El Observatorio "QUALY" - Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos. Institut Català d Oncologia

El Observatorio "QUALY"

-

Centro Colaborador OMS para

Programas Públicos de Cuidados

Paliativos

Institut Català d’Oncologia

Observatorio ‘Qualy’

Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos

de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

Institut Català d’Oncologia

Autores:

Jose Espinosa MD, Xavier Gómez-Batiste MD, PhD.

© 2010 Observatorio ‘Qualy’ (OQ) / Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO). Institut Català d’Oncologia

Aviso legal:

Los documentos e informes del Observatorio ‘Qualy’ - Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia, pueden reproducirse con libertad siempre y cuando el propósito de dicha reproducción sea la investigación o la docencia. También se pueden incluir en documentos, revistas y artículos científicos siempre que se proporcione la cita o referencia adecuada y que la reproducción no esté asociada con tipo alguno de publicidad.

Este documento debe referenciarse como se indica a continuación:

Espinosa J, Gómez Batiste X,. El Observatorio ‘Qualy’ – Centro Colaborador de la

OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos. Institut Català d’Oncologia

CONTENIDOS

1. Introducción

2. Cuidados paliativos en el ICO. Antecedentes y situación actual

3. Qualy, Observatorio de Atención Paliativa / Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

- Antecedentes y Desarrollo

- Misión, Visión y Valores de Qualy

- Áreas de acción

4. El Centro Colaborador de la OMS

5. El Observatorio Qualy.

6. Área de gestión de proyectos

7. Actividades docentes y desarrollo de Modelos formativos

8. Investigación y elaboración de documentos de soporte

9. Publicaciones

10. Equipo

1. INTRODUCCIÓN

Qualy es el nombre que recibe el Observatorio de Atención Paliativa y Centro

Colaborador de la OMS para programas públicos de Cuidados Paliativos del Instituto Catalán de Oncología. Qualy agrupa todas las actividades que el ICO realiza para la Promoción de la Calidad de Vida de Personas con enfermedades avanzadas al Final de la Vida y de sus familias. Son actividades relacionadas con aspectos organizativos, de consultoria y asesoria para el diseño, la implementación, seguimiento y evaluación de programas y servicios de cuidados paliativos o planes de atención al final de la vida, incluyendo aspectos de docencia e investigación.

El Instituto Catalán de Oncología (ICO) es un Centro de Atención Oncológica

Integral, altamente especializado y avanzado que ofrece de forma coordinada diagnóstico, tratamiento, prevención, investigación y formación.

La red asistencial del ICO está compuesta por 3 centros principales:

I.C.O. L'Hospitalet - Hospital Duran i Reynals (1996) I.C.O. Girona - Hospital Doctor Josep Trueta (2002) I.C.O. Badalona - Hospital Germans Trias i Pujol (2003)

El ICO coordina la atención oncológica con los hospitales comarcales de su área de influencia, mediante la extensión de su modelo, con el desplazamiento de especialistas propios a estos hospitales. Actualmente hay 17 hospitales comarcales que forman parte de la red.

El ICO proporciona atención basada en Unidades Funcionales donde colaboran los especialistas de los servicios de Oncología Médica, Oncología Radioterápica, Hematología Clínica y Cuidados Paliativos del propio ICO, como otros profesionales de los hospitales asociados del Instituto Catalán de la Salud (ICS). Así mismo, el ICO proporciona Atención Continuada (ICO 24h) y soporte integral desde las unidades de psico-oncología, trabajo social, fisioterapia, nutrición, atención al ciudadano y voluntariado.

Además de la actividad asistencial, el ICO realiza actividades de prevención, epidemiología, investigación y docencia, a través de diferentes servicios y grupos de profesionales.

2. CUIDADOS PALIATIVOS EN EL ICO

Antecedentes y Situación

Los cuidados paliativos en el ICO han desarrollado todos los elementos de un modelo de excelencia en un centro integral de Cáncer y Hospitales Universitarios. Dichos elementos incluyen: Actividades asistenciales de alta complejidad, ofertas docentes de diferentes niveles y proyectos de investigación en distintas líneas.

Los cuidados paliativos se iniciaron en el ICO l’Hospitalet en 1990 como Equipo de Soporte Hospitalario. Gradualmente, se han desarrollado otros recursos asistenciales (Unidad Hospitalaria, Consulta externa) y se han realizado actividades docentes, de investigación y procesos de consultoría y asesoría a otras organizaciones y países.

En el ICO se realizan más de 30 actividades docentes anuales de cuidados paliativos, incluyendo 1 master oficial de la Universidad de Barcelona, un postgrado multidisciplinar y cursos o módulos temáticos específicos, presenciales o virtuales (http://www.iconcologia.net/catala/professionals/formacio.htm). Existen actualmente, varias líneas activas de investigación de carácter clínico, epidemiológico y de evaluación de servicios de salud.

En el año 2008 el ICO fue nombrado Centro Colaborador de la OMS (CCOMS) para programas públicos de cuidados paliativos. Enmarcado en el Observatorio QUALY para la promoción de la Calidad de Vida de Vida de Personas con enfermedades avanzadas al Final de la Vida y de sus familias, el CCOMS desarrolla actividades de asesoría y consultoría a diferentes organizaciones públicas y al gobierno de España y a otros países.

D P O s 20 10 O Q F V C

C u id a d o s P alia tivo s en el IC O

H o s p . D u ran i R ey n als H o s p . d e B ad a lo n a

H o s p . D e G iron a

U n id ad d e D o cen cia

O b s erv ato rio “Q U AL Y ”

3. “QUALY” - OBSERVATORIO DE ATENCIÓN

PALIATIVA - CENTRO COLABORADOR DE LA OMS

PARA PROGRAMAS PÚBLICOS DE CUIDADOS

PALIATIVOS (CCOMS-ICO)

Qualy es el nombre que recibe el Observatorio del Instituto Catalán de Oncología para

la Promoción de la Calidad de Vida de Personas con enfermedades avanzadas al Final de la Vida y de sus familias.

Qualy agrupa todas las actividades de Cuidados paliativos del ICO realizadas por el Observatorio de Atención Paliativa y Centro Colaborador de la OMS para programas públicos de Cuidados Paliativos, relacionadas con políticas públicas, aspectos organizativos, consultoría y asesoría para el diseño, implementación, seguimiento y evaluación de Programas y Servicios de Cuidados Paliativos y Planes de Atención Pal·liativa, incluyendo los aspectos de docencia e investigación relacionados.

Antecedentes y Desarrollo

La visión de los cuidados paliativos como un ámbito de Salud Pública se inició con líderes como Eric Wilkes, Vittorio Ventafridda y Jan Stjernsward. El CCOMS está basado en la experiencia del Programa Demostrativo de la OMS de implementación de Cuidados Paliativos en Cataluña, diseñado en 1990 y que ha desarrollado un sistema integral y diversificado de cuidados paliativos para enfermos de cáncer y de otras patologías, con elevada cobertura pública, más de 230 dispositivos asistenciales con una gran diversidad de modelos organizativos, desde servicios hospitalarios, socio-sanitarios a domiciliarios, atendiendo a todo tipo de pacientes en situación de enfermedad avanzada y terminal. El Programa Demostrativo de la OMS ha sido reconocido mundialmente y galardonado por la International Association of Hospice & Palliative Care (IAHPC) en 2006 por su contribución al desarrollo de los cuidados paliativos en el mundo.

En febrero de 2008, la OMS designó formalmente al ICO como Centro Colaborador de

la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos. Esta designación convierte

al ICO en un centro de referencia internacional para el desarrollo de los cuidados paliativos desde una perspectiva pública con los objetivos de dar soporte a países en el desarrollo de programas de cuidados paliativos, identificar modelos de éxito, dar

apoyo a la OMS en la definición de sus programas, generar evidencia y diseminar conocimiento en este campo.

Esta designación coincide, además, con la consolidación de líneas de investigación emergentes en cuidados paliativos y con el encargo de diferentes proyectos de consultoría en este ámbito por parte de otras instituciones. Por todo ello, la dirección del ICO apuesta por articular un grupo de profesionales dedicados a trabajar en ámbitos más allá de los estrictamente relacionados con la asistencia, aunque estrechamente vinculados al cuidado y la atención de nuestros pacientes. Así nace el Observatorio ‘Qualy’.

Misión, Visión y Valores de Qualy

La misión del Observatorio Qualy es la promoción de la mejora de la atención al final

de la vida en Cataluña, España y Países del área de la OMS, a través del desarrollo, innovación y expansión de conocimiento, promoviendo el desarrollo de las estrategias de salud pública en cuidados paliativos, mediante la cooperación entre organizaciones y dando prioridad a las áreas y a las regiones menos desarrolladas.

La Visión del centro es ser:

Centro de referencia internacional para Políticas Públicas de Cuidados paliativos.

Centro internacional de conocimiento de aspectos organizativos de programas y servicios de Cuidados Paliativos.

Centro de referencia para la investigación y docencia en Atención al Final de la vida.

Los Valores del centro son:

Centrado en la Mejora de la atención de enfermos y sus familias

Visión amplia e integradora de disciplinas

Visión de Salud Pública

Cooperación interinstitucional

Competencia, pragmatismo, eficacia Los Valores del equipo son:

Compromiso

Trabajo en equipo orientado a los objetivos

Respeto por las iniciativas y compromisos éticos

Visión integradora de disciplinas Nuestro estilo de trabajo es:

Pragmático, flexible, adaptado a la situación de cada proyecto

Orientado a las necesidades y demandas de las organizaciones a quienes

damos soporte

Orientado a resultados

Áreas de acción

Las diferentes áreas donde se desarrollan las actividades de Qualy son:

El Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS)

El Observatorio Qualy (OQ)

Elaboración de planes y programas

Consultoría y asesoría de proyectos

Actividades docentes y de desarrollo Académico

Investigación

Observarori ‘Qualy’ Centre Col·laborador OMS Institut Català d’Oncologia DPOs 2010 OQFVC

Qualy

Observatorio

CC OMS

Entidades y organizaciones relacionadas con QUALY

Observarori ‘Qualy’ Centre Col·laborador OMS Institut Català d’Oncologia DPOs 2010 OQFVC

QUALY

STAKEHOLDERS & PARTNERS

ICO

Fundació

«la Caixa »

CC OMS

CC OMS

CC OMS

CC OMS

Sociedades

cientificas

OMS

ICS

ICS

ICS

ICS

MSPS

El CCOMS/OQ se financia con las aportaciones del propio ICO y de las instituciones

con las cuales realizan proyectos específicos como son:

• Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad

• Acuerdos de Colaboración (APW) para asesoría de proyectos en países OMS.

• Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, mediante recursos propios del PDSS o procedentes del Ministerio de Sanidad a través de fondos de cohesión o de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos

• Proyectos con otras CCAA de España

• Programa para la atención integral de personas con enfermedades avanzadas

y sus familias de la Fundación La Caixa

• Concesión de ayudas económicas de becas de carácter competitivo de proyectos de investigación

Es importante destacar que todos los proyectos deben obtener financiación para su ejecución y que el CCOMS /OQ no recibe aportaciones de la industria farmacéutica.

4. EL CENTRO COLABORADOR DE LA OMS PARA

PROGRAMAS PÚBLICOS DE CUIDADOS

PALIATIVOS (CCOMS-ICO)

La experiencia acumulada en el diseño y desarrollo del Proyecto Demostrativo OMS de Cataluña, su evaluación y monitorización sistemáticas, con resultados a 20 años y el soporte realizado a una gran diversidad de organizaciones, han generado una experiencia y conocimiento que han permitido la cooperación con 34 países en todo el mundo - incluyendo todo tipo de organizaciones e instituciones - en este período de tiempo. Además, ha permitido el desarrollo de una gran experiencia docente en formatos adaptados a cada necesidad. La designación en el año 2008, como Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos, reconoce y consolida esta actividad.

El principal objetivo del CCOMS es promover el desarrollo de programas públicos de cuidados paliativos desde la perspectiva de Salud Pública de la OMS en la implementación de programas nacionales, regionales o locales de cuidados paliativos, inicialmente en Europa y posteriormente en América Latina, en cooperación con sus oficinas regionales.

Sus funciones principales son:

- Soporte a países, Comunidades Autónomas, o Regiones sanitarias

- Desarrollo de estrategias para la implementación de programas públicos de cuidados paliativos

- Ampliación y consolidación de programas y proyectos piloto que lleguen a ser modelos para la provisión de cuidados paliativos.

Proyectos del CCOMS

En las fases previas de cooperación del Programa Demostrativo OMS de Cuidados Paliativos de Cataluña, se establecieron diferentes tipos y niveles de cooperación con 36 países o Regiones en España, Europa, América Latina y Australia. Entre los países a los que el CCOMS ha dado soporte recientemente se encuentran Portugal, Georgia, Turquía, Letonia, Escocia (Reino Unido), Eslovaquia, Andorra y regiones como el Alt Pirineu i Aran (Cataluña), la Comunidad Autónoma Valenciana, California (USA) y Victoria-Melbourne (Australia) entre otros. Los proyectos más activos durante el año 2010 son los de Andorra, Turquía, la Región sanitaria de l’Alt Pirineu (Cataluña) y la

Comunidad Valenciana.

Actividades de apoyo y consultoría:

Las actividades de cooperación y consultoría con instituciones u organizaciones públicas o privadas son muy diversas e incluyen:

• Soporte técnico para el diseño, implementación y evaluación de programas (Programas Públicos Nacionales, Regionales, o de Sector o distrito) y servicios de cuidados paliativos en organizaciones de diversa índole.

• Elaboración de Programas específicos de evaluación y mejora de calidad

adaptados a instituciones u organizaciones (servicios, hospitales,

departamentos).

• Elaboración de planes estratégicos, planes de mejora calidad, de programas docentes y de investigación en servicios, organizaciones y programas de cuidados paliativos y sociosanitarios.

• Evaluación y mejora de equipos de cuidados paliativos (aspectos organizativos y de soporte)

• Diseño y realización de actividades docentes in situ, adaptadas a las necesidades de organizaciones o instituciones y a las actividades de soporte

Formatos de cooperación:

• Soporte técnico y consultoría convencionales mediante convenio o contrato que defina los objetivos, las actividades a realizar y los resultados esperados, con metodología de trabajo in situ. El soporte se ofrece a la administración, a Instituciones u organizaciones.

• Elaboración de programas globales (diseño, implementación y evaluación de Planes) o parciales (diseño indicadores, capacity building y formación de líderes organizativos) de soporte, dependiendo de las necesidades y demandas de cada Programa. Dichos programas se llevan a cabo mediante la realización de convenios formales OMS (APW) o convenios de colaboración interinstitucional.

Actividades docentes vinculadas a proyectos:

Se diseñan e implementan individualmente, de acuerdo a necesidades y demandas específicas:

• Taller presencial I: Cómo diseñar, implementar y evaluar Servicios y Programas de Cuidados Paliativos. Duración: de 12 a 30 horas. Dirigido a planificadores, gestores y líderes clínicos y organizativos de CP. Idiomas: español, catalán, inglés, portugués, francés.

• Taller presencial II: Cómo evaluar y mejorar la calidad de Servicios y Programas de CP. Duración: de 12 a 30 horas. Dirigido a planificadores, gestores, y líderes clínicos y organizativos de cuidado paliativos. Idiomas: español, catalán, inglés, portugués, francés.

• Taller presencial III: Cómo evaluar y mejorar la calidad de atención a enfermos avanzados y terminales en Servicios de Salud. Duración: de 12 a 30 horas. Dirigido a planificadores, gestores y líderes clínicos y organizativos de todo tipo de servicios sanitarios. Idiomas: español, catalán, inglés, portugués, francés. • Conferencia, curso o taller presencial: Modelos de organización de cuidados

paliativos. Nivel: básico/intermedio. Idiomas: español, catalán, inglés, portugués, francés.

• Curso online: Cómo evaluar y mejorar la calidad de atención a enfermos avanzados y terminales en Servicios de Salud. Duración: de 12 a 30 horas. Dirigido a planificadores, gestores y líderes clínicos y organizativos de todo tipo de servicios sanitarios. Idioma: español.

Partnerships internacionales:

Se han identificado aspectos comunes y áreas de cooperación con el Institute of Palliative Medicine (San Diego Hospice, California), la Open Society Initiative (Soros Foundation, NY, USA), el Gobierno de Victoria State (Australia) y el de Escocia (Reino Unido).

5. EL OBSERVATORIO QUALY

El principal objetivo del OQ es contribuir al desarrollo de estrategias de salud pública mediante la divulgación de evidencia sobre la situación actual, evolución y dinamismo de la atención al final de la vida en Cataluña, España y Europa.

Sus objetivos principales son:

• Describir, evaluar e identificar áreas de mejora y proponer nuevas medidas y procedimientos

Sus características son:

• Tener una visión amplia e integradora de diversas disciplinas

• Cobertura global: desde servicios especializados de cuidados paliativos hasta servicios convencionales

• Evaluación de la estructura, pasando por los procesos hasta los resultados

• Atención sanitaria orientada a aspectos culturales, sociales, éticos y económicos

• Incluye la participación de pacientes, cuidadores e instituciones sociales

Sus acciones son:

- Describir e Identificar áreas de mejora y proponer medidas

- Generar evidencia

- Generar y transmitir conocimiento

- Dar soporte al Plan Director Sociosanitario del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, al Institut Català de la Salut, al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a las consejerías de salud de otras CCAA, a centros asistenciales y a profesionales en la planificación y evaluación de programas y servicios

Proyectos principales

El Directorio de Recursos de Cuidados Paliativos de Cataluña

El Directorio de Cuidados Paliativos de Cataluña se elaboró en 2009 por encargo del Departament de Salut, mediante un proceso sistemático de definición de términos, búsqueda en todas las organizaciones sanitarias y socio-sanitarias, recogida de diversas fuentes de información (Catsalut, Departament de Salut, Regiones Sanitarias, Proveedores, referentes de áreas) y de puesta en común. Los resultados preliminares permiten identificar un total de 236 dispositivos específicos, de los que 231 son asistenciales y 5 no asistenciales.

Apoyo al Plan Director Sociosanitario del Departamento de Salud (PDSS) de la Generalitat de Cataluña

Colaboramos en el diseño, ejecución, seguimiento y análisis de diferentes proyectos enfocados hacia el desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad en Cataluña.

Algunos ejemplos son:

• La realización de las jornadas de benchmark en cuidados paliativos.

• Elaboración del Documento de Modelo de CP en Cataluña.

• Estudio de necesidades formativas en CP de profesionales de atención primaria.

• Implementación del plan de formación de atención al final de la vida para toda Cataluña.

Apoyo al Institut Català de la Salut

El Institut Català de la Salut (ICS) es el proveedor público del 90% de los recursos de atención primaria y del 30% de los hospitalarios de Cataluña, dispone de recursos y profesionales excelentes de cuidados paliativos y ha elaborado un documento estratégico de desarrollo de Atención al Final de la Vida. En este contexto, se ha establecido un convenio formal de cooperación ICS-CCOMS con el objetivo general de contribuir al desarrollo de estas políticas en la institución.

Los objetivos y acciones a corto plazo son:

• Diseño e implementación de programas formativos ad-hoc e in situ. • Formación en evaluación y mejora de calidad

• Diseño de indicadores de calidad para recursos convencionales

• Diseño y validación de instrumento de screening e identificación de enfermos en situación de enfermedad avanzada y terminal

Apoyo al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (MSPSI), Agencia de calidad, para la evaluación y seguimiento de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del SNS (ENCP)

Está en marcha un programa de colaboración, con el objetivo de contribuir al desarrollo de la ENCP, muy especialmente en su evaluación y seguimiento.

Los objetivos generales consisten en promover el desarrollo y la evaluación de los programas Públicos de las Comunidades Autónomas en España, mediante el diseño de indicadores para la evaluación y seguimiento de la ENCP, la formación de líderes organizativos, mediante realización de un Taller formativo en el MSPS y la promoción del intercambio de experiencias y conocimientos entre CCAA y la cooperación internacional.

Convenios con Sociedades Científicas y organizaciones

El CCOMS / OQ ha establecido y establecerá convenios de cooperación con Sociedades Científicas, con el objetivo fundamental de cooperar en el desarrollo del conocimiento, la formación y la investigación, en todas las áreas relacionadas con el final de la Vida.

Inicialmente, ya se han establecido convenios formales con:

- Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives (SCBCP)

- Societat catalana de medicina familiar i comunitària (CAMFYC)

Y están previstos convenios similares con otras sociedades científicas (enfermería comunitaria, geriatría), así como organizaciones de bioética, sociales y profesionales.

Líneas de desarrollo 2008-2012 del OQAFV

En 2010, se han iniciado las líneas de desarrollo consistentes en:

1. Atención paliativa en recursos convencionales del sistema nacional de salud

Una vez trabajada la línea de descripción y evaluación de recursos específicos de cuidados paliativos (Directorio, Estándares, Syllabus, Evaluación de servicios y programas), estamos desarrollando diversas líneas de descripción, evaluación y elaboración de indicadores y estándares de calidad de la atención paliativa en todo tipo de Servicios de Salud, muy especialmente en Atención primaria y en servicios diana (oncológicos, etc).

Se basa en una concepción poblacional e integral de las necesidades que no solamente se centra en los servicios de cuidados paliativos, sino en todo el sistema sanitario.

2. Cuidados paliativos en personas con enfermedades crónicas evolutivas

distintas al cáncer y relacionadas con pluripatología, muy especialmente en

personas de edad avanzada y en la Comunidad

Se trata de un área de interés prioritario para los cuidados paliativos y la OMS que el CCOMS/OQ ha priorizado. Dado que el CCOMS ha sido desarrollado inicialmente en el ICO, era necesario establecer cooperación con otras organizaciones con experiencia y prestigio. Se desarrollará en el marco un acuerdo de cooperación formal con la Universidad de Vic (UVIC) y el Consorci Hospitalari de Vic (CHV) con el objetivo fundamental de desarrollar la descripción, evaluación de necesidades y servicios, docencia, investigación y evaluación y mejora de calidad en este área.

Las acciones a corto plazo consistirán en la puesta en marcha de una subsede del CCOMS en Vic que elabore y desarrolle un Plan de medidas a corto y medio plazos. En breve dispondremos de una cartera de servicios docentes, de consultoría y de investigación en estas áreas.

3. Soporte de equipos y organizaciones

Coordinada por la experiencia de Mª Pau González Olmedo en soporte de equipos y liderazgo, y de la de Xavier Gómez-Batiste y Jose Espinosa en evaluación de Servicios y Programas, consiste en la evaluación y soporte a equipos u organizaciones de cuidados paliativos, tanto en la vertiente más gestora y organizativa (Planes estratégicos, evaluación y mejora de calidad, etc), como en los de equipo (liderazgo, burnout, dificultades relacionales, etc).

4. Promoción y desarrollo de los aspectos psicosociales del final de la vida

Basados en las necesidades de dimensiones psicosociales (emocionales, sociales, espirituales, duelo, etc) relativamente poco desarrolladas y en la experiencia muy positiva del programa de atención integral de personas con enfermedades avanzadas y sus familias de la Fundació La Caixa, y la incorporación de Anna Novellas, Trabajadora Social de gran experiencia y referente del tema, nos proponemos desarrollar estas áreas, desde una perspectiva organizacional.

Las actividades que desarrollaremos consistirán en la elaboración de una cartera de servicios específica para estas áreas, incluyendo el diseño, implementación y

evaluación de Programas de carácter psicosocial, la elaboración de indicadores y estándares.

5. Debates sobre los aspectos sociales, culturales, éticos y económicos del final

de la vida

Es un objetivo a medio-largo plazo que consiste en la promoción de los debates de carácter social (sociales, culturales, éticos y económicos) relacionados con el final de la vida para impulsar actitudes sociales positivas y fomentar la participación social.

La actividad más relevante del año 2010 fue la participación activa en el diseño y ejecución de la Jornada de Aspectos Culturales del Final de la Vida, organizada conjuntamente por la Universitat de Vic, el proyecto PRISMA europeo y el CCOMS/OQFVC, donde se debatieron estos aspectos comparando la situación en 8 diferentes países europeos. Progresivamente, estableceremos contactos y convenios con organizaciones sociales, culturales para desarrollar estos aspectos.

6. ÁREA DE GESTIÓN DE PROYECTOS

La gestión de proyectos se realiza por encargo de Instituciones u organizaciones públicas o privadas e incluye el diseño, la implementación y evaluación de todo tipo de iniciativas.

Programa “Fundació La Caixa” de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y sus Familiares

Se trata de una asociación de excelencia entre la fundación “la Caixa” y el CCOMS/OQFV para el desarrollo de la atención psicosocial en España. El Centro Qualy es responsable del desarrollo científico y coordinación de la implementación del programa a nivel estatal, incluyendo el Programa formativo de los equipos.

Este Programa pretende contribuir a atender las diversas dimensiones del sufrimiento para mejorar la perspectiva holística de los cuidados paliativos en nuestro país. Con este objetivo, se han implementado 30 equipos multidisciplinarios de atención psicosocial en España (EAPS) que puedan ofrecer la atención humana que este escenario tan especial requiere, pero también de facilitar los conocimientos técnicos que sólo la especialización profesional y el rigor metodológico pueden aportar. Ya disponemos de resultados clínicos y organizativos excelentes, con la atención de más de 18.000 personas.

Plan de Formación en Cuidados Paliativos del Departament de Salut

Principal Objetivo:

• Implementar las acciones de formación de la Estrategia Nacional de Cuidados

Paliativos

• Mejorar los conocimientos y habilidades en Cuidados Paliativos de los profesionales que tratan con pacientes (y sus familiares) en situación crónica y de final de la vida

Acciones:

• Diseñar e implementar un plan específico.

• Formación Básica en CPs: dirigida a los profesionales de atención primaria

• Formación Avanzada en CPs: dirigida a profesionales de recursos específicos

de CPs

7. ACTIVIDADES DOCENTES Y DESARROLLO DE

MODELOS FORMATIVOS.

Actividades docentes vinculadas a Apoyo técnico, o individualmente:

- Taller presencial I: Cómo diseñar, implementar, y evaluar Servicios y

Programas de Cuidados Paliativos. Duración: de 12 a 30 horas. Dirigido a

planificadores, gestores y líderes clínicos y organizativos de cp. Idiomas: español, catalán, inglés, portugués, francés.

- Taller presencial II: Cómo evaluar y mejorar la calidad de Servicios y

Programas de CP. Duración: de 12 a 30 horas. Dirigido a planificadores,

gestores, y líderes clínicos y organizativos de cuidado paliativos. Idiomas: español, catalán, inglés, portugués, francés.

- Taller presencial III: Cómo evaluar y mejorar la calidad de atención a enfermos

avanzados y terminales en Servicios de Salud. Duración: de 12 a 30 horas.

Dirigido a planificadores, gestores y líderes clínicos y organizativos de todo tipo de servicios sanitarios. Idiomas: español, catalán, inglés, portugués, francés.

- Conferencia, curso o taller presencial: Modelos de organización de cuidados paliativos. Nivel: básico/intermedio. Idiomas: español, catalán, inglés, portugués, francés.

- Taller online: Cómo evaluar y mejorar la calidad de atención a enfermos

avanzados y terminales en Servicios de Salud. Duración: de 12 a 30 horas.

Dirigido a planificadores, gestores y líderes clínicos y organizativos de todo tipo de servicios sanitarios. Idioma: español.

- Módulo de gestión y organización del máster en cuidados paliativos de la unidad de formación y Docencia del ICO

- Diseño de programas docentes ad-hoc e in-situ: específicos para

Material docente:

- Cómo diseñar, implementar y evaluar Programas Públicos de CPs

- Cómo diseñar, implementar y evaluar Servicios de CPs

8. INVESTIGACIÓN Y ELABORACIÓN DE

DOCUMENTOS DE APOYO

El Observatorio Qualy lleva a cabo el Desarrollo de proyectos de investigación en las áreas de epidemiología descriptiva, evaluación de necesidades poblacionales, evaluación de resultados del Plan Director Sociosanitario en Cuidados Paliativos y evaluación y mejora de calidad de servicios.

• Áreas:

- Epidemiología Descriptiva

- Evaluación necesidades poblacionales

- Evaluación de resultados

- Evaluación de calidad y mejora de servicios

Algunos de los proyectos de investigación son:

- “EFESPAL, Efectividad de los equipos de Cuidados Paliativos de España en el control sintomático de pacientes oncológicos avanzados y terminales”.

FIS ETES 2005 PI05/90116

- “Defining best practices in palliative care in Europe. PPP”

Código Grant 2006111

- "Resultados clínicos y organizativos de los equipos de soporte hospitalario de Cuidados Paliativos en España"

FIS ETES 2007 PI07/90624

- Adaptación y validación de un instrumento de screening para la

identificación individual y poblacional de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas con pronóstico de vida limitado

FIS PI10/01512

- “Dolor crónico en pacientes oncológicos adultos en Cataluña:

Epidemiología, adecuación del tratamiento analgésico y satisfacción del tratamiento”.

FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 Nº d'expedient: 072510

- Necesidades formativas en cuidados paliativos de profesionales de

atención primaria en Cataluña.

PDSS 2007

- Estudio poblacional de prevalencia de enfermos terminales de patologías crónicas evolutivas, sus síntomas predominantes, recursos de atención y supervivencia en un sector poblacional específico con sistema sanitario integral.

PDSS 2010

- Identificación de pacientes con enfermedades crónicas evolutivas

avanzadas y necesidades de medidas paliativas en centros hospitalarios de Cataluña. Determinación de prevalencia hospitalaria de pacientes en situación de enfermedad avanzada y terminal.

ICS 2010

- Evaluación de las propiedades psicométricas del cuestionario de detección

de malestar emocional (DME) en enfermos al final de la vida que reciben cuidados paliativos. Grupo de evaluación de síntomas subjetivos (PsiCat)

PDSS 2009

Elaboración de Guías y Herramientas:

- Principios básicos, definiciones y conceptos de la organización de servicios y programas de CPs

- Cómo evaluar necesidades en CPs de pacientes y sus familiares

- Cómo diseñar e implementar Programas Públicos de CPs

- Cómo evaluar y mejorar programas y servicios de CPs

9. PUBLICACIONES

Las publicaciones científicas más recientes del equipo:

• Gómez-Batiste X., Porta-Sales J., Espinosa J., Pascual A., Tuca A., Rodriguez J. Effectiveness of palliative care services in symptom control of patients with advanced terminal cancer: a Spanish multi-centered, prospective, quasi-experimental, pre-post study. J Pain and Symptom Manage 2010; 40(5): 652-660.

• Gomez-Batiste X., Caja C., Espinosa J., Bullich I, Porta-Sales J, Sala C, Limón E., Trelis J, Porta-Sales J, Puente ML., on behalf of the Working Group of Standing Advisory Committee for Palliative Care. et al Quality Improvement in Palliative Care Services and Networks: Preliminary Results of a Benchmarking Process in Catalonia, Spain Journal of Palliative Medicine Volume 13, Number 10, 2010 (JPM 2010-0059)

• Espinosa J., Gómez-Batiste X., Picaza JM., Limón E. "Equipos de soporte domiciliario de cuidados paliativos en España" Med Clin (Barc). 2010; 135(10):470-475

• Gómez-Batiste X., Pascual A., Espinosa J., Caja C.. Diseño, implementación y evaluación de programas públicos de cuidados paliativos. Med Clin (Barc). 2010;135:179-85

• Gómez-Batiste X. , Espinosa J, Porta-Sales J., Benito E. Modelos de atención, organización y mejora de la calidad para la atención de los enfermos en fase terminal y su familia: aportación de los cuidados paliativos. Med Clin (Barc). 2010, 135, 2: 83-89

• Paz-Ruiz S., Gómez-Batiste X., Espinosa J., Porta-Sales J., Esperalba J. “The cost and saving of a regional public palliative care program: The catalan experience at 18 years. J Pain Symptom Manage, 2009; 38 (1): 87-96

• Gómez-Batiste X, Ferris F. et al Ensure good quality palliative care. Eur J Palliat Care, 2008; 15(3) 142-147

• Gómez-Batiste X Ferris F. et al. Ensure quality public health programmes.Eur J Palliat Care, 2008; 15(4) 194-199

• Stjernsward J et al. Palliative Medicine -The Global Perspective. In Walsh D (ed), Texbook of Palliative Medicine

• Gómez-Batiste X et al. Palliative Medicine. Models of Organization in Walsh D (ed), Textbook of Palliative Medicine.

• Gómez-Batiste X et al. Programme Development. PM & Public Health Services in Walsh D (ed), Textbook of Palliative Medicine

• Porta J et al. Palliative Medicine. Acute Palliative Medicine Units in Walsh D (ed), Textbook of Palliative Medicine

• Gómez-Batiste X, et al. Palliative care Implementation in Catalonia at 10 Years. J Pain & Symptom Manage, 2002; 24(2) 239-244

• Gómez-Batiste X et al. Catalonia WHO PC Demonstration 15 Years. J Pain & Symptom Manage, 2007; 33(5) 584-590

• Gómez-Batiste X et al. Evaluación cualitativa proyectos OMS CPs Cataluña 15 años. Med Pal, 2008;15(5) 293-300

• Gómez-Batiste X et al. Palliative Care at the ICO. Eur J Palliat Care, 2003; 10(5) 202-205

• Gómez-Batiste X. Resource Consumption of Palliative Care Services in Spain. J Pain & Sympton Manage,2006;31(6)522-532

• Gómez-Batiste X. et al. Breakthrough Cancer Pain: iit’s prevalence and characteristics in catalonia (Spain). J Pain & Symptom Manage, 2002; 24(1) 45-52

Los documentos de apoyo:

- Principios básicos, definiciones y conceptos en la organización de programas y serviciospúblicos de cuidados paliativos (actualmente sólo versión en inglés)

- Cómo diseñar, planificar e implementar programas públicos de cuidados paliativos. Parte I: Planificación y Diseño (actualmente sólo versión en catalán)

- Definición de Grupo de Liderazgo: criterios de selección de grupo de liderazgo (actualmente sólo versión en catalán)

- Evaluación y mejora de calidad en Servicios de Salud, para la atención de personas con enfermedades avanzadas y pronóstico de vida limitado y sus familias (actualmente sólo versión en castellano)

- Cuidados Paliativos en el Instituto Catalán de Oncología (actualmente versiones en castellano y catalán)

- Indicadores de Servicios de Cuidados Paliativos (en preparación)

- Indicadores de Programas Públicos de Cuidados Paliativos (en preparación)

- Instrumentos de Evaluación de servicios y programas (en preparación)

- Material docente: diapositivas de modelos de organización en cuidados paliativos (en preparación)

10. EQUIPO

Se trata de un equipo multidisciplinar (médicos, enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales), que aporta y pone en común su experiencia y conocimiento profesionales.

• _{Dirección: Xavier Gómez-Batiste}

• _{Coordinación: Jose Espinosa}

• _{Secretaría: Sara Ela}

• _{Área de Psicología: Mª Pau Gonzalez}

• _{Área de Trabajo Social: Anna Novellas}

• _{Área de Docencia: Cristina Lasmarías}

• _{Área de Investigación: Marisa Martinez}

• _{Asistente de Investigación: Elba Beas}

• _{Estadística: Cristian Tebé}

• Documentación: Maria José Mallo

• _{Asesores Temáticos: Referentes de Staff}

11. DATOS DE CONTACTO:

Observatorio “QUALY” / CCOMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos

Institut Català d’Oncologia

Hospital Duran i Reynals

Gran Vía de l’Hospitalet, 199-203 08908. l’Hospitalet de Llobregat Tlf.: 93 260 77 36

Fax: 93 260 72 43

Institut Català d’Oncologia

www.iconcologia.net

ICO l’Hospitalet

Hospital Duran i Reynals

Gran Via de l’Hospitalet, 199-203 08907 l’Hospitalet de Llobregat

ICO Badalona

Hospital Germans Trias i Pujol Ctra. del Canyet s/n

08916 Badalona

ICO Girona

Hospital Doctor Trueta Av. França s/n