DOCUMENTO ELABORACIÓN PARA EL DAFO

(1)

1/64 FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

|

FEDER UN PROYECTO DE TODOS:

“PROCESO DE ELABORACIÓN DEL PLAN ESTRATÉGICO 2011 – 2015”

Federación Española de Enfermedades Raras Declarada Entidad de Utilidad Pública

Somos la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes en España

“Dedicamos todos nuestros esfuerzos a fortalecer al movimiento asociativo con el fin de contribuir a mejorar la vida de los niños, jóvenes y adultos afectados “

(2)

|

CONTENIDOS

1. METODOLOGÍA Y FASES DEL PROCESO DE PLANIFICACION 5

2. CONTENIDOS 2

3. FASE II 6

3.1 IDENTIFICACIÓN DE FEDER: MISIÓN Y VALORES 7

3.2 GRUPOS DE INTERÉS DE FEDER 10

3.3 NECESIDADES Y EXPECTATIVAS DE LOS GRUPOS DE INTERÉS

11 3.3.1 RESULTADO DIAGNÓSTICO INTERNO PACIENTES,

ASOCIACIONES Y PERSONAL TÉCNICO

12 3.3.2 RESULTADO DIAGNÓSTICO INTERNO JUNTA DIRECTIVA 21 3.3.3 RESULTADO DIAGNÓSTICO INTERNO FINANCIADORES 23 3.3.4 RESULTADO DIAGNÓSTICO INTERNO LÍDERES DE

OPINIÓN

24 3.3.5 RESULTADO DIAGNÓSTICO INTERNO MEDIOS DE

COMUNICACIÓN

25 3.3.6 RESULTADO DIAGNÓSTICO INTERNO PLATAFORMAS

SOCIALES

27 4. FASE III 27

4.1 ANÁLISIS INTERNO 29

4.1.1 ANÁLISIS HISTÓRICO 33

4.1.2 EVOLUCIÓN DE LA ACTIVIDAD 36

4.1.3 ESTRUCTURA: ORGANIGRAMA 50

4.1.4 ANÁLISIS FINANCIERO 52

4.1.5 ALIANZAS Y COLABORACIONES 55

4.2 ANÁLISIS EXTERNO 56

4.2.1 ANÁLISIS DEL ENTORNO: LA SITUACIÓN DE LAS ER EN ESPAÑA

58 5 ELABORACIÓN DEL DAFO 56

5.1 PRESENTACIÓN 61

5.2 METODOLOGÍA 62

5.3 PASOS DE LA JORNADA 63

(3)

|

MIEMBROS DEL COMITÉ DE PLANIFICACIÓN

RESPONSABLE COMITÉ DE PLANIFICACIÓN CLAUDIA DELGADO (DIRECTORA)

EQUIPO DE TRABAJO

ISABEL CALVO (PRESIDENTA)

JUAN CARRIÓN (JUNTA DIRECTIVA) JOSE LUIS TORRES (JUNTA DIRECTIVA) TOMÁS CASTILLO (JUNTA DIRECTIVA)

VANESA PIZARRO (COORDINADORA PROYECTOS) MARTA PULIDO (ASISTENTE DE DIRECCIÓN)

AGRADECIMIENTOS A TODO EL EQUIPO DE FEDER MIEMBROS DE FEDER CENTRAL Y DELEGACIONES

(4)

|

PRESENTACIÓN

Queridos amigos,

“Aislados somos pocos. Unidos somos fuertes.

Juntos podremos transformar el mundo para integrar a las personas con enfermedades poco frecuentes!”

Con esta filosofía, nuestra Federación se ha propuesto la meta de renovar su plan de actuación para fortalecer su papel en los próximos 5 años.

A continuación os presentamos el resultado de la primera parte de este proceso, que nos ha permitido reflexionar profundamente sobre los 10 años de historia, como base para la definición de la dirección y los objetivos que queremos conquistar de cara al 2015.

El documento que tenéis en vuestras manos, ha sido elaborado a través de una consulta pública que hemos lanzado para escuchar todos nuestros públicos de interés: las asociaciones y

familias, la Administración, los profesionales, las organizaciones sociales, la comunidad científica y los medios de comunicación, entre otros. Nuestro propósito, conocer de primera mano las necesidades y expectativas planteadas en torno a la Federación.

Internamente este proceso de elaboración del Plan Estratégico, lo hemos vivido como un viaje a través del cual estamos conectando nuestra historia con nuestra estrategia. Un viaje que ha sido y es inspirador por cuanto nos ha permitido ver el valor social de FEDER reflejado en el conjunto de logros alcanzados, y en lo que es más importante, en la fuerza de la comunidad creciente de personas que colaboran con nuestra causa.

Finalmente, queremos expresar nuestro infinito agradecimiento a todos vosotros por haber demostrado con vuestra participación el compromiso, energía y entusiasmo que nos une.

Un fuerte abrazo,

Comité de Planificación del Plan Estratégico de FEDER

(5)

|

METODOLOGÍA Y FASES DEL PROCESO DE PLANIFICACIÓN

Durante la elaboración de nuestro Plan Estratégico hemos seguido la metodología propuesta por la Fundación Luis Vives, según se observa en este esquema del proceso.

FASE IV

Prioridades y VISIÓN, Estratégicas, elaboración PLAN ESTRATÉGICO

y plan de seguimiento

Proceso de Planificación

FASE I Definición del proceso

FASE V

Comunicación y socialización, planes operativos, seguimiento y evaluación FASE II

VALORES Y MISIÓN

FASE III

Recogida de información y diagnóstico. DAFO

Planificación Análisis Decisión Implantación

PLAN DE TRABAJO / PLAN DE

COMUNICACION

(6)

| 3. FASE II

3.1 IDENTIFICACIÓN DE FEDER: MISIÓN Y VALORES 3.2 GRUPOS DE INTERÉS DE FEDER

3.3 NECESIDADES Y EXPECTATIVAS DE LOS GRUPOS DE INTERÉS

(7)

| 3.1 IDENTIFICACIÓN DE FEDER: MISIÓN Y VALORES

Presentación de FEDER

FEDER es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz.

FEDER es una sólida red de asociaciones en toda España que trabaja por hacer visible este grave problema de salud pública, al tiempo que promueve la necesidad de adoptar un Plan para las familias con Enfermedades Raras (ER), que aborde de forma integral la situación de los pacientes, sus familias y sus cuidadores.

Fundada en 1999, FEDER es una organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares ( todos los miembros de Junta Directiva). En la actualidad, FEDER reúne a más de 180 entidades miembros (datos exactos actualizados en www.enfermedades- raras.org), representa más de 1600 enfermedades y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas dolencias:

3 millones de afectados en España.

Nuestra misión

FEDER es la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias en España.

Nuestra organización dedica sus esfuerzos a defender y proteger los derechos de las personas con ER con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida.

FEDER es la organización que une a toda la comunidad de familias para hacer visibles sus intereses comunes. La Federación, como entidad de utilidad pública, lidera una verdadera transformación social a favor de las 3 millones de personas afectadas en España de manera que se garantice la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención social, sanitaria, educativa y laboral.

(8)

| Nuestros valores

Los valores que nos distinguen y nos mueven a la acción son:

•

SOMOS LA VOZ DE LAS PERSONAS Y SUS FAMILIAS:

En FEDER representamos las voces de 3 millones de afectados en España. Al ser nuestra Federación el interlocutor de referencia de los afectados, dedicamos todos nuestros esfuerzos a representar y hacer visible sus derechos e intereses.

•

UNIDAD: LA GRANDEZA DE LO MINORITARIO:

Nuestra comunidad es fuerte porque está unida. En FEDER están representadas todas las enfermedades de baja frecuencia -aproximadamente 7000- unidas por una misma problemática común, por una búsqueda de soluciones y mejoras comunes. Nuestra Federación es el lugar de unión de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y personas dispuestas a ayudar. Un gran colectivo conformado por minorías –enfermedades minoritarias- que crece unido construyendo un futuro común.

Esta unidad determina nuestro continuo crecimiento.

•

APOYO A LAS PERSONAS:

Esta es la esencia de todas nuestras acciones y la base de nuestro movimiento asociativo. Por ello, fomentamos la participación de los afectados en la mejora de su calidad de vida.

•

^EQUIDAD:

Este valor refleja el compromiso de nuestra labor en la defensa y protección de los derechos de las familias para alcanzar su plena integración social, sanitaria, laboral y educativa.

Nuestro estilo de trabajar

En FEDER queremos tener una cultura, un estilo y una forma de organizarnos y trabajar que se caracterice por:

•

^CALIDAD:

Como el reflejo de nuestro espíritu de mejora continua, de búsqueda de la excelencia en los proyectos y servicios. Trabajar con calidad nos permitirá fortalecer la coordinación externa e interna.

(9)

|

•

VALOR DE LA PERSONA:

FEDER sitúa a las personas como un eje primordial y necesario para el progreso de la organización. Por ello, centra su interés en el desarrollo de las personas dentro y fuera de la Federación. De esta manera, FEDER establece una política del valor de la persona para fomentar la formación, comunicación y promoción. La participación y escucha activa son procesos presentes en todos los niveles de la organización.

•

SOSTENIBILIDAD:

Este valor lo vivimos como un criterio fundamental en el día a día, que nos permite ser eficaces en la gestión y máximo aprovechamiento de nuestros recursos en cada momento.

•

ACCESIBILIDAD:

Somos conscientes de las limitaciones de nuestros pacientes y velamos por facilitar al máximo su disfrute como usuarios de nuestros programas y servicios.

(10)

| 3.2 GRUPOS DE INTERÉS DE FEDER

Como parte esencial del Proceso de Planificación, el Comité identificó el siguiente diagrama de grupos de interés.

(11)

| 3. 3 NECESIDADES Y EXPECTATIVAS DE LOS GRUPOS DE INTERÉS

Nuestros grupos de interés son personas o instituciones que con sus decisiones pueden influir en los resultados de nuestra Organización.

A continuación se presenta el resultado del diagnóstico de FEDER realizado por:

• Pacientes, Asociaciones y Personal técnico (matriz)

• Junta Directiva

• Financiadores

• Líderes de Opinión

• Medios de comunicación

• Plataformas sociales

(12)

| 3.3.1RESULTADO PACIENTES, ASOCIACIONES Y PERSONAL TÉCNICO

A continuación se presentan las principales conclusiones del diagnóstico interno realizado por las asociaciones y personal técnico de FEDER, a través

de cuestionarios on line y grupos de discusión

1. Miedo a fragmentación y competencia interna / Ser órgano referente de consulta en todos los estamentos públicos y privados.

2. Comunicación interna y externa /Desconocimiento servicios / Plan de comunicación y sensibilización

3. Participación e implicación / Fortalecer la implicación y participación asociativa 4. Formación / Aumentar las competencias del equipo profesional (aprovechar la implicación de profesionales y junta) / Escuela

5. Fortalecer la cohesión de FEDER mejorando el funcionamiento y la

comunicación con las asociaciones y el desarrollo de la gestión del conocimiento (técnico y directivo) / Aprovechar La imagen de marca

6. Competencia (niveles) Órganos de gestión y técnicos /Gestión asociativa 7. Promover la investigación e innovación (NT) para mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades de baja prevalencia

8. Importancia de las alianzas / foros / calidad/ Buenas prácticas/ referencia para otros

9. Dependencia financiación pública / Dar respuesta financiera a las

necesidades de todos los miembros de FEDER, en línea con la estrategia

(13)

|

AMENAZAS OPORTUNIDADES

ECONÓMICAS

• Contexto de crisis económica y recortes de la financiación pública.

• Escasa influencia política desde el apoyo de las consejerías, ayuntamientos (representación institucional en los actos de FEDER)

• Falta de un Observatorio de ER con indicadores

• Políticas de sanidad autonómicas que dificultan el establecimiento de criterios unificados en materia de sanidad

• Las ER no están en la agenda política y social de las instituciones públicas

ALIANZAS ( ordenados prioritariamente)

• Convenios y colaboraciones

• Medios de comunicación

• Alianza con el CREER, Centro de Referencia Estatal de Atención a

Personas con ER y sus familias

• Precedente Europeo ( EURORDIS)

• Pertenecer y participar en otras organizaciones a nivel europeo

• Universidades

(14)

| PERSONAS

• Falta de participación interna que compete al socio con

responsabilidad hacia el grupo

• Mayor visibilidad y mayor demanda de atención por los usuarios. No se corresponde con la capacidad del trabajo real de la organización

BUENAS PRÁCTICAS

• Aprovechamiento del crecimiento exponencial que hemos tenido en los últimos años

• La representatividad legal en Andalucía, Extremadura y Cataluña se considera un referente para el resto de comunidades autónomas. Buenas prácticas para expandirlas al resto de autonomías.

• Sistemas de información (registros

de pacientes para fortalecer nuestra

agenda política) – Buenas prácticas en las

Delegaciones

(15)

| MIEDO A LA FRAGMENTACIÓN

• Pérdida de identidad por incorporación de asociaciones con enfermedades que representan a algunas enfermedades raras

• Politización de grupos

• Aparición de nuevas organizaciones con intereses y objetivos similares ( baja influencia por el momento)

POLÍTICA Y ESTRATEGIA

• Planes de acción estratégicos de ER (estela europea de

recomendaciones, comisiones, consejos que dictan pautas de actuación para los estados miembros)

• Trabajo que estamos haciendo con el nuevo plan estratégico de FEDER

• Líneas de acción del plan estratégico. Posibilidad de cambio.

Motivación, transmisión y ejecución

• Registro Nacional de ER

• Aprovechar todo el potencial para captar fondos (donantes individuales. Un público muy amplio y desaprovechado)

• Cohesión de causas y necesidades

• Encuentros de familias

• Profesionales socio – sanitarios

involucrados

(16)

|

COMUNICACIÓN

• Falta de conocimiento de las ER en toda la sociedad. Escasa sensibilización social

• Desconocimiento de la realidad de las ER en la administración.

• Ausencia de datos precisos sobre las ER • Visibilidad /Visión de legitimidad

• Mayor empatía con la sociedad civil

• Aprovechar los nuevos retos y objetivos planteados

• Profesionales socio-sanitarios involucrados

• No hay competición

• Participación en presupuestos de orden público

• Registro Nacional de ER

• Buena BBDD fiable- minería de datos

• Fuerza interna propia par seguir avanzando

• Capacidad de generar protocolos de actuación en ER

NUEVAS TECNOLOGÍAS

• Web 2.0: innovación y desarrollo. Compartir

conocimiento y experiencia.

Conectar minorías

• Nuevas tecnologías.

Mejorar la interactividad de las

asociaciones

(17)

|

DEBILIDADES FORTALEZAS

PERSONAS / LIDERAZGO (ordenado en prioridad)

• Poca claridad en las personas de referencia de cada área (dentro y fuera de la organización / Falta claridad en las competencias de cada trabajador)

• Interferencias entre el nivel de responsabilidad y de decisión de Junta Directiva y el equipo técnico. Gran desconfianza

• Falta de comunicación y

coordinación interna (Personal y Junta Dir.)

• Falta de armonía en el funcionamiento de las delegaciones

• Falta de conocimiento sobre la actividad de la Fundación FEDER, y

distintos caminos entre las líneas de trabajo

• Verticalidad en la toma de decisiones

• No hay una estructura clara en las áreas de trabajo. (Niveles de competencia entre asociaciones y FEDER)

• FEDER ha crecido tanto que es necesario pararse para seguir avanzando.

Falta de motivación con las asociaciones No hay un código ético de las asociaciones

PERSONAS

• Equipo joven bien formado y con formación continua y con empatía con el proyecto y con potencial para captar fondos privados

• Baja rotación de profesionales: aumenta la experiencia El esquema de funcionamiento (A nivel central y delegaciones) nos hace fuertes

• Factor humano.

Implicación del personal de FEDER como de Junta Directiva

• Profesionalización de los servicios específicos de

FEDER. Que cada vez hay más profesionales.

• Organización profesionalizada (visión de mejora y especialización continuada)

• Visión organizacional

para mejorar y potenciar el

crecimiento de la organización

(18)

|

COMUNICACIÓN

• Comunicación interna poco ágil y lenta

• Somos poco visibles y por tanto somos poco rentables. Peligro de dejar de ser un interlocutor válido

• Dar más publicidad y visibilidad a los actos de asociaciones FEDER

• No mantener un contacto más directo entre las propias asociaciones

• Falta de comunicación sobre las delegaciones. A las asociaciones

nacionales no nos llegan el trabajo de las delegaciones autonómicas.

• Falta de claridad en la comunicación sobre la importancia de la participación que tienen las asociaciones

• Dispersión geográfica

• Falta de información sobre el seguimiento de los proyectos de FEDER

• Falta de unificación de criterios.

Cada persona está viendo un FEDER distinto desde la propia asociación

VARIOS

• Actuar en alianzas a nivel europeo

• Apoyo de todas las entidades a nivel de

administración, investigación, profesionales y público en general.

• Entidad de referencia y experiencia de la comunidad de ER en España

• Asociaciones diversas.

Rigidez de asociaciones

• Solidez mayor como

entidad.

(19)

|

PERSONAS / FORMACIÓN

• Cartera de servicios amplia para el poco personal

• Falta de formación asociaciones

• Falta personal comparado con la demanda organización y proyectos

• Falta de formación específica por áreas y en Junta Directiva

• Falta de política interna para cuidar al personal: formación

• Falta de especialización en la

captación de fondos: mucho potencial, poco aprovechamiento

• No existe un plan de voluntariado (ni responsables, ni implementación, ni

definición). Estamos desperdiciando un gran recurso humano

• Falta de formación d los trabajadores de FDER y nuevas incorporaciones

FEDER. Necesidad de formación específica para las áreas de FEDER.

• Masa crítica de personas no utilizadas y no movilizadas. Mejor aprovechamiento del voluntariado

• Falta de profesionalización de las asociaciones y sus JD

• Falta de conocimiento.

Desaprovechamiento del conocimiento

• Escasa participación de los

conocimientos y experiencias de las nuevas incorporaciones de FEDER

• Falta de uso de las nuevas tecnologías

CALIDAD

• Actitud positiva hacia la calidad

• Producir información de calidad (estudios, informes, publicaciones, decálogos…)

• Implantación en procedimientos de calidad ( sello GRCP-25, ISO 9001)

• Protocolos que ya están establecidos

• SIO: único servicio en España. Posee un alto registro de información

• El SIO español es un

referente a nivel europeo

(20)

|

ECONÓMICOS

• Falta de recursos propios de FEDER

• Extrema dependencia de fondos públicos. Necesidad de autofinanciación.

• Participación en proyectos no planificados con antelación: nos

involucramos en demasiados proyectos sin

financiación previa (no priorizamos los

proyectos, ni definimos los objetivos y

resultados concretos que queremos

alcanzar)

(21)

| 3.3.2 RESULTADO DIGNÓSTICO EXTERNO JUNTA DIRECTIVA

A continuación se presentan las principales conclusiones del diagnóstico realizado por nuestra Junta Directiva clasificado con votos de mayor a menor importancia

DIAGNÓSTICO INTERNO ASPECTOS POSITIVOS

• Organización bien estructurada

• Buena gestión y coordinación. Protocolo, buenas prácticas

• Fuerte organización.

• Junta muy comprometida.

• + de 180 asociaciones miembros.

• Personal experimentado, cualificado e implicado.

• 11 años de experiencia

• Transparencia de gestión, utilidad pública.

• Amplia representación geográfica (estamos presentes en varia zonas de España y más cerca del afectado)

• Hemos logrado ser la entidad de referencia en ER en España.

• Reconocimiento social y político a nivel Español y Europeo.

ASPECTOS NEGATIVOS

• Estructura pesada: personal, delegaciones.

• Desmotivación del personal por falta de reconocimiento de su trabajo.

• Demasiados proyectos abiertos de difícil realización. Personal sobrecargado.

• Carecemos de una verdadera estrategia de presión social y política.

• Falta de tiempo para dedicar a FEDER por parte de JD.

• Dispersión Geográfica a la hora de la gestión.

• Solapamiento y confusión en la división de funciones cara al exterior entre FEDER y Fundación FEDER.

• Reacción lenta ante determinadas situaciones comprometidas.

• Mensaje poco contundente. No se ha logrado conseguir que la sociedad identifique a las EERR como un problema de TODOS.

• Falta de liderazgo interno y externo.

• Falta de coordinación o comunicación interna.

• Falta de compromiso: las asociaciones ven a FEDER como un proveedor de servicios, sin vincularse a su acción.

(22)

|

DIAGNÓSTICO EXTERNO ASPECTOS NEGATIVOS

• Demasiada dependencia económica de subvenciones y recursos externos.

• Situación económica global.

• Personas concretas que intentan manipularnos para lograr sus propios objetivos.

• Vinculación de proyectos a personal.

ASPECTOS NEGATIVOS

• Extensión: Creación de Federaciones de FEDER en las CCAA siempre que se garanticen unos objetivos y recorrido común.

• Hay que aprovechar la mayor profesionalidad

• Nuevas tecnologías web 2.0

• Buena predisposición a implementar cambios para obtener mejoras.

• Falta de un plan trazado para aglutinar a las entidades de ER que se están creando de forma paralela a FEDER.

• Dificultades en mantener nuestra credibilidad y representatividad

(23)

| 3.3.4 RESULTADO DIAGNÓSTICO EXTERNO FINANCIADORES

A continuación se presentan las principales conclusiones del diagnóstico realizado por el grupo de financiadores. Esta consulta fue realizada por encuestas on line así como a

través de un desayuno informativo de rendición de cuentas y transparencia

Valora la claridad en el destino de los fondos aportados: Las respuestas evaluadas han sido valoradas de 9 o 10 siendo la puntuación claramente alta.

Seriedad en la ejecución de sus proyectos: Un 77% valora la seriedad ejecutada con puntuaciones de 9 y 10.

Seriedad en los compromisos adquiridos con vuestra empresa (visibilidad, reconocimien to social): Un 77 % valora la seriedad en el compromiso muy positivamente, con puntuaciones variables entre 7 y 10.

Frecuencia en la rendición de cuentas es apropiada: Igualmente en esta cuestión un 92 % valora esta cuestión entre 9 y 10. Destacamos por tanto que

Conocimiento de los beneficiarios de FEDER.

Un 92 % valoran esta respuesta positivamente, dando puntuaciones entre 9 y 10.

Cuál es el valor que FEDER aporta a la sociedad:

Principalmente los financiadores nos dan una valoración positiva. Para ellos vamos en buen camino, damos transparencia, prestamos asistencia y atención a las personas que padecen problemas.

(24)

|

¿Podrías sugerirnos 2 ó 3 propuestas para la mejora de la organización?

• Mejora nuestra capacidad comercial, saber vendernos

• Centrarnos más en nuestro proyectos y no dispersarnos con otros

• Formalización a la hora de la justificación de nuestros proyectos.

• Tener más presencia en la sociedad y que se conozca toda la labor que FEDER hace

• Ambición para alcanzar las metas que han conseguido entidades como COCEMFE o FEAPS

¿Podrías sugerirnos 2 ó 3 proyectos con los que te gustaría colaborar?

En esta pregunta hemos tenido un 53 % de respuestas. Recogeremos las ideas hito que nos marcan con más fuerza.

• Difundir la labor que FEDER hace a través de las personas afectadas.

• Promocionar la venta de los libros de las Enfermedades Raras. Se deberían hacer campañas de Navidad para recaudar fondos.

• Creación de centros multidisciplinares. Programas de fisioterapia y grupos de apoyo mutuo

• Impulso de acciones donde tenga lugar “Fila cero”

• Realizar más actos similares a la carrera

(25)

| 3.3.5 RESULTADO DIAGNÓSTICO EXTERNO LÍDERES DE OPINIÓN

A continuación se presentan las principales conclusiones del diagnóstico realizado por el grupo de líderes de opinión. Esta consulta fue realizada con encuestas on line

¿Cómo ven nuestra Organización?

• Como la entidad de referencia para los enfermos y familias.

• Como interlocutor clave ante la Administración

• Como una entidad joven con grandes posibilidades de crecimiento y proyección futura

• Como una entidad cohesionada que hace visible a las personas con ER en la sociedad

• Como una entidad que responde de forma rápida y profesional que crea redes de pacientes, vertebrando el movimiento asociativo y luchando por un Plan de acción por las ER

Debilidades: Aspectos a mejorar

• Mayor cohesión y cercanía con las asociaciones miembros

• Potenciar alianzas con IIER & CREER y Universidades

• Mayor presencia social, más allá del colectivo de ER: la sociedad en general

• Sostenibilidad económica

• Madurez en la estructura organizativa (demasiado compleja)

• Mayor peso en Europa, mayor peso en las Comunidades Autónomas

Expectativas: ¿Qué esperan de FEDER?

• Fortalecer las alianzas institucionales con visión de largo plazo

• Que continúe trabajando con ganas e ilusión que le caracteriza

• Que alcance avances políticos para las ER a nivel de ámbito sanitario, social…

• Que se convierta en una organización con un papel de liderazgo decisivo y fuerte para alcanzar avances en el plano sanitario, social, educativo y laboral

• Que mejore su sostenibilidad y estrategia de captación de fondos

(26)

| 3.3.6 RESULTADO DIAGNÓSTICO EXTERNO MEDIOS DE COMUNICACIÓN

A continuación se presentan las principales conclusiones del diagnóstico realizado por el grupo de financiadores. Esta consulta fue realizada por encuestas on line

¿Cuál crees que es la labor de nuestra Organización?

La principal respuesta de los medios hace referencia a la capacidad de FEDER para dar a conocer las enfermedades raras en la sociedad. Trasladan la labor de FEDER como la organización que da visibilidad al colectivo.

¿Cuáles son nuestros aspectos a mejorar?

• Comunicación directa desde las asociaciones

• Actos en los que se vinculen logros médicos con necesidades de pacientes

• Vídeos divulgativos de las acciones

• No mandar e-mail masivos a los medios de comunicación /segmentación

• Mayor número de portavoces

¿Cómo ha respondido FEDER a tus necesidades?

La respuesta es muy satisfactoria en todos los medios de comunicación que han respondido.

Algunas respuestas: cien por cien, perfectamente, muy bien, satisfactoria…

(27)

| 3.3.7 RESULTADO DIAGNÓSTICO EXTERNO PLATAFORMAS SOCIALES

A continuación se presentan las principales conclusiones del diagnóstico realizado por el grupo de plataformas sociales.

¿Podrías decirnos cómo ves nuestra Organización?

Como una organización joven integradora de gran diversificación de necesidades de un colectivo de pacientes y cuidadores muy heterogéneo, que trabaja por la calidad de vida de estos y en su relativo poco tiempo de andadura ha logrado situar en la agenda pública y darle visibilidad a las enfermedades raras.

¿Podrías citarnos 3 o 4 aspectos a mejorar como Federación?

Quizás somos una empresa concentrada en sí misma, en su realidad y en su problematismo.

Debemos realzar más la dimensión social de la discapacidad y depurar y establecer posiciones en aspectos muy vinculados con la discapacidad en concreto a la que representa FEDER

¿Qué esperas de nuestra Organización?

Que mantenga e intensifique el grado de actividad que ha venido desplegando. Una mayor implicación y colaboración en las cuestiones globales que afectan a toda la discapacidad, más allá de cada uno.

¿Cómo ha respondido nuestra Organización a tus necesidades / expectativas?

De manera impecable. El nivel de respuesta ha sido alto y por lo tanto muy satisfactorio.

¿Qué desearías que hiciera nuestra Organización de más o de menos?

Enviar más información de las actividades que se realizan.

(28)

| 4. FASE III

4.1 ANÁLISIS INTERNO

4.1.1 ANÁLISIS HISTÓRICO (EVOLUCIÓN DE LOS ÚLTIMOS AÑOS) 4.1.2 EVOLUCIÓN DE LA ACTIVIDAD

* Evolución de los proyectos FEDER 2006-2009

* Evolución del Servicio de Información y Orientación de las enfermedades raras (10 años)

* Evolución del movimiento asociativo

* Evolución de los indicadores generales 2007 – 2008 4.1.3 ESTRUCTURA: ORGANIGRAMA

4.1.4 ANÁLISIS FINANCIERO

4.1.5 ALIANZAS Y COLABORACIONES 4.2 ANÁLISIS EXTERNO

4.2.1 ANÁLISIS DEL ENTORNO: LA SITUACIÓN DE LAS ER EN

ESPAÑA

(29)

| 4.1 ANÁLISIS INTERNO

4.1.1 ANÁLISIS HISTÓRICO: LOGROS DE FEDER

A continuación se presentan la crónica histórica de FEDER donde podemos observar los hitos más relevantes producidos a lo largo de la historia de nuestra Organización La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización que tras 11 años de actividad ha conseguido dejar huella. FEDER cuenta con una visión clara, una misión de enorme trascendencia social y a lo largo de su trayectoria ha conseguido desarrollar una Cartera de Servicios y Proyectos que benefician año tras año a más de 20.000 personas en toda España.

Desde su fundación en 1999, FEDER ha liderado la lucha contra el impacto causado por las ER, desempeñando un activo papel en el objetivo de garantizar la equidad en el acceso al sistema social y sanitario para los enfermos, sus familias y cuidadores. FEDER ha insistido en el abordaje integral de este problema de salud pública por medio de un Plan de Acción dotado económicamente contra las enfermedades poco frecuentes, a nivel nacional y autonómico.

Un factor clave para el liderazgo de FEDER ha sido el fortalecimiento de las familias y las asociaciones de afectados como protagonistas en la toma de las decisiones políticas que les afectan. FEDER ha sido el motor de actividades de sensibilización, desarrollo de capacidades y formación, intercambio de información y buenas prácticas, creación de redes e inclusión de los pacientes muy aislados.

(30)

| 4.1.1 ANÁLISIS HISTÓRICO (EVOLUCIÓN DE LOS 3 ÚLTIMOS AÑOS)

AÑO Y

RECONOCIMIENTOS

GOBIERNO LINEAS DE ACCION

1999

Creación de 6 asociaciones Colaboración con el CISAT (Centro de Investigación sobre el Síndrome de Aceite Tóxico)

2000

Ingresan a FEDER otras 9 asociaciones

2001

Se adhieren 22 asociaciones más a FEDER

2002

Se crea la primera web de FEDER:

www.minoritarias.org Se adhieren a FEDER 16

El 17 de abril se firma el acta fundacional de la Federación Española de Atención a las enfermedades raras

Presentación del Primer Órgano de Gobierno de Junta Directiva formado por 7 personas de diferentes Asociaciones de ER.

Presidente: Moisés Abascal

I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Fomento del estudio, investigación, conocimiento social, médico, científico de las ER, así como la defensa de los derechos de las personas afectadas y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a este fin

Inicio del SIO

Celebración del I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Colaboración con el CISAT y con el Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

FEDER pasa a formar parte de la Federación Europea de EURORDIS. Comité Europeo de Medicamentos Huérfanos de la EMEA

Divulgación en medios de comunicación y la acción política con las administraciones nacionales y autonómicas.

Apoyo en diversos estudios sanitarios, acción política con diversas Administraciones.

Estudio sobre las Enfermedades minoritarias más significativas con el IMSERSO. Estudio sobre necesidades terapéuticas y Estudio Farmacológico con la Universidad de Barcelona

Simposium sobre enfermedades de baja prevalencia en la edad pediátrica, organizado por el Servicio de Pediatría y Cátedra de Pediatría del Hospital Valdecilla, Universidad de Cantabria.

(31)

|

asociaciones 2003

Se adhieren a FEDER 17 asociaciones. Ya tenemos 70 socios

FEDER se consolida ante las Instituciones Públicas como interlocutor válido de los pacientes

2004

Ingresan a FEDER 13 nuevas entidades con un colectivo cercano a 20000 personas

2005

Reconocimiento a la labor solidaria por farmacéuticos sin fronteras de España.

Reconocimiento como Organización de utilidad pública por el ayuntamiento de Madrid.

Ingresan a FEDER 15 nuevas asociaciones FEDER aglutina a 98 asociaciones

2006

Creación de la Fundación FEDER Teletón.

Creación ponencia del estudio del Senado.

24 agrupaciones de ER se adhieren a FEDER

Se inicia la primera reforma estatutaria para incluir a las Delegaciones en la Junta Directiva.

Se incorpora la figura de los delegados regionales

Elaboración de un plan estratégico a nivel nacional para las ER

Segunda modificación estatutaria para poder admitir las federaciones como miembros de pleno derecho

Relevo presidencial en FEDER Presidenta: Rosa Sánchez de Vega

Impulso al Plan Estratégico en la Ponencia de Estudio de las ER del Senado

Telemaratón por las ER

Integración de FEDER en el CERMI

Continúa sus líneas de colaboración con el CISAT Apoyo del estudio e investigación de terapias con células madre minoritarias

Primeras jornadas regionales ( II Encuentro Andaluz de familiares y afectados por enfermedades raras) Plataforma andaluza de afectados por enfermedades neurológicas con trastornos conductuales, IMSERSO II Congreso Internacional MMHH Y ER, CIBERFEDER IMSERSO hasta 2008.

Laboratorio de psicología social de la Universidad de Barcelona

Elaboración de un Plan autonómico en Andalucía I Jornadas Nacionales, Primeras jornadas regionales en la comunidad valenciana.

II Jornadas de concienciación de ER en Barcelona Consejo Nacional de la Discapacidad.

Colaboración con la Junta de Andalucía y Extremadura

Programa “ vacaciones en la naturaleza” campaña de comunicación de la semana de las ER

Convenios con diversos medios de comunicación ( Onda Madrid, Salud Vital, Ocu Salud, Correo Farmacéutico) hasta 2008

(32)

|

2007

Premio a la Mejor Campaña Socio-sanitaria por Correo Farmacéutico.

Creación de los Premios FEDER.

Se unen a FEDER 21 miembros

143 asociaciones afiliadas.

Reconocimiento de la Especialidad de Genética Clínica como especialidad médica.

En el ámbito autonómico las delegaciones han contado con la valiosa colaboración de los delegados, quienes de forma desinteresada, han apoyado el crecimiento de la Federación en cada Comunidad.

Libro del Plan de Atención a Personas con ER. Andalucía Financiación y Prácticas de Buen Gobierno

Preparación para la obtención del Sello de Calidad

Realización del Plan Estratégico 2005-2007 Realización de auditoría contable

Mesa de colaboradores Comisión para la Reforma de estatutos de la Federación Diversos espacios de trabajo con las asociaciones Área de relación con las Asociaciones

APOYO A LOS AFECTADOS

12 grupos de pacientes, 5 delegaciones de FEDER, 606 beneficiarios, 2102 beneficiarios en acciones de formación,

2932 consultas atendidas, más de 13700 consultas atendidas

VISIBILIDAD

Campaña: Haz tu parte por las enfermedades raras Escuela de Formación FEDER

III Congreso Internacional de Medicamentos Huerfanos y ER

I Jornada sobre Centros de Referencia en ER III Encuentro de ER en la comunidad Valenciana I Jornadas Extremeñas de ER. Badajoz

Jornada de Trabajo: “Dialogo por las Enfermedades Raras”

IV Jornadas Andaluzas de ER y Diálogos por las ER Concurso de Fotografía “ Uno en un millón”

II premios de FEDER

Las ER y los medios de comunicación Emisora Onda Madrid

Revista Salud Vital

Libro del “ Servicio de Información sobre las ER”

Elaboración de Informes y posicionamientos sobre ER Informe de la Ponencia en el Senado

Gala de televisión Inocente Inocente por los niños de ER

Fondo de Inocente Inocente para las ayudas integrales a los niños afectados por ER 2008 – 2009

Servicio de Información y Orientación para menores con ER

(33)

|

ACCIÓN POLÍTICA

Elaboración de la Estrategia Nacional

Contribuimos a la ponencia del Senado, para analizar la especial situación de los pacientes.

Primer informe de desigualdades en las políticas Sociosanitarios en ER en España

Primera reunión del Grupo Español de Centros de Referencia (CDR) de enfermedades raras.

Presentación al Ministerio de Sanidad y Consumo las recomendaciones y aspectos a tener en cuenta a la hora de analizar los CSUR

Posicionamientos para escuchar la voz de los afectados en materia de Medicamentos Huérfanos.

Hemos contribuido en el reconocimiento de la Especialidad Genética Clínica como especialidad médica

INVESTIGACION

Colaboración en el Proyecto RAPSODY

Colaboración en el Proyecto CAPOIRA de EURORDIS Coordinación de Proyectos

Coordinación del SIO

(34)

|

AÑO Y

RECONOCIMIENTOS

2008

Ingresan a FEDER 21 asociaciones

Medalla de Oro a la Labor 2007, por Cruz Roja Española,

Premio a la Mejor Iniciativa al Servicio al Paciente por Fundación Farmaindustria por la realización de la Campaña: Haz tu parte por las enfermedades raras

Elaboración del Plan Estratégico 2008 - 2010

Más de 170 asociaciones, 7 delegaciones, 5 líneas de acción, 4420 beneficiarios en los proyectos de apoyo a los afectados y familiares por ER, 860 beneficiarios en la escuela de Formación FEDER, 760 beneficiarios en acción política, 6106 beneficiarios en visibilidad.

VISIBILIDAD

49 beneficiarios en acción con los medios de comunicación

68 beneficiarios del concurso Arte de FEDER

Primer día Europeo de las ER. Campaña Haz Tu Parte.

FEDER on line: el poder de la red ACCIÓN POLÍTICA

Participación de la Estrategia Nacional de ER, Pacto de todos por las ER

Dotar a la estrategia de un presupuesto que asegure su implementación

Crear una organización estatal por las ER Fijar un calendario de plazos por cada eje Dar participación a los pacientes en el Comité de expertos de designación de los centros de referencia Desarrollo del primer estudio de Necesidades Socio sanitarias por ER ( estudio Nserio)

Participación en la toma de decisiones a través de posicionamientos:

Investigación y tratamiento con células madre Pacto de estado por la sanidad

Real decreto disponibilidad de los medicamentos en situaciones especiales

Diagnóstico genético preimplantatorio. Junta de Andalucia

Declaración de principios: centros de referencia Necesidades de los centros de referencia por grupos de patologías

Consulta Pública comisión Europea

Recomendaciones de mejora al instrumento de valoración de la Ley de Dependencia

INVESTIGACION

Fomento de la investigación en Enfermedades Raras, a través de la Fundación TELETON FEDER de

Investigación para las Enfermedades Raras.

(35)

|

AÑO Y

RECONOCIMIENTOS

2009

Se suman 22 entidades Mejor web "Los Favoritos en la Red en el Ámbito Sanitario" por Correo Farmacéutico y Diario Médico Diploma de Honor por la Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

Premio a la Fundación FEDER por su compromiso con la Investigación por la Fundación Farmaindustria Premio a la guía de apoyo psicológico como una de las mejores iniciativas de la farmacia del año en el apartado de atención farmacéutica y atención sanitaria por correo farmacéutico

Presidenta: Rosa Sánchez de Vega

Comienzo de trámites para declarar a FEDER entidad de utilidad pública

Más de 180 asociaciones, 5 líneas de acción, 10462 beneficiarios en programas y proyectos de apoyo a los afectados, familias y entidades. 2855

beneficiarios de la escuela de formación FEDER, 6509 beneficiarios en visibilidad y sensibilización, beneficios transversales en acción política y campañas de sensibilización.

VISIBILIDAD

Campaña anual de sensibilización: Día Mundial de las ER

Premios FEDER

Primer libro de testimonios de afectados por ER FEDER On – line: El poder de la red

Calendario solidario FEDER

En acción con los medios de comunicación Concurso de ARTE FEDER

Micrositios: Tu web en la web de FEDER ACCIÓN POLÍTICA

Estudio ENserio sobre la situación social y sanitaria de las ER

Jornadas autonômicas de ER: Mesas de diálogo Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y enfermedades raras

Comités y Grupos de trabajo con la Administración Posicionamientos y defensa de los derechos de los afectados

Escuela de Formación FEDER

Talleres de formación social y sanitario para afectados

Talleres para apoyar la labor asociativa Jornadas formativas a profesionales Jornadas de concienciación y voluntariado empresaria

(36)

| 4.1 ANÁLISIS INTERNO

4.1.2 EVOLUCIÓN DE LOS PROYECTOS DE FEDER

PROCESOS ESTRATÉGICOS PROCESOS ESTRATÉGICOS

PROCESOS CLAVE

PROCESOS SOPORTE

Personas con ER/ Familias

Personas con ER / Familias Planificación

estratégica Gestión de Calidad

Apoyo a las personas con ER

Identificación y gestión proyectos

Visibilidad Investigación

Acción Política

Gestión económica Captación de recursos

Recursos Humanos Servicios técnicos exteriores Documentación y

archivo

(37)

|

Programas y servicios de FEDER para entidades de ER

FEDER trabaja en pro de las organizaciones de ER en cada uno de sus ejes de acción

Cartera de Servicios de FEDER

(38)

|

proyectos y servicios impulsados por estas necesidades

Principales necesidades de los afectados por ER

Proyectos y servicios de FEDER impulsados para esta necesidad

FALTA DE INFORMACIÓN SOCIAL Y CIENTÍFICA sobre la enfermedad:

Retraso diagnóstico

Incertidumbre sobre la evolución, tratamiento y recursos para la atención

Impacto social y psicológico

Escaso apoyo laboral

Discriminación en los ámbitos de la vida diaria

Altos niveles de discapacidad y dependencia

Falta de información sobre el manejo físico del paciente y sobre los dispositivos de ayuda sociales y sanitarios

PROGRAMAS Y PROYECTOS DE APOYO A LOS AFECTADOS, FAMILIAS Y ENTIDADES:

1. Servicio de Información y Orientación:

Servicio de Asesoría Técnica

Servicio de Apoyo Psicológico en ER

Servicio de Atención On-line en ER

Servicio de Asesoría Jurídica

Creación de Redes de Apoyo

Guía de Apoyo psicológico para personas con ER 2. Fondos Integrales de Ayuda para las familias 3. Programa 12 meses, 12 grupos terapéuticos 4. Programa Avanzamos: Inclusión laboral para las personas con ER

5. Registro de Afectados por Enfermedades Raras

ESCASO APOYO DE LA ADMINISTRACIÓN:

Dificultad en la coordinación entre las administraciones

Inequidad en el acceso a los tratamientos dependiendo de la comunidad autónoma en la que se viva

Empobrecimiento causado por este tipo de dolencias como resultado de los desmesurados gastos que soportan las familias, al no estar cubiertos los tratamientos por el SNS

Falta de centros de referencia para estas enfermedades

Dificultades en el acceso a Medicamentos Huérfanos y tratamientos terapéuticos

PROGRAMAS Y PROYECTOS ANTE LA ADMINISTRACIÓN – ACCIÓN POLÍTICA:

1. Estudios sobre la situación social y sanitaria de las ER:

Estudios ENSERio

2. Jornadas autonómicas de ER: Mesas de Diálogo 3. Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

4. Comités y Grupos de Trabajo con la Administración 5. Posicionamientos y defensa de los derechos de los afectados

(39)

| Principales necesidades de los

afectados por ER

Proyectos y servicios de FEDER impulsados para esta necesidad

FALTA DE FORMACIÓN ESPECÍFICA SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS Y LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES:

Descoordinación de los profesionales sanitarios

Escasez de información sobre enfermedades raras en las facultades de medicina

Falta de información sobre el movimiento asociacionista en enfermedades raras

Recursos y formación escasa por parte de las asociaciones de Enfermedades Raras

Falta de apoyo al movimiento asociativo: recursos, actividades…

ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER:

1. Talleres de formación social y sanitario para afectados 2. Talleres para apoyar la labor asociativa

3. Jornadas formativas a profesionales

4. Jornadas de concienciación y voluntariado empresarial

FALTA DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS:

Escaso apoyo social hacia el colectivo de afectados por ER

Falta de información general en relación a las ER

Falta de reconocimiento social sobre este ámbito de discapacidad

Escaso impacto de noticias sobre enfermedades raras en los medios de comunicación

PROGRAMAS Y PROYECTOS DE VISIBILIDAD:

1. Campaña Anual de Sensibilización: Día Mundial de las ER 2. Premios FEDER

3. Primer libro de testimonios de afectados por ER 4. FEDER On-line: El poder de la Red

5. Calendario solidario FEDER

6. En Acción con los Medios de Comunicación 7. Concurso de ARTE FEDER

8. Micrositios: Tu web en la web de FEDER

(40)

|

proyectos entre los años 2006 – 2009

(41)

| 4.1 ANÁLISIS INTERNO

4.1.2 EVOLUCIÓN DEL SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

Evolución del Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (10 AÑOS) Principal programa de la Federación

Desde el año 2001, la Federación Española de Enfermedades Raras puso en marcha el Servicio de Información y Orientación (SIO) que tiene como objetivo dar respuesta a dos de las necesidades principales de los afectados, familiares y profesionales de la salud: la falta de información sobre enfermedades raras y el aislamiento que sufren los afectados.

El SIO además de ser una herramienta y un servicio de información, ha provocado desde sus inicios un crecimiento en la organización estructural de FEDER.

Podemos decir que el Servicio:

- Ha fomentado la creación de 40 Redes de apoyo formal.

- Ha producido más de 2576 contactos facilitados entre afectados/familias que no cuentan con asociación de referencia.

- Hemos formado asociaciones de afectados que han fortalecido el colectivo.

Consideramos que FEDER y el Servicio que nos ocupa habla en nombre de las familias y las personas afectadas por enfermedades raras. Más allá de centrarnos en una u otra enfermedad podemos extraer la problemática común a todas ellas.

¿Qué objetivos se pretenden alcanzar?

General:

Mejorar la calidad de vida de los afectados por ER. y sus familias favoreciendo y facilitando el acceso a la información de calidad que necesitan.

Específicos:

- Fomentar la creación de redes de pacientes.

- Favorecer la coordinación entre profesionales sociosanitarios

- Difundir la problemática de los afectados y sus familias a la sociedad.

- Ofrecer apoyo psicológico y orientación social a los afectados y sus familias, priorizando aquellas que se encuentran en situación de dependencia

- Promover la creación de normativas por parte de las CC.AA que puedan mejorar la atención de los afectados por ER.

- Generar documentación estadísticas de las necesidades del colectivo atendiendo cada vez más a la especificidad de los resultados.

(42)

|

Consultas por Comunidad

3008

2662 2562

2024

1703

1361

742 612 594

Andalucia

Madrid

Sin Especificar

Catalunya

Valencia

Extremadura

Castilla y Leon

Galicia

Castilla-La Mancha

Actividades que incluye el servicio

- Atención social y psicológica individual y grupal.

- Asesoría Jurídica

- Promoción de la participación del afectado en las actividades de difusión - Creación de redes de pacientes y fomento del asociacionismo

- Análisis de las necesidades y problemáticas de los afectados por ER Número de consultas recibidas

En la siguiente gráfica se observa el crecimiento de las consultas recibidas.

Las 9 comunidades que más consultas nos han realizado:

Observamos que la Comunidad Autónoma que más consultas nos ha realizado ha sido Andalucía, seguida de Madrid.

(43)

|

Actuaciones realizadas

9097

7245

3585

2576

1573 1233 1025

375 200 107

Facilitamos datos de Asociación de

Referencia.

(FEDER)

Envio Información más

concreta sobre la enfermedad que padecen y sobre el manejo físico del paciente

Facilitamos datos de Asociación de

Referencia.

(General)

Se facilita contacto con otros afectados

de la misma patologia

Envio de información

sobre profesionales

Sin Especificar Otras actuaciones

Derivación Area Relación con los

socios

Solicitud de más información o

datos

Orientación sobre donde dirgirse para obtener un diagnostico

Las 10 actuaciones más llevadas a cabo:

Podemos observar en la siguiente gráfica, que facilitar ls datos de la asociación de referencia y el envío sobre más información concreta que se padece son las actuaciones más llevadas a cabo.

(44)

| 4.1 ANÁLISIS INTERNO

4.1.2 EVOLUCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO: MIEMBROS DE FEDER

Desde el Área de Relación con los Socios se ha analizado la evolución del movimiento asociativo desde 1999 hasta la actualidad

Desde el Área

de

Relación con

los Socios

se ha

analizado la evolución del movimiento asociativo desde 1999 hasta la actualidad

El crecimiento anual de adhesiones de socios ha sido espectacular, llegando a índices de casi un 250% y manteniéndose en los últimos años en un crecimiento anual cercano al 100% muy destacado porque es clave para entender sus implicaciones.