Elaboración de una Guía Psicoeducativa para pacientes oncohematológicos

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(1)Universidad Central “Martha Abreu” de Las Villas Facultad de Psicología. Trabajo de Diploma presentado en opción al Título de Licenciado en Psicología Título: Elaboración de una Guía Psicoeducativa para pacientes oncohematológicos. Autor(a): Lisandra Angulo Gallo. Tutor(a): Dra. C. Vivian M. Guerra Morales. Asesor estadístico: Dr. C. Ricardo Grau Abalo. Santa Clara, 2012. i.

(2) Dedicatoria Dedicatoria. “A mi madre, coautora de este y de todos mis logros”. II.

(3) AgradecimientosDedicatoria Agradecimientos. A todos los pacientes, familiares y personal médico del Servicio de Hematología por su colaboración, sobre todo al Dr José Luis Aparicio que nunca tuvo un “no” como respuesta. A mis profesores, especialmente a mi tutora, por el conocimiento y la formación recibida. A Boris por su amistad y sus charlas alentadoras en períodos difíciles A las "psychogirls" por los buenos momentos compartidos durante mi estancia en la Universidad. A Patry por su apoyo incondicional y por el placer de haber trabajado juntas durante la carrera A mis dos amigas de la vida, por estar presentes en los momentos más importantes A mi familia, los de cerca y los de lejos, los que ya no están, sobre todo a mis tíos Margot y José M por los días felices de la infancia. A mi otra familia ranchuelera por acogerme en su hogar como una hija.. III.

(4) AgradecimientosDedicatoria. A mi esposo (eterno novio) por la dicha de haberlo encontrado y de compartir la vida juntos. A mis padres por haber sido durante todo este tiempo su "niña linda", por todo de lo que se han despojado para que llegara a ser la persona que hoy soy. A mi niño, por la experiencia de tenerlo que ha hecho de mí un ser humano mejor.. IV.

(5) Resumen Resumen. La investigación se llevó a cabo durante los meses comprendidos entre enero y mayo del 2012 en el Servicio de Hematología del Hospital Provincial “Arnaldo Milián Castro” con el objetivo de elaborar una Guía Psicoeducativa orientada a satisfacer las necesidades psicoeducativas de los pacientes con enfermedades oncohematológicas. Se realizó un estudio exploratorio-descriptivo desarrollado a partir de un paradigma mixto de investigación, que quedó estructurado en tres etapas fundamentales: identificación de las necesidades psicoeducativas existentes en los pacientes con enfermedades oncohematológicas, desde la perspectiva de los mismos, de sus familiares y de los especialistas encargados de su atención y diseño de la Guía Psicoeducativa, siendo sometida a evaluación para su perfeccionamiento. La selección de la muestra se efectuó mediante un muestreo no probabilístico de tipo incidental-casual, en la primera etapa esta quedó conformada por 40 pacientes con sus respectivos familiares y 13 especialistas. En el tercer momento del estudio fueron seleccionados 15 pacientes y 8 especialistas (hematólogos, psicólogos y comunicadores). Se emplearon métodos y técnicas como: Análisis de Documentos, Entrevista Psicológica Semiestructurada para los pacientes, familiares y los especialistas, Cuestionarios para la identificación de necesidades psicoeducativas y cuestionario para el juicio de los especialistas y criterio de usuario, además de la triangulación metodológica de toda la información. Se obtuvo, como uno de los principales resultados la elaboración de la Guía a partir de las necesidades identificadas (conocimiento de la enfermedad, autocuidado, tratamiento y manejo de estados emocionales). Esta fue valorada favorablemente de acuerdo con el juicio de los especialistas y el criterio de los usuarios, pudiendo ser perfeccionada a partir de sus sugerencias y señalamientos. Por último, en las recomendaciones, se ofrecen criterios relacionados con prioridades de investigación en este campo.. Palabras Claves: necesidades psicoeducativas, Guía Psicoeducativa, cáncer, enfermedades oncohematológicas.. V.

(6) ABSTRACT. Abstract. The research work was carried out during the months of xxxxxxx of the 2011-2012 in the Service of Hematology of the Provincial Hospital “Arnaldo Milián Castro” with the objective of designing a Psychoeducational Guide to satisfy the psychological and educational needs of of the patients with oncohematological illnesses. It was carried out a develop descriptive study starting from a mixed paradigm that was structured in three fundamental stages: needs identification of the patients with cancer, from their own perspective, relatives and specialists in charge perspective and Psychoeducational Guide designs its evaluation. The selection of the sample was made by means of non probabilistic sampling of incidental-causal type, in the first stage it was conformed by 40 patients, their relatives and 13 specialists. In the third moment of the study 15 patients and 8 specialists were selected (hematologist, psychologists and social communicators). The empirical methods and techniques used were: Document Analysis, Psychological Semiestructured Interviews for the patients, their relatives and specialists, Questionnaires for the needs diagnosis and Questionnaire for the Evaluation of the Specialists` Criteria and User` Criteria, and also the evaluation of the methodological triangulation of the whole information. The main result was the elaboration of the Guide starting from the identified needs: knowledge of the illness, self care, treatment and handling of emotional states. Propose guide was possitively by the especialits and user and was improved considering their difficulties and suggestions.. Passwords: psychological and educational needs, Psychoeducational Guide, cancer, oncohematological illnesses. VI.

(7) INTRODUCCIÓN. INDICE DEDICATORIA ........................................................................................................................... II AGRADECIMIENTOS ............................................................................................................... III RESUMEN ................................................................................................................................... V ABSTRACT ................................................................................................................................ VI INDICE ....................................................................................................................................... VII INTRODUCCIÓN ........................................................................................................................ 1 MARCO TEÓRICO..................................................................................................................... 7 1.1. El cáncer. Sus generalidades ......................................................................................... 7 1.2. Tipología ............................................................................................................................ 8 1.3.. Origen y Etiología ....................................................................................................... 10. 1.4.. Diagnóstico y pronóstico ........................................................................................... 13. 1.5. Tratamiento y efectos colaterales ................................................................................ 15 1.6.. Psicoeducación. .......................................................................................................... 20. DISEÑO METODOLÓGICO ................................................................................................... 25 2.1.. Concepción metodológica. ........................................................................................ 25. 2.2.. Etapas de la investigación. ....................................................................................... 25. 2.3.. Selección y composición de la muestra y población............................................. 26. 2.4.. Métodos y técnicas utilizadas para la obtención de la información. ................... 29. 2.5.. Aspectos éticos de la investigación. ........................................................................ 36. 2.6.. Procedimiento general de la investigación. ............................................................ 37. ANÁLISIS DE RESULTADOS ................................................................................................ 40 3.1. Identificación de las necesidades psicoeducativas en los pacientes con enfermedades oncohematológicas...................................................................................... 40 3.2. Identificación de las necesidades psicoeducativas en los pacientes con enfermedades oncohematológicas desde la perspectiva de de sus familiares. .......... 52 3.3. Identificación de las necesidades psicoeducativas en pacientes con enfermedades oncohematológicas desde la perspectiva de los especialistas encargados de su atención. .................................................................................................. 58 3.4. Confección de la Guía Psicoeducativa para los pacientes con enfermedades oncohematológicas. ............................................................................................................... 67 3.5. Evaluación de la Guía Psicoeducativa para los pacientes con enfermedades oncohematológicas a partir del juicio de los especialistas y del propio usuario. ......... 68 Evaluación de los usuarios ................................................................................................... 68. VII.

(8) INTRODUCCIÓN CONCLUSIONES ..................................................................................................................... 73 RECOMENDACIONES............................................................................................................ 74 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ...................................................................................... 75 ANEXOS .......................................................................................................................................... 79. VIII.

(9) INTRODUCCIÓN. Introducción. Con el desarrollo de las ciencias médicas se percibe en la actualidad un desplazamiento en las tasas de morbimortalidad, teniendo mayor incidencia y prevalencia las enfermedades crónicas en relación con las infecciosas. La enfermedad crónica se define como un “proceso incurable, con una gran carga social, tanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia social e incapacitación. Tiene una etiología múltiple y con un desarrollo poco predecible”. (Palerm E, De Soyo, Persa, 1999, citado en Peraza, 2011). Dentro de las mismas el cáncer constituye un problema de salud con una elevada repercusión no solo en el orden físico, sino psicológico, familiar, laboral y económico en la persona que lo padece. El cáncer se desarrolla por una expansión clonal de una célula genéticamente alterada, que exhibe crecimiento descontrolado y otras manifestaciones como invasión y metástasis. (Sánchez, 2005). Se plantea que su etiología es multicausal, siendo los hábitos y estilos de vida inadecuados asociados al comportamiento irresponsable del hombre uno de los factores más importantes en su origen y evolución. Tanto los métodos y procedimientos empleados para el diagnóstico, como los tratamientos utilizados para este tipo de enfermedades, habitualmente son agresivos y cargados de efectos colaterales, difíciles de entender por el paciente, quien a consecuencia de ello se puede sentir más débil y enfermo. En los pacientes es frecuente la aparición de determinados trastornos psicopatológicos, causados en parte por la propia enfermedad, entre los que se podrían destacar problemas tales como la anorexia, depresión y trastornos de ansiedad. La OMS considera el cáncer como la primera causa de muerte a nivel mundial, siendo en el 2002 de 7.1 millones el número de muertes por algún tipo de cáncer, lo cual representa el 12.5 % de las muertes totales y mundiales anuales (Rodríguez, 2007) Según informes dados en el año 2000 por dicha organización, actualmente existen alrededor de 14 millones de afectados por esta dolencia, con relevantes consecuencias económicas y sanitarias, estimándose que para el año 2020 habrá por lo menos 20 millones de casos nuevos, con el particular agravante de que el 70 % de ellos vivirá en países en vías de desarrollo. Cada año se diagnostican 6000000 casos nuevos de cáncer en el mundo, y 4000000 mueren por esta enfermedad En los países desarrollados una de cada cinco personas muere de cáncer,. 1.

(10) INTRODUCCIÓN. particularmente en Estados Unidos de América se presentan en el año más de un millón de casos. (Amores, 2006) En los países occidentales es la segunda causa de mortalidad tras los trastornos cardiovasculares, pero el hecho más preocupante es que las tasas de mortalidad a consecuencia de este trastorno se han elevado en un 20 % en los últimos 30 años ( American Cancer Society, citado en Molerio, 2007). En Honduras se presentan al menos 1000 casos nuevos anuales, esta cifra debe ser mayor y continúa aumentando pero por falta de un registro de cáncer nacional es difícil de precisar la estadística real. (Sanz, 2004) Las enfermedades oncohematológicas, específicamente, las leucemias y los linfomas no Hodgkin (LNH) se encuentran entre las diez primeras causas de muerte en las estadísticas mundiales, observándose entre las diez siguientes el mieloma múltiple (MM) y los linfomas Hodgkin. En Cuba las neoplasias también son una de las principales causas de muerte, conociéndose un incremento en los últimos años. De acuerdo con Calderón (2006) se ubica en la segunda posición dentro de las tasas de mortalidad antes de los 74 años. Esta. es una de las. enfermedades que produce más muertes en el adulto entre los 15 y 45 años, precedido sólo por las muertes accidentales. En los mayores de 50 años también constituye la segunda causa de muerte después de las enfermedades cardiovasculares. (Amores, 2006) En la provincia de Villa Clara la mortalidad por cáncer en el 2008 fue de 1512 para el sexo masculino y 1385 para el femenino según datos del Anuario Estadístico de Salud(Pérez, 2009). En el Servicio de Hematología del Hospital Provincial Arnaldo Milián Castro de dicha provincia existen 482 pacientes con enfermedades oncohematológicas, habiendo sido reportada en el 2011 una incidencia de 40 casos nuevos, además de existir 93 fallecidos en ese año. Este tipo de enfermedades no solo genera síntomas físicos como el dolor; sino síntomas psicoemocionales como miedo, ansiedad, ira, depresión; necesidades espirituales como sentimientos de culpa, de perdón, de paz interior; y demandas sociales como consideración y no abandono. (Sanz, 2004) A partir de lo antes expuesto es posible afirmar que la atención ofrecida a este tipo de pacientes debe poseer un carácter integral y multidisciplinario, donde se valoren no solo los. 2.

(11) INTRODUCCIÓN. aspectos vinculados a la enfermedad, sino al paciente que la padece en toda su dimensión biopsicosocial, permitiendo el apoyo afectivo y espiritual que este requiere. Sin embargo, durante mucho tiempo predominó una concepción biologicista en la práctica clínica y el tratamiento médico de la enfermedad crónica se dirigía fundamentalmente al alivio de los síntomas o a la prolongación de la vida, de ser posible.. Aún quedan rezagos de este tipo de pensamiento, en muchas. ocasiones los profesionales sanitarios tienden a mostrarse indiferentes ante la angustia de sus pacientes ya sea por factores asociados a su propia formación, o por la urgencia temporal que caracteriza a la labor que realizan. De manera general puede plantearse que la creciente consideración de los factores psicológicos y sociales en el proceso salud-enfermedad ha ido sustituyendo la concepción que dominó en el pensamiento médico durante el siglo XIX y parte del siglo XX. Durante los años 60 y 70 del pasado siglo, los simples indicadores "materiales" del bienestar humano evolucionaron hacia la consideración de indicadores psicológicos y sociales, por lo cual la categoría calidad de vida se abrió a las dimensiones psicosociales y no tanto a las económicas. Este hecho ejerció una notable influencia en el campo de la salud, contribuyendo a asumir que no sólo resulta importante la curación de la enfermedad, sino el logro de una vida más funcional y satisfactoria para las personas que se aquejan de enfermedades crónicas. En la actualidad, se acepta que tanto la salud como la enfermedad están condicionadas por situaciones que rebasan los estrechos límites del cuerpo, que se relacionan con el comportamiento individual, el ámbito natural y social en el que el individuo vive, además de los determinantes económicos de su propia realidad. En las enfermedades. crónicas. en. particular,. cada. individuo. manifiesta. estados. emocionales,. comportamientos y valoraciones respecto a su condición de enfermo, a las limitaciones o cambios que la enfermedad le impone, a las exigencias de los procedimientos diagnósticos o terapéuticos a los que debe someterse, a la percepción que tiene de su pronóstico y al impacto que la enfermedad trae para su vida actual y futura. (Rodríguez, 2007) La Psicología de la Salud es el producto de esta nueva forma de pensamiento, considerando la dimensión psicosocial en el proceso salud-enfermedad en los niveles conceptual, metodológico y en la organización de los servicios de atención a la población. Ha sido un resultado natural de las propias limitaciones del modelo biomédico, del fracaso de los sistemas sanitarios con una concepción restrictiva y descontextualizadora de la salud y de la posibilidad que se abre, cada vez más, de comprender cómo las variables sociales y personales mediatizan este proceso. Le. 3.

(12) INTRODUCCIÓN. interesan todos los aspectos psicológicos que intervienen en la determinación del bienestar, en el riesgo de enfermar, en la condición de enfermedad y en la recuperación, así como las circunstancias interpersonales que se manifiestan en la prestación de servicios sanitarios a la población. En el plano práctico se expresa en un modelo que incluye acciones útiles para la promoción de salud, la prevención de enfermedades, la atención de los enfermos o las personas con secuelas, y la adecuación de los servicios hospitalarios a las necesidades de la población. (Martín, 2003) En relación con la incursión del tratamiento psicológico para el paciente con cáncer específicamente, se han realizado diversas investigaciones que muestran la forma en que la ayuda psicológica aumenta la sobrevida de las personas afectadas de manera complementaria a la terapia médica.. La acción curativa requiere,. además de los procedimientos médicos. adecuados, la voluntad del enfermo de sanar, lo cual facilita la colaboración con el tratamiento indicado y se traduce en una mejor respuesta inmunológica. El cáncer, como cualquier otra crisis vital, si es adecuadamente enfocada, puede ser un momento para el cambio de patrones emocionales, de estilo de vida, para el enfermo y su familia. De ser sostenido este proceso de transformación, pudiese contribuir a eliminar las condiciones psicológicas que coadyuvan a la enfermedad. Sobre la vinculación entre estrés y cáncer, depresión y cáncer, personalidad de los enfermos de cáncer, por ejemplo, se han realizado diversos estudios, que muestran la necesidad de un abordaje psicológico (Chinkes, 2011) Una de las formas de ayuda psicológica a este tipo de pacientes que surge en los años 90 y ha tomado auge actualmente, por los resultados alcanzados mediante su implementación, es la Psicoeducación, la cual favorece a la adopción de estilos de afrontamiento más adecuados ante la enfermedad por parte del paciente y su familia. La tarea psicoeducativa consiste en informar, convencer, fortalecer y educar acerca de un problema de salud al individuo, la familia y la comunidad, convirtiéndoles en protagonistas del proceso curativo. (Almendras, 2002 citado en Treto, 2009). En este sentido ha resultado de gran utilidad la Guía Psicoeducativa, que puede definirse como un material educativo que brinda información, recursos y habilidades al sujeto enfermo, su familia o los especialistas encargados de su atención, partiendo del diagnóstico de necesidades educativas previamente identificadas. Esta persigue como finalidad la orientación y educación acerca de formas eficaces de actuar sobre su problemática. (Cueto, 2010, citado en Martín, 2011). 4.

(13) INTRODUCCIÓN. En el Servicio de Hematología del Hospital “Arnaldo Milián Castro” se reconoce lo pertinente que sería la presencia de un material comunicativo de este tipo. El mismo podría orientar a sus pacientes oncológicos sobre aquellos aspectos generales que necesitan conocer acerca de la enfermedad y cómo afrontarla, per aún no se cuenta con ello. A partir del análisis anterior, se plantea el problema de investigación siguiente:. ¿Cómo elaborar una Guía Psicoeducativa que permita dar respuesta a las necesidades psicoeducativas de los pacientes con enfermedades oncohematológicas?. Objetivo general: Elaborar una Guía Psicoeducativa orientada a satisfacer las necesidades psicoeducativas de los pacientes con enfermedades oncohematológicas.. Objetivos específicos:  Identificar las necesidades psicoeducativas existentes en los pacientes con enfermedades oncohematológicas, desde su perspectiva,. la de sus familiares. y la de los especialistas. encargados de su atención.  Diseñar. una. Guía. Psicoeducativa. para. los. pacientes. con. enfermedades. oncohematológicas que responda a las necesidades previamente identificadas. . Evaluar la Guía Psicoeducativa a partir del criterio de usuarios y juicio de especialistas,. para su perfeccionamiento.. La novedad práctica del estudio radica en que el material educativo que se confeccione debe constituir un instrumento de gran utilidad que contribuya con la optimización de la atención brindada por el Servicio de Hematología del Hospital Provincial “Arnaldo Milián Castro” a los pacientes oncohematológicos. Partiendo de la identificación de sus propias necesidades, pretende ofrecer a estos una mayor información médica y psicológica acerca del proceso por el cual atraviesan, así como esclarecer sus dudas, disminuyendo la incertidumbre que ello pueda ocasionar. De esta manera podrán sentirse más preparados para afrontar el proceso terapéutico y. 5.

(14) INTRODUCCIÓN. dispondrán de nuevas herramientas que optimicen la comunicación con el personal sanitario, además de promoverse una mejor adherencia al tratamiento.. Desde el punto de vista social les permitirá una mejor adaptación a las nuevas condiciones de vida matizadas por la aparición de la enfermedad oncohematológica, facilitando, mediante la orientación que se ofrece, las interacciones dentro y fuera del hogar, así como el manejo de los cambios experimentados, siendo todo ello favorecedor de un mayor bienestar y mejor calidad de vida. Los resultados que se alcancen representan una importante fuente de información que pudiese servir de pauta para la realización de posteriores trabajos en el área de la psicooncología. Estos elementos demuestran la relevancia del estudio, que requiere para su realización de un riguroso proceso investigativo donde se. garantice el alcance de resultados veraces y. confiables. La memoria escrita está compuesta por tres capítulos. En el primero, se realiza un análisis de los fundamentos teóricos de la investigación, se ofrece una visión panorámica del cáncer, enfatizando en las enfermedades oncohematológicas, además de abordar todo lo referente a la Psicoeducación. En el capítulo dos se presenta el marco referencial metodológico del estudio: el diseño propuesto, las etapas, el procedimiento general, los principales métodos y pruebas psicológicas aplicadas. En el tercer capítulo se efectúa un análisis de los resultados alcanzados, presentando finalmente la Guía Psicoeducativa perfeccionada en función de los criterios emitidos por los especialistas y los propios usuarios. Para finalizar se ofrecen un conjunto de conclusiones y recomendaciones que permitirán dar continuidad a la línea investigativa, además de mostrar las referencias bibliográficas y los anexos.. 6.

(15) 0 MARCO TEÓRICO. Marco Teórico 1.1. El cáncer. Sus generalidades El cáncer es una enfermedad universal que afecta a una de cada tres personas y que conduce a la muerte de una de cada cuatro afectados en la actualidad. Desde épocas remotas tenemos referencias de su existencia, siendo el Papiro de Ebers, escrito aproximadamente en el año 1500 a.C., el primer documento de carácter médico que lo describió. Dicho documento, según Braun (1977), no proporciona una descripción detallada del cáncer, sólo una explicación de las inflamaciones características de ciertos tumores. Se relata que fue Imhotep el primer médico conocido en Egipto en los años 3000-2500 A.c. que escribió sobre el tema y describe “tumores que abultan” en la mama, que son fríos, duros y se expanden. Hipócrates, por su parte, es quien asigna a este trastorno el nombre de cáncer, proponiendo distinguir entre neoplasias benignas y malignas. En 131-203 d.C. Galeno, retomando la teoría del principio humoral de las enfermedades de Hipócrates, afirma que es una manifestación local de la melancolía causada por el exceso de bilis negra en el cuerpo y le ofrece el nombre de Kankros, palabra griega que significa cangrejo, por la similitud con el animal que atrapa y destroza a sus presas. Este médico romano también utilizó por primera vez la palabra tumor para referirse al mismo. En el año 180 d.C. Leónidas proporciona por medio de la mastectomía la primera alternativa de tratamiento. Estos médicos de la antigüedad casi no sabían nada sobre el cáncer, ya que no disponían de microscopios ni conocían la disección, procedimientos que han facilitado en gran medida la comprensión de la enfermedad. Durante el siglo XIX, el fisiólogo Johannes Muller descubrió que los tumores, al igual que otros tejidos estaban formados por células y no por materia amorfa, no obstante su crecimiento no parecía obedecer a los mecanismos de control, de las células corporales. A partir de estos descubrimientos es posible definir el cáncer como “un conjunto de enfermedades caracterizadas por la presencia de nuevas células que crecen y se extienden sin control” (Brannon, 2001) El término, de acuerdo con Cordero (2007), se aplica a un número de enfermedades susceptibles de afectar a cualquier parte del organismo y que, poseyendo características biológicas comunes, tienen evolución, respuesta al tratamiento y pronósticos diferentes Las células cancerosas malignas invaden y se movilizan hacia otras partes del cuerpo a través del torrente sanguíneo o sistema linfático, a medida que crecen y se multiplican forman una. 7.

(16) 0 MARCO TEÓRICO. masa de tejidos cancerosos llamada neoplasia, que invade los tejidos normales adyacentes, lo que se conoce como metástasis (Sharp y Dohome, 2008, citado en Hernández, 2011) Hasta el momento, en muchos círculos el cáncer es todavía vivido como un estigma social, incluso en el mismo ámbito médico. Un ejemplo de ello es la “conspiración de silencio”, consistente en ocultar la enfermedad al propio paciente por parte de la familia y los facultativos. Al diagnóstico de cáncer el paciente suele asociar dolor, sufrimiento y síntomas amenazadores, así como tratamientos agresivos y prolongados en el tiempo. El término se vincula frecuentemente con un proceso doloroso y traumático que conduce a la muerte. Todavía sigue siendo un “tabú” para gran parte de la sociedad.(Sanz, 2004) 1.2. Tipología Existe una gran diversidad de tumores, sin embargo, estos comparten determinadas similitudes como el hecho de poseer células tisulares neoplásicas. Levy (1985, citado en Brannon. 2001) plantea que las células neoplásicas se caracterizan por un crecimiento nuevo y casi ilimitado, que despoja al huésped los nutrientes y no proporciona efectos de compensación beneficiosos para este. Las células neoplásicas pueden ser benignas o malignas. Los crecimientos benignos tienden a mantenerse localizados en un. área específica, mientras que los tumores malignos suelen. extenderse y establecen colonias secundarias. Estos últimos son mucho más peligrosos ya que invaden y destruyen el tejido circundante y también pueden desplazarse o realizar una metástasis a través del torrente sanguíneo o linfático, extendiéndose a otras zonas del cuerpo. La característica más peligrosa de las células tumorales es su autonomía, o capacidad de crecer sin tener en cuenta las necesidades de otras células del organismo y sin someterse a las limitaciones de crecimiento que gobiernan a otras células. Ello hace que el cáncer sea capaz de destruir a su huésped, dañando otros órganos o procesos fisiológicos, o bien utilizando los nutrientes que el cuerpo requiere para desempeñar sus funciones. El tumor acapara toda la atención convirtiéndose en u verdadero parásito. Existen algunas clases de cáncer, como la leucemia, que no forman tumores, sino que. se desarrollan en la sangre o en otras células. corporales. Aunque hay más de 200 tipos de cáncer,. estos. pueden agruparse en cuatro grupos. principales: carcinomas, sarcomas, leucemias y linfomas:. 8.

(17) 0 MARCO TEÓRICO. . Los carcinomas son células del tejido epitelial, es decir, células que recubren las. superficies externas e internas del organismo, como la piel, la pared del estómago o las mucosas. . Los sarcomas aparecen en el tejido conectivo, como el hueso, los músculos y los. cartílagos. . La leucemia se origina en la sangre o en las células que la forman, como las de la. médula ósea. . El cáncer de Victoria, o linfoma, ataca al sistema linfático. (Braun, 1977, citado en. Brannon, 2001) Dentro de estos, conforman las enfermedades. oncohematológicas, relacionadas con la. sangre, las leucemias, los linfomas y el mieloma múltiple. La leucemia, término cuyo significado literal es de "sangre blanca," consiste en la proliferación neoplásica de algunas células (granulocitos, monocitos, linfocitos) en particular en la médula ósea. Pueden también proliferar en el hígado, el bazo y los ganglios linfáticos e invadir órganos ajenos al sistema vascular como meninges, aparato digestivo, riñones y piel. Existen dos tipos de leucemias: mieloide y linfoide, y pueden clasificarse, a su vez, en agudas o crónicas. De esta manera es posible distinguir 4 variantes: leucemia linfoblástica aguda, leucemia linfocítica crónica, leucemia mieloblástica aguda y leucemia mieloide crónica. (Goderich) A diferencia de la leucemia, que es una proliferación en la médula ósea, un linfoma generalmente es una proliferación tumoral en los ganglios linfáticos. Se genera a partir de un crecimiento descontrolado de linfocitos – células de los ganglios- que invaden ganglios y órganos cercanos. El mieloma múltiple (MM) por su parte, según la OMS (2008) se caracteriza por ser una proliferación clonal de células plasmáticas con la presencia de una paraproteína en el suero, orina o en ambas. Sus manifestaciones clínicas son hipercalcemia, insuficiencia renal, anemia y lesiones osteolíticas. La incidencia reportada internacionalmente varía de 0,2 a 5,1 casos x 100.000 habitantes, correspondiendo a 1 %-2 % de todas las neoplasias y a 10 % de las neoplasias hematológicas.. 9.

(18) 0 MARCO TEÓRICO. 1.3.. Origen y Etiología. Muchos científicos han encausado sus estudios en la búsqueda del origen del cáncer, así como de los factores vinculados a su etiología. La principal teoría enunciada al respecto durante el siglo XIX planteaba que un agente parasitario o infeccioso causaba dicho trastorno, sin que pudiese determinarse la naturaleza de este agente. Luego es formulada la teoría de la mutación, la cual establece que el cáncer se origina gracias a un cambio que opera en las células que continúan reproduciéndose en su forma mutada, dando lugar a su aparición. Las investigaciones efectuadas durante finales del siglo XIX y a comienzos del siglo XX establecieron que una gran cantidad de agentes químicos, físicos y biológicos causaban distintas clases de cáncer. Cada uno de estos agentes puede causar tumores idénticos. (Braun, 1977 citado en Brannon, 2001). Los aspectos antes planteados en relación con su origen dotan de una mayor complejidad el estudio acerca de los factores que ocasionan la aparición de la enfermedad dado su carácter multicausal. De acuerdo con lo expuesto por Rebolledo (2006) el cáncer está determinado por factores exógenos (ambientales) en un 80-90 % de todos los casos, y endógenos (naturaleza espontánea o genéticos), en el 10-20 % restante. Otro grupo de autores como (Pérez, N., 2008; Palmero, M., 2008, citado en Sánchez, 2011) concuerdan en que la aparición de la enfermedad es el resultado de la interacción tanto de factores dependientes del medio ambiente como del hospedero (paciente) y que en el caso de los primeros, requieren de un tiempo prolongado para ejercer su efecto cancerígeno. Entre los factores dependientes del hospedero se señalan con relevante importancia los de índole genética, conociéndose lesiones a nivel de los genes o en ciertas proteínas relacionadas con la etiología. Las formas genéticas del cáncer poseen en común diversas características: aparición precoz de la enfermedad, mayor frecuencia de lesiones múltiples dentro de un mismo órgano, afectación bilateral en órganos pares y múltiples cánceres primarios, aparición de tumores que coinciden con rasgos dismórficos o anomalías congénitas e historia familiar de cáncer de un mismo tipo histológico en parientes de primer y segundo grados. Entre los factores dependientes del medio ambiente se encuentran:. 10.

(19) 0 MARCO TEÓRICO. . Las radiaciones ionizantes: Producen cambios en el ADN como roturas o trasposiciones. cromosómicas, actuando como un iniciador de la carcinogénesis que induce alteraciones que progresan hasta convertirse en cáncer pasado un período de latencia. Este constituye uno de los agentes cancerígenos humanos más estudiados, originando el 3 % de todas las neoplasias; se expresa en diferentes periodos de exposición, asociado a determinados tumores. Un ejemplo de secuelas ocasionadas por la exposición a dicho agente es la experiencia obtenida en los supervivientes de las bombas atómicas de Hiroshima y Nagasaki, la cual indica que la edad de exposición a la radiación determina el riesgo subsiguiente de Leucemia Aguda y otros cánceres, siendo mayor en la 1ª década de vida y sobretodo en los primeros años. . Las radiaciones ultravioletas A y B: este elemento carcinógeno es el rayo ultravioleta de. la luz solar. La disminución progresiva de la capa de ozono incrementa sus efectos biológicos y cancerígenos. Antes de los 18 años se absorbe la mitad de la dosis total esperable en una vida media y la exposición es acumulativa, pueden desarrollar carcinoma basocelular,. de células. escamosas y melanomas. El trabajo agrícola y en la construcción propicia la exposición prolongada a los rayos solares, la cual es responsable de la incidencia del cáncer de piel. . Infecciones víricas: se considera que los virus son los agentes causales de un 15 % de. todas las neoplasias humanas, entre estos es posible citar el herpesvirus (Citomegalovirus y el Epstein-Barr), relacionado principalmente con la Leucemia Linfoblástica Aguda y el Linfoma de Burkitt, en menor proporción con el Linfoma no Hodgkin, Linfoma Hodgkin, Hepatoblastomas y Tumores de Células Germinales. (Sánchez, 2011) Para las enfermedades oncohematológicas, específicamente, estos constituyen los principales factores que se han vinculado a su aparición en las hipótesis planteadas hasta el momento actual. Inciden también, aunque en menor proporción, los hábitos y estilos de vida inadecuados como el tabaquismo, el alcoholismo y una dieta poco saludable. Estos últimos se encuentran más relacionados con otros tipos de neoplasias. Según Pérez (2009, la relación causa efecto más demostrada es el vínculo con el humo del cigarro de forma activa o pasiva, responsable del 30 % de las muertes por cáncer. Desde 1986 se dio a conocer, que el consumo materno de 10 o más cigarrillos por día durante el embarazo, incrementaba un 30 % el riesgo de cáncer en los descendientes, y el consumo paterno prenatal también actúa como factor de riesgo. Entre los principales tipos de cáncer más encontrados en los. 11.

(20) 0 MARCO TEÓRICO. consumidores están el de vejiga y pulmón, con un 80 % de incidencia, y el de labio, cavidad oral y nasal, tráquea, faringe, laringe y páncreas, con un 30 % Los factores dietéticos están asociados al 35 % de las muertes por esta enfermedad, especialmente al cáncer del tubo digestivo y de mama, aunque son necesarios largos períodos de exposición para que estos modifiquen el riesgo de cáncer. Entre los principales hábitos nutricionales dañinos se encuentran las comidas ricas en nitratos, excesivamente adobadas, ricas en grasas y pobres en frutas y vegetales. . Existen también diversos estudios que relacionan factores psicológicos, como la exposición a agentes estresantes y los estilos inadecuados de afrontamiento a los mismos, con la aparición y evolución de cualquier enfermedad oncológica. Autores como Rebolledo (2006). asocian el. incremento en las tasas de morbimortalidad del cáncer con el nivel de vida de muchas sociedades en la actualidad, que entraña el contacto con un ambiente más contaminado y competitividad, obligando a las personas a estar sujetas a un nivel incrementado y perenne de ansiedad, depresión y estrés nervioso. Todas estas cargas emocionales negativas pueden contribuir a la aparición de un cáncer. Esta relación según Arce (2006), se apoya en los resultados procedentes de una nueva área de investigación de carácter interdisciplinar: la Psiconeuroinmunología, que estudia el vínculo entre el Sistema Nervioso, Sistema Inmunológico y Sistema Endocrino. Se sospecha del papel que puede desempeñar la inmunosupresión, característica de las fases depresivas, en la disminución de la vigilancia inmunológica, tan importante en la protección del organismo frente al surgimiento de células malignas. Hranicky (citado en Rebolledo, 2006), respecto al efecto negativo del estrés sobre el organismo, plantea que este depende de la evaluación que haga el sujeto del estresor y de su percepción de control o no sobre la situación. De acuerdo con Castillo (2011), las características personológicas, sus procesos habituales para afrontar los factores estresantes y, particularmente, la autoeficacia percibida en el control, así como la eficacia del apoyo social que el individuo recibe y brinda, asumen funciones de estimulación o inhibición neuroendocrina e inmunomoduladora. En este sentido la personalidad constituye un elemento importante a analizar, pues dentro de la misma es posible encontrar elementos protectores o vulnerables de los cuales dependerá la reacción emocional y fisiológica del sujeto ante agentes estresantes.. 12.

(21) 0 MARCO TEÓRICO. Actualmente se han relacionado algunas características o rasgos personológicos que influyen en la aparición de la enfermedad y en su evolución. La variable con mayor. valor. predictivo en diferentes estudios es “racionalidad-antiemocionalidad”, vista como tendencia a no expresar las emociones, tratando de responder de forma puramente racional. También se han establecido importantes relaciones con la presencia de altos niveles de depresión, sentimientos de indefensión y pesimismo. Otras investigaciones la vinculan con el patrón de Personalidad de tipo C, la cual se caracteriza por evitar o negar emociones (especialmente las negativas), así como por la cooperatividad y aceptación de la autoridad externa (Chacón, 2006). 1.4.. Diagnóstico y pronóstico. La realización de un diagnóstico acertado de la enfermedad de forma temprana proporciona un mejor tratamiento y mayor posibilidad de cura. Esto depende, en gran medida, de la identificación de los síntomas, los cuales son variados, unos de tipo general y otros relacionados con el órgano donde se localice, o tamaño del tumor. Generalmente los signos suelen ser violentos, agresivos, presentándose una rápida diseminación de la enfermedad y cuadro clínico variado. Entre estos se presentan frecuentemente: cambios en el ritmo intestinal o urinario, dificultades en la cicatrización, hemorragias sin causa, bultos en las manos u otras regiones, dificultad para tragar alimentos, cambios repentinos en el aspecto de verrugas o lunares, tos persistente o ronquera, pérdida de apetito o de peso. (Knapp, 2005, citado en Amores, 2006) Inicialmente, el diagnóstico del cáncer se hacía mediante el uso de los rayos X y exámenes complementarios. Hoy en día, se han desarrollado numerosos métodos que han tomado como base estos descubrimientos, pero que se han perfeccionado al punto de que el diagnóstico se haya hecho más preciso y tenga un carácter más integral. Un momento importante en la evaluación del cáncer constituye la revisión de la historia clínica y la exploración física, pues ambos contribuyen a evaluar el riesgo que tiene una persona y a determinar los estudios necesarios. Las pruebas realizadas generalmente son invasivas y tienen un impacto doloroso para el sujeto, tanto desde el punto de vista físico como psicológico. Como cada tumor posee un patrón de crecimiento y expansión diferente, es necesario que para cada uno se establezcan exámenes específicos que corroboren con precisión la impresión diagnóstica, si uno de ellos da un resultado positivo, se necesitan otros posteriormente para confirmar dicho diagnóstico. Entre los de carácter general que más se emplean están:. 13.

(22) 0 MARCO TEÓRICO. • Determinación de células malignas en sangre, orina y líquido cefalorraquídeo mediante el uso de pruebas de marcadores tumorales. • Gammagrafía. • Ecosonografía. • Tomografía Axial Computarizada • Resonancia magnética. Para la detención de las enfermedades oncohematológicas en particular, además de las pruebas generales ya mencionadas, se aplican específicamente: el hemograma y la biopsia El hemograma es la forma más común de estudiar la sangre, a través del recuento y análisis de sus componentes (glóbulos rojos o hematíes, glóbulos blancos o leucocitos y plaquetas). Se realiza extrayendo una pequeña cantidad de esta. La biopsia es uno de los exámenes más utilizado, siendo esta la prueba de detección que posibilita un establecimiento definitivo del diagnóstico. Consiste en la extracción y análisis de una muestra de tejido tumoral, la mayor parte de los tumores son accesibles a la misma. Específicamente la biopsia de médula ósea consiste en pinchar el hueso del esternón o la denominada cresta iliaca (zona posterior de la pelvis) con una aguja para atravesarlo y alcanzar la médula, permitiendo comprobar el estado de la misma y detectar anormalidades asociadas a leucemias, linfomas o mieloma y/o confirmar la evolución de algunas de estas enfermedades. Esta prueba se realiza con anestesia local y no deja secuelas ni dolor posterior. (Fernández, 2007) Un adecuado diagnóstico debe contener también el tipo específico de cáncer, su exacta localización y si se ha extendido a otros órganos, lo cual contribuye a planificar un tratamiento apropiado y a determinar el pronóstico (Khatcheressian , 2006, citado en Montiel, 2009). Otra información importante a considerar es el estadío o fase en que se encuentra. La mayoría de los tumores se clasifican, según el Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos, por el sistema de estadificación TNM. Este se basa en la extensión del tumor (T), de los ganglios linfáticos (N), y la presencia de metástasis. Sin embargo, la mayoría de las enfermedades oncohematológicas que se abordan en esta investigación, emplean sistemas diferentes. Considerando la heterogeneidad existente en este sentido, no se cree oportuno listar las particularidades de cada uno de ellos. De forma general el diagnóstico de cáncer genera una crisis, una desorganización de los patrones de conducta habituales del paciente y de su entorno social. Las reacciones que se. 14.

(23) 0 MARCO TEÓRICO. pueden generar son tan variadas como la diversidad de personalidades existentes. Se puede sentir estupor, incredulidad, enojo, ira, depresión y hasta desesperación, entre otras. El pronóstico, referido a la evolución que vaya a tener la persona portadora de la enfermedad, depende en gran medida del diagnóstico precoz que pueda realizarse, pues con el paso del tiempo más se diseminan las células cancerosas por el organismo, llevando al paciente a una etapa más avanzada de la misma. También guarda estrecha relación con el tipo de cáncer, debido a que unos son más agresivos que otros, influyendo además la edad, las condiciones físicas del paciente y su disposición psicológica en el afrontamiento hacia la enfermedad. (Pérez, 2009). 1.5. Tratamiento y efectos colaterales Con el avance de la ciencia y la introducción de nuevas tecnologías en el área de la salud, cada vez se incrementan más las tasas de personas supervivientes del cáncer. Ello ha dado lugar a la introducción y el perfeccionamiento de las diversas modalidades terapéuticas existentes. Como parte del tratamiento empleado para los pacientes oncohematológicos, entre las más utilizadas y con mayor efectividad se encuentran: la radioterapia, la quimioterapia, las transfusiones y el trasplante de médula ósea.  La radioterapia es un tratamiento local mediante el cual se dirigen rayos de alta frecuencia a una zona cuyo tamaño y volumen se determinan por adelantado. Su administración puede aplicarse antes de una cirugía para facilitarla, después de esta para una citorreducción en tumores residuales grandes, o después de intervenciones quirúrgicas realizadas para preservar la función, consolidando los beneficios quirúrgicos. (Chodkiewicz, 2003, citado en Álvarez, 2011)  La quimioterapia es una de las modalidades terapéuticas más utilizadas, constituye un tratamiento sistémico caracterizado por la utilización de fármacos. Su principal objetivo es atacar y destruir las células cancerosas que se reproducen muy rápidamente, al emplearse se le denomina quimioterapia antineoplásica o antiblástica (Caribé y Cols, citado en Pérez, 2009). El empleo quimioterapéutico ha logrado la curación en un alto porcentaje de pacientes, en ocasiones, en aquellos en los que los procesos cancerosos se han diseminado en el momento del diagnóstico, constituye la única alternativa de tratamiento. En estados muy avanzados de la enfermedad tiene un empleo de carácter paliativo que establece su control durante períodos prolongados. De acuerdo con ello es posible clasificarla según sus finalidades en: curativa, coadyuvante, previa o. 15.

(24) 0 MARCO TEÓRICO. paliativa. Es curativa cuando pretende conseguir el control total del tumor. Si se usa después de la cirugía curativa para esterilizar células residuales locales o en circulación, reduciendo la incidencia de metástasis a distancia, se denomina coadyuvante. Siempre que es indicada para obtener la reducción parcial del tumor (complementación terapéutica a la cirugía o radioterapia) es previa y paliativa cuando no tiene finalidad curativa, sino que se dirige a mejorar la calidad de supervivencia del paciente. (Millar, 2007, citado en Sánchez, 2011).  La transfusión radica en incorporarle al paciente la sangre donada por una persona. Existen varios tipos de transfusiones, según la necesidad o el déficit que se presente, las más comunes son la de glóbulos rojos, de plaquetas, o de plasma. Es necesario que conozca que se toman todas las precauciones durante este proceso para que la sangre que se le ponga esté libre de cualquier tipo de contaminación.  El trasplante de médula ósea se efectúa cuando la médula se destruye como consecuencia de una enfermedad o tratamientos intensos de radioterapia o quimioterapia. Es un proceso más sencillo que el trasplante de otros órganos, pues la médula es líquida y se introduce en el paciente por vía venosa. Un trasplante de médula ósea puede efectuarse mediante la sustitución de una médula enferma, que no funciona, por una médula ósea sana y funciona,l o la extracción de la misma para restaurar su función normal, después de que se hayan administrado altas dosis de quimioterapia o radioterapia. Resulta importante destacar que muchas de estas alternativas de tratamiento se acompañan de efectos colaterales adversos que repercuten de manera negativa en el paciente sometido a ellas, en aspectos tanto de. índole fisiológico como socio-psicológico. Según (Molerio, 2007),. aunque estas intervenciones incrementan la expectativa de vida y resultan la remisión y cura en muchos casos, la calidad de vida y el funcionamiento psicosocial de estos pacientes pueden quedar gravemente alteradas. El especialista debe preparar al paciente para la aparición de todas las consecuencias adversas que puedan aparecer, brindando información acerca de las mismas y de cómo atenuarlas Entre los efectos secundarios de la radioterapia se encuentran: el enrojecimiento de la piel, la cual se puede volver seca, quebradiza y escamarse, dificultad para tragar, escozor, pérdida del sabor, tos, expectoración, esterilidad y pérdida del cabello. (Llantá, 2006). 16.

(25) 0 MARCO TEÓRICO. La quimioterapia también posee una serie de efectos colaterales como son los problemas gastrointestinales, sobre todo diarreas, náuseas y vómitos que comienzan una o dos horas después de darle comienzo a esta y se prolongan de 6 o 12 horas. (Llantá, 2006) Algunos pacientes experimentan efectos anticipatorios como el desarrollo de aversiones fóbicas que pueden iniciarse horas o días antes del tratamiento, así como náuseas moderadas o intensas y/o vómitos previamente a la quimioterapia, aunque estos últimos ocurren después de haber poseído severos efectos postraumáticos. (Burish y Carey, 1987; Reed, 1987; Hewett y Stark, 1988, citado en Llantá, 2006) El trasplante de médula ósea, por su parte, es vivenciado por los pacientes como una fuente de estrés, en cuyo núcleo temático aparecen preocupaciones asociadas con la enfermedad, la intervención quirúrgica y la evolución futura. Según los datos obtenidos por Arce, M.A (2006), en un estudio. efectuado con pacientes trasplantados del Hospital “Arnaldo Milián Castro”, estos. pueden presentar estados emocionales ansiosos y depresivos intensos, así como su somatización. En los casos en los que estas características se encuentran más acentuadas, la recuperación hematopoyética es más lenta. Los efectos psicológicos que produce la enfermedad no sólo aparecen como consecuencia colateral al tratamiento médico, sino que tan sólo su diagnóstico sitúa existencialmente al paciente al borde de una experiencia crítica en la que sólo nombrar la enfermedad da un sentido de amenaza a la integridad tanto física como psíquica. Llantá (2006) destaca que los estados emocionales negativos más asociados al cáncer lo constituyen la depresión, la ansiedad y la ira. Entre las manifestaciones depresivas más frecuentes se encuentran: la tristeza, la desesperanza, los sentimientos de. indefensión, la baja autoestima,. las ideas de culpa y los sentimientos de inutilidad. Como reacciones ansiosas es posible encontrar la angustia, el miedo y la irritabilidad, siendo muestra de la ira el enfado, la cólera y la irritabilidad. Es por ello que el tratamiento del cáncer debe ser algo más que salvar la vida del enfermo, es importante también velar por una mejor calidad del tiempo vivido, incluso, existe un 45 % que no pueden ser curados, pero tanto ellos como sus allegados tienen que ser asistidos y cuidados durante toda la evolución del proceso (Sanz, 2004). Para el logro de una mejor calidad de vida el tratamiento debe ser integral e incluir, además de los procedimientos médicos, la intervención psicológica, pues es necesario no solo atender el. 17.

(26) 0 MARCO TEÓRICO. soma, sino tener en cuenta los aspectos psíquicos involucrados en la génesis y evolución de la enfermedad. A partir de esta premisa se hace necesaria una asistencia multidisciplinaria, motivo por el cual hace aproximadamente 50 años que nace la interacción entre la Oncología y la Psicología. El primer referente se origina en la Unidad de Psiquiatría del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSKCC) de Nueva York, dirigida desde 1977 por la psiquiatra J.C. Holland, quien se dedica al estudio de “los efectos humanos” del cáncer, generando parte del contenido de una nueva subespecialidad de la Oncología denominada Psico-Oncología. Este término también fue conocido como Oncología Psicosocial, Oncología Conductual u Oncología Psiquiátrica con la formación en 1984 de la Sociedad Internacional de Psico- Oncología (IPOS). Holland ha puesto de manifiesto que los avances en la investigación psico-oncológica guardan una estrecha relación con los adelantos en el tratamiento y diagnóstico del cáncer. Gracias a las aportaciones asistenciales, docentes y de investigación desarrolladas por la Dra. J.C. Holland, la PsicoOncología ha adquirido cada vez mayor reconocimiento dentro del acercamiento integral al paciente oncológico. En 1999 se establecen las bases del Servicio de Medicina Integral del MSKCC, un programa destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y sus familias, así como la del personal sanitario. En 1998, la AFCOS (American Federation of Clinical Oncologic Societies) publica una declaración de consenso, en la que se establece la necesidad de un equipo multidisciplinario de atención al paciente con cáncer que incluye: los servicios psicosociales y los cuidados paliativos. J.C. Holland describe las dos grandes dimensiones psicológicas en las que debe incidir la Psico-Oncología. Una, es atender a la respuesta emocional de pacientes, familiares y de todas las personas encargadas de su cuidado a lo largo del proceso de enfermedad (psicosocial). Otra, es detectar e intervenir en aquellos factores psicológicos, de comportamiento, y aspectos sociales que puedan influir en la mortalidad (supervivencia) y morbilidad (calidad de vida) de los pacientes con cáncer(Sanz, 2004). De manera general, el proceso terapéutico atraviesa por varios momentos relevantes, de acuerdo a los períodos por los cuales trascurre la enfermedad. En la práctica clínica en oncohematología se reconocen tres etapas: debut, remisión y recaída, siendo necesario destacar el dinamismo que puede caracterizar la movilidad entre estos dos últimos estados.. 18.

(27) 0 MARCO TEÓRICO. Ante el primero de ellos, que se corresponde con el informe del diagnóstico, a los pacientes los invade la sorpresa, el impacto, el temor, el miedo al pronóstico y la incertidumbre de una posible. trayectoria de sufrimiento y dolor. Dicha experiencia se acompaña, de acuerdo con. Molerio (2007), de incertidumbres y cuestionamientos como: ¿Qué pasará?, ¿Qué ha ocurrido?, ¿Por qué a mi?, ¿Qué hice mal? La remisión, por su parte, representa la ausencia de actividad del. padecimiento en el. paciente por tiempo indefinido. En esta etapa, el mismo, siendo consciente de su enfermedad, pero no consumido por ella, puede continuar con su vida fuera del ámbito hospitalario. Sin embargo, debe mantenerse bajo el tratamiento indicado por el especialista, comprobar su estado de salud frecuentemente, así como mantener un estilo de vida saludable donde se consideren los cuidados especiales necesarios para no tener una recaída. La recaída, en el lenguaje médico, es aquella situación en la que el paciente se ve afectado nuevamente por los síntomas de la enfermedad. Esta fase refuerza su naturaleza amenazante con respecto a la vida, para algunos puede ser un tiempo más intenso que el del diagnóstico. Predominan síntomas depresivos de desaliento, pesimismo y pérdida de sentido. En todos los casos, es necesario trabajar terapéuticamente partiendo del conocimiento que se tenga del nivel de vulnerabilidad emocional y social de cada paciente y/o familiar. Resulta de vital importancia, para minimizar la incertidumbre, mantener la información adecuada en todo momento, así como la preparación para las pruebas y el tratamiento aplicado. También el especialista debe promover sentido de control personal, facilitar la comunicación del paciente con sus familiares allegados, desarrollando en este estrategias de solución de problemas que le posibiliten ocuparse de su trastorno y lograr la elaboración de afrontamientos eficaces. Otra de las formas de ayuda psicológica que se pueden brindar radica en contribuir a la creación de expectativas positivas de colaboración y adhesión al tratamiento. Para ello se hace vital el logro de una conciencia crítica por parte del paciente respecto a los cambios en el estilo de vida que deben ocurrir tras la aparición de la enfermedad. Un paso importante en este sentido es que este conozca acerca de hábitos de higiene, sueño, alimentación y empleo del tiempo libre, que serían favorecedores para su recuperación. En el caso de la alimentación, se ha demostrado que una adecuada dieta posibilita una mejor resistencia a los efectos secundarios de tratamientos. biomédicos, aún administrado a dosis. elevadas, y hace al paciente menos susceptible a las infecciones. Además puede contribuir al 19.

(28) 0 MARCO TEÓRICO. mantenimiento del vigor del organismo, prevenir la destrucción de algunos tejidos y favorecer la reparación con mayor rapidez de los tejidos normales que hayan podido ser dañados. Estos elementos deben considerarse en cualquier intervención psicológica que se realice con estas personas. Es necesario colaborar con el diseño de una dieta, según preferencias y rechazos alimentarios del interesado, así como evaluar los posibles cambios que pueda haber introducido la enfermedad o el tratamiento; elaborar programas para modificar estas preferencias y rechazos, o las cantidades de alimento ingeridas, si fuera necesario; además de diseñar estrategias de autocontrol encaminadas a establecer nuevos hábitos alimentarios. Otro elemento de gran interés se vincula a los estados emocionales, planteándose que se debe poseer información sobre las reacciones emocionales por las cuales atraviesan estos pacientes y facilitar la ventilación de aquellas de carácter negativos. Ante las manifestaciones de dichos estados resulta vital aceptar su derecho a mostrarse así, conservándose, por parte del especialista,. el respeto y ausencia de juicios condenatorios,. empatía, escucha activa y autocontrol, Se debe propiciar el establecimiento de una adecuado rapport y clima afectivo que favorezca el desahogo emocional y ofrecer información al enfermo que le ayude a comprender mejor el proceso por el cual atraviesa. Resulta útil la aplicación de técnicas de detención del pensamiento, conductas. técnicas conductuales como el reforzamiento de. adaptativas y la extinción de comportamientos desadaptativas, el control de la. respiración, así como orientar el rescate de actividades gratificantes, planificación de otras actividades, visualización y autocontrol (Llantá, 2006).. 1.6.. Psicoeducación.. Como una alternativa de ayuda psicológica al paciente oncológico ha tomado auge en la actualidad la psicoeducación. Educar implica proporcionar información, explicar una determinada situación de modo coherente, precisa, sencilla, presentando al educando los elementos necesarios para la comprensión de un tema singular, estimulando conductas adecuadas a la misma. De esta manera la Psicoeducación consiste en un proceso a través del cual el individuo, la familia y la comunidad, se informan, se convencen, se fortalecen y se educan acerca de un problema de salud mental, convirtiéndose en protagonistas del proceso de salud (Almendras, 2002 citado en Treto, 2009).. 20.

(29) 0 MARCO TEÓRICO. La primera alusión al término dentro de la literatura médica tuvo lugar en un artículo de John E. Donley “Psychotherapy and re-education” en The Journal of Abnormal Psychology, publicado en 1911. Con posterioridad, alrededor de los años treinta, apareció su primer uso en el título de un libro de medicina “The psychoeducational clinic” por Brian E. Tomlinson, que fue publicado en 1941. Sin embargo, su divulgación y desarrollo, de acuerdo con la forma en la que se maneja actualmente el concepto, está vinculada a la labor del investigador norteamericano C.M. Anderson, quien en 1980 trabaja esta línea en el tratamiento de la esquizofrenia. Su trabajo se dirigió a educar a los familiares de los pacientes que conformaban su muestra respecto a los síntomas y al proceso de la enfermedad que padecían, así como a la consolidación de la autoridad social y al mejoramiento del manejo que los miembros de la familia le dan a dicha enfermedad, así como técnicas para el manejo del estrés. Actualmente no se limita a familias de personas con diagnóstico de esquizofrenia, sino a todo tipo de trastorno mental u orgánico crónico, dada la repercusión psicológica que acompaña a este último. Si bien estuvo más asociada. y tuvo sus inicios en la psiquiatría, el diálogo entre. psiquiatras, terapeutas, familiares, psicólogos, trabajadores sociales y otros, ha permitido redimensionar la psicoeducación, ofreciéndole a la misma un enfoque multidisciplinar e integrador. La Psicoeducación relaciona dos ámbitos de actuación profesional, la salud y la educación. Según Arévalo y Maldonado (2003, citado en Corzo, 2010) toda práctica en el campo de la educación es socio -sanitaria: se trata de un trabajo intelectual mediatizado por las formas de decir singulares de los diversos protagonistas, los episodios cotidianos, los hechos y los acontecimientos que objetivan y materializan una realidad inapreciable de otro modo. La psicoeducación es un aprendizaje experiencial acerca de sí mismo, del proceso o trastorno que se padece y la mejor forma de afrontar las consecuencias de dicho trastorno. Busca hacer partícipe a la persona de lo que se sabe científicamente sobre su problema y que este conocimiento lo aplique a la mejora de su vida, de su desarrollo personal y la de su núcleo familiar. Además no es solo educación – es decir, no solo enseña- también apoya. La meta es que el paciente entienda y sea capaz de manejar la enfermedad que presenta. De igual manera, se refuerzan sus fortalezas, así como los recursos y las habilidades propias para hacerle frente a su enfermedad. De esta forma se evitan recaídas y se contribuye con su propia salud y bienestar, con un fundamento a largo plazo. La teoría es, mientras mejor conozca el paciente su propia enfermedad, mejor puede vivir con su condición. (Soto, 2010).. 21.

(30) 0 MARCO TEÓRICO. La psicoeducación también va dirigida a la familia, dada su importancia como red de apoyo social, pues esta debe acompañar al paciente durante todo el proceso de su enfermedad.. Los. pacientes y los miembros de la familia que están mejor informados sobre esta se sienten menos impotentes. Algunos elementos importantes en la psicoeducación son: . Transferencia de la información. . Descarga emocional. . Tratamiento psicoterapéutico, al mismo tiempo que se promueve la cooperación entre el. profesional en salud mental y el paciente. . Apoyo para la autoayuda (ej. entrenamiento tan pronto como se reconozcan las. situaciones de crisis y los pasos que se deben emprender luego, para ser capaz de ayudar al paciente). El objetivo focal es proteger a las personas implicadas en la situación, moderando el estrés generado a partir del desconocimiento y/o desinformación, posibilitando el acceso a conductas más adaptadas, que impliquen menos vivencias negativas, y de este modo elevar la calidad de vida de las personas. La tarea psicoeducativa promueve que el problema sea afrontado, que la situación sea aceptada, y por ende, sea asumida, que la persona pueda posicionarse críticamente frente al problema para comenzar a pensar en la reestructuración de su proyecto vital. Entre los objetivos que persigue la psicoeducación, según Rebolledo (1998, citado en Treto, 2009), se encuentran: . Proporcionar información de forma comprensible y asequible teniendo en cuenta las. características individuales de la persona a la que va dirigida. . Asumir que los individuos afectados conservan habilidades que podrán ser. utilizadas en su cuidado. . Mejorar la autopercepción y las dificultades derivadas de la enfermedad.. . Poner énfasis en lo educativo redefiniendo roles: el ambiente estructurado en una. clase, el terapeuta como facilitador, el de la familia como cuidador informado y el de la persona afectada como estudiante y participante activo en la resolución de su problema. . Ayudar en situaciones de pequeños grupos a elaborar la información y proporcionar. apoyo, con todas las partes implicadas, apoyándose mutuamente.. 22.

(31) 0 MARCO TEÓRICO. El logro de estos objetivos está en relación a la capacidad del psicólogo de promover, desarrollar y fortalecer, en los individuos o grupos, la autoestima y la responsabilidad por el autocuidado, constituyendo una verdadera fuente de desarrollo y superación del ser humano, aún en las situaciones consideradas más difíciles o penosas. La efectividad de este modelo psicoeducativo ha logrado que se extienda a una gran variedad de trastornos. Metodológicamente, se trata de organizar sesiones en un ambiente de respeto mutuo, propicio para el intercambio, relajado y optimista, teniendo en cuenta los aspectos siguientes: la secuencia de las sesiones debe incluir introducción de la idea genérica y el autoesfuerzo, la utilización del recurso social del grupo, fundamentalmente de sus componentes positivos y refuerzo social, el empleo de tareas de autoestimulación sensorial y creativa, además de propiciar y distinguir los comportamientos de autosatisfacción, contribuyendo a la elaboración colectiva y mejoramiento de la imagen personal. Como modalidad psicoeducativa de gran utilidad en el apoyo que se le pueda ofrecer al enfermo de cáncer resulta muy útil la guía psicoeducativa. La guía psicoeducativa constituye un material comunicativo que parte del diagnóstico de necesidades psicoeducativas para orientar y educar acerca de formas eficaces de actuar sobre determinada problemática. Su valor radica en el aporte de información, recursos y habilidades para el cambio hacia actitudes positivas (Cueto, 2010, citado en Martín, 2011). En la investigación se asume como definición de necesidades psicoeducativas aquellas demandas, que poseen las personas, de información y conocimiento, que le permita afrontar mejor una determinada situación, en este caso, una enfermedad oncológica. En la Facultad de Psicología de la Universidad Central “Marta Abreu” de Las Villas”, desde el año 2009, se ha venido incursionando en esta modalidad, demostrándose su efectividad en pacientes con cáncer y sus cuidadores. En el Servicio de Hematología del Hospital “Arnaldo Milián Castro” no se cuenta con la presencia de un material comunicativo de este tipo, que pueda orientar a sus pacientes oncológicos sobre aquellos aspectos generales que necesitan conocer acerca de la enfermedad y cómo afrontarla, no encontrándose reportes de ello tampoco en el país. Se tiene como referencia, de experiencias anteriores en esta línea de trabajo, la “Guía Informativa para pacientes hematológicos” realizada por el Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen de las. 23.

(32) 0 MARCO TEÓRICO. Nieves, donde se hace alusión fundamentalmente a aspectos relacionados con el tratamiento y el manejo de efectos colaterales.. 24.