Trabajo de final de Grado:
Programa de Salud dirigido a cuidadores de
pacientes oncológicos en fase terminal
cui-dados en domicilio en Santa Coloma de
Gramanet.
Nombre: Alba Aguilar García Curso: 4t de Enfermería
Fecha: 18/05/2015
Índice:
Pg.
Abstract 4
1. Justificación 6
2. Marco Teórico
2.1 El cáncer 9
2.1.1Epidemiologia del cáncer en España 13 2.1.2 Epidemiologia del cáncer en Cataluña 15
2.2 Los cuidados paliativos 17
2.3 El Cuidador en el domicilio 22
2.4 El Duelo 29
2.5 Intervenciones Educativas: Educación para la Salud 32 3. Fase de Planificación
3.1 Perfil Epidemiológico de los cuidadores de pacientes oncológicos en
Santa Coloma de Gramanet 34
3.2 Perfil Comunitario: Santa Coloma de Gramanet 38 3.3Identificación de los Factores que se asocian al comportamiento sobre el
que se quiere intervenir 48
3.4Diagnósticos 53
4.Fase de Desarrollo
4.1 Objetivos del Programa 54
4.2 Criterios de Inclusión en el Programa 55 4.3 Valoración de los participantes en el Programa 56 4.4 Intervenciones del Programa de Salud 57 4.5 Relación entre los Objetivos Específicos e Intervenciones 61
4.6 Recursos 62
4.7 Cronograma Programa de Salud 65
4.7.1Cronograma de Actividades 66
4.8Evaluación del Programa 67
5.Diseño final del Programa de Salud 70
7.Anexos
Anexo I: Escala Zarit 75
Anexo II: Índice de Barthel 77
Anexo III: índice de Karnofsky 81
Anexo IV: Entrevista a una voluntaria de la AECC 82 Anexo V: Entrevista a cuidadoras de pacientes oncológicos en fase terminal 84 Anexo VI: Carta de Consentimiento Informado a los participantes del programa 90
Anexo VII: Dolor 91
Anexo VIII: Signos y Síntomas más frecuentes 93 Anexo IX: Diario de asistencia e incidencias de las actividades 96 Anexo X: Hoja de registro de lo que esperan conseguir los participantes 97 Anexo XI: hojas de anotaciones de los participantes. 98 Anexo XII: Cuestionario POST-ACTIVIDAD 99
Anexo XIII: Evaluación de Impacto 100
ABSTRACT
Castellano:
En Santa Coloma de Gramanet, al igual que en el resto de España, el cáncer como enfermedad terminal provoca diversos cambios físicos y emocionales en el paciente y en los familiares. La atención de estos enfermos da lugar a los Cuidados Paliativos. Muchos de estos cuidados son llevados a cabo dentro del domicilio del propio paciente por un cuidador informal que se preocupara del bienestar durante el proceso de final de vida de su familiar enfermo. Pero esta atención integral al enfermo provoca grandes cambios en el cuidador, provo-cando un aumento de sobrecarga del cuidador. El instrumento de medida utili-zado para medir la sobrecarga de los participantes será la Escala Zarit de Cui-dador, otros instrumentos utilizados para los enfermos con cáncer serán el ín-dice de Barthel y el ínín-dice de Karnofsky.
El objetivo del Programa de Salud dirigido a cuidadores de pacientes oncológi-cos en fase terminal cuidados en domicilio en Santa Coloma de Gramanet, es disminuir la sobrecarga de los cuidadores a través de la participación en las intervenciones educativas. Estas intervenciones serán distribuidas en seis se-siones educativas formadas por grupos de 12 cuidadores cada una.
La evaluación del programa de salud se realizará a través de un proceso diná-mico que cubrirá todas las etapas del programa, mediante tres tipos de evalua-ciones que será de proceso, impacto y resultados.
Ingles:
In Santa Coloma de Gramanet, like in the rest of Spain, the cancer as terminal illness provokes diverse physical and emotional changes in the patient and in the family. The attention of these patients gives place to the Palliative Care. Many of these cares are carried out inside the domicile of the own patient by an informal keeper who is going to take care about the well-being during the pro-cess of end of life of his sick relative.
But this integral attention to the patient provokes big changes in the keeper, provoking an increase of overload of the keeper. The instrument of measure used to measure the overload of the participants will be the Scale Keeper's Za-rit, other instruments used for the patients with cancer will be Barthel's index and Karnofsky's index.
The aim of the Program of Health directed to the keepers of cancer patients in terminal phase taken care in domicile in Santa Coloma de Gramanet is to dimish the overload of the keepers through the participation in the educational in-terventions; these interventions will be distributed in six educational meetings formed by groups of 12 keepers each one.
The evaluation of the program of health will be realized through a dynamic pro-cess that will cover all the stages of the program, by means of three types of evaluations that will be process, impact and results.
Justificación:
El cáncer es una enfermedad crónica y degenerativa que viene creciendo entre la población mundial como consecuencia de una mayor esperanza de vida y de la exposición de los individuos a productos potencialmente cancerígenos. Se-gún la Organización Mundial de la Salud (OMS), el cáncer es definido como:
“Proceso de crecimiento y diseminación incontrolados de
célu-las, que puede aparecer prácticamente en cualquier lugar del
cuerpo. Ese crecimiento de células es conocido con el nombre
de tumor. El tumor suele invadir el tejido circundante y puede provocar metástasis en puntos distantes del organismo”(1).
En España, se producen unas 80.000 muertes anuales por cáncer y supone el 25% de todas las muertes totales. Por lo que el cáncer se convierte en la se-gunda causa de muerte en la población Española. Esto implica que un gran número de pacientes oncológicos se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad y evolucionan hacia la muerte (2).
La atención de los enfermos en esta fase avanzada de la enfermedad y termi-nal es lo que da lugar a los Cuidados Paliativos. La OMS define los Cuidados Paliativos como:
“Cuidados activos e integrales al paciente terminal sin posibili-dad de cura, cuyo finaliposibili-dad es controlar el dolor y los diferentes
síntomas, para así controlar la calidad de vida del paciente y de los familiares.”(3)
Muchos de estos pacientes terminales deciden que los cuidados paliativos se realicen en el domicilio, porque es una manera de estar más próximos con sus seres queridos y viceversa.
Por lo tanto, la gran mayoría de pacientes oncológicos terminales son acompa-ñados por sus familiares durante los cuidados paliativos. A lo largo de todo el proceso al igual que los pacientes, los familiares pasan por diferentes etapas de la enfermedad.
La enfermedad provoca en su gran mayoría una crisis que somete a un cambio en todos los miembros del entorno social del paciente, pero sobretodo en la persona que tomará la decisión de llevar a cabo los cuidados en el domicilio.
El cuidador, que normalmente es de sexo femenino, intentará ofrecer a su fami-liar una atención continuada y de calidad durante todo el proceso final de vida, quedando expuesto a una sobrecarga física y emocional.
Tras el transcurso de mis estudios de Enfermería, he ido observando como los cuidadores principales de enfermos oncológicos presentan diferentes proble-mas.
Generalmente el cuidador no se siente preparado y no tiene conocimientos suficientes para desempeñar su función, lo que incrementa su agotamiento y lo lleva a dejar de lado sus propias necesidades, que generalmente se muestran con un aislamiento social y una comunicación ineficaz con el paciente y con los miembros de la familia (4).
El cuidador es el pilar básico en la etapa terminal en domicilio, siendo un pro-ceso complejo, de una duración que no está determinada, y que requiere co-nocimientos y habilidades específicas para los cuidadores.
A lo largo de este trabajo pretendo hacer un Programa de Salud. Un Programa de Salud que constituya un conjunto organizado, coherente e integrado de ac-tividades planificadas, cuya finalidad es alcanzar unos objetivos en relación a la sobrecarga que pueden presentar los cuidadores de pacientes oncológicos en fase terminal en sus domicilios. A partir de intervenciones educativas los niveles de sobrecarga en los cuidadores pueden disminuir.
1. Marco Teórico:
2.1 El cáncer
La palabra cáncer provoca en la sociedad una reacción distinta a cualquier en-fermedad. La sociedad relaciona la palabra cáncer con la muerte, por lo que en muchas ocasiones familiares y pacientes prefieren obviar esa palabra. Y se recurre a nombrarlas como “enfermedad larga” o “un proceso grave”, provo-cando así que sea un tabú del cual nadie quiere hablar ni nombrar(6).
Es curioso ya que las enfermedades circulatorias son la primera causa de muerte por delante del cáncer y no por ello la palabra hipertensión o cardiopa-tía isquémica son vistas por la sociedad como algo peligroso, a diferencia de la palabra cáncer.
Es por ello por lo que es importante conocer qué es el cáncer.El cáncer es una enfermedad donde hay crecimiento tisular producido por la proliferación conti-nuada de las células de manera anormal con la capacidad de invasión y des-trucción de los tejidos. El cáncer surge de una serie de cambios genéticos y epigenéticos, asociación de las proteínas con el ADN que influyen en la expre-sión génica, que otorga a las células cancerosas su comportamiento maligno(6).
mover-se de un tejido a otro a través de la sangre o del sistema linfático. Esta dimover-semi- disemi-nación de células se conoce con el nombre de Metástasis.
La oncología es la ciencia que estudia los tumores y la diferenciación entre tu-mores benignos o malignos según el comportamiento clínico que posean:
- Tumores Benignos son células que se encuentran en una zona bien
loca-lizada y se puede curar mediante una extirpación quirúrgica. General-mente no constituyen una amenaza para la vida.
- Tumores Malignos son células que pueden invadir y dañar tejidos u
órga-nos adyacentes destruyéndolas o propagarse a través del sistema linfá-tico o de la sangre a otros sitios del cuerpo.
Para que aparezca el cáncer basta solo con el cambio de una célula normal en una célula neoplásica a través de ciertas mutaciones. Este proceso que da lu-gar al origen del cáncer se llama Carcinogénesis. El origen del cáncer se rela-ciona con diferentes factores que son capaces de originar cáncer. Entre estos factores se encuentran la herencia familiar; las sustancias químicas, como el alquitrán, el alcohol y la nicotina; las radiaciones ionizantes, como los rayos ultravioletas y los rayos X; infecciones o virus, como la Hepatitis B Y C o Heli-cobacter Pylori; y por traumatismos, como la irritación mecánica producida so-bre una porción de piel o por la fricción ejercida soso-bre los lunares. A estos fac-tores causales se les denomina carcinógenos (7).
Existen tres etapas en el proceso de la Carcinogénesis, que son: (7, 8)
1. La Iniciación: en esta etapa el genoma de una célula se ve alterada, nor-malmente durante tres de los procesos fundamentales para la célula: procesos metabólicos, procesos de reparación del ADN o en la prolifera-ción celular. La alteraprolifera-ción de cualquiera de estos tres procesos puede provocar el inicio de la carcinogénesis. Los agentes que actúan en esta primera etapa pueden ser: físicos, químicos o virales.
2. La Promoción: representa la etapa de crecimiento tisular con la formación del tumor.
En el momento en el que un paciente acude a una consulta de un profesional de la salud por la sospecha de un tumor se inicia un proceso de diagnóstico del cáncer que implica un trabajo multidisciplinario.
Para el diagnóstico ser requiere conocer la histología, el grado tumoral y el es-tadio. Permitiendo así que se desarrolle el mejor plan de tratamiento. Para ello es importante que la primera intervención para averiguar el diagnostico sea conocer la historia clínica, el examen físico y los signos y síntomas que pueda presentar el paciente ya que aporta una información esencial para el diagnósti-co.
Una vez confirmado el diagnóstico sigue la etapa de estadificación. La estadifi-cación describe la gravedad del cáncer por lo que todos los cánceres se estadi-fican cuando se diagnostican por primera vez.
El sistema TNM es uno de los sistemas de estadificación de cáncer de mayor uso. Este sistema ha sido aceptado por la Union for International Cancer Con-trol (UICC), y por el American Joint Committee on Cancer, AJCC. (9, 10)
El sistema TNM se basa en el tamaño o extensión del tumor primario (T), el grado de diseminación a los ganglios linfáticos (N) cercanos, y la presencia de metástasis (M) o de tumores secundarios que se formen por la diseminación de las células cancerosas a otras partes del cuerpo. Un número se añade a cada letra para indicar el tamaño o extensión del tumor primario y el grado de diseminación del cáncer (9, 10). Otra manera de clasificar el tumor es a partir del Grado Tumoral. En esta clasificación existen 4 tipos de grados tumorales. Los grados III y IV son los de peor pronóstico y los de grado I y II, son los que tienen un mejor pronóstico y una mejor evolución.
El enfermo diagnosticado de cáncer puede ser tratado de diferentes maneras, destacando la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia.
inva-sión de otros tejidos. Los citostáticos son fármacos que llegan a todos los teji-dos del organismo ejerciendo su acción tanto en células malignas como en cé-lulas sanas. Por lo que provocan efectos secundarios como: astenia, anafilaxis, náuseas y vómitos, mucositis, alteraciones en el gusto, estreñimiento o diarreas, alopecia, cambios en la piel, entre otros (9).
La Radioterapia consiste en el empleo controlado de radiaciones ionizantes de forma local provocando la destrucción celular, puede afectar a los tejidos sanos que estén más cercanos a la área de tratamiento por lo que pueden aparecer efectos secundarios difíciles de determinar(9).
La cirugía es la extirpación de manera total o parcial del tumor y del tejido circu-lante mediante una operación. Los tres tratamientos pueden ser utilizados en los cuidados paliativos como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente aliviando la sintomatología que produce la enfermedad, sin pretender llegar a la curación (9).
Por ello, la prevención y la detección son importantes para la anticipación de los procesos que provocan que una persona padezca cáncer. La detección del cáncer en una fase temprana provoca mayor probabilidad de supervivencia. Ya que el tiempo en esta enfermedad es el gran aliado para los pacientes.
2.1.1Epidemiologia del Cáncer en España
Las cifras de cáncer en España son publicadas cada año por la Sociedad Es-pañola de Oncología Médica (SEOM). Estas cifras son aportadas mediante los datos de incidencia, prevalencia y mortalidad de los cánceres más frecuentes.
Los datos de nuevos diagnósticos de cáncer en España durante el año 2012 han sido de 215.534 casos, de los cuales dos terceras partes han sido casos de personas mayores de 65 años. Afirmando que las personas que tengan 65 años o más tienen un riesgo de presentar cáncer durante su vida. Se prevé que para el año 2015 el número de casos nuevos de cáncer aumentará a 227.076 (13).
Los cinco cánceres más frecuentes en España durante el 2012 fueron:
La prevalencia hace referencia al número de pacientes con cáncer en una de-terminada población independientemente del momento en el que fueron diag-nosticados. Los datos de prevalencia de cáncer en España a 5 años en 2012 eran de 581.688 casos, con una tasa de 1.467,6 de casos por cada 100.000 habitantes (13).
La mortalidad por cáncer en España durante el 2012 fue de 102.762 casos, de los cuales, tres cuartas partes eran mayores de 65 años. La predicción de falle-cimientos por cáncer durante el 2015 tendrá un aumento que llegará a las 108.390 defunciones al año(13).
2.1.2 Epidemiologia del Cáncer en Cataluña:
En referencia a Cataluña mueren al año aproximadamente 15.700 personas como consecuencia del cáncer, siendo de esta manera la primera causa de mortalidad en los hombres y la segunda en mujeres, después de las enferme-dades circulatorias.
Hombres Mujeres
Tal y como se puede observar en el grafico anterior, en Cataluña mueren anualmente a causa del cáncer aproximadamente un 56% de hombres. Los 5 cánceres que provocan las principales causas de defunción son: pulmón, colon y recto, próstata, vejiga urinaria y estómago, que representan el 60% total de defunciones por cáncer en el sexo masculino.
0 500 1.000 1.500 2.000 2.500 3.000 pulmón
Colon y recto Próstata Vejiga Estómago
Por lo que respecta al sexo femenino, anualmente mueren aproximadamente un 44% de mujeres como consecuencia del cáncer. Por orden de frecuencia, las 5 primeras causas son: Cáncer de mama, colon y recto, pulmón, páncreas y estómago, que representan el 51% de todas las defunciones por cáncer (14).
0 200 400 600 800 1000 1200
Cáncer de mama Colon y recto Pulmón Páncreas Estómago
2.2 Los Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son una modalidad de la medicina que pretende que los profesionales incorporen en su práctica asistencial unos cuidados que favo-rezca a los pacientes en fase terminal vivir el tiempo de vida que les queda con el menor sufrimiento posible. Enfocado a mejorar la calidad de vida de los pa-cientes y de los familiares que se enfrentan a los problemas que puede provo-car una enfermedad que amenaza la vida del familiar. A través de la prevención y el alivio del sufrimiento tratando el dolor y otros problemas físicos, psicológi-cos y espirituales (15-17).
Los cuidados paliativos pueden ser muy eficaces, ya que tanto los pacientes que reciben este tipo de cuidados como los familiares que los acompañan ase-guran tener una mejoría en el control del dolor y en otros síntomas como son las náuseas, los vómitos y los problemas respiratorios. De esta manera, una atención más concreta de los deseos del paciente satisface sus necesidades emocionales y espirituales (16).
En la actualidad, los cuidados paliativos no pretenden reemplazar el tratamien-to primario sino que pretende complementarlo. Los cuidados paliativos se ini-ciaban anteriormente cuando se determina que había una situación de enfer-medad terminal. Se finalizaba el tratamiento curativo y se iniciaba el tratamiento paliativo, conocido como el Modelo Tradicional. Pero en la actualidad, la transi-ción de los cuidados curativos a paliativos se realiza de manera gradual, y se basa en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo con-creto de supervivencia esperada (18).
Para determinar una situación terminal, han de estar presente una serie de elementos fundamentales que son: (15)
- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
- Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. - Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos
- Gran impacto emocional para el paciente, familia, equipo terapéutico, re-laciona con la presencia explícita o no de la muerte.
- Pronóstico en estado avanzado de una vida inferior a 6 meses.
El impacto emocional que producen los cuidados paliativos en los cuidadores, en la familia, y en el paciente es provocado por el aumento de la tensión que provoca esta nueva situación. La incertidumbre de lo que pueda suceder, el sentimiento de impotencia por no poder ayudar a la persona enferma, el miedo por la presencia de la muerte cercana del familiar enfermo, la alteración de la rutina, el cambio posible en los roles de los familiares más cercanos que per-manecerán al lado del paciente durante esta etapa final, posibles problemas económicos y la percepción de la familia de que los servicios no son los ade-cuados pueden generar conflictos entre los diferentes miembros de la familia (19).
Durante los cuidados paliativos, un paciente con una enfermedad en fase ter-minal va evolucionando y pasando por diferentes etapas (15):
a. Una etapa inicial de estabilidad en la que el paciente no presenta ningún síntoma intenso ni ninguna alteración de su estado funcional.
b. Una etapa sintomática caracterizada por la presencia de complicaciones que generan sufrimiento, pero que no afectan a la realización de las ac-tividades básicas del paciente.
c. Una etapa de declive en la que las complicaciones se hacen más pre-sentes y de forma continuada. Se observa un deterioro de la capacidad del sujeto para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
gran deterioro de la persona en fase terminal. Pronóstico inferior de 1 a 5 días.
2.2.1Organización de los Cuidados Paliativos en España y Cataluña
En la actualidad, se está desarrollando en Cataluña un modelo de cuidados paliativos basado en Planes territoriales para la atención al final de la vida, que se orientan en la mejora en la integración, continuidad y coordinación de la atención paliativa.
El sistema sanitario de Cataluña se caracteriza por proporción de servicios en la que coexisten centros de titularidad pública como de titularidad privada, pero que prestan servicios públicos mediante la concertación. Esta planificación sa-nitaria se realiza desde el Departamento de Salud de la Generalidad de Cata-luña, a través de la Dirección General de Evaluación y Planificación y la compra, desde el CatSalut. El CatSalut es órgano público que se encarga de la compra de los servicios sanitarios. (20)
En Cataluña la organización de los cuidados paliativos se planifica desde el Plan director socio sanitario, del cual el Departamento de Salud determina las líneas de actuación que se deben desarrollar en la atención a las personas que precisan cuidados paliativos.
A pesar de que la provisión específica de cuidados paliativos que se incluye en la cartera de servicios sociosanitarios, la atención al final de la vida se realiza desde una red de atención primaria y de una red de atención hospitalaria.
Unidades que ofrecen Cuidados Paliativos
En este primer nivel de atención, el EAP ofrece una atención integral que inclu-ye:
- La atención y la prevención de enfermedades. - La educación de hábitos saludables
- La orientación en asistencia social - La etapa de final de la vida.
Los pacientes con enfermedades terminales en estados avanzados serán in-cluidos dentro del Programa de Atención Domiciliaria de Atención Primaria (ATDOM). Este programa se realiza cuando las necesidades del paciente re-quieren una atención y no pueden dirigirse al EAP (20).
Aunque también se ha de decir, que el EAP cuenta con un equipo de soporte para la provisión de cuidados paliativos específicos en el domicilio: el Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Soporte (PADES), que aunque es un re-curso sociosanitario su campo de actuación es el la Atención domiciliaria(20).
Las funciones básicas del PADES son: (20)
- Proporcionar soporte a los profesionales de atención primaria en aquellas si-tuaciones complejas atendidas en el domicilio, que se benefician de la interdis-ciplinariedad y la especialización, en los procesos, en este caso, de final de vida.
- Proporcionar atención directa especializada a pacientes y sus familiares en el domicilio, y a petición de los profesionales de atención primaria sanitaria y so-cial y de común acuerdo con ellos.
- Conectar los diferentes recursos asistenciales en la gestión de los casos complejos
- Coordinación de recursos entre niveles asistenciales.
intensi-dad, complejidad y/o falta de recursos. La Atención hospitalaria en fase termi-nal se vincula mucho con los Centros Sociosanitarios(20).
Las unidades que se ofrecen desde la Atención Hospitalarias incluyen:(20)
- Unidad de Media estancia de Cuidados Paliativos (UCP). En las que se
ofrecen tratamientos paliativos de confort a los pacientes con enferme-dades avanzadas, con un control de los Síntomas y soporte emocional al enfermo y a los familiares.
- Equipos de soporte en el hospital: Unidades funcionales interdisciplina-rias socio sanitainterdisciplina-rias (UFISS). En las que tiene el subgrupo de UFISS de cuidados paliativos (UFISS-CP). Donde se proporciona atención a per-sonas en fase terminal ingresados en los hospitales de agudos y a sus familiares.
En Cataluña existe el Instituto Catalán Oncológico (ICO) es una empresa pú-blica creada el 1995 por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalu-ña, que empieza a funcionar un año más tarde a las instalaciones del Hospital Duran y Reynals en Hospitalet de Llobregat. Por lo que en el año 2003, apare-ce el ICO Badalona, en el Hospital Universitario Hermanos Trias y Pujol(21).
2.3 El Cuidador en el Domicilio:
La presencia de una enfermedad terminal como se ha dicho con anterioridad, supone para el paciente y la familia un gran impacto emocional que viene con-dicionado por la presencia de temores y miedos. Los pacientes que sufren la enfermedad tienen tendencia a sentir rabia, ansiedad, a estar antipático o des-agradable lo que repercute claramente en el cuidador que se puede llegar a sentir culpable. Por lo que es importante que el paciente y los familiares se adapten a la nueva situación y a sus complicaciones(19).
Es por eso, por lo que una enfermedad terminal hace que sea necesaria una reestructuración familiar, ya que las responsabilidades y roles de cada miembro deberán de ser analizados de nuevo. La primera intervención del equipo de Cuidados Paliativos será el de valorar si la familia puede atender de forma ade-cuada al enfermo en su domicilio. Es el equipo de Cuidados Paliativos y los equipos de Atención Primaria los que se encargan de identificar a la persona que llevará el peso de los cuidados, es decir, al cuidador principal del cual se hablará más adelante(2).
Es importante que los equipos de Cuidados Paliativos analicen también la rees-tructuración familiar ya que durante una enfermedad terminal la familia será el pilar fundamental del enfermo y del cuidador. Pero, es importante identificar que los familiares se encuentran en una situación nueva y extrema, y no todas las familias reaccionan de la misma manera.
Hay familias que son colaboradoras a lo largo de todo el proceso, ocupando un lugar importante en los cuidados del enfermo y ayudando a los cuidadores. Facilitando un ambiente afectivo y humano con el paciente y con el cuidador, y proporcionando ayuda en los últimos momentos(22).
- Familias que estarán descontentas con los cuidados su familiar reciba siendo exigentes con el cuidador y con los equipos sanitarios.
- Familias que agobiarán al paciente con sus cuidados manteniendo así la esperanza de una posible recuperación.
- Familias que se ausentarán durante todo el proceso y aparecerán en momentos esporádicos, repercutiendo sobre todo en el paciente que su-frirá esa ausencia. Porque es importante conocer que hay enfermos que no tienen apoyo ni familiar ni social llevando la etapa de final de vida de manera solitaria.
Considerando a la familia como el pilar fundamental de apoyo para el enfermo y para su cuidador adquiriendo una gran importancia en la atención domicilia-ria que se le proporcionará al paciente es importante conocer los siguientes requisitos (2) (23):
- La voluntad del paciente de permanecer en su casa durante el proceso terminal.
- Ausencia de problemas económicos importantes.
- Apoyo de los servicios de Equipos de Profesionales de la Salud, ya mencionados.
- Entorno familiar capaz de asumir los cuidados. Es decir la figura de un cuidador principal.
Según la OMS, el cuidador principal es la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel del responsable en un sentido amplio ya que está dispuesto a tomar decisiones por el paciente y para el paciente y a cubrir sus necesidades básicas (24). Es decir, el cuidador es el encargado de ofrecer atención y asistencia al enfermo en el domicilio.
dine-ro a cambio de los cuidados que pdine-roporcionan y ofrecen una atención sin límite de horarios. Y los cuidadores formales que son aquellos que no tienen un vínculo directamente con el enfermo y tienen una compensación económica por el trabajo de cuidados que realizan. Este tipo de cuidadores normalmente tie-nen formación y conocimientos específicos para los cuidados (25).
Aunque en ocasiones son varios los miembros de la familia los que atienden al familiar en fase terminal, como hemos dicho con anterioridad, la mayoría de las veces el peso del cuidado recae sobre una única persona, el cuidador informal. Aproximadamente el 80% de los cuidadores principales son mujeres de una edad intermedia, de entre 50 a 70 años, ama de casa, normalmente la pareja del paciente. Los cuidadores principales pueden tener hijos, los cuales se en-cargan de los cuidados en el momento que el cuidador informal no puede. El perfil de estos cuidadores suelen ser las hijas o las nueras del paciente enfer-mo. Asociando casi siempre el rol de cuidador a las mujeres (26, 27).
Esto es debido a que las culturas y las sociedades indican quienes son las per-sonas que deben de cuidar en el caso de que sea necesario. De algún modo, en nuestra sociedad se espera que cuidado de los familiares sea una tarea de las mujeres, como una extensión de su rol maternal, del reparto de tareas do-mésticas, o como consecuencia de las distintas relaciones y afinidades que se establecen en función del género (27, 28).
En España, existe un mayor número de cuidadores de sexo femenino debido a la incidencia de casos de cáncer. En la actualidad la incidencia de cáncer en hombres es aproximadamente del 60% y las mujeres de un 40%. Lo que pro-voca que haya más hombres cuidados por un cuidador informal normalmente una mujer (13).
La sobrecarga del cuidador es un desgaste que afecta gravemente en la cali-dad de vida de los cuicali-dadores. Los cuicali-dadores familiares de enfermos oncoló-gicos terminales en domicilios son una población que presentan un desgaste físico y emocional por el alto nivel de dependencia de los enfermos, por la complejidad de los tratamientos, por la cantidad de cuidados que han de reali-zar a su familiar y por la muerte cercana de su familiar (24).
Esta sobrecarga se puede identificar por una serie de signos y síntomas que hace que se reconozca de manera rápida la sobrecarga del cuidador: Algunos de los síntomas y signos son: (4, 29-31)
- Problemas físicos ya que realizan menos conductas de cuidado de su propia salud como: fatiga, temblores, molestias digestivas por una alimentación inadecuada, tensión muscular por adoptar malas posturas, cefaleas, dolor, trastornos cardiovasculares por el exceso de sustancias tóxicas como el tabaco y el alcohol y también por la falta de ejercicio físico , alteraciones inmunológicas por negarse a vacunarse…
- Ansiedad apareciendo en situaciones donde no aparece un peligro real y durante un periodo largo de tiempo. Causado por sintomas emocionales como la preocupación, la inquietud, el miedo.
- Depresión se considera que una persona esta deprimida cuando aparecen como minimo tres de los siguientes signos: sentimientos de tristeza, falta de ganas hacer cosas que antes querias hacer, sentimiento de no tener fuerzas, aislamiento, pensamientos negativos, lloros,irritabilidad y abandono de aspecto físico.
- Insomnio es ya que el cuidador en muchas ocasiones se ve obligado a levantarse continuamente y es incapaz de conciliar el sueño por la sensación de inseguridad que le da el estado delicado de su familiar. - Aislamiento social abandonando el trato con otros miembros de la familia
y de amistades provocando que el cuidador se sienta solo y acabe recluido en su propio entorno con la persona enferma.
señalado en dichos estudios que los cuidadores de mayor edad tienden a a presentar mayor deterioro en la calidad de vida, sobre todo en lo que respecta a la salud. Los cuidadores de más de 55 años presentan mayor prevalencia de problemas emocionales y padecen con mayor frecuencia molestias y dolores y se sienten menos satisfechos con sus vidas. Por otro lado los cuidadores más jóvenes también muestran niveles de sobrecarga física y emocional altos, porque han de compatibilizar empleo y familia con los cuidados(32).
Una de las escalas que se ha mostrado validada para cuantificar la sobrecarga en los cuidadores informales es la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. (Annexo I). La Escala Zarit en su validación española obtuvo 100% de sensibi-lidad y un 90,5% de especificidad (33).
Está formada por un listado de 22 items que describen cómo se sienten los cuidadores. Para cada uno de los ítems, el cuidador debe indicar la frecuencia con la que se sienta identificado, utilizando una escala que consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final represen-ta el grado de sobrecarga del cuidador. Por represen-tanto, la puntuación global esrepresen-tará entre 0 y 88 puntos. Los diferentes grados de sobrecarga se diferencian entre (24, 34):
- ≤ 46 no hay sobrecarga - 47-55 hay sobrecarga leve
- ≥ 56 implica una sobrecarga intensa
Revisando la bibliografía, se afirma que la sobrecarga del cuidador de pacien-tes oncológicos terminales, se relaciona principalmente con la larga duración de los cuidados y con el grado de dependencia del enfermo (35).
tiene la necesidad de asistencia o de ayudas importantes con el fin de cubrir sus actividades de la vida diaria (35).
El Índice de Barthel (IB) (Anexo II) es una medida que valora el nivel de inde-pendencia del paciente con respecto a la realización de algunas actividades básicas de la vida diaria (AVD), mediante la cual se asignan diferentes puntua-ciones según la capacidad del paciente para llevar a cabo estas actividades de manera autónoma. Es decir, se valora la cantidad de ayuda física que requeri-da carequeri-da paciente según carequeri-da activirequeri-dad. Las AVD que evalúan son: la alimenta-ción, el empleo de poderse bañar o ducharse, el vestirse, el aseo personal, control de heces, control de orina, utilización del w.c, la capacidad para despla-zarse, los desplazamientos y el subir y bajar escaleraras (35, 36).
El IB evalúa lo que el paciente hace. No se debe de valorar como lo que podría hacer, ya que el punto principal es establecer el grado de independencia del paciente ante cualquier tipo de ayuda, física o verbal, por mínima que sea o cualquier otra. La necesidad de la supervisión hace al paciente no independien-te. La puntuación total está de entre 0-100, cuanto más alta sea la puntuación, mayor será la independencia del paciente (35, 36).
Del IB es una buena herramienta que ha mostrado una buena fiabilidad tanto interobservador, con índices de Kappa entre 0,47 y 1,00; como fiabilidad in-traobservador con índices de Kappa entre 0,84 y 0,97 (37).
Otro aspecto que influye directamente en el aumento de la sobrecarga del cuidador informal es el número de horas que cada cuidador proporciona al enfermo, al igual que también se ha de tener en cuenta el número de tareas físicas que el cuidador realiza a cada paciente (38).
esca-la está desarrolesca-lada para determinar el pronóstico del paciente y medir los cambios en la capacidad del paciente de realizar tareas rutinarias. La puntua-ción total va de 0-100. A más alta puntuapuntua-ción indica una mejor calidad de vida (39) .
El IB y el IK nos ayudan a averiguar las tareas del cuidador y de esta manera podremos relacionarlo con la sobrecarga de éste. Ya que a mayor dependencia y peor calidad de vida del paciente oncológico, hace aumentar exponencial-mente la sobrecarga del cuidador.
Otro aspecto que aumenta la sobrecarga del cuidador es la dificultad de comu-nicación entre el cuidador y el paciente. La comucomu-nicación juega un papel fun-damental en los cuidados paliativos ya que mejora la calidad de vida del cuida-dor y del enfermo (40).
La comunicación es el pilar básico en toda relación de ayuda ya que a través de ésta, se abordan todas las emociones y necesidades del cuidador. La so-brecarga que produce el cuidado de una persona con estas características, provoca un estado de sufrimiento en los cuidadores que se manifiesta por una serie de sentimientos y emociones, que muchas veces queda reprimidos por la comunicación ineficaz que existe entre los miembros de la familia(41).
De esta manera, la comunicación se convierte en una herramienta básica y necesaria para conocer y abordar las emociones y estimular un cambio de comportamiento en los cuidadores.
Para disminuir esta sobrecarga del cuidador es importante que el cuidador sea capaz de pedir ayuda a otras personas ya sean familiares o amigos. El cuida-dor ha de conseguir ser honesto consigo mismo y ha de darse cuenta de lo que puede hacer y de lo que no puede hacer solo. Por lo que es importante: (42)
- Evitar mentir: el cuidador ha de tener respeto hacia la persona que quie-re saber, por lo que el cuidador ha de ser sincerarse con la persona que desee.
La falta de comunicación efectiva con los diferentes miembros de la familia, puede provocar al cuidador sentirse solo y provocar un sufrimiento que puede dar como consecuencia una situación conocida como “La Claudicación Fami-liar”(43).
La Claudicación Familiar se define como la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo (43). Es decir, supone la rendición de la familia ante la enfermedad terminal. Esta crisis se suele desencadenar por la aparición de nuevos sínto-mas o porque los síntosínto-mas conocidos se han agravado, o porque el familiar tiene dudas sobre el tratamiento o simplemente por el agotamiento del mismo.
Otro aspecto comunicativo que hace aumentar la sobrecarga del cuidador es la discusión ética de si se debe de informar o no al paciente sobre su pronóstico y su diagnóstico. Tan sólo el 21% de los pacientes Oncológicos terminales cono-cen tanto su diagnóstico como su pronóstico (44).
Una de las actitudes más comunes que adoptan los familiares es la conocida como “La Conspiración del silencio”(45). Se define como:
“El acuerdo por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el
diagnós-tico y/o pronósdiagnós-tico, y/o gravedad (46)”:
La Conspiración del silencio tiene 2 niveles en cuanto al conocimiento de la información:
- Información parcial: El paciente no conoce su pronóstico pero si su diag-nóstico.
Según el enfermo se puede llamar:
- Conspiración del silencio adaptativa: el paciente parece que no quiere saber nada.
- Conspiración del silencio desadaptativa: en la que el paciente quiere sa-ber pero los familiares y los profesionales no quieren decir.
El paciente oncológico es de los pacientes que tiene el mayor porcentaje de personas que quieren conocer la verdad, pero en muchos estudios se demues-tra que solo de entre el 25-50% de estos pacientes son informados. Entre las razones que pueden explicar este dato, se encuentra el hecho de que las fami-lias exigen la ocultación de la información ya que muchos de ellos tienen una actitud paternalista con el enfermo(47).
Ofrecer la información que el paciente desee facilita también a que el enfermo tenga el control de su enfermedad y ayuda al cuidador informal a disminuir su sobrecarga(47).
2.4 El duelo:
Los cuidados paliativos también contemplan al familiar una vez el paciente ha fallecido. Esta etapa es conocida como la etapa del duelo. La Sociedad Espa-ñola de Cuidados Paliativos define el duelo como un estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida de una persona u objeto amado, asociándose con síntomas físicos y emocionales (48).
El proceso del duelo tiene 4 etapas diferenciadas que son (49):
2. Fase de evitación- negación: se caracteriza por la añoranza del fallecido. Se suele producir episodios de llantos, ansiedad con sentimientos de ra-bia y de culpa. Es característico una disminución del peso porque el ape-tito disminuye. En esta fase se encuentra la actitud de conducta de bús-queda, es decir, la necesidad de buscar y encontrar a la persona falleci-da.
3. Fase de desesperación- entrega al dolor: etapa que se caracteriza por una desesperación y tristeza, ya que aparecen periodos de apatía y au-sencia de la visión futura, tendiendo a pensar que la vida no tiene senti-do, ya que hay ausencia de la ilusión. Provocado porque se empieza a ser consciente de la magnitud de la pérdida ya que se choca con la realidad en la que no se podrá compartir experiencias con la persona fa-llecida.
4. Fase de reorganización-recuperación: a medida que el tiempo pasa la persona comienza a mirar hacia el futuro y a reconstruir su vida y recu-perando poco a poco la esperanza.
Existen dos tipos de duelo el fisiológico y el patológico, las variables que los determinan son la duración y la naturaleza de los síntomas (48).
- El duelo fisiológico: cuya sintomatología se presenta a partir de senti-mientos de culpa, somatizaciones, depresión, ansiedad irritabilidad… - El duelo patológico: aparece con reacciones tardías después de una
ne-gación prolongada en el tiempo. Aparece con hiperactividad sin senti-mientos de culpa, ideas delirantes paranoides o negación de la muerte de la persona, depresión severa, conductas autodestructivas…
2.5 Intervenciones educativas: Educación para la Salud
A lo largo de los últimos años se han creado una serie de recursos con diferen-tes intervenciones que promueven la atención y el apoyo de los cuidadores con el fin de responder a sus necesidades, mejorar su calidad de vida y disminuir la sobrecarga. Las intervenciones educativas tienen como objetivo brindar a los cuidadores de conocimientos, estrategias y habilidades para sobrellevar el cui-dado desde el mismo momento del diagnóstico en función de las necesidades detectadas. Es importante que las intervenciones vayan dirigidas a los cuidado-res no sólo en los momentos de crisis, si no a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
La eficacia de las intervenciones en un Programa de Salud se relaciona con la participación del grupo de personas que lo componen. Es importante conocer las características de los participantes, si son mujeres y hombres, que paren-tesco tiene con el familiar al que cuidan, la variabilidad cultural que puede ha-ber dentro del grupo, la educación que tienen los participantes, el rol que des-peñan dentro de la sociedad. Aspectos importantes para que un Programa de Salud sea beneficioso y no sea rechazado o abandonado por los cuidadores (51).
A partir de la bibliografía, observamos que las siguientes intervenciones educa-tivas resultan ser las más efeceduca-tivas dentro de los Programas de Salud destina-dos a los cuidadores informales con el objetivo de modificar los comportamien-tos para disminuir la sobrecarga son (5, 26, 52):
- Intervenciones educativas: un profesional sanitario proporciona
Las intervenciones educativas son efectivas ya que aumentan conoci-mientos, habilidades y actitudes, suficientes para modificar un compor-tamiento. Provocando un aumento de seguridad en los cuidadores in-formales, ya que sienten que pueden adelantarse a los acontecimientos sobre las diferentes fases de la enfermedad de sus familiares, por lo que en muchas ocasiones puede llegar a disminuir la sensación de ansiedad de los cuidadores.
- Intervenciones psicoterapéuticas o couselling: a partir de un terapeuta el
cuidador es ayudado a ser consciente de su nueva situación y reestruc-turar los pensamientos negativos en pensamientos positivos ayudando a la relación y la comunicación entre el cuidador informal con los cuidado-res formales. Facilitando también la comunicación entre el cuidador in-formal con los familiares y amigos.
- Grupos de ayuda mutua: intervenciones que se llevan a cabo en lugares de encuentro donde los cuidadores acuden para ser escuchados, com-prendidos y apoyados. Un lugar donde pueden compartir sus sentimien-tos con otras personas que están pasando por situaciones similares.
Esta actividad ayuda a normalizar todos los sentimientos de los cuidado-res, comprobando que son comunes en otras personas que también desarrollan el papel de cuidador.
En general las intervenciones psicoterapéuticas son las más efectivas ya que ayudan a los cuidadores a adaptarse a la nueva situación (51). Pero las inter-venciones mejor valoradas por los cuidadores son las interinter-venciones relaciona-das con los grupos de ayuda mutua, porque los cuidadores manifiestan gran satisfacción al poder estar en contacto con otras personas y poder verbalizar sus dudas e inquietudes (51).
3.Fase de Planificación:
Para llegar a cambiar una conducta de un grupo de personas, es importante establecer una serie de estrategias de promoción y educación para la salud. La promoción y educación para la salud deben responder a las diferentes necesi-dades de salud que se planteen.
La promoción de la salud es el proceso que permite a un grupo de personas a incrementar el control sobre su salud y así mejorarla, mediante una serie de acciones que están dirigidas al aumento de las habilidades y capacidades de cada persona. La educación para la salud comprende el aprendizaje destinado a mejorar los conocimientos de la población y el desarrollo de habilidades per-sonales que conduzcan a la mejora de la salud. Es un proceso educativo que tiene como finalidad responsabilizar a los ciudadanos de la salud propia y co-lectiva(53).
El Papel de los profesionales en la promoción y educación para la salud es analizar las necesidades de la población sobre la que se quiere actuar, definir unos objetivos para así seleccionar las intervenciones más adecuadas y efica-ces para modificar la conducta que se quiere cambiar.
Por eso es importante conocer el escenario donde se quiere llevar a cabo la acción educativa. Con el inicio del perfil epidemiológico y del perfil comunitario da lugar al inicio de la Fase de Planificación del Programa de Salud donde se analiza la situación de salud de la población.
3.1Perfil Epidemiológico de los cuidadores de pacientes
onco-lógicos en Santa Coloma de Gramanet:
búsqueda bibliográfica no se han encontrado datos de cuántos pacientes son atendidos en sus domicilios por sus familiares en una etapa de final de vida.
En Santa Coloma de Gramanet las principales causas de defunciones son prin-cipalmente enfermedades circulatorias, seguido por enfermedades tumorales y por enfermedades respiratorias. Coincidiendo con España y Cataluña(55).
Aproximadamente durante los últimos años, la mortalidad masculina total de hombres que padecen cáncer en Santa Coloma de Gramanet es del 31%. Y la mortalidad femenina total de mujeres que padecen cáncer es del 24%(56).
No hay datos exactos de cuantos cuidadores informales hay en la actualidad en Santa Coloma de Gramanet. Pero partiendo de la consideración que de cada defunción por cáncer hay detrás un cuidador informal que está cuidando del paciente en esta última etapa de la vida, se puede estimar que el porcentaje de cuidadores estará próximo al de pacientes oncológicos terminales.
Para poder conocer con más detalle las características de los cuidadores de pacientes oncológicos me dirigí a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) de Santa Coloma de Gramanet, donde entrevisté a una voluntaria. (Anexo IV).
Allí, me comentaron que en los últimos años se había observado un aumento de sobrecarga en los cuidadores informales de pacientes oncológicos en fase terminal de Santa Coloma, sobre todo en los que ejercían sus cuidados en los domicilios.
Al preguntar por el perfil del cuidador informal de Santa Coloma me comenta-ron que aproximadamente el 75-80% de los cuidadores informales eran de se-xo femenino de edad media de 55-70 años y con parentesco familiar, normal-mente esposa o hijos/as, con el paciente con cáncer terminal. Aunque es im-portante conocer que hay pacientes de Santa Coloma de Gramanet que no cuentan con cuidadores informales ni con soporte familiar.
Los problemas más frecuentes que se encontraban en los cuidadores de pa-cientes oncológicos terminales de la Población de Santa Coloma eran:
- Aumento de sobrecarga del cuidador - Aislamiento social del cuidador.
- Difícil autocuidado por parte del cuidador, descuidando tanto su aspecto físico como sus relaciones sociales.
- Falta de conocimientos de signos y síntomas del paciente al que cuidan. - Dificultades comunicativas entre cuidador y paciente.
Diagnóstico epidemiológico:
El cáncer es una de las enfermedades con mayor mortalidad en Santa Coloma de Gramanet. La incidencia de nuevos
diagnósticos aumenta cada año, repercutiendo en el aumento de cuidadores informales que cuidan a este tipo de pacientes
en sus domicilios.
El perfil de los cuidadores suele ser entre un 75-80 % sexo femenino y con un parentesco familiar. Los problemas más
fre-cuentes que se suelen encontrar son: Aumento de sobrecarga aislamiento social, déficit de autocuidado, falta de
conoci-mientos de signos y síntomas del paciente al que cuidan y dificultades en la comunicación con su familiar.
Perfil del cuidador informal de Santa Coloma de Gramanet
- 75-80 % sexo femenino
- Con parentesco familiar (esposo/a, hijo/a, nuero/a…) - Situación laboral: amas de casa y jubiladas.
- Lugar de los Cuidados: principalmente en el domicilio.
Problemas más frecuentes en los cuidados:
- Aumento de sobrecarga - Aislamiento social. - Autocuidado
3.2 Perfil comunitario: Santa Coloma de Gramanet
3.2.1 La estructuración de Santa Coloma de Gramanet
Las cifras de población en Santa Coloma en el 2013, según los datos provisio-nales del Padrón Municipal de Habitantes se sitúan en 121.227 personas. Se distribuyen en 15 Barrios, que son: Can Franquesa, Las Oliveras, Guinardera, Singuerlin, Rio Norte, Rio Sud, El Raval, Safaretjos, Santa Rosa, Can Mariner, Centro, Fondo, Latin, Riera Alta y Cementerio Viejo (55).
Los barrios más poblados son Fondo y el Centro con 16.992 y 16.304 habitan-tes respectivamente, mientras que Can Franquesa, El Cementerio viejo, los Safaretjos y la Riera Alta no asumen ni los 2.000 habitantes. (55)
3.2.2 La población de Santa Coloma de Gramanet
La población de Santa Coloma de Gramanet presenta una estructura con un perfil relativamente joven, que tiende al envejecimiento. En el municipio hay 78.825 personas, de los cuales la población de 0 a 15 años es de 19.912 per-sonas (10.629 son de sexo masculino y 9.283 son de sexo femenino). De la franja de edad de entre 16 a 64 años la mayoría son hombres (40.966 hombres y 37.859 mujeres). Finalmente, la población de 65 años y más con 22.490 per-sonas, hay un claro predominio de mujeres (9.757 hombres y 12.733 mujeres)(55).
Por lo que lo comparo con una población cercana como es la ciudad de Barce-lona. Comparo la población total por edades de las dos ciudades.
Población total por edades de Santa Coloma de Gramanet y Barcelona
0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00%
0-15 años 16-64 años 65 o más años
Santa Coloma de Gramanet Barcelona
Observamos cómo la población de Santa Coloma de Gramanet tiene una po-blación más joven pero también tiene una popo-blación con tendencia al envejeci-miento a diferencia que la de Barcelona. Ya que en Santa Coloma el 25,26% de la población total tiene de entre 0 a 15 años y en Barcelona un 12,47%.En la franja de edad de más de 65 años Santa Coloma también es mayor que Barce-lona ya que el 28,53% de la población total está en esa franja de edad, en cambio en Barcelona solo un 21,2%(55, 57).
En la franja de edad en la que Barcelona supera Santa Coloma es en la de 16-64 años, es decir, en la franja de edad de personas activas. En la que Barcelo-na el 66,32%% de la población total tiene edad para trabajar, y en Santa Colo-ma solo menos de la mitad de la población un total del 46% de la población(55, 57).
3.2.3 Natalidad y mortalidad de Santa Coloma de Gramanet
se han producido 1.220 nacimientos y por el contrario 883 defunciones. Esto sitúa la taxa bruta de natalidad del 2013 del 10,06% y el de mortalidad en el 7,28%. (55)
Defunciones y nacimientos por distritos (Santa Coloma de Gramanet)
Si lo comparamos con la población de referencia que es Barcelona, podemos observar que en ese mismo año Barcelona obtuvo un Tasa Bruta de natalidad de 9,1% según datos estadísticos del Instituto de Estadística de Cataluña.
Defunciones y nacimientos por barrios (Santa Coloma de Gramanet)
3.2.4 Nacionalidad de la población de Santa Coloma de Gramanet
2013 el 27,3 % de la población son nacidos de alguna Comunidad Autónoma sin incluir Cataluña. Y para finalizar, el 23,9% son población nacida en el ex-tranjero. Como se observa en la siguiente tabla, de la población nacida en el resto de España predomina especialmente población andaluza. A mucha dis-tancia la seguiría la población nacida en Extremadura, seguido por la Comuni-dad de Castilla la mancha y Castilla y León, seguidas por Galicia y Aragón (55).
Lugar de nacimiento por comunidades Autónomas (Santa Coloma de Gramanet)
La población que reside en Santa Coloma que es nacida en el extranjero al-canza el 24% de la población total. Los dos distritos que tiene la concentración más elevada son el distrito V y el VI. El 43,8% (7.439 personas) de esta po-blación pertenece al distrito VI y el 32,2% (7.745 personas) al distrito V. El dis-trito con menos población extranjera es el disdis-trito II con un 1,81% de la pobla-ción total(55).
Lugar de nacimiento según país y sexo (Santa Coloma de Gramanet)
3.2.5 La educación en Santa Coloma de Gramanet
El nivel de instrucción revela hasta qué punto las generaciones jóvenes de Santa Coloma han tenido un acceso a la educación secundaria, algo poco pre-sente en la gente mayor. El 7,3% de la población total no saben ni leer ni escri-bir, el 19,8% no tienen estudios o los estudios primarios están incompletos, el 27,6% tiene estudios primarios y el 17,8% tiene el Bachillerato y la Educación Secundaria Obligatoria. Sólo el 11% de la población ha cursado algún Forma-ción Profesional y el 1,1% de la poblaForma-ción tiene estudios superiores (55).
3.2.6 Actividad por sectores en Santa Coloma de Gramanet
A partir de los datos de estadísticos del observatorio de Empresa y Ocupación de la Generalitat de Catalunya. Podemos decir que en Santa Coloma de Gra-manet hay un total de 8.830 de personas afiliadas al régimen General de la Se-guridad Social y 5.718 en régimen de autónomos. El 82,7% del total de afilia-dos corresponden al sector de servicios (55).
3.2.7 Evaluación del paro en Santa Coloma de Gramanet
El nombre de personas en paro en el mes de Diciembre del 2013 es de 12.966, es decir, un 10,69% de la población total. En el 2012 el paro era de 13.656 por lo que se puede observar que ha disminuido en 690 personas respecto el año anterior (55).
Si hacemos una valoración del paro anual del 2008-2013 podemos observar que hay un incremento progresivo desde el 2008 alcanzando 12% de personas paradas en el 2012 en Santa Coloma de Gramanet. Es a partir del periodo de 2010 al 2013 donde el registro de paro se va manteniendo.
Evolución anual del paro registrado desde 2008-2013 en Santa Coloma de Gramanet
0,00% 2,00% 4,00% 6,00% 8,00% 10,00% 12,00%
2008 2009 2010 2011 2012 2013
3.2.8 Utilización de Centros Cívicos en Santa Coloma de Gramanet
Es un dato importante ya que en el Programa de Salud para los cuidadores de pacientes oncológicos en la ciudad de Santa Coloma de Gramanet, los centros cívicos serán un recurso utilizado para durante las diferentes intervenciones.
Número de usos de los casales y centros cívicos según actividad
3.2.9 Organización de los Cuidados Paliativos en Santa Coloma de Gra-manet
Por lo que respecta a la organización de los recursos sanitarios en Santa Co-loma de Gramanet hay 6 Centros de Atención Primaria (CAP), que están ges-tionados por el Instituto Catalán de Salud( ICS).
- Centro de Salud Santa Rosa
- Centro de Salud Doctor Vilaseca( Can Mariner) - Centro de Salud El Fondo
- Centro de Salud LLatí
- Centro de Salud Santa Coloma de Gramenet - Centro de Salud Singuerlín.
Los horarios de estos centros son de lunes a viernes de 8 a 20:30 horas y los sábados de 9 a 17 horas.
Desde estos centros se ofrecen los siguientes servicios: - Equipos de Atención Primaria
- Diagnósticos para la imagen
- Servicio especial de urgencias (SEU) - Atención sexual y Reproductiva (ASSIR)
- Programa de Atención Primaria y equipos de soporte ( PADES). Existe dos equipos de PADES en Santa Coloma. Un PADES gestionado por el Hospital Espíritu Santo y un PADES Paliativo gestionado desde el CAP II de Santa Coloma.
El hospital de referencia de Santa Coloma de Gramanet que está situada en la zona Metropolitana Norte, es la Fundación Hospital del Espíritu Santo. Es un hospital comarcal de agudos integrado en el Sistema Integral de Salud de Ca-taluña (SISCAT), hospital en el cual no dispone de una unidad de cuidados pa-liativos. Se encargan de los cuidados paliativos el equipo de UFISS.
Población total: 121.227 personas.
Por edad:
0-15 años: 19.912 habitantes 16-64 años: 78.825 habitantes <65 años: 22.940 habitantes.
Nacionalidad: 76% Española, 24% extranjera.
Diagnóstico social:
Santa Coloma de Gramanet está formada por 121.227 habitantes durante el 2013, de los
cuales más del 70% tiene una nacionalidad española y un 24% son extranjeros.
Aproximada-mente un 60% de la población tienen por lo menos estudios primarios (saben leer y escribir).
Hay 14.548 personas que están trabajando y 10,69% habitantes están en el paro. La
pobla-ción tiene cobertura de Sanidad con 6 centros de Atenpobla-ción Primaria y con 2 hospitales de
re-ferencia: Hospital Germans Trias i Pujol( Can Ruti) y Hospital Espíritu Santo con dos equipos
de PADES.
Servicios Sanitarios:
Centros de Atención Primaria (CAP): 6 Centros de referencia:
- Hospital Germans Trias i Pujol( Can Ruti) - Hospital Espíritu Santo con Servicios de
PADES y UFISS.
Educación:
Estudios de la población:
- Analfabetos: 7,3% - E.S.O y Bachillerato: 17,8%
- Sin estudios: 19,8% - Formación profesional: 11% - Primarios: 27,6% - Estudios Universitarios: 1,1%
Economía:
Personas Afiliadas S.S: 8.830 hab. Autónomos: 64,7 %
3.3 Identificación de los factores que se asocian al
comporta-miento sobre el que se quiere intervenir
Una vez analizado la situación de salud en la actualidad mediante el perfil epi-demiológico y el perfil comunitario es importante analizar los factores que se asocian al comportamiento. Para así obtener un diagnóstico comportamental. A partir del Diagnóstico Comportamental formularé los objetivos intermedios. To-do ello con ayuda del Modelo PRECEDE.
El Modelo PRECEDE es un modelo que prioriza en la investigación diagnóstica diversos aspectos responsables de que una conducta determinada se lleve a cabo o no. El Modelo PRECEDE, fue presentado por L.W. Green bajo una vi-sión multidisciplinar e intersectorial. Ya que considera que el proceso de salud-enfermedad tiene múltiples causas, de las cuales han de ser evaluadas con la finalidad de asegurar una adecuada intervención educativa para la promoción de la salud(59).
Para llevar a cabo el PRECEDE, he utilizado un estudio exploratorio, de abor-daje cualitativo. El estudio estaba constituido por siete cuidadores de pacientes oncológicos terminales atendidos en el servicio ambulatorio de un hospital pú-blico. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas. De los cuidado-res seis eran de sexo femenino y uno masculino. En relación al grado de paren-tesco cuatro eran hijos, dos eran esposas y uno era el padre. (31)
He utilizado también 3 entrevistas realizadas a cuidadores de Santa Coloma de Gramanet. (Anexo V).
También me ha sido de gran utilidad un video de editado por Fundación Obra Social La Caixa, titulado “Un cuidador. Dos vidas”. En este video se recogen testimonios de 7 cuidadores de personas dependientes(60).
Con el fin de aumentar la eficacia de los programas de salud es indispensable abordar la conducta que se pretende modificar a través de diferentes factores. Agrupados en (59, 61):
1. Los factores predisponentes, que son aquellos que influyen en la moti-vación de la persona que realiza la conducta que se pretende promover. Este tipo de factores se dividen en tres:
a. Conocimientos: identificando toda la información que tiene el pa-ciente como toda la que no sabe, en relación a la conducta que que-remos analizar.
b. Actitudes: analizando la posición en relación a las conductas pre-ventivas y de riesgo. Es decir, valorar si se siente en riesgo o no o si se siente capaz de realizar en este caso el rol del cuidador.
c. Valores y creencias: analizando las opiniones respecto la actividad que se quiere modificar.
2. Los factores facilitadores son los que influyen en el grado de facilidad o difi-cultad del usuario a realizar la conducta una vez motivado a hacerla. Se dividen en:
a. Habilidades: conductas concretas, y conocer en el entorno para pre-venir o modificar acciones que sean contrarias a la conducta que se quiera promover.
b. Recursos: conocimientos de la existencia de recursos humanos y ma-teriales que faciliten la conducta.
Durante la Identificación de los factores que se asocian a la sobrecarga, he en-contrado dos comportamientos que hacen que la sobrecarga de los cuidadores aumente.
El primero, ha sido: “Manejo efectivo de signos y síntomas presente en la etapa de final de vida”. Lo he escogido como un comportamiento al que poder inter-venir ya que muchos de los familiares entrevistados verbalizaban tener miedo en los momentos en los que el paciente se descompensaba. Apareciendo sig-nos y síntomas, no conocidos y no sabían ni que hacer, ni dónde acudir, ni donde llamar.
El segundo comportamiento identificado ha sido: “La comunicación ineficaz en-tre cuidador y paciente”. Como se ha comentado en el marco teórico, durante la etapa de final de vida, en ocasiones existe la conspiración del silencio con el paciente. Cuidador y familia decide no informar del diagnóstico ni de su pronós-tico, por no compartir su sufrimiento y deciden vivirlo por separado. Hecho que supone para el cuidador una situación difícil, ya que no está siendo del todo sincero con su familiar enfermo y provoca un aumento de sobrecarga (45). A su vez, ese silencio no solo es con el paciente sino también con todo el resto de la familia. Provocando que los cuidadores no expresen sus emociones ni sean capaces de pedir ayuda cuando están sobrecargados.
Factores Reforzantes
Satisfacción emocional por saber que está cubriendo las necesida-des de su familiar.
Obtener nuevos conocimientos y habilidades hace percibir al
cuida-Factores Reforzantes
El cuidador no se siente solo ante la situación de final de vida.
Hablar con el paciente ayuda a tener una relación más sincera con
el paciente.
Pedir ayuda facilita al cuidador a no abandonar el rol de cuidador.
El cuidador conocerá como quiere morir el paciente y le ayudará a
tener una muerte digna y deseada. Manejo efectivo de signos y síntomas presentes en
situaciones de descompensación del paciente.
Factores predisponentes
CONOCIMIENTOS:
Desconocimiento de los cuidados generales del enfermo. - Medicación y sus efectos secundarios
- Signos y síntomas más frecuentes. Conocer la medicación, los efectos adversos de la medicación y los síntomas más frecuentes de la etapa de final de vida.
Identificar las complicaciones en los momentos de descompensa-ción del paciente.
ACTITUDES: Llamar con frecuencia a los servicios médicos por no saber cómo actuar.
VALORES Y CREENCIAS: Culpabilidad por no saber cómo cuidar ni cómo actuar.
Factores facilitadores
HABILIDADES: Tener la habilidad de realizar los cuidados de ma-nera efectiva. Habilidad de actuar ante una fase de descompensa-ción del paciente. Ser capaces de valorar el dolor del paciente y administrarán de forma correcta la dosis de analgesia.
RECURSOS: Disponer de un teléfono para llamar. Tener recursos audiovisuales (trípticos y hojas educativas impresas) para poder recurrir en caso de descompensación.
Factores predisponentes
CONOCIMIENTOS: No saber cómo explicar a los familiares como se siente el cuidador. No saber cómo empezar a hablar de lo que real-mente les preocupa a ambos.
ACTITUDES: Hablar con el paciente es demostrar que no está capa-citado para cuidar. Hablar con el paciente sobre las emociones del cuidador provoca que se sienta culpable por su situación.
VALORES Y CREENCIAS: Hablar con el familiar demuestra debili-dad para cuidar. Hablar con el paciente sobre su pronóstico provoca que deje de luchar.
Factores facilitadores
HABILIDADES:
Habilidad para saber expresar sus sentimientos con la persona en-ferma. Ser capaces de hablar sinceramente sobre cómo quiere morir el paciente.
RECURSOS: Disponer de tiempo y de un espacio tranquilo para po-der hablar con el familiar.
Diagnóstico comportamental:
En el proceso de final del manejo efectivo de signos y síntomas presentes en situa-ciones de descompensación del paciente, relacionado sobre todo con problemas con la medicación y el no saber actuar ante una situación difícil de resolver; y la co-municación ineficaz entre cuidador el paciente relacionado con la conspiración de silencio y la ausencia de pedir ayuda, provocan en el cuidador un aumento en la sobrecarga.
