UNIVERSIDAD DE CANTABRIA FACULTAD DE ENFERMERÍA
INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA CENTRADAS EN EL DUELO DE LOS PADRES EN LA UNIDAD DE
NEONATOLOGÍA.
Nursing intervention focuses on parental grief in neonatal units.
ALEJANDRA DIEGO ARCE
TRABAJO FIN DE GRADO Director/a: Andrea Fernández Gómez
Curso 2021/2022
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AVISO RESPONSABLE UC
Este documento es el resultado del Trabajo Fin de Grado de un alumno, siendo su autor responsable de su contenido.
Se trata por tanto de un trabajo académico que puede contener errores detectados por el tribunal y que pueden no haber sido corregidos por el autor en la presente edición.
Debido a dicha orientación académica no debe hacerse un uso profesional de su contenido.
Este tipo de trabajos, junto con su defensa, pueden haber obtenido una nota que oscila entre 5 y 10 puntos, por lo que la calidad y el número de errores que puedan contener difieren en gran medida entre unos trabajos y otros,
La Universidad de Cantabria, el Centro, los miembros del Tribunal de Trabajos Fin de Grado, así como el profesor tutor/director no son responsables del contenido último de este Trabajo.”
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ÍNDICE
RESUMEN ... 3
ABSTRACT ... 3
INTRODUCCIÓN ... 4
OBJETIVOS DEL TRABAJO ... 6
ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA BIBLIOGRÁFICA ... 6
DESCRIPCIÓN DE CAPÍTULOS ... 7
CAPITULO 1. MARCO CONCEPTUAL ... 8
1.1. Muerte perinatal ... 8
1.2. Unidad de Neonatología ... 9
1.3. Causas ... 11
CAPÍTULO 2. EL DUELO ... 12
2.1. Definición ... 12
2.2 Fases ... 12
2.3. Síntomas ... 14
2.4. Modelos y teorías ... 16
CAPÍTULO 3. EL DUELO COMPLICADO ... 18
3.1. Definición ... 18
3.2. Detección y diagnóstico ... 18
3.3. Tipos ... 19
3.4. Factores de riesgo ... 19
3.5. Apoyo a los hermanos ... 21
CAPÍTULO 4: ABORDAJE DE ENFERMERÍA EN LA UNIDAD NEONATAL ... 23
4.1. Bases de la intervención enfermera ... 23
4.2. Intervenciones antes del fallecimiento del recién nacido. ... 25
4.3. Intervenciones después del fallecimiento del recién nacido. Asesoramiento en el duelo ... 26
CONCLUSIONES ... 29
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 30
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RESUMEN
Actualmente se registran dos millones de muertes perinatales al año, incrementando con ella la incidencia de ingresos en las Unidades Neonatales (UN). Como consecuencia, los padres de neonatos fallecidos se ven envueltos en el proceso de duelo, una respuesta emocional que trae consigo una serie de consecuencias psicológicas, dolorosas e intensas, que son inicialmente naturales.
Con el paso de los años la tendencia hacia atención exclusiva al recién nacido (RN) ha ido cambiando, incorporando en las intervenciones de enfermería a los padres dolientes. Uno de los beneficios que aporta es la prevención de complicaciones como el duelo patológico, que hace referencia a la persistencia del proceso de angustia, de duración mayor a seis o doce meses.
Ahora bien, es posible detectar aquellos fatores de riesgo que hacen susceptibles a los padres de padecer esta complicación. Esto abre la posibilidad de detección precoz, atención y seguimiento especializado de los padres por parte de las enfermeras.
Se llevarán a cabo una serie de actividades, con previa formación del profesional sanitario, a propósito de fomentar la vinculación con su hijo, la mejora de comunicación, la expresión, reducción de factores estresantes, mejorando las condiciones del hospital durante el ingreso y posterior al fallecimiento, de forma que estas actividades faciliten el consiguiente establecimiento del duelo sin complicaciones.
Palabras clave: Unidad Neonatal, Duelo complicado, Duelo parental, Intervención Enfermera
ABSTRACT
Currently, two million newborns die during the perinatal stage every year, increasing the incidence of admissions in Neonatal Units (NU). Subsequently, parents of deceased newborns cope with bereavement, an emotional response that brings with it a series of psychological, painful and intense consequences that are initially natural.
Over the years, the trend toward exclusive care for newborns (NB) has been changing, incorporating grieving parents into nursing interventions. One of the benefits it provides is the prevention of complications such as pathological grief, which makes reference to the persistence of the process of anguish, lasting more than six or twelve months.
Although it is possible to detect those risk factors that make parents susceptible to this complication. It opens the possibility of early detection, care and specialized follow-up of parents by nurses.
A series of activities will be carried out in relation to bond with their child, improving communication, expression, reducing stressors, enhancing conditions at the hospital, during admission and after death, in order to thi facilitate the subsequent establishment of mouring process.
Key words: Neonatal Units, Complicated Bereavement, Fathers’ Grief, Nursing Intervention
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INTRODUCCIÓN
Cada año mueren durante la etapa perinatal dos millones de niños (1). La muerte de RN de las 22 semanas completas de gestación hasta los 7 días desde el nacimiento se llama muerte perinatal (2). En España, según el INE (3), la mortalidad perinatal se sitúa por debajo de los cinco por mil nacimientos, disminuyendo de manera considerable en los últimos años. Las principales causas de ingreso en las unidades de neonatología son afecciones originadas en el periodo perinatal, seguidos de malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.(4) Uno de los factores que influyen en las tasas de mortalidad perinatal es la atención de calidad.
En consecuencia, los países subdesarrollados presentan mayores tasas de mortalidad que los desarrollados. (5–8). La perspectiva de este trabajo es orientar las intervenciones en aquellos que disponen del privilegio de poder ingresar a su recién nacido en una unidad especializada en cuidados del neonato enfermo. Esta tendencia mundial pretende ser cambiada a partir de el plan de acción de la OMS, junto al Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) “Todos los recién nacidos”. Una de las metas será incorporar en la mayor parte de los países hospitalización neonatal de nivel dos, que hace referencia a hospitales que brindan un amplio rango de atención especializada y de urgencia. (9)
Una vez establecidas las Unidades de Neonatología en los hospitales, ya se podrá poner en marcha objetivos como: la mejora en la atención de los pacientes y acompañantes durante el ingreso en unidades neonatales. (10,11). Medidas que ya se han llevado a cabo, por ejemplo, el desarrollo en España de un decreto que autoriza a los padres a acceder a las unidades de neonatos, de manera continuada, sin tener horario de visitas. (12)
En el contexto parental, los progenitores entran en una fase de duelo, que es el proceso al que se enfrentan aquellos que han sufrido la pérdida de un ser querido. El duelo es algo natural, de la misma forma que el grado de vinculación que se tenga con la persona fallecida, hace variar la intensidad. Si la atención y seguimiento del duelo de los padres se realiza de manera inadecuada puede derivar al diagnóstico de duelo complicado (DC), que se define como la prolongación excesiva de los síntomas, mayor a seis o doce meses. (13). Encontramos varios tipos de DC, entre ellos el crónico, retrasado, enmascarado… (13) El síntoma más común que se desarrolla es la tristeza intensa y prolongada en el tiempo.
Hoy día surgen una gran cantidad de modelos y teorías que ayudan a abordar el manejo del duelo en el cuidado en las personas: el modelo de Kübler-Ross, modelo de Worden o el modelo de Tareas. Como enfermeras, es importante conocer, por ejemplo, la aplicación de la Teoría de los Cuidados de Kristine Swanson como base de las intervenciones centradas en los padres en la unidad de neonatología (14). En nuestra responsabilidad recae detectar aquellos factores de riesgo que les haga susceptibles de sufrir un DC. Se nombrarán aquellos que sirven de protección frente a los que desencadenan indicios de enfermedad. (15,16).
Una vez detectado el riesgo de DC, se requiere desarrollar un plan de atención centrado en la familia y allegados que implique un seguimiento incluso después de la muerte del RN. La idea principal es entender que el niño sigue perteneciendo al núcleo familiar, y son ellos quienes tienen que brindar el mayor de los cuidados, se trata, por lo tanto, de cambiar el enfoque de todo el equipo. La práctica clínica se evidencia en el programa FiCare (Family Inegrated Care o Cuidado Centrad en la Familia), que tiene como meta la integración completa de las familias como cuidadores de su hijo. (17,18).
Un aspecto fundamental para llevar a cabo el planteamiento integrativo es la formación a los profesionales sanitarios. Con miras a nutrirlos de conocimientos para que ellos mismos puedan educar a los padres. El ambiente que se desarrolla en las unidades es un factor importante, al igual que intervenciones incorporando a otros profesionales e, incluso a otros padres que han
5 sufrido una pérdida, con objeto de cumplir con las metas propuestas. Estos son los cuatro pilares del FiCare. (18)
Las consecuencias psicológicas del DC ante la pérdida del recién nacido pueden aumentar incontrolablemente, si no es afrontado de la manera adecuada (19). En este trabajo de fin de grado (TFG) se mencionarán aquellas intervenciones, durante el ingreso en el hospital y, posterior al alta, que el profesional de enfermería podría llevar a cabo para evitar el duelo complicado.
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OBJETIVOS DEL TRABAJO
OBJETIVO GENERAL:
1. Analizar los métodos de intervención enfermera dirigidos a los padres en el final de la vida del recién nacido con el fin de evitar el duelo complicado.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
1. Definir el término del duelo no patológico.
2. Identificar las fases que se llevan a cabo y los síntomas que padecen en situaciones naturales.
3. Conocer el proceso de duelo complicado.
4. Describir los factores de riesgo que lo condicionan para su correcto diagnóstico y detección por el profesional.
5. Enumerar las intervenciones ofrecidas por el personal de enfermería realizadas en el área de hospitalización neonatal.
ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA BIBLIOGRÁFICA
Para la realización de este Trabajo de Fin de Grado, he efectuado una búsqueda bibliográfica de información sobre las palabras clave según la terminología MeSH, entre mes de diciembre de 2021 y finalizando en abril de 2022.
Las bases de datos que he usado han sido Pubmed, Cuiden, Cochrane, ClinicalKey Student y Google Académico. A parte, he consultado páginas webs de organismos oficiales para la búsqueda de conceptos o datos actualizados como el de la Organización Mundial de la Salud o la Asociación Española de Pediatría.
Los descriptores que he utilizado para iniciar la búsqueda de artículos, a partir los Descriptores de la Salud, DeCS y sus derivados en inglés, MeSH, fueron los siguientes:
Tabla1. DeCS utilizados
DeCs MeSH
Unidad Neonatal Neonatal Units
Duelo complicado Complicated Bereavement
Duelo parental Fathers’ Grief
Intervención Enfermera Nursing Intervention
Se incluyeron los operadores boléanos “AND” y “OR” en la barra de búsqueda con sus múltiples combinaciones.
Los criterios de inclusión utilizados fueron: artículos actualizados de los últimos 5 años, aunque se han incluido algunos anteriores, verificando en cada uno de ellos su evidencia científica.
Además, incorporo algunos artículos previos de mayor interés con el tema redactado. Al igual que el empleo de artículos de sitios web procedentes de Organismos oficiales con imposibilidad
7 de encontrar versiones más actualizadas; otro criterio de inclusión ha sido el idioma español e inglés.
Tras obtener la bibliografía, los artículos se exportaron al gestor de bibliografías “Mendeley”
para la realización de análisis de duplicaciones, aplicar los criterios de inclusión y generación de citas tipo Vancouver. A su vez he realizado búsqueda manual de artículos aplicando el mismo criterio nombrado anteriormente para descartar aquellos de menos relevancia.
DESCRIPCIÓN DE CAPÍTULOS
• Capítulo 1. Marco conceptual: Presentación de conceptos que permitirán poner en contexto el trabajo. Se exponen los datos de muerte perinatal, así como su prevalencia en el mundo, relacionándolo con la falta de atención hospitalaria en países subdesarrollados. Se definirá y se dará importancia a dichas unidades de neonatología, exponiendo las causas más prevalentes de ingresos como de mortalidad en los recién nacidos.
• Capítulo 2. El duelo: Descripción de los conceptos generales del duelo, las fases según diferentes autores, distinguiendo los cambios de visión durante los años. Tras definir el tema se exponen los síntomas más comunes y se relacionan con los vividos por los progenitores en las unidades de neonatos. El capítulo concluye con la descripción de algunos marcos y teorías relevantes para plantear los posteriores cuidados de enfermería.
• Capítulo 3. El duelo complicado: Definición de la principal complicación si no se aplican las correctas actividades de enfermería frente a la pérdida de un hijo. Se hace referencia al diagnóstico, tipos y factores de riesgo que se deben de tener en cuenta para detectarlo. Al final, se describe la experiencia de los hermanos en el duelo y la influencia que tienen en la unidad de neonatos.
• Capítulo 4. Abordaje de enfermería en la unidad neonatal: Introducción de las bases de la intervención de enfermería en la unidad de neonatos. A continuación, se exponen los factores que afectan a la experiencia del RN y de los padres. Se enumeran las intervenciones a llevar a cabo por el personal de enfermería durante el ingreso del neonato, como las actividades dirigidas a los padres después del fallecimiento.
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CAPITULO 1. MARCO CONCEPTUAL
1.1. Muerte perinatal
Los recién nacidos abarcan, según su edad gestacional:
• Recién nacidos a término: entre las 37 y 41 semanas de gestación (SEG)
• Recién nacidos postérmino: a partir de las 42 SEG
• Recién nacido pretérmino: antes de la 37 SEG,
o Prematuro extremo: si este ha nacido antes de las 28 SEG.
o Muy prematuro: entre la 28 y 32 SEG
o Prematuros moderados o tardíos: a partir de la semana 32 hasta la 37 SEG.
(2,20)
En la actualidad, se contempla que un feto es viable a partir de las 22 SEG, por debajo se considera aborto. Por lo tanto, las muertes perinatales se refieren a las comprendidas a partir de las 22 semanas completas de gestación hasta los 7 días desde el nacimiento.
Antes del nacimiento, se considera muerte intrauterina temprana o aborto espontáneo a los menores de 20-22 semanas y, muerte prenatal a partir de las 28 a las 42 o más semanas intrapartos.
Las muertes neonatales son las que ocurren los primeros 28 días de vida y se dividen en: muerte del recién nacido vivo menor de 7 días que se llama muerte neonatal temprana; entre los 7 días y 28 días son muertes neonatales tardías, muchos autores se refieren a ellas con el término anglosajón stillbirth. . (21–23)
A nivel mundial, el último estudio de las Naciones Unidas sobre mortalidad infantil expone: en 2016 aproximadamente 7 mil muertes de RN por día. (46% de ellos antes de los 28 días de vida).
Existe, por tanto, una mortalidad perinatal de 2,6 millones de muertes al año, lo que significa que, por cada dieciséis segundos, un recién nacido muere (8). La Tasa de Mortalidad Neonatal, definido como la probabilidad de morir en los primeros veintiocho días de vida, se sitúa en 17 por cada mil nacidos vivos en 2020 (7).
En los últimos años se han impulsado políticas para que la supervivencia neonatal aumentara, a nivel mundial el plan “Todos los recién nacidos” propone reducir la mortalidad neonatal a 12 o menos por cada 1000 nacidos vivos para 2030 (23). Los países donde más se registran muertes de recién nacidos son, Asia meridional con un 39% (India 24%, Pakistán 10%) y África subsahariana con un 38% (Nigeria 9%, República Democrática del Congo 4% y Etiopia 3%). (8)
Foto 1. Estimaciones sobre Mortalidad Infantil de las Naciones Unidas (Unicef, OMS, Banco Mundial, División de Población del Departamento de Asuntos Económicos y Sociales de las Naciones Unidas ) (7)
9 Según la Organización Mundial de la Salud, nacen 15 millones de neonatos prematuros al año (20) y un 17,3% de las muertes en menores de 5 años son debidas a dicha prematuridad (24).
A nivel nacional, los datos recopilados del Instituto Nacional de Estadística (3) exponen que, en los últimos años, la tasa de mortalidad en España ha sufrido un gran descenso. Esto es indicador de avances y mejoras tecnológicas en el cuidado y tratamientos de los niños enfermos. Desde el año 1975 al 2020 ha decaído 16,74 puntos y, aunque en los cinco últimos años el descenso ha sido menor, en 2018 se registró 4,20 muertes cada 1000 nacimientos y sigue disminuyendo.
Cada vez más cerca de la media de Europa donde la tasa de mortalidad perinatal está entre 4-6 cada 1000 nacimientos. (25) En la gráfica siguiente se muestra que la tasa de Muerte perinatal en nuestra Comunidad Autónoma, es inferior a la media nacional.
Tabla 1. Tabla de Tasa de Muerte Perinatal según grupo de edad en Cantabria. Fuente.
Instituto Nacional de Estadística 2022 (3)
1.2. Unidad de Neonatología
La atención de calidad al RN tras el parto es un indicador de mortalidad perinatal estudiada por la OMS (6). Es un privilegio en los países desarrollados y una desventaja en los subdesarrollados.
Resultando la tasa de mortalidad neonatal mayor en países de Asia meridional y África subsahariana (7). Una deficiente atención en los cuidados tras el parto conlleva un 61% de las muertes neonatales (5). En otras palabras, la aplicación de prácticas clínicas basadas en la evidencia, las infraestructuras de calidad, el número de los profesionales sanitarios y, un uso correcto de los conocimientos y la información, son elementos que influyen en la mortalidad neonatal. (6)
El plan de acción de la OMS junto a UNICEF, “Todos los recién nacidos” (23) fija sus metas en reducir la mortalidad infantil. Para ello, uno de los propósitos consiste en tener un mínimo de unidades de hospitalización neonatal de nivel 2. Los hospitales de nivel dos o intermedio atienden pacientes que requieren ingresos especializados y atención de urgencia (6). A nivel nacional, se le suma que estas unidades dispongan de soporte respiratorio y presión positiva continua en las vías respiratorias (9).
Por ende, dan importancia a la sección del hospital dedicada a la atención de los RN enfermos, la Unidad de Neonatología (10). Se define como el espacio en el que el conjunto de profesionales que trabaja en el hospital elaborando una serie de funciones específicas y conjuntas de cada
España Cantabria
10 profesión, bajo una normativa que asegura al paciente neonato una asistencia apropiada y proporcionada a su cuidado. (26)
La zona dónde las actividades son más complejas y se realiza un cuidado más estricto del RN, se llama Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). El término Unidad Neonatal (UN), se refiere a la zona donde no se requiere un alto nivel de vigilancia y monitorización, funcionan prestando atención a neonatos no tan graves, administrando medicación y realizando cuidados que no necesitan de máquinas de soporte invasivos. Los profesionales que trabajan en esta unidad son médicos, enfermeras, o auxiliares de enfermería, en el caso de España (10). El nivel de ingresos en la planta de neonatos es considerable, la proporción de prematuros ingresados en España está en 7,4%. (27,28).
A parte de los profesionales sanitarios, no se debe de olvidar que los padres forman parte también de la unidad de neonatos. Dado que la duración de la estancia en la unidad es variable, actualmente se prolongan de 3 a 30 días, la formación de lazos entre los progenitores y el equipo que trabaja allí es, en consecuencia, inevitable. Se desencadenan muchos tipos de relaciones, teniendo impacto en las experiencias de los padres en su periodo de ingreso (29).
Las unidades no han evolucionado solamente en lo tecnológico, también existe un gran avance en la atención que se dedica a los niños, así como a la familia del RN. Usando un concepto más actual, se ha progresado hacia la humanización de los cuidados, frente a su tecnificación. A comienzos de los años 80, en la unidad de intensivos los padres se encontraban ausentes, solo admitían la entrada al personal sanitario. Había, por tanto, una falta de información, ignorancia y se les dejaba fuera de las tomas de decisiones.
La Asociación de Pediatría (30), describe de qué manera la mejora de la atención puede ser beneficioso para ambas partes, profesionales y pacientes. Esta teoría se ha puesto aún más en evidencia a partir de los años 90. Para muchos profesionales, la estancia de los progenitores no siempre está bien vista, y se les considera un impedimento para el cuidado.
En respuesta a lo explicado anteriormente, muchas comunidades actuaron. El Gobierno de Cantabria firma el Real Decreto sobre los derechos de la madre, el padre y el recién nacido en relación con el nacimiento en el ámbito sanitario (12), entrando en vigor el 16 de marzo de 2007.
Se enumeran una serie de derechos en cuanto a la asistencia sanitaria, la autonomía, la intimidad y el derecho a la información. Tienen permitido desde entonces el acceso continuado a la unidad de neonatos.
En relación con este tema, se han encontrado pocos estudios acerca de la experiencia de los padres en la unidad neonatal (25,31–38). La mayoría culminan con la falta de protocolos de atención a los progenitores, así como la falta de estudios basados en los beneficios y los inconvenientes. Entra en juego la capacidad educativa del personal de enfermería para que estos padres puedan ofrecer una digna calidad de cuidados a sus hijos.
Gran parte de las experiencias de los padres se basan en los recuerdos que tienen del trato con el personal. Es notable la importancia que dan a las relaciones, el aislamiento social dentro del hospital hace que sean las enfermeras, el pilar principal durante el ingreso, como profesionales asumen el cuidado de su hijo cuando se ausentan, y son la fuente de información cuando no están presentes. Las respuestas dirigidas a los progenitores tienen un gran impacto en el duelo y son momentos recordados en años posteriores. (29)
Se dispone de poca información sobre de relación entre el personal cuidador y los progenitores, cómo se origina o cómo se desarrolla (29). El manejo del duelo en las Unidades Neonatales es un tema al que se debe de dar mayor visibilidad y formación. El cuidado debe ser impulsado por el equipo sanitario, no a la inversa. En especial el protagonista es la enfermería, en nuestra mano está el planificar un plan de cuidados acorde a sus necesidades. (39,40)
11 1.3. Causas
Los prematuros junto a los neonatos nacidos con bajo peso (cuando al nacimiento ha pesado menos de 2500 g), hacen un total de 21 millones de nacimientos al año. Estos forman parte del grupo de alto riesgo, propensos a tener retrasos en el desarrollo o infecciones, haciéndoles candidatos a ingresar en UN tras el nacimiento (41). Se estima que 1 millón de niños fallece debido a la prematuridad y sus complicaciones, principal causa de la muerte neonatal y la segunda en menores de 5 años (por detrás de la neumonía). (42)
Entre los motivos de ingreso en estas unidades van más allá, además del anterior nombrado, se encuentran patologías respiratorias como Síndrome de Dificultad Respiratoria Aguda (SDRA), problemas cardiológicos o circulatorios, neonatos con compromiso neurológico o malformaciones congénitas de riesgo vital etc. (43)
Según el Instituto Nacional de Estadística (4) las defunciones en niños menores de 1 año en los últimos 5 años son causadas principalmente por enfermedades originadas en el periodo perinatal, seguidos de malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.
Tabla 1. Tabla de Defunciones por causa por sexo y grupo de edad. Fuente. Instituto Nacional de Estadística 2022 (4)
Según el informe publicado por una coalición mundial, que incluye a la OMS y UNICEF, un total de 30 millones de niños enfermos y prematuros necesitan atención hospitalaria al año, las pérdidas afectan a una de cada diez mujeres (44), haciendo evidente la necesidad de cuidados especializados hacia este tipo de pacientes. (45)
050-052 VI-VIII. Enfermedades del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos 053-061 IV. Enfermedades del sistema circulatorio
081 XV. Embarazo, parto y puerperio
082 XVI. Afecciones originadas en el periodo perinatal
083-085 XVII. Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas
086-089 XVIII, Síntomas, signos y hallazgos anormales clínicos de laboratorio, no codificados en otra parte
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CAPÍTULO 2. EL DUELO
2.1. Definición
La palabra “duelo” viene del latín dolus que significa dolor. Es un proceso considerado natural.
Se identifica como una experiencia única, que tiene un límite no definido de tiempo hasta llegar a la adaptación. Hay varios conceptos que se deben definir antes de empezar a hablar de él, son conceptos que no se deben confundir (46,47):
• Duelo: Es un estado natural de pérdida de un ser querido o alguien importante en la vida de la persona. Trasladado a las UN, alude a las ideas de hijo que los padres se crearon antes de su muerte. Puede afectar a varias áreas de la persona: biológico, psicológico y social. (48)
• Aflicción: Es la respuesta que se da ante el duelo, los sentimientos de pérdida de una persona de valor. Tristeza y desesperación acompañan a este estado. Es un proceso que cede solo, hasta que la persona encuentra cómo superarlo.
• Pérdida perinatal: Es un concepto abstracto, en el que se pierde a un RN, estos dejan de verse, tocarse u oírse. Conlleva una alteración psicológica, arrastrando un componente emocional importante para los padres y la familia.
• Luto: Es la tradición impuesta por la sociedad emprendida por los seres queridos tras el fallecimiento de una persona. Es un concepto que varía mucho entre culturas, no siempre todas las personas siguen los mismos rituales de luto.
2.2 Fases
Los primeros estudios que encontramos son los de Bowlby, psicólogo inglés conocido principalmente por la Teoría del Apego. En los años cincuenta desarrolló el proceso del duelo exponiendo una serie de fases. Es prioritario insistir en la importancia de que no todos deben pasar por todas ellas, ni en la misma secuencia. Las cuatro fases son (49):
1. Incredulidad y embotamiento de la sensibilidad: es la primera impresión de la noticia, normalmente acompañada de shock y ansiedad. Puede durar una semana.
2. Fase de añoranza, anhelo y búsqueda de la figura perdida: es la fase más intensa sentimentalmente hablando, la persona surge con síntomas como el llanto, ira y enfado.
La racionalidad disminuye y la capacidad de concentración se ve afectada durante un tiempo. Es la fase que más puede durar, entre meses y años; la perdurabilidad en esta fase puede significar duelo patológico (véase capítulo 3).
3. Fase de desorganización y desesperanza: la persona empieza a racionalizar el suceso, concienciándose de la muerte de esta persona. Los sentimientos se atenúan hasta un punto de asocialidad extrema. Es decir, se produce un aislamiento, los pensamientos se revuelven y puede aparecer cargo de conciencia por empezar a sentirse bien. En esta etapa empieza a haber momentos de alegría mezclados con los de tristeza.
4. Fase de mayor o menor reorganización: Perspectiva de vida clara, encuentran la muerte del ser querido como un momento más en su vida, los síntomas son tenues y la persona consigue vivir su vida de forma saludable recordando al fallecido sin remordimientos.
13 El duelo es un proceso no solo emocional sino también cognitivo, esto lo explica Parkes, psiquiatra británico que en 1972 escribió sobre el duelo en la vida del adulto. Este explica como las fases oscilan y se intercalan, combinándose unas con otras. Además, añade como en una familia, una pérdida de tal magnitud puede representarse como una ruptura del sistema familiar, pérdida de roles y separación física y sentimental. (49)
Si se retrocede a los estudios de la suiza-americana Elisabeth Kübler-Ross en el año 1969, describe lo que se conoce como las etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Coincide con las fases de Bowlby, sin embargo, añade una antes no descrita, la negación. A partir de ella, los investigadores estudian esta situación como un proceso continuo.
(46,50).
Esquema 1: Fases del duelo. Kübler-Ross (elaboración propia)
Por otra parte, Rando, psicóloga que, en 1988, creó el modelo de las “6R”, comprendido por las fases de: evitación, afrontamiento y acomodación. Cada una de ellas se divide en tareas, la primera fase de evitación consta de reconocer la pérdida- aceptar la ausencia del fallecido; la segunda fase de afrontamiento, consiste en reaccionar a la situación- dar importancia a la expresión de sentimientos, recordar y re-experimentar al ser querido y la relación que mantenían y regalar el antiguo apego al deudo y la forma de asumir el mundo anterior; En la última fase de acomodación se reajusta- adaptarse a la nueva vida y se reinvierte- utilizar esta pérdida para evolucionar como persona. (51)
Una vez descritos los autores anteriores, es interesante el enfoque hacia las tareas, que son aquellas actividades que una persona doliente realiza tras la pérdida. Encontramos a dos autores que lo describen, estos son Worden (2013) y Neimeyer (2007), que proponen ideas muy similares. A continuación, se muestran las tareas de William Worden (51) :
I. Aceptar la realidad: para ello deben de pasar por la fase de shock, dado que observar la realidad de los hechos favorecerá, en un futuro, a asimilar los sucesos. En diferentes culturas esta tarea puede llevarse a cabo con la celebración de rituales funerarios.
1. NEGACIÓN Sentimiento de rechazo, estupor, shock, desconfianza con el exterior, búsqueda de explicaciones.
2. IRA
Enfado contra el fallecido, ante el personal sanitario que le ha atendido e incluso hacia ellos mismos. Existe el sentimiento de impotencia.
3. NEGOCIACIÓN Es un proceso avanzado en el que la persona intenta aliviar su culpabilidad, buscando aquellos factores que pueden evitar la muerte de la persona. Un último intento de esperanza.
4. DEPRESIÓN Es la respuesta más esperada ante el duelo. Debe de producirse de manera natural. Se empieza a ver y enfrentarse la realidad de la situación.
5. ACEPTACIÓN La persona llega a una fase de paz y serenidad tras la tormenta anteiror. Encuentran apoyo en redes sociales y establecen un vínculo sano con la persona fallecida.
14 II. Trabajar las emociones y experimentar el dolor: para poder proceder a una rutina tras la muerte, es conveniente saber manejar los sentimientos encontrados, limitando aquellos que hacen a la persona no seguir adelante. Asimilar la tristeza, ira y desconfianza que va a tener en los próximos meses, es uno de los eslabones principales, por esta razón, intentar evitar estos signos puede ser perjudicial. Es importante en esta tarea no estar solo, buscar apoyo social en profesionales y personas allegadas.
III. Adaptarse al entorno sin el ser querido: ajustarse a los nuevos roles, familiarizarse con las nuevas rutinas es un paso crucial para el doliente. Por ejemplo, sustituir las tareas que, en su día desempeñó el fallecido, y que pueden generar ciertas dificultades entre los familiares.
IV. Recolocar y recordar al ser querido: reubicar al ser querido sin que su recuerdo genere emociones negativas, sino positivas. Como resultado, el significado que tenía para la persona se transforma y su muerte se integra en la vida. El objetivo será rellenar el hueco vacío que ha generado su fallecimiento.
El conjunto de los modelos y fases de duelo nombrados anteriormente nos ayudarán a comprender a los padres dolientes por dentro.
2.3. Síntomas
Los síntomas del duelo son naturales, al no ser que lleguen al punto en el que se conviertan crónicos, entonces esta pérdida sería considerada un duelo complicado. (52)
La pérdida de un hijo supone una respuesta psicológica especialmente difícil, los profesionales de enfermería tienen la responsabilidad de usar, o no, instrumentos de valoración para detectar estos síntomas, que comúnmente coinciden en la mayoría de los padres en duelo. (32)
Muchas veces no son conscientes de los síntomas que reflejan tras la muerte de su hijo. A continuación, se nombrarán algunos de los síntomas más comunes (32):
• Sentimientos como tristeza inmediata, miedo al imaginarse la vida sin el bebé; culpa, remordimiento o impotencia por no haberlo podido salvar; soledad, cansancio en aquellos padres después de haber pasado por la unidad neonatal; desesperanza en cuanto a la idea de volver a quedarse embarazada; algunos añoran la idea de haber tenido un hijo y criarle; alivio después de todo el estrés vivido los últimos meses.
• Cognitivamente también sufren problemas de memoria, desconcentración, falta de atención; no aceptan los sucesos que han tenido lugar, están desorientados en tiempo y lugar; e incluso se han visto ocasiones de sentir la presencia del difunto.
• Signos físicos como cefaleas por el sobrepensamiento; subida de tensión por la congestión de información; la mayoría padecen alteraciones gastrointestinales como falta de apetito, náuseas y vómitos; sienten opresión en el pecho, incomodidad, hipersensibilidad al ruido, lo que explica en parte el posterior aislamiento; muchos tienen problemas en la conciliación y duración del sueño, no descansan, se levantan a todas horas. Esto desencadena una debilidad generalizada, falta de fuerza y energía, cuando hacen ejercicio les falta el aliento y, tienen sensación de boca seca.
• En cuanto a las conductas, se caracterizan por un llanto frecuente, aislamiento social con el fin de evitar preguntas de los familiares o miradas indeseadas. Están más
15 despistados, pierden interés en las cosas, solo piensan en el difunto e incluso sueñan o fantasean con él. Suelen guardar los objetos que habían comprado para él y, si habían decorado la habitación, no la desmontan inmediatamente. Los padres pasan por un proceso adaptativo de renuncia a su rol de familia. (36)
Uno de los aspectos a tener en cuenta es la naturaleza de estas emociones, cada familiar puede responder de manera diferente. Por regla general, los padres suelen ir a la par, sin embargo, con el resto de familia, como abuelos o amigos, se enfrentan, generando conflictos entre ellos. (53) La confirmación de la muerte del bebé es un momento definitivo en los padres, se pierde la ilusión previa a tener el hijo y con ello las esperanzas. El dolor es inmenso, teniendo en cuenta que a pesar de haber estado ingresado y de haber vivido el duelo anticipado, la muerte oficial suele ser impactante. Así se presenta el primer paso del duelo.(25)
A parte de las experiencias nombradas, los padres suelen transmitir algunas hacia el resto de los pacientes sanos del hospital o, en la calle, cuando ven a otros progenitores con sus hijos. Estas emociones son la envidia y los celos. La visualización de aquello que podría haber salido bien genera enfado, sentimientos de injusticia, furia y tristeza. Las personas pueden confundir los términos envidia y celos, y es que estos, cuando se presentan juntos, pierden sus identidades.
Los individuos normalmente describen los celos como envidia, pero nunca viceversa. La envidia ocurre en circunstancias en la que una de las personas enfrentadas, ambas similares en atributos, sufre un contratiempo.
Por ejemplo, dos familias que ingresan en la unidad de neonatos para tratar a su bebé y uno de ellos es dado de alta mientras que el otro sigue ingresado en estado crítico. Los pensamientos generados provocan vergüenza y culpa, ellos saben perfectamente que las otras familias no son los causantes de lo que les ha pasado, pero no paran de pensar en por qué a ellos.
Uno de los síntomas que más padecen antes de la pérdida del hijo es la impotencia y la inutilidad en sí mismos. En particular, se culpan por no haber sabido proteger a su bebé, incluso antes de nacer. Es natural que lo padres en la UN intenten velar por la salud de su hijo vulnerable, buscando los mejores tratamientos. Si los pediatras no proporcionan una solución terapéutica, intentan buscar lugares que sí los traten. Esta reacción se explica como un deseo intenso de socorro ante una situación que no tiene solución. Todas estas respuestas de defensa es la manera en la que los padres controlan su ansiedad. (19,36)
Los progenitores que sufren la muerte de un niño y que han tenido previamente a su hijo ingresado, están cansados física y emocionalmente, especialmente debido al estrés que esto supone. La experiencia que implica no saber cuándo su hijo va a morir, desencadena una ansiedad permanente. Por lo que cualquier cambio en el estado del bebé desata un estado de alarma en los padres. (36) Esto quiere decir que uno de los síntomas más importantes a contemplar, es el tratamiento del estrés y las causas que lo provocan.
A continuación, se expondrán algunas de los procesos estresantes:
Una de las experiencias que abordan los padres es la falta de información por parte del equipo, esto les origina pérdida del control. Saben que su hijo va a morir, pero muchas veces no entienden el proceso que está ocurriendo. Por el contrario, algunos progenitores buscan esta desinformación como manera de preservar la esperanza y alegría que les queda. Ambos casos son respetables y se ve cierta ambigüedad en ellas. (36)
“Estar” para su hijo es una de las pocas acciones que pueden realizar los padres en la unidad neonatal actualmente, por eso muchas veces depositan todos sus esfuerzos en ello. Es la única manera de demostrar que son buenos padres. Cuando no consiguen lo que se proponen, nace el nerviosismo, ansiedad o agobio. (36)
16 La toma de decisiones en la unidad es otro factor estresante, provoca un gran nivel de tensión.
Elegir el tratamiento de su hijo, o en su defecto, cuándo dejar de tratarle es algo que intentan evitar. No quieren pensar que su elección hizo que su bebé empeorará, depositan normalmente la confianza en las decisiones de los neonatólogos. De no ser así, deciden que su hijo muera de manera natural, de esta manera no tiene que tomar una decisión drástica. (36)
Las emociones que los progenitores tienen con el personal, son variables. Las positivas van dirigidas hacia aquellos equipos formados y expertos en cuidados paliativos, que conectan tanto con ellos como con el neonato. Al contrario, las emociones negativas se generan con el uso de los tecnicismos, tener que descifrar lo que dicen los médicos o, tener que preguntar después a las enfermeras que es lo que han dicho, genera distanciamiento. (36)
Viven una serie de sensaciones muy intensas que después provocan una explosión de sentimientos, sobre todo cuando el niño muere. (36) Es la enfermería quien tiene que identificar estos síntomas en su valoración e identificar sus causas, cuándo comenzaron, si estaban antes de la pérdida o son efectos secundarios a la medicación que estén tomando etc. (32)
Una de las herramientas para valorar el estrés de las madres y padres en la unidad neonatal es la utilización de escalas, una de ellas puede ser la Escala de Estrés Parental (Parental Stressor Scale: PSS) basada en la escala diseñada por la enfermera Margaret Miles (54). El uso de esta escala puede ayudar a las enfermeras y trabajadores a ver cómo el ambiente y, el comportamiento de la unidad, puede afectar al estrés que viven los familiares.
2.4. Modelos y teorías
Para plantear la situación de duelo y enlazarlo con los cuidados de enfermería, considero la necesidad de abordar una de las teorías que se basan en los cuidados de mujeres que han sufrido la pérdida gestacional. Esta es la Teoría de los Cuidados de Kristine Swanson en 1991 (31,46).
Esta autora manifiesta cinco etapas en el cuidado de la mujer doliente que pueden ser muy útiles en la puesta en práctica. Los estudios están fundamentados en mujeres que sufrieron aborto espontáneo, pero los cuidados pueden ser aplicados a todo tipo de pérdidas neonatales:
El primer concepto, conocer que significa explorar a la familia del neonato fallecido, saber el significado que supone para ellos esta pérdida. De esta manera se puede ofrecer un cuidado personalizado. Es un conocimiento centrado en la persona, sin presunciones previas de la connotación que confieren a la muerte de su hijo. Es un momento de aprender, en el que la enfermera debe estar atenta a las necesidades que requiere la familia. El segundo concepto, estar con, que implica transmitir a la familia la presencia, sentarse y ofrecer disponibilidad de apoyo. Respetando la distancia de cada uno, sin llegar a atosigar o a molestar. Hacer por se refiere a todas las actividades que el personal de enfermería hará por el doliente. Todo aquello que puede ofrecer bienestar, comodidad y seguridad a la familia. Este aspecto no solo incluye el cuidado físico, sino que también ofrece ayuda emocional. Permitir y posibilitar, alude a que el personal de enfermería no trabaja solo, se incluye a la familia, informándoles y haciéndoles colaboradores de sus propias acciones. Empodera individualmente a cada uno y permite la expresión de opiniones y la posibilidad de cambios en el proceso de cuidado. De esta manera, todas las culturas o tipos de familias pueden llevar este escenario sin establecer un planteamiento fijo, pudiendo modificar su cuidado de manera autónoma. Por último, mantener la creencia, no solo en el ámbito religioso. Se trata de mantener la fe, evitar que la familia se derrumbe y asistir a los padres en la idea del cambio de roles. En este caso, subsanar la idea
Conocer Estar con Hacer por Permitir o
posibilitar
Mantener la creencia
17 preconcebida de ser padres supone una inestabilidad emocional a hacer frente y dar recursos para colmar la pérdida del hijo.
Retrocediendo a Bowlby (55), esta vez con la formulación de la Teoría del Apego, aspecto importante en la Unidad de Neonatos. Explica el establecimiento de vínculos entre personas de clase emocional, pero también el papel que juega el sistema nervioso central cuando se establece cualquier tipo de relación con alguien. Es el rol que se desarrollaría en el caso de que el hijo sobreviviera en un futuro imaginario. En nuestro supuesto, se quiere demostrar que la superación del duelo tiene mucho que ver con la vinculación con el neonato, incluso después de la muerte.
Biológicamente, la hormona oxitocina ha demostrado ser la causante del apego incluso antes del nacimiento, durante el embarazo de la madre, originando en ella dicho afecto. (57).
Comúnmente se conoce su función sobre las contracciones del útero en el parto y en el amamantamiento, pero también se ha investigado su función en el aspecto social: alienta a la madre a crear comportamientos natos de cuidados. Esta misma característica se llevan a cabo con las hormonas cortisol y vasopresina, produciendo un comportamiento de crianza del hijo a través de ellos.
Al estar en una unidad de críticos, esta conexión se ve afectada de manera potencial, lo que conlleva a un mayor desarrollo de síntomas de estrés y ansiedad que se ven incrementados al producirse la muerte del RN, corriendo el riesgo de desarrollar complicaciones a largo plazo. Por lo tanto, el nivel de participación y cercanía que tengan los progenitores con su hijo en la UN es indicador de una mejor o peor recuperación tras la pérdida del ser querido. Existen diferencias de creación de apego entre las madres que han estado cerca de sus hijos en la Unidad de Maternidad y aquellas que han estado presentes en la UN (55).
Otro aspecto importante es la implantación en España en 1999, de la corriente conocida como Cuidados en el Desarrollo y la familia (CCD) que aúna los conceptos: RN, familia y ambiente. El modelo que más se usa es el llamado Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP). (56) Este concepto se incorpora a la unidad neonatal, haciendo ver a los profesionales que los pacientes no solo son los niños, sino los familiares que los acompañan y el entorno en el que están ingresados.
La creación de este tipo de teorías orienta a las enfermeras o cuidadores en cuanto al cuidado de las personas dolientes. Se debe de tener una base previa, habilidades y tácticas que se explicaran más adelante, con la finalidad de llevar a cabo la misión. La lectura y narrativa del duelo ayuda a poner en contexto el conocimiento previo que se tenía de la muerte y enfocarlo en el doliente.
Se entiende que la muerte de un hijo es un proceso complejo, diferente al que se vive con una persona adulta. No por ser la muerte de una persona con la que no se ha establecido la relación suficiente en el tiempo, significa que la aflicción vaya a ser menor.
18
CAPÍTULO 3. EL DUELO COMPLICADO
3.1. Definición
La muerte es innata, orgánica y biológica, un proceso el cual las personas deben de adaptarse.
Hacer frente a este cambio en la vida es fundamental y, la habilidad para superarlo y naturalizar los hechos, es el camino hacia el duelo saludable. (58)
Los padres que experimentan la pérdida de un hijo tienen un riesgo mayor de convertirse en enfermos secundarios. Se plantea entonces, el término de duelo complicado, que hace referencia, en rasgos generales, a la persistencia del proceso de angustia, de duración mayor de los 6 o 12 meses, de manera que se entorpece la calidad de vida, la realización de actividades y la respuesta adecuada a los acontecimientos.(53).
Cada persona se somete a una clase diferente de duelo, no se puede exigir un periodo determinado de recuperación. En cambio, el sufrimiento excesivamente prolongado, sí que es un hecho para tener en cuenta. (59) Por este motivo, la principal diferencia de un duelo normal y uno patológico, es su persistencia en el tiempo. Aparecen síntomas duraderos y redundantes, agravándose y/o bloqueándose en una de sus fases. Las enfermeras pueden detectar a los padres que se vean en duelo complicado y proporcionarles apoyo psicológico o social.
En efecto, los progenitores no llegan a superar nunca la muerte del ser querido, pero sí pueden llegar a ser capaces de aprender a convivir con la idea de que el niño ya no está, estableciendo una relación padre-niño fallecido. Esto implica la posibilidad de recaídas, pero nunca tan intensos como el duelo que vivió el progenitor el primer año. (53)
En España, la prevalencia de duelo complicado se encuentra en del 21,53% en comparación con la prevalencia internacional que es de 9,8%. (16)
3.2. Detección y diagnóstico
Existen diferencias entre el concepto unánime de duelo complicado (16), en primer lugar, el concepto de “Trastorno de Duelo Prolongado (TDP)” de Prigerson en 2009 y que ha sido modificado por la Organización Mundial de la Salud en la undécima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE-11 en 2018, el “Duelo Complicado (DC)” por Shear en 2011 y, el “Trastorno de Duelo Complejo y Persistente (TDCP)” en la Asociación Psiquiátrica Americana (APA), aunque no como diagnóstico, sino que lo incluyó en el apartado de “Afecciones que necesitan más estudio” del DSM-5.
El criterio del TDCP implica presentar síntomas que perduren al menos un año. Entre ellos, tristeza severa, disminución del autoconcepto, perdida de la imagen corporal y disminución del sentido de la identidad. Para el DSM-5 el diagnóstico debe ser a partir de los doce meses, sin embargo, para el TDP del CIE-11 y el DC se puede diagnosticar ya a los seis meses. Por esta razón es complicado saber la prevalencia de esta afección. (16,60)
La complicación de este diagnóstico viene a la hora de categorizar síntomas de un proceso que está considerado natural. Implica el riesgo de patologizar a personas que están realmente sanas.
Las herramientas que se usan para diagnosticarlo son varias, la más utilizada es la del Inventario de Duelo Complicado de Prigerson. Con ella los profesionales, pueden diferenciar a personas con duelo complicado de aquellas que sufren duelo normal (16). Existe otra herramienta, el Inventario Texas Revisado de Duelo, no tanto para usar en el diagnóstico, sino para detectar aquellos que tienen síntomas más intensos.(16)
Surge también el riesgo de tratar el duelo complicado como un diagnóstico médico, tratar reflexionar la fina línea entre lo que es patológico y lo que no. Pueden darse falsos diagnósticos,
19 provocando preocupación y estigmatizando el proceso de duelo. Sin embargo, en aquellos que realmente tienen problemas en la superación del fallecimiento del RN, sienten alivio al saber que los síntomas que padecen tienen nombre. (61)
3.3. Tipos
Según el autor hay diferencias en la clasificación del duelo, en este caso se explicará la clasificación de Condevilla en 2007 (48,62).
Teniendo de base que el duelo normal, inmediato a la muerte del ser querido, se caracteriza por una sensación de malestar, confusión, problemas de sueño y concentración, alteraciones en la alimentación, culpa y con una duración no mayor a doce meses.
Anterior a este duelo, se puede dar el duelo anticipado, los padres experimentan los síntomas antes de la pérdida, aquí se empieza a notar algunos síntomas, aunque la persona aún no haya muerto. Se puede observar en cuidados paliativos, enfermos terminales (como malformaciones congénitas), etc. La persona se adapta a la situación que va a atravesar, realizando un cambio en el estilo de vida, incluso antes que suceda. (46)
El duelo complicado se puede subdividir en (15,32):
• El duelo crónico, duración excesiva, se prolonga el sentimiento de culpa, la persona no quiere olvidar al ser querido y su vida gira en torno a su fallecimiento. Suele durar años;
• El duelo retrasado, congelado o inhibido se refiere a aquellos que no muestran ningún tipo de sentimientos tras el fallecimiento, no plasman emociones. Puede ser debido a la ausencia de soporte social, la creencia de deber “ser fuerte” por alguien, o por no saber manejar los sentimientos;
• El duelo enmascarado la persona experimenta síntomas, pero no los relaciona con la pérdida. Se pide ayuda constantemente y acuden a citas médicas, pero sobre otras afecciones de salud no relacionadas con la muerte;
• El duelo exagerado se puede presentar de tres maneras: sentimientos muy intensos, negación de la pérdida o reconociendo la muerte, pero con la seguridad de que sucedió para beneficio del familiar.
• El duelo ambiguo, existe dos tipos: el caso en el que el cuerpo de la persona fallecida no haya sido encontrado, por lo que su presencia es nula, pero psicológicamente siguen sintiendo a la persona; el segundo tipo, en el que la persona permanece viva, pero sufren una pérdida psicológica. Este último se puede ver en familia y cuidadores de personas con demencia.
• El duelo desautorizado, por criterio social, se elige quien debe hacer el duelo, cuándo, por quién y durante cuánto tiempo. La persona difunta no está socialmente aceptada, por lo que sentir pena por ella produce controversia y se sanciona socialmente. Estas personas no reciben apoyo social y tienden a ocultarse.
3.4. Factores de riesgo
Los factores que predisponen a los padres a sufrir un duelo complicado son amplios y estos condicionan el tipo de duelo. La revisión realizada por Parro-Jiménez en 2011 demuestra la poca
20 bibliografía al respecto en nuestro país. Hacer hincapié en que es un estudio con una duración de casi 20 años, y solo se ha podido encontrar 12 estudios. (16)
Diferencias entre sexo.
Cabe hacer una pequeña sección en cuanto a los roles de género, se dice que las mujeres son más propensas a intensificar los síntomas como el llanto, tristeza y el aislamiento frente a los hombres que se caracterizan por dirigir sus emociones hacia la ira y la frustración.
Poco se sabe del duelo del padre, la mayor parte de los estudios encontrados se centran en la madre. Existen numerosos factores que interfieren en el duelo, el principal es la personalidad de cada persona, por lo que la intensidad del duelo no depende del género en la mayoría de los casos. (63)
Sin embargo, la presión social juega un papel importante en la forma en que los hombres deben afrontar la pérdida de un hijo, haciendo de estos la figura que debe de mantener la compostura.
Por lo tanto, la manera en la que pasan el duelo es diferente, los padres encuentran otras formas de superar la perdida diferente a la madre, debido a los estándares de género que se posee en la sociedad. (64) Deben ser fuertes y estar ahí para la mujer, dando lugar a la retención de sentimientos (65). La acción del profesional de la salud de solo atender a la mujer como foco del duelo, interfiere también en la manera de tratar el padre este suceso, ser excluido de este sentimiento provoca que el duelo se oprima.
Los dos progenitores deben estar incluidos en todos los protocolos, centrarse también en el padre no implica la perdida de efectividad en las estrategias contra el duelo en la madre. En el abordaje del duelo se debe integrar a ambos, sin hacer diferencias de género, ni menospreciando la capacidad de cada persona para afrontar la pérdida. (63,65)
En torno a este aspecto, una de las curiosidades estudiadas, es la velocidad de enfrentamiento del duelo en padres frente a las madres en parejas heterosexuales. Muchas veces la madre necesita recuperarse psicológicamente de la pérdida, pero también físicamente tras el parto del bebé. Gran parte deciden cogerse la baja laboral al tener que recuperarse también de haber dado a luz a su hijo. Esto hace que vuelva a trabajar más tarde que el padre, quien no se tiene que recuperar tanto físicamente como la mujer. (64,66)
Otros factores (16):
1. Edad de los progenitores no tiene relación positiva ni negativa en ninguno de los artículos estudiados. (16) Sin embargo, la juventud de los padres hace esperar que puedan recuperarse ante una pérdida de un hijo con mayor celeridad. Los más jóvenes pueden aferrarse a la idea de poder tener otro hijo, mientras que la vejez de los padres puede ser un inconveniente para intentarlo otra vez. (13)
2. Edad del fallecido es un factor de riesgo importante. Cuanta menos edad tengan, mayor complicación se dará en el duelo, la ausencia de tiempo con la lactante crea un vacío en la vida de los padres. A medida que los años avanzan para el hijo, el duelo se hará difícil porque no solo se pierde la figura del hijo, sino de una persona con su propia independencia, carácter y personalidad.
3. Nivel educativo y socioeconómico, considerando tener educación secundaria como factor protector. A menor estudios, mayor será el riesgo. La carencia de una renta alta afirma ser un factor de riesgo, así como estar en desempleo.
4. Vínculo con el fallecido. En la que progenitores afectados tienen mayor probabilidad de sufrirlo frente a la pérdida de otros familiares.
21 5. Circunstancias de muerte. Se encuentra relación con aquellas muertes que han sido traumáticas frente a las que han sido lentas, con suficiente tiempo para despedirse. Se ha demostrado que es menos complicado si el fallecido ha pasado por cuidados paliativos, disminuyéndose los efectos en los dolientes con el transcurso del tiempo ingresado, en comparación con aquellos que no han podido despedirse de su ser querido, debido a la agudeza de la enfermedad.
6. Variables psicológicas y de personalidad. Si la persona ha padecido anteriormente enfermedades psicológicas, es más susceptible de tener un duelo prolongado. Se relaciona con los diagnósticos de depresión y ansiedad. Así como la complicación del duelo en aquellos que consumen sustancias. La acumulación de duelos anteriores no resueltos, desencadena la probabilidad de tener un duelo complicado.
7. Apoyo social y profesional. Aquellos que reciben más apoyo profesional tienen menor tasas de duelo complicado que los que no lo reciben. Sin embargo, hay una relación entre la satisfacción del apoyo social; el duelo se puede manejar mejor si la persona no ve el apoyo social como necesario, o si este apoyo no es conveniente. La realización de actividades relajantes, espirituales y agradables para la persona influye favorablemente.
3.5. Apoyo a los hermanos
El duelo se puede dar en toda la familia, y dentro de ésta puede haber hermanos. Este campo aún está en estudio y hay carencia de investigación. (38) La necesidad de educación y apoyo a estos niños es tan importante como la dedicación que se debe poner a los padres. Los roles de las familias se ven afectados, incluyendo el de los hermanos, estos pueden sentirse aislados y desplazados durante un tiempo indeterminado.
En las Unidades Neonatales se ven muchos casos de distanciamiento del resto de los hijos, bien por no hacerles ver el sufrimiento que padecen o, por el tiempo exclusivo que lleva cuidar a un niño con medidas de confort. Estos pueden sentirse excluidos del resto y generar sentimientos de envidia y recelo ante el hermano moribundo que, a su vez, desencadena culpabilidad y vergüenza. (53)
La exclusiva dedicación de los familiares al niño ingresado en cuidados intensivos motiva a los hermanos a desarrollar trastornos de la conducta. (19) El ponerle al margen del escenario para evitar que sufran la futura muerte o que vean a su hermano hospitalizado, va a depender de la persona. Para algunos puede ser perjudicial, evadiendo las experiencias naturales que debería de tener como persona allegada al fallecido. (34)
Cuando llega el momento de despedir a un hermano, cada niño se comporta de manera diferente, dependiendo a la edad y personalidad de cada uno. Las fluctuaciones en las emociones de los niños son mayores, pueden pasar de llorar a reír en segundos. Es la maduración con el paso de los años lo que les hace interpretar la muerte de distintas formas.
(53)
Los niños más pequeños transmiten su dolor a través del juego y el comportamiento. Pueden ocultar sus sentimientos para no hacer sufrir más a sus padres, cambiar sus conductas para complacerles. Se fuerzan a ser “los hijos perfectos”, a pesar de que ellos padecen los mismos síntomas del duelo que las personas adultas. Sienten miedo y preocupación, tristeza y depresión. Incluso nace en ellos la inquietud de pensar en tener el mismo diagnóstico del hermano. Pueden pensar en cuánto de justo hay en que su hermano tenga la enfermedad y el no, pueden tener vergüenza y ocultar sus emociones cara al público. Al igual que los padres, el
22 personal de enfermería no debería despreocuparse de ellos e incluirles en el plan de cuidados.
(19,34)
En la psicología, se entiende que la separación de los dos hermanos pone en riesgo el vínculo que hayan podido generar anteriormente, la falta de conocimiento sobre lo que está ocurriendo, el aislamiento y ausencia de interacción, constituye un déficit en el futuro de desarrollo cognitivo del hermano. Al amenazar este vínculo es cuando aparecen los sentimientos negativos hacia las personas, incomodidad con el entorno y con las relaciones sociales. (67)
La falta de atención que reciben es una de las causas de aislamiento y soledad, generan celos y envidia. Esta respuesta no solo lo provocan los padres, sino los familiares y amigos. Una de las intervenciones más importantes es hacerles ver el motivo por el que están siendo desatendidos.
Otros pueden, al contrario, sentirse responsables del cuidado de su hermano al ver la decadencia de actitud de los progenitores, tomando las riendas e involucrándose en el neonato en la UN. Este sentimiento de protección también puede ir dirigido a los padres. Finalmente, el fallecimiento del niño puede causarles alivio, tanto egoístamente por la recuperación del protagonismo con los padres, como agradeciendo el cese de dolor en el hermano.
Los profesionales de la salud se deben concienciar, formar y preparar para liderar esta atención, deben tener la capacidad de escucha y de respuesta a sus problemas, proporcionándoles toda la información posible adecuando las palabras a los más pequeños. Para ello se debe de realizar más estudios para proporcionar más evidencia de lo que se debe hacer o evitar en estos casos, con el objeto de atender a todos las necesidades del núcleo familiar (34,67).
23
CAPÍTULO 4: ABORDAJE DE ENFERMERÍA EN LA UNIDAD NEONATAL
4.1. Bases de la intervención enfermera
La relación entre los profesionales de la salud y los progenitores en la unidad neonatal ha sido estudiada por Ashleigh E. Butler (29), explica en su estudio el concepto de “Unión Transicional”
como la dinámica de relación entre padres y cuidadores, y sus cambios a lo largo del tiempo, cómo afecta esta relación a los roles y comportamientos de los padres durante, y después, del fallecimiento de su hijo. Expone tres fases:
Fase 1, la llama “Experiencia de bienvenida” que se refiere a la primera impresión de los padres al ingresar con su hijo en la unidad neonatal. La primera respuesta de los padres es dedicarse íntegramente en la supervivencia del neonato, sin embargo, se sienten indefensos, impotentes, desprotegidos. Entienden que es el personal de la unidad quienes tienen las aptitudes para ayudarles, pero que muchas veces no tienen la capacidad para enseñar. Se enfocan únicamente en el cuidado del neonato, sin importar la participación de otros.
Los padres se someten a un sinnúmero de emociones nuevas, en un sitio que no conocen, es un sistema que nunca han visto, rutinas que desconocen, no saben qué papel tienen dentro del hospital, ni como encajan en él. Así es como el profesional vuelve a ser visto como la figura de conocimiento e instan a que les expliquen cómo comportarse.
Esta fase se concluye cuando los padres comprenden que el hijo no va a sobrevivir, conocen cuál va a ser el plan de acción y terminan adhiriéndose al rol de cuidador de su hijo, dejando de lado el concepto de “supervivencia del neonato”.
En la fase 2, llamado “Convirtiéndose en equipo”, procede con el inicio de la aceptación del papel de cuidador. En consecuencia, los padres suelen dar un paso hacia atrás en cuanto al cuidado de sus hijos cuando llega el profesional, en este caso la enfermera. Depositan todo el peso en ellas, dejándose aconsejar, proveer y participar en las tareas de confort. Esto tiene consecuencias psicológicas, por eso es conveniente que entiendan que, junto a los sanitarios, tienen que ser un equipo.
El comportamiento del equipo de intensivos es esencial para que los padres adquieran este rol, es necesario ceder para que ellos tomen la iniciativa. Por regla general, es mejor aceptado por aquellos que tiene un hijo crónico, debido al mayor periodo de tiempo para asimilarlo, y no tanto por los que se encuentran en fase aguda. Destaca la falta de participación de los progenitores en la unidad neonatal, de tal forma que los profesionales tienen el control total, y estos se convierten en meros visitantes.
Por último, la fase de “desvinculación gradual” cuando el niño muere. La primera reacción es quedarse bloqueado e inmóvil. La relación padre-enfermero alcanzada retrocederá, dejando que el peso recaiga otra vez en el experto. Es por eso por lo que se aconseja a los profesionales a alentar a los padres, retomar el empoderamiento y crear intervenciones en la que puedan participar. Lo más importante es hacerles sentir que no hay urgencia, dándoles espacio y tiempo para despedirse. Aun así, el soporte que reciben del personal de enfermería debe seguir constante.
Factores que afectan al cuidado del RN y de la familia
Durante el ingreso del neonato en la UCIN, se realizan un gran número de técnicas diagnósticas y tratamientos altamente invasivos. (68) Es importante considerar el estrés que esto supone en los padres. Por ejemplo, el estar cerca de los dispositivos que están monitorizando a sus hijos, la colocación de las sondas de alimentación, catéteres venosos, etc. Las enfermeras tienen el
24 oído hecho a los ruidos de las alarmas de todos sus pacientes, sin ser conscientes de que los padres pueden oírlos también. El hecho de escuchar tantos sonidos, tan diferentes, repercute en su salud mental.
Se recomienda a los profesionales que los últimos días de vida, se reduzca la sensibilidad al ruido bajando las alarmas menos esenciales para dar un ambiente acogedor. El plan de reducir el sonido también se aplica al equipo que trabaja en la unidad, bajando el volumen de voz, llega a ser molesto escuchar risas o chistes entre compañeros mientras los familiares están viviendo la muerte de su hijo. De esta forma, la instalación de medidores del ruido es una opción apta para manejar estas situaciones. (69)
El estado de alerta que genera las alarmas les genera inquietud, piensan más en las posibles complicaciones que en el establecimiento del vínculo. La imagen que refleja su hijo (pequeño, delgado, débil, delicado) genera ganas de protegerlo, sin embargo, se sienten impotentes ante las intervenciones que se realizan. (68) Por eso es importante que el equipo de enfermería les tenga en cuenta a la hora de comunicarles todos los procesos y hacerles participar en la medida de los posible. (39)
Es necesario pensar en la cultura de los progenitores a la hora de proporcionar los cuidados post-mortem del neonato. (70) La muerte del hijo puede hacer dudar a los padres de los valores espirituales que tuvieran. Esta tarea recae en un equipo espiritual y religioso incluidos en la gran parte de los hospitales, que puede atender independientemente de la orientación religiosa. (71) Cubrir únicamente con técnicas psicológicas y basadas en evidencia científica no siempre es suficiente, la fe está presente en muchas personas, por lo que las estrategias para superar el duelo pueden venir de la mano de profesionales que dirigen su cuidado, más allá de lo científico.
Programa de Integración de la Familia
Las enfermeras que trabajan en la unidad de intensivos neonatales tienen que ocuparse de dos pacientes, el neonato y los progenitores. El principal objetivo de las intervenciones de enfermería frente al duelo parental es la mejor recuperación de los padres y la mejora de su estilo de vida tras la pérdida. (70) El cuidado del niño se basa en la administración de medicamentos, prevenir los síntomas y aliviarlos, pero también se basa en ayudar a crear una relación con los padres. (71) La estancia larga puede ser costosa y lo segundo que recuerdan, después de la imagen de su hijo, es el trato del personal. Tener a un profesional que es agradable hace que las experiencias sean mejores. (38)
Actualmente existe el programa FiCare (Family Integrated Care o Cuidado Centrado en la Familia), basado en el modelo que se creó en 1979 en el Hospital Infantil de Tallin, Estonia, desarrollado por el médico Adik Levin. El gran impulso en los últimos años ha sido gracias al interés de profesionales en Canadá que viajaron hasta Tallin para trabajar los conceptos desarrollados en este modelo. Más tarde se puso en práctica en el Mount Sinai Hospital de Toronto, también ha sido puesto en marcha en España en el hospital Universitario La Paz de Madrid. (38,68)
Tiene como objetivo permitir a los progenitores realizar, con las enfermeras, las actividades del cuidado de los hijos en intensivos neonatales, y así liberarles del estrés. Esta implicación en las intervenciones hace que desarrollen un mayor vínculo. A la larga, cuando el hijo fallezca, tienen un recuerdo de no haber estado solo con él, sino de haberle prestado cuidados. (38)
Por ende, como la mayoría de los cuidados no es proporcionado por los profesionales, los padres ganan más protagonismo, dejando de lado la observación pasiva. El punto central será trabajar en unión con los padres proporcionándoles los conocimientos, aunque estos conocimientos deben de estar presentes primero en los profesionales. Por lo tanto, se debe formar al enfermero, para que después pueda transmitírselo a los familiares. (18,68)
