Pontiicia Universidad
JAVEIANA
--Bogoa--Se.ores
VICERRECTORIA DE INVESTIGACION INSTITUTO DE BIOETICA
Bogota, D.C., 23 de noviembre de 2015
BIBLIOTECA ALFONSO BORERO CABAL, S.J. Pontiicia Universidad Javeriana
Presente
REF: ENTREGA TRABAJO DE GRADO
Estimados Se.ores:
La presente comunicaci6n tiene por objeto certiicar que HENRY DAVID
BAZURTO, identiicado con la Cedula de Ciudadania No. 1.032.380.887,
egresado del programa Maestria en Bioetica, sustent6 y aprob6 el trabajo de
grado titulado "DISCURSOS EN TORNO AL VIH Y EL SIDA: ESTIGMA,
DISCRIMINACION, PO DER Y JUSTICIA".
Solicito su amable colaboraci6n para proceder con los tramites de registro en la
Biblioteca General.
Cordialmen te,
Transversal 4a 42-00, Pisa 5°
Edificio Rafael Arboleda. Bogota, D.C. Colombia.
PUJ– BG Normas para la entrega de Tesis y Trabajos de grado a la Biblioteca General – Mayo de 2010
ANEXO 3
BIBLIOTECA ALFONSO BORRERO CABAL, S.J. DESCRIPCIÓN DE LA TESIS O DEL TRABAJO DE GRADO
FORMULARIO
TÍTULO COMPLETO DE LA TESIS O TRABAJO DE GRADO
DISCURSOS EN TORNO AL VIH Y EL SIDA: ESTIGMA, DISCRIMINACIÓN, PODER Y JUSTICIA
SUBTÍTULO, SI LO TIENE
AUTOR O AUTORES
Apellidos Completos Nombres Completos
Bazurto Barragán Henry David
DIRECTOR (ES) TESIS O DEL TRABAJO DE GRADO
Apellidos Completos Nombres Completos
Díaz Amado Eduardo
FACULTAD Instituto de Bioética PROGRAMA ACADÉMICO Tipo de programa ( seleccione con “x” )
Pregrado Especialización Maestría Doctorado
X
Nombre del programa académico Maestría en Bioética
Nombres y apellidos del director del programa académico Eduardo Díaz Amado
TRABAJO PARA OPTAR AL TÍTULO DE: Magister en Bioética
PREMIO O DISTINCIÓN(En caso de ser LAUREADAS o tener una mención especial):
CIUDAD AÑO DE PRESENTACIÓN DE LA
TESIS O DEL TRABAJO DE GRADO NÚMERO DE PÁGINAS
Bogotá D.C. 2015 150
TIPO DE ILUSTRACIONES ( seleccione con “x” )
Dibujos Pinturas Tablas, gráficos y diagramas Planos Mapas Fotografías Partituras
SOFTWARE REQUERIDO O ESPECIALIZADO PARA LA LECTURA DEL DOCUMENTO Nota: En caso de que el software (programa especializado requerido) no se encuentre licenciado por la Universidad a través de la Biblioteca (previa consulta al estudiante), el texto de la Tesis o Trabajo de Grado quedará solamente en formato PDF.
MATERIAL ACOMPAÑANTE
TIPO DURACIÓN (minutos) CANTIDAD FORMATO
CD DVD Otro ¿Cuál?
PUJ– BG Normas para la entrega de Tesis y Trabajos de grado a la Biblioteca General – Mayo de 2010
Otro Cuál?
DESCRIPTORES O PALABRAS CLAVE EN ESPAÑOL E INGLÉS
Son los términos que definen los temas que identifican el contenido. (En caso de duda para designar estos descriptores, se recomienda consultar con la Sección de Desarrollo de Colecciones de la Biblioteca Alfonso Borrero Cabal S.J en el correo [email protected], donde se les orientará).
ESPAÑOL INGLÉS
VIH – sida HIV - aids
Estigma Stigma
Discriminación Discrimination
Justicia Justice
RESUMEN DEL CONTENIDO EN ESPAÑOL E INGLÉS (Máximo 250 palabras - 1530 caracteres)
RESUMEN
La epidemia del VIH y el sida desde sus inicios en Colombia y el mundo ha estado siempre asociada a comportamientos inmorales, poblaciones en condición de vulnerabilidad y a ciertos grupos raciales. Muchos de los comportamientos que se exhiben hacia estos individuos están ligados al estigma y discriminación a la cual son sometidos por su condición médica. En la actualidad, existen reglamentaciones que procuran la protección de derechos y libertades fundamentales que garanticen mínimos de igualdad y cobertura integral en acceso a la salud. No obstante, muchas de las regulaciones no son aplicadas con efectividad sobre esta población; hoy en día, se siguen reportando vulneraciones de derechos y libertades fundamentales que son enmarcadas dentro de un trato discriminatorio e injusto.
Tras un análisis de las posibles hipótesis que pueden mantener el estigma y la discriminación en las personas con VIH y sida en Colombia, se ha analizado la influencia que los discursos periodísticos, gubernamentales y médicos han generado en el mantenimiento de la epidemia. A través de un Análisis del Discurso (AD) de noticias periodísticas publicadas en dos diarios colombianos, se analizaron 176 artículos digitales donde se ha hecho alusión a la epidemia y su relación con el estigma y la discriminación, identificando allí, los principales actores, tipos de discriminación, relaciones de poder y vulneración de derechos.
Por medio del AD, se ha podido determinar que la construcción de discursos que circulan en prensa, promueven el mantenimiento del estigma y la discriminación en las personas que viven con VIH.
ABSTRACT
The HIV and AIDS epidemic from the beginning in Colombia and the world has always been associated with immoral behavior, vulnerable populations and certain racial groups. Many behaviors that are exhibited towards these individuals are linked to stigma and discrimination to which they are subjected by their medical condition. At present, there are regulations that seek the protection of fundamental rights and freedoms that guarantee minimum of equality and comprehensive coverage in access to health care. However, many of the regulations are not effectively enforced in this population; nowadays, will continue reporting violations of fundamental rights and freedoms which are framed in a discriminatory and unfair treatment.
PUJ– BG Normas para la entrega de Tesis y Trabajos de grado a la Biblioteca General – Mayo de 2010
a Discourse Analysis (DA) the news reports on two Colombian newspapers, 176 digital articles were analyzed that have alluded to the epidemic and its relationship with the stigma and discrimination, identifying there, the main actors, types discrimination, relationships of power and violation of rights.
DISCURSOS EN TORNO AL VIH Y EL SIDA: ESTIGMA, DISCRIMINACIÓN, PODER Y JUSTICIA
HENRY DAVID BAZURTO BARRAGÁN
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA INSTITUTO DE BIOÉTICA
DISCURSOS EN TORNO AL VIH Y EL SIDA: ESTIGMA, DISCRIMINACIÓN, PODER Y JUSTICIA
HENRY DAVID BAZURTO BARRAGÁN
TRABAJO DE GRADO PARA OPTAR POR EL TÍTULO DE MAGÍSTER EN BIOÉTICA
DIRECTOR: EDUARDO DÍAZ AMADO
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA INSTITUTO DE BIOÉTICA
Agradecimientos
Quiero agradecer en estas líneas a mi familia y amigos por todo el apoyo que me brindaron parael desarrollo del presente trabajo; en definitiva, éste ha sido el resultado de un proceso de reflexión profunda y esfuerzo permanente. Agradezco a Bernardo Vergara, director de la Fundación Eudes, quien con su ejemplo y dedicación para cambiar el panorama del VIH en Colombia, me ha inspirado a involucrarme en esta labor. Finalmente, quiero agradecer a Eduardo Díaz Amado, del Instituto de Bioética de la Pontificia Universidad Javeriana por las contribuciones y aportes a este documento.
Tabla de contenido
Introducción ... 1
1. ESTIGMA, DISCRIMINACIÓN Y SU IMPORTANCIA PARA LA BIOÉTICA EN COLOMBIA ... 9
1.1. La marca (Estigma) ... 10
1.2. El castigo (discriminación) ... 16
1.3. Colombia, una imagen del VIH-sida ... 21
2. DISCURSO Y PODER ... 30
2.1 La importancia del lenguaje y los discursos ... 30
2.2. La relación del poder con el discurso ... 33
2.2.1 El poder entendido como capacidad ... 34
2.2.2 El poder fundado en el consentimiento ... 35
2.2.3 El poder como a una característica ineludible de las relaciones sociales ... 36
3 CONCEPCIONES DE LA JUSTICIA ... 44
3.1 El concepto de la justicia ... 44
3.2 ¿Por qué hablar de justicia? ... 45
3.3 El Utilitarismo ... 47
3.4 Liberalismo ... 50
3.5 El Principialismo ... 53
3.5.1 Respeto de la autonomía ... 54
3.5.2 Beneficencia ... 56
3.5.3 No maleficencia ... 57
3.5.4 Justicia ... 57
3.6 Teoría igualitarista ... 59
3.7 Teoría comunitarista ... 60
3.8 Justicia y VIH... 61
4 EL DISCURSO DEL VIH ... 66
4.1 El Análisis del Discurso como estrategia metodológica en investigación: España, México, y Puerto Rico ... 66
4.2 Hablando de VIH en Colombia ... 70
4.3 Resultados Análisis del Discurso ... 75
4.3.1 Categorías conceptuales ... 75
4.3.2 Categorías discursivas ... 86
5 CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ... 98
Referencias ... 109
Lista de figuras
Figura 1. Diagrama-Análisis del Discurso ... 74
Figura 2. Red Categorías conceptuales ... 85
Figura 3. Red Categorías discursivas ... 92
1 INTRODUCCIÓN
Los efectos devastadores de la epidemia del VIH y el sida a nivel mundial han sido tema de gran interés entre diversas disciplinas y saberes. Son varios los acercamientos que se han realizado desde la medicina, la psicología, la sociología y la antropología para analizar los efectos de esta enfermedad en el ser humano, sus relaciones interpersonales y su entorno.
Muchos de los efectos que esta epidemia ha generado a lo largo de la historia desde su primera aparición, han marcado la forma en la cual las personas que viven
con esta enfermedad son percibidas, aceptadas e “incluidas” en la sociedad. Más allá
de los efectos físicos que la enfermedad trae consigo misma, se pueden observar una serie de conductas que se exhiben hacia estos sujetos; muchas de las cuales se caracterizan no precisamente por comportamientos que denoten aceptación, solidaridad y afecto, sino que por el contrario, muchas de las acciones que se dirigen hacia estos individuos están vinculadas con el rechazo y la vulneración de derechos y libertades fundamentales debido a su condición médica.
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diagnóstico y tratamiento integral, éstas medidas y desarrollos no han sido suficientes para garantizar el control de la epidemia, al verse enfrentados con barreras socioeconómicas, políticas y culturales que determinan los modos de vida y las condiciones de salud y bienestar de los individuos y de las poblaciones (Aristizábal, 2012).
Dentro del estudio detallado de la epidemia, se pueden encontrar diferentes actores e instituciones que juegan un papel fundamental en el avance o retroceso de la enfermedad. Es interesante observar que los comportamientos emitidos en la vida social por parte de los profesionales de la salud, organizaciones gubernamentales y no gubernamentales, empresas privadas y ciudadanos, son un elemento clave para la comprensión, promoción de la salud, prevención y solución de la epidemia. Sin embargo, estos mismos actores pueden ocasionar un efecto opuesto, es decir, promover el incremento en el número de personas que viven con la enfermedad, estigmatización, discriminación, rechazo, aislamiento, entre otros.
La responsabilidad de modificar y transformar esta situación es un compromiso y una acción que involucra actores e instituciones del sector público y privado. Como lo menciona la Dra. Chantal Aristizábal (2012):
Las repercusiones individuales, sociales y económicas del VIH-sida son enormes y, por lo tanto, exigen acciones y responsabilidades a nivel de los individuos, las comunidades, los profesionales de la salud, los encargados de políticas públicas, los Estados, las Organizaciones no Gubernamentales, los organismos de cooperación internacional y la empresa privada. (p.22).
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o “inofensivas” pero que vistas en detalle dejan entrever que pueden llegar a generar
también un efecto negativo en los individuos con VIH-sida, sin que medie siquiera contacto directo entre el emisor y el receptor del mensaje. Estoy haciendo alusión al uso del lenguaje, específicamente de los discursos; discursos de carácter médico, gubernamental, religioso, económico, social, cultural, etc.
En todo proceso de comunicación (escrito u oral), se pueden identificar algunos elementos de relevancia como lo son: emisor, receptor, tema, mensaje, contexto, canal, código, intención y lenguaje corporal (Jiménez, 2011). Todos estos elementos interactúan entre sí para configurar y transmitir cierto tipo de información con un propósito; propósito que indudablemente tiene un efecto sobre el comportamiento de sus oyentes o lectores y que puede movilizar comportamientos que impactan la vida de otros. El discurso es acción, no es una manifestación verbal o escrita que no genera efecto; de ahí la importancia de su análisis en la sociedad (Santander, 2011).
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autonomía y el razonamiento moral, a fin de que, insertado en la sociedad, se comporte como un individuo libre e informado, para que a través de su libertad personal, contribuya a la realización del destino colectivo (Fernandes, 2012).
En esta misma línea, para el bioeticista Diego Gracia (2014):
“la bioética tiene frente a sí una función social inmensa, que consiste en contribuir a la educación en la autonomía, la responsabilidad y la deliberación de todos los sujetos, haciendo que éstos pasen de heterónomos a autónomos, de súbditos a ciudadanos, de personas sumisas y obedientes a sujetos críticos y maduros, capaces de regirse por el único móvil específicamente moral, el deber, en vez de por los hoy más frecuentes, el interés, el uso, la costumbre, etc.”. (p.28).
Dicho lo anterior, en el presente trabajo se busca someter a comprobación la siguiente hipótesis relacional a través de un análisis de discurso:
H1: La difusión de discursos médicos y gubernamentales -publicados en prensa- en torno al concepto de salud-enfermedad, sexualidad y adiestramiento del cuerpo en personas que viven con VIH, refuerzan el estigma y la discriminación en esta población, promoviendo la vulneración de derechos, libertades fundamentales y justicia.
Para alcanzar este objetivo, el presente documento está estructurado en cuatro apartados y conclusiones: el primer capítulo abordará el concepto de estigma y discriminación, sus significados, relevancia en la interacción social y los efectos producidos en los individuos que los portan. En este capítulo analizaré el concepto de estigma desde la perspectiva del sociólogo Erving Goffman, quien a diferencia de otros enfoques teóricos tales como el biocultural1 y el cognitivo-social2, se centra de manera
1 Centrado en la asignación de rótulos positivos o negativos que marcan las interacciones sociales a
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específica en cómo el estigma al ser una construcción social, es capaz de generar una identidad deteriorada en los individuos y los grupos, al punto de ser expuestos a condiciones inhumanas y a la vulneración de derechos.
Por otra parte, el planteamiento de Goffman permite un análisis bastante detallado de lo que puede estar pasando alrededor del VIH y el sida en términos de la corporeidad, el carácter y la raza. Goffman ha identificado tres tipos de estigma, los cuales son susceptibles de identificación en las personas que viven con VIH-sida: las abominaciones del cuerpo, representadas por las marcas reconocibles del cuerpo de las personas que viven con el virus, tales como las lesiones de la piel (sarcoma de Kaposi, infecciones), o la pérdida marcada de peso; las debilidades del carácter, asociadas en las personas con VIH a comportamientos considerados socialmente inadecuados como la homosexualidad, el trabajo sexual, la promiscuidad, la farmacodependencia; y finalmente, los tribales, al asociar a las personas que viven con el VIH y el sida con grupos raciales, étnicos, culturales, sociales, sexuales entre otros (Aristizábal, 2011; Goffman, 1970). Desde estos tres tipos de estigma propuestos por Goffman, es posible realizar un análisis de la enfermedad de una manera profunda teniendo en cuenta no sólo la formación de estereotipos, la utilización de rótulos o etiquetas, sino que brinda una comprensión con mayor claridad de las interacciones sociales con sus múltiples agentes y escenarios.
El estigma con el cual viven las personas con VIH y sida genera en muchas circunstancias un proceso de discriminación, el cual se caracteriza por un trato parcial o injusto, sin justificación objetiva de que un individuo -con base en un supuesto o la confirmación de éste- pertenece a determinado grupo que se separa de los estándares
Asher,T. (2000). Why people stigmatize: Toward a biocultural framework. En T. Heatherton, R. Kleck, M. Helb, & J. Hull (Eds.), The social psychology of stigma. New York, NY: Guilford.
2 Interesado en la construcción de categorías, estereotipos y conductas que median las interacciones
sociales, a partir de las cuales se discrimina y excluye a aquellos sujetos que muestran características
“opuestas” a los patrones de normalidad. Ver, Sayce, L. (1998). Stigma, discrimination and social
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de “normalidad” de la población. Algunos de los comportamientos que denotan discriminación en personas que viven con VIH incluyen restricción u omisión en la atención en salud, vivienda, empleo y libertad de movimiento (Maluwa, Aggleton & Parker, 2002).
En este mismo capítulo, resaltaré la importancia de analizar el estigma y la discriminación como categorías relevantes para la ética y la bioética. Tomaré el caso del VIH y el sida en Colombia como un lente a través del cual se pueden captar una serie de imágenes del panorama de la justicia, la vulneración de derechos y su importancia en el desarrollo personal y social de los individuos.
En el segundo capítulo, abordaré aspectos relacionados con el poder, los discursos y el cuidado de sí. El acercamiento que realizaré a estos conceptos los basaré en los postulados que Michel Foucault esboza en algunas de sus obras, donde da a conocer la importancia de los discursos en la sociedad, sus vínculos con el poder y la libertad.
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La tercera parte de mi trabajo, estará centrada en realizar una aproximación al concepto de justicia y su interrelación con las categorías de estigma, discriminación y poder. Para tal propósito, realizaré un acercamiento a cinco teorías de la justicia -la utilitarista, liberal, igualitaria, comunitaria y la perspectiva de justicia desde el principialismo. Basado en estas teorías, analizaré con mayor profundidad tres imágenes de la justicia y su relación con las categorías de estigma y discriminación; la primer imagen estará enmarcada dentro de la mirada utilitarista del filósofo inglés John Stuart Mill, la segunda, desde la óptica liberal en cabeza del filósofo estadounidense Robert Nozick y por último, la perspectiva del principialismo de Beauchamp y Childress. En cada una de ellas daré a conocer sus principios y cómo estos pueden ser articulados para abordar el panorama del VIH-sida.
Desde la teoría utilitarista, se podrá observar cómo la justicia puede estar definida alrededor de la maximización de la utilidad, en la mirada del liberalismo, la noción de justicia privilegiará la libertad social y económica, y finalmente, desde el principialismo se observará que la justicia consiste en la distribución equitativa de los derechos, beneficios y responsabilidades.
Dentro de las distintas teorías de la justicia presentadas en este documento, he seleccionado para mi análisis la perspectiva utilitarista, liberal y el principialismo, dado que cada una de ellas plantea postulados que en principio son irreconciliables, permitiéndome además subrayar algunos aspectos relacionados con el vínculo VIH/justicia desde tres ángulos distintos. El primero, donde se muestra la idea de
justicia como un bien “comunitario”, el cual promueve la felicidad (bienestar) para el
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En el capítulo cuatro, con el ánimo examinar los discursos médicos y gubernamentales en torno al VIH y al sida, realizaré un análisis de discurso a través del software ATLAS Ti 6.2, de las principales noticias digitales de dos diarios colombianos como lo son El Tiempo (años 1990, 1991, 1993, 1998, 2004, 2008, 2011, 2014 y 2015) y El Espectador (años 2007, 2010, 2013, 2014 y 2015); las noticias que examinaré, serán aquellas vinculadas con temas de salud-enfermedad, sexualidad y adiestramiento del cuerpo que guarden relación con VIH, sida, estigma, discriminación y justicia. En este mismo capítulo, presentaré los principales hallazgos que se obtuvieron a partir del análisis de discurso, subrayando los puntos clave del análisis, las principales categorías y los resultados que pueden aportar a la aceptación o rechazo de la hipótesis planteada en un primer momento. Así mismo, mostraré algunos ejemplos de trabajos que han sido encaminados en esta misma línea en países como México, España y Puerto Rico.
9 1. ESTIGMA, DISCRIMINACIÓN Y SU IMPORTANCIA PARA LA BIOÉTICA EN
COLOMBIA
“El presidiario sabe perfectamente que es un prisionero, que es un réprobo, y conoce la distancia que le separa de sus superiores; pero ni estigmas
ni cadenas le harán olvidar que es un hombre.”
(Memoria de la Casa de los Muertos, 1862).
Fiódor Dostoyevski
En este capítulo, presentaré desde la perspectiva de Erving Goffman el concepto de estigma, sus implicaciones, elementos constitutivos y sus actores. Mostraré en qué consiste el concepto de discriminación, cuáles son sus diferentes formas y efectos en la conducta de los individuos que son sometidos a ésta. La aproximación que haré a estos dos conceptos será desde una perspectiva crítica, señalando cuáles han sido las diversas miradas que se han realizado de estos conceptos, como también señalaré los puntos que aún representan dificultad para tener un acercamiento a la realidad del VIH y el sida que se presenta en el contexto colombiano. Para esto mostraré algunos hallazgos de estudios que se han realizado en Colombia frente al panorama de la epidemia, los cuales sugieren que existen brechas que merecen toda la atención posible para mejorar las condiciones de los individuos que viven con el virus. Finalmente en este mismo capítulo daré a conocer cuál es la importancia que tienen los conceptos de estigma y discriminación en el campo de la ética y la bioética, ya que éstos, no son simples constructos que sirven para denotar y describir actitudes o comportamientos, sino que sus implicaciones son de gran relevancia para la comprensión del ser humano y su desarrollo.
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aplicadas a los seres humanos. Dentro de este documento, en el artículo 11 se plantea
que “ningún individuo o grupo deberá ser sometido por ningún motivo, en violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, a
discriminación o estigmatización alguna” (p. 7) (UNESCO, 2005). En este documento
se hace especial hincapié, en que las prácticas de estigmatización y discriminación vulneran la dignidad humana de los individuos. Con esta proposición, me gustaría iniciar la presentación del primer capítulo, señalando que un individuo al ser estigmatizado y discriminado, se ve envuelto en una atmósfera que vulnera libertades fundamentales y su dignidad.
Como se verá más adelante en este capítulo, es de vital importancia tener presente el hecho de la vulneración de derechos y libertades fundamentales, las cuales estarán en plena consonancia con asuntos donde la justicia juega un papel muy importante en las actuaciones humanas.
1.1 La marca (Estigma)
La estigmatización puede ser entendida como un proceso mediante el cual
individuos que se catalogan a sí mismos como “normales” poseen argumentos,
opiniones y motivos suficientes para desacreditar, señalar y criticar de manera negativa a individuos que pertenecen a diferentes grupos sociales, minorías sexuales o a condiciones de raza y género particulares. Las personas que usualmente son estigmatizadas, son personas que en la mayoría de los casos son consideradas como
“anormales” e “inferiores” al exhibir una serie de comportamientos que no son
aceptados dentro de la sociedad. En la estigmatización se puede apreciar la existencia
de una brecha bastante marcada entre lo que “es” y lo que “debería ser”.
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comportamiento sexual, etc. que se dirigen directamente sobre individuos o grupos sociales, creando y manteniendo así la dominación de ciertos grupos sobre otros en la sociedad. Desde la mirada de Parker y Aggleton (2001), la estigmatización se ve reflejada en esencia en los procesos sociales, donde la manera específica en la cual los individuos se relacionan en sus interacciones marca una gran diferencia en la estructura social (a través de jerarquías y el uso del poder) lo cual legitima un trato desigual e injusto entre los individuos. No obstante, la explicación de los procesos de estigmatización podría llegar a obedecer a otro tipo de razones, argumentos y explicaciones, dentro de las cuales se encuentra la perspectiva del Interaccionismo Simbólico (IS) según la cual la interacción humana tiene lugar mediante el intercambio de símbolos y significados. Dentro de esta corriente, se da gran relevancia a la subjetividad y a los efectos derivados de la interacción con los demás individuos. El punto central en esta perspectiva se enfoca en los significados que tienen las cosas para los individuos y en la forma en la que ello moldea sus conductas (Castro, 2011). A diferencia de lo propuesto por Parker y Aggleton (2001), que se fundamentan en la estructura social y en la jerarquía del poder, el IS enfatizará sobre el impacto de los significados de la experiencia subjetiva y cómo éstos modifican el comportamiento de las personas.
Blumer (1982), uno de los principales pensadores del Interaccionismo Simbólico, inspirado en los trabajos de Mead, otro gran representante de esta corriente sociológica, formuló tres principios básicos como fundamento de este paradigma:
● Los seres humanos actúan respecto de las cosas sobre la base de
los significados que éstas tienen para ellos.
● El significado de las cosas deriva o surge de la interacción que los
individuos sostienen con sus semejantes.
● Estos significados se manejan o se modifican a través de un proceso
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Erving Goffman, pensador importante y relevante dentro de la corriente del Interaccionismo Simbólico, se interesó de manera particular en el concepto de estigma y en el entendimiento de éste en medio de las interacciones humanas, teniendo presente siempre las premisas establecidas por Blumer. Goffman (1970), señala que el estigma en la tradición griega se empleaba para referirse a signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el estatus moral de quien los presentaba. Los signos consistían en cortes o quemaduras en el cuerpo y advertían que el portador era un esclavo, un criminal o un traidor, una persona corrupta que debía evitarse principalmente en lugares públicos. Para este autor, la estigmatización cambia la manera en la cual el sujeto que posee el estigma es percibido en la sociedad, colocándolo en una posición de desventaja con relación a los demás. Goffman (1970), distingue tres tipos de estigmas: en primer lugar, las abominaciones del cuerpo como lo son las distintas deformidades físicas. En segundo lugar, los defectos del carácter del individuo que se perciben como falta de voluntad, pasiones tiránicas o antinaturales, creencias rígidas y falsas, deshonestidad. Todos estos defectos del carácter tienen su fundamento a partir de casos específicos como: perturbaciones mentales, reclusiones, adicciones a las drogas, alcoholismo, homosexualidad, desempleo, intentos de suicidio y conductas políticas extremistas. Por último, existen los estigmas tribales de la raza, la nación y la religión, susceptibles de ser transmitidos por herencia y contaminar por igual a todos los miembros de una familia.
En cada uno de los tipos de estigma, se logra identificar un rasgo sociológico característico de las interacciones humanas; éste hace referencia a que un individuo que podía haber sido fácilmente aceptado en un intercambio social posee un rasgo (estigma) que puede imponerse por la fuerza a la atención de su interlocutor, haciendo que éste se aleje al identificarlo, anulando así los restantes atributos exhibidos por el sujeto. El interlocutor que entabla la interacción con el sujeto estigmatizado suele ser considerado como un individuo “normal” y que se aparta de las características propias
del sujeto estigmatizado. Se cree que una persona que posee un estigma no exhibe la
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A partir de este supuesto, se practican diversos tipos de discriminación, mediante los cuales se reducen las posibilidades de vida de los individuos discriminados; a tal punto que se ha construido una teoría del estigma como una ideología para explicar su inferioridad y dar cuenta del peligro que representa esa persona, generando así una distinción como por ejemplo la de clase social (Riesman, 1951).
El estigma hace que el sujeto estigmatizado tenga una doble mirada de sí mismo y de su relación con los demás: la del desacreditado y el desacreditable; en el primer caso, se puede observar que éste supone que su calidad de diferente ya es conocida o resulta evidente para los demás individuos. En el segundo caso, el sujeto asume que su condición no ha sido revelada hasta ahora, e intentará exhibir diversos comportamientos para así no dar a conocer su diferencia ante los demás. Este proceso de encubrimiento de la información será de gran relevancia para asumir un rol específico en las interacciones sociales, ya que el problema para un individuo no consiste en manejar la tensión que se genera durante los contactos sociales (como en el caso del estigmatizado), sino más bien en manejar la información que se posee acerca de su deficiencia: exhibirla u ocultarla; expresarla o guardar silencio; revelarla o disimularla; mentir o decir la verdad; y en cada caso, ante quién, cómo, dónde y cuándo. Para lograr tal fin, de acuerdo con Goffman, al encontrarse ante la mirada del desacreditable, los individuos emplearán dos estrategias para controlar la información: 1) el encubrimiento, en el cual el sujeto opta por ocultar información decisiva sobre su identidad, y 2) el enmascaramiento, donde el individuo está dispuesto a admitir la posesión de un estigma (por resultar muy evidente o conocido), pero hace un gran esfuerzo para que éste no se destaque demasiado (Castro, 2011). Este elemento de la doble mirada es experimentado y asumido frecuentemente por las personas estigmatizadas.
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cara. Davis (1972), mostró que la interacción entre una persona en condición de discapacidad física muy evidente, por ejemplo el uso de la silla de ruedas, y una
persona “normal” es ocasión de un sostenido esfuerzo de normalización por parte de
ambos actores; esfuerzo que en realidad nunca se resuelve debido a la tensión constante que existe en la interacción. La persona en condición de discapacidad intentará a través de diferentes comportamientos evitar que su condición se convierta en una característica que sobresalga sobre las demás y esto genere un trato o distanciamiento particular. El “normal” puede intentar no reparar la condición de la
persona en condición de discapacidad disponiéndose a tratarlo como a cualquier otra persona. No obstante, siempre estará presente en el contexto la posibilidad de ser demasiado condescendiente o demasiado desconsiderado con una persona en condición de discapacidad evidente.
No en todos los casos los estigmas son visibles, en ocasiones, éstos pueden permanecer durante un tiempo ocultos ante los demás y posteriormente manifestarse en marcas corporales o también en actitudes y comportamientos que se separan de los
estándares de “normalidad”. Dos de los ejemplos más claros de este tipo de estigmas
son la enfermedad mental, el VIH y el sida, los cuales en un primer momento no son evidentes. Sin embargo, con el paso del tiempo se hacen visibles (sin el adecuado tratamiento médico o adherencia al mismo) y es allí cuando la interacción social de estos individuos se transforma. Me interesa analizar en mayor detalle el estigma evidenciado en las personas que viven con VIH y sida, ya que esta población se ve enfrentada a una serie de modificaciones en la interacción social bastante profundas que están mediadas grandemente por la moral.
15 debilidades del carácter, asociadas en las personas con VIH a comportamientos considerados socialmente inadecuados como la homosexualidad, el trabajo sexual, la promiscuidad y la farmacodependencia; y, finalmente los tribales, al vincular a las personas que viven con el VIH y el sida con grupos raciales, étnicos, culturales, sociales, sexuales entre otros (Aristizábal, 2011).
Independientemente del tipo de estigma que un individuo pueda presentar, se ha observado que los sujetos al ser estigmatizados desarrollan una serie de reacciones adversas, que en muchos casos dificultan un proceso de acompañamiento y tratamiento. Algunos de los efectos que se han identificado en individuos que viven con VIH incluyen: reacciones emocionales negativas como sentimientos de culpa, depresión, ansiedad y aislamientos; dificultades y deterioros en relaciones interpersonales y en las dinámicas familiares, e incluso con los profesionales de la salud, y efectos adversos sobre la salud como consecuencia de la negación del posible diagnóstico, reticencia a practicarse pruebas médicas, a seguir controles clínicos y problemas en la adherencia al tratamiento. Muchos de estos comportamientos pueden obedecer a un estigma percibido, es decir temor ante las posibles reacciones de los demás frente a su condición médica, pero en otros casos, se debe a un estigma representado o actuado, en este caso se hace alusión a situaciones de discriminación (Ruiz, Cintrón & Varas, 2007).
Los individuos que viven con VIH y sida, son estigmatizados en diversos contextos debido a su condición de salud y a la carga moral que tiene la enfermedad; es decir, ésta es una condición médica que se adquiere por un comportamiento
“aberrante” o “desorganizado”, que usualmente, debido a su forma de transmisión (la
vía sexual), es catalogado como inmoral. De esta manera, el estigma está altamente
16 1.2 El castigo (Discriminación)
La discriminación se desprende del concepto de estigma y ésta se refiere al tratamiento injusto y malintencionado de una persona a causa del estado físico y/o mental de un individuo (ONUSIDA, 2008). La discriminación también puede ser entendida como cualquier forma de distinción, exclusión o restricción arbitrarias que afecte a una persona, generalmente (pero no exclusivamente) por motivo de una característica personal inherente o por su presunta pertenencia a un grupo concreto, con independencia de que exista o no alguna justificación para tales medidas (ONUSIDA, 2005). En muchos casos, la discriminación se ha vinculado con comportamientos inadecuados en poblaciones específicas como lo son: trabajadoras sexuales, personas que consumen drogas, hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (HSH)3, personas trans, personas privadas de la libertad, personas jóvenes, migrantes, refugiados, desplazados, y en algunos contextos específicos el ser mujer. La discriminación puede ocurrir en familias, lugares de trabajo, servicios de atención en salud, prisiones, escuelas, lugares de culto y al interior de redes sociales; de igual forma, puede presentarse en lugares de alojamiento, aseguradoras, agencias de servicios sociales, de viajes o migración (UNAIDS, 2010; Díaz y Luque, 2013; RECOLVIH/Ifarma, 2011).
Una de las poblaciones que ha sido grandemente estigmatizada y discriminada en la sociedad, es la de las personas con VIH y sida. Esta población ha sido sometida, desde el descubrimiento de esta enfermedad, a diversos señalamientos por su comportamiento sexual, condición médica, raza o género. De este modo, aquellas personas en las cuales fue identificado el VIH y el sida en un primer momento, fueron clasificadas en algún grupo de las cuatro (4) haches, en las que se podía traducir o
resumir las poblaciones específicas “portadoras” y transmisoras de esta epidemia;
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Se ha empleado la expresión “hombres que tienen relaciones sexuales con hombres” (HSH) para hacer
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estos grupos eran: Haitianos (muchas personas enfermas provenían de esta isla), Homosexuales (varones), Hemofílicos (personas con problemas de coagulación sanguínea que necesitan frecuentes transfusiones de sangre) y Heroinómanos (por la aplicación inyectada de heroína) (Cruz Roja Española, 2001). Sobre estos grupos recayó durante mucho tiempo el estigma de la enfermedad que por ende trajo consigo la discriminación y la violación de derechos humanos, dentro de los cuales se resalta el de dignidad humana.
En principio, la discriminación es una vulneración a los derechos humanos que está proscrita por la normatividad internacional en derechos humanos y por las leyes de la mayoría de las constituciones nacionales. Sin embargo, se puede apreciar que la discriminación es un proceso que puede adoptar diferentes formas y tipos a través de los cuales sigue manifestándose y generando daño en grupos sociales específicos; los distintos tipos de discriminación podrían clasificarse en dos grandes categorías: la primera hace alusión a quien ejerce la discriminación (persona natural o persona jurídica), y la segunda, que se caracteriza según la forma en la cual se ejerce la discriminación (formal o informal, normativa o conductual, intencional o no intencional, por acción u omisión, positiva o negativa) (Centro de documentación de Honduras, 2008).
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Para el caso de la segunda categoría (forma en la que se ejerce la discriminación) se presentan los siguientes tipos de discriminación según el Centro de documentación de Honduras (2008):
Informal o formal: En el caso de la discriminación informal se hace alusión a aquella que se comete sin consecuencias legales prohibitivas. Tal es el caso de la discriminación que se hace en un proceso de selección de acuerdo a las características que se buscan en los aspirantes a un cargo. La discriminación de tipo formal es aquella impedida por los convenios y organismos defensores de los derechos humanos.
Normativa o conductual: La discriminación normativa es aquella que se refleja en toda ley, reglamento, ordenanza, norma, política o procedimiento establecido por el Estado o por instituciones privadas. La discriminación conductual es aquella que se expresa en el comportamiento hostil, despectivo y prejuiciado contra grupos o personas específicas.
Intencional o no intencional: La discriminación intencional, es aquella que se comente con el propósito de crear un resultado discriminatorio, ofensivo y de rechazo. Este tipo de discriminación es usualmente acompañado por violencia física hacia grupos minoritarios. Por otra parte, la discriminación no intencional es la que sucede al cometer un acto discriminatorio sin pensar o ignorando las consecuencias discriminatorias que tendrá.
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Positiva o negativa: la discriminación positiva (o acciones afirmativas) consiste en medidas que se toman para asegurar una igualdad efectiva y no meramente teórica entre los habitantes de un país y está reconocida por los convenios y órganos
internacionales protectores de los derechos humanos. Por ejemplo, “una ley que
dispone que en la contratación de médicos para los hospitales públicos debe cumplirse una cuota del 30% de mujeres, porque tradicionalmente se ha sabido que las mujeres
han sido excluidas en los campos profesionales y, en este caso, de la medicina”
(Centro de documentación de Honduras, 2008, p. 8).
La discriminación negativa hace mención a aquella que está vetada por los convenios y órganos internacionales de derechos humanos. En este tipo de discriminación, se clasifica a ciertos grupos por distintas condiciones sociales, con rechazo, demérito y menosprecio de su condición y limita el goce de sus derechos como seres humanos.
Como se ha observado hasta el momento, los procesos de estigmatización y discriminación vinculados a aquellas poblaciones que viven con VIH y sida son muy notorios. Al interior de estas poblaciones, los individuos viven con un acusado temor de revelar (o que otros individuos se enteren de) su condición de enfermedad, debido a las consecuencias negativas que podrían derivarse como el rechazo, aislamiento, estigmatización y con ello la discriminación. Frente a esto, Susan Sontag (2003) afirma:
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La misma autora señala que la persecución y el aislamiento que las personas con sida experimentan, no sólo se exhibe porque el sida es una enfermedad que en su mayoría se relaciona con actos inmorales, excesos sexuales y perversión sexual, sino porque la sociedad piensa que en todos los casos de contagio la persona ha accedido a deseos impuros de promiscuidad y lujuria que lo han llevado a adquirir la enfermedad (Sontag, 2003).
Pese al panorama tan devastador que un individuo en estas condiciones podría experimentar, a esta condición puede sumarse otra serie de efectos nocivos que han sido documentados a lo largo de varios años; algunos de los más conocidos son: abandono de cónyuge y/o de la familia, ostracismo social, pérdida de la propiedad o del trabajo, falta de acceso o expulsión de la escuela, negación de servicios médicos, falta de atención y la violencia. Además, la internalización del estigma en el sujeto puede hacer que éste se aísle de la sociedad llevando al desarrollo de depresión, retraimiento autoimpuesto e incluso suicidio. Por tanto, el estigma y la discriminación aumentan el sufrimiento personal del individuo afectando así el bienestar general y la salud hasta el punto de reducir la capacidad del sujeto para ser productivo o para alcanzar su potencial humano (UNAIDS, 2010).
21 1.3 Colombia, una imagen del VIH-sida
De acuerdo con algunos reportes registrados en diarios colombianos, el sida llegó al país a principios de los años 80. El primer caso aconteció el año 1983, en Cartagena de Indias, donde se reportó la muerte de una joven trabajadora sexual en el Hospital Universitario de dicha ciudad a causa del sida (Velandia, 2011). Desde la fecha en la cual se reportó el primer caso hasta diciembre de 2012, se han notificado un total de 95.187 casos por infección por VIH, sida y muerte. Sólo en el 2012, se reportaron un total de 8.196 casos, de los cuales 5.914 (72.2%) fueron hombres y 2.282 (27.8%) mujeres; el 98.5% corresponde al mecanismo de transmisión sexual (Ministerio de Salud y Protección Social, 2013).
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Por otra parte, de acuerdo a los datos reportados en la Encuesta Nacional de Salud realizada en 2008, sólo el 15% de los hombres entre 18 y 69 años y el 23% de las mujeres en el mismo rango de edad, reportaron haberse sometido a la prueba presuntiva de VIH. Del total de encuestados, el 36% accedió por estar en embarazo, el 18% por iniciativa propia y el 15% para cumplir un requisito de ingreso al trabajo. Estas cifras dejan ver que una gran parte de la población no accede a practicarse la prueba presuntiva aun estando bajo la cobertura del sistema de salud. Para Ricardo Luque (2008, 2009) esta situación puede presentarse por la debilidad existente en las campañas, barreras de acceso a los servicios de salud, presencia de altos niveles de negación o percepción de baja vulnerabilidad y sobre todo, por un acusado temor a las consecuencias negativas de un resultado positivo en la prueba.
Otra de las razones que en muchos casos ha generado estigma y discriminación, ha sido el manejo inadecuado de la información de poblaciones vulnerables, donde se hallan casos de personas que viven con VIH y sida. Cuando los sujetos son estigmatizados y discriminados por la condición de enfermedad que han adquirido, una serie de actitudes (e.g. frialdad, prepotencia) y comportamientos (rechazo, violencia física y psicológica, entre otros) por parte de muchos individuos en la sociedad se transforma y modifica, generando un gran daño y vulneración a los derechos fundamentales. Las personas que han sido estigmatizadas debido a su estado de salud, tienden a desarrollar una serie de comportamientos que no ayudan al control de la enfermedad sino que por el contrario promueven conductas de descuido, temor y uso inadecuado de medicamentos (Simbaqueba, 2011).
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que ellos experimenten más discriminación producto de su condición serológica positiva; en algunos casos es tal el nivel de discriminación que se niega la prestación de servicios de salud (Parker y Aggleton, 2003).
En Colombia, la Red Colombiana de personas que viven con VIH –RECOLVIH-, en un esfuerzo por recolectar información sobre el panorama actual del país frente a los índices de estigma y discriminación, en el año 2009 emprendió un proceso de obtención de recursos y datos para identificar los puntos más importantes y así desarrollar un plan de intervención en la población de personas que viven con VIH. Para poder recolectar la información concerniente al índice de estigma y discriminación que las personas experimentan en el país, en primer lugar se tomó conciencia de que esta tarea implicaría no sólo obtener datos a nivel epidemiológico, sino que sería necesario un análisis a mayor profundidad de los fenómenos sociales, culturales, económicos y políticos profundamente diversos y variables que generan jerarquías, inclusiones y exclusiones en las diversas regiones de Colombia. No es lo mismo vivir con VIH o sida en Bogotá que en la región Caribe, como tampoco lo es ser mujer, homosexual, trans, vivir con un diagnóstico reciente a tener años viviendo esa experiencia (RECOLVIH/Ifarma, 2011).
Dentro de la metodología empleada para lograr el objetivo de dicho proyecto, se tomaron muestras representativas del panorama actual del país frente a la prevalencia e incidencia del VIH. Las zonas geográficas seleccionadas para el estudio, se eligieron de acuerdo a la información provista por el Ministerio de la Protección Social. Para la captura de datos, se seleccionaron 1.000 personas que viven con VIH de las siguientes regiones del país: Bogotá 300 personas, 150 de la Costa Atlántica, 150 del Valle del Cauca, 150 del Eje Cafetero, 125 de Antioquia, 125 de Santander y Norte de
Santander. La recolección de datos se realizó a través del cuestionario sobre “Índice de Estigma en Personas con VIH y sida”, elaborado por el Programa Conjunto de las
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En algunos de los datos más interesantes luego de la aplicación del cuestionario, se observó que un tercio de los participantes estaban desempleados o vinculados con trabajo informal y sus ingresos oscilaban entre uno y dos salarios mínimos. El 82% de los entrevistados se declaraba sexualmente activo y el 18% señalaba que no tiene actividad sexual. Un 10% de las personas incluidas en el estudio reportaron que por lo menos una vez en el último año habían perdido el empleo debido a su condición médica. A un 29% de los participantes alguna vez se les había negado la atención médica incluyendo los servicios de odontología; un 13% de las personas dice desconocer sus derechos y por ende manifiesta que no le han sido vulnerados. El 24% afirma en algún momento del último año, al menos uno de sus derechos ha sido transgredido debido a su condición de VIH positivo. Un porcentaje mayor al 53% de los encuestados, manifiesta no haber comunicado su enfermedad ni a sus amigos o vecinos. Un 14% de la población participante, asegura que profesionales en el área de la salud han revelado su diagnóstico sin su aprobación ni consentimiento (RECOLVIH / Ifarma, 2011).
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provinieron en un 31% por personas conocidas, 28% por personas desconocidas, 23% por su pareja y un 18% por un familiar. Según Martha Lucía Rubio asesora de VIH y sida del Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA) quienes agreden físicamente a la población que vive con VIH y sida lo hacen debido al temor que tienen de contraer la enfermedad y ser discriminados en un futuro (El Universal, 2011).
En el panorama Colombiano, existe una serie de conductas específicas que atentan contra la integridad de los individuos con VIH y sida. Dentro de los comportamientos más frecuentes se pueden encontrar: a) Los relacionados con la amenaza y violencia por parte de los grupos armados no regulares contra las personas con VIH, las trans, hombres que tienen sexo con hombres y trabajadoras sexuales. Estas poblaciones se caracterizan a su vez por estar ligadas a la exclusión, que agudiza situaciones de pobreza y de violencia de género, b) maltrato y violencia policial dirigida contra trabajadoras sexuales y trans, c) dificultad en la atención en centros de salud, lo que ha generado diversas demandas civiles y d) falta de compromiso por parte de los medios de comunicación como plataforma de difusión del mensaje no discriminatorio a grupos vulnerables y personas con VIH (Organismo Andino de Salud –
Convenio Hipólito UNANUE, 2009)
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pueden encontrarse y ser susceptibles de análisis. Se hace necesario generar una reflexión ética profunda sobre este asunto; una reflexión que trascienda la crítica y aporte vías de solución efectivas a la problemática, puesto que en la actualidad ya se han implementado medidas legales para salvaguardar los derechos de los individuos, pero aun así se siguen presentando irregularidades y contravenciones a los acuerdos.
La perspectiva de la bioética, su influencia y voz en medio de este escenario es de gran relevancia e importancia. Además de generar espacios de reflexión y de deliberación ante un panorama tan opaco como lo es el del VIH y el sida en Colombia, se hace necesario reconocer que el estigma y la discriminación hacia las personas que viven con VIH, son el resultado de un fenómeno multifactorial que encuentra sus raíces inmersas en un contexto socio-histórico, político, cultural, racial y económico. Desde hace años se ha reconocido que los procesos de enfermedad no son únicamente el resultado de la alteración biológica de un individuo, sino la suma de varios factores psicosociales que desencadenan efectos indeseados los cuales promueven la vulneración la dignidad humana, la autonomía, la justicia, la libertad y los derechos y libertades fundamentales (Aristizábal, 2012).
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inevitablemente la participación de expertos en diversas materias, y b) Una mirada pluralista: las respuestas han de tener en cuenta la convivencia de grupos con ideologías y creencias variadas en una misma sociedad (García, 2011); esto, con el fin de poder construir un modelo de deliberación y educación que permita un mejor acercamiento a las diferentes perspectivas de los individuos, sus necesidades, sus miradas y sus maneras de comprender y entender el mundo. Lo cual, permitiría orientar un trabajo de manera más prudente y correcta (Gracia, 2002).
Dicho lo anterior, es necesario superar las barreras en la aplicación de normas, leyes o acuerdos frente al trato de los individuos que viven con VIH-sida; un ejemplo de esto, es el señalado por el Organismo Andino de Salud (2009) en el Análisis de situación del Estigma y Discriminación a las personas con VIH y a los grupos de población más expuestos en el marco del acceso universal a la prevención, tratamiento, atención y apoyo en VIH/sida en los países de la Subregión Andina: Bolivia, Colombia, Chile, Ecuador, Perú y Venezuela. Plan Subregional Andino para la disminución del Estigma y la Discriminación a las personas con VIH y los grupos de población más expuestos:
“... en Bolivia, Colombia, Ecuador y Venezuela no existen leyes que intenten disminuir el estigma y la discriminación de los grupos vulnerables. Sin embargo, existe la Defensoría del Pueblo que, en cada uno de estos países, comienza a abordar la temática, a prestar apoyos y a desarrollar capacitaciones en pro de la disminución del estigma y la discriminación” (p. 34).
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se realizó con una muestra representativa de las personas que viven con el virus ya que para el año 2009 en Colombia, según el Ministerio de Salud y Protección Social (2013) se estimó que el número de casos notificados de VIH/sida y muerte por sida fue cercano a los 7000, los cuales al ser contrastados con la muestra empleada en el estudio no dan a conocer el panorama general de la epidemia, el estigma y la discriminación en Colombia. Por otra parte, el estudio realizado por RECOLVIH/Ifarma en 2009, sólo seleccionó seis (6) regiones del país, con lo cual, existe un gran número de departamentos que no fueron incluidos, lo que hubiese dado una imagen más clara y representativa de la problemática.
De acuerdo a las cifras reportadas por el Instituto Nacional de Salud (INS), desde el año 1985 hasta el 31 de diciembre de 2011, en Colombia se han diagnosticado 86.232 casos de personas que han vivido con VIH o han desarrollado sida, de los cuales, 10.612 han fallecido. Solo para el año 2011 se reportaron 7992 casos, de los cuales 5831 corresponden a VIH, 1551 a sida y 610 a muertos. El 71,13% corresponde a hombres y el 28,87% a mujeres. Aunque en los últimos años el sistema de vigilancia y registro de VIH y sida ha mejorado, se estima que estas cifras tienen un importante sub-registro (Instituto Nacional de Salud, 2012). Según este reporte del INS, se observa que la epidemia sigue creciendo a pesar de los esfuerzos que se han realizado en promoción y prevención. El VIH luego de su aparición y a raíz de los efectos producidos se ha convertido en una prioridad de salud pública y dado el alto costo que implica su atención, todas las actividades de diagnóstico, tratamiento, seguimiento y control están contempladas en el Plan Obligatorio de Salud (POS) tanto para el régimen contributivo, como el régimen subsidiado (POSS) y regímenes de excepción (Ministerio de la Protección Social, 2012).
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30 2. DISCURSO Y PODER
“El problema no es la autoridad sino qué dice esa autoridad. Para mí los dichos son sagrados. Y los dichos son: respetar la vida
y la libertad del otro. En eso creo”.
Marcelo Birmajer
Este apartado estará enfocado en mostrar la importancia de analizar y examinar los discursos y el lenguaje, su relación con el poder y sus repercusiones en diferentes esferas de la vida social. Particularmente, se abordarán los efectos y consecuencias que los discursos y el lenguaje generan en el refuerzo del estigma y la discriminación de las personas que viven con VIH.
2.1 La importancia del lenguaje y los discursos
Dentro de la naturaleza del ser humano, se pueden encontrar dos elementos que son de gran importancia y fundamentales para entender la importancia de los discursos: 1) somos seres sociales y 2) seres lingüísticos. Al ser seres sociales y vivir en una sociedad, nos reconocemos rodeados de diferentes formas de pensamiento, actos, hábitos, cultura, moral y lenguaje. Este último se encuentra inmerso en los demás aspectos de la sociedad. A través del lenguaje (palabras, gestos, símbolos) nos comunicamos, expresamos ideas y pensamientos que van configurando nuestra manera de comportarnos y reaccionar ante lo que nos rodea (Manzano, 2005).
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transmitirse tales como: escritos, propagandas, libros, novelas, prensa, entre otros medios; todos éstos no expresan la idea de un sólo autor, sino un conglomerado de agentes que se identifican con una manera específica de pensamiento, símbolos u opiniones que desean transmitir; incluso, muchos de los actores que dicen promulgar un discurso no son conscientes de la función que ejercen al elaborar, mantener o difundirlo (Manzano, 2005).
Analizar los discursos que actualmente circulan en los distintos medios de comunicación, sean estos orales o escritos, se ha convertido en una tarea que ha despertado un gran interés en las Ciencias Sociales y Humanas, puesto que el lenguaje, se ha constituido en un elemento fundamental que puede aportar información muy valiosa para el entendimiento e interpretación de la realidad. No obstante, analizar el lenguaje, representa a su vez un gran reto, puesto que éste tiene la capacidad de
mostrar, distorsionar, omitir y a su vez opacar ciertas zonas que “no son” de interés para emisores o receptores, dejando a la luz sólo aquello que se considera “relevante” “pertinente” o que se “debe” decir, ya sea por conveniencia, poder, control o cualquier otro tipo de motivación que exista en el sujeto que emite o escucha un discurso (Santander, 2011).
El lenguaje se sitúa entonces como un elemento que requiere ser estudiado en detalle, ya no se trata meramente de un proceso de codificación o decodificación de símbolos y signos, sino de una interpretación y un proceso de inferencia a partir de lo que se lee o escucha. Podría decirse, que las palabras significan mucho más de lo que ellas mismas dicen. De allí la necesidad de analizar el discurso que es emitido por diferentes actores e instituciones y que es difundido a través de medios masivos de
comunicación. En palabras de Garretón (2007), “la importancia de analizar los
discursos que circulan en y son generados por la sociedad civil, calificándolos como <una pista importante> para categorizar sociológicamente las visiones de
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La aproximación que se realiza para el análisis, revisión del lenguaje y contenido de los discursos que circulan en la sociedad puede variar y emplear diferentes metodologías. Existen análisis de naturaleza lingüística (los cuales serán de interés para el desarrollo de este documento) y semiótica. Para el caso de los primeros, estos se caracterizan por la revisión de textos tales como editoriales, columnas de opinión, titulares, crónicas informativas, historias de vida, prensa, entre otros. Mientras que el segundo se centra en productos semióticos como la imagen fotográfica, animación, teleseries, vídeos. (Santander, 2011).
Una de las teorías conceptuales y referentes teóricos en los cuales el análisis de naturaleza lingüística se ha basado para la revisión de textos, es la Lingüística Crítica desarrollada por Roger Fowler (1979). La principal idea que reposa en el planteamiento de este autor, está relacionada con la necesidad de analizar los textos, ya que en éstos se pueden descifrar enunciados y proposiciones, que revelan formas de pensamiento, ideologías y relaciones de poder (Forte, 2010; Benavides, 2008). La manera en la cual Fowler abordaba los textos para así develar sus ideologías o formas de poder, era a partir de la decodificación de proposiciones o unidades lingüísticas que permitían la descripción de acciones, formas de pensamiento o ideologías que se expresan en la vida social (Fowler, 1986). Su unidad de análisis es la oración, de allí recogerá la información necesaria para descifrar el mensaje (Santander, 2011).
Para Fowler, la importancia de decodificar o develar el mensaje no explícito del discurso, es esencial para la comprensión de los comportamientos y formas de pensar de los individuos. De acuerdo con este autor, los efectos derivados de los discursos y textos pueden llegar a modificar o fortalecer las ideologías de los individuos (Fowler, 1986).
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constituirse una parte fundamental y esencial de las relaciones interpersonales (Verón, 1998). El lenguaje no se considera solamente un vehículo para expresar y reflejar pensamientos, sino un factor que participa y tiene injerencia en la constitución de la realidad social, lo que en palabras de Austin (1982), se conoce como la concepción activa del lenguaje.
Con base en esto, se podría afirmar que el conocimiento del mundo no radica en las ideas, sino en los enunciados que circulan, lo cual revela en el lenguaje una función no sólo informativa (referencial) e interpretativa (epistémica), sino también creativa, o generativa (realizativa) (Echeverría 2003). Este tipo de funciones adjudicadas al lenguaje y por ende a los discursos, son elementos fundamentales para la comprensión del mundo y de la realidad; una realidad que necesita ser analizada y develada, ya que en muchos casos la complejidad del discurso no permite un análisis literal de las palabras, sino una interpretación de las mismas (Manzano, 2005). En la medida que cada discurso que circula en la sociedad posee unas características específicas (intereses, ideología, moral, valores, cultura, persuasión), se puede observar que el carácter de veracidad de los mismos en gran medida está ligado al poder.
2.2 La relación del poder con el discurso
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el poder concebido como una institución que para ser legítima supone el consentimiento de aquellos sobre los cuales se ejerce y III) el poder analizado como una característica inherente de las relaciones sociales diversas que tienen lugar en la sociedad (Hindess, 1996). Esta última representación del poder, será la que analizaré con mayor profundidad para el estudio del estigma y la discriminación en personas con VIH y sida. Se ha seleccionado esta visión dadas las características propias de la interacción social y del contexto en el cual surge el estigma y la discriminación: la sociedad.
2.2.1 El poder entendido como capacidad
Desde la perspectiva de Thomas Hobbes, el aspecto fundamental de tener poder
es el ejercicio potencial o efectivo de éste; es decir “tener la capacidad o la potencia de hacer algo, ejercer el poder para realizarlo” (Raymond, 1988, (p. 48) citado por
Fernández, 2000). Dentro del marco de la teoría planteada por Hobbes, se observa que a través del contrato social y el contractualismo el hombre cede al soberano el poder a
cambio de la protección y la seguridad de los individuos. Es a través del “pacto” donde
se legitima el poder para posteriormente ser ejercido.
En el siglo XX, Max Weber uno de los más grandes sociólogos de esa época, planteó una serie de postulados que guardan relación con las nociones ya trazadas sobre el poder, y a su vez rompió con otras ya establecidas. Weber (1977) define el
poder (Macht) como “la probabilidad de imponer la propia voluntad, dentro de una
relación social, aun contra toda resistencia y cualquiera que sea el fundamento de esa
probabilidad” (p. 43). A su vez, plantea que el poder se interrelaciona con el fenómenos
de la dominación (Herrschaft) entendida como la “probabilidad de encontrar obediencia a un mandato de determinado contenido entre personas dadas” (p. 43). De esta
35 2.2.2 El poder fundado en el consentimiento
Desde la perspectiva de Weber, quien plantea que el poder puede entenderse como la imposición de la propia voluntad, es de rigor analizar también cómo aquellos individuos que aceptan y acatan el poder a través del consentimiento se someten a la autoridad. Para Weber, la dominación puede legitimarse a través de tres formas específicas: 1) la dominación tradicional fundada en la fuerza de la costumbre que conduce a aceptar el mando de quienes la costumbre señala; 2) la dominación carismática que descansa más bien en el reconocimiento o la atribución de condiciones o cualidades extraordinarias a algunos individuos a quienes se está dispuesto a seguir u obedecer y 3) la dominación legal que se fundamenta en las regulaciones y reglamentaciones formalmente instituidas y en los derechos a ejercer el mando que esas regulaciones establecen. No obstante, Weber aclara que el poder no puede sólo resumirse al poder legítimo, donde la obediencia a éste se realiza de forma deliberada y bajo convicciones, sino que en algunas circunstancias el poder se ejerce por la fuerza de la costumbre o el carisma (Fernández, 2000).
Bajo esta misma noción de poder, donde el consentimiento es fundamental para ejercerlo, se encuentran los postulados de Hannah Arendt, quien afirma que el poder sólo puede ser efectivo si incluye el consentimiento de los gobernados, de lo contrario carece completamente de sentido. Para esta autora, la sobrevivencia del poder radica en el grado de adhesión que tengan los individuos a la ciudadanía y lo que implica ejercerla. Mientras Weber pensaba que el poder está referido con base en la voluntad e
intencionalidad de quien lo ejerce, para Arendt “el poder no es nunca una propiedad
individual. El poder pertenece al grupo y sobrevive sólo en la medida en que el grupo
permanece” (Arendt, 1986, p.64). El poder desde esta perspectiva desaparece cuando
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de la fuerza por parte de quien lo ejerce para lograr un objetivo. Uno de los autores que se ha centrado en el poder tiránico ha sido John Locke, quien afirma que el poder tiránico no debe en ningún momento ser ejercido y de ser así, es necesario oponerse a éste por la fuerza. Locke asevera que el poder es susceptible de ser revocado si el gobernante no ha garantizado los fines que dieron lugar al contrato original, en ese caso la oposición es válida y debe realizarse (Locke, 1979).
2.2.3 El poder como una característica ineludible de las relaciones sociales
En esta última perspectiva, se pueden observar dos autores bastante influyentes en el pensamiento del siglo XX: Michel Foucault y Pierre Bourdieu. Este último, plantea que el poder es presencia ineludible y aparece sólo como relación de fuerzas, enfrentamiento y guerra (Bourdieu y Passeron, 1996). Michel Foucault, por otra parte, analizó el poder desde un panorama diferente con relación a los autores anteriormente expuestos. A diferencia de lo realizado por Hobbes y Weber, quienes asumen principalmente que el poder está muy relacionado con la facultad de quien lo ejerce y a diferencia de Arendt y Locke, que se preocuparon por la legitimidad del poder; Foucault se centrará en cómo se ejerce el poder, a través de qué tecnologías y procedimientos y qué consecuencias y efectos emanan de ello (Díaz, 2007).
En un primer momento, Foucault se centrará en analizar el poder a nivel micro-físico, el cual se puede evidenciar en el ámbito de las instituciones sociales. Algunos de los ejemplos estudiados por este autor fueron los asilos, las prisiones, los hospitales y las escuelas; lugares en los cuales Foucault iba a señalar los procedimientos y estrategias donde el poder emana y hace presencia; haciendo alusión a esto el autor
señala: “el poder no es una institución, no es una estructura ni una fuerza de la que
dispondrían algunos: es el nombre que se le da a una situación estratégica compleja en
una sociedad dada” (Foucault, 2012, p.123).
