Cuad. trab. soc. 30(2) 2017: 451-461 451
Análisis de la calidad de vida de las personas con discapacidad
intelectual: un estudio comparativo entre gitanos y no gitanos
María Teresa del Álamo Martín1; María Ruiz Sanz2Recibido: 30 de marzo de 2016 / Aceptado: 21 de septiembre de 2016 / Disponible on line: 4 de julio de 2017
Resumen. Nuestro estudio deriva de la necesidad de evaluar las áreas que influyen en la calidad de vida de las personas gitanas con discapacidad intelectual y de realizar una comparación con las personas no gitanas, con el fin de planificar los apoyos necesarios para mejorarla. Se trata de un estudio cuantitativo cuasi-experimental, con base en los datos proporcionados por informantes cualificados, los trabajadores sociales de siete centros de dis-capacidad intelectual de Valladolid y Segovia (España). Mediante el uso de la escala Gencat evaluamos la cali-dad de vida de la muestra, dividida en dos grupos cada uno de 32 personas con discapacicali-dad intelectual: uno de etnia gitana y el otro de etnia no gitana. Comparamos las dimensiones y el índice de la calidad de vida entre am-bos, así como las diferencias por género en los mismos. Llegamos a la conclusión de que la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual de etnia gitana requiere acciones que muestren un impacto significativo en las dimensiones de: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material y la in-clusión social.
Palabras clave: calidad de vida; discapacidad intelectual; gitano; inclusión social; condiciones de vida.
[en] Analysis of quality of life of people with intellectual disabilities:
a comparative study of Roma and non-Roma peole
Abstract. Our study arises out of the need to evaluate the areas influencing the quality of life of Roma people with intellectual disabilities by carrying out a comparison with non-Roma people, in order to plan the support necessary to improve quality of life. This was a quasi-experimental quantitative study based on the data provided by qualified informants: social workers from seven intellectual disability facilities in Valladolid and Segovia (Spain). We evaluated quality of life using the GENCAT scale, dividing our sample into two groups of 32 people with intellectual disabilities, one group of Roma ethnicity and the other of non-Roma ethnicity. We compare the dimensions and quality-of-life index, as well as gender differences, for both groups. We conclude that to improve the quality of life of people of Roma ethnicity with intellectual disability, action is required that will have a significant impact on the dimensions of: emotional wellbeing, interpersonal relationships, material wellbeing and social inclusion.
Keywords: quality of life; intellectual disability; Roma; social inclusion; standards of living.
Sumario: Introducción. 1. Metodología. 2. Resultados del estudio. 3. Discusión y conclusiones. 4. Referencias bibliográficas.
Cómo citar: Álamo Martín, MT.D.; Ruiz Sanz, M. (2017) Análisis de la calidad de vida de las personas con dis-capacidad intelectual: un estudio comparativo entre gitanos y no gitanos, en Cuad. trab. soc. 30(2), 451-461.
Cuadernos de Trabajo Social
ISSN: 0214-0314
http://dx.doi.org/10.5209/CUTS.52181
1 Universidad de Valladolid, España
2 Universidad de Valladolid, España
EDICIONES COMPLUTENSE
Introducción
Diferentes autores han evidenciado las ma-yores dificultades que entraña la intervención con población de etnia gitana desde los diver-sos sistemas de bienestar social (Arenas, 2012) si la comparamos con la población ge-neral. En particular, Domínguez (2007) al re-ferirse a la intervención del Trabajo Social con este colectivo lo denomina la «cuestión gitana», aludiendo a las vicisitudes que los profesionales deben atravesar en su aborda-je, debido a las difíciles relaciones del colec-tivo con el resto de la sociedad. Estas dificul-tades son mayores para aquellos grupos gitanos que se encuentran en condiciones so-cioeconómicas más deficitarias, para los cua-les ser gitano conlleva un estigma, numerosos prejuicios y estereotipos varios. Los rasgos culturales diferenciados en aquellos que ado-lecen de salud, educación, vivienda o empleo se constituyen como auténticas trabas y, más aún, cuando en el seno de las familias gita-nas nacen persogita-nas con discapacidad.
Son muy escasos los estudios que relacio-nen la etnia gitana y la discapacidad intelec-tual en España. La presente investigación pre-tende evaluar la calidad de vida y establecer las diferencias que pudieran existir entre las personas con discapacidad intelectual, gita-nas y no gitagita-nas, para mejorar su atención y la de sus familias.
La calidad de vida la entendemos, al igual que Schalock y Verdugo, como «un concep-to identificado con el movimienconcep-to de avance, innovación y cambio en las prácticas profe-sionales y en los servicios, permitiendo pro-mover actuaciones a nivel de la persona, de la organización y del sistema social» (2007). Utilizamos el modelo más extendido y aceptado de calidad de vida de Schalock y Ver-dugo (2002, 2003, 2007), por categorizarlo co-mo multidimensional, en el que se contemplan aspectos objetivos y subjetivos y vinculados a factores culturales, personales y ambientales. En este modelo se definen ocho dimensiones en las que se concretan indicadores:
1. Bienestar emocional, en el que se in-cluyen la satisfacción personal y vital, el
autoconcepto de sí mismo y la ausencia de estrés.
2. Relaciones interpersonales, que se con-creta en el establecimiento o no de relaciones positivas y de cercanía.
3. Bienestar material, en la que se con-templa aspectos sobre capacidad económica, en el que se incluyen condiciones de habita-bilidad de la vivienda que permitan a las per-sonas llevar una vida saludable y confortable. 4. Desarrollo personal, alude a la adqui-sición o mejora de competencias personales y habilidades sociales, y el aprovechamiento de oportunidades de aprendizaje que les per-mita su inclusión en el ámbito laboral y so-cial.
5. Bienestar físico, se incluye desde la atención sanitaria (preventiva, general, a do-micilio, hospitalaria, etc.); tiene en cuenta los aspectos de dolor, medicación y cómo inci-den en su estado de salud y les permiten lle-var una actividad normal.
6. Autodeterminación, se fundamenta en el proyecto de vida personal, en la posibili-dad de elegir, de tener opciones.
7. Inclusión social, se valora si existe re-chazo y discriminación por parte de los de-más.
8. Defensa los derechos, en el que se con-templa el derecho a la intimidad medible por el trato recibido por su entorno. Es importan-te indagar sobre el conocimiento y disfruimportan-te de los derechos de los ciudadanos.
La evaluación de las ocho dimensiones de la calidad de vida de las personas con disca-pacidad intelectual permitirá identificar los apoyos adecuados que requiere la persona con discapacidad intelectual de etnia gitana. No en vano, la Asociación Americana de Disca-pacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) (Schalock, Borthwick-Duffy, Bra-dley, Buntinx, Coulter y Craig, 2010); la Or-ganización Mundial de la Salud (OMS, 2001) y otros organismos internacionales señalan que la discapacidad resulta de la interacción entre la persona y el entorno en el que vive, por lo que el nivel de funcionamiento de las personas se verá favorecido por la disponibi-lidad de dichos apoyos.
1. Metodología
Para realizar este estudio se contó con la ayu-da de profesionales, trabajadores sociales y cui-dadores, encargados de la evaluación de la ca-lidad de vida de personas gitanas y no gitanas con discapacidad intelectual reconocida por la Gerencia Territorial de Servicios Sociales de Castilla y León, y con un grado comprendido entre el 33 y el 75 por ciento. Todos ellos de 18 o más años. A los profesionales se les pidió que hubieran trabajado como mínimo tres meses con los usuarios, de manera que conocieran muy bien su situación y/o que hubieran tenido posibilidades de observarles en distintos con-textos y durante amplios períodos de tiempo.
1.1. Participantes
La muestra está compuesta por 64 personas con discapacidad intelectual procedentes de Fundación Secretariado Gitano de Segovia (n = 4), Fundación Secretariado Gitano de Va-lladolid (n = 9), Cruz Roja (n = 8), C.E.A.S.-Segovia (n = 8), Comedor Social «Casa de la tierra» (n = 6), Asociación de Personas con Síndrome de Down de Valladolid (n = 13) y C.E. Padre Zegrí (n = 15) y que dividimos en dos grupos con el mismo número de personas de etnia gitana que de etnia no gitana (n = 32). Los grupos estaban formados por 17 hombres y 14 mujeres de etnia gitana y 13 hombres y 19 mujeres de etnia no gitana. La distribución de la muestra por edades se hizo siguiente mo-do: 7 personas se encontraban en el rango de 20 a 29 años (10,9 por ciento) de los cuales 4 era de etnia gitana y 3 de no gitana, 26 perso-nas de 30 a 39 años (40,6 por ciento) de las cuales 12 personas eran gitanas y 14 no gita-nas, 17 personas de 40 a 49 años (26,6 por ciento) de las cuales 12 eran personas gitanas y 14 no gitanas y 14 personas de 50 a 59 años (21,9 por ciento), 7 personas eran gitanas y 7 no gitanas. La media de edad se situó en el rango entre 30 y 39 años.
1.2. Diseño
Utilizamos un diseño cuasi-experimental en el que se controlaron las variables, etnia y
se-xo, de modo que estuvieran equiparadas. Asignamos al grupo experimental (GE) a las personas con discapacidad intelectual de et-nia gitana y al control a las personas con dis-capacidad de etnia no gitana.
1.3. Variables e instrumentos
Las variables objeto de estudio fueron: la et-nia como variable independiente y la edad, sexo, lugar de captación, ciudad de origen, grado de discapacidad, índice de calidad de vida y las dimensiones del modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo, como varia-bles dependientes.
El instrumento utilizado fue la escala Gen-cat de Verdugo, Arias, Gómez y Schalock (2009) que consta de 65 ítems distribuidos en 8 subescalas que se corresponden con cada una de las dimensiones del modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2002, 2003). Per-miten identificar los apoyos que la persona con discapacidad precisa. Todos los ítems se enun-cian en tercera persona mediante una escala Likert con cuatro opciones de respuesta 1. To-talmente en desacuerdo. 2. En desacuerdo. 3. De acuerdo y 4. Totalmente de acuerdo.
En cuanto a sus propiedades psicométricas, la escala tiene una buena consistencia interna 0,916. Considerándose adecuada para las di-mensiones autodeterminación, bienestar emo-cional, desarrollo personal, derechos y rela-ciones interpersonales. Es más baja para inclusión social, bienestar material y físico.
1.4. Procedimiento
Se contactó en primer lugar con los profesio-nales del Comedor Social de Segovia para ex-plicarles el contenido del estudio y la propues-ta de participación. La respuespropues-ta fue afirmativa y la propia entidad se puso en contacto con Cruz Roja y Fundación Secretariado Gitano de Segovia a quienes pidió colaboración para obtener la captación de parte de la muestra del colectivo gitano con discapacidad.
Para la otra parte de la muestra de perso-nas con discapacidad no gitaperso-nas, se ofreció la posibilidad de participar a profesionales del Centro Especial Padre Zegrí, de la
Aso-ciación de Personas con Síndrome de Down de Valladolid y Cruz Roja.
Posteriormente, realizamos las entrevis-tas a los profesionales informadores, advir-tiéndoles desde el primer momento de su pa-pel de observadores externos, para completar el cuestionario. Se les solicitó que obrasen con responsabilidad, objetividad, veracidad y exactitud de los datos proporcionados de ma-nera que fueran conscientes de que la calidad de la información dependía de su habilidad para completar la información de forma pre-cisa. A continuación, procedimos a cumpli-mentar cada uno de los cuestionarios con la información proporcionada por los informa-dores, todos ellos de etnia no gitana.
Tras la recogida de la muestra en su tota-lidad, se corrigieron los cuestionarios según las normas de corrección e interpretación de la Escala Gencat (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2009) obteniendo las puntuaciones directas, estándar y percentiles por cada una de las dimensiones evaluadas y el índice de calidad de vida y el correspondiente percen-til. Y a continuación se analizaron los datos con el programa informático SPSS:
En primer lugar, las variables sociodemo-gráficas:
— Para las variables cualitativas se cal-cularon frecuencias y porcentajes con un in-tervalo de confianza del 95 por ciento.
— Para las variables cuantitativas se cal-cularon los estadísticos descriptivos frecuen-cias, porcentajes, media, desviación típica y el intervalo de confianza del 95 por ciento pa-ra la media, la mediana y los valores máximo y mínimo. También se comprobó la hipótesis de normalidad utilizando el contraste de Sha-piro-Wilk (SW).
Posteriormente, con el fin de comprobar las diferencias entre los grupos de etnia gita-na y no gitagita-na, se compararon las medias de las puntuaciones obtenidas en la Escala Gen-cat mediante el contraste t-Student para mues-tras independientes en los casos en los que fue posible asumir la hipótesis de normalidad, y el contraste no paramétrico U de Mann-Whit-ney en caso de no confirmar distribución
nor-mal. En el caso de las cualitativas se utilizó el análisis de tablas de contingencia. El estadís-tico de contraste fue el chi-cuadrado.
Para poder establecer comparaciones en-tre los grupos en razón de la etnia y el sexo, se utilizó el contraste no paramétrico U de Mann-Whitney equivalente al U-test cuando las muestras son muy pequeñas.
2. Resultados del estudio
2.1. Características de la muestra
En el Gráfico 1 se muestra la distribución de los grupos por etnia en función del lugar de captación, siendo 5 entidades para el colec-tivo gitano y 3 para los no gitanos.
En el Gráfico 2 se presenta la distribución de los grupos por etnia y ciudad de proceden-cia.
En ambas variables encontramos diferen-cias significativas, pues no se controló la ciu-dad de procedencia ni la institución.
2.2. Comparación entre los grupos de et-nia gitana y no gitana
En las Tablas 1 y 2 se muestran los estadísti-cos descriptivos de las puntuaciones directas
Gráf ico 1. Distribución de la muestra por institución de procedencia y etnia.
obtenidas por cada uno de los grupos en ca-da una de las dimensiones evaluaca-das de cali-dad de vida.
Tal y como se puede apreciar en la Tabla 3, al comparar las medias de las puntuaciones obtenidas entre el grupo de personas de etnia gitana y el de no gitana, destacan puntuacio-nes inferiores para aquel colectivo, con dife-rencias signif icativas en las dimensiones Bienestar emocional (p = 0,000), Relaciones interpersonales (0,004), Bienestar material (p = 0,000), Bienestar físico (p = 0,000), In-clusión social (p = 0,006).
2.3. Comparación entre los grupos de et-nia gitana y no gitana en función del sexo
Las Tablas 4 y 5 muestran los estadísticos des-criptivos de las puntuaciones estándar obte-nidas por cada uno de los grupos en función del sexo en cada una de las dimensiones eva-luadas de la calidad de vida.
Además, se compararon las dimensiones de la calidad de vida entre varones y mujeres de etnia gitana y varones y mujeres de etnia no gitana. En el grupo de etnia gitana com-Gráf ico 2. Distribución de la muestra por
ciudad de procedencia y etnia.
Tabla 1. Descriptivos estadísticos y prueba de normalidad de puntuaciones estándar por cada una de las dimensiones de la calidad de vida
Personas de etnia gitana
H0: normalidad
Dimensiones N Mínimo Máximo X¯ σσ
SW test p-valor Bienestar 32 2,00 13,00 7,2188 2,94831 0,970 0,502 emocional Relaciones 32 1,00 19,00 9,1250 3,58986 0,978 0,753 interpersonales Bienestar material 32 1,00 26,00 4,5625 5,73578 0,639 0,000* Desarrollo 32 3,00 13,00 8,7812 3,08727 0,915 0,015* personal Bienestar físico 32 1,00 13,00 3,2500 2,72385 0,796 0,000* Autodeterminación 32 4,00 16,00 9,4688 2,99445 0,937 0,060 Inclusión social 32 1,00 15,00 6,6875 3,39295 0,947 0,119 Derechos 32 1,00 13,00 6,8125 3,20722 0,969 0,475
Tabla 2. Descriptivos estadísticos de puntuaciones estándar por cada una de las dimensiones de la calidad de vida
Personas de etnia no gitana
H0: normalidad
Dimensiones N Mínimo Máximo X¯ σσ
SW test p-valor Bienestar 32 2,00 15,00 10,4063 3,32012 0,905 0,008* emocional Relaciones 32 3,00 17,00 11,3438 3,02260 0,970 0,493 interpersonales Bienestar material 32 1,00 13,00 8,1250 2,92652 0,894 0,004* Desarrollo 32 4,00 16,00 10,2500 3,45478 0,956 0,208 personal Bienestar físico 32 1,00 14,00 8,2500 3,50115 0,958 0,242 Autodeterminación 32 3,00 16,00 8,5312 3,33103 0,951 0,157 Inclusión social 32 2,00 16,00 9,7813 4,43399 0,909 0,011* Derechos 32 1,00 13,00 6,7813 3,54450 0,953 0,177
N = Número de casos; X¯= Media; σ= desviación típica; SW= Shapiro-Wilk. *p < 0,05.
Tabla 3. Comparación entre los grupos de etnia gitana y no gitana
H0: igualdad H0: igualdad de medidas de varianzas
Levene p-valor U de Mann-Whitney p-valor
Test t-student Bienestar emocional 227,000* 0,000* Relaciones interpersonales 300,000* 0,004* Bienestar material 183,500* 0,000* Desarrollo personal 0,409 0,525 –1,793** 0,078 Bienestar físico 139,000** 0,000* Autodeterminación 1,383 0,244 415,000* 0,190 Inclusión social 306,500* 0,006* Derechos 505,000* 0,925
Indice de calidad de vida 216,500* 0,000*
probamos que las mujeres tienen peor cali-dad de vida que los varones en las dimensio-nes Relaciodimensio-nes interpersonales (p = 0,027),
Autodeterminación (p = 0,008) y Derechos (p = 0,02). Mientras que las mujeres de etnia no gitana tienen peor calidad de vida que los Tabla 4. Descriptivos estadísticos de puntuaciones estándar por cada una
de las dimensiones de la calidad de vida por sexo de etnia gitana
Hombres Mujeres N X¯ σσ Rango N X¯ σσ Rango Bienestar emocional 17 7,9412 3,03048 2-13 15 6,4000 2,72029 2-11 Relaciones 17 10,5882 3,31773 7-19 15 7,4667 3,22638 1-12 interpersonales Bienestar material 17 3,411817 3,00123 1-10 15 2,8000 2,21037 1-26 Desarrollo personal 17 8,8235 2,85559 3-13 15 8,7333 3,43234 3-13 Bienestar físico 17 3,1176 2,26060 1-7 15 3,4000 3,24698 1-13 Autodeterminación 17 10,7059 3,03654 6-16 15 8,0667 2,31352 4-13 Inclusión social 17 7,7059 3,45985 2-15 15 5,5333 3,02056 1-11 Derechos 17 8,0000 3,42783 2-13 15 5,4667 2,38647 1-9
N = Número de casos; X¯= Media; σ= desviación típica.
Tabla 5. Descriptivos estadísticos de puntuaciones estándar por cada una de las dimensiones de la calidad de vida por sexo de etnia no gitana
Hombres Mujeres N X¯ σσ Rango N X¯ σσ Rango Bienestar emocional 13 10,9231 3,27774 3-17 19 10,0526 3,39073 2-15 Relaciones 13 11,5385 3,61975 2-13 19 11,2105 2,63690 7-16 interpersonales Bienestar material 13 8,3077 2,71982 8-16 19 8,0000 3,12694 1-13 Desarrollo personal 13 12,9231 2,49872 1-14 19 8,4211 2,77520 4-14 Bienestar físico 13 6,9231 3,66200 5-16 19 9,1579 3,16690 1-13 Autodeterminación 13 10,6923 2,98286 6-16 19 7,0526 2,73808 3-13 Inclusión social 13 12,6154 3,09673 2-16 19 7,8421 4,20665 2-16 Derechos 13 6,7692 4,00320 1-13 19 6,7895 3,30956 1-12
varones de su misma etnia en las dimensio-nes: Desarrollo personal (p = 0,000), Autode-terminación (p = 0,003) e Inclusión social (p = 0,004).
2.4. Índice de calidad de vida de las per-sonas con discapacidad intelectual de et-nia gitana y de etet-nia no gitana
Tras sumar las puntuaciones estándar de ca-da una de las dimensiones de la calica-dad de vi-da, se obtuvo el índice de calidad de vida de cada una de las personas con discapacidad de etnia gitana y no gitana y, a continuación, se calcularon los estadísticos de cada uno de los grupos. Para el grupo de etnia gitana, la me-dia fue de 76,6 con un índice de calidad de vida de 96 y para el grupo de no gitanos la media fue de 93,8 con un índice de calidad de vida de 112. Comparando ambos grupos se encontraron diferencias signif icativas (p = 0,000).
La media del índice de calidad de vida del grupo de etnia gitana se sitúa en el percentil 40, lo que significa que el 60 por ciento de la muestra estandarizada tiene un índice de ca-lidad de vida superior al mismo, mientras que en el grupo no gitano solo el 21 por ciento ob-tuvo una puntuación más alta.
Cuando comparamos los índices de cali-dad de vida en el colectivo de etnia gitana por razón del sexo, comprobamos que las muje-res tienen un menor índice de calidad de vi-da que los varones de su misma etnia (p = 0,018). Estos diferencias se repiten en el grupo de etnia no gitana en el que de nuevo las mujeres obtienen peor índice (p = 0,033).
3. Discusión y conclusiones
En primer lugar, debemos señalar la dificul-tad para captar la muestra. La necesidad de incluir siete entidades en nuestro estudio pue-de pue-deberse a que el grupo pue-de personas con dis-capacidad intelectual de etnia gitana es más reducido en comparación con el del resto de la población en general. Según la Encuesta Foessa 2009-2010, se estima que el 1,7 por ciento de la población total española es de
et-nia gitana. No tenemos datos sobre cantidad de población con discapacidad intelectual de etnia gitana y no gitana, debido a que la va-riable pertenencia a la comunidad gitana no se tiene en cuenta en las encuestas de pobla-ción española, salvo en algunos estudios es-pecíficos. Otra de las razones puede deberse a que la población gitana tiene más dificulta-des para acceder a los recursos normalizados en comparación con el total de la población (Fundación ONCE, 2008; Casa-Nova, 2010). Las dimensiones que han presentado va-riaciones más significativas entre ambos gru-pos son Bienestar emocional, Relaciones in-terpersonales, Bienestar material, Bienestar físico e Inclusión social.
Con respecto al Bienestar emocional, las diferencias entre la población de etnia gitana y no gitana pueden explicarse porque la per-sona gitana con discapacidad parece sentir mayor intranquilidad, inseguridad, estrés y sentimientos negativos para lograr una satis-facción personal y vital; es decir, una falta de motivación para desempeñar tareas que le pueda permitir fomentar su autoestima y sen-tirse mejor.
Esto puede deberse a que estas personas desarrollan sus vidas en entornos de mayor inestabilidad, no son bien vistas. Las familias gitanas tratan de ocultar la discapacidad tan-to a las personas de la misma etnia como a la población en su conjunto, fundamentalmen-te la discapacidad infundamentalmen-telectual y, por lo tanto, quedan relegadas al aislamiento (Fundación ONCE, 2008).
En lo relativo a las Relaciones interperso-nales, la explicación de este resultado la en-contramos en que las minorías con discapa-cidad en muchas ocasiones reducen su círculo de relaciones al grupo familiar y a las perso-nas de su etnia con su misma condición. La ausencia de relaciones de este grupo minori-tario con la población general, unas veces obedece al deseo de los propios gitanos y otras a la estigmatización que la sociedad aplica al colectivo y que lo coloca en una si-tuación de exclusión social (Laparra, 2011). Si al hecho de «ser gitano» le añadimos el «te-ner discapacidad», les hace más vul«te-nerables todavía y les impide su pleno
desenvolvi-miento en la sociedad (Fundación ONCE, 2008). Cuando incluimos la perspectiva de género en nuestro estudio, al igual que en el de Márquez Padua (2009), evidencia la posi-ción diferente de las mujeres gitanas como grupo étnico-cultural respecto de las mujeres de la población mayoritaria. Las dificultades de las mujeres gitanas con discapacidad pa-ra participar socialmente y establecer relacio-nes positivas son mayores que las de la po-blación femenina mayoritaria.
En la dimensión de Bienestar material, nuestros resultados evidencian que las perso-nas de etnia gitana tienen más dificultades que los de etnia no gitana para satisfacer sus ne-cesidades. Máxime cuando las personas con discapacidad requieren mayor inversión en re-cursos y/o apoyos que la población general (Casa-Nova, 2010). Si bien este resultado que
a prioricoincide con muchas investigaciones sobre condiciones materiales de la población gitana en general (Laparra, 2011), debe inter-pretarse con cautela puesto que no hemos comprobado que ambos grupos tuvieran cir-cunstancias socioeconómicas similares.
En cuanto a la dimensión Bienestar físi-co, nuestros resultados son coincidentes con la Encuesta Nacional de Salud (2006), en la que se concluye que la población gitana con discapacidad presentan un peor estado de sa-lud, una peor autopercepción del estado de salud y una menor atención a la salud, lo que lleva a una mayor dificultad para desempe-ñar las actividades básicas de la vida diaria. Esta situación de precariedad sanitaria pue-de pue-derivarse pue-de su propia concepción pue-de sa-lud como «ausencia de enfermedad». No con-siderar la salud como una cuestión prioritaria deriva en que solo se acude a los servicios sa-nitarios cuando la enfermedad ha avanzado (Fundación ONCE, 2008). Esta percepción de la salud contrasta con los estudios de dahl y Eklund (2012) y de Karlsson, Cron-dahl, Sunnemark y Andersson (2013) sobre percepción del estado de salud de los gitanos de Suecia en la que, a diferencia de los espa-ñoles, la salud la entienden como un recurso, como la capacidad para adaptarse a las cir-cunstancias. De modo que, si las personas no toman medidas adecuadas para adaptarse a
las nuevas situaciones, podrían permanecer en una situación no deseada y como conse-cuencia percibir su estado de salud y calidad de vida como insatisfactorias. En el caso de la población gitana, la estrategia de adapta-ción y supervivencia está y ha estado presen-te desde tiempos inmemorables.
Las diferencias socioculturales entre las sociedades española y sueca son evidentes desde un punto de vista objetivo. A la cues-tión cultural debemos añadir la desigualdad en el acceso a los recursos sanitarios en el ca-so español.
Coincidimos con La Parra, Gil González y Jiménez (2013) que, para explicar las dife-rencias en la dimensión de bienestar físico entre los grupos de etnia gitana y no gitana, es necesario incrementar el número de inves-tigaciones sobre las enfermedades más pre-valentes en el colectivo gitano y sobre las que tienen un mayor impacto en términos de mor-talidad y discapacidad.
En la dimensión Inclusión social, se puede observar la existencia de una diferencia sus-tancial entre ambos grupos, objeto de estudio. Esta diferencia puede deberse a la menor par-ticipación social de este colectivo debido a un sentimiento de rechazo y discriminación que causa barreras e impide su integración plena en la sociedad. Encontramos en la literatura científica evidencias empíricas sobre las difi-cultades en las relaciones entre la población general y la minoría gitana, calificadas de complejas e incluso conflictivas, así como de diferentes propuestas de intervención para su-perar dichos conflictos (Ramos-Muslera, 2010; Calvet y Cavero, 2016). Del mismo mo-do se han analizamo-do las dificultades que el co-lectivo de personas con discapacidad intelec-tual tienen para acceder a la condición de ciudadanía (Velázquez, 2010). Nuestros resul-tados ponen de manifiesto la mayor dificultad de las personas que reúnen las circunstancias de etnia gitana y de discapacidad intelectual y de sexo femenino para participar socialmen-te. Consideramos necesario realizar más estu-dios comparativos que muestren las relaciones entre las tres variables y que permitan identi-ficar las variables predictoras de la inclusión social.
Como conclusión podemos señalar que, aunque el estudio que presentamos tiene li-mitaciones al no haber controlado algunas variables, como la ciudad de procedencia, los tipos de discapacidad intelectual, las con-diciones socio-económicas y socio-educati-vas, o haber contado con sólo un informa-dor de etnia gitana sobre la calidad de vida de los sujetos, objeto de estudio, que hacen que tengamos que interpretar los resultados con cautela. Consideramos necesario que es
conveniente realizar más estudios de esta na-turaleza, que nos permitan conocer la reali-dad de las personas con discapacireali-dad inte-lectual de etnia gitana y poder establecer comparaciones con las personas de la mis-ma etnia, pero sin discapacidad; y planifi-car nuestras intervenciones para mejorar ca-da una de las dimensiones y los índices de la calidad de vida de este colectivo, todavía muy por debajo de la población española ge-neral.
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