El acceso de las personas con síndrome de Dowm al matrimonio civil

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(1)Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO ESCUELA DE POSGRADO. RA. DO. -U. NT. UNIDAD DE POSGRADO EN DERECHO Y CIENCIAS POLITICAS. PO SG. El acceso de las personas con síndrome. TE CA. DE. de Dowm al matrimonio civil. TESIS. PARA OBTENER EL GRADO ACADÉMICO DE:. MENCIÓN. DERECHO CIVIL Y COMERCIAL. BI. BL IO. MAESTRA EN DERECHO. Autora:. Br. Errivares Alvarado, Carmen Carolina. Asesor:. Ms. Matta Berrios, William Alfredo. Trujillo - Perú 2019 N° de Reg…………… i Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(2) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. JURADO EXAMINADOR. NT. ____________________________________________. PO SG. RA. DO. -U. Presidente. DE. _____________________________________________. BI. BL IO. TE CA. Secretario. _____________________________________________ Asesor. ii Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(3) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. DATOS DEL MAESTRISTA. 1. Nombres y Apellidos: CARMEN CAROLINA ERRIVARES ALVARADO 2. Título Profesional. : ABOGADO. 3. Grado Académico. :. 4. Centro Laboral. : PODER JUDICIAL. 5. Domicilio Legal. :. BI. BL IO. TE CA. DE. PO SG. RA. DO. -U. NT. 6. Correo Electrónico : [email protected]. ii Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(4) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. DEDICATORIA. BI. BL IO. TE CA. DE. PO SG. RA. DO. -U. NT. A mi hijo Vasco, que quizá en este momento no entienda mis palabras pero para cuando sea capaz, quiero que te des cuenta de lo que significas para mí. Eres la razón de inspirarme día a día, a continuar trazándome nuevas metas y haber hecho que aprenda a mirar el mundo desde otra perspectiva.. iii Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(5) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. AGRADECIMIENTO. BI. BL IO. TE CA. DE. PO SG. RA. DO. -U. NT. A Dios por guiar el destino de mi vida, a mi esposo Felipe Castrat por ser mi fuente de apoyo en cada momento y por su paciencia. A mis padres Manuel y Lidia, por su apoyo inquebrantable frente a las vicisitudes que me depara la vida y a mi hermana por ser mi mejor amiga, confidente y deseando ir juntas en el sendero de la abogacía.. iv Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(6) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. ÍNDICE. Dedicatoria………………………………………………………………………………………………….….iii Agradecimientos…………………………………………………………………………………..…….…….iv Índice………………………………………………………………………………………………………..….vi Índice de tablas…...………………………………………………………………………………………......ix Resumen…………………………………………………………………………………………………..……x. NT. Abstract…………………………………………………………………………………………….…………..xi. -U. I.. DO. INTRODUCCIÓN…………………………………………………………………………………….……….01. RA. 1.1. Realidad problemática……………………………………………………………….………………...01. PO SG. 1.2. Antecedentes………………………………………………………………...………………….……...03 1.3. Justificación………………………..…………………………………………………………………....04 1.4. Problema……………………………………………………………………………..……….….……...05. DE. 1.5. Objetivos……………………………………………………………………………………….……......05. TE CA. 1.6. Marco teórico……………………………………………………………………………………………06 Tema 1: Las personas con síndrome de Down (PSD)…………………….……………………............06. BL IO. Tema 2: La sexualidad y el matrimonio de las personas con discapacidad……………….……...….27. BI. Tema 3: Derecho al matrimonio de las personas con discapacidad………..……………………….…29 Tema 4: El Derecho a ser padres de las personas con discapacidad intelectual...……………...…..31 Tema 5: Aspectos Antropológicos y el derecho al matrimonio de la PSD……………………......…..32 Tema 6: Los derechos de las personas con discapacidad. Aspectoslegales…………..…………....43 Tema 7: Incursión de la discapacidad en la teoría de los derechos………………………………….…44 Tema 8: Avances legales en materia de las personas con discapacidad en el D° Comparado…….48. v Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(7) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Tema 9: Visión panorámica de la legislación peruana en materia de las personas con discapacidad…………………………………………………………………………………………………..48 1.7. Hipótesis…………………………………………..…………………………………………………….60 II. MATERIAL Y MÉTODOS……………………………………………………..………………………...61 2.1. Objeto de estudio………………………………………………………………………………..….….61 2.2. Material de estudio……………………………………………………………………………….….…61. NT. 2.2.1. Población……………………………………………………..……………………….………...61. -U. 2.2.2. Muestra…………………………………………………………………………….….………...61. DO. 2.2.3. Muestreo………………………………………………………..………………………….…….61. RA. 2.3. Métodos…………..…………………………………………………………………….……….…..…..61. PO SG. 2.4. Técnicas e instrumentos de recolección de datos………………………………………………......61 2.5. Tipo de investigación……………………………………………………….………………………….62 2.6. Diseño de investigación…………………………………………………...…………………….…….62. DE. 2.7. Variables…………………………………………………………………………………………..….…62. TE CA. 2.8. Procedimiento………………………………………………………..………….……………….…..…62 III. RESULTADOS………………………………………………………………………………………...…64. BL IO. IV. DISCUSIÓN DE RESULTADOS…………………………….……………………………………….109. BI. V. CONCLUSIONES………………………………………………………………………………………123 VI. RECOMENDACIONES……………………………………………………………………………….125 VII. REFERENCIAS BIBLIOGRAFÍCAS……………………………………………………………….126 ANEXOS……………………………………………………………………………………………………132 Anexo 1:Glosario conceptual….……………………………………….…………..………………………133 Anexo 2:Talleres de “Lectura y comentarios de la CINUDPC”………..…………………………..…135 Anexo 3: Aplicación de encuesta de opinión pública…………………………….…………………….138 vi Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(8) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Anexo 4: Aplicación de encuesta a padres de familia…………………………………………………..142 Anexo 5: Declaración jurada………………………………………………..………………………..…..146. BI. BL IO. TE CA. DE. PO SG. RA. DO. -U. NT. Anexo 6: Autorización de publicación……………………………….…………………………….……..147. vii Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(9) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. INDICE DE TABLAS. Tabla 1. Opiniones referidas a los derechos a la igualdad y no discriminación……………………….65 Tabla 2. Opiniones referidas a desarrollarse de forma independiente y a ser incluido en la comunidad……………………………………………………………………………………………………..66 Tabla 3. Respuestas a la pregunta ¿Sabes quiénes son las personas con Síndrome de Down?.....68 Tabla 4. Respuestas a la pregunta: ¿Cómo calificaría usted las leyes que regulan los derechos. NT. de las personas con deficiencia mental?..................................................................................... .......69 Tabla 5. Respuestas a la pregunta: ¿Cómo calificaría usted el apoyo por parte de la sociedad. -U. al desarrollo de las personas con deficiencia. DO. mental?........................................................................70. Tabla 6. Respuestas a la pregunta: En su percepción, quienes delinquen más: ¿Las personas. RA. calificadas como normales, o las personas con deficiencia mental?.................................................71. PO SG. Tabla 7. Respuestas a la pregunta: ¿Considera que las personas con deficiencia mental tienen iguales derechos que las personas que no tienen deficiencia mental?.............................................72 Tabla 8. Respuestas a la pregunta: ¿Conoce algún caso de personas deficientes mentales que. DE. han contraído matrimonio o están juntas como convivientes?..........................................................73. TE CA. Tabla 9. Respuestas a la pregunta: ¿Estaría de acuerdo en que las personas con deficiencia mental puedan contraer matrimonio?................................................................................................74. BI. BL IO. Tabla 10. Respuestas a la pregunta: Si su respuesta es NO, ¿por qué?......................................75. viii Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(10) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. RESUMEN La presente investigación tuvo como objetivo principal determinar por qué razones las personas con Síndrome de Down pueden tener acceso a contraer matrimonio civil. Para alcanzar dicho objetivo se consideró una muestra constituida por 23 personas mayores de edad con síndrome de Down (PSD); a 37 padres de familia de ambos sexos; 70 personas mayores de 18 años de ambos sexos, 21 profesionales del derecho y 19 profesionales de la salud en La Libertad. Para la selección de la muestra de las PSD se utilizó el muestreo no probabilístico intencional considerando la discapacidad intelectual de las PSD;y en forma aleatoria a los demás elementos de la muestra, considerando el. NT. vínculo y profesión con las PSD. Para la obtención de la información de la muestra personal se. -U. aplicó la técnica de la entrevistaa las PSD; y la encuestaa los demás integrantes de la muestra; complementando la información con el marco teórico de los más recientes avances obtenidos en el. DO. campo de las ciencias médicas y jurídicas, divididos en 09 temas. Asimismo, se realizó las. RA. gestiones pertinentes con los padres de familia de jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años con el propósito de asegurar los talleres de lectura y comentarios de las normas de la. PO SG. Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CINUDPC). Después de dar una explicación general sobre la investigación se hizo una lista de los padres y madres interesados en participar en el taller y el resultado final fue la. DE. participación en el proyecto de 23 jóvenes SD y 37 padres de familia de ambos sexos. De igual modo, se logró gestionar la participación de 110 personas: 70 personas elegidas al azar, mayores. TE CA. de 18 años de ambos sexos (representativa de la opinión pública), y 40 profesionales (19 profesionales de la salud y 21 profesionales del derecho). Se utilizó la metodología del Taller Reflexivo propuesto por Gutiérrez (1999) el cual está basado en un enfoque constructivista para. BL IO. fomentar la reflexión sistemática con grupos a través de planteamientos, propuestas, respuestas, preguntas e inquietudes respecto a un tema subjetivo; y para la evaluación de los resultados se. BI. aplicó el modelo evaluativo de Stufflebeam (2003). Para la discusión de los resultados se utilizaron los métodos descriptivo-explicativo, análisis- síntesis y hermenéutico. Finalmente, en base a los resultados obtenidos tanto a nivel teórico (revisión de la bibliografía) como empírico (entrevistas y encuestas), se llegó a la conclusión que las personas con Síndrome de Down, mayores de edad y que cuenten con relativa capacidad de discernimiento, pueden contraer matrimonio civil, fundado en los principios a la igualdad ante la ley y a no ser discriminado. Palabras clave: Personas con síndrome de Down; Derechos de las personas con discapacidad; Matrimonio entre personas con síndrome de Down.. ix Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(11) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. ABSTRACT. The main objective of the present investigation was to determine for what reasons people with Down syndrome can have access to civil marriage. To reach this objective, a sample consisting of 23 people of legal age with Down syndrome (PSD) was considered; 37 parents of both sexes; 70 people over 18 years of both sexes, 21 legal professionals and 19 health professionals in La Libertad. For the selection of the PSD sample, intentional non-probabilistic sampling was used considering the intellectual disability of the PSD; and randomly to the other elements of the sample,. NT. considering the link and profession with the PSD. In order to obtain the information of the personal. -U. sample, the technique of interviewing the PSD was applied; and the survey of the other members of the sample; complementing the information with the theoretical framework of the most recent. DO. advances obtained in the field of medical and legal sciences, divided into 09 topics. Likewise, the. RA. pertinent steps were taken with the parents of families of young people with Down syndrome over 18 years of age with the purpose of ensuring reading workshops and comments on the norms of the. PO SG. United Nations International Convention on the Rights of Persons. with Disability (CINUDPC). After giving a general explanation about the research, a list of the parents interested in participating in the workshop was made and the final result was the participation in the project of 23 young SD and 37. DE. parents of both sexes. Similarly, it managed to manage the participation of 110 people: 70 people chosen at random, over 18 years of both sexes (representative of public opinion), and 40. TE CA. professionals (19 health professionals and 21 legal professionals). Reflexive Workshop methodology proposed by Gutiérrez (1999) which is based on a constructivist approach to encourage systematic. BL IO. reflection groups through approaches, proposals, answers, questions and concerns about a subjective issue was used; and for the evaluation of the results, the evaluation model of Stufflebeam (2003) was applied. For the discussion of the results, the descriptive-explanatory, analysis-synthesis. BI. and hermeneutical methods were used. Finally, based on the results obtained both theoretical (literature review) and empirical (interviews and surveys), it was concluded that people with Down syndrome, older and who have relative ability of discernment , can contract civil marriage, based on the principles of equality before the law and not to be discriminated against. Keywords: People with Down syndrome; Rights of persons with disabilities; Marriage between people with Down syndrome.. x Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(12) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. I. INTRODUCCIÓN. 1.1. Realidad problemática Una de las razones de ser del Derecho es hacer viable la justicia y la dignidad de la persona humana. Si bien es cierto el Derecho fue -y es-un reflejo de las condiciones sociales, económicas y culturales de cada época de la humanidad, siempre el Derecho no se ha cerrado ni ha sido esquivo con las aspiraciones de quienes viendo más allá de las relaciones existentes se han proyectado. NT. hacia la consecución de las metas de justicia, lo que se ha llamado el meta-Derecho.. -U. Si no hubiera sido así los esclavos seguirían siendo esclavos, las mujeres seguirían confinadas a los cuatros muros del hogar sin tener derecho siquiera a la educación; y continuarían hasta nuestros. DO. días aquellas relaciones asimétricas entre los seres humanos con el "respaldo" de la ley y del. RA. Derecho imperantes. Por ello, el norte que ha inspirado siempre toda revolución, toda rebelión en. PO SG. contra del statu qua injusto se ha fundamentado siempre en la condición de la dignidad humana. Una noción de la igual dignidad de los seres humanos es aquella que se predica como un valor espiritual y moral inherente a toda persona, que se manifiesta en la autodeterminación consciente y responsable de su propia vida, llevando consigo la pretensión del respeto por parte de los demás y. TE CA. otros fines." (Nogueira, 2006:799). DE. la idea que las personas son siempre sujetos y nunca instrumentos o medios para el desarrollo de. Es sobre la base de la igual dignidad de los seres humanos cómo se han logrado las grandes conquistas a favor de los más débiles. La libertad de los esclavos, la emancipación de las mujeres,. BL IO. la jornada de ocho horas, la libertad de culto, los derechos de las minorías sexuales. BI. (homosexuales), y la lista continúa. El tema del derecho al matrimonio de las personas con Síndrome de Down (PSD) es complejo e importante a la luz de la tendencia internacional de reconocer ese derecho de las minorías (el de igualdad ante la ley) a las personas con discapacidades diversas. El inc. 3 del artículo 241º del Código Civil vigente establece que están impedidos de contraer matrimonio "los que padecieran crónicamente de enfermedad mental, aunque tengan intervalos lúcidos". Esto ha sido durante muchos años el fundamento legal para impedir que las personas con Síndrome de Down puedan acceder a este derecho.. 1 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(13) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. En general, se piensa que las personas con Síndrome de Down no están en disposición de contraer matrimonio. Existen opiniones excesivamente simplistas, según las cuales las personas con Síndrome de Down son incapaces, sin más -por el mero hecho de su discapacidad intelectual- de acceder al matrimonio. Esto tiene que cambiar. No basta con afirmar a nivel de principios generales que las personas con Síndrome de Down son seres sexuados, sino que hay que descender al terreno de la práctica. El amor compartido es fuente de satisfacción sentimental y de seguridad psicológica. Sentirse elegido y amado de una manera prioritaria, privilegiada, única, es algo nuclear para el ser humano.. NT. La pareja estable y jurídicamente reconocida es su mejor cauce; las relaciones breves, superficiales,. -U. no sólo no permiten profundidad y estabilidad en los afectos, sino que frustran al individuo y. DO. fragmentan su personalidad.. Una cosa está clara: hablando con jóvenes y adultos con Síndrome de Down se percibe claramente. RA. sus deseos de casarse. ¿Pueden hacerlo? Estamos ante el reto de la vida adulta y uno de sus. PO SG. elementos es la vida conyugal. Esto no se improvisa. No hay razones para impedir por principio el matrimonio a toda persona con síndrome de Down, ya que se trata de un derecho básico de la persona, que sólo puede negarse cuando existan motivos graves y seguros.. DE. No todos llegarán ni tienen por qué llegar, pero los que puedan llegar y quieran llegar no deben encontrar obstáculos suplementarios. Al tratarse de un derecho básico de la persona, el que lo. TE CA. niegue tiene la carga de la prueba. Cualquier limitación debe ser razonada y su justificación se probará por parte de quien la solicite a través del pertinente procedimiento reglado, siempre. BL IO. teniendo como valor máximo a respetar y potenciar el bien de la persona con síndrome de Down, a la que hay que informar convenientemente sobre los pormenores que afectan a la realización de su. BI. propia existencia.. A través de los últimos años, las personas con Síndrome de Down han venido demostrando un sinnúmero de capacidades que van desde ocupar diversos puestos de trabajo en empresas y fábricas hasta obtener títulos profesionales, comoPablo Pineda, quien es la primera persona con Síndrome de Down que consigue un título superior en una universidad ordinaria. No contento con ello, está cursando su segunda carrera, psicopedagogía, que compagina con su trabajo en el Ayuntamiento de Málaga (España)... 2 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(14) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Este desarrollo que vienen alcanzando las personas con Síndrome de Down ha creado las condiciones para que muchos de ellos demanden a la sociedad les reconozca su derecho a contraer matrimonio y formar una familia. En tal sentido el objetivo del presente trabajo de investigación fue determinar por qué razones las personas con Síndrome de Down pueden tener acceso a su derecho a contraer matrimonio civil. 1.2. Antecedentes 1.2.1. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. De hecho,. NT. impulsada por el mexicano Gilberto Rincón, la ONU aprobó esta Convención, a la cual se. -U. adhirió formalmente el Perú en agosto de 2007. Desde luego, existen otros ordenamientos internacionales previos, como el de la OEA de 2001, también signados por el Perú sobre el. DO. reconocimiento de derechos de discapacitados, pero sin duda es a partir de la Convención de. RA. la ONU donde en esta materia, se han gestado importantes y trascendentes cambios en las legislaciones de los países adherentes. La Convención de la ONU en comento en su artículo. PO SG. 23 fracción 1.a) reconoce las obligaciones de los Estados parte para poner fin a la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales, reafirmando los derechos de. DE. igualdad de condiciones de todas las personas. De estas disposiciones que nuestro país asume como parte de sus leyes supremas (Constitución y Tratados) necesariamente han de. TE CA. derivar las acciones pertinentes para la adecuación de las leyes en estos temas. Por eso no se ha tenido mayor problema para encontrar en el texto y en espíritu de esta Convención, el. BL IO. primer antecedente de nuestra investigación orientada a analizar el derecho de las personas con Síndrome de Down (PSD) al matrimonio.. BI. 1.2.2. Sandré y Raute (1973). Otro antecedente sobre el problema materia de estudio, y considerado como el más remoto, es el trabajo realizado por estos autores franceses en el año 1973. En este estudio, que se plasmó en un libro titulado También ellos crecen, se afirma que el niño que tiene una discapacidad intelectual tiene derecho a una educación que englobe todas las facetas de su personalidad, incluida la afectiva y sexual. Las personas con discapacidad intelectual no viven una especie de eterna infancia: evolucionan a un ritmo y bajo unas formas particulares, es verdad, pero no por esto dejan de alcanzar un desarrollo real, su desarrollo. Es más, se dice con todo fundamento, dadas las dificultades de orden cognitivo, es mucho más necesaria una educación afectivo-sexual formal porque, de otra manera, no van a. 3 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(15) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. poder interiorizar las pautas que hagan de su conducta en este terreno una fuente de crecimiento personal y auténtica felicidad. 1.2.3. Amor Pan, J. R. (1991). Otro trabajo relevante en torno a la problemática de estudio es el desarrollado por este jurista y teólogo, quien desde 1991 viene estudiando y reflexionando acerca de los problemas que afectan al colectivo de personas con discapacidad intelectual desde la perspectiva de la bioética y el derecho, con numerosas publicaciones y conferencias al respecto, dentro y fuera de España. Según este autor, en su trabajo titulado Educar la sexualidad de las personas con síndrome de Down (PSD), la conclusión a la que ha llegado es. NT. que la raíz de todos los conflictos y dilemas es de carácter antropológico: seguimos sin. -U. tomarnos totalmente en serio que los discapacitados intelectuales son primariamente personas. “Ordinariamente —dice— se considera a la persona con deficiencia mental, y creo que a veces. DO. en mayor medida a las que tienen Síndrome de Down (porque su diferencia es más visible). RA. desde una óptica muy paternalista y sobreprotectora, más como ‘objeto’ de atención y cuidado y no tanto como sujeto que posee unos derechos y unas aspiraciones que merecen. PO SG. consideración y estima por parte de los demás, y que sólo han de serle restringidos como excepción y después de un serio proceso de ponderación, pero no a priori”.. DE. 1.3. Justificación. TE CA. La investigación se fundamenta en la dignidad de los seres humanos, en este caso del colectivo de personas con discapacidad conformado por aquellas que han nacido con el síndrome de Down. Antes el derecho consagraba la esclavitud, también consagraba la opresión de las mujeres por los. BL IO. hombres; pero la historia no se puede detener como tampoco el anhelo del reconocimiento de la dignidad de las minorías oprimidas.. BI. Hoy el Derecho también consagra relaciones asimétricas entre los seres humanos: la conculcación de un conjunto de derechos a las minorías: grupos sexuales, inmigrantes, indígenas, y -en el caso que nos ocupa- a las personas con discapacidad intelectual (como lo son las personas con síndrome de Down). Una de estas relaciones asimétricas está en la imposibilidad de que las personas con Síndrome de Down puedan acceder al matrimonio. Normas como las establecidas en los arts. 430 (inc. 2), 44 (inc. 2) y 241º (inc. 3) se erigen como impedimentos para que este colectivo de discapacitados puedan acceder al matrimonio.. 4 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(16) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. Las razones que esgrimen quienes están en contra de que las personas con Síndrome de Down puedan acceder al matrimonio son variadas y repetitivas ("que no pueden asistirse por sí mismos", que "no pueden procrear", que "son un peligro para la descendencia del género humano", que "son como niños", que "tienen pocas probabilidades de vida", etc., etc., etc.). Es probable que quienes piensan así -de haber vivido en la época de la esclavitud- también habrían pensado que el anhelo de los esclavos por ser seres libres era una "enfermedad". Es por ello, que la presente investigación se justifica porque traspasando los límites del Derecho, del statu quo imperante con respecto a las personas con síndrome de Down, colocándose en el ámbito. NT. del meta-Derecho, pretende demostrar que este colectivo de personas con esta discapacidad sí. -U. pueden -si lo desean- acceder al matrimonio.. DO. Con la ayuda de los avances logrados en el terreno de la ciencia médica, de los avances alcanzados en el reconocimiento de derechos a las minorías y con el apoyo de personas de buena. RA. voluntad, asumimos este reto para aportar al reconocimiento del derecho al colectivo de personas. PO SG. con síndrome de Down.. 1.4. Problema. DE. De la realidad descrita, el problema de investigación se plantea en los siguientes términos:. TE CA. ¿Por qué razones las personas con Síndrome de Down pueden tener acceso a su derecho a contraer matrimonio civil?. BL IO. 1.5. Objetivos. 1.5.1. Objetivo general. BI. Determinar las razones por las que las personas con Síndrome de Down pueden tener acceso a contraer matrimonio civil. 1.5.2. Objetivos específicos a. Establecer los avances en el campo del derecho, la ética y la medicina en torno a los derechos de las personas con discapacidad, y en especial de las personas con síndrome de Down. b. Auscultar la casuística asociada a nuestro problema e hipótesis de trabajo tanto en el entorno local como en el entorno extranjero. 5 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(17) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. c. Analizar los desarrollos obtenidos en el campo del derecho de familia, y en especial de la institución del matrimonio, a fin de establecer correlaciones válidas con nuestro problema e hipótesis de trabajo. d. Conocer la opinión y reacción de las personas con síndrome de Down, así como de las familias y especialistas, sobre nuestro problema e hipótesis de trabajo. e. Correlacionar la información obtenida y proponer conclusiones y recomendaciones. NT. finales.. DO. Tema1: Las personas con síndrome de Down (PSD). -U. 1.6. Marco teórico. a. Definición de síndrome de Down. El Síndrome de Down (SD), también llamado. RA. trisomía 21, es la causa más frecuente de retraso mental identificable de origen. PO SG. genético. Se trata de una anomalía cromosómica que tiene una incidencia de 1 de cada 800 nacidos, y que aumenta con la edad materna. Es la cromosomopatía más frecuente y mejor conocida. (Delgado & Galán, 1998).. DE. Es una condición en la cual se parecen más entre los que la tienen, que el parecido que tiene cada niño con sus respectivos padres o sus hermanos. Aunque no todos. TE CA. tienen completos los signos clásicos o estigmas, los pacientes con Síndrome de Down se pueden reconocer fácilmente, sin temor a equivocarnos, porque una vez que se. BL IO. distinguen los rasgos clínicos del síndrome en un paciente, es fácil reconocerlos en otros pacientes. Debe tomarse en cuenta, y especialmente por los padres, que la cantidad de estigmas no está en razón directa con la deficiencia mental o el. BI. funcionamiento social de cada paciente. Así, pueden encontrarse pocos rasgos clínicos y tener una profunda afectación mental, o bien el paciente puede estar cargado de estigmas y tener una función mental que se acerca a lo normal. b. Datos históricos. La primera descripción del Síndrome de Down fue realizada por. el médico francés Jean-Etienne Esquirol, efectuada en la obra sobre “Maladies mentales” publicada el año de 1838 en París. Sin embargo, el lenguaje utilizado en esta descripción era extravagante, con palabras rebuscadas y muy deprimentes al referirse a los minusválidos mentales, sin señalar posibilidades de cambios positivos ni de respuestas optimistas esperadas. Pero, la cruda descripción de los pacientes con 6 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(18) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. deficiencia mental, sin duda, es exacta. Se refería a los deficientes mentales como seres que habían llegado a “la última etapa de la degradación humana” y que eran incurables. Esquirol señalaba que estos pacientes entraban en su categoría de “imbéciles”. (Lyons Jones, 1990). Pero por el temperamento del paciente con síndrome de Down, su disposición a ser amigable, y su potencial para poder aprender bajo algunas condiciones apropiadas, fueron alentados otros investigadores que pensaron en forma diferente al pensamiento de Esquirol. Una de estas personas fue Edouard Séguin, discípulo de Esquirol que. NT. completó las descripciones que se habían hecho sobre los trastornos mentales y se. -U. interesó mucho en el tratamiento del deficiente mental a través de métodos educativos,. DO. tanto que se le conoció como “el apóstol de los idiotas”.. Se admite que el primer paciente de Séguin, bajo tratamiento educativo, estaba. RA. afectado de Síndrome de Down, por la descripción ajustada que realizó de este. PO SG. paciente. El método de Edouard Séguin terminó involucrando a niños minusválidos de múltiples causas, en Europa y los Estados Unidos, ya que por entonces se consideraba el retraso mental, como un solo trastorno, clasificándolo según su grado de intensidad y. DE. no según su causa.. c. Etiología del síndrome de Down. El origen primario del Síndrome de Down sigue. TE CA. siendo uno de los enigmas de la medicina en general y de la genética humana en particular. Se conoce el mecanismo por el que ocurre la llamada no Disyunción, pero. BL IO. se desconoce y se considera un enigma, la razón por la que ocurre con regularidad en la raza humana. A partir de la descripción del Dr. John Langdon Down, se abrieron nuevas perspectivas para el estudio de la deficiencia mental en general y del Síndrome. BI. de Down en particular. (Acevedo et.al, 1983). Con relación a la causa por la cual se produce este síndrome, el estudio de la misma ha recorrido un largo camino. Desde su inicio, el mismo Langdon Down consideró como responsable del síndrome a la Tuberculosis de la madre, la cual era muy frecuente en esa época. Luego fue invocada la tensión de la madre, la cual fue descartada poco tiempo después, al observarse que de igual forma nacían niños afectados cuyas madres habían pasado una crisis emocional, antes de la concepción, como en la época de la concepción y después de ella. Ningún grupo mostró rasgos de. 7 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(19) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. más incidencia, comparados con las madres que no tuvieron crisis de tensión emocional. Después, la causa del Síndrome de Down estuvo asociada a la sífilis hereditaria, pero ya desde finales del Siglo XIX se empezó a desechar dicha hipótesis. El profesor Jonathan Hutchinson, autoridad en enfermedades venéreas, dijo en 1886, que no se podía relacionar la sífilis con la etiología del Síndrome de Down, a pesar de admitir la posibilidad de presentarse las dos entidades en un mismo paciente.. NT. Otra enfermedad invocada en la génesis del Síndrome de Down, fue el alcoholismo, considerado como enfermedad que entraña un estigma social. El mismo Langdon. -U. Down, en una publicación de 1887, señaló que el alcoholismo de los padres pudiera. DO. influir en la aparición de un niño con Síndrome de Down, sobre todo de un “estado perpetuo de borrachera”. Una versión más reciente estaría relacionada con las drogas. RA. y de criaturas que ya nacen adictas. Estas ideas fueron rechazadas en 1900 por. PO SG. Sutherland, creyendo que el alcoholismo no tiene posibilidades de producir un tipo tan exacto de enfermedad como el Síndrome de Down. En la década de los años 20’s del siglo XX, se especuló sobre un desequilibrio. DE. endocrino como causa del Síndrome de Down, padecido por la madre o el propio niño, lo cual se fortaleció con la idea de Clarke en 1929 al afirmar que “todo mongoloide. TE CA. tiene alguna clase de desequilibrio endocrino”. Ya se había analizado para entonces, la disfunción tiroidea de la madre y por eso existió confusión entre el Síndrome de Down. BL IO. y el Cretinismo.. Sin embargo, Meyers en 1938, relacionó el Síndrome de Down más con el. BI. hipertiroidismo materno, basado en algunas observaciones acerca de un “estímulo nervioso agudo”, sobre todo en zonas donde había muchos trastornos de la tiroides,. concluyendo que el Hipertiroidismo materno era el síntoma más prominente y complejo, responsable del Mongolismo. Esta idea fue compartida por otros investigadores y resulta interesante la observación que en 1972, todavía relacionaba la enfermedad tiroidea de la madre, con la incidencia de la no disyunción cromosómica. También se sospechó de la Hipófisis como glándula vinculada al Síndrome de Down, por una respuesta glicémica retardada. En 1972 Mc. Donald determinó que el Hipopituitarismo es un factor importante en el Síndrome de Down. La hipofunción del 8 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(20) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. timo también pudo jugar algún papel en la etiología del síndrome, lo que fue apoyado por los resultados “gratificantes” logrados por un investigador, cuando trató a sus pacientes con extractos del timo. Esta idea había sido ya desechada desde 1900 por Sutherland al afirmar la inutilidad del extracto del timo y del tiroides, en el tratamiento del Síndrome de Down. Desde hace mucho tiempo se ha considerado que los problemas del aparato reproductor femenino, pudieran tener influencia en la producción del síndrome, tal el caso del saco amniótico pequeño, idea desechada en la actualidad. Otra teoría. NT. explicaba la incidencia del síndrome por la menor viabilidad de los óvulos. Por otro. -U. lado, también se decía que las madres jóvenes, de niños Down, con frecuencia tenían historia de problemas relacionados con la fertilidad. Otros factores importantes se. DO. relacionaban con la cantidad de hermanos previos, idea que dio lugar a confusión, con. RA. la edad materna. Actualmente sólo se acepta que, efectivamente, la edad materna sí. PO SG. se constituye en un factor importante en la aparición del Síndrome de Down. A finales de los años 50’s del siglo pasado (S. XX) se incriminaron a la anoxia en el momento del parto y a la exposición a algunas radiaciones ionizantes que la madre. DE. hubiera podido tener, sobre todo al inicio del embarazo, como responsables del aparecimiento del síndrome, por el efecto mutágeno que ya se había descubierto 20. TE CA. años antes.. Se ha especulado que los anticonceptivos orales pudieran asociarse al aumento en. BL IO. las cifras del Síndrome de Down, que nacen de madres jóvenes, lo cual tiene importantes implicaciones y no se ha encontrado un estudio científico en el que se incrimine directamente una relación de causa a efecto. Se creía que la edad paterna no. BI. tenía importancia, pero en la actualidad y por diversos estudios, se sabe que el riesgo de que se presente un niño Down se incrementa en padres mayores de 55 años, aunque J. M. Berg, destacada autoridad en genética, de una manera categórica descarta la influencia de la edad paterna. Aun cuando el microscopio no se había desarrollado como en la actualidad, desde 1835 se había descubierto que el cuerpo humano se formaba de células renovables por sí mismas y que aumentaban en cantidad mediante la división celular. Por los años 50’s del siglo XIX se observaron los cromosomas en el interior del núcleo como elementos filiformes, y desde entonces se iniciaron los intentos por contar su número y 9. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(21) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. determinar sus características. Los conteos hasta finales del siglo, fueron confiables con cifras que variaron desde 18, 24 hasta más de 40. En 1912, Winiwaters notó que los cromosomas eran diploides (por pares), habiendo contado 47 en el hombre, 23 pares de una clase similar y un cromosoma X. Contó 48 en la mujer con dos cromosomas X. Se aproximó mucho al número correcto de 46. En 1921, Painter señaló que en el hombre había cromosomas X y Y, comprobando que el número de los mismos era igual en el hombre y la mujer. Se denominaron X y Y por la forma de los mismos. Mostró placas con cuentas entre 45 y 48 cromosomas,. NT. siendo la placa más nítida, la que mostraba 46. Para entonces toda la comunidad. -U. científica estaba influenciada, aceptando el número de 48 como el complemento. DO. cromosómico humano.. Desde el inicio del Siglo XX, se sospechó que el Síndrome de Down podría tener su. RA. origen en los cromosomas, citándose a Waardenburg quien en 1932 señaló que la. PO SG. causa podría ser una duplicación o la falta de un cromosoma. Blayer en 1934 dio con la causa real, aunque sin evidencia que apoyara su descubrimiento, mencionando la “no disyunción”, como responsable “de una progenie celular con una cantidad de. DE. cromosomas distinta de la que se da en el padre”. Otros investigadores como Turpin, Penrose y Fanconi, también señalaron. TE CA. anomalías cromosómicas ocasionadas por alguna mutación, como la causa del Síndrome de Down. En 1950 no se sabía aún el número exacto de cromosomas en. BL IO. células humanas, pero en 1952 la investigadora Mittwoch, muy minuciosa y utilizando placas fotográficas, informó que sin permitirle una cuenta exacta en varias células, dedujo la cifra aproximada de 48 cromosomas, dando así más crédito al número. BI. anterior como el normal. En 1956, Tjio y Levine usando una técnica que aplastaba las células para separar los cromosomas sin permitir “escapes” de los mismos, descubrieron que “la cantidad de 46 cromosomas predominaba en las células de cultivos de 4 embriones”. Esto originó la reevaluación de trabajos descartados encontrando que un año antes abandonaron una investigación por haber encontrado 46 y no 48 cromosomas, suponiendo que algo no estaba bien. Otros investigadores también informaron conteos de 46. Con esto se confirmó la exactitud del trabajo de Tjio y Levine, estableciendo. 10 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(22) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. para la célula humana normal, el número diploide de 46 cromosomas, desplazando con ello, los puntos de vista que Painter había establecido desde 1921. En 1959, Lejeune, Gauthier y Turpin señalaron la observación histórica, con relación a cromosomas humanos en cultivo de tejidos, de 3 pacientes con Síndrome de Down, la cantidad de 47 cromosomas para cada uno de ellos. Siete semanas después, los mismos autores informan el resultado de 47 cromosomas en 9 niños con el Síndrome de Down, explicando la posibilidad de no disyunción en el tiempo de la. NT. meiosis celular. (Acevedo & Cordón, 2003) Ese mismo año aparecieron informes confirmatorios de los trabajos de Lejeune y su. -U. grupo, en los cuales se mostró que estaba presente un cromosoma extra de los más. DO. pequeños y que era autosoma, todo lo cual estuvo más claro aún, al año siguiente, principiando a ganar terreno la denominación de “Trisomía 21”. Pero el nombre de. RA. “Síndrome de Down” es quizá el más aceptado en todo el mundo y la mayoría de las. PO SG. personas, científicos o no, reconoce como el más adecuado. En la actualidad se sabe que el Síndrome de Down se presenta por la no disyunción del par cromosómico número 21, durante el proceso de la meiosis materna lo que. DE. origina 3 cromosomas. Pero se conoce también que en el 30 % de los casos, el. TE CA. cromosoma extra es de origen paterno. d. Aspectos del desarrollo biológico de las PSD. Grados de desarrollo.. BL IO.  Aspectos del funcionamiento cerebral. Evidentemente ni todas las personas que nacen con este síndrome tienen una patología de la misma intensidad, ni siguen el mismo proceso de desarrollo; como ocurre con las personas consideradas. BI. normales en el nacimiento, los factores personales (externos e internos) moldean y modifican hasta cierto grado el desarrollo cerebral, de acuerdo con la plasticidad que las neuronas poseen. La alteración cromosómica en el par 21 produce una reducción importante en el número de neuronas en diversas áreas y en su funcionamiento. Jesús Florez, menciona las siguientes alteraciones cerebrales como posible causa de dificultades en el funcionamiento neuronal:. 11 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(23) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. - no afectan a un área concreta, sino que se extienden de manera difusa por amplias zonas del cerebro y el cerebelo; - descenso en determinados tipos de neuronas en la corteza cerebral, quizá las que mejor sirven para asociar e integrar la información; - la deficiencia inicial en la transmisión de información debe repercutir negativamente en el ensamblaje ulterior de circuitos y conexiones, incluso en áreas que por sí mismas no hubiesen sido inicialmente afectadas por la alteración. NT. genética;. -U. - reducción en el tamaño del hipocampo (relacionado con la memoria a largo plazo, recuerdo de acontecimientos ocurridos hace años, meses, horas, con la. DO. consolidación y la recuperación de la información).. RA. - conviene recordar que la forma de memoria a largo plazo que hace referencia. PO SG. al aprendizaje de técnicas y adquisición de habilidades no requiere la acción del hipocampo;. - alteración en la estructura y disminución en el número de espinas dendríticas. DE. (zonas de recepción de la información proveniente de otras neuronas);. TE CA. - disminución en la presencia y actividad de algunos tipos de neurotransmisores -partículas químicas que libera la neurona emisora y llegan a la receptora, produciendo lo que se denomina “sinapsis” o comunicación entre las neuronas-. Las. BL IO. alteraciones en las dendritas y en las sinapsis se traducen en déficits de tipo cognitivo;. BI. - la desestructuración de zonas de la corteza prefrontal explica el costoso. aprendizaje de los cálculos más elementales. Esta corteza además interviene en las áreas afectiva y conductual y cuando se lesiona se presentan, según la zona afectada, signos de apatía e hipocinesia o por el contrario de desinhibición e hipercinesia; a veces falta de control sobre conductas de alimentación y sexuales. - el cerebelo es otro de los órganos más constante y ampliamente afectados, su tamaño es pequeño y permanece hipoplásico a lo largo de la vida. Es el que integra la información propioceptiva, sobre el propio cuerpo, y las sensaciones cinestésicas para realizar bien los movimientos voluntarios. 12. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(24) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. “Parte de estas alteraciones se han podido apreciar en áreas de asociación de la corteza cerebral y en el hipocampo, zonas del cerebro que tienen por función la de almacenar, recapitular, integrar y cohesionar la información para, a partir de ahí, organizar la memoria, la abstracción, la deducción. En consecuencia, las órdenes que recibe ese cerebro son lentamente captadas, lentamente procesadas, lentamente interpretadas, incompletamente elaboradas.” (Florez y Troncoso, 1988)  Aspectos del desarrollo físico y motor. El desarrollo psicomotor es. NT. sensiblemente tardío, pero responde, en general, bastante bien a la intervención.. -U. (Arregi& Vitoria-Gasteiz, 1997). DO. El desarrollo inicial se caracteriza por una hipotonía importante y generalizada, debida a la alteración cerebral y constituye un problema, a veces grave, no sólo. RA. para la precisión de los movimientos sino para el control postural, el equilibrio. PO SG. estático, la coordinación e incluso para la respiración. El tono muscular mejora con la intervención temprana y sistemática y es preciso desarrollarlo por ser un importante predictor de otras variables como el desarrollo del lenguaje, motor, de. DE. atención al estímulo.. La estimulación para el desarrollo de los órganos periféricos, sensorial-. TE CA. perceptivo y motriz, incidirá positivamente en el desarrollo del lenguaje, tanto desde el punto de vista de la comprensión del mismo como de la producción.. BL IO. Íntimamente ligado al control de la cabeza y músculo-esquelético en general,. está el control de los ojos para mantener y focalizar la mirada. Necesitan ser. BI. entrenados (suele haber una incidencia importante de estrabismo y un logro lento de la coordinación binocular). Es necesario enseñarles a mirar y mantener la mirada, ejercitarles en que fijen organizadamente la mirada en el objeto y/o la persona para que puedan asociar los comentarios con los objetos a los que se refieren, e interesarles por lo que oyen, ven y tocan. La configuración anatómico-bucal; la boca suele ser normalmente demasiado pequeña, sobre todo en comparación con el tamaño de la lengua, y la hipotonía en los músculos de la misma suele llevar a una conducta de dejar la boca abierta, apoyando la lengua en el labio inferior. Esto favorece una respiración bucal y una 13. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(25) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. mayor exposición a infecciones. Es preciso hacer ejercicios buco-faciales para desarrollar el control. Una parte de la población que nace con este síndrome tiene déficit auditivo y es muy importante su evaluación temprana. Además, son especialmente sensibles a padecer frecuentes infecciones de nariz y garganta, que suelen extenderse al oído medio y provocan pérdidas auditivas temporales o permanentes en muchos casos; suelen también producir un exceso de cerumen que acaba taponando el oído e impidiendo una audición adecuada, lo que agrava las dificultades que para la. NT. adquisición y desarrollo del lenguaje supone ya la deficiencia mental.. -U. La hipotonía muscular lleva a una menor capacidad para reconocimientos. DO. cinestésicos, táctiles, visuales, etc. El desarrollo motor suele ser lento, presentan una marcha descoordinada con una torpeza motriz generalizada y una habilidad. RA. manual muy limitada en los primeros años. Se han constatado en los últimos años. PO SG. mejoras, avances importantes, como respuesta a una estimulación precoz sistemática.. * Aspectos cognitivos. La referencia para el análisis es el desarrollo normal. Estos. DE. niños y niñas van a tener un desarrollo más lento, sus características y ritmos de aprendizaje serán a menudo diferentes en determinados aspectos (memoria,. TE CA. atención, lenguaje...). Sin embargo, su desarrollo en otros aspectos está ligado a su edad cronológica (curiosidades, intereses, necesidades...) por lo que no deben ser. BL IO. comparados con niños/as más jóvenes, aunque sus edades mentales, medidas a través de tests estandarizados, sean equivalentesggggggggg. BI. Trg} (Arregi& Vitoria-Gasteiz, 1997). Características diferenciales respecto al desarrollo normal que conviene. conocer, para intervenir con mayor eficacia; (ofrecer desde el exterior las ayudas complementarias materiales y personales para compensar o suplir, en la mayor medida posible, una serie de “limitaciones” estructurales): - infrautilización de las habilidades aprendidas para interactuar con el entorno. dificultad para mantener la atención; se manifiesta como ausencia de interés suficiente para que se vea favorecido el aprendizaje, (no es una actitud consciente,. 14 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(26) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. es una repercusión derivada de su inmadurez cerebral). Problemas de dispersión y selección de estímulos. - motivación intrínseca insuficiente para enfrentarse con deseo a los aprendizajes. Les cuesta entender los objetivos. - evitan situaciones de aprendizaje “complejo” para ellos. Les cuesta y tienen bajas expectativas, por experiencias de fracaso sistemático. - limitaciones importantes en la memoria a corto plazo, sobre todo cuando la. NT. información se presenta de forma auditivo-verbal; suele mejorar con refuerzos. -U. visuales complementarios.. DO. - dificultades en el tratamiento de la información recibida; suelen utilizar estrategias inadecuadas para analizar, asimiliar e integrar la información. Mejoran. RA. con apoyos de interpretación visuales y ayudas individualizadas.. PO SG. - lentitud en los tiempos de reacción. Es preciso darles tiempo para que interpreten y respondan, no sustituirles.. - suelen tener dificultades en la comprensión de conceptos como los números. DE. (pueden aprender a contar sin entenderlo). La comprensión mejora cuando los. TE CA. aprendizajes son funcionales y se apoyan en el contexto. - capacidad limitada para formar conceptos, agrupar objetos en categorías. BL IO. superiores con significado, etc. - gran dificultad en todas las tareas que requieran nivel de abstracción.. BI. - deficiencia en el cálculo aritmético, costoso aprendizaje de los cálculos más. elementales y para imaginar soluciones a los pequeños problemas cotidianos. - recuperación lenta y con dificultades de la información acumulada en la memoria a largo plazo. - los aprendizajes deben repetirse periódicamente para que puedan ser conservados, no dándolos por definitivamente establecidos. - limitaciones en la adquisición del simbolismo y en la manipulación de distintos símbolos o códigos. 15. Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(27) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. - dificultades para la generalización de conocimientos y la aplicación de los aprendizajes en contextos o ámbitos diferentes a aquél o aquellos en que se han enseñado. Debe enseñarse en contextos diferentes, para “compensar” su limitación en la extensión de lo aprendido a situaciones diversas. - muchos de los déficits en la adquisición y el desarrollo del lenguaje son debidos a limitaciones cognoscitivas, no son trastornos específicos de lenguaje. e. Pronostico de las personas con síndrome de Down.Exponemos, en este ítem, el. NT. estudio realizado por Emilio Ruiz y Jesús Flores (2009), titulado Características psicológicas y evolutivas de las personas adultas con síndrome de down, en el que se. -U. expone el pronóstico evolutivo de las PSD a la luz de la aplicación de los avances. DO. realizados tanto en la medicina como en el campo de la psicología en el tratamiento de. RA. estas personas: sobre todo el pronóstico en su edad como personas adultas. De acuerdo con estos investigadores, la adultez de las personas con síndrome de. PO SG. Down no es una época uniforme y lineal. De la misma forma que las demás personas presentan fases de crisis, como la que aparece en torno a los 40 años, en la que se replantean y realizan una evaluación profunda de su vida, entre ellas pueden surgir. DE. etapas de crisis, a partir de las cuales se producirá o bien un afianzamiento o una. TE CA. modificación profunda del curso vital. Con una visión comparativa, es posible que la crisis de la edad de los 40 no se produzca en personas con síndrome de Down, en especial cuando no se dan los. BL IO. factores esenciales para que aparezca: cuando no se cuenta con un proyecto de vida claro, cuando no existe una fase de logro que haya que revisar, cuando no se ha. BI. impulsado, en su momento, un plan futuro sobre el que trabajar. Es decir, que para que se produzca el proceso de evaluación vital propia de esta crisis, sería preciso contar con un proyecto de vida bien definido sobre el que replantear el abordaje de la propia realidad. No obstante, sí pueden aparecer momentos de crisis, característicos de cambios radicales en la propia vida que obliguen a realizar una revisión profunda de la misma y a redirigir el camino tomado. Suelen coincidir con momentos de transición y transformación de las circunstancias personales en relación con el entorno, como la finalización de la escolaridad y el regreso al domicilio; los cambios producidos en la 16 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.

(28) Biblioteca Digital - Dirección de Sistemas de Informática y Comunicación. familia, por ejemplo, por la partida de los hermanos que pasan a vivir su propia vida o la falta de alguno de los padres o de ambos; el logro o la pérdida de un puesto de trabajo o el acceso a una vida independiente o de pareja. Cada una de esas crisis ha de ser objeto de especial atención. Al finalizar la escolaridad, bien sea en centros ordinarios o de educación especial, el joven adulto con síndrome de Down volverá a quedarse muchas horas en su domicilio, si no se le presentan opciones adecuadas de formación permanente (Ruiz, 2006; Simons, 2008). Existen modalidades muy variadas, que van desde los programas de. NT. enfoque pre laboral, como los de Formación Profesional, hasta programas de transición. -U. a la vida adulta, talleres, academias, cursos y centros de educación de personas adultas, muchos de las cuales pueden dar respuesta a esas necesidades formativas de. DO. los adultos con síndrome de Down. En este sentido han venido siendo muy útiles las. RA. ofertas de Programas de Garantía Social en la modalidad para alumnos con necesidades educativas especiales, que durante los últimos años se han desarrollado. PO SG. en nuestro país. En la actualidad y a raíz de la actual Ley Orgánica de Educación, han sido sustituidos por Programas de Cualificación Profesional Inicial (PCPI), que son una buena opción para personas con síndrome de Down y discapacidades intelectuales. DE. semejantes. El desarrollo de estos o similares programas en régimen universitario 2008).. TE CA. adaptado aparece como una oferta de gran interés (Izuzquiza y Ruiz, 2005; Flórez,. Si al terminar los años de escolaridad ha de regresar al domicilio por carecer de. BL IO. alternativas formativas o laborales, es preciso realizar un programa de intervención personalizado que mantenga al joven con síndrome de Down ocupado cada día. Es. BI. recomendable realizar una planificación previa que haya anticipado, ya en etapas anteriores de su vida, la conveniencia de dominar determinadas habilidades para la transición a la vida adulta. Si no se han trabajado con anterioridad, esas habilidades deberán ser objeto de entrenamiento a partir de ese momento. Además de las habilidades laborales, es conveniente que domine determinadas habilidades domésticas como la utilización de electrodomésticos, la preparación de comidas o las tareas de limpieza; habilidades para la comunidad, como el uso de los transportes públicos, el teléfono o el dinero y las compras; y habilidades sociales y personales, como los saludos, el aseo personal y la apariencia adecuada o las normas de cortesía.. 17 Esta obra ha sido publicada bajo la licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir bajola misma licencia 2.5 Perú. Para ver una copia de dicha licencia, visite http://creativecommons.org/licences/by-nc-sa/2.5/pe/.