que estando lejos, ¿para qué hacerla sufrir por anticipado?”. La autonomía es su derecho más preciado y sufre al percibir cómo se escapa; frente a la muerte, con crudeza y realismo señala: “La muerte es mi proyecto más cercano ya que el diagnóstico de mi enfermedad dice que es una enfermedad degenerativa y no hay nada que pueda curarla. Realmente, no tengo interés por nada. Sólo quiero dejar todo solucionado. Morirme no me angustia, perder mi autonomía, sí”.. Sus relaciones con el cuerpo médico, pareciera, no han sido las más gratificantes para Ruth: ellos conviven con la muerte –indica- y frente a las enfermedades respecto a las cuales no hay mucho por hacer, ellos actúan con total indiferencia. Por ello, ante la pregunta de si ayudaría a alguien a morir, responde decidida: “Sí, porque el sentir de los médicos es salvar vidas, dar esperanzas, pero pienso que cuando no hay nada que hacer, es inútil prolongar la vida”. Asegura también, que como la muerte es parte de la vida, al igual que. cuando alguien va a nacer, debería ayudarse a quien va a morir. Imagina su muerte –y la de los demás- desde claros presupuestos: “[…] la dignidad humana es el principio de la vida; cuando esta dignidad se pierde, la vida no tiene razón de ser […] Quisiera que si estoy asfixiada, me dieran un sedante. En verdad, no sé si pueda lograrlo […] Los obstáculos fundamentales serían mis creencias. Soy católica y tengo creencias arraigadas. Pero, al igual, soy independiente y por esto, no me gusta molestar a nadie”.. Sabe que pronto morirá y quisiera apoyo para lograrlo sin tanta angustia pero, una vez más, el peso de la religión y la cultura se imponen con fuerza. A lo largo de estas largas conversaciones, me encontré con una mujer que, a diferencia de lo sucedido con Ruth, no ve en sus creencias religiosas el impedimento para lograr que su madre muera dignamente. El entorno médico, el desconocimiento de sus derechos y las.

(26) 26. condiciones materiales adversas, son los obstáculos para que su madre pueda ejercer este derecho a la dignidad. Ana Beatriz Cubillos Garzón, es una mujer de 51 años, casada, con dos hijos; estudió hasta primero de bachillerato y, desde muy niña, trabaja para sacar adelante a su familia y para liberar a su mamá de los golpes y atropellos de su padre. Su mamá, Clara Inés Garzón, con 80 años de edad, nacida en Junín, Cundinamarca, en la última etapa de su vida ha sufrido 4 accidentes cerebro vasculares, causantes de que hoy esté sumida en una cuadriplejia, afasia, incontinencia urinaria y fecal y de que le practicaran una gastrostomía. Su enfermedad es terminal e irreversible, se encuentra en estado de conciencia, con dependencia absoluta para todas sus funciones y con depresión creciente. Beatriz resume la vida de su madre en las siguientes palabras: “La vida de ella es muy triste, de verdad. Yo a veces la miro y me pregunto para mi ¿Cómo pudo aguantar tanto sufrimiento? Mire, a ella la regalo un tío desde muy niña; ella se crio prácticamente sola, sola. Rodó de un sitio a otro sola, abandonada. Después, siendo muy jovencita, casi una niña, conoció a mi papá y se fue a vivir con él. Tuvo 7 hijos con él y 3 se murieron; pero él le dio muy mala vida. (Voz entrecortada). Él la humillaba y le pegaba mucho y le rajaba la cabeza cada 8 días, cada 15 y yo creo que de eso fue que ella se enfermó también… Cuando yo tenía 20 años, yo me la llevé y me llevé a mis hermanos, y desde ese momento, a trabajar se dijo… Pues siempre trabajamos para cuidarla y nunca pensamos que ella se fuera a enfermar así tan gravemente. Eso es muy injusto, después de que sufrió y padeció tanto a mi papá que era carpintero y era un guache. Él como que se fue a vivir con otra mujer. Yo no volví a saber de él…”. Beatriz describe, con dolor, el estado en que hoy se encuentra su mamá: “Le dio trombosis cerebral con varios ataques hace casi siete meses y de ahí, no se ha vuelto a parar. Se le fue la voz, no puede hablar; no puede comer; no se puede mover para nada y para todo, todo, depende de nosotros. Usted no se imagina lo triste que es verla así. Ella que era tan penosa, que ni siquiera se dejaba ver una pierna, ¿cómo se sentirá de verse así toda destapada y que entre todo el mundo y la vea medio desnuda? Pobrecita, debe sentir mucha vergüenza. Además […] no crea, pero yo pienso que ella se da cuenta de muchas cosas. Mire que cuando llegamos o, de pronto, cuando abre los ojitos y nos mira, se le escurren las lágrimas… Su cara es como de amargura y hay momentos en que se le ve como con rabia: trata como de manotear y hace unos ruidos como de gritar o alegar… Como desesperada”.. ¿Dónde está aquí el respeto por su privacidad y su independencia? ¿Es esto una vida digna? El estado de salud de su madre empeora –tiene ya escaras- pero, insisten en prolongar su vida: “La habíamos sacado del hospital hace como un mes porque los médicos nos dijeron que allá ya no podían hacerle nada […] Luego en la casa empezó a ponerse más malita, yo creo que fue porque no podía comer; la comida no le pasaba; no podía tragar. Si viera señorita, estaba en los.